Att vara närstående i intensivvårdsmiljön Vårdmiljö, vård och omvårdnad vid livets slut inom intensivvård Isabell Fridh Intensivvårdssjuksköterska, Ph D Akademin för vård, arbetsliv och välfärd
I.Fh 2014 2
Intensivvård En person klassificeras som intensivvårdspatient när det föreligger hotande eller manifest akut svikt i en eller flera vitala funktioner. Tillståndet skall vara potentiellt reversibelt (eller möjligt att åtgärda med transplantation) och vårdbehovet skall inte kunna tillgodoses på lägre vårdnivå (Svensk Förening för Anestesi och Intensivvård (SFAI) 2009). I.Fh 2014 3
Bakgrund i siffror Ca 90 000 personer avlider varje år i Sverige Ca 50 % avlider på akutsjukhus Av alla patienter som vårdas på IVA avlider ca 10% under vårdtiden på intensivvårdsavdelningen 3461 personer avled på Svenska intensivvårdsavdelningar 2013 267 dödsfall konstaterade med direkta dödskriterier 154 av dessa blev organdonatorer I.Fh 2014 4
För att uttrycka det väldigt krasst, jag kom in med en levande människa och jag kom ut med en påse med kläder Fridh I, Forsberg A, Bergbom I. Close relatives' experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Intensive Crit Care Nurs 2009;3:111-9. I.Fh 2014 5
Vad utmärker dödendet inom akutsjukvård Oftast föranlett av akut skada eller sjukdom Ingen förberedelse Patienten sällan delaktig i beslut Fokus i vården är att rädda liv Sjukhusmiljön är inte anpassad för vård i livets slut saknar familjeperspektiv I.Fh 2014 6
Behandlingsstrategier inom svensk intensivvård 1. Inga begränsningar av medicinska behandlingsåtgärder (= fulla insatser) 2. Begränsning genom att avstå från att påbörja preciserad behandling 3. Begränsning genom att avbryta pågående behandling och övergå till palliativ behandling SFAI 2012 I.Fh 2014 7
Närstående till intensivvårdspatienter riskerar att utveckla o Panic disorder o Posttraumatisk stress disorder (PTSD) o Complicated grief Azoulay et al., 2005.Casarett et al., 2001 I.Fh 2014 8
Närstående till intensivvårdspatienter sover dåligt och de är oroliga och uttröttade Day et al. Sleep, anxiety and fatigue in family members of patients admitted to the intensive care unit: a questionnaire study. Critical Care 2013:17 I.Fh 2014 9
Faktorer associerade med närståendes missnöje inom intensivvård o Percieved competence of nurses o Concern and caring by intensive care unit staff o Competence of information o Dissatisfaction with the decision-making process Hunziker et al. Predictors and correlates of dissatisfaction with intensive care. Crit Care Med 2012:May; 40 (5) I.Fh 2014 10
Faktorer i miljön associerade med närståendes missnöje inom intensivvård Two environmental factors were associated with dissatisfaction: The ICU waiting room The ICU atmosphere Hunziker et al. Predictors and correlates of dissatisfaction with intensive care. Crit Care Med 2012:May; 40 (5) I.Fh 2014 11
Närståendes behov o Att bli försäkrade om att den anhörige får bästa tänkbara vård o Att få information o Att få vara nära (proximity) Alvarez & Kirby 2006, Engström 2008 et al., Al-Mutair et al. 2013 I.Fh 2014 12
I Döden angår oss alla värdig vård i livets slut (SOU 2001:6) uttrycker kommittén att: Den fysiska miljöns betydelse är underskattad när det gäller att bidra till en god vård i livets slutskede och det är ett eftersatt kunskapsområde. Vidare uttrycks att en bristfälligt anpassad vårdmiljö är negativ och att den kan komma att prägla de efterlevandes minnen. I.Fh 2014 13
Som exempel på en god miljö anges möjligheten att föra ostörda samtal, att ha ett eget rum när döden närmar sig och att närstående bereds möjlighet att växla mellan närhet och avskildhet. I.Fh 2014 14
Families needs in intensive care o Proximity att få vara nära o Privacy att få avskildhet Fridh 2009, Nelson et al 2010 I.Fh 2014 15
Närståendes behov av privacy Närstående till intensivvårdspatienter har större behov av privacy än närstående i allmänhet (Foss & Tenholder 1993) Närstående till döende intensivvårdspatienter har större behov av privacy än närstående till intensivvårdspatienter som överlever (Buchman et al. 2003) I.Fh 2014 16
Att vara närstående i intensivvårdsmiljön Närstående på IVA vill vara nära sin anhörig och de vill ha avkskildhet. Dessa behov ökar om patienten är dödende I.Fh 2014 17
There weren t any separate rooms. There were curtains with privacy; it wasn t good enough. Didn t really have the opportunity to be alone, not really, it was a bit public. I would have liked to have a room. You were aware of others being around so you had to cry really guietly Lloyd-Williams et al 2009. The End-of-Life Care Experiences of Relatives of Brain Dead Intensive Care Patients. Journal of Pain and Symptom Management 37;4:659-64 I.Fh 2014 18
Omständigheter i samband med dödsfall Faktorer i samband med dödsfall Studie 2 n =192 Studie 3 n =15 Pat. medelålder (range) 71,6 (18-92) 73,8 (55-87) Vårdtid 23 tim 46 % 47 % Avled på flerbäddsrum 46 % (63% */37%**) 43 % ** * Närstående ej närvarande ** Närstående närvarande Vårdmiljö, vård och omvårdnad vid livets slut inom intensivvård. Fridh,I. 2009. I.Fh 2014 19
Family presence and environmental factors at the time of a patient s death in an ICU 72 % av dödsfallen föregicks av beslut om att avstå eller avbryta medicinsk behandling 116 (60%) patienter avled med närstående närvarande på vårdrummet. Av de 76 (40%)patienter som inte hade närstående närvarande hade 15 närstående utanför vårdrummet i tex. anhörigrummet och av dessa patienter avled 11 under upplivningsförsök eller akutsituation Totalt avled 41 patienter under upplivningsförsök/akutsituation och av dessa hade 8 närstående närvarande på vårdrummet. I. FRIDH, A. FORSBERG and I. BERGBOM Acta Anaesthesiol Scand 2007; 51: 395 401 I.Fh 2014 20
Waiting rooms The need of close proximity Comfortable environment Bournes D.A. & Mitchell G.J. (2002) Waiting: the experience of persons in a critical care waiting room. Research in Nursing & Health 25(1), 58 67. Kutash M. & Northrop L. (2007) Family members experiences of the intensive care unit waiting room. Journal of Advanced Nursing 60(4), 384 388 I.Fh 2014 21
I could not sit down because there weren t enough chairs so I had to stand while the doctor was talking to me (Beatrice, on being told by the consultant that her child was brain dead in the middle of the family room) Lloyd-Williams et al 2009. The End-of-Life Care Experiences of Relatives of Brain Dead Intensive Care Patients. Journal of Pain and Symptom Management 37;4:659-64 I.Fh 2014 22
Att inte få vara nära att bli hänvisad till anhörigrummet så sa de, du får gå ut ett tag, och så gjorde jag det. men som för mig är ganska viktigt det är, att jag fick vänta där ute jättelänge, och jag frågade, får jag komma in till honom nu, men i samma veva och då var han...ganska medvetslös så kom en läkare och pratade med mig om att de måste intubera honom och under det samtalet så ropade de på henne, så hon var tvungen att gå in där, och så fick jag vänta jätte, jättelänge igen.och sen kom det en sköterska och en läkare och sa att det var ingenting att göra // och det tog säkert en eller två timmar och jag visste inte vad som hände och sen så kom de och sa till mig att det var för sent.. kanske hade jag kunna få veta någonting under den långa tiden vart åt det lutade. (Närstående) Close relatives experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Fridh I., Forsberg A, Bergbom I. Intensive and Critical Care Nursing (2009) 25, 111 119 I.Fh 2014 23
Att inte få avskildhet jaa..jag kom ju in och då var ju hennes säng där med alla apparaterna och sen.det enda som jag reagerade emot egentligen det var att, jag förstod att det låg en person till i rummet // jag hade trott att man ligger ensam vid såna tillfällen.men det är klart att de har naturligtvis överbelagt och de är ju tvungna att.få plats med folk så det förstår jag (Närstående) Close relatives experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Fridh I., Forsberg A, Bergbom I. Intensive and Critical Care Nursing (2009) 25, 111 119 I.Fh 2014 24
Att få avskildhet det var väldigt fint att få ett eget rum för pappa på sluttampen, jag tror att det hade varit mycket jobbigare för oss alla tre om vi hade fått vara på den där stora salen,. vi stängde dörren, vi var vi tre, det är så mycket man vill prata om..från min barndom och små grejer som man ville ta upp med pappa även fastän han kanske inte han sov ju, men vi pratade om oss tre och det känns inte rätt att göra det när det är så många andra runt ikring (Närstående) Close relatives experiences of caring and of the physical environment when a loved one dies in an ICU. Fridh I., Forsberg A, Bergbom I. Intensive and Critical Care Nursing (2009) 25, 111 119 I.Fh 2014 25
Viktiga rum på IVA Patientrummet Anhörigrummet Rum för samtal Rum för avsked I.Fh 2014 26
Kan det finnas något gott i att avsluta livet på en intensivvårdsavdelning? o Mycket personal ingen behöver dö ensam o Goda förutsättningar för symtomlindring o Trots sorgen -Närstående ofta nöjda med alla ansträngningar som gjorts för att rädda den anhöriges liv I.Fh 2014 27