Brukarmedverkan i forskningen

Anteckningar från seminariet Brukarmedverkan i forskningen Plats: Polstjärnan Lyran konferens (Sveavägen 77, Stockholm) Datum: torsdagen den 17 september kl. 10.00 16.00 Kort presentation av de båda projekten: Brukarmedverkan i forskningen av Caroline Åkerhielm, projektledare: Brukarmedverkan i forskningen Vi samarbetar Reumatikerförbundet Astma och Allergiförbundet Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Psoriasisförbundet

Projektet Pågår i tre år 2008-2010 Projektledare i varje organisation Finansierat av Arvsfonden Mål och Syfte Projektet syftar till att öka brukarinflytandet i den medicinska forskningen, främst i de forskningsprojekt som förbunden ger pengar till genom att: öka kunskapen om forskning hos förbundens förtroendevalda och utbilda brukare som kan medverka som forskningspartners i forskningsprojekt. Nyttan för organisationerna Ju kunnigare företrädare för organisationerna blir om aktuell forskning desto kraftfullare medverkan och inflytande kan organisationerna ha på forskningens inriktning och spridning av nya rön inom forskningen

Nyttan för forskarna För forskarna kan dialogen med forskningspartners ge viktiga uppslag till nya forskningsprojekt och bidrag till upplägg, genomförande och tolkning av resultat. Samarbetet med en forskningspartner tillför ny, unik kunskap till forskningsprojektet. Genomfört år 1-2008 Utbildning av förtroendevalda. Pilotutbildning i samarbete med forskningsprogrammet Combine. Rekryterat och utbildat 20-tal forskningspartners från de fyra förbunden. Grundutbildning 5-7 december 2008 Margareta Andersson Det här ger mig en chans att känna mig nyttig och ha roligt på samma gång. Jag har andra infallsvinklar och kan ge forskaren en inblick i den sjukes vardag.

Grundutbildning 5-7 december 2008 Christina H Opava: Det känns väldigt naturligt att de som berörs har både insyn och påverkansmöjligheter i forskningen. Delmål år 2-2009 Knyta fler av våra forskningspartners till forskningsprojekt. Sprida information om projektet till fler forskare. Rekrytera och utbilda ytterligare medlemmar till forskningspartners. Fortbildning av de som gick grundkurs 2008 Fortsatt utbildning av förtroendevalda. Hur långt har vi kommit? Stort intresse från forskarna. Sju projekt inom Combine samarbetar med forskningspartner. Reumatikerfonden har beviljat medel till 30 projekt som vill ha brukarmedverkan.

Kriterier Forskningspartner Intresse Erfarenhet leva med kronisk sjukdom Tid och ork Tycka om att läsa, skriva, prata Engelska Datakunskaper Orter med forskningspartner Universitetssjukhuset, Uppsala 3 st Karolinska institutet, Stockholm 5 st Sahlgrenska, Göteborg 1 st Linköpings Universitetssjukhus 3 st Universitetssjukhuset, Malmö 1 st FoU, Örebro 1 st Erfarenheter hittills Vi måste räkna med avhopp bland dem vi utbildat. Det finns önskan om att man ska vara två i varje projekt. Gensvaret från forskarna större än vad vi trodde. Mycket varierade arbetsuppgifter. Forskning tar tid Tidskrävande process att etablera begreppet. Svårt att få yngre personer.

Hemsida - www.forskningspartner.se Gratis e-nyhetsbrev Nyheter och intervjuer Om projektet För forskningspartners För forskare Förtroendevalda Internationellt Material, terminologi Från forskningsobjekt till medaktör av Anne Sjöberg, projektledare: Från forskningsobjekt till medaktör BAKGRUND En förstudie genomfördes som presenterades i form av en rapport 2006 Elin Gardeström RESULTAT Det saknas brukarinflytande i funktionshinderforskningen Det är för mycket eländesforskning Intentionerna i den Nationella handlingsplanen följs inte dialog och samhällsforskning saknas

Från forskningsobjekt till medaktör 3-årigt projekt med stöd från Allmänna Arvsfonden Detta ska ha hänt när projektet är avslutat Relevanta forskningsämnen enligt handikapprörelsen är identifierade Samhällsinriktad forskning som rör personer med funktionsnedsättning har förbättrats genom att de finns med Handikappförbunden finns representerade där beslut om forskningsanslag fattas Handikappförbunden är en kunnig och aktiv samverkans- och dialogpart för forskarvärlden Det finns metoder och forskningsdiscipliner för brukarorienterad funktionshinderforskning och annan forskning Handikappförbunden har en intern arbetsorganisation med ansvar för forskningsfrågorna Forskare med egen funktionsnedsättning har fått en stärkt ställning inom forskningen

Forskningsinitieringscirklar Enkät Seminarier Pilotkurs i deltagarbaserad funktionshinderforskning Handbok Kartläggning av olika forskningsprojekt med brukarmedverkan Nätverk Exempel på aktiviteter Den sociala modellen av Disability Studies med exempel på forskning med brukarmedverkan av Peter Anderberg, forskare: OBS! Peters bilder i bilaga! Kunskap är makt. Peter har skrivit en brukarrapport utan att använda ordet brukare en enda gång. Språket i sig innehåller maktstrukturer som styr tankarna. Disability Studies tillhör en grupp av nya tvärvetenskapliga områden och har utvecklats på samma sätt som gender-, HBT- och queerforskning m fl. (HBT står för Homo-, bi- och transsexuella och queerteori beskrivs så här av NE: samlingsbenämning på teoretiska perspektiv för att analysera sexualitet som relationer, identiteter, strukturer och värderingar vilka är historiskt betingade). I Sverige är gruppen forskare med egen funktionsnedsättning underrepresenterade; varför? I England använder man en Social Model of Disability Studies och i USA är DS sprungen ur Independant Living-rörelsen. I Sverige har man arbetat mer utifrån normalisering och specialpedagogik med särskild inriktning mot kognitiva funktionsnedsättningar. Emancipation betyder frigörelse; att göra någon fri. Om man inte vågar pratar om makt kommer man inte åt frågan. Funktionshinder är samhällets respons på funktionsnedsättning som innebär att medborgarskap i större eller mindre omfattning upphävs. Peter gör en beskrivning: kan folk klättra upp för rep så behöver vi inte bygga trappor, släck ner alla lampor och ta bort fönstren; folk får väl anstränga sig och lära sig punktskrift! Peter var med och startade ett nätverk för forskare med egen erfarenhet av funktionshinder SDS; Society of Disability Studies har riktlinjer för funktionshinderforskning. Alla får vara med och leka! Wenger 2005: verkligheten förstås och upplevs på olika sätt eftersom vi skapar mening. Han ger ett exempel på detta:

Det finns 4 perspektiv kring ett toalettbesök för en person med rörelsehinder t ex; att anordna det stöd som behövs för att kunna gå på toa, att vara den som ska gå på toa, att hjälpa den som ska gå på toa och att beskriva hur det är att bli hjälpt att gå på toan. Funktionshinderforskning är Peters namn på Disability Studies. Det finns 4 huvudsakliga vägar för deltagande i forskningen: - Forskningspersonen - Kunskapsspridare - Finansiär - Forskare Forskaren har den slutliga makten då han/hon är disputerad och har kompetens som forskare. Dessutom finns det ett ansvar i denna roll. En fråga: Samhällshinderforskning eller Funktionshinderforskning? Peter menar att i begreppet funktionshinderforskning ligger inte bara det som hindrar; det kan likväl beskriva det som fungerar och inte hindrar. Forskare och forskningspartners delger sina erfarenheter från att arbeta tillsammans i forskningsprojekt av Margareta Andersson, forskningspartner och Sofia Kälvemark-Sporrong, forskare: Samtal mellan dessa båda: I forskningsprojektet som handlar om bioetik i Uppsala, och drivs inom ramarna för ett forskningsprogram som heter Combine, finns det 2 forskningspartners och 1 forskare. Combine handlar om inflammatoriska sjukdomar och inrymmer 13 delprojekt. Sofia: Från början träffades de på Reumatikerförbundet. Det var inte på hemmaplan och lite nervöst. Hon hade funderat mycket på roller. Avgörande har varit att mina forskningspartners har en bakgrund som tandläkare och sjuksköterska. De har kunnat läsa vetenskapliga artiklar. Vi funderade på i vilken fas de skulle komma in då projektet redan var definierat. Om de inte hade forskningspartners så skulle de inte få några pengar! De kan arbeta med hur-et men inte vad-et. Jag hade kunskaper i samhällsvetenskapliga metoder vilket underlättade. Forskare har inte kunskap om allt! Man kan bara det man kan och forskningspartner kan mer om andra saker. Vi diskuterade om forskningspartners skulle vara med i fokusgrupperna. De ville vara med och jag sa först nej; kunde de vara med som forskare när de inte är det? Därför blev de intervjuare. Ställer jag för stora krav på forskningspartners? Det är mitt arbete men de arbetar mer frivilligt. Kontrakt behöver skrivas. Den ena forskningspartnern bor i Skåne och har rest upp till Uppsala för att delta som intervjuare. En forskningskollega hade gjort en intervjumanual som hon inte visade för forskningspartners. Det visade sig sedan att de hade samma frågor plus några till utifrån sin kunskap. Forskning tar tid och det är en fördel att ha med forskningspartners då det passar bra när vissa saker fördröjer p g a rehabiliteringsinsatser t ex. En forskare måste ju också

undervisa. Analysen av resultatet är viktigt t ex materialet från fokusgrupperna då forskningspartners förstår svaren utifrån ett inifrånperspektiv. Det är svårt att vara företrädare. Det är viktigt att hela tiden kolla av rollerna; t ex detta ska jag göra. Det finns inga förebilder och jag blir som en projektledare. Det är roligt att vara bland de första. Etik är viktigt att tänka på då vissa uppgifter är känsliga. Det behövs utbildning för forskare också, men den ska vara annorlunda. Forskningspartners får inte bli gisslan i forskningen. Margareta: Jag hade deltagit i utbildningen till forskningspartner som projektet anordnar. Tänkte: ska de knäppa oss på näsan. De har ett finns samarbete och arbetar ihop. Den första dagen spånade de kring olika frågeställningar. Hon har deltagit i fokusgrupperna där hon alt. Sofia lett gruppen, vilket har varit bra. De ska börja med konstruktionen av en enkät. Inför fokusgrupperna kunde vi vara med och tala om vilka som skulle bjudas in för att få en bra spridning i gruppen; den kunskapen hade inte Sofia. Det är viktigt att arbeta med frågor som rör målgruppen. T ex hur mycket man orkar särskilt när det är brukare som inte är 100 % arbetsföra. Det är viktigt för en forskare att se funktionsnedsättningen i arbetet. Framtiden i vilket stadium ska man komma in? Bra att spåna idéer med brukare från början. Caroline: Det fanns inga mallar att gå efter när vi startade detta i projektet. Hon bad Sofia att skriva ner en struktur för medverkan. Frågor från deltagarna med svar: - Forskning handlar om att få fram ny kunskap; är inte fenomenet forskningspartner ett forskningsprojekt i sig? - En forskarloggbok skrivs som kan vara ett underlag. - Hur upplever andra medlemmar arbetet med forskningspartners på Reumatikerförbundet? - Vi har inte upplevt något negativt. Skönt att vi har fått en röst. Jag representerar inte Reumatikerförbundet i första hand. - Hur sker urvalet? Har ni valt område och hur hade det varit med en person som inte har akademisk examen? - Många som har sökt har någon form av vårdutbildning. Vi har gått ut brett och ett krav har varit att man ska kunna representera sitt förbunds medlemmar. Alla har inte akademisk examen. Datorvana och lite engelska är krav. Som forskningspartner kan man välja projekt. Professorerna måste bemöda sig att skriva på begriplig svenska. - Jag är nyfiken på det om att inte representera sitt förbund; utveckla detta! - I projektet sitter jag som en person med mina egna erfarenheter samt att jag ska ta reda på olika aspekter som finns. Jag ska inte bara representera förbundet. Om det var en lobbyverksamhet från Reumatikerförbundets sida skulle det inte vara forskning. - Det är en viktig fråga det här med representation.

- Det är samma som forskningen; man har en förförståelse. En personlig önskan är att den forskning jag bedriver är emancipatorisk forskning. Vi är aldrig objektiva i forskningen. Forskningspartners är där som hela människor. - Caroline: det är endast medlemmar i förbundet så de är representanter från förbundet. Vi vill ha kunskap om vilken forskning som pågår; det är en winwin-situation. Det är inte lobbying. - Forskningskonventet i Örebro där Handikappförbunden samverkar med Örebro Universitet och Habiliteringen har haft kommentatorer från handikapprörelsen med som kommenterat de olika presentationerna av forskningsprojekt. Förväntningarna har inte stämts av i förväg. Man har olika infallsvinklar och det är viktigt att hitta en modell för samma förväntningar. En läkare i Malmö blev utbildad av Reumatikerförbundets medlemmar. - Vilka har råd att vara med; hur arvoderas de? - Vi får en viss ekonomisk ersättning för vårt arbete och det blir inget ekonomiskt avbräck. - Det finns ett visst problem med systemet då Försäkringskassan kan stoppa en person som är delvis arbetsför och deltar som forskningspartner. - De blir ersatta för alla kostnader, förlorad arbetsförtjänst och ett arvode. Deltagare från forskningsinitieringscirklar delger sina erfarenheter och vad cirklarna har inneburit för dem av Emil Erdtman, forskningsutvecklare i projektet, Jackie Wahrgren, cirkelledare i Lund samt Irén Åhlund, Ingalill Lundvall och Andreas Sellfors, samtliga cirkeldeltagare: Emil beskriver arbetet i forskningsinitieringscirklarna: Detta är också nytt förutom formen som är cirkelformen och folkbildningstanken. Syftet är att ta fram intressanta forskningsämnen. Personer; medlemmar och förtroendevalda från medlemsorganisationer och näraliggande förbund har bjudits in. Olika personer har agerat cirkelledare och fått arvode för det. Hitintills har cirklar genomförts i Stockholm, Lund och Halmstad som pågår just nu. En cirkel kommer att starta i Älmhult och på flera andra orter pågår förberedelser. Cirkel del 2 kommer att starta i Stockholm under våren där förslag på forskningsämnen finslipas så att de blir forskningsbara. Irén Åhlund, deltagare: Min roll var speciell. Cirkeln pågick med 5 träffar och jag kunde inte delta alla gångerna. I ala-stiftelsen säger man att personer inte kan representera sig själva trots att man säger till samhället att de kan! Vi bjöd in Anders Gustavsson vid Stockholms Universitet och Bengt Lindqvist. Vi presenterade våra tankar och idéer sedan diskuterade vi dessa gemensamt. Vi arbetade med att ta fram ämnen i en prioriteringsövning. Bl a uppkom en idé om en bank dit alla pengar för personlig assistans skulle sättas in där brukarna kan låna pengar. Andreas, student i etnologi: Jag kom in i cirkeln för att jag ville skriva om hur personer med funktionsnedsättning behandlas av media. Inga-Lill Lundvall, medlem i Reumatikerförbundet: Läser upp sina tankar efter cirkeln. Bra med cirklar och forskningspartners. Inflytande över de projekt som ska skapas behövs t ex inom uppdragsforskning för att få enskilda frågor belysta. Inflytande behövs över de projekt som ska till. Forskare säger att de inte har ansvar för spridning av resultaten och det kan de som är intresserade av arbeta med. Man kan

skapa projekt för satt sprida resultat. Jackie Wahrgren, HSO Skåne län samt cirkelledare för en forskningsinitieringscirkel i Lund: Jag fick frågan om jag ville vara cirkelledare och det ville jag.. Jag har ett intresse för forskning och är i botten etnologisk sociolog. Jackie beskriver ett ämne som de valde som skulle vara intressant att forska kring: Forskninscirkeln i Lund Sex sammankomster Fyra inbjudna från Malmö högskola och Lunds universitet Lektor Ann-Christine Gullacksen Hälsa och samhälle Mö Doktorand Maria Norstedt Sociologi Lund Lektor Jens Rydström Genusvetenskap Lund Professor Jonas Frykman Etnologi Lund 090917 Jackie Wahrgren Forskningafrågor Vi kom fram till 14 forskningsfrågor varav en tas upp närmare Poliobarnen Poliobarnen: Tre till sex veckor är den poliosjuka smittsam, men barn isolerades upp till närmare ett år under efterkrigstidens epidemier och fick under den tiden inte träffa sina föräldrar. Passade den gruppen liksom andra grupper inte in i det moderna framväxande Sverige liksom de vilka steriliserades, bortadopterades, förvarades på vanföranstalter, sinnessjukhus, och andra anstalter? De flesta av dessa grupper har det redan forskats om så nu är det hög tid att skriva poliobarnens berättelse. 090917 Jackie Wahrgren

Varför forska om ämnet? Att likt andra grupper (de adopterade, de som steriliserades, de som tvångsomhändertogs på olika institutioner, finlandsbarnen osv) få ett erkännande från samhället sida om de fel som begicks. Att belysa en del i det moderna Sveriges utveckling som gick fel. Att få ytterliggare en insikt över hur tidsandan (diskursen) styr hur människor med funktionsnedsättningar behandlas, men också hur andra marginaliserade grupper behandlas. 090917 Jackie Wahrgren Varför forska om ämnet? Att få igång en diskussion om vad dessa barn upplevt. Att öka förståelsen hur dessa långa separationstider har påverkat barnen senare i livet. Att öka förståelsen varför barn i andra länder behandlas och har behandlats, ex de rumänska barnhemsbarnen som vi förfasade oss över. Snart är det för sent att göra personliga intervjuer. 090917 Jackie Wahrgren Tänkbara discipliner Etnologi Sociologi Historia - - 090917 Jackie Wahrgren

Resultat Cirkeln blev inbjudna till Lunds kommuns Integrations- och mångfaldsrunda maj 2009. Bl.a. två forskare tog där upp våra idéer. Dagens konferens. Hur går vi från ide till handling (från forskningside till konkret forskning)? Kommentarer från forskare i publiken: - Jens Rydström (genusforskare och historiker vid Lunds Universitet): En svårighet är att det är en trög process att få igång forskning. Studenter är ofta ostyriga och har idéer om egna frågor. Från idé till färdig ansökan är en långsam process. Detta är ett viktigt argument till anslagsgivarna. - Kerstin Möller (forskare vid Örebro Universitet): Jag var med vid en avslutning och det var svårt att förklara för deltagarna om en helt annan värld på kort tid. Det var svårt att gästspela i slutet och att kunna värdera de idéer som kommit fram. En reflektion till de båda projekten och forskarvärlden är att det finns både hinder och möjligheter. Konventionen om mänskliga rättigheter står för en människosyn. Alla är en resurs och det behövs en kamp för att frigöra dessa resurser. - Caroline Åkerhielm (Reumatikerförbundet): Vi diskuterar uppdragsforskning hos oss. Det finns ett problem och det är att hitta forskare som vill och dessutom anses denna form av forskning inte vara lika trovärdig som den fria forskningen. - Ann-Christin Gullaksen (Malmö Högskola): Det var intressant och roligt att delta i cirkeln. Jag lärde mig saker som jag tog med mig bl a det intresse deltagarna har i att delta i olika forskningsprojekt. Vi vill bygga vidare på forskningspartner t ex genom att de sprider kunskaper om forskning till andra brukare. Idéer till forskning behöver föras vidare. - Irén Åhlund (ala-stiftelsen, FUB): Jag har arbetat för att personer med utvecklingsstörning ska kunna delta. Man kan anpassa arbetet; t ex hur man för en dialog och kommunicerar. Man behöver inte fastna i stora, dyra projekt; det finns fler och fler möjligheter till fältnära forskning. - Peder Johansson (Attention Södertälje-Nykvarn): Jag deltog i den första cirkeln och ville delta för att jag var nyfiken på andra med funktionsnedsättning. På Facebook har jag lagt ut en belöning till den som kan hitta en normal människa! Levnadsnivåundersökningar är intressanta och hur man ställer frågor där. Vad är normalt egentligen?

- Sofia Kälvemark-Sporrong (forskare i Combine): Uppdragsforskning och myten om den fria forskningen. Forskningen är styrd av anslag och urvalsprocessen är inte objektiv. Om det finns mycket pengar till cancerforskning t ex så forskas det mycket om cancer. Läkemedelsindustrin bekostar mycket av den medicinska forskningen. Vetenskapligheten måste alltid finnas med! - Jackie W.: När vi kommer fram till resultat, intressanta forskningsämnen, då kan de levereras till studenter på C-nivå. Det är en process som tar tid. Förbunden inom handikapprörelsen; används de till den här typen av forskning eller är de bara med? - Kvinna från Reumatikerförbundet: Forskarcirklar finns redan idag på Karlstads Universitet bl a. Avrundning med utvärdering: Deltagarna fick var och en säga något som de ansåg vara bra med seminariet alternativt något som kan bli bättre. Bra Mycket intressant Bra frågor Spännande Möter dem man ska beforska på ett jämlikt plan Fått goda idéer och tips Få träffa Philip och Andreas Gott käk Lagom format och längd Värdefullt att se hur det växer Brukarmedverkan i flera förbund Fantastisk dag Sofia och Margaretha Trevligt format Innehållsrikt Intressant ur ett kommunikativt perspektiv Att träffa folk från andra förbund Gisslanrisken togs upp Peter Anderberg Har fått många aspekter att tänka på Jättekul Kan bli bättre Vill veta mer om kriterierna Mer om forskningscirklar Ytterligare former för brukarmedverkan Hur får den som inte är med i något förbund sin röst hörd? Hur undvika att personer i projekt blir gisslan? Hur får vi med fler personer i framtiden? Mer rehabiliteringsforskning Presentationsrunda i början De starka vågar och vill, hur får vi med de andra?

Hitta arenor där vi kan mötas Vad är det man forskar på; en lista Jag vill gärna forska själv Debatten om uppdragsforskning Bilaga: Deltagarförteckning Peter Anderbergs presentation Projekt som drivs med stöd av Allmänna Arvsfonden