Verksamhetsberättelse

Transkript

1 1 Verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelsen avser i sin ekonomiska del kalenderåret 2001 men i övrigt aktiviteter i representantskapsmötet i Oslo den 25 april 2001 t o m dags dato 13 april Styrelsen har varit oförändrad med undertecknad Nils H Persson som styrelseordförande, Kaija Salmela som representant för Finland, Öystein Bentdal för Norge, Melvin Madsen för Danmark och Styrbjörn Friman för Sverige. Páll Asmundsson har varit adjungerad till styrelsen som representant för Island och föreningens direktör Niels Grunnet har fungerat som sekreterare vid samtliga styrelsemöten. Styrelsen har sammanträtt i Helsingfors den 22 oktober 2001, i Aarhus den 4-5 mars 2002 och planerar ytterligare ett styrelsemöte direkt före representantskapsmötet i Reykjavik den 22 maj. I övrigt har frågor i ökande utsträckning hanterats inom styrelsen med hjälp av e-post. Ordföranden har gjort två tvådagarsbesök vid kontoret på Skejby sjukhus och förutom möte med direktör och personal haft planerade möten med personalchefen och chefen för ITavdelningen på Skejby sjukhus. Därutöver har kontinuerlig kontakt mellan ordförande och kontoret upprätthållits med hjälp av e-post och telefon. Ekonomi Det totala antalet transplantationer med organ från avliden givare uppgick till 967, varför intäkten på 2250 DKK per transplantation inte nådde upp till det budgeterade beloppet på 2,370 miljoner. I enlighet med beslut på representantskapet får därför de 11 ingående transplantationsenheterna betala vardera DKK utöver ersättning per genomförd transplantation. Årets utgifter har totalt varit cirka 250 tkr lägre en budgeterat, varför föreningens behållning ytterligare ökat och nu uppgår till 1,465 miljoner. Anledningen till årets överskott är att budgeterat belopp på 400 tkr för konsulentarbete/arbetsgrupper endast förbrukats i mycket ringa omfattning. Å andra sidan har personalkostnaderna varit högre än budgeterat, både pga löneökningar och pga nyanställning. Ett budgettekniskt problem för Scandiatransplant är att budget för kommande kalenderår fastslås vid representantskapsmöte på våren. Händelser som inträffar efter representantskapsmötet kan därför inte tas med i kommande års budget. Budget för 2002 fastslogs vid representantskapsmötet i Oslo och baseras på en avgift på DKK per nekrotransplantation. Liksom tidigare år fastställdes en klausul om extra utdebitering om antalet transplantationer inte skulle medföra att man når upp till en totalbudget på 2,467 miljoner. För år 2003 föreslås en utökad budget till 2,925 miljoner för att få full täckning för de ökade personalkostnader vi har fått sedan personalen utökats med cirka 30%, se nedan. För innevarande år är personalkostnaden därmed underbudgeterad med cirka 400 tkr, ett belopp som delvis får täckas inom ramen för budget för

2 2 arbetsgrupper/statistikbistånd m m och delvis får tas från vår behållning. För att ytterligare reducera vår nu relativt stora behållning föreslår styrelsen för 2003 oförändrad avgift på DKK per nekrotransplantation. Samtidigt föreslås att klausulen om extra utdebitering med lika fördelning mellan de elva transplantationsenheterna endast utfaller om intäkterna understiger 2,115 miljoner, det vill säga upp till 900 nekrotransplantationer. Styrelsen vill också precisera att avgiften avser per patient transplanterad med organ från avliden donator, det vill säga patient som genomgår kombinerad transplantation betingar bara en avgift. Kontor och personal Den fasta medarbetarstaben består fortsatt av Niels Grunnet, som vid sidan av sin tjänst som överläkare på Immunologlab vid Skejby sjukhus, arbetar 20% som medicinsk direktör på Scandiatransplant, programmerare Christian Mondrup och ADB-tekniker Frank Pedersen, båda med heltidsanställning samt sekreterare Susanne Sönder, som arbetar drygt halvtid. Sedan november har vi utökat personalen med ytterligare en programmerare, nämligen Thorbjörn Ravn Andersen som har akademisk examen inom systemvetenskap och som hälsas hjärtligt välkommen. Anställningen av Thorbjörn innebär en cirka 30-procentig utökning av personalstaben. Det ger oss bättre möjligheter att leva upp till de krav allmänhet och myndigheter på olika nivåer ställer på öppenhet och dataredovisning, något som är viktigt för att och upprätthålla allmänhetens förtroende för transplantationsverksamheten. Vi har nu en mycket stor datamängd i Scandiatransplant, men behöver inrikta arbetet på bearbetning och uttagning av data samt flexibla och lättillgängliga sökmöjligheter. Direktörens 20- procentiga anställning går i huvudsak åt för Scandiatransplants kontakter med omvärlden, för- och efterförberedelse till styrelsemöte och representantskap samt administrativa uppgifter vid kontoret. Samtidigt har IT-gruppen bestående av Christian, Thorbjörn och Frank framfört önskemål om närmare kontakt med styrelsen vad gäller frågor om datautveckling. En organisationsförändring har därför genomförts så att ITgruppen vad gäller datautveckling rapporterar direkt till ordföranden. Rutinmässigt sker detta genom att IT-gruppen varje månad sammanställer en statusrapport på vilken kopia också utgår till övriga styrelseledamöter. Kontoret är fortsatt beläget i anslutning till klinisk immunologisk avdelning vid Skejby sjukhus, där vi har förmånen att utnyttja sjukhusets administrativa rutiner. Lokalerna inom klinisk immunologisk avdelning är hårt utnyttjade och trots personalökning har vi inte kunnat få utökade lokaler. En omorganisation kommer därför att ske så att hårdvaror placeras i anslutning till Skejbys IT-avdelning och det större rummet vi disponerar görs om till två arbetsplatser för våra programmerare. Datasystemet Den efterlängtade övergången från Oracle 6 till Oracle 7 kunde genomföras utan driftsstörning i juni Övergången krävde mer omprogrammering än vi från början förutsett. Övergången har inneburit en betydande förbättring vad gäller snabbhet. Efter övergången har en stor del computergruppens förslag till förändringar genomförts. En del av förslagen kräver nya överväganden eftersom det gått en tid och det kan finnas skäl att göra andra prioriteringar. Tillkomst av ytterligare programmeringsexpertis har skapat möjlighet för vidareutveckling mot en internetbaserad tillgång till databasen. Samtidigt måste vi se till att ha system som inte är helt beroende av support från enstaka leverantörer. Oracle 7 skall uppgraderas till Oracle 9, vilket sannolikt låter sig göras ganska enkelt. I samarbete med brukarna måste vi etablera system för att försäkra oss om att vi har korrekta data. Även för uttagning och sammanställning av data krävs nära samarbete mellan IT-

3 3 gruppen och den kliniska verksamheten, främst i form av de olika arbetsgrupperna. Arbetsgrupper Levergruppen Levergruppen var först ut med ordentliga patientuppföljningsdata kopplade till Scandiatransplants databas med donatorsdata, ett utmärkt exempel på hur engagerade kliniker i samarbete med Scandiatransplants personal kan åstadkomma ett bra resultat. Årsrapport för 2000 finns utlagd på Scandiatransplants hemsida ( medan 2001 års rapport ännu inte inkommit. Scandiatransplants styrelse har vänt sig till levergruppen med anmodan att levergruppen till varje möte kallar representanter inte bara för levertransplanterande enheter utan även för enheter som utför leveruttag på donatorer. Styrelsen har också bett om levergruppens kommentarer kring erbjudande av organ från sjukhus och länder som inte ingår i etablerade organutbytesorganisationer samt till förslag om återskickning efter urgent liver exchange och till precisering av dessa regler. Levergruppen har dock ännu inte hunnit beröra dessa frågor. Thoraxgruppen Med hjälp av ett stipendium från hjärt-lungfonden har man nu rapporterat in uppföljningsdata på nästintill alla av de 2052 patienter som fanns i databasen i mars månad. Här är ytterligare ett exempel på hur kliniskt engagemang i samarbete med Scandiatransplants personal ger resultat som kan presenteras i olika sammanhang. Organutbytesreglerna fungerar väl inklusive ROTA-systemet. Tidigare beslut om att prio 0 (high urgency) skall bekräftas med dagligt fax har ändrats så att fax endast behöver skickas ut till enheterna när behovet uppstår och när det dras tillbaka. I de fall patient kvarstår i prio 0 en längre tid kan påminnelse skickas en gång per vecka. Njurgruppen En njurgrupp tillsattes hösten 2000 med Torbjörn Leivestad som sammankallande och med representanter för de olika ländernas uremiregister samt från Scandiatransplant. Gruppens primära uppgift var att se till att patientuppföljningsdata från uremiregisterna kan kopplas till Scandiatransplants databas med donatorsuppgifter. Av olika orsaker har det varit svårt att överföra uppgifter från såväl det svenska som det danska uremiregistret och först i vår har detta lyckats. Gruppen har därför inte sammanträtt, men förhoppningsvis kan ändå någon form av samlade uppföljningsdata presenteras i samband med Scandinavian Transplantation Societys möte i Reykjavik. När rutinerna för överföring av uppföljningsdata har etablerats skall en ny njurgrupp konstitueras där varje transplanterande enhet får representation. En särskild grupp under ledning av Ole Öyen från Oslo har uppdraget att försöka etablera en gemensam bas för uppföljning av levande njurdonatorer. Trots upprepad påstötning har gensvaret från en del enheter varit svagt. Styrelsen bedömer att det är viktigt att vi inom Scandiatransplant får en samlad uppföljning av samtliga levande donatorer. Vi har därför gjort påstötning till enheterna och räknar med att ett möte med representanter från de olika enheterna kan arrangeras under året. Koordinatorsgruppen Gruppen har fått ny ordförande i form av Annika Wolfbrandt från Göteborg. Man har konstituerat sig ytterligare och beslutat om två årliga möten med representanter från samtliga enheter som ansvarar för organdonation. Scandiatransplant står för kostnader för en representant från varje land medan övriga representanter från Sverige och Danmark som har flera enheter får bekostas av respektive verksamhet. En begäran från koordinatorsgruppen om att få plats i representantskapet har av styrelsen besvarats så att koordinatorsgruppens ordförande adjungeras till representantskapet och att

4 4 Scandiatransplant står för vederbörandes kostnader. Koordinatorsgruppen utgör en mycket viktig arbetsgrupp för att tillsammans med Scandiatransplants IT-grupp se till att databas och söksystem utvecklas på bästa sätt. Infektionsgruppen Guidelines for prevention of transmission of infectious diseases from organ donors to recipients reviderades i oktober 2001 och de nya reglerna finns utlagda på Scandiatransplants hemsida. Torbjörn Leivestad från Oslo har på ett förtjänstfullt sätt lett arbetet i infektionsgruppen men har nu bett att få entledigas. Gruppen har i anslutning till detta rekonstruerats så att den består av Melvin Madsen som ordförande, Ole Öyen från Oslo som kirurgrepresentant samt fortsatt Maija Lappalainen från Helsingfors som virolog och Britt-Marie Eriksson från Uppsala som infektionsläkare. Immunulogi/Vävnadstypning Det årliga Tissue Typers Meeting avhölls i Uppsala den 8 februari Mötet ägnades till stor del åt organisation för att transplantera immuniserade patienter. Inbjuden gäst var professor Ilias Doxiadis från Leiden, som rapporterad om Eurotransplants två program för highly immunized patients (PRA >85%). HIT som bygger på utväxling av sera har lagts ner på grund av hög arbetsbelastning under jourtid samt problemet med att 30-40% av skickade njurar inte kunde transplanteras till avsedd patient på grund av positiv korstest. Däremot har man stor framgång med sitt AM-program (acceptable mismatch). Graft survival låg i nivå med övriga patienter inom Eurotransplant och endast 4% av skickade njurar kunde inte transplanteras till avsedd patient på grund av positiv färsk korstest. Med AM-programmet kunde 60 % av patienter med PRA >85% transplanteras inom 21 månader vilket ska jämföras med endast 18% om man följer Eurotransplants vanliga skickningsregler. För ett fungerande AM-program är det viktigt att ha ett referenslab för fastställande av PRA. Också inom Scandiatransplant varierar definitionen för PRA mellan de olika laboratorierna. Inom Scandiatransplant var förra året 1,3% av de transplanterade patienterna highly immunized, medan dessa patienter utgör 6% av hela väntelistan. Den genomsnittliga väntetiden är för icke immuniserande cirka 2 år och dubbel så lång för highly immunized. Gruppen föreslog att det inom Scandiatransplant inrättas en arbetsgrupp för att värdera möjligheterna att upprätta ett AM-program, antingen separat i Scandiatransplant eller gemensamt med Eurotransplant. Merparten av laboratorierna är nu ackrediterade enlig EFI och mötet rekommenderade att alla laboratorier skulle vara så inom tre år. Barnnjurar Nordic Pediatric Renal Transplant Study Group hade sitt årliga möte i Oslo den 17 januari. Det framkom att nästan alla enheter ger prioritet åt barn under förutsättning att man har en yngre donator. Eftersom denna prioritering nu sker lokalt vid varje enhet blir möjligheterna att uppnå HLA-kompatibilitet små. Mötet enades därför om att föreslå ett tillägg till skickningsreglerna i Scandiatransplant, så att vid donator <40 års ålder skall den ena njuren erbjudas barn under 16 år under förutsättning att full DR-kompatibilitet föreligger. Denna regel ska vara underordnad gällande regel för skickningskrav vid full kompatibilitet, men i övrigt skall gälla samma regler för återbetalning och blodgruppskompatibilitet. Frågan har också diskuterats i Scandiatransplants styrelse. Om inte full enhet kan uppnås vid representantskapet föreslås att man skapar möjlighet för ett sådant samarbete för de enheter som önskar ingå. Nordisk Transplantationskommitté Det årliga mötet med representanter för Hälsovårdsmyndigheterna hölls i Helsingfors den 23 oktober. Vi refererade här vårt samarbete med övriga organutbytesorganisationer i Europa, om certifiering av koordinatorer, om EURODONOR-projektet och vårt samarbete med Balttransplant. De guide lines om Safety and quality assurance for organs tissues and cells som tagits fram inom Council of Europe diskuterades, liksom åtgärder för att

5 5 förbättra organtillgången. I anslutning till detta diskuterades framtagande av statistiska data för att värdera potentialen för organdonation. Övriga frågor var omhändertagande av patienter som valt att åka utomlands och betala för en njurtransplantation. Likaså tog vi upp frågan om full ersättning och försäkringssystem för levande donatorer och även av myndigheterna betonades vikten av ordentlig uppföljning av levande donatorer. Socialstyrelsen i Sverige har tillsammans med transplantationsenheterna under flera år arrangerat en tredagarskurs i donationsfrågor riktad främst till läkare och sjuksköterskor vid intensivvårdsavdelningarna, den s k Lejondalskursen. Eftrersom motsvarande kurs nu erbjuds läkare under utbildning kommer Lejondalskursen inte att arrangeras som tidigare. Istället föreslog Håkan Gäbel från Socialstyrelsen i Sverige att vi gemensamt ordnar en nordisk kurs, något motsvarande den välrenommerade TPM-kursen (Transplant Procurement Management) som årligen ordnas i Barcelona. Förslaget mottogs väl och planer finns att arrangera en kurs redan i September i år. Inriktningen skulle då vara transplantationskoordinatorer, transplantationsläkare samt läkare och sjuksköterskor från intensivvården. På initiativ från Sverige togs frågan upp om Scandiatransplants syn på etablerandet av nya transplantationsenheter. Vi refererade då till protokollet från representantskapsmötet i Oslo 2001: Den föreslagna etableringen av ny hjärttransplantationsenhet vid Huddinge sjukhus blev diskuterad. Representantskapet ser med oro på denna utveckling och framhåller faran för såväl sänkt kvalitet som kostnadseffektivitet så länge donationsfrekvensen är så låg och man inte kan räkna med en ökning Samarbete med Balttransplant Den nya databasen Oracle 7 byggdes upp så att Balttransplant har full tillgång till systemet, men med en brandvägg gentemot Scandiatransplant. Tidigare har de baltiska länderna haft svårigheter att utnyttja Scandiatransplants databas på grund av höga telefonkostnader via modem. I det nya systemet har detta lösts så att kommunikation kan ske via Internet. I november inbjöds representanter från vart och ett av de tre baltiska länderna till Aarhus för att gå igenom databasen och arbetssättet. Scandiatransplants direktör och ordförande deltog vid Balttransplants styrelsemöte i Vilnius den 3 december. Balttransplant har reorganiserats och man var klar över att man behövde gå vidare med samarbete mellan de egna länderna innan man kunde ta ytterligare steg till samarbete med Scandiatransplant. Det långsiktiga målet är dock ett vidgat samarbete med Scandiatransplant och utnyttjandet av identisk databas är en bra grund för detta. Efter det har i Estland etablerats Estonia Society of Tissue and Organ Transplantation med uppdrag att samordna aktiviteter för transplantation av organ och vävnad inom Estland samt att vara den estniska samarbetspartnern i Balttransplant. Övrigt europeisk samarbete Det årliga mötet med europeiska organutbytesorganisationer (EOEO) ägde rum i Budapest den 21 mars Från Scandiatransplant deltog direktör och ordförande. Sedan föregående möte har det samarbetsavtal som vi tidigare tecknat med Eurotransplant också tecknats med EFG (Etablissement francais de Greffes), UK Transplant, Swiss Transplant och Poltransplant. Avtalen finns utlagda på Scandiatransplants hemsida liksom ett brev som skickats ut till samtliga enheter och som fastslår styrelsens syn att organutbyte i första hand ska ske med enheter som ingår i organisationer som vi tecknat avtal med, i andra hand med enheter som ingår i övriga etablerade organutbytesorganistioner, till exempel ONT i Spanien. Däremot anser man sig inom Balttransplant ännu inte mogen att stå för de förpliktelser man tar på sig genom att teckna avtal.

6 6 Vid mötet i Budapest diskuterades hur man ska ställa sig till organerbjudande från enheter utanför etablerade organisationer. Man var enig om att sådana erbjudande inte skulle accepteras mot bakgrund av osäkerhet rörande efterföljande av såväl lagar och förordningar som vedertagna etiska principer. Inom ramen för bilaterala utbildningsprojekt kan för enheter inom Eurotransplant under en begränsad tid på maximum två år ske ett visst organutbyte under förutsättning att man följer en rad upprättade krav och att projektet i förväg godkänts av Eurotransplants styrelse. Vid föregående årsmöte utsågs undertecknad att representera EOEO i Examination Board för ETCO:s initiativ om certifiering av transplantationskoordinatorer. I Budapest presenterades resultatet av första årets aktivitet. Drygt 200 koordinatorer har certifierats, den stora majoriteten direkt via insända meriter. Det fåtal skandinaviska koordinatorer som hade ansökt har alla blivit certifierade. Även fortsättningsvis kommer man ha en årlig certifiering och då kunna bli godkänd antingen via dokumenterade meriter eller genom att genomgå en examen. Projektet med EURODONOR som initierats från Italien fick i september preliminärt ja till ett EU-stöd. Scandiatransplant hade primärt ställt sig bakom, men styrelsen beslöt i oktober att dra sig ur projektet. Anledningen till detta var projektets otydliga målsättning och arbetssätt. Den del som avser inhämtande av data och statistik för jämförelse av donationsfrekvens och transplantationer är vi dock helt beredda att medverka i. Mötet fastslog att den definition på donator som antogs i Aarhus 2000 kvarstår, det vill säga organdonator räknas först sedan minst ett vaskulariserat organ uttagits i syfte att genomföra transplantation. Vid mötet presenterades också Hungary Transplant som är en kraftfull satsning för att organisera och koordinera organdonation och transplantation I Ungern. Jämfört med övriga länder i Europa är det uppenbart att Skandinavien ha en mycket decentraliserad organisation. Information och publikation Information om Scandiatransplant inklusive transplantationsaktivitet för 2001 finns på Hemsidan Det föredrag om Scandiatransplant som direktören höll i samband med Skandinavien Society Transplantation i Helsingfors i maj 2000 är nu publicerat i Transplantation Proceedings 33, (2001). I syfte att nå ut med information om Scandiatransplants arbete och beslut till de olika medarbetarna vid Transplantatationsenheterna distribueras styrelseprotokoll till samtliga medlemmar av representantskapet, till företrädare för de olika arbetsgrupperna samt till styrelseledamöternas suppleanter. Återigen uppmanas mottagaren av informationen att sprida denna vidare inom respektive organisation. Tack Styrelsen riktar stort tack till medarbetarna ute på transplantationsenheterna, deltagarna i de olika arbetsgrupperna, den fasta personalen på kontoret samt till Skejby sjukhus. 19 april 2002 För Scandiatransplants styrelse Nils H Persson

7 7