kvalitetsregister Nationella Kvalitetsregister möjligheter och risker God vård av döende läs om redskapet LCP

Transkript

1 äldrevård och äldremedicin i öppen och sluten vård nr Nationella kvalitetsregister Kvalitetsregister möjligheter och risker God vård av döende läs om redskapet LCP RiksSår Senior alert BPSD Riksstroke SveDem

2 Innehåll svensk geriatrik nr Svensk Geriatrik utges av Svensk Geriatrisk Förening i samarbete med Stodab Media. Tidskriften är ett forum för vetenskapskommunikation och kompetensförnyelse för intresserade av äldremedicin och äldrevård i sluten och öppen vård. hemsida RiksSår ett verktyg för ett strukturerat och effektivt omhändertagande av patienter med svårläkta sår 16 BPSD ett svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens (BPSD) 22 Senior alert 24 Riksstroke 28 Svenska Demensregistret (SveDem) bidrar till bättre demensvård Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en person i livets slutskede varit. En längre artikel om det Palliativa registret har tidigare publicerats i Svensk Geriatrik, utgåva och finns att läsa på Svensk Geriatriks hemsida: 6 Chefredaktören har ordet 22 8 Bokrecension Geriatrisk nutrition 28 Tema Nationella kvalitetsregister 34 God vård av döende hur det rätta blev det godas fiende ansvarig utgivare Arne Sjöberg, överläkare verksamhetschef Geriatriska kliniken Länssjukhuset, Kalmar chefredaktör Gunnar Akner, professor och docent i geriatrik, läkare Linnéuniversitetet akner.gunnar@gmail.com redaktör Magnus Forslin tel mobil magnus@svenskgeriatrik.se redaktion Svensk Geriatrik Box 48, BJUV tel red@svenskgeriatrik.se prenumeration Fyra nummer per år 295 SEK (inklusive moms) pren@svenskgeriatrik.se annonsbokning Tanja Nilsson Adviser AB tel mobil tanja@adviser.se omslagsfoto cigdemsimsek grafisk form Lena Granell Colloco Grafisk Form lena@colloco.se tryckeri Lenanders Tryckeri AB, Kalmar upplaga TS-kontrollerad upplaga 2014: ex Fastställd TS-kontrollerad upplaga 2014: ex issn STODAB MEDIA Allt material som publiceras i Svensk Geriatrik är skyddat enligt svensk och internationell upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tilllåtelse vidarebefordra texter och bilder i såväl tryckt som digital media. 4

3 TARGINIQ Mindre förpackning fler möjligheter Targiniq (oxikodon/naloxon) finns som 14-blister för doserna 5/2,5 mg samt 10/5 mg. Ett värdefullt tillskott som minskar risken för att överblivna läkemedel står kvar i patienternas badrumsskåp. Den mindre förpackningen underlättar för en ansvarsfull förskrivning av opioider efter kirurgiska ingrepp. Den kan även fylla en viktig funktion som startförpackning vid behandling av svår långvarig smärta. x14 Targiniq (oxikodon/naloxon). Iakttag största försiktighet vid förskrivning av detta läkemedel. N02AA55. Beroendeframkallande medel., (F). Indikation: Svår smärta där endast opioider erbjuder tillräcklig analgetisk effekt. Andra linjens symtomatisk behandling av svårt till mycket svårt idiopatiskt restless legs syndrom (RLS) när dopaminerg terapi inte haft effekt. Med opioidantagonisten naloxon motverkas opioidinducerad förstoppning genom att oxikodons lokala effekt i tarmen blockeras. Targiniq är avsett för vuxna. Rekommenderas inte postoperativt inom de första timmarna. Försiktighet vid behandling av personer med RLS som har apné. Kan påverka förmågan att köra eller använda maskiner. Depottabletter. Styrkor: 5 mg/2,5 mg, 10 mg/5 mg, 20 mg/10 mg och 40 mg/20 mg. Blister: 28 st, 98 st samt 14 st (5 mg/2,5 mg och 10 mg/5 mg). Subventioneras till patienter som redan behandlas med oxikodon och trots pågående laxativ behandling har besvärande förstoppning. Texten är baserad på produktresumé För mer information och pris se 15-TAR-51-ARU Mundipharma AB Mölndalsvägen 30B Göteborg Tel:

4 chefredaktören har ordet Nationella kvalitetsregister möjligheter och risker Kvalitetsregister skapades ursprungligen av specialist läkare utifrån specialitetens eget kunskapsbildande och behov. Det första svenska kvalitetsregistret avsåg knäplastik och startades i Lund 1975 följt av registret för höftplastik Sedan slutet av 1980-talet har staten intresserat sig och satsat alltmer resurser på nationella kvalitetsregister (NK) satsade staten två miljoner kronor per år på register. Efter en utredning från SKL avtalade staten och SKL om en 5-årig satsning på NK på drygt tusen miljoner kronor. Samtidigt skapade man en starkare nationell styrning av NK med kvalitetsgranskning och certifiering. Under de åtta åren satsade staten drygt miljoner kr på kvalitetsregister 2. Enligt Patientdatalagen (2008:355) är det primära målet med NK att utveckla och säkra vårdens kvalitet, medan forskning och framtagning av statistik är sekundära ändamål. Kvalitetsregister är dock inte avsedda att användas i samband med beslut om vård och behandling för enskilda patienter. Anslutning till och registrering i de nationella kvalitetsregistren är frivilligt för vårdenheterna. Enligt NK:s hemsida 3 finns för närvarande (2017) 96 NK i drift. Under 2017 tillkommer 12 registerkandidater dvs totalt 108 register får ekonomiskt stöd. De flesta NK avser tydligt avgränsade hälsoproblem, varav omkring hälften kirurgiska/tekniska områden (n=28) och maligna sjukdomar (n=19). Vissa NK avser hela medicinska specialiteter som rehabilitering, infektionssjukdomar, neurologiska sjukdomar, kärlkirurgi, handkirurgi samt barn- och ungdomspsykiatri. Resultat från NK redovisas bland annat i Vården i siffror och Öppna jämförelser. En översikt över alla svenska NK publicerades Många har framhållit den stora potentialen med registrering av relevanta variabler ur den löpande hälso- och sjukvården och det finns exempel på hur NK bidragit till att utveckla behandlingar och ta bort metoder och produkter som har sämre resultat. Men även kritik har framförts, både från forskare och flera myndigheter, t ex Riksrevisionen, Vårdanalys, Statskontoret och Datainspektionen. Riksrevisionen framhöll 2013 fem hinder för att registren ska skapa ett mervärde för de lokala vårdenheterna 2 : 1) ökande administrativ börda (rapporteringströtthet), 2) register passar inte all verksamhet, 3) innehållet passar inte alla professioner, 4) register får inte användas i behandling av individuella patienter, och 5) det finns dåligt med tid, kunskap och intresse för analys av de data som genererats. Den sista punkten är givetvis särskilt problematisk, eftersom registreringen sköts av personalen på de enskilda vårdenheterna och deras incitament att rapportera data sannolikt är relaterad till uppfattningen av registrens nytta för den egna verksamheten. Riksrevisionen framhöll även två viktiga motsättningar: dels mellan registrering av god kvalitet och olika vårdgivares intressen att i konkurrens med andra vårdgivare framstå i god dager (datamanipulering); dels mellan strävan efter tillgänglig information för att kunna bedriva en god vård och strävan efter att skydda den personliga integriteten. Idén med att selektera vissa indikatorer som anses spegla kvalitet i en medicinsk verksamhet är sannolikt mest lämpad för avgränsade, tekniskt inriktade områden som t ex operation av kataract (grå starr) och höftledsfraktur. Ju bredare registerområdet är, desto svårare är det att fånga kvaliteten med några utvalda indikatorer. Ett särskilt problem uppstår när man inte bara registrerar hälsoutfall, utan registrerar resultat av bestämning (screening) av risker för olika utfall, och kopplar resultatet till olika checklistor, t ex registret Vårdprevention för äldre (Senior Alert). Liksom inom alla andra områden av medicinen bör en identifierad risk föranleda utredning av den enskilde patienten innan behandling/vård sätts in. Den NK-optimism som föreligger måste balanseras mot de varningar som framförts av både forskare och myndigheter. Det är angeläget att olika slags interventioner på gruppnivå (t ex styrning via kvalitetsregister) har lika höga krav på evidens som interventioner på individnivå (t ex behandling av en enskild patient). Som exempel på bristande vetenskapligt underlag kan nämnas att det inte finns evidens för att Öppna jämförelser påverkar beteendet hos varken personal eller organisationer 5. Vårdanalys kom fram till samma slutsats i en rapport från Det finns skäl att överväga om statens och SKL:s inflytande över NK bör reduceras och mer ansvar flyttas till universitet och högskolor. «Se för referenslista. Gunnar Akner Professor och docent i geriatrik, läkare akner.gunnar@gmail.com 6

5 bokrecension Lagom till jul trycktes den andra upplagan av Geriatrisk Nutrition denna gång i häftad utgåva. Upphovskvinnorna har med framgång uppdaterat den första utgåvan från Geriatrisk Nutrition kan med stor behållning läsas från pärm till pärm, användas i utbildningen och inte minst med fördel användas som ett referensverk. I den nya upplagan av Geriatrisk Nutrition har man gjort ett visst omtag när det gäller upplägg och struktur till läsarens fromma. Boken är pedagogiskt ordnad i fyra huvudavsnitt med väldefinierade underkapitel. De fyra delarna är I. Åldersförändringar och nutritionsrelaterade risker, II. Nutritionsbehandling, III. Nutrition vid olika sjukdomstillstånd, samt IV. Föreskrifter och riktlinjer. De 8 kapitlen i den inledande delen behandlar åldrandet och dess påverkan på kropp och hälsa utifrån mer allmänna geriatriska och gerontologiska perspektiv. Exempel på kapitel är Äldres Näringsbehov och dysfagi. Den följande delen med dess fyra kapitel är kost- och nutritionsorienterad, som exempelvis Konsistensanpassad kost och Nutritionsstöd. I del III behandlas nutrition vid olika diagnoser relevanta inom geriatriken såsom stroke, demens och cancer. Dietist Annemarie Grönberg har i ett kapitel bidragit med sin särskilda kompetens om kronisk obstruktiv lungsjukdom. Totalt omfattas tio diagnoser som ges en god beskrivning omfattande medicinsk bakgrund, symptom, utredning och behandling. Den avslutande delen tittar på relevanta sekundära aspekter som kvalitet och organisation, livsmedelshygien, etiska och kulturella hänsyn. Inte minst har det sista kapitlet stor aktualitet mot bakgrund av att allt fler äldre med invandrarbakgrund står inför ett utvidgat vårdbehov. Ett uppdaterat och utökat avsnitt om D-vitamin speglar också bokens avsikt att omfatta de senaste forskningsrönen. Många av de referenser som avslutar varje enskilt kapitel är för övrigt av mycket färskt datum. Att författarna vinnlagt sig om att spegla aktuell och uppdaterad, evidensbaserad forskning råder det ingen tvekan om. Av stor vikt är att boken inleds med att Elisabet Rothenberg diskuterar några inom geriatriken centrala begrepp, såsom exempelvis sarkopeni, kakexi, frailty och undernäring. Detta har främst två fördelar dels det allmänna faktum att kännedom om, Att författarna vinnlagt sig om att spegla aktuell och uppdaterad, evidensbaserad forskning råder det ingen tvekan om. och förståelse för, en disciplins begreppsapparat är en grundförutsättning för att kunna ta till sig dess kunskapsinnehåll och utgör i sig viktiga faktanycklar, dels för att det råder en bristande konsensus kring definitioner och tillämpning av några nyckelbegrepp inom geriatriken. Därför är det av betydelse att redan inledningsvis tydliggöra vilka definitioner som här gäller. Vidare är Geriatrisk Nutrition inte bara ett horisontellt referensverk med bred spännvidd, utan boken rör sig också vertikalt; här finns de övergripande teoretiska resonemangen med generell klinisk fakta rörande medicin, nutrition och fysiologi, men vi finner även de konkreta tipsen, de nödvändiga råden som man i egenskap av vårdgivare behöver vid olika situationer. Det tillgängliga språket gör att den kan användas som läromedel av den ännu oinvigde, men den innehåller samtidigt mycket av värde för den mest rutinerade, yrkesverksamma dietist. Givetvis bör Geriatrisk Nutrition även återfinnas inom en armlängds avstånd på skrivbordet eller i bokhyllan hos alla andra professioner med minsta anknytning till geriatrik och gerontologi. Av Josephine Garpsäter & Magnus Forslin Titel: Geriatrisk Nutrition Författare: Gerd Faxén Irving, Brita Karlström och Elisabet Rothenberg Förlag: Studentlitteratur, Artikelnr: ISBN: Upplaga: 2 Revisionsår: 2016 Utgivningsår: 2010 Sidantal: 368 Pris: 408:- (inkl moms) 8

6 Tema Nationella kvalitetsregister I detta nummer av Svensk Geriatrik presenterar vi fem svenska kvalitetsregister som har tydlig bäring för äldre personer: Rikssår, Beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD), Riksstroke, Senior Alert och Svenska Demensregistret (SveDem). Senior Alert består i sin tur av riskbedömningar för sex delområden: trycksår, undernäring, fall, ohälsa i munnen, blåsdysfunktion och mätning av vårdrelaterade infektioner/antibiotikaförbrukning i kommuner. Trevlig läsning önskas/red 10

7 Tema Nationella kvalitetsregister I RiksSår finns idag drygt patienter registrerade, dvs ca 28 procent av alla patienter med svårläkta sår i Sverige. sårläkning. Det är kostnadsfritt att använda RiksSår och registret är inte sponsrat av läkemedelsindustrin. I RiksSår registreras patienter med svårläkta sår, enligt definitionen sår som inte läkt inom sex veckor 3. Svårläkta sår innefattar ben-, fot- och trycksår, sårskador, tumörer, reumatiska sår och vårdskador i form av sårkomplikationer efter kirurgiska ingrepp. Registreringen i RiksSår sker vid två tillfällen: den första registreringen gäller diagnos och behandlingsstrategi och den andra registreringen avser uppföljning när såret läkt. I SBU:s rapport 1 konstateras att de regionala skillnaderna i Sverige är stora för organisationen av sårbehandling med avseende på specialiserade sårkliniker, vårdnivå och vårdflöden. Vidare konstateras att de nationella kvalitetsregistren ger möjligheter att utveckla kvaliteten i vården och utgör en forskningsbas med stor potential. RiksSår har således fokuserat på ett medicinskt område där det finns stor förbättringspotential för att uppnå en säker, god och jämlik vård. Nyttan för hälsooch sjukvården är att få en heltäckande bild av sårproblematiken såväl på nationell nivå som på klinik/enhetsnivå. I RiksSår finns idag drygt 7000 patienter registrerade, dvs ca 28 procent av alla patienter med svårläkta sår i Sverige. Majoriteten av patienterna finns inom primärvården (52 %). Övriga registreringar täcker sjukhusbunden vård 35 procent (främst hudkliniker), kommuner 8 procent och privata enheter 5 procent. Dokumentation i RiksSår har visat sig kunna överbrygga organisatoriska och professionella gränser och ge en förbättrad arbetsprocess för personalen och en trygghet för patienterna 4-7. RiksSår har en bred geografisk och professionell förankring i landet bland läkare, sjuk- och undersköterskor i hela vårdkedjan och styrgruppen representerar allmänmedicin, omvårdnad, hud- och infektionssjukdomar, endokrinologi, ortopedi, kirurgi, geriatrik och rehabilitering. RiksSår ingår i ett internationellt forskarnätverk och är förankrat i EWMA (European Wound Management Association), EPUAP (European Pressure Ulcer Advisory Panel), DGfW (Deutsche Gesellschaft für Wundheilung und Wundbehandlung), AWMA (Australian Wound Management Association) och CWMA (Czech Wound Management Association) 8,9. Resultat från RiksSår Minskad sårläkningstid Ett antal publikationer har visat att genom användandet av registret uppnår man en kvalitetssäkrad vård för patienter med svårläkta sår. Under åren 2009 till 2015 minskade läkningstiderna för registrerade patienter i RiksSår från 146 dagar till 53 dagar (figur 1). Minskad antibiotikabehandling Under åren minskade antibiotikaförbrukningen för patienter registrerade i RiksSår från 71 till 29 procent 5. Minskade kostnader Resultaten från en hälsoekonomisk studie av patienter som registrerades med läkt sår i RiksSår visade att medelkostnaderna per patient oavsett diagnos, var kronor år 2009 jämfört med kronor år 2012, dvs en minskning med 46 procent. Analyserna tog bland annat hänsyn till ålder, kön, sårstorlek, sårdiagnos, omläggningsfrekvens och läkningstid (se tabell) 10,11. Personalkostnaderna utgjorde 87 procent och kostnaderna för omläggningsmaterial 13 procent (Se figur 2). Figur 1. Sårläkningstid beräknad med Kaplan-Meier metod. Mellan åren minskade sårläkningstiden med 64 procent. Från 146 dagar till 53 dagar dagar Behandlingskostnader per patient med läkt sår (SEK, 2014 års priser) Antal läkta sårpatienter n=1073 n=119 n=266 n=322 n=366 Sårmaterial Personalkostnader Kompressionsbehandling (venösa sår) Totalt

8 Figur 2. Fördelningen av kostnaderna för att läka ett sår. Omläggningsmaterial 13% Personal 87% Ökad hälsorelaterad livskvalitet Resultaten från en kliniskt patientnära studie av livskvalitet hos patienter med svårläkta sår, visade att hälsorelaterad livskvalitet ökade efter sårläkning. Smärta, som är en av livskvalitetsformuläret EQ5D:s dimensioner, var signifikant associerat med öppna sår 12. Kvalitetsförbättringar Olika kvalitetsförbättringsprojekt genomförs ständigt med följande goda exempel: Sårcentrum Blekinge med medicinskt ansvarig Rut F Öien är sedan 2003 en specialenhet för alla patienter med svårläkta sår i Blekinge län. RiksSår har utvecklats ur Sårcentrums kliniska verksamhet och dokumentation i registret är obligatorisk inom hälsovalet i Blekinge. I Jämtland Härjedalen satsar man stort på att förbättra behandlingen av patienter med svårläkta sår. Sedan 2013 arbetar sårsjuksköterskan Linda Jervidal länsövergripande mot primärvård, sjukhusbunden vård och kommuner. För dessa insatser på sårområdet erhöll hon Vårdförbundets kvalitetspris år 2016 ( RiksSår används som verktyg för detta strukturerade omhändertagandet och för att uppnå kontinuitet i behandlingen med sårteam, som innefattar även läkardelaktighet. En såransvarig sjuksköterska bör finnas på varje hälsocentral på samma sätt som det finns sjuksköterskor som ansvarar för diabetes, astma-kol, hjärtsvikt, osv. Sårmottagningen i Tranås, som deltagit i RiksSår sedan 2009 har byggt upp en välfungerande vårdkedja, som innefattar även den kommunala verksamhetens hemsjukvård. Undersköterskan Helena Strandgren är den drivande på mottagningen och har i samarbete med Strama i Jönköping, Ryhovs hudmottagning och infektionsmottagning, genomfört en utbildning för primärvård och kommun om Rikssårs strukturerade arbetssätt vid sårbehandling. Resultaten från Jönköping visar att både läkningstiden och tiden för att snabbt få en diagnos är bland de kortaste i Sverige [Socialstyrelsens rapport med data från RiksSår, manus]. Forskning RiksSårs drygt 7000 registrerade patienter anses i registervärlden ha ett starkt varumärke med robusta kliniska forskningsdata, som under åren resulterat i 17 publikationer, 53 abstrakt till nationella/internationella konferenser, 13 ST-/magisterarbeten, ett pågående doktorandarbete samt ett stort antal populärvetenskapliga artiklar. Telemedicin och RiksSår modern sårbehandling för patienter och personal Resultaten från allmänläkare Hanna Wickströms doktorandarbete på Sårcentrum Blekinge sammanställs för närvarande. Syftet är: att utvärdera om läkarbedömning via surfplatta kan minska tid till diagnos, öka läkartillgängligheten, minska sårläkningstid, påskynda insättning och uppföljning av smärtlindring och öka livskvalitet att undersöka om detta är tids- och kostnadseffektivt för patient och personal samt förbättrar säkerheten vid dokumentation. Läkarbedömning via surfplatta underlättar att nå alla patienter, även äldre, multisjuka och rörelsehindrade, som har svårt att ta sig till sjukhuset/sjukvården. Denna besöksform torde väsentligt ge ökad compliance och ett utbildningstillfälle för patienten/vårdgivaren hur vården bäst kan genomföras. RiksSårs bed-side app RiksSår samarbetar med företaget Gnosco, som utvecklat en bed-side app, Dermicus Wounds/RiksSår, ett enkelt verktyg för att underlätta registrering i RiksSår. svensk geriatrik nr

9 Tema Nationella kvalitetsregister 14 Många patienter behandlas inom kommuner och hemsjukvård, där personalen oftast saknar tillgång till dator vid hembesök. Att använda RiksSårs bed-side app i en smartphone för att initiera en registrering i RiksSår, skulle dramatiskt underlätta personalens kliniska vardag. Prototypen testas just nu inom några pilotkommuner för att sedan implementeras i hela landet. Totalundersökning av trycksårspatienter i Blekinge län i primärvård, slutenvård och samtliga fem kommuner prevalens, prevention och sårläkning En punktprevalensmätning av patienter med trycksår eller risk för trycksår, genomförs under 2017 i hela Blekinge län med uppföljning av patienterna efter 6 månader. Alla trycksår kategori 2-4 registreras enligt rutin i RiksSår och för patienter med risk för trycksår (< 20 poäng enligt modifierad Nortonskala), görs en hudinspektion av tryckutsatta ställen. Vid uppföljningen av samtliga patienter görs en utvärdering av huruvida de ordinerade förebyggande åtgärderna följt med patienten till nästa vårdgivare samt av trycksårspatienternas situation avseende smärta, antibiotika behandling, kontinuitet i vården och klinisk negativ händelse som sepsis, amputation och död. Resultaten kommer bl a att presenteras på den internationella trycksårsdagen Stop Pressure Ulcer Day i november RiksSår 2.0 En betydande teknisk utveckling av RiksSår har skett under Uppgifterna från ursprungsregistret har flyttats över till RiksSår 2.0 och i samband med detta har även en validering skett. I RiksSår kan enheterna ta ut standardrapporter och jämföra dessa resultat med databasens aggregerade resultat. Varje enhet kan ta ut sina rapporter online vid vilken tidpunkt som helst som en word- eller pdf-fil. Användarna kan få ut sina egna uppgifter i Excel, Qlikview eller statistikprogrammet STATA. Rapporterna belyser tydligt vilka direkta förbättringsområden som finns för den aktuella enheten. Verksamhetsrapporten ger en enkel överblick av enhetens sårverksamhet till främst verksamhets/avdelningschef. Förbättringsrapport vårdprocessen kring behandling av sårpatienter, som ger underlag till förbättringsarbete inom enheten, riktad främst till vårdpersonal. RiksSårs Årsrapport finns på hemsidan och visar på registrets utveckling under året. Patientrapporten är en patientinformation om RiksSår samt om den nystartade patient- och anhörig föreningen för Patienter med Svårläkta Sår, PASS, Utmaningar Dubbelregistrering En gemensam utmaning för de nationella kvalitetsregistren är att minimera den administrativa tid som vårdpersonal måste lägga ner på dubbeldokumentation, vid registrering i kvalitetsregister parallellt med journaldokumentationen. RiksSår är mappat enligt SnoMedCT (med ICD-10 diagnoser, ATC- och KVÅ koder) och registrets variabler är nu grunden till en sårjournal, som kan anpassas till olika journalsystem. Sårjournalen och direktöverföring från journal till register kommer att utvärderas vid Sårcentrum Blekinge i journalsystemet Cross (Landstinget Blekinge) under Behandlingsrekommendationer I samarbete med sårwebben på Skaraborgs sjukhus, Skövde, planerar RiksSår att framöver utarbeta nationella behandlingsrekommendationer för svårläkta sår ( skassarwebben). Nya moduler maligna sår, operationssår och brännskador I RiksSår 2.0 planeras framöver moduler för operationssår, sårskador, brännskador och maligna sår. I dessa moduler kan skador på hela kroppen registreras. Samarbete sker framför allt med SSiS i utarbetande av dessa moduler. RiksSår ur geriatrikens perspektiv RiksSår är ett intressant kvalitetsregister för en geriatriker, då majoriteten av de patienter som vi behandlar är äldre och sköra med multisjuklighet. Figur 3. Ålders- och könsfördelning av patienter med svårläkta sår i RiksSår Frekvens MÄN Åldersfördelning KVINNOR

10 Fler geriatriska avdelningar behöver gå med i RiksSår eftersom våra patienter i större utsträckning än andra drabbas av svårläkta sår... Ett stort arbete läggs ner på förebyggande av trycksår, som klassas som en vårdskada. För trycksårspatienter finns ingen given patientansvarig. Dessa patienter förekommer inom hela hälso- och sjukvården men behandlas ofta inom geriatriken. Det finns i dag ingen nationell konsensus av hur vården av patienter med svårläkta sår ska vara organiserad 1. Trycksår liksom diabetesfotsår leder inte sällan till svåra infektioner och amputation. Amputationsfrekvensen för patienterna i RiksSår är 3 procent. Flest amputationer görs på patienter med trycksår. Det är tidigare rapporterat att äldreboenden med låg bemanning och stor personalomsättning har högre prevalens av trycksår än de med stabil personal och högre personaltäthet 1. Fler geriatriska kliniker behöver gå med i RiksSår eftersom våra patienter i större utsträckning än andra drabbas av svårläkta sår, inte minst trycksår. Det viktigaste hindret att överbrygga finns i vår organisation där den geriatriska kliniken sällan följer patienten i vårdkedjan och därför har svårt att följa upp med fortsatta registeringar efter avslutat vårdtillfälle. Sannolikt är detta orsaken till att relativt få geriatriska kliniker är med i registret idag. Att använda e-hälsotekniska lösningar som bed-side app, sårjournal och direktöverföring av data från register till journal, kan ytterligare vara ett incitament att delta i RiksSår. För personal är RiksSår en kliniskt värdefull checklista, som inte bara följer patienterna till sårläkning utan också kan användas som underlag om enhetens verksamhet med fokus på förbättringsområden. «Referenser 1. SBU:s rapport Svårläkta sår hos äldre prevention och behandling. Rapport 226, ISBN Faresjö T, Klevbrand M, Frödin T, et.al. [Significant cost differences between different levels of care. Treatment of leg ulcers is more expensive than expected]. Läkartidningen Apr 3;93(14): Nelzen O, Bergqvist D, Lindhagen, A. Venous and non-venous leg ulcers: clinical history and appearance in a population study. Br J Surg 1994 Feb;81(2): Öien RF, Ragnarson Tennvall G. Accurate diagnosis and effective treatment of leg ulcers reduce prevalence, care time and costs. J Wound Care 2006;15: Öien RF, Forssell H. Ulcer healing time and antibiotic treatment before and after the introduction of the Registry of Ulcer Treatment an improvement project in a national quality registry in Sweden. BMJ Open. 2013; Aug 19;3(8):e doi: /bmjopen Oien RF, Akesson N. Bacterial cultures, rapid strep test, and antibiotic treatment in infected hard-to-heal ulcers in primary care. Scand J Prim Health Care Dec; 30(4): doi: / Akesson N, Oien RF, Forssell H, Fagerström C. Ulcer pain in patients with venous leg ulcers related to antibiotic treatment and compression therapy. Br J Community Nurs Sep;Suppl:S6, S8, S10-3. doi: /bjcn Sup9.S6. 8. Öien RF, Weller CD. The Swedish national quality Registry of Ulcer Treatment (RUT): How can RUT inform outcome measurement for people diagnosed with venous leg ulcers in Australia? Wound Practice & Research 2014;22(2): Pokorna A, Öien RF, Forssell H, Lindholm C. International cooperation for prevention and healing of pressure ulcers is challenged by the lack of national registries. Cesk Slov Neurol N 2016; 79/112 (Suppl 1): Öien RF, Forssell H, Ragnarson Tennvall. Cost consequences due to reduced ulcer healing times - analyses based on the Swedish Registry of Ulcer Treatment. Int Wound J Oct;13(5): doi: /iwj Epub 2015 Jun Öien. Mall för omhändertagande minskade kostnader för svårläkta sår. Läkartidningen 2015;112:DL7I Lakartidningen.se Öien RF, Åkesson N, Forssell H. Assessing quality of life in patients with hard-to-heal ulcers using the EQ-5D questionnaire. J Wound Care Aug; 22(8): svensk geriatrik nr

11 BPSD ett svenskt register för Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens (BPSD) 16

12 Tema Nationella kvalitetsregister Av Eva Granvik Nationell koordinator, BPSD-registret Har Du någon gång besökt ett särskilt boende för personer med demenssjukdom och där träffat Gustav som oroligt vandrar fram och tillbaka i den trånga korridoren? Eller Anna som ibland blir arg och slår omkring sig? Eller Sven som upplever att hundar biter honom, trots att du inte kan se några hundar? Då har du träffat personer med BPSD beteende mässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom. Demens är en av våra stora folksjukdomar. Den leder till en mängd olika konsekvenser för individ, närstående och samhället. I Sverige finns i dag cirka individer med demenssjukdom 1. Förutom nedsättningar av kognitiva funktioner som minne, orienteringsförmåga, språklig förmåga och tankeförmåga, vilket kännetecknar demenssjukdom, förekommer även beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD). Nästan alla personer med demenssjukdom drabbas av BPSD någon gång under sjukdomsförloppet. Det beskrevs första gången år 1838 av Esquirol 2 som emotionella störningar, men det dröjde nästan 150 år innan det åter kom i fokus 3. BPSD kan bero på många olika saker; den demenssjuka personens oförmåga att korrekt bearbeta information och förmedla sig, krav från omgivningen som inte är anpassade till individens förmåga, felaktiga läkemedel, smärta, etc och det kan yttra sig som till exempel oro, aggressivitet, hallucinationer, sömnsvårigheter eller motorisk oro. BPSD orsakar stort lidande för personen med demenssjukdom, men även ökad belastning för närstående och vårdpersonal. Det är även en starkt bidragande orsak till flytt från det egna hemmet till ett särskilt boende 4. Ju mer demenssjukdomen progredierar, desto högre allvarlighetsgrad och frekvens av BPSD 5 och BPSD står för 30 procent av kostnaderna inom demensvården 6. För att minska förekomsten av BPSD krävs struktur och teamarbete. Det svenska kvalitetsregistret för BPSD (www. bpsd.se) bygger på denna struktur. Först görs en kartläggning av allvarlighetsgrad och frekvens av tolv olika domäner inom BPSD med hjälp av bedömningsinstrumentet Neuropsychiatric Inventory (NPI) 7, se faktaruta. Därefter görs en analys av tänkbara orsaker med hjälp av en checklista i registret och sedan bestämmer teamet vilken intervention som är lämplig för att minska den form av BPSD som har störst påverkan på livskvaliteten för personen med demenssjukdom. Om inga medicinska orsaker till BPSD föreligger, ska interventionerna i första hand vara inriktade på omvårdnad; massage, utevistelse, aktiviteter, anpassning av miljö, etc. Det är av största vikt att åtgärderna verkligen är individanpassade utifrån funktionsnivå, behov och levnadsberättelse/livshistoria. Studier visar att behandling med antipsykotiska läkemedel innebär en ökad risk för allvarliga biverkningar samtidigt som dessa läkemedel bedömts ha en liten eller ingen effekt vid BPSD 1. För att utvärdera effekten av insatta åtgärder görs en ny bedömning med hjälp av NPI-skalan (figur 1). Samtliga uppgifter matas in i ett webbaserat system av en BPSD-administratör (oftast en undersköterska). BPSD-registret startade i november 2010 och används nu vid någon enhet i 287 av Sveriges 290 kommuner, både av privata och offentliga vårdgivare. I december 2016 användes Figur 1. Strukturen i BPSD-registret. Kartläggning av BPSD (NPI-skala) NPI-skalan NPI-skalan togs fram 1994 av Cummings och den mäter förekomst och allvarlighetsgrad av BPSD. Den vårdare som känner patienten väl svarar ja eller nej på en rad påståenden. Skalan är validerad och reliabilitetstestad på många språk. Personcentrerad intervention Analys av tänkbara orsaker svensk geriatrik nr

13 Alla anslutna enheter kan se sina data på enhetsnivå vilket kan användas i förbättringsarbete. BPSD-registret som stöd i vård- och omsorgen för individer och det hade gjorts totalt nästan registreringar (figur 2). För att ansluta sig till BPSD-registret krävs att ansvarig chef, blivande BPSD-administratörer samt gärna ansvarig sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut och fysioterapeut går en tvådagarsutbildning. Utbildningen har fokus på demenssjukdomar, BPSD och bemötande/interventioner och den hålls lokalt av en certifierad utbildare, oftast kommunens demenssjuksköterska. Den certifierade utbildaren (det finns ca 300 i landet) har arbetat en tid med registret, därefter gått en påbyggnadsutbildning och ansvarar för implementering och uppföljning i den egna kommunen. Data från BPSD-registret visas helt öppet på hemsidan gällande sex kvalitetsindikatorer. Dessa redovisas på olika nivåer: riket, län, kommun och i förekommande fall stadsdel. Här kan alla gå in och se hur kvaliteten är i demensvården i samtliga kommuner i Sverige (utifrån de data som finns i BPSD-registret). De anslutna enheterna kan driva verksamhetsutveckling och förbättring med de egna data som grund. BPSD-registret gör skillnad för; personen med demenssjukdom den anslutna enhetens kvalitets- och utvecklingsarbete personalen närstående Personen med demenssjukdom De data som läggs in i registret genererar en personrapport, dvs en nulägesbeskrivning av vilka BPSD personen med demenssjukdom har, vilka tänkbara orsaker som finns till detta, insatta interventioner för att minska BPSD samt aktuell läkemedelsbehandling. Den innehåller även förekomst av BPSD över tid, så det blir lätt för ansvarig personal att följa varje person över tid. Rapporten skrivs oftast ut och används som stöd i det dagliga arbetet. Genom att göra regelbundna registreringar får man en kvalitetssäkring av förekomst och allvarlighetsgrad av BPSD på individnivå och har möjlighet att förebygga/hindra att något eskalerar. Den anslutna enheten Alla anslutna enheter kan se sina data på enhetsnivå vilket kan användas i förbättringsarbete. Ett exempel är Österbo, ett demensboende i Lund med 48 vårdplatser. De har med BPSDregistret som stöd arbetat målinriktat med att sänka användningen av olämpliga läkemedel (figur 3) och har på två år drastiskt minskat användningen av dessa. Som en bi-effekt halverades antalet fallolyckor bland vårdtagarna (figur 4). Ett annat exempel är från Fleminggatans demensboende i Gävle som när de granskat sina data såg att de hade hög förekomst av apati bland sina vårdtagare. Det är lätt att förbi se detta symptom eftersom det oftast inte skapar någon hög arbetsbelastning för personalen, men det innebär en sänkt livskvalitet för personen med demenssjukdom. Genom att arbeta fokuserat med individuella vårdplaner med stöd av BPSDregistret halverade enheten förekomsten av apati på tre månader. Dessutom noterade man ett ökat samarbete i teamet och ett ökat intresse för förbättringsarbete. Figur 2. Antal registrerade personer i BPSD-registret samt antalet registreringar Antal registreringar Antal registrerade personer Figur 3. Minskad användning av olämpliga läkemedel Bensodizepiner Risperidon Haloperidol Klometiazol (Sobril, Oxascand) (Risperdal) (Haldol) (Heminevrin) Projektstart /48 12/48 1/48 1/48 Uppföljning /48 2/48 0/48 0/48 Figur 4. Minskat antal fallolyckor bland vårdtagare Fallolyckor

14 Tema Nationella kvalitetsregister Personalen Under hösten 2016 skickade BPSD-registret ut en enkät till de anslutna enheterna och drygt tre tusen personer svarade (undersköterskor, sjuksköterskor och enhetschefer). Svaren visade att drygt 70 procent ansåg att införandet av BPSD-registret hade ökat kompetensen hos personalen och 60 procent ansåg att arbetsmiljön hade förbättrats. Detta gällde främst att man nu arbetar mer strukturerat mot samma mål och att teamarbetet har förbättrats (vikten av teamarbete poängteras i de Nationella Riktlinjerna). Cirka 12 procent av respondenterna hade noterat en minskad stress och oro på sin arbetsplats. Närstående Vid en del enheter är närstående delaktiga i framtagandet av interventioner; de har livsberättelsen kring personen med demenssjukdom och vet vilka intressen personen har haft, vad som har skapat lugn eller en god sömn. Många närstående har uttryckt tillfredsställes över att kunna ses som en tillgång när de får möjlighet att vara med och utforma den personcentrerade vården. «Hemsida: Kvalitetsindikatorerna: Referenser 1. Socialstyrelsen (2014) Nationell utvärdering Vård och omsorg vid demenssjukdom 2. Esquirol JED (1838) Des Maladies Mentales 3. IPA (2002) Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia 4. Toot, S., Swinson, T., Devine, M., Challis, D., Orrell, M. (2016) Causes of nursing home placement for older people with dementia: a systematic review and meta-analysis. Int Psychogeriatr. Nov 3: Thompson, C., Brodaty, H., Trollor, J., Sachdey, P. (2010) Behavioral and psychological symptoms associated with dementia subtype and severity. Int Psychogeriatr Mar 22: Herrman, N., Lanctot, KL., Sambrook, R., Lesnikova, N., Hebert, R., Mc Cracken, P., Robillard, A., Nguyen, E. (2006) The contribution of neuropsychiatric symptoms to the cost of dementia care Int J Geriatr Psychiatry Oct21(10): Cumminngs J.L., Mega, M., Gray, K., Rosenberg-Thompson, S., Carusi, D.A., Gornbein, J. (1994) The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychpathology in dementia Neurology 44: noterat Mer näringsrik mat till äldre Äldre människor som inte får i sig tillräckligt mycket näring, är ett kostsamt och ökande problem i stora delar av världen. RISE Jordbruk och livsmedel startar nu ett projekt tillsammans med en japansk forskningsgrupp för att utveckla mat som särskilt passar en åldrande befolkning. Vi har en snabbt ökande andel äldre i Sverige och vi behöver utveckla ny mat som både är smaklig och nyttig eftersom både smaksinnena och näringsbehovet förändras när vi blir äldre, säger Mats Stading på RISE. Japan har en ännu mer akut situation, med 30 procent av befolkningen som är över 65 år. Ålders-anorexia Problemet med undernärda gamla människor kallas ålders-anorexia. Det handlar både om att de inte får i sig tillräckligt mycket energi och inte tillräckligt mycket av viktiga näringsämnen. Denna undernäring ger muskelförlust, viktnedgång och allmän svaghet. Undernäringen leder ofta till att de äldre mister möjligheten att leva ett aktivt socialt och självständigt liv, och ofta blir deprimerade. Enkla åkommor gör att de hamnar på sjukhus, ofta med fördröjt tillfrisknande. I svåra fall möter de också en alltför tidig död, säger Karin Wendin på RISE, som länge har arbetat med mat för äldre. Detta skulle kunna förhindras med tillgång till mat som är näringsrik, smaklig och lätt att äta, menar forskningsgrupperna i Sverige och Japan, som består av forskare, företag och organisationer. Lätt att svälja Grupperna ska i två steg utveckla anpassad mat, teknik för att framställa den i större skala och system för att distribuera den. Gruppen i Sverige, där även Findus och Helsingborgs kommun deltar, ska inrikta sig på att göra maten säker och lätt att svälja och anpassa smak och doft så att den tilltalar de äldre. Vi kommer att ha en provsmakningspanel bestående av äldre personer. År 2021 räknar vi med att vi ska ha ett komplett system med maträtter anpassade till behov och synpunkter från panelen, säger Mats Stading. Minska kostnader Om projektet blir framgångsrikt skulle det kunna bidra till att minska de stora kostnader som ålders-anorexia ger. Vårdkostnaderna för gamla undernärda människor i Sverige beräknas till 9 miljarder kronor per år. Men det allra viktigaste är att vi hoppas kunna bidra till att äldre människor får bättre livskvalitet och ett socialt liv, säger Mats Stading. Projektet GoIndependent stöds av Vinnova och av Japans myndighet för vetenskap och energi, där Jordbruk och livsmedel i första steget får 2 miljoner kronor från Vinnova. Forskarna har tidigare under lång tid arbetat i liknande projekt tillsammans med Findus, där man har tagit fram mat och måltider som kan stärka hälsa och livskvalitet. Flera produkter från dessa samarbeten finns i livsmedelsbutikerna. Se även projektets webbplats: goindependent.se Innventia, SP och Swedish ICT har gått samman i RISE, Research Institutes of Sweden Sveriges forsknings- och innovationspartner för näringsliv och samhälle. Källa: Rise svensk geriatrik nr

15 Senior alert Av Anna Trinks Registerhållare Senior alert, Qulturum Region Jönköpings län Senior alert är ett nationellt kvalitetsregister som stödjer processer för förebyggande arbete av äldre inom vård och omsorg. Det förebyggande arbetet kallas för Vårdprevention och innebär ett systematiskt förhållningssätt och arbete för att förebygga trycksår, undernäring, fall, ohälsa i munnen och blåsdysfunktion. Sedan 2015 innehåller Senior alert även mätning av vårdrelaterade infektioner och antibiotikaförbrukning i kommuner, vilket är ett sam arbete med Folkhälsomyndigheten. Vikten av att arbeta förebyggande inom vård och omsorg för äldre uppmärksammas alltmer. I Sverige har vi länge arbetat med hälsofrämjande arbete i befolkningen och vi är bland de bästa länderna i världen på vård och behandling av skada. Trycksår, undernäring, fall, ohälsa i munnen och blåsdysfunktion är vanligt förekommande för äldre personer inom slutenvård, primärvård, hemsjukvård och äldreomsorg. Det orsakar stort lidande för personen samt betydande kostnader för hälso- sjukvård och omsorg. Men det går att förebygga! När Senior alert används rätt, med den äldres perspektiv i fokus, förbättras patientsäkerheten avsevärt. Registret utvecklades från början för att stödja sjuksköterskors arbete och har sedan utvecklats och används idag mest av undersköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, dietister och fysioterapeuter. De områden som Senior alert innefattar har en stark koppling till varandra. En undernärd person har lättare för att falla och att utveckla sår, ett sår innebär smärta som kan orsaka sänkt aptit. Försämrad aptit kan skapa ohälsa i munnen. Ohälsa i munnen påverkar risk för undernäring. Att få en fraktur och bli sängliggande innebär en ökad risk att utveckla trycksår. Dessutom är risken för vårdrelaterade infektioner stor för en vårdtagare som är undernärd, har trycksår eller problem med blåsdysfunktion. Den äldre personen ska kunna känna trygghet i att hon/han får den bästa och säkraste vården och omsorgen, oavsett var vården utförs (figur 1). Hälsofrämjande arbete i befolkningen ÄLDRE: Risk för trycksår, fall, undernäring, ohälsa i munnen, blåsdysfunktion Vård och behandling av skada Figur 1. Kvalitetsregistret Senior alert binder samman det hälsofrämjande arbetet i samhället med vård- och omsorg. 22

16 Tema Nationella kvalitetsregister Systematiskt arbetssätt Vårdprevention innebär ett systematiskt arbetssätt för att förhindra att trycksår, undernäring, fall, ohälsa i munnen och blåsdysfunktion uppstår i vården. Samtliga äldre personer på relevanta enheter riskbedöms genom evidensbaserade instrument. De instrument som används för bedömning av risk är: Nutrition: - MNA-SF (Mini Nutritional Assessment). - SKL Nutrition Fall: - DFRI (Downton Fall Risk Index). - SKL Fall Trycksår: - Modiferad Nortonscale. - RAPS (Risk Assessment Pressure sore Scale). Munhälsa: - ROAG (Revised Oral Assessment Guide). Blåsdysfunktion: - Nikolas frågor Vårdrelaterade infektioner och antibiotikaförbrukning: - Svenska-HALT Utifrån riskerna utreds orsakerna som påverkar detta och alla personer med risk erbjuds evidensbaserade förebyggande åtgärder. Åtgärderna bygger på Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ). Åtgärderna följs upp och utvärderas och nya förebyggande åtgärder vidtas vid behov (figur 2). Var bedöms en person? Den vårdpreventiva processen kan genomföras på alla ställen där den äldre personen har en vårdkontakt. En person kan ha flera pågående processer, t ex om man vårdas på korttidsboende och i hemsjukvård. Det här gör det möjligt för varje verksamhet att följa upp sina processer och resultat. Senior alert stärker personalens vardagliga lärande och kan till och med möjliggöra en acceleration av lärandet. Genom att arbeta med Senior alert ökar medvetandet och kunskap om risker och om hur vi kan förebygga dessa, och inte enbart ta hand om redan uppkomna skador. För att effekterna av Senior alert ska bli optimala för dess användare och de äldre är det av stor vikt att resultat som uppnås och de arbetssätt som används studeras och värderas. Riskbedöm Utred orsaker HÄNDELSER Bestäm åtgärder Följ upp och utvärdera Figur 2. Vårdpreventiva processen. Exempel på händelser kan vara en person som har fallit, trycksår har utvecklats, personen misstänks vara undernärd dags för riskbedömning och åtgärd vidtas. Registrets innehåll Idag innehåller registret data från ca unika personer och över en miljon vårdpreventiva processer. Följsamheten till den vårdpreventiva processen har förbättrats. I särskilda boenden har cirka 89 procent av alla gjorda riskbedömningar risk inom något av områdena. I snitt har 82 procent minst en planerad åtgärd för funna risker. Det betyder att 18 procent av alla gjorda riskbedömningar med risk inte har några insatta åtgärder. På sjukhus har 75 procent av alla riskbedömningar risk inom något av områdena. Cirka 90 procent har minst en planerad åtgärd. Resultat Arbetet med vårdprevention är en förutsättning för att minska uppkomna trycksår, viktminskningar, fall, ohälsa i munnen. Under senaste åren har kommunala verksamheter kunnat minska trycksår från 9,2 procent år 2013 till 7,6 procent Liknande resultat kan ses i SKL:s mätningar av trycksår på sjukhus inom patientsäkerhet. Även förekomst av fall har minskat, men här är rapporteringen av upp komna fall osäker (figur 3). Framgångsfaktorer De framgångsfaktorer som bidrar till ett lyckat vårdpreventivt arbetssätt är: Teamarbete där alla professioner är viktiga. Tydliga roller avseende vem som gör vad och när. Kontinuerlig mätning som sporrar att vilja arbeta med vårdprevention. Arbeta med munhälsa för alla. Dialog kring resultaten på arbetsplatsträffar och andra mötesplatser. Involvera cheferna som ständigt efterfrågar resultat av arbetet. Samverkan i vårdkedjan. Träning och utbildning av medarbetare kring dessa frågor. Tålamod - ett fullt infört vårdpreventivt arbetssätt tar tid att få till. 10% 9% 8% 7% 6% 5% 4% Mer information Hemsida E-post senioralert@lj.se Nationella kvalitetsregistret Senior alert är framtaget av utvecklingsenheten Qulturum, Landstinget i Jönköpings län. Andel som fallit Andel med trycksår v40-13 v11-14 v37-14 v11-15 v40-15 v11-16 v40-16 Figur 3. Mätresultat inom kommunala enheter visar att trycksår och fall har minskat sedan svensk geriatrik nr

17 Riksstroke Riksstroke startade 1994 och var världens första nationella kvalitetsregister för stroke. Sedan 1998 deltar samtliga sjukhus (för närvarande 72 sjukhus) som vårdar patienter med akut stroke. Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner samt beslutfattare inom sjukvård och socialtjänst. Riksstroke tjänar även som uppföljningsinstrument för Socialstyrelsens nationella riktlinjer för strokesjukvård. Riksstroke har kommit att spela en central roll för monitorering av strokevårdens utveckling i landet och är den viktigaste källan för sjukhusens kvalitetsarbete och utveckling mot en kunskapsstyrd strokevård. Riksstroke är ett av de kvalitetsregister som har den högsta certifieringsnivån. Av Bo Norrving Professor, överläkare, Inst för Kliniska Vetenskaper, Lund Neurologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus Registerhållare för Riksstroke bo.norrving@med.lu.se Vad mäter Riksstroke? I starten mätte Riksstroke ett begränsat antal variabler som avspeglade akutskedet vid stroke. Med tiden har registret utökats både till innehåll och bredd, så att det kan avspegla hela vårdkedjan och i ett längre tidsperspektiv. Idag innefattar Riksstroke följande delar:» Akut stroke: behandling av akut stroke har revolutionerats sedan Riksstroke startade Vid denna tid var vård på strokeenhet den enda evidensbaserade behandlingen vid stroke. Några år senare godkändes trombolysbehandling vid akut ischemisk stroke och begreppet tid är hjärna. Det senaste stora tillskottet i behandling av akut ischemisk stroke är tillkomsten av trombektomi för patienter med svåra stroke och en stor central kärlocklusion i främre cirkulationen av hjärnan. I akutskedet ingår i Riksstroke ett flertal indikatorer för vårdkedja, ledtider, utredning, behandling, patientinformation, och planering av den fortsatta rehabiliteringen. Varje år registreras cirka patienter i Riksstroke. Täckningsgraden är på en hög nivå, cirka 90 procent. 87 procent utgörs av akut ischemisk stroke medan 13 procent utgörs av hjärnblödningar. 24

18 Tema Nationella kvalitetsregister» TIA: TIA innebär hög risk att akut insjukna i stroke. Nyckel i handläggningen av TIA är att patienten söker vård snabbt, får rätt diagnostik och snabbt får rätt förebyggande behandling. TIA och akut ischemisk stroke skall ses som ett kontinuum med många gemensamma förhållanden när det kommer till handläggning och behandling. En TIA-del av Riksstroke infördes av landets 72 sjukhus rapporterar TIA i Riksstroke. Antalet registrerade vårdtillfällen är cirka 8 000, vilket extrapolerat betyder att cirka personer i Sverige insjuknar i TIA varje år. Detta är patienter som återhämtat sig helt, och där det finns stora möjligheter att förhindra ett återinsjuknande.» Uppföljning vid 3 månader efter stroke: i uppföljningen 3 månader ingår patientrapporterade mått kring funktionsförmåga, förekomst av olika följdsymptom av stroke (såsom smärta, depression, fatigue), hjälpbehov, pågående insatser, allmänt hälso tillstånd, och nöjdhet med vård och rehabilitering. Cirka 88 procent av alla patienterna besvarar 3-månadersuppföljningen.» Uppföljning vid 1 år efter stroke: denna uppföljning sker per post, och infördes I denna uppföljning återkommer flera av frågorna i 3-månadersuppföljningen, vilket möjliggör jämförelser av utvecklingen över tid. Vid 1 år ingår därutöver ett antal frågor kring kommunala insatser.» Barn-Riksstroke: stroke hos barn är ovanligt, men får ofta allvarliga konsekvenser med funktionshinder under lång tid, ibland livslångt infördes därför en modul i Riksstroke för barn (upp till 18 år). Modulen är för närvarande under uppbyggnad.» Strukturdatarapport: Riksstroke registrerar process- och utfallsmått, liksom patientrapporterade utfall (PROMS). För en effektivt fungerade strokevård krävs emellertid också en bra struktur. Riksstroke gör därför numera regelbundet också en strukturdata-enkät där sjukhusen besvarar frågor om deras strokeenhet uppfyller alla kriterier för en strokeenhet, tillgång till utrednings- och behandlingsresurser, antal vårdplatser, kom petensförsörjning och pågående kvalitetsarbeten. Hur redovisas data från Riksstroke? Data från Riksstroke redovisades traditionellt i årsrapporter, men det fanns också ett statistikverktyg inbyggt i Riksstrokes dataplattform. Sedan 2014 har Riksstroke också en on-line presentation av data i en dashboard som visar hur sjukhuset ligger till för nyckelindikatorer och måluppfyllelse. Riksstrokedata redovisas också i Öppna Jämförelser och i Vården i Siffror. Hur fungerar strokevården i Sverige idag? Strokevården har förändrats snabbt under den senaste 20-årsperioden, och för varje år har betydande förbättringar skett, i synnerhet inom den akuta vården. Som förväntat är förändringarna inte lika synliga under senare skeden i vårdkedjan. I akutskedet har trombolysbehandling ökat år för år, och uppgår nu till 13 procent av alla ischemiska stroke. Trombektomierna har också ökat, och 2015 behandlades cirka 400 patienter med denna teknik. Trombektomi används i större omfattning bara inom tre av landets sex regioner i de övriga tre sker en uppbyggnad av verksamheten. 91 procent av patienterna vårdas någon gång under vårdtiden på strokeenhet, men ett tydligt problem är att drygt var femte strokepatient initialt vårdas på annan avdelning än strokeenheten. Den höga andelen patienter som initialt är utlokaliserade uppfattas som ett av den svenska strokevårdens allvarligaste problem. Snabbheten i trombolysbehandling på sjukhusen har ökat. Majoriteten patienter skrivs ut med adekvat sekundärprevention. Den största förändringen från 2010 och framåt är den ökande andelen patienter med ischemisk stroke och förmaksflimmer som sätts in på antikoagulantia, och där nya perorala antikoagulantia nu utgör majoriteten av nyinsättningarna. Andelen har ökat även hos patienter över 80 år. Strokevården har förändrats snabbt under den senaste 20-årsperioden, och för varje år har betydande förändringar skett... Planerad rehabilitering efter utskrivningen uppvisar anmärkningsvärt stora variationer mellan landstingen. Hemrehabilitering från ett multidisciplinärt team knutet till strokeenheten planerades hos 16 procent av patienter som skrevs ut till särskilt boende, medan annan typ av hemrehabilitering planerades i 20 procent. Det var också stora variationer i förekomst av andra rehabiliteringsformer. En tredjedel av de patienter som skrevs ut till eget boende bedömdes ej ha ett rehabiliteringsbehov, men även här varierade andelarna påtagligt mellan svensk geriatrik nr

19 Riksstroke var världens första nationella strokeregister, och är fortfarande idag det strokeregister som är mest utvecklat... olika landsting/regioner. Rehabilitering är ett av de områden som är föremål för särskild genomlysning från Riksstroke för närvarande. Uppföljningsundersökningarna efter 3 månader och 1 år visar långsamt ökad trend till mer oberoende i ADL-aktiviteter. Mer än hälften av de strokepatienter som bor hemma uppgav emellertid att de helt eller delvis var beroende av hjälp eller stöd från närstående, och även bland patienter i särskilt boende uppgavs behovet av hjälp eller stöd från anhöriga vara stort. 77 procent av patienterna angav att deras hälsotillstånd var mycket gott eller ganska gott, trots vanlig förekomst av trötthet, nedstämdhet, smärta, talsvårigheter och minnessvårigheter. 58 procent av patienterna tyckte att de efter att de skrivits ut från sjukhuset fått tillräckligt stöd från sjukvården och kommunen. För de flesta områden inom strokevården visar Riksstroke på tydliga variationer mellan sjukhus och landsting/regioner. Trots de framsteg som gjorts är svensk strokevård idag i inte obetydlig utsträckning ojämlik. Forskning inom Riksstroke Utöver det primära syftet att vara ett kvalitetsregister innebär alla de data som samlas i Riksstroke unika möjligheter till registerforskning, som för Riksstrokes del har varit mycket framgångsrik. Riksstroke-data har utgjort basen för 15 avhandlingar med representation av alla professioner som är involverade i strokevården, och Riksstroke är ett av de register som ökat antalet publikationer med 300 procent under 5-årsperioden för statens och landstingens särskilda registersatsning. Genom ett samarbete mellan Riksstroke och UCR har alldeles nyligen världens första registerbaserade randomiserade strokestudie påbörjats, baserat på de modeller som framgångsrikt används för hjärtsjukdomar. Först ut är TIMING-studien som randomiserar patienter med akut ischemisk stroke och förmaksflimmer till tidig (inom 4 dygn) eller senare (5-10 dygn) start av antikoagulantiabehandling. Under en 3-årsperiod kommer cirka 3000 patienter att randomiseras i studien. Internationella samarbeten Riksstroke var världens första nationella strokeregister, och är fortfarande idag det strokeregister som är mest utvecklat till innehåll och uppföljning. Flera andra länder (t ex Norge och Storbritannien) har byggt upp liknande nationella kvalitetsregister baserade på Riksstroke, vilket möjliggör internationella samarbeten och jämförelser eftersom variablerna är liknande eller identiska. Riksstroke har också varit med i att utforma ett europeiskt konsensusdokument kring högst prioriterade indikatorer och deras definitioner, och ett globalt dokument kring utfallsmått efter stroke. Vad betyder Riksstroke för svensk strokevård? Riksstroke är den viktigaste källan för data kring svensk stroke sjukvård, och ett exempel på hur ett register är nära integrerat i kunskapsstyrd vård. I ett internationellt perspektiv framstår svensk strokesjukvård som framgångsrik och av hög klass. Detta gäller särskilt de akuta insatserna med rädda hjärnan, larm, vård på strokeenhet, reperfusions-behandling och start av adekvat sekundärprevention. Men Riksstroke har också pekat på svagheter i den svenska vården, som den höga andelen patienter som inte vårdas på strokeenhet som första vårdnivå, skillnader i rehabiliteringsinsatser mellan landsting och regioner, och brister i långtidsuppföljningen efter stroke. Man behöver bara bläddra i Riksstrokes senaste årsrapport för att se i figurerna att strokevården i Sverige fortfarande är långt ifrån jämlik. «26

20 28

21 Tema Nationella kvalitetsregister SveDem Svenska Demensregistret Maria Eriksdotter Registerhållare SveDem Överläkare i geriatrik, Karolinska Universitetssjukhuset Professor, Karolinska Institutet Ann-Katrin Edlund Landskoordinator SveDem Leg sjuksköterska, Karolinska Universitetssjukhuset svedem@karolinska.se Svenska Demensregistret (SveDem) bidrar till bättre demensvård Demenssjukdomarna, och i synnerhet Alzheimers sjukdom som är vanligast, är en folksjukdom. I Sverige finns idag omkring personer med demenssjukdom av vilka lider av Alzheimers sjukdom. Varje år insjuknar mellan och personer i någon demenssjukdom. Demenssjukdomarna är kroniska dödliga sjukdomar med ett progressivt förlopp som man lever med i många år. Idag saknas botande behandling men symptomlindrande behandling och vård gör skillnad och förbättrar omhändertagandet. SveDem Det nationella kvalitetsregistret SveDem, Svenska demensregistret ( skapades med syftet att förbättra vården av dem med demenssjukdom genom att mäta kvaliteten av den vård som ges för att uppnå en likvärdig vård av högsta kvalitet i Sverige. SveDem är idag världens största kvalitetsregister för demenssjukdomar, genom vilket kvaliteten på utredning, vård och behandling av personer som precis fått sin demensdiagnos utvärderas och följs upp årligen. SveDem är som en checklista för hur utredningen och vården skall utföras. SveDem är ett av få register som följer patienten genom hela vårdkedjan. De vårdenheter som registrerar i SveDem är specialistenheter, primärvårdsenheter och kommunala enheter från både offentliga och privata verksamheter. SveDem startade i maj 2007 och nu snart 10 år senare är samtliga minnesmottagningar på specialistnivå (59 st) och 77 procent (901 st) av landets vårdcentraler anslutna till SveDem. Sedan årsskiftet 2012 finns en särskild uppföljning för patienter med demenssjukdom i särskilt boende (den s k SÄBOmodulen) med fokus på omvårdnadsåtgärder. Implementeringsarbete pågår inom kommunerna och hittills är 533 enheter från 53 kommuner anslutna. Varje enhet inrapporterar sina data till registret i ett internetbaserat system. En grundregistrering görs när diagnosen ställs och därefter utförs en årlig uppföljning. I dag är ca personer grundregistrerade, nästan hälften av primärvården och specialistenheterna och ett mindre antal av kommunen. Nästan personer har följts upp minst en gång, drygt hälften av dem finns i primärvården och drygt i kommunala enheter. Uppgifter som registreras innefattar hur diagnosen fastställs, hur den fortsatta vården planeras och utförs, samt hur behandling och andra vårdinsatser förändras över tid. På särskilt boende följs omvårdnadsindikatorer såsom användning av tvångs-, skydds- och begränsningsåtgärder, om levnadsberättelsen ligger till grund för vården och om miljöanpassningar och strategier för bemötande dokumenteras. I systemet finns rapporter som gör deskriptiv statistik tillgänglig online och den egna enhetens data laddas ner för vidare bearbetning och analys. I online-rapporterna görs jämförelse på tre nivåer den egna enheten, länet och riket. Dagar Minnesmottagning Stockholms län Riket Figur 1. Figuren visar medianvärdet för tiden från remiss till demensutredningens start bland personer vid en specialistenhet jämfört med tiden till demensutredningens start vid enheter i regionen och i riket under år Målet är 30 dagar. Dessa uppgifter kan enheterna få kontinuerligt i realtid on-line. svensk geriatrik nr

22 Tema Nationella kvalitetsregister Enkla och tydliga jämförelser kan göras vilket skapar underlag för förbättringsarbete. Särskild vikt läggs vid presentation av trender för att stödja verksamhetsutveckling. Följsamhet till kvalitetsindikatorer i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010, reviderad 2016) kan ses i SveDems rapporter. Registret har satt målvärden för flera kvalitetsindikatorer och användaren kan enkelt kan se i vilken grad målen uppnås för patienterna på den egna enheten och om förändringar sker över tid. Resultatrapporterna utvecklas kontinuerligt för att ge bästa stöd för användarna. Bland annat har vi nyligen tagit fram en rapport från SÄBO-modulen Koll på läget där det är lätt att se om kvalitetsindikatorerna är uppfyllda eller inte (figur 2). På hemsidan finns publika rapporter i realtid med antal registreringar på enhetsnivå och resultat på följsamhet till kvalitetsindikatorer på länsnivå. Vi har hitintills valt att inte presentera data från enskilda enheter öppna för allmänheten, då det finns en risk för att individer på små enheter är möjliga att identifiera. Figur 2. Exempel på hur Koll på läget rapporten under de senaste 12 månaderna kan se ut vid en enhet på ett särskilt boende. Flera kvalitetsindikatorer följs och med hjälp av färger ses snabbt om målen för god kvalitet har uppnåtts. Grönt: kvalitetsindikatorns målvärde har uppnåtts helt. Gult: kvalitetsindikatorns målvärde har uppnåtts delvis. Rött: kvalitetsindikatorns målvärde har ej uppnåtts. Nyttan med SveDem SveDem ger registrerande enheter en överblick över och kunskap om enhetens personer med demenssjukdom såsom ålder, kön, vilka utredningar som görs, fördelning av olika demensdiagnoser, läkemedelsbehandling och stödinsatser. Enkla och tydliga jämförelser kan göras vilket skapar underlag för förbättringsarbete. Online-rapporten är ett smidigt, snabbt och lättarbetat verktyg för att följa upp resultat och verkligen se att enhetens förändringsarbete leder till förbättring. SveDem ger kunskap om personer med demenssjukdom SveDem bidrar till att slå hål på flera myter om demenssjukdomarna. Många tror att en person med demenssjukdom inte kan klara sig själv över huvudet taget. Men som med andra kroniska sjukdomar har demenssjukdomarna ett långvarigt förlopp där personen som är sjuk i början klarar sig utan hjälp medan hjälpbehovet ökar med progress av sjukdomens förlopp. I SveDems senaste årsrapport baserat på personer visas att medelåldern när man får en demensdiagnos är 80 år och 90 procent bor i eget hem. Majoriteten av personerna i SveDem är kvinnor (58%) och ensamboende, medan männen i högre utsträckning är sammanboende. Huvuddelen av personerna befinner sig i en relativt sett tidig (mild) fas av demenssjukdomen med ett medianvärde på det kognitiva testet Minimental test på 21 av 30 poäng. Majoriteten har ingen hemtjänst men får ofta hjälp med medicinering och med ekonomin. Den vanligaste demensdiagnosen i SveDem är Alzheimers sjukdom tätt följt av blanddemens. En annan felaktig föreställning är att vi inte kan behandla demenssjukdomarna alls. Sant är att vi ännu inte kan bota, men vi kan som vid många andra sjukdomar, behandla symptomatiskt, lindra och ge god omvårdnad. Vid Alzheimers sjukdom rekommenderas i Socialstyrelsens riktlinjer behandling med demensläkemedlen kolinesterashämmare och/eller memantin. De bromsar inte upp sjukdomsförloppet men kan ändå stabilisera förloppet en tid, vilket är värde fullt. SveDem har satt som mål att 80 procent av patienter med Alzheimers sjukdom bör behandlas med demensläkemedel. Specialistklinikerna når målvärdet, medan primärvårdsklinikerna anslutna till SveDem ligger strax under (figur 3). Många personer med demenssjukdom får när sjukdomen försämras problem med oro, ångest, ibland aggressivitet och vanföreställningar. Detta kan medicineras, men ännu viktigare är att man genom lugnt och tryggt bemötande samt genom att ta reda på orsakerna till symptomen, ofta kan avhjälpa eller lindra dem. Genom till exempel kunskap om personens tidigare liv (s k levnadsberättelse) som ger information om vad personen tycker om och mår bra av, kan aktiviteter och omhändertagande skräddarsys vilket kan lindra oro och ångest. Ibland kan det också vara olika kroppsliga besvär, värk m m som kan behöva åtgärdas. Genom det så kallade BPSD-registret kan personalen på boendet få ett verktyg att bemöta och 30

23 100% 80% 60% Primärvårdsenhet Specialistenhet 40% 20% 0% Figur 3. Figuren visar andelen personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel (kolinesterashämmare och/eller memantin) i samband med att diagnosen konstateras. SveDems målvärde är 80 %. Följsamheten till denna kvalitetsindikator över tid kan på detta sätt tydligt åskådliggöras. Ur SveDems årsrapport behandla personer med dessa symptom. Är boendet/avdelningen också ansluten till SveDems så kallade SÄBO-modul, så kan kvaliteten av behandlingen mätas och utvärderas. Endast 6 procent av patienterna behandlas med antipsykosläkemedel när demensdiagnosen konstateras. Detta beror delvis på att personerna i SveDem när de får sin demensdiagnos är i ett tidigt skede av sin sjukdom där symptom som kan föranleda antipsykotikabehandling ej är vanligt förekommande. Som väntat behandlas personer med sämre kognitiv förmåga, då det är väl känt att beteendesymptomen ökar, i större utsträckning med antipsykosläkemedel än personer med bättre kognitiv förmåga. På de särskilda boenden som är anslutna till SveDem idag behandlas ca 16 procent av personerna med antipsykosläkemedel 6, vilket internationellt sett är en låg siffra. Förbättringsarbete Specialistenheterna uppvisar goda resultat när det gäller måluppfyllelse av de flesta kvalitetsindikatorer. Som exempel kan nämnas att andelen som genomgått en fullständigt basal demensutredning inom specialistvården under 2016 var 91 procent (målvärde 90 %). Enligt Socialstyrelsens riktlinjer skall alla personer med misstänkt demenssjukdom utredas med s k basal demensutredning (se faktaruta 1). Andelen personer med Alzheimers sjukdom som behandlas med demensläkemedel vid specialistenheter var 83 procent (målvärde 80 %) under år Dock är utredningstiden fortfarande lång på en del specialistenheter (minnesmottagningar). Under åren 2011 till 2014 var SveDem en del av regeringens stora satsning på de mest sjuka äldre. Ett stort antal vårdcentraler anslöt sig till SveDem under dessa år och vi kan i dag se tydliga förbättringar sedan de började använda SveDem som struktur för sin utredning och uppföljning av personer med demenssjukdom. Med hjälp av data från SveDem kan vi visa att andelen personer med demenssymptom, som erhåller utredning i primärvården av god kvalitet (basal demensutredning), har ökat från 46 procent 2011 till 70 procent Samtidigt har andelen med ospecificerad demens sjunkit från 50 till 34 procent, vilket ger en tydlig signal om att en bättre utredning ger en mer specificerad diagnos (figur 4). 100% 1 Basal demensutredning I Basal demensutredning ingår följande utredningar enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010): Sjukhistoria Sjukhistoria från närstående Läkarundersökning Blodprover Minimental test och klocktest Undersökning av funktionsförmåga Datortomografi hjärna 80% 60% 40% 20% 0% Basal demensutredning Demens UNS Figur 4. Primärvårdsresultat från år 2011 t o m år 2016 som tydligt visar att när andelen basala demensutredningar ökar (grå linje) blir diagnostiken av demenssjukdomarna säkrare och andelen med ospecificerad demensdiagnos minskar (röd linje). svensk geriatrik nr

24 Tema Nationella kvalitetsregister Ungefär 25 procent av personer med demenssjukdom, med en övervikt för kvinnor, behandlas med antidepressiva. Med hjälp av SveDemregistrets SÄBO-modul kan kvaliteten av vården på boendet utvärderas och modulen är ett utmärkt verktyg för att följa upp verksamhetens följsamhet till Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av personer med demenssjukdom. Data visar att tvångs-, skydds- och begränsningsåtgärderna tydligt minskat och att användningen av levnadsberättelsen till grund för vårdens utformande liksom dokumenterade åtgärder för ett bemötande som är grundat i varje persons unika behov ökar, vilket är glädjande (se faktaruta 2). Forskning och SveDem SveDem har sedan flera år en hög publikationstakt. Mer än 30 vetenskapliga publikationer baserade på SveDem-data har publicerats i internationellt välrenommerade vetenskapliga tidskrifter. I tidskriften PloS One ger vi en detaljerad beskrivning av SveDem och av aktuell demensdiagnostik, behandling och vård i den kliniska vardagen i Sverige 5. Det unika med SveDem är att olika typer av demensdiagnoser finns i registret. När SveDem-data samkörs med andra register och databaser kan således kliniskt intressanta frågeställningar i relation till olika typer av demenssjukdomar belysas. Studier där samkörning mellan SveDem och kvalitetsregistret Riksstroke, och SveDem och tandhälsoregistret pågår för närvarande. Samkörning med Läkemedelsregistret och patientregistret är andra viktiga datakällor med hjälp av vilka relevanta kliniska frågeställningar kan besvaras. Vi har bland annat kunnat visa att hjärtkärl-läkemedel används hos ca 70 procent hos de med demenssjukdom 1 och att 2 Kvalitetsindikatorer i SveDems SÄBO-moduldata från personer i särskilt boende 2016: Andel personer där levnadsberättelsen ligger till grund för vårdens utformande: 60 % (ökat med 19 % sedan 2014) Andel personer där individuella miljöanpassningar finns beskrivna i genomförandeplanen: 55 % (ökat med 25 % sedan 2014) Andel personer där strategier för bemötande finns dokumenterade i genomförandeplanen: 66 % (ökat med 30 % sedan 2014) Andel personer där någon tvångs-, skydds- och begränsningsåtgärd använts: 56 % (ingen större variation över åren och en stor del används troligtvis som skyddsåtgärd. Fr o m 2017 mäter vi även hur stor andel som har ett dokumenterat samtycke dvs där det används som skydd). SveDemdata från registret behandling med demensläkemedlen kolinesterashämmare till alzheimerpatienter kan minska risken för hjärtinfarkt 4. Ungefär 25 procent av personer med demenssjukdom, med en övervikt för kvinnor, behandlas med antidepressiva 2. Av demenssjukdomarna lever man längst med Alzheimers sjukdom 3. SveDem som databas för forskningsrelaterade frågor för förbättring av vården av demenssjuka röner ett allt större intresse både nationellt och internationellt. Flera länder planerar att starta liknande register som SveDem och vår erfarenhet är efterfrågad. Vi har bland annat varit i Dublin och inspirerat dem till att starta ett register liknande SveDem på Irland. Sammanfattningsvis är vi stolta över att SveDem utvecklats till ett välfungerande verktyg för att mäta kvaliteten av demensvården i landet och bidra till att förbättra demensvården i Sverige. «Referenser 1. Cermáková P, Fereshtehnejad S-M, Johnell K, Winblad B, Eriksdotter M, Religa D. Cardiovascular medication burden in dementia disorders: A nationwide study of dementia patients in the Swedish Dementia Registry. Alzheimer s Research & Therapy, 6:34-43, Enache D, Fereshtehnejad S-M, Kåreholt I, Cermakova P, Garcia-Ptacek S, Johnell K, Religa D, Jelic V, Winblad B, Ballard C, Aarsland D, Fastbom J, Eriksdotter M Antidepressants and mortality risk in a dementia cohort- data from SveDem, the Swedish Dementia Registry. Acta Psych Scand, in press García-Ptacek S, Farahmand B, Kåreholt I, Cuadrado ML, Eriksdotter M. Mortality risk after dementia diagnosis by dementia type and underlying factors: a cohort of patients based on the Swedish Dementia Registry. JAD, 41: , Nordström P, Religa D, Wimo A, Winblad B, Eriksdotter M. The use of cholinesterase inhibitors and the risk of myocardial infarction: a nationwide cohort study in subjects with Alzheimer s disease. Eur Heart J 34: , Religa D, Fereshtehnejad S-M, Cermakova P, Edlund A-K, Garcia Ptacek S, Granqvist N, Hallbäck A, Kåwe K, Farahmand B, Kilander L, Mattsson U-B, Nägga K, Nordström P, Wijk H, Wimo A, Winblad B, Eriksdotter M. SveDem, the Swedish Dementia Registry a tool for improving the quality of diagnostics, treatment and care of dementia patients in clinical practice. PloS One, 10: SveDem årsrapport 2015, arsrapporter 32

25 God vård av döende hur det rätta blev det godas fiende The Liverpool Care Pathway for Care of the Dying (LCP) introducerades i Storbritannien i mitten av 1990-talet som ett redskap för att förbättra vården av döende patienter. LCP utvecklades på ett framgångsrikt sätt som en grund för helhetssyn på den döende patienten, kompetenshöjning samt för kommunikation med patienter, närstående och personal. LCP gav ett stöd för ett systematiskt arbetssätt i kombination med relevant dokumentation och fick stor spridning i Storbritannien och internationellt. På grund av att LCP på flera håll infördes som en checklista och utan förberedelser och utbildning av personalen i kombination med bristande strategier och rutiner för dess användning fick LCP i ett mediadrev skulden för brister i vården av döende. Efter en politisk process beslutades att LCP skulle fasas ut trots dess relativt självklara innehåll. En drygt 90-årig kvinna kom via akutmottagningen in på sjukhuset med fulminant hjärtsvikt och sänkt medvetandegrad. Utan någon grundlig bedömning hamnade patienten på en vårdavdelning, betraktades som döende och lämnades i stort sett utan behandling. Hon skulle ju ändå dö. Det gjordes ingen egentligen bedömning av symptom, men däremot ordination vid behov av vätskedrivande, lugnande och morfin. Inga andra symptomlindrande läkemedel. Inget dropp. Ingen dialog med oroliga anhöriga. Eftersom hon inte kunde ta de tidigare ordinerade tabletterna kryssades de i medicinlistan. Förloppet beskriver på ett något förenklad sätt en händelse som rapporterades i media för några år sedan. Fallet uppmärksammades efter att kvinnan vaknat upp och känt sig törstig. Hon intervjuades efter att ha kunnat skrivas ut från sjukhuset. Denna berättelse om ett i och för sig ovanligt förlopp får illustrera flera viktiga aspekter på brister och möjligheter i vården av svårt sjuka och döende patienter i livets slutskede. LCP hur det började Hur, förutom individuell kompetensutveckling, kan sjukhus, primärvård och kommunala boenden lära av den specialiserade palliativa vården? Med den frågan som utgångspunkt inleddes ett samarbete mellan Marie Curie hospice i Liverpool och universitetssjukhuset i Liverpool. Tillsammans skapade de 1997 The Liverpool Care Pathway for Care of the Dying (LCP), som ett beslutsstöd och en vägledning för vårdutveckling och kvalitetssäkring av vård av döende patienter. Liknande s k pathways finns för många andra situationer och vårdförlopp och ska stödja och kvalitetssäkra individualiserad vård. Tanken var att LCP skulle användas inom den allmänna palliativa vården men i praktiken visade det sig att LCP också kom att användas mycket inom den specialiserade palliativa vården i England. Palliativ vård Det kan vara på sin plats att kort beskriva något om den palliativa vårdens grunder eftersom det är en viktig kontext när vi talar vidare om LCP. Palliativ vård kan ses utifrån ett tidsperspektiv vilket leder till begrepp som tidig och sen palliativ fas och döendefas. Men lika viktigt är att ta den enskilda patientens behov som utgångspunkt. Behoven av palliativ vård kan vara stora eller små i tidig, sen eller döendefasen. Kompetensoch organisationsmässigt skiljer vi på allmän och specialiserad vård. Den palliativa vårdens mål och inriktning skiljer sig från sjukvården i övrigt eftersom den inte är inriktad på att bota. I den palliativa vårdens förhållningssätt ingår att acceptera döendet och döden och inte se det som ett medicinskt misslyckande. Man vill arbeta aktivt för att den sista tiden i livet ska bli så bra som möjligt, att understödja det som syftar till en god död (a good death). Några av de grundläggande värderingarna är respekten för den enskilde och att utgå från patientens behov. Att inkludera familjen och andra närstående är självklart. 34

26 Av Carl-Johan Furst Professor, överläkare Palliativt Utvecklingscentrum Lunds universitet och Region Skåne Den palliativa vården utgår från en helhetssyn på patienten som också inkluderar de närstående (the unit of care). Helhetssynen inkluderar fysiska, psykologiska, sociala och existentiella aspekter av lidandet i livets slutskede (också benämnt total pain ). Den palliativa vården var från början en reaktion på den moderna sjukvården där människan och den enskildes lidande och död gömdes undan. Idag ser vi en ökande grad av integration mellan palliativ vård och akutsjukvård. Vi uppfattar det som önskvärt och positivt men det finns en risk att den palliativa vården medikaliseras. När palliativ medicin blev en egen specialitet i Storbritannien 1987 varnades för risken att helhetsperspektivet skulle tappas bort och att palliativmedicinarna skulle utvecklas till sjukvårdsproducerande symptomatologer (symptomathologists). Michael Kearney problematiserar konflikten mellan palliativ vård som bygger på en helhetssyn, är värdebaserad och personcentrerad och den biomedicinska synen där symptomlindring, i första hand farmakologisk, blir central. LCP LCP kan beskrivas som ett beslutsstöd eller en vårdplan för vård av döende patienter, dvs under den sista veckan eller dagarna i livet. I Storbritannien har LCP använts på tusentals olika vårdenheter och man har genomfört flera nationella granskningar av vården av döende med hjälp av LCP. I den tidigare nationella brittiska End of Life Care Strategy rekommenderades användning av en end of life care pathway med LCP som exempel. Grunden i utformandet av LCP har varit den kompetens, kunskap och mångåriga erfarenhet som finns kring vården av döende inom hospicevården. LCP används idag förutom i Storbritannien i ett 20-tal länder både inom och utom Europa. Den svenska versionen av LCP introducerades 2007 och används idag på cirka 150 enheter i landet; inom kommunala boenden, på sjukhusavdelningar och inom specialiserad palliativ vård. LCP ger riktlinjer och dokumentationsstöd för vården av döende men kan också identifiera behov av utbildning och kompetensutveckling hos personal och på vårdenheter. LCP bygger på den evidens som finns kring vården av döende och genom användande av LCP kan vården uppnå en kunskapsbaserad standard med tydliga mål som är viktiga i vården av döende. Dokumentationen i LCP används som en journalhandling där även avvikelser från de angivna målen dokumenteras. Den strukturerade och systematiska dokumentationen möjliggör analys av i vilken grad målen har uppnåtts och sammanställning av rapporter för exempelvis enskilda patienter, patientgrupper och vårdenheter. Detta ger unika möjligheter till kvalitetsuppföljning och utveckling av vården av döende. Förutsättningen för god vård av den döende patienten enligt helhetskonceptet är att ledning och chefer är väl insatta i LCP inklusive arbetssätt och dokumentationsrutiner innan LCP införs, att ansvariga för införandet är utbildade i implementeringsprocessen, med förankring och uppföljning, att personalen utbildas i vård av döende utifrån ett helhetsperspektiv och att granskning görs av dödsfall före och en tid efter införandet. Det finns också ett tryckt informationsmaterial som ska göras tillgängligt till patienter och närstående. LCP initieras för en patient när personalen identifierar och bedömer att döendeprocessen inleds. Detta initierar en rad åtgärder med inventering av behov hos patient och närstående, information och symptomlindring. För att kunna göra bedömningen att en patient är döende krävs i princip att patienten lider av en sjukdom med ett förlopp som pekar mot döden och att man övervägt alla reversibla orsaker till uppkommen försämring och tagit ställning till om direkt livsförlängande åtgärder är aktuella eller ej. Döendet sker oftast i ett kontinuum av försämring som kan se olika ut beroende på diagnos. Ofta är patienten sängbunden, kan inte längre ta mediciner per os och endast dricka små klunkar. Ofta föreligger också en kognitiv svikt och medvetandesänkning som kan variera i omfattning och tid. Bedömningen att patienten är döende görs i vårdteamet av den läkare och sjuksköterska som har ansvar för vården av patienten. LCP består av tre faser. I den första fasen, gör läkare och sjuksköterska en bedömning av patientens status, aktuella symptom samt patientens och närståendes insikt i situationen. Målen i den första fasen beskrivs i tabell 1. Medicinsk och annan behandling som inte längre är meningsfull avslutas och medicinlistan revideras. Detta innebär en övergång till eller förberedelse för parenteral administration av nödvändiga läkemedel. Parenterala vid behovsläkemedel för subkutan administrering ska sättas in mot smärta, andnöd, rosslingar, illamående och oro, vare sig symptomen förekommer eller ej, när LCP inleds. Flera mål handlar om information och dialog med patienten och närstående, och att de är införstådda med den planerade vården, det vill säga att det handlar om vård under livets Tabell 1. Kvalitetsmål enligt LCP för vården när patienten bedöms vara döende 1. Ställningstagande till aktuell medicinering, ej nödvändig medicinering utsatt. 2. Subkutan vid behovs-medicinering ordinerad i läkemedelsjournal. 3. Icke nödvändiga åtgärder avslutade (medicinska och omvårdnads). 4. Förmåga att kommunicera på svenska bedömd (patient och närstående). 5. Insikt om tillståndet bedömd (patient och närstående). 6. Bedömning av andliga och religiösa samt existentiella behov gjord (patient och närstående). 7. Tagit reda på hur närstående ska informeras om patientens förestående död. 8. Närstående får praktisk information om enheten där patienten vårdas. 9. Husläkare/inremitterande känner till patientens tillstånd. 10. Planering av vården är förklarad och diskuterad (patient och närstående). 11. Närstående har förstått den planerade vården. svensk geriatrik nr

27 sista dagar. En ofta förbisedd aspekt av vården som tas upp handlar om behovet av andligt/existentiellt stöd. Den andra fasen består av regelbundna kontroller och fortsättning på åtgärder som initierats under fas 1, se tabell 2. Var 4:e timme skall bedömning göras av viktiga och vanliga symptom såsom smärta, oro, andnöd och illamående. Var 12:e timme bedöms ytterligare symptom och problemområden såsom obstipation och trycksår. Om den döende patienten vårdas hemma skall den kontinuerliga bedömningen göras vid varje besök i hemmet. Under vårdtiden ska de avvikelser från LCPmålen som noterats bedömas och hanteras utifrån patientens och närståendes behov. Med stöd av LCP dokumenteras, till skillnad mot dokumentation i allmänhet, inte enbart förekomst och intensitet av symptom utan även om symptomfrihet råder. Det är också nödvändigt att regelbundet ompröva om bedömningen kvarstår att patienten är döende eller om vårdens mål behöver ändras. På så vis får man en önskvärd kvalitetssäkring av vården av den döende men om inte alla delar finns på plats riskerar man att LCP blir enbart en checklista. Den tredje fasen innehåller viktiga åtgärder och information efter dödsfallet såsom ett korrekt och respektfullt omhändertagande av den döda kroppen, administrativa rutiner samt information och stöd till närstående. När Svenska palliativregistret skapades var LCP en viktigt utgångspunkt och inspiration. Ordination av läkemedel vid behov finns som en väsentlig del av LCP. I LCP tydliggörs en brytpunkt som handlar om övergången till vård av en döende patient, dvs de sista dagarna eller veckan i livet inte den mer generella och ibland lite diffusa övergången till vård i livets slutskede. Kontinuerlig utvärdering av symptomlindring är inbyggt i LCP. Svenska palliativregistret följer upp om vissa viktiga symptom bedömts någon gång under sista levnadsveckan samt om vissa väsentliga läkemedel ordinerats och i vilken grad symptomlindring uppnås. Bedömningen av att döden är nära är centralt inom LCPkonceptet. När döden är nära, inom några timmar eller dagar, kan det tyckas vara för sent att bedöma i vilken mån patienten och de närstående har insikt i diagnos och prognos men det har visat sig att det aldrig är för sent! Alltför många patienter och närstående har inte fått informationen eller har inte tagit den till sig och även om så inte är fallet finns det ofta behov av att återigen uppmärksamma och gå igenom ett sjukdomsförlopp Tabell 2. Rubriker för kärnområden enligt NVP för bedömning av palliativa vårdbehov samt för behandlings- och vårdinsatser och planering 1. Symptom 2. Kognitivt status 3. Funktion i det dagliga livet och hjälpbehov (ADL) 4. Informerande samtal, brytpunktssamtal och förståelse 5. Medicinska beslut 6. Önskemål och prioriteringar 7. Patientens delaktighet 8. Närstående 9. Barn under 18 år som närstående 10. Information 11. Samordning 12. Planering av vårdinsatser som till slut leder fram till döden. Även frågan om andligt/existentiellt stöd kan kanske tyckas vara väckt för sent. Erfarenheten visar att frågan kan vara svår att hantera för vårdpersonal, men att patienter och närstående inte tar illa upp av att bli tillfrågade utan känner sig sedda och uppmärksammade. I LCP ingår ett skriftligt informationsmaterial med broschyrer till de närstående. Den skriftliga informationen rör vanliga symptom och tecken under döendeprocessen och hur döendeförloppet kan te sig. LCP i Sverige Det svenska LCP-införandet inleddes 2005 med intresserade personer från Stockholm och Dalarna. En svensk version var klar att tas i bruk 2007 och i dagsläget finns ca 150 registrerade enheter. Erfarenheter från Storbritannien och Sverige visar att arbetssättet LCP också har mycket att tillföra inom den specialiserade palliativa vården. Det ger också där möjligheter att arbeta systematiskt med kvalitetssäkring, utvärdering och utveckling gällande vården av döende. Internationella erfarenheter LCP har översatts till flera språk och används flitigt i vissa länder eller regioner. Exempelvis i Australien, Japan, Nederländerna och Norge. Vetenskaplig uppföljning är problematisk eftersom vård enligt LCP är del i en mycket komplex intervention. Flera studier, bland annat från Sverige och omfattande klinisk erfarenhet visar på goda effekter på symptomlindring, närståendes välbefinnande, personalens stressnivåer, m m. I slutet av 2010 lanserades version 12 av LCP. Inom ramen för EU-projektet OPCARE9, vars syfte var att optimera vård och forskning kring den döende patienten med cancer skapades en internationell model pathway med gemensamt överenskomna mål som ger förutsättningar för internationell benchmarking och forskningssamarbete med utrymme för nationella anpassningar av LCP som svarar mot vårdorganisatoriska, juridiska eller andra behov inom respektive land. LCP vad hände i Storbritannien? LCP har under åren fått mycket stor spridning i Storbritannien, inom sjukhus, kommunal vård och inom hospicevården. Men det har funnits kritiker. Vissa har hävdat att vård av döende med stöd av LCP har blivit en standardiserad procedur med kryssrutor utan individuella bedömningar och ställningstaganden. Andra har hävdat att LCP är likställt med dödshjälp om exempelvis parenteral vätska till den döende inte ordineras (helt utan vetenskaplig grund). Det finns också kritik mot själva bedömningen av att patienten är döende. Sannolikt har begreppet diagnosing dying som används i LCP-sammanhang förstärkt uppfattningen om att man faktiskt kan diagnosticera döendet och att det är irreversibelt. Utöver denna kritik som framförallt levererats från enstaka högljudda läkare har det förekommit en massiv rapportering i media kring patienter som haft en förfärande dålig vård i livets slut och allt har skyllts på LCP. Fortsättning nästa uppslag» 36

28 » Mediastormen riktades således mot LCP och LCP-ansvariga i Liverpool och inte mot dålig kompetens, bristande rutiner, brister i införandet av LCP, etcetera, såsom beskrivits ovan. Situationen blev till slut närmast ohållbar och regeringen tillsatte en kommission för att utreda frågan, the Neuburger Commission. Arbetet resulterade i att LCP skulle fasa ut och inte användas och att man i stället skulle ta fram nya riktlinjer för vård av döende. När dessa riktlinjer var på plats var naturligtvis det vetenskapliga underlaget inte bättre, rekommendationerna i princip de samma, men det fanns inget beslutsstöd att gå efter, det var utan systematik och struktur. På många ställen i England används givetvis trots detta reviderade LCPdokument som kallas för något annat och med en stramare struktur för dess införande och användning. LCP-användare utanför Storbritannien har haft svårt att förstå vad problemet har varit. Många fortsätter att använda det som man uppfattar som ett välfungerande stöd till vården av döende. Det internationella nätverk som jobbade tillsammans med LCP har omformats och är nu ett International Collaborative for Best Care of the Dying. Ett antal grundläggande mål för god vård av den döende har formulerats och på många håll har man tagit fram nya LCP-liknande modeller för vården. Nätverket träffas regelbundet och är öppet för individuellt medlemskap. Syftet ligger i namnet, dvs inte palliativ vård generellt utan just i vård av den döende patienten. I Norge används LCP på många palliativa och kommunala vårdenheter och uppmärksammas mycket positivt nationellt. I Sverige används LCP på ca 150 enheter spridda över landet. Erfarenheten bland användare i Sverige är generellt positiv men det har uttryckts önskemål om att att ha ett liknande stöd för tiden före döendet. Så i stället för att fortsätta att utveckla LCP har vi valt att skapa ett helt nytt beslutsstöd för palliativ vård. Vi har kallat det för Nationell Vårdplan för Palliativ Vård (NVP). NVP NVP bygger på viktiga kärnområden inom palliativ vård och kan användas som en kom i håg-lista för viktiga aspekter av behov, behandlingar och andra vårdinsatser. NVP erbjuder också ett komplett dokumentationsstöd (hittills enbart i pappersform) för den som så önskar, exempelvis inom kommunal hemsjukvård eller på boenden. NVP består av olika delar utgående från patientens behov, se bild nedan. Översikt över NVPs olika delar Övergång till lindrande vård Månader upp till ett år kvar i livet Bedöming av Beslutsstöd för Utökat beslutsstöd Efter palliativt vårdbehov palliativ vård för den döende dödsfallet VÅRDÅTGÄRDER FÖR PALLIATIV VÅRD Patienten bedöms vara döende Dagar upp till en vecka kvar i livet VÅRDÅTGÄRDER FÖR DEN DÖENDE MÄNNISKAN Patienten avlider Del 1 handlar om att identifiera palliativa vårdbehov hos patienten med långt framskriden sjukdom, dvs spridd cancer, stadium 3 eller 4 av exempelvis KOL eller hjärtsvikt eller multi sjuklighet. Om förvåningsfrågan besvaras med nej, dvs om man skulle vara förvånad om patienten var död inom ett år, kan det också finnas skäl att använda NVP del 1 som ett stöd för att gå igenom patientens status och situation utifrån symptom, funktion, kognition, sjukdomsinsikt, social situation och vårdinsatser med syftet att uppmärksamma palliativa vårdbehov och att initiera planering för framtiden. Del 2. Om patienter har komplexa behov kan NVP del 2 ge ett fördjupat behovsunderlag. Till denna del finns också förslag till vårdåtgärder för vanliga symptom och tillstånd. Del 2, utökat beslutsstöd. När patienten bedöms ha få dagar kvar i livets ges stöd för en ny genomgång av tidigare behov och specifikt stöd för vård inklusive förslag till vårdåtgärder av den döende vilket ligger nära det som finns i LCP. Del 3. En sista del tar upp aspekter på omhändertagandet av den avlidna personen och stöd till närstående efter dödsfallet. Den 90-åriga patienten Den 90-åriga kvinnans tillstånd hade inte bedömts på ett noggrant och kompetent sätt och det visade sig att hon heller inte dog utan vaknade upp efter några dagar och var törstig. Vad var det då som saknades? Det är uppenbart att en professionell bedömning av tillståndet inte hade gjorts. Och inte heller ett ställningstagande till om hon var döende eller inte. Vidare en öppen dialog med de anhöriga om eventuell osäkerhet i bedömningen och möjliga eller inte möjliga behandlingsalternativ. Om LCP använts som en enkel checklista som man fått pengar för att använda så skulle det väl beskriva den typ av situationer som uppstod i England och som spolade ut barnet med badvattnet i stället för att på ett fördjupat sätt lagt tonvikten på hur införande och användning av LCP skulle kunna förbättras. Vad kan vi lära oss? En viktig lärdom från erfarenheterna med LCP i Storbritannien är att vi bör vara omsorgsfulla med hur vi använder och inför begrepp och metoder. I Sverige är det många som använder begreppet palliativ diagnos synonymt med att patienten bedöms vara döende. Den åtföljande ordinationen av läkemedel vid behov till den döende sker säkert många gånger utan att en individualiserad bedömning har gjorts av en läkare. Att översätta vården av döende till en checklista är en stor utmaning eftersom den palliativa vården bygger på ett förhållningssätt, inte bara ordination av läkemedel eller specifika vårdåtgärder. Vårdutveckling av det här slaget måste kopplas till ett rigoröst utbildningsprogram för att höja kompetensen i palliativ vård och utvecklingen av en vårdmiljö där vård av döende är en viktig del. «Referenslista finns att ladda hem på hemsidan: 38