Information till föräldrar och anhöriga om Rhizotomi

Transkript

1 Sjukgymnastiken Lund Barn och ungdoms sjukhuset Universitetssjukhuset i Lund Vad är Selektiv Dorsal Rhizotomi (SDR)? Information till föräldrar och anhöriga om Rhizotomi Hos friska personer har hjärnan en kontrollerande funktion som verkar som en broms på den reflexbåge som bildas i ryggmärgen mellan inåtgående signaler från känselkroppar i musklerna och de utåtgående signalerna från motoriska nerverna. Denna broms håller spänningen i musklerna på en normal nivå. Hjärnskadan hos personen med spastisk cerebral pares (CP) gör att inflödet från känselkropparna i musklerna ohämmat kan skicka impulser vidare till de motoriska grenarna, musklerna blir spastiska. SDR är en operation som minskar den kraftigt ökade muskelspänningen (spasticiteten) och muskelobalansen. Vid detta neurokirurgiska ingrepp friläggs, stimuleras och studeras de sex nedersta och bakre nervrötterna som förmedlar känselsignalerna från benmusklerna till ryggmärgen. Inga nerver från ryggmärgen till musklerna rörs. Bild 1. Före operation Efter operation Vid SDR operationen delas nervrötterna upp i mindre grenar, som sedan stimuleras elektriskt. Med elektromyografi mäts aktiveringen av muskler som följer stimuleringen. Delar av de nervrötter som vid stimuleringen ger de mest patologiska (sjuka) svaren skärs av. På så sätt minskar inflödet av känselimpulser från musklerna och färre signaler fortsätter ut till dessa muskler och spasticiteten har minskats.

2 Bild 2. EMG testning under rhizotomioperation. Vilka barn kan vara hjälpta av SDR? 1. Barn med CP, av typen spastisk diplegi, företrädesvis de som är för tidigt födda. 2. I vissa fall barn med svår spasticitet av typ spastisk tetraplegi; armarna är mer eller lika drabbade som benen. Målet är då att förbättra barnens sittfunktion och underlätta skötsel. 3. Barnen bör vara äldre än 2 år, men helst inte äldre än 6 år, d.v.s. innan de hunnit utveckla felställningar eller muskelförkortningar och har därför större möjligheter att utnyttja sina nya förutsättningar. 4. Barnen bör ha god muskelstyrka i ben och bål. 5. Barnen bör vara vana vid regelbunden sjukgymnastisk behandling. 6. Barnet, familjen och sjukgymnasten bör vara villiga att öka träningsintensiteten till 3-5 ggr/vecka. Den intensivare postoperativa träningsperioden efter SDR pågår ca 1 år. Behandlingsresultatet är beroende av barnets motivation till träning och förmåga att förstå. OBS! Operationen är olämplig då barnet har något av följande inslag; ofrivilliga rörelser (atetos), svår balans och koordinations störning (ataxi), allvarligt växlande muskelspänning (dystoni) eller stelhet (rigiditet).

3 Vilka vinster kan uppnås med SDR? Spasticiteten minskas så att barnet får nya förutsättningar för att genom sjukgymnastisk träning förbättra och vinna nya motoriska färdigheter, öka och/ eller bibehålla ledrörlighet samt minska risken för muskelförkortningar, felställningar och smärta. Aktiviteter i det dagliga livet såsom på och avklädning, hygien och förflyttningar kan underlättas. Andra vinster kan vara att barnet får ett ökat välbefinnande och att barnet blir lättare att hantera eller sköta. Individuella målsättningar formuleras för varje enskilt barn av föräldrar, ev. barnet själv och utredningsteamet tillsammans med habiliteringsteamet på hemorten. Undersökningar inför SDR Endast ett fåtal barn med CP kan ha nytta av SDR-operationen. Då noggrann klinisk undersökning bekräftat att barnet tillhör den grupp och habiliteringen på hemorten och familjen beslutat sig för att göra SDR-operation genomförs nedanstående undersökningar. Undersöknings programmet är upplagt för att kunna följa barnets utveckling före och efter operationen. Barnet blir inlagt på barnkliniken avd.62 i Lund alternativt kommer till dagvården avd.63 för att göra dessa undersökningar någon vecka före operationen. Medicinska undersökningar: Kroppsundersökning med neurologstatus. Röntgen av höfter och ryggrad. Undersökningarna görs på hemorten och bör inte vara äldre än ½ år. Längd och vikt. Ultraljud av urinblåsan för att se hur fullständigt barnet tömmer blåsan när hon/ han kissar samt uroterapeutisk genomgång på habiliteringscentrum. Funktionsbedömningar: Ledrörligheten mäts. Spasticitetsmätning: Muskelmotståndet uppskattas vid passivrörelse av benen med barnet i vila. GMFM: Grovmotoriken funktionstestas och videofilmas. PEDI: Förälderintervju avseende vad barnet vanligtvis gör i sin vardag beträffande personlig vård, förflyttningar och i sociala sammanhang. Handfunktion: Beroende på barnets förmåga väljs ett lämpligt test för att videofilma och kartlägga finmotorisk förmåga. Gånganalys utförs på de barn som kan gå. Detta utförs på ett gånglaboratorium där gången filmas, mäts och analyseras i en dator. Ibland mäts också energiförbrukningen vid gång. Förberedelser inför operationen Barnet läggs in på avd. 26 dagen före operationen. Familjen och barnet får då bl.a. träffa neurokirurg Lars Göran Strömblad som skall göra ingreppet och den narkosläkaren som kommer att söva barnet. Dessutom brukar sjukgymnasten och familjen passa på att göra ett

4 studiebesök på intensivvårdsavdelningen och avd. 62, dit barnet kommer 6 dagar efter operationen. Vi tittar också in på lekterapin och träffar personalen som arbetar där. Under sjukhusvistelsen kan man dagtid besöka lekterapin när man vill för att leka, koppla av och träffa andra barn och föräldrar. Lekterapins personal kan komma till barnet under vistelsen på intensivvårdsavdelningen. På kvällen före operationen skall barnet duscha och tvätta sig med desinfektionsmedel s.k. Hibiskrub, detta upprepas på morgonen innan barnet opereras. Via en tunn plastslang i armen, venflon, tas blodprover och barnet får en del mediciner samt vätskedropp före, under och efter operationen. Barnet får bedövande EMLA-salva innan slangen sätts via en nål. Fyra timmar innan barnet skall sövas skall det fasta (ingen mat), två timmar innan sövningen får barnet inte dricka. På operationsdagens morgon får föräldrarna följa med hela vägen upp till rummet utanför operationssalen där barnet somnar. Så snart operationen är avslutad transporteras barnet till intensivvårdsavdelningen dit föräldrarna får bege sig när man meddelar detta från operation. På så sätt är föräldrarna på plats när barnet vaknar igen. Intensivvårdsavdelningen och avd. 26 dag 1-5 efter operationen Barnet övervakas noga av personalen på NIVA eller avd 26, och ligger plant i sängen dessa dygn. En förälder kan bo med barnet på avdelningen. Smärtlindringen sker via en tunn plastslang som läggs in i operationsområdet till ryggmärgskanalen innan operationen avslutas. I denna slang får barnet medicin ( morfin och ev. tillägg med marcain) som sakta pumpas in i operations området. Denna form av smärtlindring är mycket effektiv och används de första 3-4 dygnen. Därefter tas slangen bort och man ger smärtlindrande medicin som tablett eller stolpiller. Barnet kissar med hjälp av en kateter till blåsan och bajsar i blöja dessa första dygn och får förebyggande laxerande medicin. Vid denna tidpunkt kan barnen tycka att benen känns lite konstiga och vill inte gärna röra dem, en del kan också vara överkänsliga mot beröring. Benen är nu mjuka och avspända. Den opererande läkaren har sin tjänstgöring på intensivvårdsavdelningen och kommer för daglig rond för att bl.a. ställa in rätt dosering av smärtlindrande medicin. Under det sista dyget på denna avdelning kan barnet få komma upp till sittande i sängen. Huvudändan på sängen kan försiktigt vinklas upp till 45 graders lutning. Barn sjukhuset dag 5-10 efter operationen Barnet kommer till avd. 62 och nu skall man börja den första träningsperioden. Smärtlindringen är viktig att planera och ge så att den är som mest effektiv vid tränings passen med sjukgymnasten. Nu är det mycket viktigt att blåsa och tarm kommer igång. Laxerande mediciner kan vara en god hjälp. I första hand skall barnet komma upp till sittande, först i någon förälders knä sedan i rullstol. Efterhand skall barnet känna sig allt mer säker vid förflyttningar till och från stol och säng. Allt eftersom barnet lär känna sin nya kropp vågar hon/ han allt mer och kan komma ned på golvet för att sitta och kanske börja krypa. Vi börjar tidigt att belasta benen i stående med hjälp av en s.k. tippbräda. Lekterapin brukar vara ett populärt ställe för lek och bus efter avslutad träning i gymnastiksalen.

5 10 dagar efter operationen kan stygnen på ryggen tas bort och barnet får gå på permission över helgen. Habiliteringscentrum De två sista veckorna av operations perioden tillbringar barnet på Habiliteringscentrum, Annetorp. Här får barnet ytterligare möjlighet att lära känna sin nya kropp och hitta tillbaka till de funktioner barnet hade före operationen och påbörja träning av nya funktioner. Barnet får möjlighet att träna i många olika situationer; lek och bus vid bad och gymnastik. Ståträningen stegras, ståskalet aktualiseras. På habililteringscentrum bor en förälder med sitt barn under veckorna, men de åker hem under helgen. Bor familjen inom rimligt avstånd kan de bo hemma och komma in på dagtid för att träna. Under den sista veckan samlas alla; läkare i rhizotomi teamet, sjukgymnaster från hemorten, sjukgymnasterna från Habiliteringcentrum och sjukgymnnasten i rhizotomi teamet med familjen (+ gärna assistent) för ett utskrivningssamtal där vi sammanfattar vårdtiden och gör avstamp angående träning, för den första tiden hemma. Uppföljande kontroller 3 månader efter operation 1 tim. återbesök till sjukgymnast och läkare 6 månader efter operation 2 dagars återbesök för undersökningar som före op. 12 månader efter operation 2 dagars återbesök för undersökningar som före op. 18 månader efter operation 2 dagars återbesök för undersökningar som före op. 3 år efter operation 2 dagars återbesök för undersökningar som före op. 5 år efter operation 2 dagars återbesök för undersökningar som före op. I rhizotiomi teamet ingår På barn och ungdoms centrum Annika Lundkvist, sjukgymnast och teamsamordnare Lena Westbom, habiliteringsöverläkare Eva Nordmark, sjukgymnast På övriga kliniker: Gunnar Hägglund, överläkare Ortopediska kliniken Henrik Lauge-Pedersen, överläkare Ortopediska kliniken Lars Göran Strömblad, överläkare Neurokirurgiska kliniken Gert Andersson, överläkare Neurofysiologiska kliniken På Habiliteringscentrum Annetorp: Marie Olausson, sjukgymnast AnneLill Zander, sjukgymnast Mer information? Undrar ni något ytterligare, kontakta gärna teamsamordnare Annika Lundkvist tel eller via E-post: annika.lundkvist@skane.se