Användning av information från rutinsjukvården för forskning kring uppkomst av och behandling mot reumatiska sjukdomar Daniel Andersson IT-Arkitekt, Innovation och Medicinsk Informatik Karolinska Universitetssjukhuset Ta del av hur Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet utvecklar nya metoder för informationshantering för att sammanfoga rutinsjukvård och forskning.
Agenda Informatik och IT-arkitektur på Karolinska 1. Bakgrund och problembeskrivning 2. Vision och Mål 3. Strategi 4. Handlingsplan MIR Etapp 1 5. Problembild 6. Frågeställningar 7. Lösningsförslag 8. SAS V9 i MIR 9. Nytta 2
1. Bakgrund - Problembeskrivning Användar katalog VAL Orbit Kombika register Palette Blodanalys JULIUS Rain Dance Predo RA register Personuppg. CFU KPP Take Care Biobank Kemlab Studentenkät LISA GVR PDMS BILL RIS EIRA Patientenkät GLL BIMS CFU 3
2. Vision och Mål Vision Framtidens sjukvård genom vetenskap och utveckling Ett av Europas fem bästa universitetssjukhus Källa: Karolinska 2011 Strategisk plan för ett av Europas bästa universitetssjukhus 4
2. Vision och Mål Mål Informatik - 2011: Det finns standardrapporter och analysverktyg för olika behov och roller Data kan väljas och analyseras i ett historiskt och brett verksamhetsperspektiv Data har jämn och känd kvalitet 5
2. Vision och Mål Mål Informatik - 2011: Varje intressent själva kan välja data och få det representerat på det sätt som önskas Verksamhetsdata är tillgängliga i hela organisationen Data från olika verksamhetsgrenar och externa data kan kombineras 6
3. Strategi Strategi Informatik - 2011: Att etablera ett bra IT-stöd för att kunna styra planera följa upp verksamheten 7
8 4. Handlingsplan Källsystem B.O SPSS D.I Diver SAS Stödtjänster Personuppgifter Termkatalog Org. Struktur Anv.- katalog Mallkatalog TakeCare RA Blodanalys Geneti Databask EIRA Beläggning Akutflöden Operations -flöden Analysverktyg Realtidbaserade applikationer Integrationsplattform EG EM PheedIT ITIM Analysverktyg A N A L Y S E T L SAS Analysdatabas Analysverktyg och rapporter Datalagring Integration Källsystem V E R K S A M H E T V E R K S A M H E T Behov Behov A N A L Y S E T L Relations databas
Användning av information från rutinsjukvården för forskning kring uppkomst av och behandling mot reumatiska sjukdomar MIR Etapp 1
5. Reumatoid Artrit Vad är Reumatoid Artrit (RA)? En autoimmun sjukdom; delar av kroppens immunförsvar angriper kroppens egna celler, orsakar smärta, svullnad och en nedbrytning av brosk och benvävnad i leden Vad orsakar reumatoid artrit? Forskarna vet inte, förhoppningen är att i framtiden kunna bota sjukdomen (inte bara begränsa symptomen) 10
6. Problembild Svårigheter att integrera strukturerad data från Forskningsdatabaser nationella kvalitetsregister journalen (Rutinsjukvården); för forskning kring uppkomst av och behandling mot reumatiska sjukdomar 11
7. Frågeställningar Frågorna från Reumatologerna och deras patienter Varför hände detta? Vad kommer att hända nu? Vad ska vi göra åt det? 12
7. Frågeställningar Läkaren Läkaren kan visualisera hur patienten mår över tid och göra medicinändringar. Hur är biverkningar relaterade till olika specifika läkemedel? Hur mår patienterna, inflammatoriskt jämfört med ett nationellt genomsnitt? 13
7. Frågeställningar Verksamhetschefen: Hur ligger vi till i genomsnitt nationellt vad gäller t.ex. inflammationsgrad? Följer vi nationella riktlinjer vad gäller terapibyte? 14
7. Frågeställningar Forskaren: Hur ser relationen mellan behandlingseffekt av nya terapier ut i förhållande till genetisk profil och cytokinnivåer i blod? 15
7. Frågeställningar Kvalité Hur fungerar dyra nya biologiska läkemedel inom reumatologin? Grad av inflammation och funktionsgrad hos patienten. Jämförelse mellan nya och etablerade terapier. 16
8. Lösningsförslag Etapp 1 Beslutstöd Läkare Läkare Läkare RA-mall Nya mallar RA-mall Patient Standardrapporter Klinikchef EIRA Biobanken (CMM) Läkare Genetikdatabasen (CMM) Et. Al. Forskare 17
8. Lösningsförslag Etapp 1 Varför kvalitetsmallar i Journalen? Enhetlig dokumentation av patientuppgifter i olika journalsystem Patientuppgifter kan vid behov kommuniceras mellan olika vårdgivare Samma uppgifter används för vård, kvalitetsoch, verksamhetsuppföljning och klinisk forskning 18
8. Lösningsförslag Etapp 1 Varför beslutsstöd? 19
MIR som IT-stöd i Viktiga komponenter i etapp 1
9. SAS som IT-stöd i MIR Enterprise Guide Forskare Forsknings databaser Journal system TakeCare Excel Integrera Tvätta E T L SAS databas ETL A N A L Y S Web Report Studio Klinikchef Läkare Forskare Metadata Server 21
9. Metadata & ETL Server - Fördelar En metadatakatalog Integrera & dela metadata En managementkonsol Hantera metadata ETL Studio för utvecklare Hjälpguider för design En öppen arkitektur Applikationsgränssnitt (API) Stöd för CWM och MITI, utbyte > 40 andra verktyg Bättre stöd för flera miljöer Utv., test och produktion Prestanda Stöd för parallella processer etc. 22
10. Nytta i MIR etapp 1 Strukturerad och minskad dubbelinmatning av data direkt i journalen Effektivare arbetsprocess Ökad informationskvalitet förhindrar att information tappas bort, förstörs samt förvanskas 23
10. Nytta i MIR etapp 1 Effektivt informatikstöd för beslutstöd, analys och uppföljning: Tillgång till underlag för att systematiskt följa upp vårdens kvalitet och resultat Tillgång till information för forskning, klinisk uppföljning och kvalitetsutveckling Enklare att hitta viktig information i mängden av data 24
TACK!