Anteckningar från träff med forskningsinitieringscirklar och forskare i Västra Götaland; Angelägen forskning

Transkript

1 Anteckningar från träff med forskningsinitieringscirklar och forskare i Västra Götaland; Angelägen forskning Deltagare: Ewa Wallin. Skövde. Mia Harri. Vänersborg. Peter Ojala. Vänersborg. Annelie Nielsen. Skövde. Yngve Jakobsson. Vänersborg. Lena Svensson. Vänersborg. Anita Kessler. Göteborg. Lisbeth Schmauch. Göteborg. Bengt Fernström. Göteborg. Ingela Andersson. Göteborg. Kerstin Blom. Vänersborg. Elaine Johansson. Göteborg. Annika Dahlgren-Sandberg. Göteborgs Universitet. Leif Sandsjö. Chalmers i Göteborg. Camilla Alexandersson. Doktorand Stockholms Universitet. Anne Sjöberg. Handikappförbunden och projektet. Emil Erdtman. Handikappförbunden och projektet. Presentation av forskningsidéer med kommentarer. Skövdegruppen: Idé 1: Massage i olika former och nyttan av det Kommentarer från Leif: Känner inte till om det har forskats om detta. Smärta är ett område som har studerat där man har tittat på avspänning i arbetet för att minska belastning bl. a. Det man har sett är att de som har deltagit i övningar blir bättre men det blir även de andra som inte har deltagit vilket är frustrerande. Kan det finnas andra bedömningsgrunder? Det kan vara bra att hitta andra sätt att belysa frågan på. Man kan titta på livssituationsfaktorer t ex. Kommentarer från Annika: Interventioner (behandlingsstudier) saknas och man är dåliga på behandlingsstudier på ett kvalitativt sätt. Forskning kring funktionshinder saknas i Sverige men det finns

2 en del från utlandet. Men vi kan inte ta fasta på resultat från andra länder eller kulturer då det kan finnas andra förutsättningar där än här. Det finns viss nordisk forskning t ex taktil beröring som lindrar ångest för cancerpatienter men det är uppsatser mest. Det finns ett udda exempel från Sahlgrenska Akademin där man har sett att operation av fetma har lett till ökad andel skilsmässor. Elaine: På Eldorado används taktil massage; skulle man kunna göra ett tvärvetenskapligt projekt om detta? Anne: På RF Attentions Vuxenläger erbjöds massage vilket hade en positiv effekt på dem som provade det. Det var en polynesisk variant som är ganska tuff vilket passar för en del i gruppen med neuropsykiatriska diagnoser som kan uppleva lätt beröring som smärtsam och obehaglig. Idé 2: Inom Barn- och Ungdomshabiliteringen erbjuds mycket hjälp och det blir ett glapp när dessa personer går över till Vuxenhabiliteringen som inte har samma stödsystem och insatser. Kommentarer från Annika: Känner inte till detta så bra men särskilt inom neuropsykiatrin så är det stora skillnader vilket stöd som ges och till vilka. Det finns skillnader regionalt över landet. Det har forskats mycket kring barnen och det saknas kunskap om människan t ex vem den vuxne med funktionsnedsättning är. Identitet och självbild. Kommentarer från Leif: Han beskriver att han blev väl omhändertagen som barn ända upp i gymnasiet. Övergången mellan utbildning till arbete; där var stödet obefintligt. Annika: Att åldras med funktionsnedsättning studeras och det finns en grupp i Linköping; Att åldras med funktionsnedsättning. Den 16/9 är det ett seminarium om olika kunskapsområden inom åldersfrågan. På Psykologiska Institutionen i Göteborg tittar vi på detta. Tanke: Vad händer när man släpper helheten och enbart tittar på delarna? Vänersborgsgruppen: De tog kontakt med forskare i Trollhättan som deltog på cirkelträffarna. De har tagit kontakt med en koordinator som har kontakter med studenter som kan locka dem till studier som handikapprörelsen anser relevanta. Det har varit en positiv kontakt med högskolan. Idé 1: 70 % är arbetslösa inom gruppen med funktionsnedsättningar. Vilka faktorer är det som styr att man blir arbetslös?

3 Idé 2: Idrott och föreningsliv. Det saknas information om vad man kan göra och det finns ingen forskning om effekterna av detta. Det är viktigt att röra sig och det är en allmän hälsoeffekt för alla. Idé 3: Funktionsnedsättning och föräldraskap. Barn till föräldrar med funktionsnedsättning får göra saker som andra barn inte behöver göra t ex ledsagning och att kommunen tar över en del av föräldraskapet och beslutar vad barnen ska göra. Idé 4: Attityder och bemötande inom personalgruppen. Hur ser status ut inom vårdyrken? Idé 5: Hur ser det ut för personer med annan etnisk bakgrund som har en funktionsnedsättning? Idé 6: Delaktighet och bemötande. Hur ser kunskapen ut hos politiker? De är rädda för att göra bort sig och att säga fel saker. Idé 7: Barn som ska flytta hemifrån där föräldrar inte får vara delaktiga kring barnet. Studier om processen före och efter flytten behövs. Idé 8: Syskon; hur mår de? Finns det forskning? Idé 9: Hur påverkas föräldrar till barn med funktionsnedsättning när de kommer in i handikapprörelsen och träffar andra föräldrar? Idé 10: Elever med funktionsnedsättning i egen klass eller integrerade med andra elever; vad händer? Kommentarer från Leif: Arbetslivsinstitutet gjorde en studie som heter Arbete för alla. Varför vill vi ha forskning om detta? Det finns andra sätt att visa vad som fungerar respektive inte fungerar och peka på goda exempel. Forskning tar tid! Kommentarer från Annika: Attityder och bemötande belyser ett annat problem och det är hur forskningsresultat kommer ut till personalen som berörs. Vad händer med resultaten? Tanke: det behövs konkret metodutveckling kopplad till forskningsresultat. Motion och hälsa. Magnus Lindvall är en motions- och hälsopsykolog i Göteborg. E-post: magnus.lindvall@psy.gu.se Familjerelationer: det finns forskning om t ex mammor till barn med utvecklingsstörning. Barnansvaret sammanfaller med syskonens situation och det saknas forskning om detta. Ett annat exempel är barn till föräldrar med annan etnisk bakgrund som fungerar som tolkar.

4 Föräldrarollen: stöd och upplevelser är viktiga att studera. Någon annan tar över ansvaret för barnet. Malin Broberg har forskat om utanförskap. Etiska frågor; vem talar för vem? Har Mats Johansson i Lund studerat. Kommentarer från Leif: Frågan kan sammanfattas med: Hur kan en människa med funktionsnedsättning leva ett så självständigt liv som möjligt? Göteborgsgruppen: De har inte hunnit starta sin cirkel ännu. De är 8 9 personer i cirkeln. Tankar om ämnen: Centrala beslut kommer inte ut till verksamheterna. Kopplingar mellan allergier och läs- och skrivsvårigheter; hur ser det ut? Patientutbildning har startat i regionen för professionella och handikapporganisationer; vad ger patientutbildningen för egen kunskap och kontakt med andra? Effekter på livskvalitet? Hälsoekonomi. Sömnstörningar. Personlig assistans. Hur ser situationen ut i klassrummen för personal och studerande? Kommunikation alternativa dagliga verksamheters utveckling. Kommentarer från Annika: Läs- och skrivsvårigheter för barn med allergier: Det finns forskning kring autism och läs- och skrivsvårigheter. Kan det vara andra störningar i skolan som skapar detta? Kommentarer från Leif: Jag är upprörd över t ex tvättandet som daglig verksamhet. Varför är det ingen som bekymrar sig över hur jag kan vara aktiv på samma villkor som andra? Delaktighet och förmåga samt synen på personer med funktionsnedsättning är centralt!

5 Kort presentation av projektet: Anne beskriver kort projektet och vad som ska ske framöver under det tredje året: Projektet Från forskningsobjekt till medaktör drivs av: Handikappförbunden (Handikappförbundens Samarbetsorgan) under 3 år ( ) med stöd från Allmänna Arvsfonden BAKGRUND Den forskning som bedrivs idag har fokus på diagnoser, funktionsnedsättningen, och hur den kan kompenseras eller botas De som berörs av forskningen blir beforskade och deltar inte aktivt i forskningen med sina kunskaper Det saknas till stor del samhällsinriktad forskning som rör personer med funktionsnedsättning alltså forskning som beskriver det som hindrar alt. stödjer i samhällsstrukturen Intentionerna i Nationella handlingsplanen för handikappolitiken följs inte

6 Detta ska ha hänt när projektet är avslutat Relevanta forskningsämnen är identifierade Samhällsinriktad funktionshinderforskning har förbättrats genom att brukarna finns med Handikappförbunden finns representerade där beslut om forskningsanslag fattas Handikappförbunden är en kunnig och aktiv samverkans- och dialogpart för forskarvärlden Det finns metoder och forskningsdiscipliner för brukarorienterad funktionshinderforskning Handikappförbunden har en intern arbetsorganisation med ansvar för forskningsfrågorna Forskare med egen funktionsnedsättning har fått en stärkt ställning inom forskningen Forskningsinitieringscirklar metodbeskrivning, handbok till handikapprörelsen ev. samarbete med ABF Seminarier: Exempel på aktiviteter sista året 6 maj om finansiering 9 nov Arbetsförmågebedömning i samarbete Pilotkurs i deltagarbaserad funktionshinderforskning i samarbete med Halmstad Högskola och Örebro Universitet konferens, seminarium och lässtudier Funktionshinderforskning för medaktörer, Malmö högskola. Mindre forskningsprojekt testas

7 Handbok praktiskt utformad som bearbetas och används i pilotkursen. Kriterier Forskningspolitisk utbildning kortkurs, samarbete Politisk påverkan i samarbete med systerprojektet representation, kriterier Forskningsdelen på hemsidan Plattformen med kriterier Framtida organisation Stöd till nätverk med forskare som har egen erfarenhet av funktionshinder Hur går finansiering av forskning till? Elaine Johansson: Hur går finansiering av forskning till? Sverige är en ankdamm! Nu är det KBT (Kognitiv beteendeterapi) och fokusgrupper som gäller. TEACH-metoden är ute. Är det bra eller dåligt att forskare känner varandra? Både och. Det finns många finansiärer och jag ska nämna 2 st.; FAS (Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap) samt Vetenskapsrådet. Kommuner och landsting ger också pengar till forskning. FAS Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap Lyder under Socialdepartementet men har även koppling till utbildningsdepartementet Styrelse bestående av 7 ledamöter utsedda av universitet och högskolor och 5 ledamöter inkl. ordförande utsedd av regeringen

8 FAS lyder direkt under Socialdepartementet och Utbildningsdepartementet. De har en styrelse med 7 ledamöter som sitter på 3 års mandat. 1 ordförande och 4 st. från allmänheten. I prioriteringsgruppen var Elaine den enda samhällsrepresentanten. Hon går inte in på metodfrågor utan endast samhällsrelevans. Regleringsbrev styr verksamheten övergripande 1 år i taget. De kan rikta in forskningsanslagen på områden t ex äldreforskning som får extra anslag. Det kallas för tilläggsdirektiv. FAS får 25 M Kr i förvaltningsanslag som går till kansliets verksamhet och 460 M Kr till forskning. Regleringsbrev Utfärdas årligen av regeringen Styr FAS verksamhet under ett budgetår Ställer pengar till förfogande som fördelas mellan olika verksamheter Vissa uppdrag som myndigheten ska utföra under året FAS Forskningsbudget 460 miljoner för 2010 Förvaltningsbudget 25 miljoner FAS Forskningsområden Arbete och hälsa psykosociala faktorer, stress, sjukskrivning etc. Arbetsorganisation Arbetsmarknad Folkhälsa Välfärd och socialförsäkring Omsorg och sociala relationer

9 Forskningsområden är t ex arbete och hälsa, arbetsorganisation, arbetsmarknad, folkhälsa, välfärd och socialförsäkring, omsorg och sociala relationer. Det är mycket ansökningshandlingar som ska läsas in kvällar och nätter. Samordningsansvar Forskning inom Socialvetenskaplig alkoholoch narkotikaforskning Funktionshinder och handikapp Internationell migration och etniska relationer (IMER) Barn och ungdomar Äldre FAS har ett samordningsansvar för forskning kring alkohol och narkotika, funktionshinder och handikapp, internationell migration och etniska relationer, barn/ungdom och äldre. Bevakningsansvar Elektromagnetiska fält och elöverkänslighet Karolinska Institutet kommer med rapport varje år FAS har ett bevakningsansvar för elöverkänslighet. Så behandlas en ansökan Ansökningarna bereds på kansliet. Synpunkter från externa sakkunniga och FAS prioriteringskommittéer sammansatta av forskare och allmänföreträdare Projekt- och postdoc-ansökningar bedöms av FAS prioriteringskommittéer som begär yttrande från externa sakkunniga Vetenskaplig kvalitet och samhällsrelevans bedöms

10 Så behandlas en ansökan FAS styrelse beslutar om forskningsbidrag, postdoc-bidrag, programstöd och anställningar FAS kansli beslutar om resebidrag, utlandsstipendier, gästforskarbidrag, publiceringsbidrag, nätverks- och konferensbidrag Ansökningar bereds på kansliet, de tar in synpunkter från externa sakkunniga samt prioriteringsgrupper med samhällsföreträdare. De tittar på vetenskaplig kvalitet och samhällsrelevans. De gör en gradering mellan Endast 10 % av ansökningarna beviljas och det är få. För disputerade finns en särskild möjlighet att söka postdoc-pengar senast 5 år efter examen. Vetenskapsrådet Den största svenska finansiären av grundforskning vid svenska universitet, högskolor och institut Fördelar ca 4 miljarder årligen Vetenskapsrådet Forskningspolitisk rådgivare till regeringen Långsiktig kunskapsuppbyggnad inom analys, strategi och uppföljning

11 Forskningsområden Humaniora och samhälle Medicin och hälsa Natur och teknik Utbildning och lärande Konstnärlig forskning Forskningsstrukturer Vetenskapsrådet har 4 miljarder kronor att fördela till grundforskningen per år. Det krävs ett nytt sätt att tänka för att lösa de problem som orsakats av det gamla sättet att tänka Albert Einstein Hur kan personer med funktionsnedsättning engageras mer i olika forskningsprojekt? Annika Dahlgren Sandberg: Hur kan brukarmedverkan öka inom forskningen? T ex genom deltagarstyrda projekt. Handikappforskning i Väst (HafV), där Annika är ordförande nu, försöker sammanföra forskare med brukare och praktiker. De planerar ett seminarium om intersektionalitet. De har en bra hemsida. 2 projekt: Annika har en bakgrund som praktiker, speciallärare och psykolog. Rebeckaprojektet som var ett utvecklingsprojekt. Projektet engagerade brukarorganisationer och praktiker. En delprojektledare arbetade med föräldrastöd. Personen var anställd av organisationen och hade ständig återkoppling till organisationerna. Detta var ett sätt att intresseorganisationerna höll projektet i sin hand. Ibland hade de olika tolkning. Formulering av frågor diskuterades. Forskare stod för metoddelen och diskuterade brukarperspektiv. Delprojektledare skrev rapporter. Bl. a sammanhållen organisation för personer med autism och Aspergers Syndrom där inga gränser skulle finnas mellan barn- och vuxenpsykiatrin.

12 Ett pågående projekt där Annika sitter i en oberoende forskarpanel. Brittisk organisation, ISAC, för brukare, anhöriga och praktiker finns med. Det handlar om alternativa språk. Intresseorganisationerna har skrivit research priority (forskningsprioritering) som de skickade till forskare där de föreslog att de skulle söka pengarna. De hade ett möte och 6 högskolor och universitet var intresserade. Ansökan skrevs. I forskarpanelen ratade man en del skolor som saknade brukarmedverkan. En del i projektet är en databas där forskningen presenteras på ett lättillgängligt sätt. Hur är det att själv vara forskare när man har en funktionsnedsättning? Leif Sandsjö: Jag arbetar på MedTech Väst som drivs av V Götalandsregionen, Sahlgrenska, Chalmers, Borås Högskola och Göteborgs Universitet. Leif har bl. a arbetat med smarta kläder i Borås. Han beskriver 4 kunskapsnivåer: - Omedveten kunskap - Medveten kunskap - Medveten okunskap - Omedveten okunskap Detta kommer från en man som hette Masslov. Hur ska handikapprörelsens kunskap föras ut via kanalen forskning? Exempel på forskningsprojekt: Kunskapscenter Personcentrerad vård. Länk: Projekt Första veckan som handlar om sjukhusmiljöns betydelse för tillfrisknande. Smarta kläder på Borås Högskola. /Vid datorn, Anne Sjöberg