Världscancerdagen 2013 på Berns Sammanfattning av föredrag och paneldiskussioner Obs! Detta är en endast sammanfattning av dagen och texten gör inte anspråk på att vara en fullständig återgivning av samtliga föredrag och diskussioner. Felaktigheter kan förekomma i texten på grund av missförstånd och svårigheter att uppfatta allt som sades och av vem. 13.00-13.10 Världscancerdagen inleds. Nätverkets samordnare Katarina Johansson inleder med att berätta om Nätverket mot cancer och visar en kort presentation om Nätverkets bakgrund, huvudfrågor, medlemmar och samarbetspartners. Nätverket mot cancer välkomnar alla cancerrelaterade patientföreningar som medlemmar. Katarina Johansson presenterar därefter dagens moderator, Anne Lundberg. [Ann Lundberg] Varmt välkomna ska ni alla vara till Världscancerdagen, en viktig dag att uppmärksamma eftersom cancer berör oss alla! Det är den vanligaste dödsorsaken i Sverige för personer under 75 år och antalet människor som drabbas har ökat konstant de senaste 20 åren. Idag beräknas var tredje svensk få cancer under sin livstid. 2030 kommer det att vara dubbelt så många. [Ann Lundberg] Temat för den här eftermiddagen är Priset för min cancer ur patientens, den anhörigas och samhällets perspektiv. Patientens pris som, trots överlevnad, kan vara ett högt pris i form av biverkningar som för all framtid påverkar både det sociala livet och arbetslivet. Anhörigas pris, där den psykiska påfrestningen att se en nära anhörig blir sjuk kräver insatser utöver själva sjukdomen. Samhällets pris, kostnaden för cancerresan från misstanke, till diagnos, genom behandling, rehabilitering och sjukskrivning. 13.10-13.50 Priset för min cancer ur patientperspektiv Resultat från den nya patientundersökningen Cancerenkäten presenteras. Nätverket mot cancer har gjort en undersökning bland mer än 1000 cancerpatienter som belyser hur man som patient påverkas såväl ekonomiskt som socialt. En panel bestående av patienter och anhöriga ställer frågor och diskuterar resultaten.
[Ann Lundberg] Vi är väldigt duktiga, svensk cancervård är outstanding, men det betyder inte att vi inte kan bli bättre. Vi behöver identifiera de områden där en förbättring kan ske. Vi ska nu presentera resultat från den nya patientundersökningen, Cancerenkäten, som alltså presenteras idag, på Världscancerdagen 2013. Moderatorn välkomnar Nätverket mot cancers patient- och anhörigföreträdare upp på scenen: Arja Leppänen (Anhörigfonden), Kerstin Holmberg (Blodcancerförbundet), Christina Christofferson (ILCO), Tommy Björk (Lungcancerförbundet Stödet), Therese Kärrman (Nätverket mot gynekologisk cancer), Alex Johansson (Svenska hjärntumörföreningen) och Margareta Haag (Svenska Ödemförbundet). [Ann Lundberg] Berätta lite om enkäten, bakgrunden till den och resultaten. [Arja Leppänen] Enkäten började 2008 som ett EU-projekt och 11 länder deltog. En ny gjordes 2010 och nu senast genomfördes den 2012. Enkäten inkluderar nästan 70 frågor. Resultaten visar att vi har en väldigt bra cancervård men att den kan bli bättre. [Ann Lundberg] Enligt enkätsvaren har över hälften, 56 %, av lungcancerpatienter och en tredjedel av alla cancerpatienter träffat sex läkare eller fler i samband med cancersjukdomen. Är detta acceptabelt? [Tommy Björk] Nej, givetvis inte. Det finns två typer av patienter som får en diagnos de som uppfattar sin cancer som en chock och de som misstänkt att de varit sjuka. Båda grupperna påverkas negativt av de osäkerhetskänslor som många läkare medför. Jag misstänker att det mer beror på dålig organisation än personalbrist. [Alexander Johansson] Är inte förvånad, men beklämd. Brist i organisationen troligt orsak. En bättre organisation skulle hjälpa. Inte organisationsstrukturen som är fel, utan själva organiserandet. Bättre anpassade ledigheter med mera skulle hjälpa. [Ann Lundberg] Vad kan göras åt detta? [Tommy Björk] Kontaktsjuksköterska skulle vara till stor hjälp. Detta är många föreningar överens över. [Ann Lundberg] Färre än hälften av cancerpatienterna har en kontaktsjuksköterska. Varför är det viktigt för patienterna att ha en kontaktsjuksköterska? [Arja Leppänen] Det underlättar verkligen, det är ofta kaos hos dem som saknar en. Kontaktsjuksköterskorna kan stötta, förstår vårdapparaten, kan tolka resultat, biverkningar som uppstår och annat. Jag hoppas att minst 80 % har en nästa år då ny enkät görs. [Gunilla Gunnarsson, SKL, Samordnare för Nationella cancerstrategin, från publiken] Jag undrar hur enkäten är genomförd. Är det bara frivilligt och uppsökande, det vill säga kan många missnöjda sökt upp enkäten och uttryckt sig? Tror det faktiska resultatet kan vara bättre än vad vi ser. Jag har sett tidningsartiklar om detta. På ett par års sikt har vi bättre siffror.
[Arja Leppänen] Den har genomförts digitalt, på sajter och så vidare. Medverkan har skett på de medverkandes initiativ. [Gunilla Gunnarsson] Då tänker jag att det inte är ett dåligt resultat. Vi vet inte om de är representativa för helheten. Att nästan hälften har en kontaktsjuksköterska är ett bra resultat, som jag ser på saken. Jag ser att det ökar för varje månad. Förra veckan var det tre bra artiklar i tidningarna om att områden skaffat kontaktsjuksköterskor. [Ann Lundberg] Enligt Cancerstrategin ska alla cancerpatienter få en skriftlig vårdplan. Idag är det väldigt få som får det. Varför är det viktigt att få en skriftlig individuell vårdplan? Tre fjärdedelar saknar behandlingsplan som man ska ha enligt lag [Kerstin Holmberg] Det är viktigt med en behandlingsplan, som patient är man paralyserad vid ett cancerbesked, man har svårt att ta in information. Man bör få ett dokument med behandlingsplan, kontaktuppgifter, diagnos, återbesökstid osv. Planen ska sedan vara med under hela resan och fyllas på vart eftersom. Man ska ha en tidsplan som sträcker sig framåt, så man kan planera sin övriga tid efter behandlingen. [Gunilla Gunnarsson] Detta resultat är inte bra, utan förvånansvärt dåligt. Här har vi ett riktigt stort arbete att utföra. [Ann Lundberg] Bara var tredje cancerpatient som rökte vid diagnos har erbjudits hjälp att sluta röka. Vad kan man göra med detta? [Tommy Björk] Bedrövligt att det är så. Läkare har uttryckt att de vill att patienter har rökstopp en månad innan någon planerad operation genomförs. Det är ett bra initiativ och bör genomföras. Det finns lungcancermediciner som man måste ge i dubbla doser till rökare för att de ska verka. Viktigast är dock att unga människor aldrig börjar röka. [Ann Lundberg] Cancerpatienter önskar större flexibilitet i arbetstid under sin sjukdomsperiod, men det är väldigt få som erbjuds det. Borde fler patienter personligen få träffa sina handläggare hos försäkringskassan? [Alexander Johansson] Istället för att behöva välja mellan att jobba fullt eller vara helt sjukskriven behövs mer flexibilitet. Att bara vara hemma och stirra in i väggen och känna sig sjuk är inte bra för rehabiliteringen. Det är bättre att folk ges möjlighet att jobba så mycket de orkar. [Eva Ekstrand, Blodcancerförbundet (från publiken)] Jag har varit sjukskriven allt mellan 20 % och 70 % i Norge, där jag bodde när jag insjuknade. Jag gick upp och ner i sjukskrivningsgrad utifrån vad jag orkade för stunden. Systemet med rejäl flexibilitet finns i Norge och borde även finnas här.
[Någon i publiken] I Sverige kan man endast jobba 25/50/75/100 %. [Arja Leppänen] Det är en bättre situation i andra länder, mer flexibelt, patienten styr mer själv. I Sverige är upplägget mer byråkratiskt, systemlagarna går före patienternas önskemål. Flexibiliteten som finns utomlands saknas i Sverige. Detta ska vi ta upp med Försäkringskassan. [Ann Lundberg] Majoriteten av cancerpatienterna önskar delta i kliniska studier, men få erbjuds det. Varför är det viktigt för patienterna att få möjlighet att delta? [Therese Kärrman] Alla som vill bör erbjudas att ta del av studier, i alla fall alla som är i en sådan situation att de kan delta. Ett system för att föra samman lämpliga patienter med lämpliga studier bör finnas. En ansvarig läkare bör hjälpa patienten med detta, hjälpa till med att hitta lämpliga kliniska studier. [Roger Henriksson, RCC Stockholm/Gotland, från publiken] Orsakerna till detta varierar, det är kulturella skillnader mellan kliniker där alla kliniker inte vill delta i studier, organisatoriska orsaker osv. Men ökan samverkan mellan enheter krävs så patienter kan delta. Ansvaret är allt från den enskilda doktorn till större frågor. [Beatrice Melin, RCC Norr, från publiken] Många patienter är tyvärr inte lämpliga för studier, lider av andra sjukdomar som diabetes, hjärtproblem osv. [Ann Lundberg] Nätverket kräver en Patienträttighetslag. I dagarna presenterades en utredning om stärkt ställning för patienten. Men ni är inte nöjda, varför inte? [Christina Christoffersson] Dagens patienträttigheter är för svaga, det finns inga möjligheter att överklaga. Det är lite som kejsarens nya kläder. Den nya lagen är ganska tunn. Nu har vi en patientlag på gång, inte en patienträttighetslag. Nu kommer det inte att gå att pröva ärenden i domstolen. Jag citerar Göran Hägglund som uttryckt sig om detta: vi har inte tradition av rättighetslagar och möjlighet att kräva ersättning i domstol. Nu kan rättigheter endast hävdas demokratiskt. Slutcitat. I nya lagen är det lite bättre än innan men ytterligare förbättringar behövs. [Ann Lundberg] Alla patientorganisationer får inte statsbidrag, varför är det så Tommy? [Tommy Björk, Stödet] Nuvarande regler är från början riktade till handikappsföreningar, människor som har ett livslångt handikapp. Perspektiv som rehabilitering, att man kan bli frisk, är inte med i bilden. Verkligheten för patientföreningar är en annan, reglerna passar inte för patientföreningar. Representanter från cancerföreningar dör och då är det svårt att hålla föreningarna flytande. [Alexander Johansson] Min förening (Svenska hjärntumörföreningen) blev nekad statsbidrag. Vi hade inte de synnerliga skäl som krävdes. Nu måste man ha minst 600 patienter med livslånga handikapp, svårt att nå upp till sådana mål. Det finns en stor efterfrågan på patientföreningar idag, våra åsikter och insikter, men något stöd får vi inte. Nu går vi runt på ideellt arbete och privata bidrag. Det är en icke hållbar situation.
Samhället är inte i ett läge där anhörigorganisationer inte behövs och så länge vi behövs så bör vi få stöd. Vi måste börja tjata, högre och hårdare, för att få politiker att förstå att regelverk, riktlinjer och lagar behöver förändras. [Birgit (från publiken)] Det här är ett jättestort problem, för både stora och små patientorganisationer. Nu är styrelserna fulla av pensionärer, eftersom arbetsföra inte har möjlighet att delta. Inte bara nationella pengar är att önska, utan även landstingspengar till lokala patientföreningar. Jag hoppas att RCC kan hjälpa till att driva frågan. [Gunilla Gunnarsson, SKL, från publiken] Det är svårt att få till en särlagstiftning om just cancer. För det här handlar ju inte bara om cancer, utan överlag. Men vi driver detta mot bland annat socialdepartementet. [Lars Holmberg, RCC Uppsala/Örebro, från publiken] Cancervården ska bli bättre på riktigt lång sikt. Då behövs bättre organisationer. [Julia Mjörnstedt, Ung Cancer (från publiken)] Det är konstigt att bidrag baseras på hur många medlemmar/patienter som man har nu och inte hur många man kan nå ut till eller hur många som drabbas av just en viss sorts cancer. Medlen som avsätts bör vara i relation till hur stora patientgrupperna är. [Ann Lundberg] Nu avslutar vi diskussionen om patientens perspektiv och går vidare till de anhörigas perspektiv. Jag tackar er så länge! 13.50-14.20 Priset för min cancer - ur anhörigperspektiv Anhörigfonden vill uppmärksamma de anhörigas situation vid en cancersjukdom. Nya ordförande Arja Leppänen berättar om fonden. Monika Nyström, anhörig som också bloggat om sina erfarenheter, berättar om hur hon och hennes familj påverkades då hennes man drabbades av obotlig cancer. [Ann Lundberg] Förutom den psykiska påfrestningen, sorgen och alla praktiska problem när en anhörig blir sjuk, kan det finnas andra behov. Anhörigfonden är en stiftelse som samlar in pengar till forskning för att förbättra för de anhörigas situation vid en cancersjukdom. Nu ska dess nya ordförande Arja Leppänen berättar mer om fonden. [Arja Leppänen] Jag är nytillträdd som ordförande sen i höstas. Jag hade själv en bror som drabbades av en hjärntumör 2002 och minns hur jobbigt det var. Jag har även själv drabbats av cancer. Arja Leppänen visar en kort presentation av Anhörigfonden och situationen som anhörig.
[Ann Lundberg] Är det bättre att samla alla anhöriga till cancersjuka i en förening, än att dela upp föreningarna efter cancertyp? [Arja Leppänen] Ja, oavsett cancer så är anhörigsituationen i stort sett den samma. Nu vill jag presentera Monika Nyström och hennes upplevelser som anhörig. [Monika Nyström] Jag blev änka 33 år gammal, har två små barn, min man gick bort i cancer för 3,5 år sedan. Jag ska berätta om hur det är att vara anhörig, hur det känns när den som står en närmast rycks bort från en. Ingen såg hela patienten i min man; både mig som anhörig och våra barn. Minns inga frågor från sköterskorna om barnen, de ansågs vara för unga för att förstå. Men min fyraåring frågade efter första operationen: tror du min pappa kommer dö nu? Kan inte tänka mig en mer skrämmande tillvaro för en 4-åring; en rädd och ledsen mamma, en far som ligger på sjukhus. Jag är glad att han frågade, glad att jag vågade svara ärligt. För ett barn är det alltid en trygghet att få reda på sanningen, för ett barn kan fantasin vara mycket värre. Under 1,5 år behandlades min man. Jag jobbade heltid, tog ansvar för allt i familjen. Försökte vara en trygg mamma och en stöttande fru. Häpnades över att det inte fanns något stöd för mig. Jag var inte sjuk, men tyngden inom mig var enorm. Jag sökte själv hjälp, gick till psykolog. Men för barnen fanns ingenting, inga leksaker, inga förklarande barnböcker, inga kritor på avdelningen att rita med. För sjuka barn finns mycket hjälp, men för barn som är anhöriga ingenting. Med små medel kan mycket göras bättre. Hade räckt att någon sett dem, satt sig på huk till min tvååring och pratat med honom. Man behöver få synas i varje känsla och detta är extra viktigt för barn som inte kan ställa krav. De har inte verktygen som krävs. Vem är ansvarig för att se barnens behov? Den sjuke eller den närmast anhörige kanske inte klarar det. Det är inte alla som har ett socialt skyddsnät. Barnen har förlorat sin pappa. Men vi har låtit barnen vara med under hela resan. De har sovit hos sin far på sjukhuset, sett blodpåsar, lekt doktor, tittat på strålningsutrustningen. Det fanns plats för den viktiga leken. Jag som alltid haft ett stort kontrollbehov fick släppa på kontrollen. En enda gång berättade jag att jag var livrädd för att bli lämnad ensam. Min man var livrädd för att inte få vara med och se sina barn växa upp. Barnen såg tydligt det vi vuxna såg, men det var svårt att tala om. Vad händer när döden närmar sig? Den 29 juni tog resan slut, min man dog i mina armar. Barnen var med ända till dödsögonblicket och vi stannade kvar efter att döden inträffat. Även om vi vill undvika döden var det bra att vara med ända till slutet. Där slutar den historien, och en annan, mycket längre, tar vid.
(Långa applåder) [Ann Lundberg] Utifrån din berättelse och resa, vad har du nått för insikter, vad anser du bör göras? Hur känner du inför anhörigföreningar? [Monika] Det är viktigt att man vågar prata med barnen. Att man sätter sig ner och pratar på deras nivå, inte uppifrån och ner. Man ska inte vara rädd för att prata med barn. Det vore bra med anhörigförening och gärna en allmängiltig sådan. Då särskilt för barnen att träffa barn i samma situation, andra barn som förlorat en förälder. Rädslan växer med ju mindre man vet och det är viktigt att alla, anhöriga liksom barn, får sätta sig in i vad sjukdomen och vården innebär och ställa frågor. [Bengt Sjöberg, Cancercenter i Umeå, från publiken] Jag jobbar med att kalla patienter till sjukhuset. Och det är ofta så, att man kallar just bara patienten och inte anhöriga. Det är viktigt att man har med barnen till behandlingarna, låta dem se vad det handlar om. Det är viktigt med information. [Ann Lundberg] Tack Monika och alla andra! PAUS Se del 2.