Jag har ombetts att kort beskriva min roll i genomförandet av assistansreformen, bli jämförelsevis central.

Transkript

1 ,,,, 1

2 Jag har ombetts att kort beskriva min roll i genomförandet av assistansreformen, en roll som kom att bli jämförelsevis central. Jag tror att bland det viktigaste jag gjorde var att jag som talesman för DHR, ett stort rörelsehinderförbund, var den förste i den etablerade handikapprörelsen som tog ställning för den personliga assistansen i socialförsäkringsform. Det var ett kontroversiellt ställningstagande den gången, till en början var jag ganska ensam. STIL hade långt tidigare introducerat den personliga assistansen i Sverige, men många var skeptiska och såg den som omöjlig att tillämpa i den svenska rättsordningen. Jag hade själv tvivlat, men var måttet rågat för min del när det gällde misären i hemtjänstberoendet och boendeserviceinstitutionerna. Jag tog ställning fullt ut och presenterade förslaget till en serviceupphandlingsrätt vid en hearing med den nytillsatta handikapputredningen Ännu mer betydelsefull blev den debattartikel jag skrev i DN i januari 1990 om serviceupphandlingsrätten, som var mitt sätt att beskriva den enskildes rätt att själv styra medlen till att skaffa den service, personlig assistans, som man hade rätt till. Jag kontaktades genast av biträdande socialministern Bengt Lindqvist (S) som inbjöd min dåvarande organisation DHR samt FUB och NHR att i projektform visa hur en assistansreform skulle kunna se ut i praktiken. Det var det som blev assistansprojektet. Som ordförande i styrgruppen för assistansprojektet och andre vice ordförande i DHR använde jag nu de närmaste två tre åren till ett intensivt påverkansarbete, lobbying om man så vill. Detta lobbyarbete var ett absolut nödvändigt led i genomförandeprocessen. Att göra den enskilde 2 myndig över sitt liv genom att direkt råda över sin personliga praktiska service var nämligen en helt främmande tanke för väldigt många beslutsfattare. Regeringsskiftet i september 1991 innebar att Bengt Westerberg (FP) blev socialminister, vilket fick avgörande betydelse. Han tog tag i det förslag till LSS-lagstiftning som handikapputredningen lagt under våren Det följande året blev oerhört dramatiskt. Jag var, liksom Gerd Andén som då arbetade på FUB, i ständig kontakt med Bengt Westerbergs närmaste medarbetare på socialdepartementet och ibland med honom själv. Ett stort steg var beslutet på våren 1992 att insatsen personlig assistans skulle införas i socialförsäkringsform. Ansvaret för assistansen till personer med stora funktionsnedsättningar skulle därmed lyftas till nationell nivå. Vi skulle äntligen befrias från vårt ovärdiga beroende av kortsiktiga kommunala budgetar och politiska opinioner. Även sedan detta steg tagits våren 1992 återstod ett stort arbete på departementet i många enskildheter, där Gerd Andén och jag tillfrågades om vår inställning. Vi förmådde lyckligtvis avvärja en hel del konservativa uppfattningar som fanns på andra håll inom förvaltningen och som inte kunde frigöra sig från kommunal hemtjänst som modell. På några punkter skulle vi ha velat ha en ännu starkare skrivning, men i stort sett innebar självklart assistansreformen som den blev och antogs av riksdagen i maj 1993 en otroligt stor, historisk framgång. Vilhelm Ekensteen

3 f IfA är en intresseorganisation för per so ner med behov av personlig assistans. IfA bildades i mars 1994 och har idag ca 800 medlemmar. IfAs ändamål är bl.a. att arbeta för och utveckla funktionshindrades rättigheter till personlig assistans både intressepolitiskt och att utveckla och ge stöd till enskilda brukare. För att bli medlem i IfA sätter du in 250 kronor på IfAs bankgiro Ange namn, adress, telefonnummer, e-postadress samt om du är assistansberättigad (vilket ger rösträtt) eller ej. Vilhelm Ekensteen Ordf Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA 3

4 Rekordmånga deltagare TEXT: LILLY KEY Tidigare under fredagen hade IfA genomfört ett medlemsmöte för medlemmar med rösträtt. Birgitta Andersson och IfAs verksamhetsledare Sophie Karlsson lotsade oss igenom de punkter som skulle avhandlas. Häribland fanns frågan om vinst i assistansverksamheter. De åsikter som kom fram var att medlemmarna kan se att det kan finnas ett behov av viss vinst men önskar inga övervinster och ser helst att eventuella vinster stannar i Sverige. Här kom även en diskussion in om att det i media talas så mycket om att assistansen kostar si och så mycket pengar. Vi ska i stället vända den diskussionen - se på alternativkostnaderna samt tala om hur mycket pengar som den besparar genom att vi skapar en mängd arbetstillfällen men även minskar sjukvårdande insatser mm. Medlemsmötet som var välbesökt och uppskattat blev en utmärkt inledning till IfA Debattforum. 4

5 på höstens debattforum! IfAs ordförande Vilhelm Ekensteen öppnade som vanligt IfA Debattforum. Öppningsorden blev även inledningen till paneldebatten med ett antal av socialutskottets politiker. Vilhelm konstaterade att IfA alltid har eftersträvat att reformen ska fungera med stor stabilitet, även när det har stormat. IfA har riktat skutan mot det lugna vattnet i hamn. Det är också viktigt att komma ihåg att den här reformen har trots kriser och utsatthet fungerat på ett fantastiskt och väsentligt sätt för majoriteten av personer med stora funktionsnedsättningar. Det är viktigt att komma ihåg det när rubrikerna blir stora i media. Vilhelm 5

6 sa vidare att vi har en reform som inte får slarvas bort pga hastigt påkomna utredningar och/eller utspel. Ett led i att förhindra det är bland annat IfA Debattforum. Samtidigt som Vilhelm konstaterade vikten av att vi slår vakt över det goda vi har nämndes även vikten av att angripa tendensen till de problem vi ser. Vi har idag sett att vi går från medborgare till vårdobjekt. Det beslutades för ett tiotal år sedan om ett handlingsprogram i riksdagen som handlade om att gå från patient till medborgare. Riksdagens ideologi har aldrig uttryckts bättre än då. Idag finns en tendens i en annan riktning. Vi ser ett hot i att detta förankras och leder oss fel. IfA vill påminna om rapporten På den assistansberättigades uppdrag. Personlig assistans sker på den assistansberättigades uppdrag riktigare och viktigare kan det inte uttryckas. Det finns dock tendenser som går åt annan riktning. Vilhelm sa vidare att vi måste ha en förnyelse av medborgartanken och lyfta fram den i vårt medvetande. Inte minst i riksdagen där våra beslutsfattare ska hantera våra frågor. Själva den här reformen är en förutsättning och ett medel att kunna vara medborgare på alla nivåer och i alla sammanhang. Vi måste vara subjektet i våra egna liv och inte objektet. Därefter följde paneldebatten där Anders W Jonsson (C ), Lennart Axelsson (S), Henrik Ripa (M), Eva Olofsson (V), Maria Lundqvist-Brömster (FP) och Agneta Luttropp (MP) samtliga fick uttrycka sina och sina respektive partiers tankar kring detta. Under debatten kom även frågan in på huvudmannaskapet. En del menade att det skett en övervältring av kostnader på kommunerna medan andra visade siffror ur ett annat perspektiv. Även diskussionen om möjlig vinst för assistansföretag kom upp. IfA konstaterar att dessa debattforum är viktiga för att låta våra politiker få ta del av de tankar och upplevelser som kommer från de som använder sig av personlig assistans för att utöva sitt fulla medborgarskap. Det finns fortfarande många frågor som vi behöver arbeta vidare med. IfAs verksamhetsplan inför 2014 bygger på frågan om fullt medborgarskap för alla Gör din röst hörd! Bli medlem i IfA och hjälp oss att genom aktivt intressepolitiskt arbete, genom utbildningar och information se till att alla lyssnar. f 6

7 Kooperativet Lila bildades redan två år innan assistansreformen trädde i kraft Annonsartikel Kooperativet Lila bildades redan två år innan assistansreformen trädde i kraft Det ger Kooperativet Lila ett särskilt nära samband med assistansreformen! Tre olika drivkrafter skapade Kooperativet Lila. Den första var att 1989 års handikapputredning börjat arbeta med uppdraget att föreslå insatser som skulle förbättra livssituationen för människor med stora funktionsnedsättningar. Man kom tidigt in på tankarna om personlig assistans. Den andra drivkraften var att det i Lund fanns några användare av hemtjänst och boendeservice som bildat en servicebrukargrupp och försökte påverka den traditionella, auktoritära kommunala servicen för att få självbestämmande och makt över sitt liv. Gruppen sympatiserade med independent living-ideologin, den som ligger till grund för personlig assistans. I gruppen enades man om att bilda ett kooperativ så snart det blev möjligt att bli fri från det kommunala monopolet. Den tredje drivkraften var att Vilhelm Ekensteen, Kooperativet Lilas nuvarande ordförande, var en av dem som arbetade allra mest intensivt för genomförandet av reformen. Han skrev i januari 1990 en debattartikel om personlig assistans i Dagens Nyheter, som ledde till en speciell inbjudan från Socialdepartementet. Här var man nu intresserad av att ge möjlighet att starta en försöksverksamhet som skulle visa hur personlig assistans kunde se ut i socialförsäkringsform. Resultatet blev Assistansprojektet, som förlades till Lund. Så bidrog de tre drivkrafterna ovan sammantagna till bildandet av Kooperativet Lila. Under 1992 inleddes försöksverksamheten med personlig assistans i kommunen, och samma år konstituerades Kooperativet Lila. Kooperativet Lila hör till pionjärerna inom den brukarstyrda personliga assistansen!

8 IfA Rådsmöte TEXT: LILLY KEY Temat för dagen var ledarskap. Vi började dock som vanligt med AR-timmen där det valdes ett regionalt ombud för Svealand, Kajsa Råhlander, informerades om IfAs nya bok Jag vill! Jag kan!, en bok som bygger på erfarenheter gjorda under projektet LYSSNA! och slutligen en genomgång kring Försäkringskassans kontroller avseende arbetstid. Boken Jag vill! Jag kan! går att beställa via e-post till IfAs kansli Suzanne Elmqvist föreläste om den oförberedde ledaren. Det handlade om ledarskap inom personlig assistans och vilka ledarverktyg som den assistansberättigade kan tänkas behöva samt hur an- ordnaren kan bli ett bra stöd. Suzanne kommer att ha några utbildningar i samma tema via IfA under våren och hösten. Anna Ingmanson från SKL kom och talade om sin spaning på den statliga styrningen av socialtjänsten, utveckling och trender. Här kom diskussionen upp om hur kommunerna fattar sina beslut. Är det så att det minskas på insatser såsom korttidsboende och ledsagning för att i stället lägga ansvaret fullt ut till den personliga assistansen? Kan det vara en av anledningarna till att kommunerna tycker att det har blivit dyrare? Samtidigt är många beroende av just blandningen av insatser för att kunna exempelvis frigöra sig från sina föräldrar och flytta ut till ett eget boende så småningom. Medlemmar vittnade om att insatser drogs in och att man hamnade i förvaltningsrättsliga processer som tog slut lagom till att ett nytt beslut fattades och därigenom var man tillbaka till början igen. 8

9 Sista framträdande för dagen var verkligen ett framträdande. Mia Petersson och Fredrik Mattsson från Impra (inlevelsebaserad underhållning, upplevelsebaserad utbildning) tog sig an härskartekniker genom att tala om dem och framföra små scener som utspelade sig i miljöer som återfinns i den personliga assistansen. Exempel som lyftes var en personlig assistent som ville kontrollera den assistansberättigade genom att nedlåtande påpeka den assistansberättigades sätt att äta, ett annat exempel var en assistansberättigad som fick en assistent att känna sig förminskad genom att hela tiden leta och påpeka fel som assistenten gjorde samt att gå över gränsen genom att uttrycka sig nedlåtande om den personliga assistentens privatliv. På ett lättsamt sätt fick deltagarna i konferensen diskutera möjliga förbättringar och lösningar till de scener vi fick ta del av. Kunskap om härskartekniker kan medföra att man kan undvika att använda sig av teknikerna själv och hitta sätt att bemöta situationer där man själv blir utsatt för härskarteknik. På så sätt förbättras förutsättningarna för en välfungerande personlig assistans. Impras upplägg såg till att ge oss alla information och kunskap under mycket trevliga förhållanden. Vi vill framföra ett tack till alla som gjorde att IfA Debattforum och Rådsmöte återigen blev tillställningar värda att minnas. f 9

10 Assistansprojektet ett startskott för dagens personliga assistans TEXT: SOPHIE KARLSSON Den 1 januari 1992 drog Assistansprojektet i gång. Det föregrep dagens personliga assistans. Platsen för projektet var Lund. Projektet pågick t o m juni 1995 då deltagarna blivit beviljade personlig assi stans genom lagstiftningen. Assistansprojektet inleddes efter ett initiativ av dåvarande biträdande socialminister Bengt Lindqvist som svar på en debattartikel i DN av Vilhelm Ekensteen. verksamhet, där ett antal deltagare fick pröva att ha personlig assistans. Allmänna Arvsfonden och kommunen stod för finansieringen av projektet. Bakom projektet stod DHR genom sin vice ordförande Vilhelm Ekensteen (senare IfAs ordförande), FUB genom Gerd Andén och NHR (idag Neuroförbundet) genom P-O Bengtsson. Projektet hade 17 deltagare, i olika åldrar,som vardera hade assistansbehov med mer än 20 timmar per vecka. Majoriteten av deltagarna hade behov av assistans dygnet runt. I grunden till Assistansprojektet låg ett mångårigt lobbyarbete från funktionshinderrörelsen och Independent Living-rörelsen. Projekt med assistansliknande hemtjänst hade sedan tidigare prövats och banat väg för personlig assistans. Projektet inleddes först med en teoretisk och idémässig del och följdes sedan av en praktisk försöks- 10

11 Lars Hagström, var projektledare för Assistansprojektet och han berättar att skillnaden i levnadsvillkoren för deltagarna i projektet markant förbättrades och allra störst förändring till det bättre blev det för personer med de mest omfattande funktionsnedsättningarna, som tidigare varit hänvisade till insatser som inte alls eller bara delvis tillgodosåg assistansbehoven. Ingen av deltagarna hade tidigare upplevt att assistansbehovet blev helt tillgodosett genom de insatser som de redan var beviljade. De insatser som deltagarna tidigare var beviljade var hemtjänst, boendeservice, gruppbostad eller så fick man assistansbehoven tillgodosedda av anhöriga. De insatserna var inte tillräckliga. Kommentarer som Har du försökt ta ledigt från jobbet?, Tyvärr, idag har vi dåligt med personal, Ikväll? Nej, det går inte. Personalen slutar kl 17 eller De färdiglagade köttbullarna på ICA är inte så dumma, var vanligt förekommande. Hela tiden sattes det upp begränsningar av omgivningen för projektdeltagarna. Modellen med personlig assi - stans som en serviceupphandlingsrätt för den enskilde, dagens personliga assistans, praktiserades genom Assistansprojektet. Serviceupphandlingsrätten betonade starkt brukarens rättssäkerhet och myndighet över sin tillvaro och för att detta skulle vara genomförbart i verkligheten krävdes en lagfäst skyldighet att tillhandahålla personlig assistans utifrån den enskildes behov. En fråga kring den personliga assistansen var också finansieringen. Så småningom gled tankarna alltmer in på en modell genom socialförsäkringen för att den enskildes rätt till insatsen skulle säkerställas och inte bli beroende av kommunens ekonomi. Gränsen för grundläggande behov om minst 20 timmar sattes upp, som en förutsättning för att ha rätt till assistansersättning från Försäkringskassan. De flesta deltagare som var med i Assistansprojektet valde kooperativ som utförare. Ett par valde att vara egna arbetsgivare och ett par valde kommunen som utförare. På den tiden var möjligheterna att välja privata utförare mycket begränsad, eftersom den personliga assistansen var ny. Möjligheten att välja andra utförare växte så småningom, till att idag omfatta mer än 800 utförare. Deltagarna i projektet uppgav att valet av arbetsgivarform skedde utifrån det som uppfattades ge störst möjlighet att själv välja personliga assistenter. Den personliga assistansen skapade frihet från dessa begränsningar. Alla deltagarna började må mycket bättre. Man kunde se att behoven av sjukhusvistelser och mediciner minskade, oro och ångest avtog och ersattes av trygghet. Personerna uppvisade ökad självkänsla och självbestämmande. Det blev också mycket bättre för anhöriga, som också fick ökad frihet, kunde börja sova på nätterna och inte behövde dubbelarbeta. Barn fick möjlighet att flytta till egen bostad, man kunde börja umgås mer med vänner och börja ha ett aktivare liv. ANORDNARE AV PERSONLIG ASSISTANS Livskvalité Omsorg Trygghet Självbestämmande Engagemang Närhet... grundades Assistansprojektet var tänkt som en spjutspets in i framtiden, men utvecklingen hann lyckligtvis ikapp oss, berättar Vilhelm Ekensteen. Det intensiva lobbyarbetet, den sk Handikapputredningen och makthavarnas insikt om att insatsen behövdes gjorde att Lagen om stöd och service antogs och den personliga assistansen blev en lagfäst rättighet under projekttiden. Ett stycke mycket viktig historia var skriven. f 11

12 Kalendarium Januari Februari Mars Måndag Tisdag Onsdag 1 Torsdag 2 Fredag 3 Lördag Söndag Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag Barnets assistans, Östersund 17 Tisdag Onsdag Torsdag Basutb. Assistansanordnare, Haninge 20 Fredag Basutb. Assistansanordnare, Haninge 21 Lördag Söndag Måndag 27 Basutb. Pers.ass. G-borg Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag 29 Söndag Måndag 31 IfA reg uppdatering VP, Skåne IfA reg uppdatering VP, Skåne IfA reg uppdat. VP, Götaland IfA reg uppdat. VP, Götaland IfA reg uppdat. VP, Norrland IfA reg uppdat. VP, Norrland IfA reg uppdat. VP, Svealand IfA reg uppdat. VP, Svealand

13 våren 2014 April Maj Juni Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag Tisdag Onsdag Torsdag Fredag Lördag Söndag Måndag IfA Årsmöte, Stockholm 2 5 IfA Debattforum, Sthlm 3 6 IfA Rådsmöte, Stockholm Kvalitetsledning, Göteborg Ledarskapsutb, Göteborg Ekonomi grund, Malmö Ansvarsfördelning, Göteborg 26 Metodutb, AFV 2:2, Göteborg Metodutb. AFV 1:2, Göteborg Nätverk verksamh.ledare, Malmö Erfarenhetsutbyteshelg Erfarenhetsutbyteshelg 13

14 Så kom det sig att IfA blev årsbarn med assistansreformen och bildades för att tillvarata denna, värna assistansrättigheten, värna assistansberättigades rätt att vara subjekt i sitt Tankarna på att mot denna bakgrund aktivt försvara och utveckla reformen tog konkret gestalt genom ett besök jag fick i min bostad i Lund redan den 18 januari av Jörgen Erlandsson, känd assistansberättigad från Kristianstad, och en f d assistent till honom, Anna Eriksson (senare Barsk Holmbom). Vi fann varandra genast i en gemensam syn på reformens förutsättningar. Lars Hagström, liksom jag engagerad i Assistansprojektet i Lund, knöts till kretsen, och det framgår av mina anteckningar att vi genom telefonmöten och på andra sätt snabbt gick till verket att starta det som snart blev IfA, Intressegruppen för Assistansberättigade. För mig som var vice förbundsordförande och för Lars Hagström som också satt i DHR:s styrelse kunde det ha blivit ett kontroversiellt steg att bilda en åtminstone delvis konkurrerande organisation, men vi fick omedelbart full support av DHR:s ordförande Birgitta Andersson för vårt beslut. eget liv. Ett uppdrag som vi tillsammans med alla som anslutit sig under åren sedan dess sökt fullfölja med all den kraft vi har. Den 13 april 1994 bildades Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) i Lund och jag fick förtroendet att bli ordförande. Jag vill gärna ge namnen på mina nio kamrater vid detta för IfA:s tjugo hittillsvarande år så historiska möte: Jörgen Erlandsson, Anna Eriksson (Barsk Holmbom), Lars Hagström, Wenche Willumsen, Håkan Högberg, Anders Axelsson, Birgitta Andersson, Ranie Svensk och Lars Bondesson. Vilhelm Ekensteen 14

15 "En fotografisk minnesbild från IfA - en del av de som genom åren gjort sin röst hörd!" 15

16 16

17 Personlig assistans från då till nu Hur var det nu? När kom kravet om 20 timmars grundläggande behov? När infördes barnperspektivet? Här kommer en snabbguide genom de lagförändringar som genomförts genom åren gällande assistansersättningen Ändringar för bättre kontroll och uppföljning införs, med bl a krav om att lämna vissa uppgifter om personliga assistenter, återkrav blir möjligt att ställa till assistansanordnaren mm. Det blir möjligt att anställa personer som den assistansberättigade lever i hushållsgemenskap med utan att gå via en assistansanordnare Assistansersättning får endast användas för köp av personlig assistans. Ersättningen blir således en intäkt hos anordnaren och är inte längre den assistansberättigades ersättning när den betalats till anordnaren TEXT: SOPHIE KARLSSON 2011 Barnperspektivet införs i lagstiftningen. LASS upphör och ersätts av Socialförsäkringsbalken. Det blir krav om att ha tillstånd för att få bedriva personlig assistans. Även tillsyn över privata assistansanordnare införs. Vid dubbelassistans ska först utredas möjligheten till hjälpmedel och bostadsanpassning Det blir möjligt att ha kvar assistansersättningen efter 65-årsdagen Assistansersättning får inte betalas ut retroaktivt längre än 1 månad före ansökningsmånaden. Tidigare gällde 3 månader Krav om grundläggande behov på minst 20 timmar införs. Avräkningsperioder om 6 månader i stället för 12 månader införs. Krav om särskilda skäl sätts upp för när den assistansberättigade vistas i barnomsorg, skola och daglig verksamhet Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och lagen om assistansersättning (LASS) träder i kraft Schablonersättning och förhöjt belopp införs. Kommunerna får finansieringsansvaret för den 20 första timmarna för alla assistansberättigade Assistansersättning kan inte längre betalas ut till den som den assistansberättigade lever i hushållsgemenskap med, utan man måste då gå genom en anordnare. 17

18 TEXT: SOPHIE KARLSSON Inledningsvis var jag mest förbannad! Från början blev jag mest förbannad för det var ju helt utopiskt! säger Wenche bestämt. - Jag kunde inte tänka mig en sådan insats som personlig assistans. Det var otänkbart. Jag var på det första seminariet om personlig assistans som hölls av RTP (Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade) 1983, tror jag det var. Ett par stycken personer hade kommit från USA och talade om begreppet personlig assistans, det vill säga om möjligheten att ha självbestämmande över sitt liv och insatsen, inte själva utformningen av det ekonomiska systemet kring personlig assistans. Många av oss hade då boendeservice, där man ringde till personalen som fanns i en lokal i huset och så kunde de komma så snart de hade möjlighet när de inte var upptagna med att hjälpa någon annan. Då var det inte tal om att välja vem som skulle komma och assistera utan vi tyckte vi hade fått igenom något bra bara genom att slippa redogöra för vad vi behövde hjälp med varje gång vi ringde. Det var då obegripligt att det skulle finnas en möjlighet att även bestämma vem som skulle utföra hjälpen eller när den skulle utföras. STIL var först ut i Sverige och hade projekt där man prövade personlig assistans. De var mer kaxiga på den tiden. När det börade närma sig den personliga assistansen efter 1989 års Handikapputredning blev jag projektledare tillsammans med Inga Leffler Gelotte för KLARA-projektet, som handlade om att ha personlig assistans i kommunal regi. Det var 11 kommuner som deltog i projektet. Vissa kommuner i landet var mer öppna för personlig assistans och hade utformat en insats liknande assistans baserad på socialtjänstlagen. KLARAprojektet var ett samarbetsprojekt mellan DHR, HCK (Idag HSO), SKAF (idag Kommunal) och SKTF (idag Vision). Vi var väldigt förväntansfulla inför 1989 års Handikapputredning. En enad funktionshinderrörelse arbetade för personlig assistans. Den insatsen skulle kunna revolutionera våra möjligheter i samhället. Så togs beslutet i maj Sen kom en väldigt intensiv period för mig då jag reste runt i landet och berättade om detta fantastiska som skulle komma. Jag kände mig nästan som en predikant! Jag kommer bland annat ihåg när jag var i en mindre stad och gjorde min dragning då en kommunpolitiker tittade upp på mig där jag stod på podiet, han begärde ordet och sa Men du... det förstår du väl att detta aldrig kan bli verklighet?. Då kunde jag svara honom Men snälla du, det är redan beslutat i riksdagen. Hans min var obetalbar, skrattar Wenche. - Många kommuner blev tagna på sängen för de hade inte koll på att detta beslutats. Innan personlig assistans var det väldigt få som kunde styra över sin vardag och de insatser som man hade. De som hade insatser hade det ofta 18

19 genom Socialtjänstlagen, och vi upplevde oss nog mest som en kostsam post i kommunens budget. Den varianten som vi har i Sverige, med statlig finansiering, är därför så otroligt betydelsefull. Förvandlingen som skedde runt omkring, när assistansen kom till, var som att se puppor som sprack ut i något vackert. Många hade tidigare suttit hemma i mjukisbyxor och sweatshirt, nedfläckad efter en veckas spill från olika måltider, ofräsch och utan smink. Ingen hade tidigare brytt sig om hur vi sett ut. Det var inte alls ovanligt att det var så, även om det naturligtvis fanns de som hade det annorlunda. Förvandlingen kom när vi fick personliga assistenter som brydde sig om en och man hade möjlighet att företa sig ett liv utanför hemmets väggar. Tjejer kunde börja bry sig om sitt utseende, om att färga håret och sminka sig, killarna satte på sig riktiga kläder, det bildades familjer och vi kunde åka ut på resor. En och annan av oss genomgick en period av berusande maktgalenskap som inte alltid togs ut på rätt sätt. Det hände att det gick ut över de personliga assistenterna, men man kan inte kompensera en tidigare dålig situation genom att behandla andra illa. Det slår tillbaka på en själv. Det oroar mig att när det äntligen börjat kännas tryggt och bra med personlig assistans så verkar det som att vi måste börja slåss igen för våra rättigheter, eftersom senare års utveckling lett till alltmer begränsade insatser för många. Jag funderar över vad vår ständiga kamp egentligen gör med oss individer? Säger Wenche lite fundersamt. - Vi får aldrig möjlighet att bara hantera samma vardagsproblem som alla andra. Det som hänt kring den personliga assistansen den senaste tiden är deprimerande att ta in. Jag vill hylla reformen för den är så fantastisk. Det som jag ser idag gör dock att det blir svårt att känna genuin glädje. Man gav oss möjligheten, och sen när vi blivit mer jämlika är det plötsligt provocerande att människor som av vissa ses som tärande samtidigt är så levande och förväntar sig att få leva som andra som lagstiftningen utlovar. Vi är inte hjälplösa när vi har personlig assistans, men nu är det som att vi ska puttas tillbaka in i fållan igen. Det är trist, att vi hela tiden måste slåss och hävda oss och vår rätt till att leva som andra och vara självständiga och oberoende. För det är ju faktiskt just det som fungerande personlig assistans ger oberoende och det är fantastiskt! f 19

20 Våga ta ledarskapet för den personliga assistansen! Jag har haft personlig assistans sedan Det var tre år innan lagen trädde i kraft och det fungerade tack vare ett pilotprojekt som hade initierats av STIL. Jag har tidigare arbetat med friskvård på SAS, som bitr. kanslichef på DHR och de senaste 10 åren har jag ansvarat för personal/medlemsfrågor på STIL. Nu arbetar jag med coaching, handledning och utbildningar inom personlig assistans. År 2013 startade jag företaget SE Möjligheter där jag tar uppdrag som vänder sig både till assistansberättigade och assistansanordnare. En dag i veckan är jag uppbokad av Föreningen JAG som handledare. Det är roligt att få dela med mig av mina erfarenheter både som assistansanvändare och som utförare av assistans. Det ger helt olika perspektiv och har varit mycket användbart i lite knepigare situationer som konfliktsituationer och fackliga förhandlingar. IfA har anlitat mig som föreläsare på assistentkurser och utbildningar om ledarskap och assistans. Jag tycker det är viktigt att reflektera över vår ledarroll i assistansen. Många har ingen önskan om att bli chef bara för att vi lever med assistans eller är förälder till ett assistansberättigat barn. Trots det måste situationen hanteras. Tydlighet och gränssättning är några nyckelord jag själv praktiserar i min ledarroll och som jag gärna talar om på mina kurser. I uppsatsen Ledarskap och personlig assistans delar assistansanvändare med sig av sina erfarenheter och berättar om både glädje och utmaningar i ledarskapet. Vill du läsa mer hittar du uppsatsen på 20

21 Jag vill delta i styrelsearbetet för att vi lever i en tid då assistansreformen utsätts för förändringar som håller på att urholka hela idén med reformen att kunna leva ett självbestämt liv. Alla krafter behövs för att påverka och motverka den nedmontering som nu sker. IfA är en viktig aktör i debatten och jag vill bidra med min röst. den följdvåg som uppstått efter fuskdebatten och som slår hårt mot oss som lever med assistans men förmodligen inte straffat de kriminella något nämnvärt. Det känns olustigt att vara stämplad som fuskare i stället för att det är en självklarhet FAKTA Namn: Suzanne Elmqvist Ålder: 57 år Bor: I Sundbyberg, Stockholm Varit med i IfAs styrelse sedan våren att få sina medborgerliga rättigheter tillgodosedda. Allmänheten har fått en skev bild av assistansens betydelse på grund av alla negativa skriverier. Vi måste än mer hävda rätten till ett liv som andra tar för givet. När reformen infördes fanns det en stor samstämmighet att personlig assistans ska ge den trygghet och frihet som så många personer med funktionsnedsättning saknat när de var utlämnade till kommunernas godtycke. I min roll som projektledare för Brukarkooperativ med garantiperson hördes ofta Försäkringskassans handläggare säga att Nu ser vi till helheten och gör vår bedömning utifrån det. De förstod hur viktigt det var att leva upp till lagens intentioner. Nu är vi på väg utför ett sluttande plan. Personer blir ifrågasatta när de uppger hur lång tid det tar att gå på toaletten och ordet integritet tror jag helt har försvunnit ur beslutsfattarnas medvetande. Det är som att låta en helt oerfaren person utföra akutoperationer helt godtyckligt. Livsavgörande ingrepp sker i en persons liv med en axelryckning. f Skulle det kunna vara möjligt att: öka över min assistans? få lite stöd med arbetsledning och min personal? erbjuda mina assistenter bra utbildningar och handledning? höja assistenternas löner eller att jag får vara med och bestämma det? få en korrekt och begriplig redovisning så man slipper känna sig både dum och lurad? slippa sitta hemma vid köksbordet och rekrytera okända människor som ibland inte ens dyker upp? spara mitt årliga överskott så att jag kan planera mitt liv längre än 12 månader och att anordnaren inte tar alla pengar i vinst? Ja, och att bli lyssnad på är också en rättighet Vi tar din assistans på största allvar oavsett hur starkt eller svagt du kommunicerar tfn: