Verksamhetsberättelse

Transkript

1 1(6) Verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelsen avser i sin ekonomiska del kalenderåret 2002 men i övrigt aktiviteter från representantskapsmötet i Reykjavik den 22 maj 2002 t o m dags dato 31 mars Styrelsen har varit oförändrad med undertecknad Nils H Persson som styrelseordförande, Kaija Salmela som representant för Finland, Öystein Bentdal för Norge, Melvin Madsen för Danmark och Styrbjörn Friman för Sverige. Páll Asmundsson har varit adjungerad till styrelsen som representant för Island och föreningens direktör Niels Grunnet har fungerat som sekreterare vid samtliga styrelsemöten. Styrelsen har sammanträtt i Oslo den 21 oktober 2002, i Barcelona den mars 2003 och planerar ytterligare ett styrelsemöte direkt före representantskapsmötet i Malmö den 7 maj. I övrigt har frågor i stor utsträckning hanterats inom styrelsen med hjälp av e-post. Ordföranden har vid tre tillfällen besökt kontoret på Skejby sjukhus, därutöver har kontakt mellan ordförande och kontoret upprätthållits med hjälp av e-post och telefon. Ekonomi Det totala antalet patienter som transplanterats med organ från avliden givare uppgick till 1 017, vilket är en ökning på cirka 5 % jämfört med föregående år. Med den beslutade avgiften DKK per patient innebär detta att vi inte fullt ut når upp till den budgeterade intäkten på DKK. Det resterande beloppet på DKK fördelas i enlighet med beslut på representantskapet 2001 så att de 11 ingående transplantationsenheterna får betala vardera ytterligare DKK utöver avgift per genomförd transplantation. Årets utgifter har totalt varit drygt DKK lägre en budgeterat, varför föreningens behållning ytterligare ökat och nu uppgår till 1,627 miljoner DKK. Även under det gångna året har ökade personalkostnader balanserats av att vi haft lägre utgift för konsulentarbete/arbetsgrupper än budgeterat. Ett planeringsproblem för Scandiatransplant är att budget för kommande kalenderår fastslås redan vid representantskapsmötet på våren. Händelser som inträffar efter representantskapsmötet kan därför inte tas med i kommande års budget. Budget för 2003 fastslogs vid representantskapsmötet i Reykjavik till DKK. Med tanke på föreningens relativt höga behållning beslöts att man trots den ökade budgeten skulle bibehålla samma avgift per transplanterad patient på DKK. Endast om antalet transplanterade patienter understiger 900 kommer en extra debitering att utkrävas med lika fördelning mellan de elva enheterna så att Scandiatransplant garanteras en intäkt på minst DKK. Med budgeterade utgifter skulle i så fall föreningens behållning reduceras med DKK. För år 2004 föreslås en mindre budgetökning på knappt 3 % så att hela verksamhetens kostnader skulle beräknas till 3 miljoner DKK. Mot bakgrund av att vi under 2003

2 2(6) förväntas markant reducera vår behållning behöver avgifter för 2004 sättas så att intäkter som motsvarar budgeterade kostnader kan garanteras. Avgiften per patient som transplanteras med organ från avliden donator föreslås därför höjas till DKK. För att nå upp till budgeterat belopp krävs en aktivitet med patienter transplanterade med organ från avliden donator. Vid en lägre aktivitet utgår en extra avgift på resterande belopp lika fördelat mellan Scandiatransplants medlemmar. Även patienter som transplanteras med organ från levande donator berörs av Scandiatransplants verksamhet. Hittills har avgifter ej behövts betalas för dessa patienter, men med tanke på att en del av dem en tid stått på väntelista för CD och att vi nu etablerar en databas för uppföljning av levande donatorer kan en alternativ finansiering diskuteras där också denna verksamhet bidrar med en avgift per tranplanterad patient. Kontor och personal Den fasta medarbetarstaben består fortsatt av Niels Grunnet, som vid sidan av sin tjänst som överläkare på Immunologlab vid Skejby sjukhus, arbetar knappt 20 % som medicinsk direktör på Scandiatransplant, IT-gruppen bestående av Frank Pedersen, Christian Mondrup och Thorbjörn Ravn Andersen, som alla har heltidsanställning på Scandiatransplant samt sekreterare Susanne Sönder, som arbetar drygt halvtid. Vid anställningen av Thorbjörn Ravn Andersen kunde Scandiatransplant ej möta hans lönekrav. Vi kom därför överens om att i begränsad utsträckning kunna erbjuda tjänstledighet om han skulle erbjudas välbetalda projekt från annan uppdragsgivare. Detta har nu inträffat och under månaderna mars, april och maj har han 75 % tjänstledighet, vilket innebär att han endast arbetar en dag i veckan på Scandiatransplants kontor. Styrelsen har klargjort att de önskar Thorbjörn Ravn Andersens insats på heltid och att tjänstledigheten enligt ovan endast kan beviljas upp till tre månader per år. IT-gruppen rapporterar månatligen sina arbetsinsatser till ordföranden med kopia till direktören och hela styrelsen. Under året har en omorganisation av lokalerna gjorts så att hårdvara och server placerats vid Skejbys IT-avdelning och det större rum vi disponerar vid avdelningen för immunologi på Skejby sjukhus har därmed kunnat göras om så att det rymmer en arbetsplats var för våra båda programmerare. Den telefax som finns på Scandiatransplants kontor är ålderstigen. Det är denna fax som tar emot erbjudande om organ från såväl centra inom Scandiatransplant som enheter inom övriga europeiska organutbytesorganisationer. Faxen bevakas dagtid av Scandiatransplants personal, jourtid av laborant vid immunologlab på Skejby sjukhus. Vidaresändning av organerbjudande sker således manuellt och ibland med en viss fördröjning. Befintlig teknik tillåter inte heller att erbjudandet kan sändas samtidigt till alla enheter utan sändning sker med viss turordning, som dock ändras med jämna mellanrum. Datasystemet Huvudinriktningen under året har varit att förbereda övergång till webgränssnitt, så att Scandiatransplants databas kan bli tillgänglig från vilken dator som helst med internetuppkoppling. Detta arbete har krävt inventering av alternativa vägar att nå målet. Kompetensen hos våra programmera har behövts breddas med hjälp av deltagande i riktade kurser. IT-gruppens olika medarbetare står för olika kompetenser såtillvida att Frank Pedersen har varit med från början och känner väl till hur systemet används. Christian Mondrup har byggt upp den gamla databasen och har all kunskap om denna medan Thorbjörn Ravn Andersen har kompetens för vidareutveckling och övergång till webgränssnitt.

3 3(6) Databasen innehåller stora mängder data avseende donatorer och vi börjar nu också få uppföljningsdata för olika patientgrupper, data som kan kopplas till donatorsuppgifter. En viktig uppgift för en organutbytesorganisation är att kunna förmedla i första hand produktionsdata till sina medlemmar, till myndigheter, till europeiska samarbetspartner samt till allmänheten. En förutsättning är förstås att vi har korrekta data. För att uppnå detta håller vi på att utarbeta ett system där inrapporterade data efter varje kvartal kontrolleras med en utsedd kontaktperson vid varje transplantationsenhet. På så sätt ska vi med hög säkerhet kunna ge ifrån oss korrekta data kontinuerligt och beträffande årsdata senast i slutet av januari. Vid arbetet med övergång till webgränssnitt har noterats en del kvalitetsproblem med det gamla systemet. Förbättringen har skett vad gäller backup-policy och en hel de arbete har lags ner på kvalitetssäkring av hela datasystemet. Övergång till webgränssnitt har också krävt uppgradering av den gamla databasen från Oracle 7 till Oracle 9, denna uppgradering är väsentligen klar, men det återstår en del installering och testning. Scandiatransplants IT-grupp har stort behov av kontakt med brukarna för att på bästa sätt utveckla system och service. En referensgrupp har utsetts bestående av fyra personer; Lauri Kyllönen, Helsingfors, Torbjörn Leivestad, Oslo, Sören Schwartz-Sörensen, Köpenhamn och Ann-Christin Croon, OFO, Stockholm/Uppsala. Gruppens sammansättning gör att varje land är representerat liksom specialiteterna kirurgi, vävnadstypning, nefrologi och transplantationskoordinator. Man har haft ett möte tillsammans med IT-gruppen i Aarhus den 20 januari, varvid dock Ann-Christin Croon ersattes av sin kollega Satu Salmio. Förslag och önskemål angående datasystemet framföres lämpligen till någon av dessa representanter. Arbetsgrupper Levergruppen Levergruppen (NLTG) höll ett möte den 3 februari i år på Arlanda flygplats. Väderproblem gjorde att representanterna från Göteborg ej kunde deltaga. Vid mötet föreslog man oförändrade regler för skickning vid high urgency, men kompletterade med en detalj, såtillvida att i de fall fler än en patient är samtidigt på listan som high urgent så gäller regeln att först listad ska ha första erbjudande även om det innebär att ett centrum med egen kandidat måste skicka ifrån sig en lever till den först registrerade patienten. Levergruppens årsrapporter läggs ut på Scandiatransplants hemsida ( så snart 2002 års rapport är klar kommer den också att finnas på hemsidan. Thoraxgruppen Kompletta uppföljningsdata finns nu på de patienter som genomgått operation av thoraxorgan i Scandiatransplant. Dessa data kommer att överföras till det internationella thoraxregistret ISHLT. Något förslag på förändring av skickningsregler har inte kommit. Njurgruppen Med hjälp av överföring av data från de nordiska uremiregistern till Scandiatransplants databas har vi nu också möjlighet att redovisa uppföljningsdata på njurtransplanterade patienter och koppla dessa data till olika donatorsfaktorer. Finlands data rapporteras från Transplantationsenhetens uppföljningsdata och inte från det finska uremiregistret. En första redovisning av dessa uppföljningsdata gjordes av Torbjörn Leivestad vid Transplantations Society s möte i Reykjavik förra året. De personer som för respektive land levererat samlade uppföljningsdata träffades på Skejby sjukhus i januari tillsammans med undertecknad. I första hand diskuterades validering av data samt fortsatt inrapportering. En redovisning kommer att ske vid representantskapsmötet i Malmö. För fortsatt bearbetning av data etableras nu en större njurgrupp med representanter för alla transplanterande enheter och ett första möte i den gruppen

4 4(6) planeras äga rum i Köpenhamn den 20 november i år. Viktiga frågor att då ta upp är publikationsregler och vilka data vi ska ha tillgängliga på vår hemsida. Den särskilda grupp som under ledning av Ole Öyen har i uppdrag att etablera en gemensam bas för uppföljning av levande njurdonatorer hade ett två dagars möte i Oslo den 7-8 november Man kom väsentligen överens om vilka data som skall rapporteras och förslaget har sedan varit ute på remiss och kommer att presenteras vid representantskapet. Koordinatorsgruppen Koordinatorsgruppen är nu etablerad och har haft ett möte och dessutom ett telefonmöte. Koordinatorsgruppens ordförande adjungeras till representantskapet och en koordinator ingår i den viktiga referensgruppen till Scandiatransplants IT-grupp. Infektionsgruppen Den nyetablerade infektionsgruppen med Melvin Madsen som sammankallande kommer att ha ett möte i april vid Arlanda flygplats. En punkt man ombetts att diskutera är rutiner för potentiella donatorer med piercning respektive tatuering. Immunulogi/Vävnadstypning Det årliga Tissue Typers Meeting skulle ha ägt rum i Helsingfors den 31 januari, men flyttades till den 7/3. Protokoll avvaktas. Barnnjurar NPRTSG hade inplanerat ett mötesdatum i Helsingfors den 30 januari, men mötet har skjutits till hösten. Datum föreligger ännu inte. Nordisk Transplantationskommitté Det årliga mötet med representanter för Hälsovårdsmyndigheterna hölls i Oslo den 22 oktober. Såväl myndighetsrepresentanterna som vi i Scandiatransplant ser detta möte som ett utmärkt sätt att upprätthålla dialog angående transplantationsfrågor. En sak som varje år diskuteras är vad de olika länderna kan göra för att öka donatorstillgången. Dokumentet Safety and quality assurance for organs, tissues and cells som tagits fram inom Council of Europe är nu klart och delades ut till myndighetsrepresentanterna. Vår plan för uppföljning av levande donatorer mottogs positivt. Socialstyrelsen i Sverige har kommit med förslag om en nordisk tredagarskurs i donationsfrågor, en utvidgning av den s k Lejondalskursen. Det har dock varit svårt att få ekonomiskt bidrag från myndigheterna i de olika länderna, varför projektet tills vidare har lagts ner. Samarbete med Balttransplant Scandiatransplants direktör och ordförande deltog vid Balttransplants styrelsemöte i Tartu, Estland den 20 november. Man har nu konsoliderat sig ytterligare inom Balttransplant och man är därmed klar att skriva på samarbetsavtal med Scandiatransplant, likalydande som det vi har med Eurotransplant och flera andra europeiska organutbytesorganisationer. Avtalen finns på vår hemsida Undertecknandet av avtalet gjordes under högtidliga former och sågs som ett väsentligt tecken på utvecklingen inom Baltikum. Balttransplant kommer att använda Scandiatransplants databas och i första hand komma överens om skickningsregler internt.

5 5(6) Övrigt europeisk samarbete Det årliga mötet mellan europeiska organutbytesorganisationer (EOEO) ägde rum i Rom den 27 mars. Frågor som diskuterades var utbyte av data för internationella jämförelser, system för organerbjudande utanför den egna organisationen, aktiviteter för förbättrad donatorstillgång, regler för multi tissue allograft (t ex hand) samt kommande EU direktiv. Inom EU föreligger förslag för direktiv gällande vävnadstransplantation och med all sannolikhet kommer man att gå vidare med att etablera motsvarande direktiv för organtransplantation. Det säkerhetsarbete som bedrivs inom Council of Europe s expertkommitté och EU:s direktiv skiljer sig såtillvida att Council of Europe arbetar med rekommendationer och inkluderar etik medan EU arbetar med bindande regler. Organutbytesorganisationerna kommer att få medverka vid framtagandet av reglerna och preliminärt planeras ett möte den september i Venedig. Projektet EURODONOR som initierats från Italien har fått godkänt anslag från EU och är i full gång. Målet är att bygga en gemensam databas för transplantationsverksamhet samt att värdera potentialen för organdonation. Huvudaktörer är de italienska, spanska och grekiska transplantationsorganisationerna, Eurotransplant och UK Transplant samt Donor Action. Dessutom ingår representanter för dataföretag. Scandiatransplant och den franska transplantationsorganisationen EFG har ställt sig utanför. Vi har dock full inblick i projektet genom att vardera har en representant i en Peer Review Committee (PRC), där undertecknad är Scandiatransplants representant. Arbetet är i full gång och skall vara klart till halvårsskiftet ETCO:s certifiering av transplantationskoordinatorer fortsätter och även en hel del skandinaviska transplantationskoordinatorer har erhållit certifiering, alla direkt på basen av meriter. Reglerna för fortsatt certifiering har stramats upp något så att man för direkt certifiering skall ha erfarenheter av hela processen kring organdonation. De nya reglerna och ansökningsformulär finns tillgängliga på ETCO:s hemsida. Nästa examenstillfälle blir i samband med ETCO-mötet i Venedig den 20 september. Ansökningstiden har just påbörjats och pågår till den 13 juli. Information och publikation Information om Scandiatransplant inklusive transplantationsaktivitet för 2002 finns på hemsidan Styrelsen har också sammanställt ett manuskript till Transplantation, vilket förhoppningsvis kommer att publiceras under året. I syfte att nå ut med information om Scandiatransplants arbete och beslut till de olika medarbetarna vid transplantationsenheterna distribueras styrelseprotokoll till samtliga medlemmar av representantskapet, till företrädare för de olika arbetsgrupperna samt till styrelseledamöternas suppleanter. Återigen uppmanas mottagaren av informationen att sprida denna vidare inom respektive organisation. Nytt för i år är att ta fram ett litet nyhetsbrev som skickas till transplantationsenheterna och som läggs ut på hemsidan. Styrelsen har dock valt att avstå från att satsa på mer påkostade trycksaker utan hänvisar i första hand till hemsidan för information. Tack! Styrelsen riktar stort tack till medarbetarna ute på transplantationsenheterna, deltagarna i de olika arbetsgrupperna, den fasta personalen på kontoret samt till Skejby sjukhus. 2 april 2003

6 För Scandiatransplants styrelse Nils H Persson 6(6)