Noonan Nytt nr. 2, 2011 Innehåll Ordförandespalten Sällsynta Hemsidan Teaterhelg Kontaktpersoner Resurspersoner Styrelsen
Ordförandespalten Sol och värme har vi suktat länge efter och nu har den kommit Allt kommer på en gång, poff så var sommaren här. Syrenerna har slagit ut långt innan skolavslutningen men är så välkomna med dess fantastiska doft Vi i familjen njuter av livet och skiftningarna på Öland. Sofie badade i havet förra helgen, själv tog jag det lugnt på tryggt avstånd och njöt av hennes lycka. Det är 4 veckor sedan jag genomgick en operation. Jag har tagit bort sköldkörteln och det blev lite mer komplicerat än vad de hade tänkt sig. Det har gått bra men återhämtningen tar tid. Vill berätta om en upplevelse och reflektion jag gjorde när jag låg på intensiven efteråt. Jag har inte för vana att vara på sjukhuset för egen del då det brukar vara Isabelle det handlar om och då är man ju den som styr båten. Vi som föräldrar är ju då barnets språkrör och är om och kring oss. I mitt fall fick ingen anhörig komma in. Efter operationen låg jag där i 1.5 dygn nerdrogad och med en känsla av att jag låg i deras fikarum. Jag kunde inte kommunicera med någon och kände mig så fruktansvärt liten och ensam. Av dessa ca: 12 undersköterskor jag träffade var det ett vänligt ansikte som jag fokuserade på. Hon var som en ängel i mitt dimmiga sinne. Hon hade en fantastisk god etisk hållning och hon läste av i mitt ansikte, att jag behövde hjälp. Vem hon var? Hon var en läkarstudent och min räddning dessa skräckens timmar. Det känns lovande för framtidens vård att sjukvårdsstudenterna har en god etisk vilja och förmåga. Tänker på alla våra barn och ungdomar som tvingas gå igenom långa och många sjukhusbesök. Det etiska förhållningssättet kan vara avgörande för läkning och framtida fortsatta möten inom vården. Sköt om er Nu är det snart dags för läger vilket jag ser fram emot, för då får jag träffa er alla underbara människor igen. Vi ska ha ett par fantastiska dagar tillsammans på västkusten. Men först ska vi se fina avslutningar på dagis och skola och njuta av att våra barn och ungdomar har lyckats ännu en gång. Jag önskar alla en skön sommar Erica Freij Ledel Ordförande
Påminnelse om medlemsavgiften De flesta av våra medlemmar har redan betalt medlemsavgiften för 2011. Vi väntar på inbetalning från en liten grupp. Under andra hälften av maj, kommer en påminnelse att gå ut med uppmaning att betala senast den 31 maj. Om du känner igen dig, ta tillfället att betala redan nu. Avgifterna är; 200 kr för huvudmedlem med rösträtt, 75 kr för familjemedlem med rösträtt och 150 kr för stödmedlem utan rösträtt. Självklart kan du betala via internet. Då är det viktigt att i meddelanderutan ange: ME 2011 samt efternamn och förnamn på alla betalande medlemmar. Sällsyntas årsmöte 2011 Sällsynta Diagnoser genomförde sitt årsmöte den 9 april. Det var ett välbesökt årsmöte med ett 50-tal deltagare. Inger Burman ordförande i Handikappförbunden (HSO) höll i klubban. En ny ersättare valdes in i styrelsen, Joakim Nilsson från patientföreningen för Fabrysjuka. Elisabeth Wallenius omvaldes för en ny period. Årsmötet fattade beslut om att de föreningar, som informerar om Sällsynta diagnosers 90-konto på sin hemsida och i patienttidningar får tillfällig höjning av föreningsstödet med 1000 kronor 2011. Vår förening har redan infört detta. Flera åtgärder görs för att marknadsföra förbundets 90- konto. Bland annat ska 90-kontot finnas på www.bidra.nu och www.godhandling.se Mötesdeltagarna fick information om den satsning som förbundet gör inför Sällsynta Dagen 2012, den 29 februari. Som en del ingår en föreläsningsturné på landets universitetssjukhus, golftävningen Rare Trophy och en gala den 29 februari 2012. På eftermiddagen berättade Inger och Lovisa Anell om sin bok Bland krigor och harsyra en berättelse om livet som mor och syster till en flicka med en sällsynt diagnos. Ingrid Wadenheim
Särläkemedelsdebatten I media har en intensiv debatt förts om kostnaderna för exklusivt dyra mediciner, vem som ska betala och vilka som ska få tillgång till dessa mediciner. Flera av Sällsynta Diagnosers medlemsföreningar har medlemmar, som är beroende av dessa mediciner för att ha ett drägligt liv eller rent av överleva. Riksförbundet har tagit tillfället att främst argumentera för samordning av vård och behandling av patienter med sällsynta diagnoser. Till hösten kommer det att finnas en plan för hur denna särläkemedelsfråga ska drivas av förbundet. Golftävling Rare Trophy Det finns fortfarande behov av fler golfspelare till golftävlingen Rare Trophy den 27 augusti på Österåkers Golfklubb norr om Stockholm. Vid denna tävling får sällsynta golfspelare chansen att spela tillsammans med kända golfare. Du som är medlem i Sällsynta diagnoser, diagnosbärare eller anhörig, och spelar golf är välkommen att anmäla dig. Sällsynta Diagnoser bekostar reskostnader för dem som deltar. Grönt kort krävs. Gå in på Sällsynta Diagnosers hemsida och läs mer om tävlingen och anmäl dig. Tack för alla tips och synpunkter om hemsidan. Jag tar gärna emot förslag, tips, idéer och material. Använd e-postadressen info@noonanforeningen.se Medlemssidorna ska förhoppningsvis snart vara på plats, och för övrigt rullar webbplatsen på. Just nu ligger några nya faktasidor i pipelinen. Så håll ögonen öppna och kolla in http://noonan.nu/. Pi Tufvesson Cohen, hemsidesansvarig
TEATERHELG I VÄXJÖ En helg i mars tog Sara Thörn från Oskarshamn bussen till Växjö för att hälsa på Isabelle Freij Ledel. Lördagen började med kramkalas på stationen. Vi åkte direkt upp till stadens nya galleria Grand Samarkand. Isabelles mamma Erica var med och vi fikade, pratade och shoppade bl.a. en klänning och en halsduk. Sedan var det dags att åka hem till Isabelle för att äta middag och göra oss i ordning inför kvällen. Isabelles pappa Eddie körde oss till konserthuset där vi såg En mor till salu som är en fars, där det sker missförstånd hela tiden. Vi skrattade jättemycket och njöt av hela föreställningen. När vi kom hem åt vi glass och berättade om föreställningen. Efter mycket fniss somnade vi gott och vaknade till frukost efter en skön sovmorgon Nytt kramkalas och därefter åkte Sara bussen tillbaka hem. Vi hade en riktigt rolig helg tillsammans. Massa kramar från Sara & Isabelle.
Kontaktpersoner Som kontaktperson har vi någon form av relation till Noonans syndrom. Vi lyssnar på vad du har att säga och delar gärna med oss av våra erfarenheter om Du vill. Välkommen att höra av dig Namn Telefon Mail Camilla Johansson 033-13 05 34 musse43@hotmail.com Carin Hansson 0141-21 11 41 carin.hansson@lio.se (I England hela 2011) Catarina Hedtorp 0225-505 98 chedtorp@yahoo.se Diagnosbärare född -72 0704-60 52 69 Eivor Röjlind 0970-231 22 erojlind@hotmail.com Elisabeth Ivarsson 0322-63 33 41 elisabeth.ivarsson@hjalmared.se Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@netatonce.net Helena Nybring 0730-44 55 09 helena.nybring@gmail.com Inger Thörn 0491-189 92 inger.thorn@itkalmar.se Ingrid Wadenheim 0705-87 51 42 ingrid.wadenheim@telia.com Lena Näsholm 08-54 02 63 88 lena@mnns.net Lina Wadenheim 0735-16 60 04 milton_lina@hotmail.com Diagnosbärare född -86 (endast sms) Maria Ekstedt 0589-182 82 maria.ekstedt@telia.com Marie Härentorp 0322-62 41 28 harentorp@swipnet.se Mona Sjöström 0611-239 32 Mona.sjostrom@comhem.se Per Lidar 0155-26 80 57 per@lidar.se Pi Tuvfesson Cohen 046-15 13 90 pi.tuvesson@lsn.se Sara Thörn 073-99 59 217 doris_pippi@hotmail.com Diagnosbärare född -85 Stefan Fries 0705-92 27 66 steffan_fries@hotmail.com Diagnosbärare född -88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 sune.wadenheim@fs.hrf.se Susanne Englund 0224-777 66 sussiesussie1@hotmail.com
Resurspersoner Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus Göteborg Tel. 031-343 40 00 otto@westphal.se, otto.westphal@vgregion.se Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping, Tel. 013-22 20 00 Hans.tropp@lio.se Professor Göran Annerén Klinisk genetik Barnendokrinolog Akademiska barnsjukhuset Tel. 018-61 15 942 Goran.anneren@genpat.uu.se Professor Sten Ivarsson Barnendokrinologi Stenanders.ivarsson@gmail.com Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet Barnmottagningen Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Spec. sjuksköt. 090-785 15 71 Överläkare Eva-Lena Stattin Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Klinisk genetik Tel. 090-785 28 19 sekr. evalena.stattin@vll.se Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus Stockholm Tel. 08-517 70 000 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Gudrun Björkhem Barnhjärtcentrum Universitetssjukhuset i Lund Tel. 046-17 10 00 Gudrun.bjorkhem@skane.se Överläkare Maria Halldin Barnendokrinolog Akademiska barnsjukhuset Docent Marie-Louise Bondeson Sjukhusgenetiker på klinisk genetik Tel. 018-61 15 9 39 Akademiska barnsjukhuset Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59, 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Chef Ågrenska Anders Olausson Tel. 031-750 91 50 agrenska@agrenska.se Om Du ser några felaktiga uppgifter var snäll och meddela mig på erica.ledel@netatonce.net Vänliga hälsningar redaktören
Styrelse 2010-2011 Ordförande Redaktör för Noonan Nytt Erica Freij Ledel 0470-121 06 Erica.ledel@netatonce.net Vice Ordförande/Hemsida Pi Tuvesson 046-15 13 90 Pi.tuvesson@lsn.se Kassör Lennart Thörn 0491-189 92 Lennart.thorn@hotmail.com Sekreterare Per Larnert Per.larnert@lio.se Per är i England under hela 2011 Vice Sekreterare Camilla Johansson 033-13 05 34 Musse43@hotmail.com Ersättare Ingrid Wadenheim 0705 87 51 42 Camilla Emander 040-54 93 34 Revisor Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Lena Näsholm 08-54 02 63 88 Inger Thörn 0491-189 92 Helena Nybring 0911-650 88 Vill du bli medlem? På vår hemsida http://noonan.nu kan du se hur Svenska Noonanföreningen Box 54, 431 21 Mölndal Bankgiro 433-0353