Running head: KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 1. Det är väl en kvinnas lott att gå runt och ha ont

Transkript

1 Running head: KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 1 Det är väl en kvinnas lott att gå runt och ha ont En kvalitativ studie om kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta Miranda Juel Eckerström & Felicia Sköld Örebro universitet Sammanfattning Underlivssmärta hos kvinnor är ett vanligt förekommande problem, men forskning kring hur kvinnorna upplever och hanterar sin smärta är fortfarande bristande. Syftet med den aktuella studien var att öka förståelsen för kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta. Data samlades in med semistrukturerade fokusgruppintervjuer genomförda i två svenska orter (n=20) och analyserades med induktiv tematisk analys. Tre huvudteman framträdde: diffust problem med påtagliga konsekvenser, längtan efter att dela problemet med andra, och sex blir komplicerat men viktigt. Kärnkategorin smärta i distans och närhet beskriver hur smärtan upplevs av de som drabbas. Resultaten visar hur underlivssmärtan påverkar flera livsområden och att relationella faktorer är avgörande för att förstå hur kvinnorna hanterar sin smärta. Resultaten ger viktiga implikationer för behandling av underlivssmärta, men visar också vilka luckor som fortfarande existerar inom forskningsfältet. Nyckelord: Underlivssmärta, vulvovaginal smärta, tematisk analys, hälsopsykologi, Sverige Handledare: Ida Flink och Jan Carlsson Konsulterande handledare: Linnea Engman Psykologexamensuppsats, 30 hp VT2017

2 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 2 It s a woman s fate to walk around in pain A qualitative study on women s experiences of living with vaginal pain Miranda Juel Eckerström & Felicia Sköld Örebro University Abstract Vaginal pain in women is a common problem, but research on how women experience and handle their pain is still insufficient. The aim of the present study was to increase the understanding of women s experiences of living with vaginal pain. Data was collected through semi structured focus group interviews in two Swedish cities (n=20) and analyzed using inductive thematic analysis. Three themes emerged: vague problem with severe consequences, longing to share the problem with others, and sex becomes complicated but important. The core theme pain in distance and closeness describe how the pain is experienced by the ones affected. Results show how vaginal pain affects several areas in life and that relational factors are crucial for the understanding of how the women handle their pain. The results give important implications for treatment of vaginal pain, but also points out gaps in the existing field of research. Key words: vaginal pain, vulvovaginal pain, thematic analysis, health psychology, Sweden 1 Psychology Master Thesis, Spring Supervisors: Ida Flink & Jan Carlsson. Consulting supervisor: Linnea Engman

3 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 3 Pain has an element of blank; It cannot recollect When it began, or if there were A day when it was not It has no future but itself Its infinite realms contain Its past, enlightened to perceive New periods of pain Emily Dickinson, poem 650

4 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 4 Innehållsförteckning Introduktion... 5 Klassificering... 6 Etiologi... 7 Psykologiska faktorer... 8 Behandling Kvinnors upplevelse av att leva med underlivssmärta...11 Sammanfattning av introduktion och övergripande syfte Avgränsning Förförståelse Val av begrepp Metod Urval Datainsamling Analys Litteratursökning Etiska överväganden Resultat Huvudtema: Diffust problem med påtagliga konsekvenser Huvudtema: Längtan efter att dela problemet med andra Huvudtema: Sex blir komplicerat men viktigt Kärnkategori: Smärta i distans och närhet Diskussion Sammanfattning av resultat Studiens resultat i förhållande till tidigare forskning Sexuella skript och sexuellt arbete Smärta och stigmatisering Sammanfattning av diskussion Studiens begränsningar Studiens användbarhet och framtida forskning Slutsats Referenser Bilagor... 57

5 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 5 Det är väl en kvinnas lott att gå runt och ha ont En kvalitativ studie om kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta Det ligger en sån liksom sårbarhet och sorg i det på nåt sätt känns som att det är så många år som har försvunnit ur mitt liv, hade kunnat känna mer glädje och frihet och så. Och så har man gått o oroat sig över det här hela tiden istället, och så har det påverkat förhållandet till andra människor och killar och dejting och allt möjligt liksom, att man alltid hållt folk på ett visst avstånd. Och sen är det ju inget som man pratar om så, med familj och vänner inte jag i alla fall. Det är inte som å säga att jamen jag har en skitdålig dag jag har ont i huvet, det är liksom det funkar inte på samma sätt... för det blir som en liksom, som en liten hemlighet som har byggts upp under flera år (citat från deltagare). Återkommande smärta i underlivet hos kvinnor är ett vanligt förekommande problem där ungefär 15 % av kvinnor drabbas någon gång innan klimakteriet (American Psychiatric Association, 2013). Forskning på området visar på en komplex problembild där fysiologiska, psykologiska, psykosexuella och relationella faktorer samverkar i utvecklingen och vidmakthållandet av smärtan (Eppsteiner et al., 2014; Bergeron, Rosen & Morin, 2011; Bergeron, Corsini-Munt, Aerts, Rancourt & Rosen, 2015). Smärtan orsakar ett stort lidande för de individer som drabbas, kvinnor med underlivssmärta rapporterar exempelvis högre grad av ångest, depression, låg självkänsla och negativ kroppsbild än deras smärtfria motsvarigheter (Bergeron et al., 2015). Utöver kvinnornas psykologiska hälsa påverkas också sexuell funktion, romantiska relationer och i vissa fall även partnerns mående (Bergeron et al., 2015; Pukall et al., 2016). De samhälleliga kostnaderna för smärttillstånden är höga, och beräknas ligga mellan miljarder dollar per år i en amerikansk population (Xie et al., 2012). Trots hög förekomst och stort ekonomiskt och personligt lidande är det fortfarande bara strax över hälften av kvinnorna

6 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 6 som söker hjälp, och av de som gör det får över hälften aldrig någon diagnos för sin smärta (Harlow et al., 2014). En av anledningarna till detta kan vara att man länge fokuserat på att hitta en medicinsk förklaringsmodell till smärtan (Souza et al., 2011). Bristen på fysiologiska bevis gör då att smärtupplevelsen minimeras av professionella inom vården, och att de kvinnor som lider av den undviker att söka hjälp (Ibid.). Under de senare åren har man allt mer börjat använda sig av biopsykosociala modeller för att förklara smärtan, och psykologisk forskning har här bidragit med viktiga perspektiv för förståelse av hur smärtan uppkommer, vidmakthålls, och kan behandlas (Pukall et al., 2016). Men trots att forskningen inom området på kort tid har gjort stora framsteg så saknas uppdaterade beskrivningar av smärtans konsekvenser för individen. För att kunna utveckla effektiva och klientcentrerade behandlingsinsatser krävs en djupare förståelse för den subjektiva upplevelsen av att leva med smärtan. Det finns ett behov av forskning som kan illustrera en helhetsbild för de symptom, konsekvenser, och bakomliggande faktorer vi idag vet bidrar till fenomenet underlivssmärta. Vidare är underlivssmärta ett problem som existerar i en kontext; i förhållande till vårdutbud och till sociala och kulturella normer kring sex och sexualitet. Eftersom detta är faktorer som varierar både med tid, plats och som funktion av en kunskapsutveckling krävs det att forskning kring området är uppdaterad och aktuell för den kontext i vilken man vill kunna intervenera. Klassificering Att navigera i de diagnostiska system som ska klassificera underlivssmärta hos kvinnor kan vara snårigt. I DSM-5 används diagnosen Genito-Pelvic Pain/Penetration Disorder och kategoriseras som en sexuell dysfunktion. Denna utgår från fyra huvudsakliga symptom; 1) svårigheter med vaginal penetration under samlag, 2) vulvovaginal smärta under vaginalt samlag

7 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 7 eller vid penetrationsförsök, 3) rädsla eller ångest avseende vulvovaginal smärta inför, under, eller som en konsekvens av vaginal penetration, 4) spänning av bäckenbottenmuskulaturen under försök till vaginal penetration (American Psychiatric Association, 2013). Denna klassifikation har dock fått kritik eftersom den kategoriserar smärtan som ett primärt sexuellt problem (Bergeron et al., 2011). Ofta används istället termerna vulvodyni, provocerad vestibulodyni, och vaginism, som alla överlappar DSM-diagnosen, men som istället beskriver problemet i huvudsak som ett smärtproblem (Pukall et al., 2016). Vulvodyni är ett generellt tillstånd av medicinskt oförklarad vulvovaginal smärta, provocerad vestibulodyni är en subkategori till vulvodyni som är lokal och enbart uppstår vid beröring, tryck eller penetration (Pukall et al., 2016), vid vaginism förekommer kramper i bäckenbottenmuskulaturen som kan helt eller delvis hindra all form av penetration (VanLankveld et al., 2010). Dyspareuni är ytterligare en angränsande term som syftar på samlagssmärta i en vidare bemärkelse (Pukall et al., 2016). I denna studie används begreppet underlivssmärta, som egentligen inte är en klassifikation i sig, utan syftar till att inbegripa en rad olika typer av smärta i underlivet med den gemensamma faktorn att de är medicinskt oförklarade. Detta för att smärttillstånden ofta är överlappande, och för att inte exkludera upplevelser från kvinnor som inte har någon diagnos för sin smärta. När vi redovisar studier som undersöker en specifik typ av underlivssmärta som vaginism kommer den specifika klassifikationen användas. Etiologi Trots idoga försök har man fortfarande inte lyckats hitta en entydig fysiologisk förklaring till problemets uppkomst (Pukall et al., 2016). Istället verkar det råda konsensus om att ett flertal kroppsliga faktorer kan vara associerade med smärtutvecklingen, däribland genetiska, hormonella, inflammatoriska, muskeloskeletala, och neurologiska (Bornstein et al., 2016).

8 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 8 Vidare har psykologiska och psykosociala faktorer i allt större utsträckning börjat betraktas som relevanta för problemutvecklingen; som sinnesstämning, sexualitet, historik av övergrepp och misshandel, relationella faktorer, socialt nätverk samt kontakter med vårdsamhället (Pukall et al., 2016). Denna ovisshet kring ursprung och utveckling har lett till att man föreslår att underlivssmärta inte bör betraktas som en specifik enhet, utan snarare ett multifaktoriellt tillstånd som utgörs av en sammansättning av olika symptom (Bornstein et al., 2016). Psykologiska faktorer Som tidigare nämnts är förekomsten av ångest och depression högre bland kvinnor med underlivssmärta än bland smärtfria kvinnor (Pukall et al., 2016). Det finns även forskningsfynd som tyder på en högre sannolikhet att utveckla underlivssmärta bland kvinnor som haft tidigare problem med depression eller ångest (Khandker et al., 2011). Detta kan tolkas som att humörstörningar fungerar både som en katalysator för och en konsekvens av smärtan, men det saknas forskning som kan beskriva hur eller varför dessa samband existerar. Man har också funnit psykologiska faktorer som är centrala när det kommer till vidmakthållande och utveckling av smärtan. Rädsla- och undvikandemodellen skapades ursprungligen för att beskriva psykologiska faktorer kopplade till utvecklingen av kronisk ryggsmärta (Vlayen & Linton, 2000). Modellen utgår ifrån en idé om att akuta smärtupplevelser för somliga individer leder till katastroftankar, smärtrelaterad rädsla, muskelspänning och en förhöjd uppmärksamhet för smärtsensationer. Dessa reaktioner leder sedermera till att individen undviker situationer som kan orsaka smärta, varpå en ond cirkel av ökade funktionshinder och negativa emotioner triggas igång (Ibid.). Under de senare åren har det föreslagits att rädsla- och undvikandemodellen kan utgöra en teoretisk grund för att förstå även psykologiska mekanismer av underlivssmärta (Bergeron, et al., 2011). Vid empiriska tester har man sett hur de centrala

9 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 9 mekanismerna i modellen i högsta grad är relevanta för upplevelsen av underlivssmärta (Thomtén & Linton, 2013; Thomtén & Karlsson, 2014). Dessa mekanismer är; katastrofiering, rädsla, hypervigilans, funktionsnedsättning och muskelspänning (Thomtén & Linton, 2013; Thomtén & Karlsson, 2014). Modellen sammanfattas nedan i Figur 1. Figur 1. Anpassad rädsla- och undvikandemodell för vulvovaginal smärta (Ter Kuile, Both, & VanLankveld, 2010). Longitudinella studier har dessutom visat att kognitioner kopplade till rädsla och undvikande, så som katastrofiering, kan predicera underlivssmärta över tid (Flink, Engman, Thomtén, & Linton, 2017). Ett tillägg till rädsla- och undvikandemodellen handlar om uthärdande och beskriver ytterligare ett sätt för vissa personer att handskas med smärta. Istället för att undvika står individen ut med aktiviteter som orsakar smärta genom distraktion eller minimering av smärtan, vilket då kan ses som ett mentalt undvikande (Hasenbring & Verbundt, 2010). Man har funnit att kvinnor med underlivssmärta använder sig av primärt tre copingstrategier för att hantera smärtan i sexuella situationer: undvikande, uthärdande, eller att göra något annat (Flink, Thomtén, Engman, Hedström & Linton, 2015). Dessa resultat kommer dock från kvantitativa tvärsnittsstudier och förklarar inte kvinnornas motiv till eller upplevelser av att använda sig av nämnda copingstrategier. Det finns även andra psykologiska variabler som

10 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 10 har föreslagits ha en stor inverkan när det kommer till vidmakthållande och utveckling av underlivssmärta. I en prospektiv studie fann man exempelvis att den psykologiska skyddsfaktorn self-efficacy hade ett starkare samband med utveckling av smärtan än någon av variablerna associerade till rädsla- och undvikande (Davis et al., 2015). Self-efficacy syftar i detta sammanhang till individens tilltro till sin egen förmåga att hantera sin smärta (Nicholas, 2007). Behandling De senaste åren har en uppsjö av olika behandlingsformer testats för att behandla underlivssmärta, däribland (men inte begränsat till) behandling med lokal bedövning, kalciumblockerande medel, kramplösande medel, antidepressiva mediciner, kirurgi, botoxinjektioner, psykologiska interventioner, fysioterapi, och lokala stereoider (McDonald & Rapkin, 2012; Bornstein, Tuma, Farajun, Azrans & Zarfati, 2010; Spoelstra, Borg, Willibrord, & Schultz, 2013; Leo & Dewani, 2013; Peterson, Giraldi, Lundvall & Kristensen, 2009; Bergeron, Khalife, Dupuis & McDuff, 2016; Flanagan, Herron, O Driscoll & de Williams, 2014; Dunkley & Brotto, 2016; Goldfinger, Pukall, Thibault-Gagnon, McLean & Chamberlain, 2016). Resultaten är dock ofta varierade, och det finns studier som visar att ingen behandlingsform tycks vara bättre än någon annan, och att symptomen för smärtan ofta reduceras med tid oavsett behandling eller ej (Davis, Bergeron, Binik & Lambert, 2013). I dagsläget rekommenderas psykologiska interventioner, fysioterapi och i vissa fall kirurgi som behandling i första hand (Goldstein, Pukall, Brown, Bergeron, Stein & Kellog-Spadt, 2016). Man efterfrågar också multidisciplinära behandlingsmetoder för att bättre kunna anpassa interventioner efter individ och etiologi (Bornstein et al., 2016). I dagsläget finns inga svenska nationella riktlinjer för behandling av underlivssmärta (Socialstyrelsen, 2017), och det tycks ovanligt att rekommendationerna kring psykologisk behandling av smärtan tillämpas i praktiken.

11 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 11 Kvinnors upplevelse av att leva med underlivssmärta Forskningsfältet kring kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta är relativt tunnsått, men det finns ett par relevanta studier att ta upp. I en studie med kombinerad kvantitativ och kvalitativ metod har man undersökt antaganden kring orsak och effekter bland kvinnor med vaginism (Ward & Ogden, 2010). Man fann då att de flesta kvinnor attribuerade sin smärta till en rädsla för smärta, antaganden kring sex, och en rädsla för intimitet. Vaginismen tolkas av kvinnorna som ett sätt att skydda henne från intimitet med andra då denna utgör ett hot. De uppgav att de kände sig udda inför andra människor, där samtal kring sex, barn, och barnafödande utgör grund för en upplevelse av isolering. Ur relationella perspektiv beskrev kvinnorna en skuld inför sina partners eftersom de inte kunde upprätthålla ett aktivt sexliv, och en svårighet i att dela sina problem med vänner och familj (Ibid.). I en metasyntes av kvalitativa studier har man sammanfattat resultat rörande kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta (Souza et al., 2011). Enligt analysen är den mest framträdande upplevelsen att inte känna sig validerad i de vårdkontakter man haft till följd av smärtan. Författarna kopplar detta till en standardmässig konceptualisering av problemet som ett biologiskt sådant, och framhåller hur detta leder till frustration och besvikelse för både behandlare och patient. Kvinnorna strävar efter att få en förklaring för sina problem för att erhålla legitimitet och förståelse, men denna uteblir ofta (Ibid.). Vilken mening kvinnor ger sin upplevelse av att ha och behandlas för underlivssmärta har också undersökts kvalitativt (Mariott & Thompson, 2008). Här identifierade man teman som förlust av femininitet och sexuell identitet, centralisering av sex i relationer, och osäkerhet kring diagnosen. Enligt resultaten är smärtan ett sekundärt problem, underordnat relationella

12 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 12 konsekvenser och självbild. De beskriver hur kvinnorna har övergått till att prioritera sin partners behov före sina egna och att de även undviker sexuella relationer. Kvinnorna upplever att deras problematik inte är legitim i andras ögon, och hur de därför upprättat egna strategier för att hantera sin smärta (Ibid.). I ytterligare en kvalitativ studie fann man att kvinnor med underlivssmärta beskrev sig själva som otillräckliga sexpartners och kvinnor (Ayling & Ussher, 2008). Denna positionering relaterades till hur kvinnorna med sin smärta inte var kapabla att tillfredsställa sina partners sexuellt. Upplevelsen av otillräcklighet återfanns bland kvinnorna både i fall då de beskrev sina partners som stöttande och icke-stöttande. Kvinnorna höll också fram den underförstådda vikten av penetrerande sex, som den enda formen av riktigt sex. De beskrev hur deras partners behov av penetrerande samlag var större än deras egna behov av smärtfritt sex (Ibid.). De studier om kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta som presenteras ovan är ungefär 10 år gamla och genomförda andra populationer än svenska. Forskningsfältet saknar aktuella studier i en svensk kontext. Sammanfattning av introduktion och övergripande syfte Sammanfattningsvis kan det sägas att forskningen kring underlivssmärta hos kvinnor går framåt, i synnerhet vad gäller etiologi, vidmakthållandefaktorer och behandling. Smärtan klassificeras idag som ett multifaktoriellt problem med varierade symptom och flera bakomliggande mekanismer. Aktuell behandlingsforskning tyder på att smärtan behandlas bäst med en kombination av psykologiska och fysioterapeutiska metoder. För att kunna utveckla effektiva och klientcentrerade behandlingsinsatser krävs dock en djupare förståelse för den subjektiva upplevelsen av att leva med smärtan. Forskning på detta område fokuserar ofta på relationella aspekter och beskriver hur kvinnorna till följd av sin smärta upplever isolation från

13 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 13 andra, skuld inför sin partner och en förändrad sexuell identitet. De beskriver också hur kvinnorna i relation till vården strävar efter ett erhållande av legitimitet och förståelse som sällan uppnås. Hur dessa processer av isolation, skuld och invalidering uppstår är inte klarlagt och kan behöva betraktas ur vidare perspektiv än individualpsykologiska. Dessutom är dessa studier relativt daterade och genomförda i andra populationer än svenska. Även om resultaten är värdefulla bidrag till forskningsfältet, så existerar smärtan i en ständigt föränderlig tidsmässig och kulturell kontext. Mot denna bakgrund anser vi att det finns ett behov av uppdaterad svensk forskning kring kvinnors upplevelser av att leva med underlivssmärta. Syfte och frågeställning. Syftet med denna studie är att skapa en djupare förståelse för kvinnors individuella upplevelser av att leva med underlivssmärta. Mer specifikt ville vi veta vilka områden i livet som påverkas av smärtan och hur kvinnorna gör för att hantera den. Underordnade syften var att undersöka hur, när, och varför kvinnorna använder sig av copingstrategierna undvikande och uthärdande i sexuella situationer, samt att uppdatera forskningsläget för en svensk population. Vår frågeställning är: hur beskriver kvinnor med underlivssmärta sin upplevelse av att leva med smärtan? Avgränsning Psykologiska aspekter kan antas vara särskilt centrala vid smärttillstånd som är kroniska och medicinskt oförklarade. För att få tillgång till djupgående beskrivningar av dessa fenomen valde vi att därför exkludera kvinnor med underlivssmärta som följd av primärt fysiologiska och/eller akuta tillstånd. Denna gränsdragning var dock svår att göra eftersom det kan finnas en överlappning mellan olika typer av smärta, och det är möjligt att avgränsningen haft en negativ inverkan på materialets bredd. Eftersom vården som erbjuds vid underlivssmärta kan tänkas se olika ut på olika ställen

14 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 14 inkluderades deltagare från Örebro och Östersund för att få en geografisk bredd. Vi valde även att exkludera kvinnor under 18 och över 45. Den undre åldersavgränsningen var med anledning av att studiens deltagare skulle vara myndiga. Den övre eftersom kvinnor som genomgått klimakteriet kan uppleva smärta som följd av andra orsaker än de vi ämnade undersöka. Det var inte något kriterium för deltagande att kvinnorna skulle vara sexuellt aktiva, i ett förhållande, eller ha sex med män. Förförståelse En av oss som genomfört studien har tidigare arbetat som forskningsassistent i det pågående projektet kring underlivssmärta hos kvinnor. Hon har läst en del litteratur på ämnet och var således bekant med forskningsläget avseende prevalens, utlösande och vidmakthållande faktorer samt behandling. Under utbildningen på psykologprogrammet har båda författare deltagit i en workshop/seminarium kring sexuell ohälsa/hälsa, där underlivssmärta kortfattat tagits upp. I en vidare bemärkelse identifierar sig båda författare till denna studie själva som kvinnor och har därmed med oss erfarenheter vad gäller rollen som kvinna i relationer och som vårdsökande. Denna personliga förförståelse ansågs i viss mån kunna påverka tolkningen av materialet. Utifrån vår förförståelse antogs att resultatet skulle visa på upplevelser av ett problem som påverkar individens vardag i hög utsträckning, i synnerhet relationer och sexliv. Vi antog vidare att deltagarna skulle uppleva att smärtan påverkar möjligheten till nära relationer, att deras erfarenheter av vården är negativa, att de har svårt att prata med andra om problemet och att de låtit bli att ha sex som följd av smärtan. Val av begrepp Det finns en rad olika benämningar på sex. Begreppet sex innebär flera olika sexuella

15 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 15 aktiviteter som smekningar, oralsex, analt penetrerande samlag och vaginalt penetrerande samlag. I denna uppsats kommer vaginalt penetrerande samlag benämnas som penetrerande sex. När analt penetrerande samlag åsyftas benämns det som analsex. Det vidare begreppet sex används också, och syftar då på ett samlingsord för flera olika sexuella aktiviteter och på sex på en mer abstrakt nivå. Metod Uppsatsen är en del av ett pågående forskningsprojekt om underlivssmärta på Center for Health and Medical Psychology på Örebro universitet och på avdelningen för psykologi på Mittuniversitetet. Inför en kommande behandlingsstudie behövdes uppdaterad och fördjupad förståelse av kvinnors upplevelse av att leva med underlivssmärta, och det är ur denna startpunkt som den presenterade studien är sprungen. Eftersom vi eftersökte en djupgående förståelse av kvinnors upplevelser och erfarenheter av underlivssmärta ansågs en kvalitativ ansats vara mest lämplig. Kvalitativ metod passar när man ämnar fånga upplevelser som är komplexa, kontextberoende och subjektiva (Langemar, 2008), något som stämmer väl överens med det aktuella ämnet. En kvalitativ studie kan också genomföras som uppföljning till en kvantitativ inom samma område för att öka förståelsen för hur samband ser ut (Ibid.). Valet av kvalitativ analysmetod föll på induktiv tematisk analys (hädanefter kallad TA) vilket innebär att materialet sorteras utefter vilka teman som framkommer, medan forskaren sätter sin egen förförståelse inom parantes (Langemar, 2008.). Det hade också varit möjligt att göra en deduktiv tematisk analys av materialet. Det innebär att analysen blir teoristyrd snarare än datastyrd och materialet kategoriseras utifrån förutbestämda teman (Ibid.). Då vi ville få fram ett resultat som låg så nära den individuella upplevelsen som möjligt utan att låta vår egen

16 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 16 förförståelse påverka tolkningen passade en induktiv metod bättre än en deduktiv metod. Vi hade en begränsad erfarenhet av att arbeta med kvalitativa metoder vilket bidrog till valet att använda en TA. Denna metod rekommenderas till studenter och forskare som gör kvalitativa analyser för första gången (Braun & Clarke, 2008). Dessutom rekommenderas TA som analysmetod då man arbetar utifrån en begränsad tidsram (Langemar, 2008). Fokusgruppintervjuer. Intervjuerna hölls i gruppformat vilket har flera fördelar. Främst ger det deltagarna möjlighet att stimulera varandra till att reflektera över sina erfarenheter, och belysa ämnet ur flera perspektiv (Langemar, 2008). Fokusgruppintervjuer är dessutom särskilt fördelaktigt när forskningsämnet är av sådan art att det kan vara svårt att verbalisera kring (Morgan & Kreuger, 1993). Deltagare som då har svårt att uttrycka komplexa upplevelser och motivationer i ord kan inspireras av andra som talar om liknande erfarenheter och på så sätt bli mera explicita i sitt uttryckssätt (Ibid.). Det har diskuterats huruvida känsliga ämnen lämpar sig som tema för gruppintervjuer (Langemar, 2008; Ibid.), främst med deltagarnas villighet att dela med sig i åtanke. Vi ansåg att fördelarna med formatet översteg riskerna i detta fall, men tog den etiska aspekten i beaktning vid planering och genomförande av intervjuerna. Det rekommenderade antalet för deltagare i fokusgrupper varierar, men brukar röra sig om ungefär fyra till åtta personer, eftersom ett för stort antal deltagare kan försvåra informationshanteringen (Langemar, 2008). Det rekommenderas också att man vid intervjutillfällena är två samtalsledare, där den ena fokuserar på att föra intervjun medan den andra fokuserar på gruppdynamiken för att se till att alla få komma till tals (Ibid.). Urval Urvalet av deltagare i fokusgruppintervjun gjordes utifrån studiens syfte. För att inkluderas i studien skulle deltagarna identifiera sig som kvinna och vara i ålder mellan 18 och

17 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA år. Kvinnorna skulle ha upplevt återkommande smärta i underlivet under en period av minst 6 månader vid något tillfälle i sitt liv. Exklusionskriterier var ålder under 18 år och över 45 år, närvaro av allvarlig psykiatrisk sjukdom som kunde försvåra intervjuförfarandet eller att de ej talade flytande svenska. Ytterligare ett exklusionskriterium var om smärtan primärt var en konsekvens av annan somatisk problematik. Bakgrundvariabler. För att få ett så kvalitativt representativt urval som möjligt rekommenderas att man tar hänsyn till sådana faktorer som indirekt kan påverka materialet (Langemar, 2008). Vi ansåg att faktorer som deltagarnas relationsstatus, duration för smärtan, aktuell smärtnivå, diagnos, samt om deltagarna haft kontakt med vården eller ej var av relevans. Därför formulerades dessa i ett formulär kring bakgrundsinformation (se bilaga 1) som deltagarna fick fylla i vid intervjutillfället. Rekrytering. Deltagarna rekryterades via annonsering på Örebro universitets och Mittuniversitetets respektive facebooksidor. Annonserna (se bilaga 2) låg uppe i totalt 17 dagar. Totalt gjordes 56 intresseanmälningar via e-post eller telefon och alla kontaktades sedan via telefon. Under det i inledande telefonsamtalet informerades deltagarna om studiens syfte, tillvägagångssätt, att deltagande var frivilligt och när som helst kunde avbrytas. Deltagarna fick även genomgå en initial screening i syfte att avgöra om de var lämpliga enligt studiens exklusions- och- inklusionkriterier (se bilaga 3). Av de intresseanmälda var det nio personer som aldrig svarade i telefon, sex som uppfyllde något av exklusionskriterierna och fyra som avstod av andra orsaker (för fullständig redovisning av exklusion och bortfall, se tabell 1). De som exkluderades erbjöds inte någon annan typ av kontakt. Rekryteringen avslutades när önskat gruppantal hade uppnåtts, då återstod tolv intresseanmälda som inte kallades. De som uteslöts i detta skede meddelades via telefon

18 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 18 eller e-post och erbjöds att registrera sina kontaktuppgifter inför rekrytering till framtida studier. Till fokusgruppintervjuerna kallades slutligen 25 personer. Under dagen för intervjuerna skedde ett bortfall på sex personer. Totalt deltog 18 kvinnor vid fokusgruppsintervjuerna. En sammanfattning av rekryteringsprocessen visas i Figur 1. Figur 1. Rekryteringsprocessen från intresseanmälningar till kallad deltagare. Tabell 1. Exklusion och bortfall. Exklusion Övrig orsak Bortfall Språkkriterium ej uppfyllt (n=1) Kallades ej då önskat gruppantal uppnåtts Sjukdom (n=1) Ålderskriterium ej uppfyllt (n=1) Smärta primärt somatisk (n=4) (n=12) Kunde ej närvara (n=4) Anledning saknas (n=4) Deltagare. Studiens deltagare var alla kvinnor mellan 19 och 41 år med en medelålder på 28.1(sd = 7.09). Deltagarnas högsta avslutade utbildningsnivå varierade mellan gymnasium, universitet/högskola, och annan eftergymnasial utbildning. 73 % av deltagarna befann sig vid

19 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 19 intervjutillfällets tidpunkt i en relation, 17 % var singlar, och de resterande 10 % uppgav annat som relationsstatus. Durationen för smärttillståndet varierade mellan 18 månader till 23 år. Hälften av deltagarna hade levt med sin smärta i över tio år. Endast en av deltagarna uppgav att smärtan i någon mån hade påverkats av tidigare graviditet eller förlossning. En av deltagarna uppgav att hon ej har sökt vård för sin smärta vid något tillfälle, och femton uppgav att de hade sökt vård. Information saknas för två deltagare. Tolv deltagare hade vid något tillfälle diagnosticerats för sin smärta varav fyra diagnosticerats med vaginism, sex med vestibulit, en med samtidig vaginism och vestibulit och en med samtidig vestibulit, klitodyni och bäckenbottendysfunktion. Datainsamling Data samlades således in genom tre semistrukturerade fokusgruppintervjuer. Innan intervjun hade en intervjuguide konstruerats (se bilaga 4) av forskargruppen i fråga. Vi författare fick möjlighet att vara med och påverka de teman som togs upp i intervjuguiden. De teman som togs upp var de teman som bäst ansågs besvara den övergripande frågeställningen. Det genomfördes två intervjuer i CHAMPS lokaler på Örebro universitet och en intervju på psykologmottagningen på Mittuniversitetet Östersund. Totalt deltog 18 kvinnor i fokusgruppsintervjuerna med sju respektive sex deltagare i Örebro och fem i Östersund. Intervjuerna i Örebro hade två samtalsledare, båda legitimerade psykologer och forskare inom området. Intervjun i Östersund hade tre samtalsledare, alla legitimerade psykologer och forskare inom området. Vid samtliga intervjutillfällen leddes intervjuerna av en person, medan den eller de andra monitorerade gruppdynamiken samt förde anteckningar. Som komplement till fokusgruppsintervjuerna genomfördes två individuella intervjuer med deltagare som inte kunnat närvara vid gruppintervjun i Östersund. De individuella intervjuerna genomfördes av en

20 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 20 legitimerad psykolog och forskare inom området. När kvinnorna kom till intervjutillfället fick de först lämna informerat samtycke genom att fylla i bakgrundvariabler och samtyckesformulär (se bilaga 1 och 5). Allt material spelades in på audiofiler och längden på intervjuerna varierade mellan 90 minuter och 110 minuter, med en kortare fikapaus i mitten. Deltagarna blev efter intervjun informerade om att de kunde kontakta samtalsledaren om de hade ytterligare frågor eller något de ville lägga till. En deltagare skickade ytterligare information i ett epostmeddelande. Denna information beaktades som en del av materialet för studien. Varje deltagare tilldelades en kod som användes vid märkning av intervjumaterial. Intervjumaterialet och deltagarnas kodlista förvarades separat från den insamlade materialet. Analys Analysen som genomfördes var en tematisk induktiv analys enligt Langemar (2008). För transkribering av materialet och dataanalys användes datorprogrammet Nvivo. Analysen följer en rekommenderad följd av analysprocess (Hayes, 2000, refererad i Langemar, 2008) med tillägg för kontroll av tematisering och member check. En beskrivning av analysprocessen sammanfattas i Figur 2, följt av en mer utförlig beskrivning av samtliga steg.

21 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 21 Figur 2. Sammanfattning av analysprocessen. Transkribering. Materialet transkriberades ordagrant till textform. Gester och ljud som inte var ord skrevs inom parenteser, deltagarnas utfyllnadsord och tystnad skrevs ut. Alla intervjuer lästes och genomarbetades gemensamt. Kodning. I detta steg markerades alla meningsbärande enheter i materialet som ansågs relevanta för frågeställningen och döptes med en kod. Exempel på detta är att textstycket och det kan jag känna kunskapen kanske inte har funnits där tidigare fick koden kunskapen har inte funnits där. Textstycket mm jag har också liksom kämpat, kämpat med å eller i slutet av våran relation så var det ganska mycket så... att man liksom... a man håll... höll sitt avstånd, lite, i alla fall i perioder fick koden man höll sitt avstånd. Sammantaget resulterade kodningen i cirka 1300 koder. Kategorisering. Under detta steg grupperades koderna i kategorier utifrån kodernas innebörd och tilldelades tillfälliga kategorinamn. Koderna sex är nånting man gör och normaliserat att det gör ont för tjejer ingick till exempel i kategorin normer kring sex. Under kategoriseringen återvände vi regelbundet till ursprungsmaterialet för att säkerställa att koden var relevant för kategorin. När samtliga koder sorterats in i en kategori gick vi igenom respektive kategori systematiskt för att se att de överensstämde med materialet. Kategorier som överlappade varandra slogs ihop och kategorier som innehöll koder som var alltför åtskilda bröts upp i flera. Stundtals återgick arbetet till att definiera koder. Materialet kodades om där det ansågs att en ny kod skulle besvara frågeställningen på ett bättre sätt. Totalt resulterade kategoriseringen i 74 kategorier. Kategorierna utformades utifrån hur de bäst besvarade vår frågeställning. Subteman. Efter kategoriseringen samlades kategorierna i subteman utifrån underliggande teman som de hade gemensamt. Alla kategorier skrevs ner på post-it -lappar och

22 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 22 sattes upp på en vägg för att ge god överblick över materialet. I skapandet av subkategorier var strävan att uppnå intern homogenitet och extern heterogenitet. Detta innebär att subteman omarbetades fram till att det inte fanns någon överlappning mellan subteman samtidigt som det kategorierna överensstämmer inom ett subtema (Langemar, 2008). Kategorier som slippa penetrerande sex, undvika dejta, undvika närhet och undvika sex bildade subtemat undvika närhet och sex. Även i detta skede blev det stundtals en återgång till tidigare faser och vissa kategorier omarbetades då det ansågs besvara frågeställningen bättre. Möjliga huvudteman började diskuteras i denna fas. Kontroll. När preliminära subteman hade skapats gick vi igenom det ursprungliga materialet och markerade all text som föll in under subtematiseringen. Detta för att säkerställa att allt transkriberat material hade beaktats i skapandet av subteman. Allt transkriberat material relevant för frågeställningen kunde kodas in under de givna subtemateseringarna. Som ovan nämnts fick vi även ta del av två individuella intervjuer som genomförts som en del av studien. Intervjuerna transkriberades och kodades in under subtemateseringarna vilket innebar en deduktiv analys av materialet. Ingen ny information framkom och vi drog slutsatsen att materialet var mättat, det vill säga att inga nya teman framkom. Huvudtema. Vi testade att skapa ett antal olika huvudteman utifrån teman som framkommit i materialet. Arbetet skedde både individuellt och gemensamt. Till slut framkom tre huvudteman som sammanfattade texten väl och samtidigt synliggjorde underliggande faktorer i deltagarnas berättelser. Huvudteman sattes samman utifrån de teman som vi bedömde var mest framträdande i materialet. Till exempel bildade subtemateseringarna vården både hjälper och skadar, svårt att kommunicera med partner om problemet, att vara ensam med sitt problem och ta saken i egna händer huvudtemat längtan efter att dela problemet med andra.

23 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 23 Kärnkategori och modell. En kärnkategori och modell skapades utifrån vad som bäst beskrev materialet. Member check. Syftet med en member check är att låta deltagarna få ta del av resultatet och ge feedback (Langemar, 2008). Deltagarna bjöds in (se bilaga 6) att läsa och kommentera resultatet och förmedlade att resultatet var en god sammanfattande beskrivning. Litteratursökning Litteratur söktes via databaserna PsycInfo, PubMed och Google Scholar. Sökord som användes i olika kombinationer var: vulvodynia, vulvovaginal pain, vaginal pain, pelvic pain, chronic pelvic pain, vaginismus, dyspareunia, sexual pain, experiences, women s experiences, coping och qualitative. Artiklar som var publicerade i vetenskapliga tidskrifter på engelska inkluderades. Inga kriterier för publikationsår användes vid sökningen. Av sökträffarna valdes de artiklar som ansågs ha högst relevans för syftet, samt fanns tillgängliga i fulltext vid Örebro universitet. Då vi ville vara så naiva som möjligt vid tolkning av materialet genomfördes litteratursökningen efter att resultatet färdigställts. Etiska överväganden Studien följer de forskningsetiska principer som finns för forskning inom samhällsvetenskap och humaniora (Vetenskapsrådet, 2002). Ett skriftligt samtycke inhämtades vid intervjutillfällena och deltagarna informerades om att de kunde avbryta sin medverkan när de ville. Deltagarna informerades om gällande regler kring sekretess och uppmuntrades att hålla sekretess gentemot varandra. Uppsatsen har genomgått en intern etisk granskning vid avdelningen för psykologi på Örebro Universitet och blivit godkänd. Studiens exklusionskriterier bör beaktas utifrån ett etiskt perspektiv. Att utesluta kvinnor över 45 år och under 18 år samt de med primärt somatisk problematik utan att erbjudna någon

24 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 24 annan typ av kontakt kan ha upplevts som invaliderande. Detta kan inte motiveras på annat sätt än som en följd av resursbrist, dock angavs inklusionskriterierna i annonstexten. Ytterligare en etisk aspekt som har tagits i beaktning är att deltagarna har förväntats delge information som kan vara mycket personlig och svår att dela med sig av. Detta kan väcka känsliga minnen och upplevas som integritetskränkande. Det kan också bli extra känsligt då flera av deltagarna är studenter på samma universitet som studien genomförts och kan kännas igen av forskargruppen såväl som av varandra. För att minska risken för att någon ska känna sig utelämnad har alla personnamn och ortnamn samt åldrar avidentifierats. Citat som beskriver situationer som kan härledas till en specifik person har inte redovisats i slutresultatet. Resultat Ur analysen framkom det en kärnkategori som kunde sammanfattas som smärta i distans och närhet, kärnkategorin är uppbyggd av tre huvudteman som i sin tur består av 14 subteman, vilket redovisas nedan i Figur 3.

25 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 25 Figur 3: 14 subteman bildar tre huvudteman som sedan sammanfattas i en kärnkategori. 1. Huvudtema: Diffust problem med påtagliga konsekvenser. I detta huvudtema ingår subkategorierna smärtans olika omfattning och uttryck, sexlivet har förändrats, olika behandlingar och olika diagnoser samt otydligt förlopp. Ur analysen framkommer det att den som lever med underlivssmärta relaterar till tillståndet som någonting diffust och samtidigt väldigt påtagligt. Smärtans yttre omständigheter skiljer sig mycket åt, medan de inre upplevelserna ofta är lika. Som vårdsökande har de träffat en mängd olika professionella, fått flera olika diagnoser, rekommendationer och behandlingar - och ibland inte fått någon hjälp alls. De beskriver att smärtan kan uppstå i flera olika typer av situationer och ibland triggas igång i oförutsägbara sammanhang, med oro och rädsla som följd. Kvinnorna

26 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 26 beskriver hur de i hög grad har anpassat sitt liv efter sin smärta, då den har inneburit både kortsiktiga och långsiktiga konsekvenser. En kvinna beskriver svårigheter med att definiera sitt problem på följande sätt: Och jag vet inte riktigt asså det är svårt att säga när det började för jag vet inte riktigt asså det först typ sista året som jag fattat att det är (...) någonting som går och liksom sätta ord på asså typ bekymmer som har liksom ett namn, eller en diagnos typ (...) asså som jag kan minnas så kanske asså fem sex år kanske som jag har haft liksom besvär 1.1. Subtema: Otydligt förlopp. Subtemat sammanfattar tidiga upplevelser av problemet, problemets duration samt hur det har utvecklats. Kvinnorna kopplar ihop tidiga erfarenheter av smärtan med relationsproblem, obehagliga upplevelser av sex eller tamponganvändning. Ibland beskrivs smärtan som att den bara smugit sig på. Problemet har blivit bättre både på egen hand eller i kontakt med vården. Hur problemet successivt har utvecklats beskriver en kvinna såhär: Asså jag fick det ju genom att jag det smög sig liksom på, så jag märkte aldrig att jag hade ont och sen efter kanske några månader så började jag känna att jag hade ont efteråt, men då kunde jag ju inte veta det innan liksom... å sen till slut så hade det smugit på sig så mycket så då hade man ju vant sig och sen (...) man vet liksom inte hur man hamna där, det bara smög sig på liksom Subtema: Olika behandlingar och olika diagnoser. Subtemat sammanfattar beskrivningar av vårdkontakter. Dessa innefattar en rad olika diagnoser, bedömningar och behandlingar och vägen till vård har gått genom ett antal olika vårdinstanser. Det finns även erfarenheter av att inte ha fått någon diagnos alls. Behandlingar har innefattat bland annat salvor

27 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 27 och töj- och tryckövningar med hjälp av fingrar eller stavar. En kvinna beskriver sina olika behandlingar på följande sätt; jag fick ju diagnos 99, så det har ju varit olika saker som de har betraktat som hjälpsamma då så i början var det låga doser av antidepressiva och en kuratorkontakt Subtema: Smärtans olika omfattning och uttryck. Under detta subtema beskriver kvinnorna hur problemet yttrar sig, i både sexuella situationer och i vardagen. De beskriver att smärtan ibland vara svår att förutsäga. Smärtan kan vara direkt kopplad till tryck eller beröring av de vulvovaginala områdena, men kan också utlösas i situationer utan fysiskt stimuli. Detta kan handla om att läsa om övergrepp i tidningen, eller att höra andra prata om sex. Kvinnorna beskriver också hur smärtan kan triggas av blotta närvaron av deras partner. En kvinna beskriver upplevelsen så här: Nån pojkvän så visste jag att såhär när han lagade mat så var det som att det var så här nåt slags förspel lite grann och redan där kan det bli att man börjar såhär stänga av eller liksom frysa i Smärtan beskrivs som intensivt brännande, svidande eller krampande. Kvinnorna upplever även emotionella reaktioner av panik, kontrollförlust och starkt obehag i situationer som är kopplade till smärtan. Detta påverkar också andra områden i livet och det kan vara svårt att cykla, använda tamponger eller ha på sig vissa klädesplagg. De beskriver hur de anpassat sitt liv och att de ständigt behöver avväga vad de kan och inte kan göra. En kvinna ger exempel på hur det dagliga livet påverkas: Så det hela mitt liv skulle inte kunna säga något särskilt område utan allt. Kanske det här att det blir begränsning i livet att man hela tiden behöver fundera på okej men kan jag ha de här byxorna hela dan, nej de när jag kommer hem måste jag byta till andra

28 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 28 kläder för det här funkar inte. Jag hade en period när jag aldrig hade på mig trosor för det störde så mycket, jag gick som omkring i långa kjolar för att jag skulle kunna gå omkring utan trosor för att jag inte skulle få ont ( ) ja men hela tiden det här avvägandet, är det här någonting som jag kan göra eller måste jag hitta något annat istället Subtema: Sexlivet har förändrats. Under detta subtema beskrivs hur den sexuella situationen ser ut för kvinnor med underlivssmärta. Det finns en konflikt kring att vilja ha penetrerande sex men att inte kunna. Ibland avtar den fysiska upphetsningen under sexakten trots att lusten och viljan finns. Detta orsakar frustration som antingen kan leda till att kvinnorna pushar sig själva att fullfölja sexakten, eller till besvikelse som följd av att de behöver avbryta. Sex som inte är penetrerande kan i vissa fall vara ett fullgott njutningsfullt alternativ, men innebär ofta en konflikt med kvinnornas idé om den typ av sex de skulle vilja ha. Det framkommer en frustration och sorg över att inte kunna leva ut sin sexualitet på det sätt som de önskar. För kvinnorna hänger sexualiteten ihop med kvinnlighet, varpå dysfunktionen också utgör ett hot mot identiteten som kvinna. Att ha regelbundet penetrerande sex kan fungera som en strategi för att avdramatisera den sexuella situationen och hantera smärtan. En kvinna beskriver upplevelsen av ett förändrat sexliv på följande sätt: Jag tror på nåt sätt eftersom jag först hade (...) smärtfritt sex, penetrerande sex alltså, jag vet inte (...) men som att... det blev jobbigare och ta för att man visste att det hade varit bra men nu ska det va så här eller liksom (...) det är som, är det jobbigare att födas blind eller liksom bli blind och bli av med allt. 2. Huvudtema: Längtan efter att dela problemet med andra. Temat sammanfattar följande subteman; vården både hjälper och skadar, svårt att

29 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 29 kommunicera med partner om problemet, att vara ensam med sitt problem och ta saken i egna händer. Detta tema beskriver vad kvinnorna har för upplevelse av att kommunicera och dela sina problem med sin omgivning. Smärtan gör att kvinnorna befinner sig i en social kontext där de behöver vara vårdsökande, kommunicera med sexpartners samt få stöd från omgivningen. Detta är svårt då de upplever att omgivningen har en bristande förståelse vilket leder till känslor av ensamhet, utanförskap och skam. Att våga prata om sin smärta med andra och nå fram är ofta kopplat till känslor av agens, egenmakt och att sätta gränser. Stöttning från vård och partner tillsammans med agens leder ofta till utveckling och framgång för kvinnorna. En kvinna beskriver sin upplevelse av att under fokusgruppsintervjun få träffa andra som lever med underlivssmärta så här: Men just bara den hära att känna att jag är inte den enda i världen som har det så här, för nu när jag såg ba alla er ( ) jag ba jag är fan inte ensam, det är inte bara jag som lever såhär, som har det såhär, och som kanske mår såhär, utan liksom det finns andra också. Och det är ba så här nånstans skönt för då känner man sig inte så jävla annorlunda liksom Subtema: Vården både hjälper och skadar. Kvinnorna har i sin kontakt med vården både haft upplevelsen av att vården har hjälpt men också att den har gjort skada. Ibland har vårdkontakten på grund av kunskapsbrist bidragit till att besvären blivit värre. Istället önskar de mer emotionellt stöd och tydliga strategier. Samtidigt finns erfarenheter av vård som varit hjälpsam. En kvinna beskriver både positiva och negativa erfarenheter av vården: Jag har aldrig blivit hjälpt, jag har sökt hjälp men ja ( ) Vissa läkare har sagt att jag är för trång, att jag inte kan ha samlag att det är därför och att det går över när jag får barn. Och vissa har sagt att jamen du ska inte äta socker för då blir det dålig PH-balans

30 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 30 i underlivet. Så att den riktiga hjälpen har jag ju fått nu, kan man säga ( ) då av de här fantastiska människorna där. Det har ju varit en kombination där men eh har samtalsstöd då med en kurator och sen att man kör, inte akupunktur, men akupressur (...) det är det som har hjälpt mig mest då. Och sen salvor, både östrogen och locobase håller jag på och smörjer dagligen, tre gånger om dagen har jobbat med stavar också Subtema: Svårt att kommunicera med partner om problemet. Subtemat sammanfattar kvinnornas erfarenheter av att kommunicera med sin partner om sitt problem. Kvinnorna har erfarenheter av både stöttande och oförstående bemötande från partnern när de har talat om sin smärta. När kvinnorna avbrutit påbörjat sex har partnern reagerat negativt varpå kvinnorna får dåligt samvete. Det finns erfarenheter av att partnern har sagt att de förstått och sedan ändå pressat på att ha sex. Det är enklare att kommunicera kring problemet i relationer som de är trygga i och i situationer som är icke-sexuella. Partnern upplevs som stöttande när de kan avstå från sex samt när de deltar i behandling. Ett exempel på en upplevelse av en oförstående partner kan se ut på följande vis: Det var bara det att jag försökte förklara för honom att det gjorde jätteont, jag kunde ligga och gråta efteråt men han fatta fortfarande inte han liksom såg det han ville se och jag kände mig alldeles för dålig för att säga nej och och jag vågade inte säga nej heller. Jag var osäker och han kunde inte riktigt läsa mina signaler att jag egentligen inte ville, och så dära... så han va... han var inte en... han är ingen elak person på det sättet utan det var liksom han som... han såg det han ville se Subtema: Att vara ensam med sitt problem. Kvinnorna beskriver hur de på grund av smärttillståndet känner sig ensamma. De längtar efter att dela sina erfarenheter med andra, men svårigheterna att prata om sexuella problem hindrar dem från att söka stöd. Inför vänner

31 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 31 beskriver de att samtal kring sex väcker skam eftersom de själva inte delar upplevelsen av sex som lustfyllt. Kvinnorna beskriver hur de väljer att stanna i partnerrelationer som inte är bra eftersom alternativet vore att leva ensamma, en ny partner inte skulle acceptera de villkor på relationen som smärtan medför. Det finns en oro inför att bilda familj, där smärtan utgör ett hot för såväl möjligheten att bli gravid som att genomgå förlossning. En kvinna beskriver upplevelsen av utanförskap så här: Det här är ju så tabubelagt område också att prata om å (...) jag kände mig oerhört udda och ensam och jag vet under en period när det var massa sån här mina väninnor ordnade sexpartyn liksom och det skulle provas sexleksaker och sånt där och satt jag och liksom krampade och kände asså, det gjorde de för mig på min möhippa och de visste ju liksom inte om amen det blir så dumt alltihopa Subtema: Ta saken i egna händer. Subtemat beskriver kvinnornas erfarenheter av att hitta egna förhållningssätt och strategier för sitt problem. De använder tankemässiga strategier för att hitta avslappning i sexuella situationer, exempelvis genom att lära känna sig själv och sin kropp. Det handlar också om aktiva handlingar som att prata om problemet med andra eller att söka vård. En gemensam nämnare för detta subtema är beskrivningen av agens och beskrivs av en kvinna så här: Jag har lärt mig å säga nej å säga till innan, (...) jag har lärt känna min kropp väldigt väl också men men jag säger till innan att nu, nu går det inte längre å då får vi avbryta. Å det är så jag klarar mig nu idag. Eller har gjort på senaste åren om man säger, men det tog ju ett tag å komma dit. 3. Huvudtema: Sex blir komplicerat men viktigt. Huvudtemat innefattar följande subteman; distans till egen kropp, undvika närhet och

32 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 32 sex, sex är en väg till intimitet, att uppleva krav på sex, alla har sex, och att uthärda sex när det gör ont. Temat sammanfattar kvinnornas upplevelse sex och sexualitet som följd av smärtan. Kvinnorna beskriver hur begränsade möjligheter att utforska den egna kroppen och sexualiteten har lett till en förvirring över sexuella upplevelser, vilket i vissa fall kopplas till smärtutvecklingen. Samtidigt är det genom sex som man bygger en kärleksrelation. Sex ger en möjlighet att uppleva trygghet, bekräftelse och intimitet. Upplevelsen av att sex är viktigt ökar kraven kring den sexuella situationen. Kraven kommer ibland direkt från partnern, men också från normer kring sex samt egna förväntningar. Kvinnorna beskriver situationer då de haft sex trots att de inte velat vilket bidrar till att obehaget kring sexuella situationer ökar. Uthärdande av penetrerande sex kan upplevas som att utsätta sig själv för övergrepp, i vissa fall till följd av partnerns påtryckningar och i andra då de inte vill behöva säga nej. En kvinna beskriver en sådan situation på följande vis: Asså jag kände ju liksom, vad ska man säga, medlidande med honom. Jag tyckte ju synd om honom och då blir det att... ah... han står högre än mig eller jag blir värre, för hans skull... Jag kände mig ganska mycket som... men ett objekt, liksom att till slut kände jag bara att eh... sex var inte för kvinnans skull... det var (...) kunde vara jag som var mest på ibland för att jag kände att jag inte ville att han skulle lämna mig Subtema: Distans till egen kropp och sexualitet. Subtemat sammanfattar kvinnornas upplevelse av låg lust och distans till sin egen kropp. Kvinnorna beskriver begränsade möjligheter och motivation till att utforska sin sexualitet, och hur de har svårt att veta vad som är skönt. Som följd av att sex har sammankopplats med obehag och smärta har den egna lusten successivt försvunnit. Det finns kontrasterande önskemål om ett liv helt utan sex och samtidigt en drivkraft att försöka väcka lust. En kvinna beskriver det på följande sätt:

33 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 33 För att jag stänger av, jag skulle inte behöva ha sex, inte alls. Men jag kämpar liksom dagligen med att försöka såhära är det någon som är snygg? Undrar hur den där ser ut naken? Såhär går på gågatan å typ tänk om den där var med i en porrfilm med den där asså försöker tänka sex i liksom, hela tiden. Men det är såhära jag blir inte kåt Subtema: Att undvika närhet och sex. Kvinnorna beskriver hur erfarenheter av smärtsamt sex lett till en generell rädsla kopplad till den sexuella situationen. Utöver undvikande av direkt smärta väljer kvinnorna ofta att undvika sådant som i förlängningen kan komma att leda till sex. I flera fall har kvinnorna och deras partners valt att utesluta penetrerande sex, vilket upplevs som en lättnad. Några kvinnor beskriver ett njutningsfullt sexliv utan penetrerande sex, medan andra vill avstå helt från intimitet. Undvikandet är framförallt kopplat till den jobbiga situation som kan uppstå när man avbryter en sexuell situation. En kvinna beskriver denna rädsla på följande sätt: Ja, allt som kan leda till erektion, det låter jag bli såhära, för att jag vill inte ha ansvar för deras... Och tyvärr så fast man kanske egentligen har jättestort kram- och kyssbehov så näe, för jag vill inte behöva ta ansvar för hans kåthet helt plötsligt, för att usch. Å då blir det också det hära (...) man får försöka hålla det ganska sakligt när man är ute på middag så att det kan inte bli för romantiskt här, för då kanske det måste bli intimt, å då blir det stånd, så blir det besvärligt 3.3. Subtema: Sex är en väg till intimitet. Detta subtema beskriver den emotionella laddning som sex innebär. Kvinnorna beskriver hur deras relationer blir bättre när sexet fungerar och hur de kan använda sex för att få tillgång till närhet, trygghet och bekräftelse. Detta motiverar upprätthållandet av ett aktivt sexliv även då fysisk njutning inte är möjligt.

34 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 34 Sammankopplingen mellan närhet och sex innebär dock också att intimiteten har ett inneboende krav på sex. Detta gör att kvinnorna i vissa fall har lättare att söka närhet utanför den romantiska relationen. Vikten av sex i relationen beskrivs av en kvinna på följande sätt: Amen sexet är ju lite som kitt liksom, det håller en ju samman på ett sätt. Så att om vi har haft bra sex så märks det ju i köket nästa morgon asså när vi dricker kaffe... det är lite lättare samtal... det är lite livet är lite liksom... ja... lite trevligare... konstigt men Subtema: Att uppleva krav på sex. Subtemat beskriver krav och förväntningar från andra samt förväntningar på sig själv gällande sex. Dessa krav kan vara mer eller mindre uttalade. Det finns erfarenheter av att partners direkt pressat på samt uttryckt att de mått dåligt av att inte ha sex. Kvinnorna beskriver också hur de tar ansvar för den andres sexuella behov framför sina egna, och hur det kan kännas att man luras om man inte fullföljer en sexuell akt. En kvinna beskriver det så här: Asså att det liksom har kommit så långt in i situationen att man inte kan säga nej, och sen så (...) man har nån slags skuld efteråt för att man i princip har våldtagit sig själv. För om man tittar på vad det fysiskt är, så är det det är, men killen vet inte om att det är det han gör. Så att det är bara jag som vet att han våldtar mig typ... så känns det. Så då är det såhär att det har varit ett övergrepp men jag har ingen rätt att klaga på det typ 3.5. Subtema: Alla har sex. Subkategorin sammanfattar underförstådda föreställningar kring sex som kvinnorna upplever. Föreställningarna förmedlas av vänner, familj och partners och tolkas av kvinnorna som allmängiltiga normer kring sex. Dessa normer innefattar att sex ska göra ont för kvinnor, att sex är en viktig del av relationen, att alla ska kunna ha sex och sex innebär penetrerande sex. Utifrån dessa normer upplever kvinnorna en press kring hur de ska agera. Upplevelsen av normer uttrycks av en kvinna på följande sätt:

35 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 35 Jamen det här med killens behov... men också att det är nånting som man bör göra, asså sex... Du ska ha sex asså, inte bara för hans skull, utan det är något man gör (...) Man ska ha sex och sen... ja det är bara att stå ut liksom. Asså så har man tänkt, eller jag har tänkt (om man inte gör det så..?) nej jag vet inte... det reflekterar jag nog inte över, utan det var mer bara att... jamen det är så det ska vara liksom Subtema: Att uthärda sex när det gör ont. Subtemat innehåller beskrivningar av strategier för att ha penetrerande sex trots smärta. Kvinnorna beskriver hur de kan stänga av eller distrahera sig under den tid som sexakten pågår för att slippa vara närvarande. Resultatet är oftast negativt; kvinnorna upplever att de tappar upphetsning, att smärtan ökar och att sex i större utsträckning får negativa associationer. I vissa fall härdar de ut eftersom de ibland kan uppleva njutning trots smärtan. En kvinna beskriver upplevelser av att uthärda smärtsamt sex på följande vis: Jaa, det känns som att jag inte är där liksom, eller jag vet inte, jag har ingen aning om hur länge det pågått eller, dels har jag ju vart full många gånger, så det är väl en liten faktor, men (...) Jag försöker nog bara liksom försvinna liksom å jag tänker mycket liksom bara åh, men bara låt det vara över liksom, kan du bara komma snart liksom. Kärnkategori: Smärta i distans och närhet Kärnkategorin beskriver hur kvinnorna genomgående befinner sig i en pendling mellan två tillstånd; distans och närhet. Kvinnorna upplever en ensamhet i att leva med sin smärta samtidigt som problemet existerar i en relationell och social kontext där kvinnorna behöver stöttning och förståelse från andra. I första huvudtemat sammanfattas upplevelsen av att leva med ett diffust tillstånd som samtidigt ger avsevärda konsekvenser för den som lider av det. Smärtans karaktär som föränderlig och svårdefinierad skapar en distans mellan kvinnorna och

36 KVINNORS UPPLEVELSER AV UNDERLIVSSMÄRTA 36 deras egna sjukdomstillstånd. När smärtan saknar ett gemensamt språk blir kvinnorna ensamma inför sitt eget problem. Samtidigt finns en påtaglig närvaro av smärtans uttryck som ständigt gör sig påmind i vardagen. I andra huvudtemat lyfts beskrivningar av att kommunicera och bli förstådd av andra. Här blir distansen mellan kvinnorna och deras omgivning påtaglig genom upplevelsen att inte bli förstådd och validerad. Att kommunicera smärtan till andra kan riskera tillgången till närhet, och kvinnorna kan därför välja att inte tala om det. Underliggande finns dock sorg i ensamheten och en strävan efter att få dela sitt problem med andra. I det tredje huvudtemat återkommer temat kring distans och närhet när sex, kanske framförallt penetrerande sex, beskrivs som något både relationsbyggande och nedbrytande. Kvinnorna har en längtan efter närhet och intimitet men använder samtidigt aktiva strategier för att skydda sig själva från andra. Att hantera smärtan innebär i hög utsträckning att mentalt eller fysiskt avlägsna sig från andra, eller att uthärda smärtan för att få vara nära. Både i distans och närhet är kvinnorna ensamt ansvariga att hantera smärtan och dess konsekvenser. Kärnkategorin sammanfattas nedan i Figur 4. Figur 4. Modellen illustrerar hur kärnkategorin smärta i distans och närhet representeras