Kvalitetsregister ECT. Årsrapport Version 1 utan data från patientregistret

Transkript

1 Kvalitetsregister ECT Årsrapport 2017 Version 1 utan data från patientregistret

2 Årsrapport 2017 Kvalitetsregister ECT Registerhållare Axel Nordenskjöld Huvudförfattare av årsrapporten Tove Elvin Axel Nordenskjöld Representant för Svenska Psykiatriska föreningens styrelse Martin Hultén Styrgrupp Ralf Ansjön Niclas Bengtsson Ullvi Båve Pär Ejdsäter Carl Johan Ekman Emma Gustafsson Åsa Hammar Martin Hultén Lars von Knorring Mikael Landén Johan Lundberg Pia Nordanskog Axel Nordenskjöld Lise-Lotte Risö Bergerlind Statistisk analys och bearbetning Tove Elvin Kvalitetsregister ECT S-huset, våning 1 Box 1613, Örebro tove.elvin@regionorebrolan.se Ole Brus Klinisk epidemiologi och biostatistik X-huset Universitetssjukhuset Örebro Örebro ole.brus@regionorebrolan.se Utgivare Axel Nordenskjöld Huvudman och centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) Region Örebro län Box Örebro

3 Innehåll Sammanfattning... 4 Inledning... 5 Antal registrerade patienter och behandlingstillfällen... 6 Ålder och kön... 8 Indikation för ECT... 9 Vårdform vid ECT Behandlingseffekter Subjektiv minnesstörning Behandlingsteknik Anestesi Förnyad ECT Fortsättning-ECT Organisering av ECT-verksamhet Repetitiv transkraniell magnetstimulering (rtms) Andra hjärnstimuleringstekniker Forskning Registrets organisation Kontakta Kvalitetsregister ECT... 52

4 Sammanfattning ECT bedrevs vid 49 sjukhus i landet under behandlande enheter i landet rapporterade under 2017 till Kvalitetsregister ECT. En liten nystartad privat enhet anslöt sig till Kvalitetsregister ECT i slutet av året men hann inte rapportera någon patient under Till kvalitetsregistret rapporterades under året 3427 patienter som behandlats med ECT. Andelen kvinnor av de registrerade var 61. Patienternas ålder varierade mellan 14 och 96 år. Knappt 80 av patienterna behandlades för depression. Utöver svår depression har Svenska psykiatriska föreningen definierat ett antal etablerade indikationer för ECT i sina kliniska riktlinjer. Bland dessa ingår t.ex. maniska episoder vid bipolär sjukdom eller schizoaffektivt syndrom, schizofreni, cykloid psykos och postpartum psykos. Andelen med en dokumenterad etablerad indikation var 85. Medianen för antalet ECT per index-serie var sju. Medianen för behandlingstiden var 16 dagar. Man inledde behandlingen med unilateral elektroplacering i 89 av serierna. 54 av patienterna med depression blev utvärderade med depressionsskattningsskala efter behandling med ECT. 43 av patienterna uppnådde symtomfrihet (högst 10 poäng på MADRS/ MADRS-S) vid avslutningen av index-ect-serien. 74 av patienterna bedömdes som mycket eller väldigt mycket förbättrade efter ECT enligt skalan Clinical Global Impression-Improvement (CGI-I). Den självskattade upplevelsen av minnesfunktionen dokumenterades hos 48 av patienterna med minnesfrågan anpassad från Comprehensive psychopathological rating scale. I riket upplevde 19 av patienterna en försämring av minnet med två steg på skalan inom en vecka efter ECT medan 16 av patienterna upplevde en motsvarande förbättring av minnet. Det var stora variationer mellan olika landsting och regioner i andelen patienter som rapporterade upplevd minnesstörning. 27 av patienterna som behandlades med index-ect 2016 fick en ny index-serie inom ett år , , ,2 47, , ,9 0 Etablerad indikation Skattning av depression efter ECT Minnesskattning före och efter ECT 0 Klinisk förbättring efter ECT Symtomfrihet efter ECT Minnesförsämring efter ECT 4

5 Inledning Elektrokonvulsiv terapi (ECT) är en behandling som används vid svåra psykiska sjukdomar, framför allt vid svår depression. Behandlingen har använts i 80 år och är fortfarande den mest effektiva behandlingen vid svår depression. Behandlingen är smärtfri och ges under narkos. Vid ECT framkallas ett epileptiskt krampanfall med hjälp av elektrisk ström. Behandlingen ges i serier om omkring sju behandlingar under cirka två till tre veckors tid. Minnesstörningar i anslutning till behandlingen kan förekomma. ECT har varit kontroversiellt och användningen varierar stort mellan olika länder. Under senare år har tekniken utvecklats. I en rapport ifrån Socialstyrelsen 2010 konstateras: Det finns troligen skillnader i utförande av ECT-behandling mellan olika landsting och regioner. Samtidigt har tekniken och kraven på god kompetens vid genomförandet ökat vilket ställer krav på utvecklingen av kliniska riktlinjer för praxis i användandet av ECT. Vidare konstateras: Antalet ECTbehandlingar har med all sannolikt ökat men det är oklart. Ett regionalt register tillkom 2008 i ett samarbete mellan kliniskt aktiva och forskande läkare och sjuksköterskor i Örebro, Uppsala och Dalarna. Under 2010 bildades en nationell styrgrupp i samarbete med Svenska psykiatriska föreningen (SPF) med målsättning att skapa ett nationellt Kvalitetsregister ECT. Från och med 2011 har ett nationellt kvalitetsregister tillkommit med stöd av Kansliet för nationella kvalitetsregister och PRIO-satsningen som genomförts av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och Socialdepartementet. Under 2012 anslöts samtliga enheter i landet som ger ECT till registret. God kvalitet på inrapporterade data och hög täckningsgrad stöds av en nationell och regional organisation som samarbetar med klinikerna vid inrapportering, tolkning och återkoppling. Arbetet har underlättats av att registret sedan årsskiftet 2013/2014 genom Registercentrum Västra Götaland har tillgång till web-plattformen INCA. Registret är anpassat för att följa upp de kliniska riktlinjer som Svenska psykiatriska föreningen presenterade Sedan 2018 samlar Kvalitetsregister ECT också in patientdata om behandlingsresultat vid Repetitiv transkraniell magnetstimulering (rtms). Nationell statistik kan bidra till att tillgången till behandlingen och kvaliteten på vården blir mer likvärdig. Registret underlättar också forskning om behandlingens kortsiktiga och långsiktiga effekter. Målet är förbättrad effekt och minimerade biverkningar. Registreringen är frivillig och den som registreras kan när som helst begära att få uppgifterna borttagna ur registret eller ta del av de uppgifter som berör honom/ henne genom att höra av sig till kvalitetsregistrets kontaktpersoner. Det som registreras är uppgifter om: personnummer, diagnoser, symtom, behandlingen, biverkningar och läkemedelsbehandling. Uppgifterna rapporteras av vårdpersonalen och patienter som ingår kan också bli kontaktade av registret. Registret används för kvalitetssäkring och för forskning. Samkörning genomförs regelbundet med andra myndigheters register (Socialstyrelsen, Försäkringskassan och Statistiska Centralbyrån). Registret drivs av Region Örebro län. Registret omfattas av regelverket i patientdatalagen (2008:355) och anpassning till Dataskyddsförordningen (GDPR) har gjorts. 5

6 Antal registrerade patienter och behandlingstillfällen ECT bedrevs under 2017 vid 49 sjukhus i landet. Samtliga utom en privat liten nystartad enhet rapporterade till Kvalitetsregister ECT. Tabell 1 nedan visar hur många unika patienter samt behandlingstillfällen med ECT som varje landsting/region har rapporterat. Antal registrerade patienter varierade från 30 i Region Gotland till 637 i Stockholm. Tabell 2 på nästa sida visar hur många unika patienter samt behandlingstillfällen med ECT varje sjukhus har rapporterat till Kvalitetsregister ECT. Två sjukhus rapporterade färre än 10 individer. Danderyds sjukhus rapporterade flest individer (272 st). Tabell 1. Antal registrerade individer och behandlingstillfällen med ECT uppdelat på landsting Landsting Antal registrerade individer Antal registrerade behandlingstillfällen med ECT Blekinge Dalarna Gotland Gävleborg Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland Riket

7 I Kvalitetsregister ECT registreras: tät serie där ECT är planerat till mer än ett behandlingstillfälle per vecka gles serie där ECT är planerade till ett behandlingstillfälle per vecka eller glesare uppföljning 6 månader efter ECT behandling med rtms uppföljning 6 månader efter rtms Med index-serie menas att ECT ges upprepat i en behandlingsserie till dess att remission (frånvaro av symtom, frihet från sjukdom) inträder eller till bedömningen görs att behandlingen ej kan ge ytterligare symtomlindring. Vanligen ges två eller tre ECT/vecka. Vid ytterst svåra och livshotande tillstånd såsom t.ex. vid katatoni kan ECT ges dagligen. Index-serier registreras som tät serie i registret. Fortsättnings-ECT (continuation-ect) innebär att man under en period om upp till sex månader efter en indexserie ger ytterligare utglesade behandlingar (mellan en behandling per vecka och en behandling per månad). Syftet är att bibehålla ett behandlingssvar av en index-serie. Fortsättnings-ECT-serier registreras som gles serie i registret. Underhålls-ECT (maintenance-ect) innebär att man under en period som överstiger 6 månader efter en index-serie ger ECT (mellan en behandling per vecka till en behandling per månad). Syftet är att förebygga insjuknande i en ny episod. Underhålls-ECT-serier vanligen som gles serie i registret. Våren 2016 publicerades Socialstyrelsens rekommendation att patienter som behandlats med ECT ska följas upp 6 månader efter avslutad ECT. Registret anpassades till denna rekommendation och det finns sedan dess möjlighet att registrera 6-månadersuppföljningar i Kvalitetsregister ECT. 6-månadersuppföljningen i registret är utformad som en enkät som besvaras av patienten. Behandlingstid och antal behandlingar per ECT-serie för täta och glesa serier Täta serier Glesa serier Antal serier Behandlingstid i dagar (median) Antal behandlingar per ECT-serie (median) Tabell 2. Antal registrerade individer och behandlingstillfällen med ECT uppdelat på sjukhus Sjukhus Antal registrerade individer Antal registrerade behandlingstillfällen med ECT Arvika Borås Danderyd/Nordväst Eksjö Eskilstuna Falköping Gällivare 9 53 Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge/Sydväst Hudiksvall Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskrona Karlstad Kristianstad Kungälv Linköping Lund Malmö Malmö Psykiatriska Institut 0 0 Mora 8 54 Motala Mölndal Norrköping Nyköping NÄL/Trollhättan Piteå S:t Göran/Norra Sahlgrenska Skellefteå SU/Östra Sunderbyn/Luleå Sundsvall Säter Södertälje Umeå Uppsala Varberg Visby Värnamo Västervik Västerås Växjö Örebro Örnsköldsvik Östersund Riket

8 Ålder och kön Det är vanligare att kvinnor får ECT än män. 61 av de behandlade var kvinnor och 39 män (figur 1). Det förklaras främst av att depression, den dominerande indikationen för ECT, är vanligare bland kvinnor än män. Medelåldern bland de behandlade patienterna var 54 år. ECT förekommer som behandling från och med tonåren i alla åldrar, även för mycket gamla. ECT är en säker behandling även för de flesta äldre patienter med samtidiga kroppsliga sjukdomar och den äldsta patienten som behandlades under året var 96 år. De yngsta som behandlades var 14 år (figur 2). Endast enstaka patienter remitteras ifrån barnpsykiatrin för ECT, medan vuxenpsykiatrin behandlar även unga vuxna. Effekten av ECT är lika god hos kvinnor och män. Äldre har en något säkrare effekt men även de flesta yngre som behandlas upplever symtomlindring. Figur 1. Könsfördelning av unika patienter 39,1 Kvinnor (n=2087) Män (n=1340) 60,9 Figur 2. Åldersfördelning Antal patienter Kvinnor Män Ålder i år 8

9 Indikation för ECT Depressionssjukdom är den vanligaste indikationen för ECT. Omkring 80 av patienterna som fick ECT under 2017 behandlades för depression. Svenska psykiatriska föreningen presenterade 2014 Kliniska riktlinjer för ECT. I riktlinjerna definierades ett antal etablerade indikationer för ECT. Utöver svåra depressioner ingår bl.a. maniska episoder vid bipolär sjukdom eller schizoaffektivt syndrom, schizofreni, cykloid psykos och postpartum psykos bland de etablerade indikationerna. Man kan vid registrering markera någon av dessa förvalda indikationer, eller ange en annan/övrig indikation. I 85 av behandlingsserierna i riket fanns en etablerad indikation för ECT dokumenterad i kvalitetsregistret. De vanligaste indikationerna var depressionsdiagnoser som ingår bland de etablerade indikationerna (71,5 ). I 5,5 av behandlingsserierna var diagnosen en depressionsdiagnos som inte ingick bland de etablerade diagnoserna (t.ex. lindrig depression eller depression utan närmare specifikation). I 13,5 av behandlingsserierna var indikationen en etablerad diagnos som inte var depression t.ex. manisk episod vid bipolär sjukdom, cykloid psykos eller schizofreni. I 7,5 av fallen var indikationen varken depression eller en etablerad diagnos t.ex. ångestsyndrom, personlighetsstörning eller tvångssyndrom. I 2 av fallen saknades uppgift om indikation i kvalitetsregistret (figur 3). Figur 3. Fördelning av indikationer 13,5 5,5 7,5 2,0 Etablerad indikation, depression Etablerad indikation, ej depression Ej etablerad, depression 71, behandlingsserier Figur 4. Fördelning av svårighetsgrader av depression Ej etablerad, ej depression Av dem som behandlades för depression hade störst andel av patienterna diagnostiserats med svår depression utan psykos (48,5 ), medan 18,5 hade svår depression med psykos. I 7,7 av fallen saknades uppgift om svårighetsgrad av depression (figur 4). 18,5 7,7 Lindrig/medelsvår 25,4 Svår utan psykos Svår med psykos 48,5 Uppgift om svårighetsgrad saknas 3655 behandlingsserier 9

10 I tabell 3 redovisas antal behandlingsserier som givits under 2017 fördelade på etablerade indikationer. I tabell 4 redovisas antal behandlingsserier som givits under 2017 fördelade på icke-etablerade indikationer. Tabell 3. Antal behandlingsserier fördelade på etablerade indikationer Indikation Antal F32.1 Depressiv episod, medelsvår 209 F32.2 Depressiv episod, svår utan psykos 611 F32.3 Depressiv episod, svår med psykos 309 F33.1 Recidiverande depression, medelsvår 471 F33.2 Recidiverande depression, svår utan psykos 838 F33.3 Recidiverande depression, svår med psykos 263 F31.3 Bipolär sjukdom lindrig eller medelsvår episod 247 F31.4 Bipolär sjukdom svår depression utan psykos 323 F31.5 Bipolär sjukdom svår depression med psykos 103 F31.6 Bipolär sjukdom, blandad episod 35 F31.1 Bipolär sjukdom manisk episod utan psykos 55 F31.2 Bioplär sjukdom manisk episod med psykos 83 F30.1 Mani utan psykotiska symtom 1 F30.2 Mani med psykotiska symtom 3 F25.9 Schizoaffektivt syndrom 257 F20.9 Schizofreni 112 F23.0 Akut polymorf psykos utan egentlig schizofren sjukdomsbild F53.0 Postpartum depression 22 F53.1 Postpartum psykos 17 F06.3 Organiskt förstämningssyndrom 8 F06.1 Organisk katatoni 33 G21.0 Malignt neuroleptika syndrom 2 G20.9 Parkinssons sjukdom 9 26 Tabell 4. Antal behandlingsserier fördelade på ickeetablerade indikationer Indikation Antal F00-03 Demens 2 F06.2 Organiskt vanföreställningssyndrom 1 F06.4 Organiskt ångestsyndrom 2 F07.9 Organisk personlighets- och beteendestörning, ospecificerad, orsakad av hjärnsjukdom, hjärnskada eller cerebral dysfunktion F10-19 Psykiska störningar och beteendestörningar orsakade av droger F22 Vaneföreställningssyndrom 8 F23 Andra akuta och övergående psykoser (ej F23.0) F29.9 Ospecificerad icke organisk psykos 19 F30 Manisk episod 3 F31.0 Bipolär sjukdom, hypoman episod 4 F31.7 Bipolär sjukdom utan aktuella symtom 17 F31.8 Andra specificerade bipolära sjukdomar 28 F31.9 Bipolär sjukdom, ospecificerad 41 F32.0, F33.0 Lindrig depressiv episod 5 F32.8, F33.8 Andra specificerade depressioner 12 F32.9, F33.9 Depressiv episod ospecificerad 230 F33.4 Recidiverande depression utan aktuella symtom 12 F34, F38, F39 Förstämningssyndrom 15 F41 Ångestsyndrom (ej F41.2) 20 F41.2 Blandade ångest- och depressionstillstånd 76 F42 Tvångssyndrom 7 F43 Anpassningsstörningar och reaktion på svår stress F45 Somatoforma syndrom F50 Ätstörningar 2 F53.9 Psykisk störning, ospecificerad, sammanhängande med barnsängstiden 1 F60 Personlighetsstörning (ej F60.3) 8 F60.3 Emotionellt instabil personlighetsstörning 29 F70-73 Psykisk utvecklingsstörning 4 F80-89 Störningar av psykisk utveckling 1 F99.9 Psykisk störning ej specificerad på annat sätt G31.8 Andra specificerade degenerativa sjukdomar i nervsystemet 1 1 R41.0 Desorientering, ospecificerad 1 Ej specificerat med diagnoskod 29 Uppgift saknas 93 10

11 Andelen behandlingsserier som givits på en etablerad indikation har ökat årligen från till (figur 5). Det finns en variation mellan länen i andelen behandlingsserier med etablerad indikation under Andelen varierade från 100 på Gotland till 36 i Kronoberg (figur 6). Utöver Gotland uppnåddes målnivån på minst 90 också i Stockholm, Örebro, Västernorrland och Gävleborg. 84 av kvinnorna hade en etablerad indikation jämfört med 86 av männen. Enheter som inte har dokumenterat en etablerad indikation för behandlingen kan antingen ha otillräckliga rutiner för journalföring eller ge behandlingen på indikationer som inte har stöd av vetenskap eller beprövad erfarenhet. Den största förbättringen noterades i Västernorrland där andelen behandlingsserier med etablerad indikation ökade med 16 procentenheter jämfört med Figur 5. Etablerad indikation, tidslinje ,7 85,0 80,5 81,2 81, , I tabell 5 redovisas andel behandlingsserier som givits på etablerad indikation under 2017 och 2016 på sjukhusnivå. Figur 6. Etablerad indikation Antal 2017 Gotland (38) Stockholm (868) Örebro (102) Västernorrland (142) Gävleborg (180) Jämtland (70) Västerbotten (158) Västra Götaland (588) Kalmar (141) Dalarna (240) Värmland (120) Riket (4747) Jönköping (249) Östergötland (264) Skåne (564) Södermanland (190) Uppsala (206) Halland (228) Blekinge (77) Norrbotten (109) Västmanland (135) Kronoberg (78) Andel täta och glesa behandlingsserier där en etablerad indikation har dokumenterats, målnivå: minst 90 11

12 Tabell 5. Etablerad indikation Sjukhus Andel 2016 () Andel 2017 () Antal 2017 Arvika Borås Danderyd/Nordväst Eksjö Eskilstuna Falköping Gällivare Gävle Halmstad Helsingborg Huddinge/Sydväst Hudiksvall Jönköping Kalmar Karlshamn Karlskoga 67 <10 Karlskrona Karlstad Kristianstad Kungälv Linköping Lund Malmö Mora <10 Motala Mölndal Norrköping Nyköping NÄL/Trollhättan Piteå S:t Göran/Norra Sahlgrenska Skellefteå SU/Östra Sunderbyn/Luleå Sundsvall Säter Södertälje Trelleborg 86 <10 Umeå Uppsala Varberg Visby Värnamo Västervik Västerås Växjö Ängelholm 95 <10 Örebro Örnsköldsvik Östersund Riket Andel täta och glesa behandlingsserier där en etablerad indikation har dokumenterats. 12

13 Vårdform vid ECT En stor majoritet (87 ) av index-serierna inleddes i slutenvård medan 13 inleddes i öppenvård. 19 av indexserierna inleddes i slutenvård hos patienter som vårdades enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård och 0,2 enligt lagen rättspsykiatrisk vård. ECT kan ges med patientens samtycke under pågående tvångsvård, men det förekommer också att ECT ges under tvångsvård till patienter som i sitt förvirrade tillstånd inte önskar behandlingen. Patienter som är i behov av tvångsvård pga. t.ex. psykotisk depression har mycket goda resultat av ECT. Det är därför angeläget att ECT erbjuds i hög uträckning till dessa patienter. Det är också angeläget att effektiv behandling är så tillgänglig att antalet patienter som får så svåra symtom att tvångsvård blir nödvändigt minimeras. Uppgift om vårdform rapporterades i minst 90 av alla serier i alla landsting och regioner utom i Kalmar (31 ). Uppgifterna från Kalmar är därför något osäkra. Figur 7 visar att det finns en variation mellan landstingen gällande vilken vårdform patienterna hade under ECT. Eftersom ECT är mest angeläget till patienter med svåra symtom kan tillgången till ECT ha betydelse för proportionerna av vårdformerna. De organisatoriska förutsättningarna för att tillhandahålla och följa upp ECT i öppenvård kan också skilja sig mellan enheter. Figur 7. Vårdform vid tät ECT Antal 2017 Norrbotten (80) Uppsala (189) Halland (174) Östergötland (208) Södermanland (122) Blekinge (66) Västerbotten (139) Gävleborg (141) Dalarna (195) Jönköping (214) Värmland (75) Riket (3705) Kronoberg (61) Västernorrland (109) Gotland (24) Västmanland (113) Jämtland (65) Västra Götaland (466) Skåne (453) Stockholm (692) Kalmar (35) Örebro (84) Frivillig öppenvård Frivillig slutenvård Slutenvård med LPT/LRV Vårdform vid första behandlingstillfällets i serien med tät ECT. LPT är en förkortning för Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LRV för Lagen om rättspsykiatrisk vård. 13

14 Behandlingseffekter Symtomskattning vid depression Målet med depressionsbehandling är att patienten ska bli symtomfri och återvinna funktionsförmågan. Kvarvarande symtom är en riskfaktor för snabbt recidiv. Att följa förloppet vid depressionsbehandling och att dokumentera eventuella kvarvarande symtom är därför väsentligt. För detta ändamål finns flera symtomskattningsskalor. Montgomery Åsberg Depression Rating Scale (MADRS) är den mest använda symtomsskattningsskalan för depression i Sverige. Skalan har tio frågor. Den finns även i en variant för självskattning (MADRS-S) med nio frågor. Indikatorn visar i hur stor andel av behandlingsserierna med ECT för depression som patienternas symtom utvärderats med MADRS eller MADRS-S inom cirka en vecka efter ECT. Uppgifterna är hämtade från Kvalitetsregister ECT och omfattar initiala, så kallade index-serier med ECT men inte fortsättnings- eller underhålls-ect. Styrgruppen för Kvalitetsregister ECT har satt målet att minst 60 av patienterna med depression skall bedömas med MADRS/MADRS-S. Indikatorn rapporteras till Vården i siffror, Öppna Jämförelser och Psykiatrikompassen. Analysen för 2017 baseras på 3002 behandlingsserier för depression. I riket utvärderades 54 av patienterna (figur 8). Den stigande trenden som noterats sedan registret bildades fortsatte under året och resultatet förbättrades med ca 2 procentenheter jämfört med I Värmland noterades den största förbättringen. Andelen utvärderade varierade stort mellan landstingen från 81 i Stockholm till 16 i Kronoberg. Förutom i Stockholm uppnåddes målnivån på minst 60 utvärderade i Västmanland, Gotland, Jämtland, Dalarna, Örebro och Halland. Det var ingen skillnad i andel bedömda mellan kvinnor och män i riket. Figur 8. Bedömning med MADRS eller MADRS-S efter ECT Antal 2017 Stockholm (599) Västmanland (76) Gotland (25) Jämtland (56) Dalarna (130) Örebro (69) Halland (146) Värmland (62) Kalmar (66) Riket (3002) Gävleborg (110) Uppsala (160) Jönköping (166) Skåne (378) Norrbotten (57) Västra Götaland (377) Södermanland (93) Västerbotten (102) Blekinge (52) Västernorrland (90) Östergötland (151) Kronoberg (37) Andel patienter som har bedömts med MADRS eller MADRS-S efter tät ECT. Endast patienter med depression som indikation för ECT ingår i analysen, målnivå: minst

15 Skattningsskalorna kan underlätta detektion och dokumentation av kvarvarande symtom som underlag för en individuell anpassning av behandlingen. Vid ökad användning skulle skattningsskalorna också kunna användas för säkrare jämförelser av behandlingsresultat mellan olika sjukhus, landsting och regioner. Låga poäng motsvarar få och lindriga symtom. Ur figur 9 och 10 framgår att de flesta patienterna upplevde betydligt lindrigare symtom efter behandlingen än före. Figur 9. Bedömning med MADRS före och efter ECT Antal behandlingsserier MADRS före ECT MADRS efter ECT MADRS-poäng Ett lågt värde är ett bättre resultat Figur 10. Bedömning med MADRS-S före och efter ECT Antal behandlingsserier MADRS-S före ECT MADRS-S efter ECT MADRS-S-poäng Ett lågt värde är ett bättre resultat 15

16 Symtomfrihet efter ECT för depression Symtomfrihet efter ECT är ett viktigt mått på behandlingens kvalitet, eftersom symtomfrihet tillsammans med återvunnen funktionsförmåga är målet för depressionsbehandling. Patientselektion, samtidig läkemedelsbehandling, behandlingsteknik, och antalet behandlingar per serie har betydelse för resultatet av indikatorn. Indikatorn mäter andelen patienter som efter ECT för depression har högst 10 poäng på Montgomery Åsbergs Depression Rating Scale i intervjubaserad version (MADRS, 0-60 poäng) eller självskattad version (MADRS-S, 0-54 poäng). För att indikatorn skall kunna beräknas behövs att patienten blivit bedömd med skattningsskalan MADRS/MADRS-S inom cirka en vecka efter ECT. Andelen av de ECT-behandlade patienterna med depression som bedömts med skattningsskalorna varierar stort över landet. Många enheter använder inte skattningsskalorna tillräckligt systematiskt för att säkra jämförelser mellan enheter skall kunna göras, men i Stockholm, Västmanland, Gotland, Jämtland, Dalarna, Örebro och Halland har minst 60 av patienterna bedömts. 43 av 1628 bedömda patienter i riket uppnådde symtomfrihet med ECT för depression (figur 11). En något högre andel av kvinnorna (44 ) uppnådde symtomfrihet jämfört med männen (41 ) men skillnaden var inte statistiskt säkerställd. Registrets målnivå är att minst 40 av patienterna ska uppnå symtomfrihet. Ett bättre resultat jämfört med rikets medelvärde på landstingsnivå uppnåddes i Örebro (67 ). Figur 11. Symtomfrihet: Andel patienter med depression som uppnår symtomfrihet efter index-ect Antal 2017 Örebro (43) Västernorrland (21) Blekinge (16) Östergötland (30) Halland (88) Jönköping (81) Dalarna (90) Gävleborg (58) Södermanland (37) Uppsala (80) Riket (1628) Stockholm (483) Kalmar (36) Värmland (36) Skåne (182) Västerbotten (34) Västmanland (56) Västra Götaland (167) Jämtland (40) Gotland (18) Norrbotten (26) Kronoberg (6)* Målnivå: minst 40 Markör för symtomfrihet är 10 poäng på MADRS eller MADRS-S efter tät ECT. Endast patienter med depression som indikation för ECT som har skattats med MADRS/MADRS-S inom en vecka efter tät ECT ingår i analysen. *Region Kronoberg saknar stapel för 2017 pga. färre än 10 skattade patienter i underlaget. 16

17 Det kan finnas en risk att vissa enheter dokumenterar resultatet av behandlingen i större utsträckning vid lyckat resultat (uppnådd symtomfrihet) än då behandlingen inte förmådde erbjuda patienten symtomfrihet. De kan då få ett värde som är felaktigt för högt. Andra enheter kanske dokumenterar resultatet oftare när patienten har kvarvarande symtom än när symtomfrihet uppnåtts. De kan då få ett värde som är felaktigt för lågt. Ju större andel av patienterna som bedömts desto säkrare är indikatorns resultat. Vid ECT tenderar äldre patienter att ha större chans till symtomfrihet än yngre patienter (figur 12). Patienter med psykotisk subtyp av depression har högre chans till symtomfrihet än patienter med lindrigare former av depression, som ofta får behandlingen senare i sjukdomsförloppet (figur 13). Enhetens patientsammansättning har därför betydelse för vilket resultat som kan förväntas. Markör för symtomfrihet är 10 poäng på MADRS eller MADRS-S efter ECT. Figur 12. Symtomfrihet efter ECT för depression inom tre ålderskategorier Figur 13. Symtomfrihet efter ECT vid psykotisk och ickepsykotisk depression <40 (379) 23 Icke-psykotisk depression (1214) (631) (618) 58 Psykotisk depression (299) Markör för symtomfrihet är 10 poäng på MADRS eller MADRS-S efter ECT. Endast patienter med depression som indikation för ECT som har skattats med MADRS eller MADRS-S inom en vecka efter tät ECT ingår i analysen Markör för symtomfrihet är 10 poäng på MADRS eller MADRS-S efter ECT. Endast patienter med depression som indikation för ECT som har skattats med MADRS eller MADRS-S inom en vecka efter tät ECT ingår i analysen. 17

18 Tabell 6. Symtomskattning och symtomfrihet från depression efter ECT Sjukhus Antal index-serier med depression Andel skattade i procent Antal skattade Andel symtomfria i procent och konfidensintervall Arvika <10 Borås (9-39) Danderyd/Nordväst (36-50) Eksjö (35-67) Eskilstuna Falköping (22-53) Gällivare Gävle (38-66) Halmstad (14-48) Helsingborg (33-56) Huddinge/Sydväst (29-44) Hudiksvall Jönköping (27-60) Kalmar Karlshamn (29-84) Karlskrona Karlstad (18-53) Kristianstad Kungälv Linköping (34-72) Lund (22-57) Malmö (23-49) Mora <10 Motala Mölndal Norrköping Nyköping NÄL/Trollhättan (17-43) Piteå S:t Göran/Norra (40-57) Sahlgrenska Skellefteå SU/Östra Sunderbyn/Luleå Sundsvall Säter (37-58) Södertälje Umeå Uppsala (34-56) Varberg (46-72) Visby Värnamo Västervik Västerås (24-51) Växjö Örebro (53-82) Örnsköldsvik Östersund (20-50) Riket (40-45) Tabellen visar antalet täta serier med depression, andelen och antalet skattade med MADRS/MADRS-S efter ECT samt andelen symtomfria patienter (MADRS/MADRS-S 10) av de skattade inom en vecka efter ECT per sjukhus. För sjukhus med färre än 10 täta serier med depression visas inget resultat under andel skattade. För sjukhus med färre än 30 skattade patienter visas inget resultat under andel symtomfria. 18

19 Förändring på MADRS-S I 1197 täta serier självskattade patienten MADRS-S både före och efter ECT. Figur 14 visar förändringen mellan skattningen före och efter ECT för dessa patienter. Figur 14 visar att nästan 80 av patienterna förbättrades med minst 25 av den ursprungliga nivån på skattningsskalan. 60 av patienterna uppnådde antingen symtomfrihet eller en minskning av totalpoängen på MADRS- S med minst 50. Omkring 40 av patienterna uppnådde symptomfrihet på skalan ( 10 på MADRS-S). Medelvärdet på totalpoängen före ECT var 32,8 poäng (standarddeviation 9,3) och efter ECT 15,4 poäng (standarddeviation 11,2). Figur 14. Förändring på MADRS-S Antal 2017 Örebro (21) Blekinge (12) Halland (75) Gävleborg (48) Dalarna (69) Uppsala (44) Stockholm (436) Östergötland (20) Riket (1197) Jönköping (31) Västmanland (52) Värmland (22) Västra Götaland (123) Skåne (110) Södermanland (19) Jämtland (26) Kalmar (27) Västerbotten (24) Norrbotten (20) Gotland (16) Västernorrland (0)* Kronoberg (2)* reduktion reduktion 50 reduktion Symtomfrihet *Västernorrland och Region Kronoberg saknar stapel för 2017 pga. färre än 10 skattade patienter i underlaget. 19

20 Symtomlindring efter ECT Även om målet vid behandling med ECT i regel är symtomfrihet, är symtomlindring ett viktigt första steg. Clinical Global Impression-Improvement, CGI-I är en skala där personalen anger förändringen i den bedömda sammantagna psykiska hälsan. I 74 av behandlingsserierna bedömdes patienterna som mycket eller väldigt mycket förbättrade efter ECT, medan i endast 0,2 av serierna bedömdes patienterna som mycket eller väldigt mycket försämrade (figur 15). CGI-I registreras oberoende av indikation. Figur 15. Klinisk förändring efter tät ECT enligt Clinical Global Impression-Improvement (CGI-I) 0,6 0,2 0 6,4 19,2 50,3 23, behandlingsserier Väldigt mycket förbättrad Mycket förbättrad Minimalt förbättrad Oförändrad Minimalt försämrad Mycket försämrad Väldigt mycket försämrad De allra flesta landsting och regioner bedömer patienternas förbättring efter ECT systematiskt men färre än 80 av patienterna bedömdes med CGI-I i Kalmar (54 ), Uppsala (65 ), Örebro (73), Västerbotten (73 ), Gotland (77 ) och Stockholm (77 ) (figur 16). Figur 16. Uppföljning med Clinical Global Impression-Improvement (CGI-I) Antal 2017 Jämtland (65) Västmanland (113) Värmland (75) Södermanland (122) Västra Götaland (467) Halland (175) Jönköping (215) Västernorrland (109) Gävleborg (144) Norrbotten (83) Dalarna (195) Östergötland (213) Skåne (457) Kronoberg (61) Riket (3860) Blekinge (66) Stockholm (753) Gotland (26) Västerbotten (140) Örebro (84) Uppsala (192) Kalmar (105) Andel täta serier där patienten följts upp med Clinical Global Impression-Improvement (CGI-I). 20

21 74 av patienterna bedömdes som mycket eller väldigt mycket förbättrade efter ECT (figur 17). Högst andel förbättrade rapporterades från Västernorrland och Kalmar (90 ). Lägst andel förbättrade rapporterades från Gotland (50 ) och Kronoberg (53 ). Resultaten för Västernorrland, Kalmar och Örebro var signifikant bättre än rikets medelvärde medan Kronoberg, Jämtland och Västmanland var sämre. Faktorer såsom patientsammansättning, samtidig läkemedelsbehandling, behandlingsteknik och behandlingslängd kan ha betydelse för resultatet på indikatorn. Figur 17. Klinisk förändring enligt Clinical Global Impression-Improvement (CGI-I) Antal 2017 Västernorrland (105) Kalmar (57) Örebro (61) Uppsala (125) Halland (173) Blekinge (58) Jönköping (209) Stockholm (580) Västra Götaland (462) Riket (3408) Östergötland (202) Södermanland (121) Gävleborg (138) Skåne (423) Dalarna (185) Norrbotten (79) Västerbotten (102) Västmanland (113) Värmland (75) Jämtland (65) Kronoberg (55) Gotland (20) Förbättrad Oförändrad Försämrad Klinisk förändring enligt CGI-I efter tät ECT. De registrerade svaren har delats in i tre grupper: Förbättrad = mycket till väldigt mycket förbättrad. Oförändrad = oförändrad, minimalt förbättrad eller minimalt försämrad. Försämrad = mycket till väldigt mycket försämrad. 21

22 Förbättring av livskvaliteten med hjälp av ECT EQ-5D är ett standardiserat frågeformulär där patienter själva kan skatta sin hälsa. Skalan mäter fem olika dimensioner av livskvalité; rörlighet, egenvård, vardagliga aktiviteter, smärta och oro. Patienten klassificerar sin egen hälsa inom dessa dimensioner på en tregradig skala. Till EQ-5D hör också den termometerliknande skalan (EQ VAS) där patienten skattar sitt hälsotillstånd mellan 0 (värsta tänkbara hälsotillstånd) och 100 (bästa tänkbara hälsotillstånd). 54 av patienterna självskattade sin hälsa med EQ-5D före ECT och 44 efter ECT under Användningen av EQ- 5D varierar stort mellan landstingen och regionerna. I Västernorrland har man inte använt EQ-5D alls och i Stockholm följdes 80 av patienterna upp med EQ-5D efter ECT (figur 18). Figur 18. Uppföljning med EQ-5D efter tät ECT Antal 2017 Stockholm (753) Västmanland (113) Jämtland (65) Dalarna (195) Halland (175) Värmland (75) Kalmar (105) Riket (3860) Jönköping (215) Uppsala (192) Norrbotten (83) Södermanland (122) Skåne (457) Gotland (26) Gävleborg (144) Västerbotten (140) Örebro (84) Västra Götaland (467) Blekinge (66) Östergötland (213) Kronoberg (61) Västernorrland (109) Andel täta serier där patienten har följts upp med EQ-5D efter tät ECT. 22

23 Figurerna på den här sidan visar hur patienternas svar på de fem dimensionerna av livskvalitet på EQ-5D-skalan har fördelat sig före och efter ECT. Skillnaden mellan före och efter ECT är som störst på dimensionen Oro/nedstämdhet. Före ECT svarade 68 av patienterna Jag är i högsta grad orolig eller nedstämd. Efter ECT angav 12 av patienterna samma svar. Man kan också notera en stor förändring i hur väl patienterna anger att de klarar av sina huvudsakliga aktiviteter såsom arbete, studier, hushållsarbete och fritidsaktiviteter. Före ECT svarade 21 av patienterna att de klarar av sina huvudsakliga aktiviteter jämfört med 54 efter ECT. Upplevelser av smärtor/besvär minskar och förmågan att sköta hygienen förbättras. Figur 19a. Rörlighet. Självskattning före och efter ECT , ,4 60 Figur 19d. Smärtor/besvär. Självskattning före och efter ECT ,3 1,6 0,4 Före ECT Efter ECT Före ECT Efter ECT Inga Problem Måttliga problem Svåra problem Inga Problem Måttliga problem Svåra problem Figur 19b. Hygien. Självskattning före och efter ECT Figur 19e. Oro/nedstämdhet. Självskattning före och efter ECT Före ECT Efter ECT Inga Problem Måttliga problem Svåra problem 20 0 Före ECT Efter ECT Figur 19c. Huvudsakliga aktiviteter. Självskattning före och efter ECT 100 Inga Problem Måttliga problem Svåra problem Före ECT Efter ECT Inga Problem Måttliga problem Svåra problem 23

24 ECT har ofta en stor symtomlindrande effekt men kan också ge biverkningar. Patienterna bedömer att ECT oftast har en mycket god balans mellan effekter och biverkningar på det totala hälsotillståndet, vilket illustreras nedan. Figur 20 visar hur patienterna har skattat sitt hälsotillstånd på den termometerliknande skalan från 0 till 100 före och efter ECT. Medianvärdet för EQ VAS ökade från 25 före ECT till 65 efter. Figur 20. Självskattat hälsotillstånd på EQ VAS EQ VAS före ECT EQ VAS efter ECT EQ VAS-poäng Poängfördelning på EQ VAS före och efter tät ECT. Ett högt värde är ett bättre resultat. 24

25 Subjektiv minnesstörning Bedömning av minnesstörning efter ECT Försämrat minne är en vanlig biverkan till ECT som oftast är övergående inom dagar till veckor. Mer långvarig minnesstörning kan förekomma och för behandlingstiden eller sjukdomsperioden kan minnesluckor uppstå. Eventuell minnesstörning behöver upptäckas för att man skall kunna anpassa behandlingen, t.ex. ECT-tekniken, till den enskilda patienten. Minnesstörning förekommer också vid svår och långvarig depression oberoende av ECT. I Svenska psykiatriska föreningens kliniska riktlinjer föreslås att patientens upplevelse av minnesstörning bör efterfrågas och dokumenteras före och efter ECT med minnesfrågan i Comprehensive Psychopathological Rating Scale (CPRS-minne). Andelen av patienterna vars resultat på skattningsskalan för minnesstörning dokumenterats både före och efter ECT varierar stort mellan olika län från 89 i Värmland till 2 i Kronoberg (figur 21). Andelen var 48 i riket. Det är en ökning med en procentenhet jämfört med Flera enheter använder inte skattningsskalan tillräckligt systematiskt för att säkra jämförelser mellan enheter skall kunna göras. Styrgruppens mål är att patienternas upplevelse av minnesstörning skall efterfrågas och dokumenteras före och efter ECT hos minst 60 av patienterna. Målet uppnåddes förutom i Värmland också i Gävleborg, Västmanland och Halland. Figur 21. Minnesskattning med CPRS-minne före och efter ECT Antal 2017 Värmland (75) Gävleborg (144) Västmanland (113) Halland (175) Västernorrland (109) Södermanland (122) Västra Götaland (467) Stockholm (753) Dalarna (195) Jönköping (215) Jämtland (65) Gotland (26) Kalmar (105) Riket (3860) Norrbotten (83) Örebro (84) Blekinge (66) Skåne (457) Västerbotten (140) Uppsala (192) Östergötland (213) Kronoberg (61) Andel täta serier där patientens skattning av sitt minne med minnesfrågan i CPRS dokumenterats före och efter ECT. Målnivå: minst 60 25

26 Figur 22 visar en fördelning av hur olika patienter skattat sin minnesförmåga före och efter ECT. Noll poäng motsvarar inga minnesstörningar, två poäng tillfälliga minnesstörningar, fyra poäng besvärande eller generande minnesstörningar och sex poäng upplevelse av total oförmåga att minnas. Det framgår att det vanligaste är att man inte upplever några minnesstörningar eller endast lindriga besvär. Men det kan förekomma minnesstörningar både före och efter ECT. Mätningen är gjord inom en vecka före och efter ECT då den tillfälliga minnesstörningen brukar vara som tydligast. Figur 22. CPRS-minne före och efter ECT Före ECT Efter ECT 0 Jag upplever ingen minnesstörning 1 2 Jag upplever tillfälliga minnesstörningar 3 4 Jag upplever besvärande eller generande minnesstörningar 5 6 Jag upplever en total oförmåga att minnas CPRS poäng 26

27 Minnesstörning efter ECT En försämring av minnet på minst 2 stegs förändring på skalan Comprehensive Psychopathological Rating Scale (CPRS-minne) bedöms motsvara en kliniskt relevant försämring. Andelen med en så stor förändring redovisas. Skalan går mellan 0 och 6 där 0 motsvarar ingen minnesstörning och 6 motsvarar upplevelse av total oförmåga att minnas. Det förekommer också att minnet förbättras i samband med att depressionssymtom lindras. Därför redovisas på motsvarande sätt en två stegs förbättring på skalan. I 19 av behandlingsserierna i riket upplevde patienterna försämrat minne vid behandlingens avslut (figur 23). En högre andel av kvinnorna (21 ) drabbades av minnesförsämring jämfört med männen (16 ). Jämfört med rikets medelvärde dokumenterades en statistisk säkerställt lägre andel patienter med minnesstörning i Värmland (8 ) och en statistiskt säkerställd högre andel i Örebro (39 ). Vid bedömning av dessa variationer behöver man ta hänsyn till att minnesstörningen efter ECT minskar snabbt. Det har därför betydelse om patienten tillfrågas om graden av minnesstörning samma dag som ECT avslutas eller en vecka senare. I flera landsting (t.ex. Östergötland, Uppsala, Västerbotten och Skåne) har en liten andel av patienterna tillfrågats och det är oklart om dessa patienter är representativa för alla patienter eller ej. Om patienter med lyckat/eller ogynnsamt resultat tillfrågats i högre utsträckning än andra patienter finns risk att resultaten snedvridits. Yngre ålder och kvinnligt kön är två faktorer som är associerade med ökad risk för subjektiv minnesstörning. Enheternas patientsammansättning har därför betydelse för resultaten. I tabell 7 redovisas andel minnesskattade och andel minnesförsämrade på sjukhusnivå. Figur 23. Förändring av subjektiv minnesfunktion Antal 2017 Värmland (67) Södermanland (71) Jönköping (111) Kalmar (52) Halland (108) Jämtland (33) Västernorrland (64) Västra Götaland (260) Uppsala (50) Skåne (124) Riket (1843) Västmanland (70) Stockholm (415) Norrbotten (39) Gotland (13) Västerbotten (37) Gävleborg (115) Dalarna (104) Blekinge (22) Östergötland (54) Örebro (33) Kronoberg (1)* Försämring Oförändrat Förbättring Minnesfrågan i Comprehensive Psychopathological Rating Scale har registrerats före och efter ECT. Markör för försämring är 2 ökade steg på skalan efter ECT jämfört med före ECT. Region Kronoberg saknar stapel för 2017 pga. färre än 10 patienter i underlag. 27

28 Tabell 7. Minneskattning och minnesförsämring på sjukhusnivå Sjukhus Antal index-serier Andel skattade i procent Antal skattade Andel minnesförsämrade i procent och 95 konfidensintervall Arvika <10 Borås (3-27) Danderyd/Nordväst (18-32) Eksjö Eskilstuna (2-20) Falköping (2-22) Gällivare Gävle (24-46) Halmstad (1-18) Helsingborg (11-30) Huddinge/Sydväst (12-27) Hudiksvall (0-21) Jönköping (5-20) Kalmar (2-24) Karlshamn Karlskrona Karlstad (0-13) Kristianstad Kungälv Linköping (22-50) Lund Malmö (2-23) Mora <10 Motala Mölndal (0-8) Norrköping Nyköping NÄL/Trollhättan Piteå S:t Göran/Norra (13-28) Sahlgrenska (8-37) Skellefteå SU/Östra (13-35) Sunderbyn/Luleå Sundsvall (6-32) Säter (22-40) Södertälje Umeå Uppsala (5-27) Varberg (5-24) Visby Värnamo Västervik Västerås (10-30) Växjö Örebro (22-57) Örnsköldsvik Östersund (24-33) Riket (17-21) Tabellen visar antalet täta serier, andelen och antalet minnesskattade samt andelen minnesförsämrade av de skattade per sjukhus. För sjukhus med färre än 10 täta serier visas inget resultat under andel minnesskattade. För sjukhus med färre än 30 minnesskattade patienter visas inget resultat under andel försämrade. 28

29 Behandlingsteknik SPF:s kliniska riktlinjer förordar att behandlingstekniken anpassas till den enskilde patienten. I vissa fall behöver en snabb och säker effekt prioriteras och i andra fall behöver man ta större hänsyn till risken för biverkningar. Så långt det är möjligt bör patienten göras delaktig i dessa avvägningar. Om behandlingstekniken anpassas till den enskilde patienten uppstår i varje landsting en variation i antalet behandlingstillfällen per serie, elektrodplaceringar och elektriska doser. Antal behandlingar per serie Index-serier med ECT ges normalt två eller tre gånger per vecka i syfte att uppnå symtomfrihet eller påtaglig lindring av symtomen. 55 av patienterna fick mellan 6 och 9 behandlingar inom sådana index-serier (tät behandling), medianen var 7 behandlingar, 22 av patienterna fick 10 behandlingar eller fler. Medelvärdet för antalet behandlingar per index-serie varierade i olika landsting mellan 5,0 på Gotland och 8,9 i Södermanland (figur 25). I åtta landsting förekom det att enstaka patienter fick fler än 25 ECT i en index-serie. Uppgifter om antalet behandlingar per serie finns för alla registreringar i registret. Figur 24. Förklaring till hur lådagram tolkas 29

30 Figur 25. Antal behandlingstillfällen per index-serie Södermanland n=122 Kronoberg n=61 Jämtland n=65 Västernorrland n=109 Uppsala n=192 Örebro n=84 Jönköping n=215 Stockholm n=753 Skåne n=457 Västra Götaland n=467 Västerbotten n=140 Värmland n=75 Halland n=175 Blekinge n=66 Riket n=3860 Gävleborg n=144 Kalmar n=105 Dalarna n=195 Västmanland n=113 Östergötland n=213 Norrbotten n=83 Gotland n= Värden som antar över 25 ECT har markerats med en symbol längst till höger. Antal ECT 30

31 Elektrodplacering De flesta patienterna fick behandling med unilateral elektrodplacering, vilket varit standard i Sverige sedan många år. Internationellt är bitemporal elektrodplacering vanligare. Bitemporal elektrodplacering har i några äldre undersökningar varit förknippat med kraftigare eller snabbare insättande antidepressiv effekt och större risk för minnesstörningar jämfört med unilateral elektrodplacering, men eventuella skillnader är små i flera nya undersökningar. 89 av index-serierna inleddes med unilateral elektrodplacering och 87 an index-serierna avslutades med unilateral elektrodplacering. Av figur 26 och 27 framgår att rutinerna skiljer sig mellan olika län. Uppgifter om elektrodplaceringarna är nästan fullständiga och bedöms hålla hög kvalitet. För vissa patienter kan man behöva inleda behandlingen med bitemporal elektrodplacering, om snabb effekt behöver prioriteras. I andra fall kan man behöva byta till bitemporal elektrodplacering, om man inte lyckades uppnå symtomfrihet med unilateral elektrodplacering. Figur 26. Elektrodplacering vid första ECT i index-serien Figur 27. Elektrodplacering vid sista ECT i index-serien Antal 2017 Antal 2017 Västernorrland (108) Jämtland (65) Kronoberg (60) Kronoberg (61) Västra Götaland (465) Västra Götaland (466) Gävleborg (143) Västernorrland (109) Skåne (441) Jönköping (214) Blekinge (66) Skåne (441) Västmanland (113) Västmanland (113) Halland (174) Södermanland (121) Jämtland (65) Östergötland (213) Dalarna (195) Dalarna (195) Södermanland (121) Gävleborg (144) Riket (3830) Blekinge (66) Stockholm (753) Kalmar (103) Jönköping (215) Riket (3832) Östergötland (212) Halland (173) Uppsala (192) Stockholm (753) Örebro (83) Värmland (75) Värmland (75) Norrbotten (82) Gotland (26) Gotland (26) Norrbotten (81) Uppsala (189) Västerbotten (138) Örebro (83) Kalmar (104) Västerbotten (140) Unilateral Bitemporal Bifrontal Annan Unilateral Bitemporal Bifrontal Annan 31

32 Elektriska doser När man väljer elektriska doser försöker man att balansera tillräckligt stor antidepressiv effekt med minimal minnesstörning. Under senare år har flera kliniker använt ultrakort pulsbredd (<0,5 ms). Några forskningsrapporter har visat att ultrakort pulsbredd är förknippat med något mindre risk för tillfälliga minnesstörningar, och kliniskt betydelsefull svagare antidepressiv effekt. Samma mönster ses i analyser av registerdata från Kvalitetsregistret. SPF:s arbetsgrupp för kliniska riktlinjer har därför föreslagit att ultrakort pulsbredd inte bör användas generellt utan reserveras för enskilda patienter, t.ex. om kort pulsbredd har orsakat besvärande minnesstörning. Hur kraftig elektrisk stimulering som krävs för att utlösa ett optimalt krampanfall varierar mellan olika individer. Generellt behöver äldre patienter högre doser än yngre och män högre doser än kvinnor. Narkosens djup och samtidig läkemedelsbehandling spelar också roll. Enheternas patientsammansättning kan därför ha betydelse för vilka elektriska doser som används. Vid unilateral elektrodplacering krävs högre elektriska doser än vid bilateral elektrodplacering. Medianen för de elektiska doserna i registret vid sista ECT i index-serier var: pulsbredd 0,5 ms, frekvens 70 Hz, duration 7,5 s, strömstyrka 800 ma och laddning 404 mc. Figur 28 och figur 29 visar att det finns variationer i vilka pulsbredder och laddningsdoser som används i olika landsting. Medianvärdet för laddningsdosen vid sista ECT var högst i Uppsala (608 mc) och lägst i Örebro (280 mc). 32

33 Figur 28. Pulsbredd vid sista ECT Västerbotten n=135 Södermanland n=118 Uppsala n=188 Norrbotten n=76 Blekinge n=63 Kalmar n=104 Halland n=166 Skåne n=425 Jönköping n=184 Värmland n=73 Västra Götaland n=445 Västernorrland n=106 Riket n=3681 Östergötland n=206 Gotland n=26 Jämtland n=62 Gävleborg n=138 Örebro n=74 Västmanland n=113 Kronoberg n=61 Dalarna n=194 Stockholm n=724 0,0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0 1,2 Pulsbredd (ms) 33

34 Figur 29. Laddning vid sista ECT Uppsala n=188 Södermanland n=118 Västerbotten n=135 Värmland n=73 Skåne n=425 Kalmar n=104 Dalarna n=194 Västmanland n=113 Gotland n=26 Gävleborg n=138 Blekinge n=63 Norrbotten n=76 Västernorrland n=106 Riket n=3681 Halland n=166 Östergötland n=206 Västra Götaland n=445 Stockholm n=724 Jönköping n=184 Jämtland n=62 Örebro n=74 Kronoberg n= Laddning (mc) 34

35 Krampens längd Den epileptiska krampens kvalitet är avgörande för effekten vid ECT, men är svår att mäta på ett enkelt sätt. Men krampanfall som är optimala är vanligen minst sekunder. Det epileptiska anfallet övervakas rutinmässigt med elektroencefalogram (EEG). Medianvärdet för krampens längd vid sista ECT var 35 sekunder. Figur 30 visar att det finns variationer i de epileptiska anfallens duration för patienter i olika landsting. I 9 av index-serierna varade krampanfallet mindre än 20 sekunder vid sista ECT. Kliniska riktlinjer föreslår att krampanfallet bör avbrytas farmakologiskt senaste efter 180 sekunder. I tabell 8a och 8b redovisas behandlingsteknik på sjukhusnivå. Figur 30. Duration av det epileptiska anfallet mätt med elektroencefalogram (EEG) vid sista ECT Halland n=155 Östergötland n=211 Uppsala n=191 Värmland n=72 Västmanland n=109 Jämtland n=65 Västernorrland n=109 Södermanland n=122 Västra Götaland n=417 Stockholm n=740 Riket n=3730 Gävleborg n=144 Kronoberg n=61 Jönköping n=210 Skåne n=434 Örebro n=83 Gotland n=26 Dalarna n=195 Västerbotten n=137 Kalmar n=102 Norrbotten n=82 Blekinge n= Kramptid (s) 35

36 Värden som antar över 150 sekunder har markerats med en symbol längst till höger Tabell 8a. Behandlingsteknik per sjukhus Sjukhus Antal registrerade individer Antal indexserier Antal behandlingstillfällen per index-serier (medelvärde) Antal fortsättnings- ECT-serier Antal behandlingstillfällen per fortsättnings-serie (medelvärde) Arvika ,6 Borås , ,0 Danderyd/Nordväst ,7 55 7,4 Eksjö ,3 5 Eskilstuna , ,6 Falköping , ,0 Gällivare ,7 1 Gävle ,8 17 6,9 Halmstad ,8 12 5,5 Helsingborg , ,4 Huddinge/Sydväst ,9 42 9,5 Hudiksvall ,6 19 6,7 Jönköping , ,1 Kalmar ,8 4 Karlshamn ,8 3 Karlskrona ,4 8 Karlstad , ,1 Kristianstad ,9 2 Kungälv ,5 14 9,0 Linköping ,4 39 6,6 Lund ,3 42 6,0 Malmö ,8 32 6,2 Mora Motala ,7 1 Mölndal ,3 9 Norrköping ,6 11 8,3 Nyköping ,8 41 7,8 NÄL/Trollhättan ,2 9 Piteå , ,8 S:t Göran/Norra ,3 14 5,4 Sahlgrenska ,6 7 Skellefteå ,0 3 SU/Östra ,5 21 6,8 Sunderbyn/Luleå ,0 6 Sundsvall ,6 31 3,4 Säter ,6 44 6,8 Södertälje ,1 4 Umeå ,3 15 8,7 Uppsala ,0 14 7,8 Varberg ,0 41 8,7 Visby , ,8 Värnamo ,6 7 Västervik ,4 32 7,3 Västerås ,5 22 5,4 Växjö , ,2 Örebro ,0 18 6,9 Örnsköldsvik ,2 2 Östersund ,5 5 Riket , ,3 Är antalet index-serier eller fortsättnings-ect-serier färre än 10 visas inget resultat för antal behandlingstillfällen per serie. 36

37 Tabell 8b. Behandlingsteknik per sjukhus Elektrodplacering vid första ECT Antal Andel unilateral () Pulsbredd vid sista ECT Antal Medelvärde (ms) Laddning vid sista ECT Antal Medelvärde (mc) Krampanfallets längd enligt EEG Antal Medelvärde (s) Sjukhus Arvika <10 <10 <10 <10 Borås , Danderyd/Nordväst , Eksjö , Eskilstuna , Falköping , Gällivare , Gävle , Halmstad , Helsingborg , Huddinge/Sydväst , Hudiksvall , Jönköping , Kalmar , Karlshamn , Karlskrona , Karlstad , Kristianstad <10 <10 <10 Kungälv , <10 Linköping , Lund , Malmö , Mora <10 <10 <10 <10 Motala , Mölndal , Norrköping , Nyköping , NÄL/Trollhättan , Piteå , S:t Göran/Norra , Sahlgrenska , Skellefteå , SU/Östra , Sunderbyn/Luleå , Sundsvall , Säter , Södertälje , Umeå , Uppsala , Varberg , Visby , Värnamo <10 < Västervik , Västerås , Växjö , Örebro , Örnsköldsvik , Östersund , Riket ,

38 Anestesi De vanligaste narkosmedlen som används vid ECT höjer kramptröskeln. Anestesi vid ECT kräver därför särskild anpassning. Lägre dos av narkosmedel eftersträvas än vid kirurgisk anestesi för att inducera ett väl generaliserat krampanfall vid låg laddningsdos. Samtidigt behöver narkosdjupet vara tillräckligt för att patienten inte ska uppleva obehag under den kortvariga muskelförlamningen. Narkosmedel vid sista ECT i serien Tiopental är det vanligaste narkosmedlet vid ECT och användes vid sista behandlingstillfället i 53 av indexserierna (figur 31). Propofol användes i 38 av behandlingsserierna. Remifentanil, Ketamin och Ketanest höjer inte kramptröskeln och används därför ibland för att minska doserna av kramptröskelhöjande narkosmedel. I 3 av serierna gavs Remifentanil i tillägg till Propofol, i 2 Remifentanil i tillägg till Tiopental. I 2 av serierna har Ketamin använts ensamt eller som tillägg till Propofol. Figur 31. Narkosmedel vid sista ECT i serien Antal 2017 Stockholm (753) Halland (175) Kronoberg (61) Värmland (75) Jönköping (215) Västra Götaland (467) Gävleborg (144) Södermanland (122) Kalmar (105) Riket (3860) Östergötland (213) Uppsala (192) Skåne (457) Jämtland (65) Västerbotten (140) Norrbotten (83) Västernorrland (109) Dalarna (195) Västmanland (113) Örebro (84) Blekinge (66) Gotland (26) Tiopental Propofol Propofol och Remifentanil Tiopental och Remifentanil Propofol och Ketamin/Ketanest Ketamin/Ketanest Annat Uppgift saknas 38

39 Dos av tiopental Mediandosen av tiopental vid sista ECT var 250 mg (tabell 9a). Mediandosen var lägst i Västervik (175 mg) följt av Eksjö, Eskilstuna, Gävle, Kungälv och Sahlgrenska (200 mg) och högst i Karlstad (375 mg). Bland män var mediandosen 300 mg och bland kvinnor 250 mg. Bland patienter under 65 år var mediandosen 300 mg och bland patienter som var 65 år eller äldre var mediandosen 200 mg (tabell 9b). Tabell 9a. Dos av tiopental i mg vid sista ECT Sjukhus Antal serier 25:e percentil Median 75:e percentil Borås Danderyd /Nordväst Eksjö Eskilstuna Falköping Gävle Halmstad Huddinge/Sydväst Jönköping Karlstad Kungälv Lund Motala Norrköping Nyköping S:t Göran/Norra Sahlgrenska SU/Östra Södertälje Umeå Uppsala Varberg Värnamo Västervik Växjö Östersund Riket Tabell 9b. Dos av tiopental i mg vid sista ECT Patientgrupp Antal serier 25:e percentil Median 75:e percentil Män Kvinnor <65 år år

40 Dos av propofol Mediandosen av propofol vid sista ECT var 100 mg i riket (tabell 10a). Mediandosen var lägst i Mölndal, Sundsvall och Umeå (70 mg) och högst i Eksjö, Nyköping, Sunderbyn/Luleå och Örnsköldsvik (120 mg). Bland män var mediandosen 100 mg och bland kvinnor 90 mg. I gruppen med patienter under 65 år var mediandosen 100 mg och bland patienter som var 65 år eller äldre var mediandosen 70 mg (tabell 10b). Tabell 10a. Dos av propofol i mg vid sista ECT Sjukhus Antal serier 25:e percentil Median 75:e percentil Eksjö Gällivare Helsingborg Hudiksvall Kalmar Karlshamn Karlskrona Linköping Malmö Mölndal Nyköping NÄL/Trollhättan Piteå Sahlgrenska Skellefteå Sunderbyn/Luleå Sundsvall Säter Umeå Visby Västerås Örebro Örnsköldsvik Riket Tabell 10b. Dos av propofol i mg vid sista ECT Patientgrupp Antal serier 25:e percentil Median 75:e percentil Män Kvinnor <65 år år

41 Dos av propofol och remifentanil I Linköping har man rutinmässigt använt kombinationen remifentanil och propofol. Mediandosen av propofol var 45 mg och mediandosen av remifentanil var 125 µg (tabell 11a och 11b). Bland män var mediandosen av remifentanil 150 µg och bland kvinnor 110 µg. Tabell 11a. Dos av propofol i mg vid samtidig remifentanil vid sista ECT Sjukhus Antal serier 25:e percentil Median 75:e percentil Linköping Tabell 11b. Dos av remifentanil i µg vid samtidig propofol vid sista ECT Sjukhus Antal serier 25:e percentil Median 75:e percentil Linköping

42 Förnyad ECT Symtomen vid de diagnoser där ECT används, bl.a. depression, tenderar att vara återkommande och effekten av ECT avtar ofta efter en tid. Det illustreras av att omkring hälften av patientgruppen behöver läggas in på sjukhus på grund av att psykiska symtom återkommit inom ett år efter avslutad ECT, trots att förebyggande läkemedelsbehandling erbjuds. Initial ECT benämns index-ect och ges i regel med två eller tre behandlingstillfällen per vecka under ca två till tre eller ibland fyra veckors tid. Målet med index-ect är oftast symtomfrihet eller ibland påtaglig symtomlindring. Fortsättnings-ECT ges ibland för att förhindra att symtom återkommer under det första halvåret efter en avslutad index-serie. Behandlingen ges då i regel glesare än under index-serien, mellan ett behandlingstillfälle per vecka och ett behandlingstillfälle per månad. Underhålls-ECT kan ges under flera år för att förhindra återinsjuknande på motsvarande sätt som fortsättnings-ect. Kvalitetsregistret skiljer mellan index-serier och fortsättnings/underhålls-serier beroende på om behandlingstillfällena planerats till ett behandlingstillfälle per vecka eller tätare. Indikatorn beskriver andelen patienter som inom ett år efter att en index-serie med ECT avslutats behövt påbörja en ny index-serie och som registrerats i Kvalitetsregister ECT. Indikatorn ger på det sättet en uppfattning om hur stor andel av patienterna som drabbats av en tydlig försämring inom ett år. Men alla försämringsperioder motiverar inte förnyad behandling med ECT. I synnerhet inte om behandlingen inte var symtomlindrande för patienten, eller om biverkningarna övervägde de önskade effekterna. Då kan istället annan behandling bli aktuell. Därför ger indikatorn inte någon fullständig bild av hur stor andel av patienterna som drabbas av återinsjuknande. Indikatorn rapporteras också till Vården i siffror. 27 av 3205 patienter som behandlades med index-ect i riket under 2016 erhöll en ny index-serie med ECT inom ett år (figur 32). Jämfört med rikets medelvärde var andelen statistiskt säkerställt lägre i Västernorrland, Värmland och Östergötland. I Stockholm var andelen statistiskt säkerställt högre. En högre andel av kvinnorna (29 ) erhöll ny index- ECT jämfört med männen (24 ). Figur 32. Förnyad ECT inom ett år Antal 2016 Kalmar (98) Stockholm (572) Dalarna (128) Västerbotten (92) Uppsala (152) Norrbotten (94) Södermanland (86) Örebro (88) Riket (3205) Skåne (405) Halland (143) Gotland (16) Blekinge (42) Gävleborg (138) Jönköping (164) Västra Götaland (483) Kronoberg (54) Västmanland (93) Jämtland (48) Östergötland (165) Värmland (68) Västernorrland (76) Andel patienter som fått ny tät ECT inom ett år efter avslutad tät ECT. Om en patient exempelvis fått en tät serie som avslutades och en ny tät serie som inleddes redovisas detta i stapeln märkt 2016 som förnyad ECT inom ett år. 42

43 Fortsättnings- eller underhålls-ect Fortsättnings-ECT innebär att ECT ges i syfte att förhindra att sjukdomssymtom återkommer upp till sex månader efter en index-serie. Fortsättnings-ECT ges vanligen glesare än under indexserien, mellan en gång i veckan och en gång i månaden. En annan möjlighet är att anpassa intervallet mellan behandlingarna till patientens symtom, och avvakta med behandling om patienten är helt symtomfri, men ge tätare behandlingar om patienten börjar få tillbaka lindriga symtom på depression. Fortsättnings-ECT har visst vetenskapligt stöd bl.a. från en svensk randomiserad kontrollerad studie och rekommenderas även i SPF:s kliniska riktlinjer för patienter som uppnått symtomfrihet med index-ect men som inte haft tillfredställande effekt av läkemedelsbehandling eller har särskilt svår sjukdom. Underhålls-ECT innebär att ECT fortsätter under längre tid än sex-månader i syfte att förhindra nya sjukdomsepisoder. Av 3860 index-serier med ECT under 2017 följdes 17 av en fortsättningsserie inom 90 dagar (figur 33). En något högre andel av männen erhöll fortsättnings-ect jämfört med kvinnor, 18 respektive 16. Andelen patienter som fick fortsättnings-ect i olika landsting varierade mellan 4 i Uppsala och 47 i Värmland. Andelen var signifikant lägre än rikets medelvärde i Uppsala, Jämtland och Stockholm och signifikant högre i Värmland, Södermanland, Västernorrland och Halland. Vissa patienter kan ha fått fortsättnings-ect som inte registrerats när denna analys gjordes. Figur 33. Andel som fått fortsättnings-ect efter index-ect Antal 2017 Värmland (75) Södermanland (122) Västernorrland (109) Halland (175) Dalarna (195) Kronoberg (61) Gävleborg (144) Norrbotten (83) Örebro (84) Skåne (457) Gotland (26) Kalmar (105) Riket (3860) Jönköping (215) Blekinge (66) Västra Götaland (467) Östergötland (213) Västmanland (113) Västerbotten (140) Stockholm (753) Jämtland (65) Uppsala (192) Andel av täta serier där en gles serie påbörjats inom 90 dagar 43

44 Organisering av ECT-verksamhet Det finns en variation i hur ECT-verksamheterna i landet är organiserade, till exempel avseende lokaler där ECT ges, vilka dagar ECT ges och vilken apparat som används. I Svenska psykiatriska föreningens kliniska riktlinjer för ECT lyfter man bland annat fram att en psykiater ska vara medicinskt ansvarig för ECT-verksamheten och delta regelbundet i behandlingsrummet, att ECT bör administreras av legitimerad sjukvårdspersonal och att det ska finnas lokala rutiner för verksamheten. 40 av verksamheterna är organiserade som fristående ECT-enheter med egen personal. Hälften av klinikerna ger ECT helt eller delvis på en ECT-mottagning och 29 av klinikerna ger ECT på en postoperativ avdelning. Att ECT ges i flera lokaler än en förekommer endast på enstaka kliniker. En majoritet av klinikerna (71 ) använder MECTAapparater och 69 av klinikerna ger ECT tre dagar i veckan; måndagar, onsdagar och fredagar (tabell 12). Tabell 12. ECT-verksamheternas struktur och organisation Andel i procent ECT-verksamheternas organisation Fristående ECT-enhet med personal 40 Knuten till avdelning/annan mottagning 60 Lokaler där ECT ges ECT-mottagning 50 Postoperativ avdelning 29 Intensivvårdsavdelning 6 Operationsavdelning 6 Annan/andra lokaler 9 ECT-apparatur MECTA 71 Thymatron 19 Uppgift saknas 10 Må+to 2 Dagar ECT ges Må+ons+fre 69 Må-fre 12 Må+ti+ons+fre 15 Må+ons+to+fre 2 44

45 Ansvarig psykiater I Svenska psykiatriska föreningens kliniska riktlinjer förordas att varje ECT-verksamhet ska ha en utsedd medicinskt ansvarig psykiater. ECT-ansvarig läkares uppgift är att säkerställa att verksamhetens ECT ges med väl avvägd och individuellt anpassad behandlingsteknik, vid rätt indikation, att samtidig medicinering är korrekt övervägd, att återfallsförebyggande behandling säkerställs och uppföljning görs. Utbildning, kvalitetsarbete och forskning bör ingå i arbetsuppgifterna. Läkaren bör delta regelbundet i behandlingsrummet. Kvalitetsregister ECT skickar årligen en verksamhetsenkät som besvaras av samtliga kliniker som ger ECT i Sverige. I enkäten från 2017 svarade 90 av klinikerna att de har en utsedd ECT-ansvarig läkare (tabell 13). Men på endast 23 av klinikerna finns en läkare som deltar regelbundet i behandlingsrummet. Det finns alltså stort utrymme för ECT-ansvariga läkare att bli mer aktiva i behandlingsrummen. Lokal rutin för ECT Varje klinik som ger ECT bör upprätta en lokal rutin för verksamheten. Samtliga kliniker svarade att de har en lokal rutin för ECT. Verksamhetschefers användning av resultatdata I enkäten tillfrågades verksamhetscheferna om de har använt resultat från Kvalitetsregister ECT för uppföljning och/eller förbättringsarbete. 74 av verksamhetscheferna uppgav att de har använt resultat för uppföljning och/eller förbättringsarbete under Legitimerad sjukvårdspersonal ECT ska i första hand administreras av läkare eller annan legitimerad sjukvårdspersonal enligt Svenska psykiatriska föreningens kliniska riktlinjer. Det förekommer dock att ECT ges av olegitimerad personal vilket också har uppmärksammats i en rapport från Socialstyrelsen som publicerades I verksamhetsenkäten svarade 35 av klinikerna att det förekommer att skötare ger ECT. Enligt uppgifterna vi har samlat in från verksamhetsenkäten förekommer det att skötare ger ECT inom 13 landsting eller regioner. 45