TOP MODEL NORRLAND SOLEN & ARTRIT NR 2 2014. S: förbjud inte men REGLERA SD: ge akutsjukvård till ALLA



Relevanta dokument
Att få alla byggstenar

Temadagen Direktsändning till 20 orter i landet

Tema: Klimatvård. Vad är Klimatvård?

En ny behandlingsform inom RA

Psoriasis. En systemsjukdom som påverkar livet på många sätt

MabThera (rituximab) patientinformation

Psoriasis och samsjuklighet

Bra att veta om din behandling med ORENCIA (abatacept) vid reumatoid artrit

Må bra med. psoriasis. om livsstil och livskvalitet

PSORIASIS en hud- och ledsjukdom som begränsar arbetsförmågan och sociala relationer. Stor enkätundersökning bland 2000 medlemmar i Psoriasisförbundet

Psoriasiskoll - Har psoriasis

Psoriasis - en ärftlig folksjukdom

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Barn- och ungdomsenkät i Kronobergs län Årskurs 5

Psoriasisfo rbundets va rdpolitiska program

Att leva med schizofreni - möt Marcus

Störningar i ureacykeln och organiska acidurier För barn och ungdomar

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Att leva med. psoriasis

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

INTERVJU. Andelen rökare i befolkningen har minskat, men för de som röker är det den största hälsorisken.

Demokrati & delaktighet

För allas rätt till rörelse

Information om strålskydd vid kärnkraftsolycka

rosacea Information om ett vuxet problem

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

Kalles mamma får en psykos

Enbrel ger en bestående förbättring av livskvaliteten för patienter med psoriasis

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

November Mänskliga rättigheter. Barnets rättigheter. En lättläst skrift om konventionen om barnets rättigheter

Vem bestämmer du eller din blåsa?

Att leva med psoriasisartrit

Så här gör du för att. vuxna ska. lyssna på dig. Läs våra tips

Januari Mänskliga rättigheter. Barnets rättigheter. En lättläst skrift om konventionen om barnets rättigheter

Möjlighet att leva som andra

Kompis med kroppen. 5. Bra för mig bra för miljön

fångar dagen sådde symboliska frön da vinci-metoden

Information om. Hulio. (adalimumab) För dig med reumatiska sjukdomar

För patienter med reumatoid artrit. Information till dig som behandlas med RoACTEMRA

Att leva med MS multipel skleros

Arbetslös men inte värdelös

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Enkätundersökning Almedalen

o m m at och m otion?

Denna information har du fått av din läkare/sjuksköterska och är till dig som behandlas med Prolia (denosumab).

Om barns och ungas rättigheter

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

Vi tar pulsen på den svenska rehabiliteringen

SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE. Hälsa och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterial på lätt svenska.

Barn och vuxna stora och små, upp och stå på tå Även då, även då vi ej kan himlen nå.

Flykten från Sverige. Avdelningsmöte. Samling -Vem är här och vad ska vi göra idag? Innehåll. Material

Till dig som har höftledsartros

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Till dig som får behandling med Diflucan (flukonazol)

BERÄTTARFESTIVALEN SKELLEFTEÅ APRIL. Skellefteå skriver. 13 Jul. En berättelse från Skellefteå

EN LITEN SKRIFT FÖR DIG SOM VILL ATT DITT BARN SKA GÅ LÅNGT

Rapport Undersökning -chefer för ambulansstationer. Riksförbundet HjärtLung

02/ BEN-SWE-0057 Broschyr Biologiska & sjukdomar BIOLOGISKA LÄKEMEDEL OCH INFLAMMATORISKA SJUKDOMAR

Nu är det jul igen...

Lättläst. Gula Pressen. Förbundet De Utvecklingsstördas Väl r.f. Lättläst / GULA PRESSEN

Psoriasisföreningens mottagningar. Specialistvård nära dig!

Till dig som är i behov av eller använder hjälpmedel

Respondenter med diagnos AS

Min bok. När mamma, pappa eller ett syskon är sjuk

Pojke + vän = pojkvän

Samhällskunskap. Ett häfte om. -familjen. -skolan. -kompisar och kamratskap

BERÄTTARFESTIVALEN SKELLEFTEÅ APRIL. Skellefteå skriver. 6 Hålet. En berättelse från Skellefteå

Huset på gränsen. Roller. Linda Hanna Petra. Dinkanish. Pan Näcken Skogsrå Troll Älva Häxa Vätte Hydra

Tack. Eira-studien. Vi vill med denna broschyr tacka Dig för Din medverkan i vår studie över orsaker till ledgångsreumatism!

Att leva med Ataxier

Nummer 1-13,15 Lördag 14 maj

Bästa vänner Det är bra att ha en bästa vän tycker jag. Vår vänskap kommer att hålla för alltid. Jag är glad för att vi är bästa vänner.

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

BÖCKER INSPIRATION.

Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Malmö. September-oktober 2006

Feriepraktik Karlskoga Degerfors folkhälsoförvaltningen. Barnkonventionen/mänskliga rättigheter

Nja, man vet inte riktigt hur lång tid det tar men om en stund är det nog din tur! Hur mår du? Vill du ha en tablett eller nåt?!

Barnboksförlaget Nimmi Östergatan 4b Simrishamn nimmi.se. Copyright texter Mi Tyler 2014 Copyright bilder Malin Ahlin 2014

Till dig som fått VELCADE. Information till patienter och anhöriga

Jag vet mitt värde. Bli trygg och delaktig i din blodförtunnande behandling genom självtestning

Mängden utslag kan avgöra risken. Den som har psoriasis har en ökad risk för hjärtkärlsjukdomar.

För dig som läkarstudent

Hepatit C hos unga. - Fakta

Kurt qvo vadis? Av Ellenor Lindgren

SFI-KURS C OCH D. ALKOHOL I SVERIGE. Hälsa och alkohol. Detta är ett utdrag från Så påverkas vi av alkohol, ett utbildningsmaterialet på lätt svenska.

Oroliga själar. Om generaliserat ångestsyndrom (GAD), för dig som är drabbad och dina närmaste.

SATS. Swedish Alzheimer Treatment Study. Unik svensk studie

Kapitel 1 hej Hej jag heter Trulle jag har ett smeknamn de är Bulle. Min skola heter Washinton Capitals jag går i klass 3c de är en ganska bra klass.

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

KOST och KROPP. Vilka ämnen ger oss våran energi? Namn

Janssen Nyhetsbrev. Helhetslösningar eller kortsiktiga insatser Hur bemöter vi framtidens patient?

Gruppenkät. Lycka till! Kommun: Stadsdel: (Gäller endast Göteborg)

Sola lite lagom isommar!

Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Stockholm. September-oktober 2006

DITT AVTRYCK I VÄRLDEN. Om att testamentera till Hoppets Stjärna

Lättläst program för landstingsvalet 2018

för 3. Mer tid med patienter och mindre till administration. - Låt personalen lägga mer tid på patienter och mindre tid på prislistor

Välkommen till barnoperation

Hypotyreos. Låg ämnesomsättning

Transkript:

TOP MODEL NORRLAND SOLEN & ARTRIT NR 2 2014 S: förbjud inte men REGLERA SD: ge akutsjukvård till ALLA

HAR DU palmoplantar pustulös psoriasis, ppp? Vi söker vuxna deltagare till en studie för att utvärdera effekt och säkerhet av ett nytt biologisk läkemedel för behandling av måttlig till svår PPP. Vi söker dig som: fyllt 18 år haft diagnosen PPP i minst 6 månader inte svarat tillfredställande på tidigare behandling Läkemedlet ges med en spruta i huden en gång i veckan första månaden och sedan en gång per månad. Deltagande innebär 16 besök på mottagningen - under 16 månader - för att träffa läkare och sköterska för att genomgå hälsokontroller. Besöken tar ca 1-2 timmar. Du kommer även att fylla i frågeformulär och föra en dagbok över din läkemedelsadministration. Besöken och behandlingen kommer att vara kostnadsfria. Ingen ersättning för studiedeltagande utgår, förutom rimliga resekostnader till och från sjukhuset/mottagningen samt ersättning för förlorad arbetsinkomst. Är du intresserad och vill ha mer information är du välkommen att kontakta oss: Stockholm Klinik: Hudkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Telefon: 08-517 77 808 (Papeli Kassiri/Kirsti Ajax) Telefontid: Tis-Tors 8-9:30 och 14-15:30 Ansvarig läkare: Natalia Kuzmina Uppsala Klinik: Hudkliniken, Akademiska sjukhuset Telefon: ons 15:30-16:00 073-274 05 16 Må, tis, tors 15:00-16:00 070-3965124 E-mail: ansam.al-bayatti@akademiska.se Ansvarig läkare: Ansam Al-Bayatti Malmö Klinik: Hudkliniken, Skånes Universitetssjukhus Malmö Telefon: 040-33 78 32 Ansvarig läkare: Åke Svensson Göteborg Klinik: Hudkliniken/CTC, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Telefon: 031-343 48 31 (Alexandra Hylen) Ansvarig läkare: Ingela Flytström Umeå Klinik: Hud- och STD kliniken, Norrlands Universitetssjukhus Telefon: 090-785 91 90 (Sigyn Nilsson) E-mail: sigyn.nilsson@vll.se Ansvarig läkare: Anna Preisler Häggqvist Genom att kontakta oss anmäler du endast intresse för att få ytterligare information om studien. När du tagit del av all information kommer du eventuellt att tillfrågas om du samtycker till att delta. Du får självklart avbryta studien när du vill under studiens gång. Studien är godkänd av Läkemedelsverket och Regional etikprövningsnämnd. Den information du lämnar kommer att behandlas i enlighet med PUL (Personuppgiftslagen)

Ett stöd i vardagen S TÖD I VARDAGEN Pfizer är ett forskande läkemedelsbolag som bedriver en stor del av sin forskning inom området inflammatoriska sjukdomar. Pfizer erbjuder ett stöd till patienter med psoriasis som behandlas med ett av våra läkemedel. Läs mer på www.together.nu ENB20130423PSE10 SVARSKORT Ja tack, jag önskar bli kontaktad för mer information om Together. Frankeras ej Pfizer AB betalar portot Namn:... Telefon:... E-post:...@... Pfizer AB Att: Ann Thorslund SVARSPOST Kundnummer 203 624 31 191 20 Sollentuna Svarstalongen kan faxas till 08-550 520 10 Pfi zer lagrar och använder de personuppgifter som insamlas från dig. Uppgifterna används för att kontakta dig i detta ärende, varefter de raderas. Du kan begära information om de personuppgifter som fi nns registrerade om dig. Pfizer AB 191 90 Sollentuna Tel 08-550 520 00 www.pfizer.se

Innehåll 26 18 36 5 redaktör: Att byta fot i dansen 6 Medverkande & redaktion 7 ledare: Det måste bli ordning och reda i klimatvården 8 psoriasistidningen besöker norrland: "Att få alla byggstenar" 11 länsaffischer: Norrland 16 nytt & noterat: Primärvård och kömiljard 18 socialdemokraterna: "Sammanhang för samhällets bästa" 22 krönika: Tydliga vägval 24 artrit: När kroppen angriper 25 korsord: Landskapskrysset 1 vinn böcker 26 tema: Solen 35 serier 36 anne-lene krogstad på "svorsk": "Klimatvård en lönsam investering" 38 nytt & noterat: Mer trafik på vår webb 40 nytt & noterat: Psoriasisresolution på gång 43 nytt & noterat: Europas modernaste sjukhus 45 ung: Ellinor Bjurström berättar om sin psoriasis och Top Model Sverige 48 sverigedemokraterna: Alla ska ha rätt till akutsjukvård 52 korsord: Landskapskrysset 2 vinn böcker 48 8 43 4

Att byta fot i dansen REDAKTÖR IIbland blir det inte riktigt som man tänkt. I synnerhet om man är redaktör. Men så länge man håller deadline, budget och huvudet högt mot konkurrenterna behöver man inte skämmas. Men trots ett streck i räkningen gäller det att inte byta fot i dansen. Efter några uteblivna frilansartiklar, och samtidigt nytillkomna lite annorlunda möjligheter, blev det ett mycket läsvärt nummer av Psoriasistidningen även denna vår. Artrit fick mindre kött på benen som tema än planerat men å andra sidan har det blivit en rejäl portion sol och lite Norrland samt Top Model. Med Norrland syftar jag på min resa till utbildningshelgen i Skellefteå samt några av de länsaffischer som publiceras efter önskemål sedan höstens förbundskonferens. Kanske låter utbildningshelger och sociokulturell penetrering av solen inte lika glamourösa som Top Model men de kan vara lika tydliga med att psoriasis inte är något att dölja. För ingen har väl undgått Ung med psoriasis-medlemmen Ellinor Bjurströms kamp i modelltävlingen Top Model Sverige i TV3 under våren? Det allra största som sker inom psoriasis i världen just nu är svårt att återge; den kommande omröstningen av en eventuell WHO-resolution kring psoriasis. Arbetet genom syrar en stor del av Psoriasisförbundets dagliga intressepolitik och långtgående ambitioner och delar av dessa återfinner du flera gånger i numret. Även på nationell nivå mobiliserar starka krafter för att lyfta kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar, däribland Handikappförbunden som i mars hade sitt årliga möte i Haninge. Psoriasisförbundet har haft ett andra Utvecklingforum i februari och kommer att anordna ett Dagens Medicin-seminarium den 9 april. En annan sak som kommer att få stor betydelse för vården och vårdpolitiken är tillkomsten av Nya Karolinska Solna (NKS) som växer för var dag och snart kommer att bli Europas modernaste sjukhus. Med 15 000 anställda blir sjukhuset inte bara en angelägenhet för Stockholm utan hela Sverige. Troligen kommer dermatologer och reumatologer att få arbeta tillsammans vid detta nya sjukhus, något som vore helt banbrytande för människor med dessa inflammatoriska sjukdomar.» Ingen har väl undgått Ung med psoriasismedlemmen Ellinor Bjurströms kamp i modelltävlingen Top Model Sverige«Förutom artiklar om vetenskap och kultur tillkommer som vanligt serier, korsord och bokutlottning, samt ytterligare intervjuer inför valet i september nu Lena Hallengren (S) samt Per Ramhorn (SD). I och med dessa politikerintervjuer är det bara Kristdemokraterna kvar som du läser om i nästa nummer. Psoriasisförbundets kommunikation vid sidan om Psoriasistidningen förbättras också ständigt. Håll utkik efter oss på Facebook, Flickr, Instagram och twitter. Sist men inte minst måste också nämnas att vi har ett helt fantastiskt omslag och bilder av Sveriges coolaste illustratörer; Team Hawaii! God läsning önskas. per hånell Redaktör 5

Medverkande nr 2/14 björn folke johansson är en glad kille född i Linköping bosatt i Stockholm. När han inte klättrar i berg eller spelar boule lattjar han med familjen och gör snygga tidningar. Som grafisk formgivare och kommunikatör föredrar han alltid det stilrena framför det plottrigt ogenomtänkta. Med mössa på huvudet, psoriasis i ögonbrynen och en BMX under fötterna finner du honom på Vasastans gator gnolandes på Den svenska björnstammen. I detta nummer tar vi bland annat del av hans grafik över norrlandslänen. anja näslund är hälsovetare och har arbetat med hälsofrämjande arbetsliv inom och med större organisationer och projekt under många år, bland annat AbbVie, Gymnastikförbundet, Star, Student hälsan och Psoriasisförbundet. Anja trivs i organisationer och verksamheter som vill framåt men som också har mod att stanna upp i sin förändring och känna efter vart de är på väg? Hon är nyttig, målmedveten och social och fungerar gärna som en drivande motor men vill också ha bollplank runt sig. Anja föreläser cirka 100 dagar per år. elinor ek är född och uppvuxen i Stockholm men bor sedan många år i Göteborg. Från egen kläd butik via utbildningar i grafisk form och tidningsdesign landade hon till sist i branschen. Elinor arbetar med flera medlemstidningar, då och då gör hon också om formen och ger dem en ny design. Resten av tiden skapar hon böcker, broschyrer och affischer, ja allt som går att trycka på papper. Psoriasisförbundets tidskrift Årgång 52, nr 2 2014 Adress Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm Tel 08-600 36 36 Ansvarig utgivare Lars Ettarp Redaktör & annonsansvarig Per Hånell Tel 08-556 109 08 E-post per.hanell@pso.se Grafisk form & repro Losita Design AB www.lositadesign.se Omslagsbild Team Hawaii Prenumeration och adress ändring i medlemsregistret Britt-Marie Andersson Tel 08-556 109 09 E-post britt-marie.andersson@pso.se Prenumerationspris 300 kr helår Webbplats www.psoriasisforbundet.se Facebook www.facebook.com/ psoriasisforbundet Tryckeri Joma gp, Ljungby Redaktionen ansvarar inte för obeställt material och förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Psoriasisförbundet tar inte ansvar för produkter och tjänster i tidningens annonser. Upplaga 16 400 ex (2012) ISSN 1404 4056 6

LEDARE Det måste bli ordning och reda i klimatvården nda sedan Psoriasisförbundet bilda för 50 år sedan har klimatvår Ädes den legat våra medlemmar varmt om hjärtat. Det började med att förbundet letade efter lämpliga platser i bland annat Israel, Spanien och Egypten. Jugoslavien provades av dåvarande Landstingsförbundets dotterbolag för klimatvård, men säsongen var för kort och vattnet för kallt. Landstingsförbundets bolag lades ned och Psoriasisförbundet tog över för att rädda klimatvården. Bara på Kanarieöarna kunde en seriös vård under större delen av vinterhalvåret säkras. Förbundet började med framgång anordna resor till Fuerteventura på 1970-talet. Men det blev alltför krävande och verksamheten flyttades till en norskägd anläggning på Lanzarote och sedan till Valle Marina på Gran Canaria som Oslo Universitetssjukhus upphandlat och ansvarar för och från vilket Psoriasisförbundet köper de resor som landstingen beställer. I Norge bekostas klimatvården av staten. De norska myndigheterna har, förutom ordningsregler, ställt upp fasta kriterier för vårdens innehåll och utformning, som även godtagits av de svenska landstingen. Det ska finnas skandinavisktalande hudsjuksköterskor med erfarenheter från psoriasisbehandling, samt skandinavisktalande dermatolog, som på individnivå ska göra bedömningar och uppföljningar av vården. Vidare krävs bassäng där de psoriasissjuka som grupp ogenerat kan ha bassängträning. Det krävs också en välskött strand där man kan sola och simma i havet utan risk för undervattensströmmar. Patienterna är skyldiga att delta i utbildning om livsstilsfrågor och hur man hemma ska sköta sin sjukdom. Särskilda behov som barn och ungdomar har ska uppmärksammas. Valle Marina-anläggningen på Grand Canaria har hittills vunnit de norska upphandlingarna och uppfyllt alla de krav de svenska landstingen ställt. För några år sedan började konkurrenter till Valle Marina dyka upp och i vissa landsting har dessa vunnit upphandlingar. Granskar man anbuden så finner man att de grundläggande kraven som de norska och svenska hudspecialisterna enats om inte har uppfyllts. De skäl som åberopats från några landsting för att överse med bristerna har varit Ja, men det lägre priset gjorde att ett par till fick åka eller Men många av de som åkt till konkurrenterna har varit väldigt nöjda. Visst skulle även jag bli glad om jag fick tillfälle att åka till Kanarieöarna tre veckor för att sola och bada i bassäng. Men är detta en seriös psoriasisvård? Inte enligt min mening. Psoriasisförbundet har inget emot konkurrens. Men ska vi ha kvar vårt engagemang i klimatvården så måste det handla om konkurrens på lika villkor. Det går inte att en non profit-aktör som Psoriasisförbundet måste fylla alla kvalitetskrav till punkt och pricka, medan andra i praktiken inte behöver uppfylla vissa krav och därigenom tjäna pengar. Då försvinner också basen för den seriösa vården. Klimatvård är en kompletterande vårdform som lämpar sig väl för vissa grupper av särskilt behövande psoriasissjuka och kan bara försvaras om dess höga standard kan garanteras. lars ettarp Ordförande 7

NORRLAND Att få alla byggstenar Psoriasisförbundet i Västerbotten anordnade i februari en utbildningshelg på Medlefors folkhögskola. Under några år har Psoriasisförbunden i Västerbotten och Norrbotten samverkat för att utbilda människor med psoriasis. Text & foto per hånell Länsaffischer björn folke johansson Ett 40-tal medlemmar hörsammade inbjudan liksom en del nya. Utbildningshelgens mål på Medlefors folkhögskola hade fokus både på att bygga gemenskap liksom att erhålla information om sjukdomen. Ord förande för Psoriasisförbundet Norrbotten, Tina Norgren, inledde med att visa en film där forskaren Mona Ståhle redogjorde för den senaste forskningen och de nya läkemedel som kommer inom en snar framtid. Ståhle redogjorde även för den placebo effekt som kan uppstå efter att man prövat läkemedel samt livsstilsfaktorers påverkan på sjukdomar. Ojämlikheten upprör Under lunchen diskuterar flera Doroteaupproret och man förfäras över ojämlikheten i sjukvården mellan landstingen i Sverige. Tina Norgren instämmer men är överlag ändå positiv och konstaterar att det är imponerande att människor åkt så långt över de två största länen för att delta under utbildningshelgen samtidigt som Umeå firar att den är kulturhuvudstad och det arrangeras en stor konsert inne i Skellefteå. Deltagarna får under eftermiddagen välja på om de vill prova på sjukgymnastik eller vattengymnastik och många bastar efteråt med livliga diskussioner kring allt från fiske, jakt och väder till kroniska sjukdomar och glesbygdens sakta döende. Vikten av god sömn, motion och kost, och faran med alkohol, rökning och stress konstateras under flera föreläsningar. En av före läsarna är informatören Gunilla Eriksson. Jag fick psoriasis i tioårsåldern och min mamma trodde att det var spetälska. Jag gick inte till skolan på två månader och fick diagnos först i 17-årsåldern. Uppväxt i en bondfamilj så var det heller just ingen som brydde sig om lite halsont och att jag var mobbad i skolan. Det tog lång tid innan jag fick någon behandling men nu långt senare känner jag till det mesta om alla möjliga behandlingar. Psoriasis kan yttra sig på många sätt, inte bara i huden utan också i lederna och inre organ. Det som förr i tiden kallades de friskas sjukdom vet vi nu bara är struntprat, det är en komplex systemsjukdom som kan påverka allt från att man får svårt att gå till att våga bada eller klippa naglarna. Är det någon som sett en tjock psoriasisnagel? 8

Tina Norgren ser gärna att Psoriasisförbundet samarbetar mer med ungdomsorganisationen Ung med psoriasis ur vilken hon själv är sprungen. Andra prioriterade frågor för Tina är klimatvård och medlemsutveckling. INTERVJU En deltagare svarar ja varpå Gunilla ropar att den ska visa upp sin nagel för alla så de kan se. När fingret med tjock nagel höjs i luften kommer genast följdfrågan om deltagaren inte går på manikyr? Det är dåligt med det i Åsele, kommer som blixtsnabbt svar och flera brister ut i skratt. En förtrolig stämning med raka besked om sjukdomen och dess effekter dominerar hela helgen och majoriteten är mycket nöjda i den senare utvärderingen. Eriksson återkommer flera gånger till vad man äter och understryker att alla människor behöver kolhydrater, fett, proteiner, vitaminer, mineraler och vatten för att leva. Det gäller att äta hela dagen men rätt mängd och att få alla byggstenar, lite som livet i stort. Leva i nuet Hälsopedagogen Ann-Charlott Pavval berättar om sin barndom i en missbrukarfamilj, ätstörningar som ung vuxen och sin nuva rande situation som förälder till ett utvecklingsstört barn samt arbete som yogalärare. Med karisma fångar hon deltagarna med sina tips, tankar och idéer med foten i både alternativ»det är en komplex systemsjukdom som kan påverka allt från att man får svårt att gå till att våga bada eller klippa naglarna.«9

NORRLAND medicin och skolmedicin. Genom sång, dans och målande historier illustrerar hon hur livet kan förändras vid diagnoser och kommer med råd om hur man kan träna sin medvetenhet för att leva i nuet och må bättre. Vissa grymtar lite åt talet om symboler och tips om Sonic Aid Music på YouTube men atmosfären av ärligt engagemang bryts aldrig. Behandlingen flyttad Tomas Bertilsson, ordförande i Södra Lappland, är arg för att man lagt ned ljusbehandlingen i Dorotea. Man tog ljusboxen som stod i Dorotea och flyttade den till Åsele men dörren var för liten så man fick plocka isär boxen för att få in den. Det måste ha kostat hemskt mycket pengar. Åke Burstedt, ordförande i Umeå, är också bekymrad över besparingarna. Ja, det var inte bra, allt för att spara pengar men jag undrar om man verkligen gjorde det i slutänden. Vi har som mål att det ska finnas en ljusbox i varje kommun. Viktigt att stötta varandra Tina Norgren säger att utbildningshelger som denna alltid ger ringar på vattnet och att hon uppskattar samarbetet mellan Norrbotten och Västerbotten mycket. Det ser lite olika ut mellan våra län men det är viktigt att vi samarbetar och stödjer varandra när vi har så stora avstånd i Norrland. Norrbottens län har kanske lite bättre ekonomi än Västerbottens län och dermatologer och reumatologerna resonerar tydligen olika i länen men annars så har vi mer gemensamt än vad som skiljer oss åt. Våra län har bildat en gemensam arbetsgrupp som ser på utbildningsfrågor, det är roligt. Åke Burstedt är bekymrad över situationen med ljusboxarna i Västerbotten och tvivlar på att politikerna alltid vet medborgarnas bästa. Vattengympa är något som skrämmer många människor med psoriasis på grund av sina utslag men i Medlefors gympades det hejvilt i bassängen. 10

»Det roligaste vi gjort i vårt län är Medlemskonferenser på Medlefors. Västerbottens län Bildad 1968 6 lokalföreningar 447 medlemmar 11 medl. i Ung med Psoriasis Ordförande Åke Burstedt. Positivit i vårt län är att vi har behandlingsanläggningar i nästan varje kommun (Behandling, klimatvård, fotvård, reumatolog och dermatolog) Prioriterade frågor i dag 1 Att Dorotea får tillbaka behandlingsanläggningen. 2 Medlemsvärvning. 3 Vårdpolitiska frågor, klimatvård och mediciner. Negativt är att det i vårt län inte finns klimatvård och fotvård. Org.nr. 89 40 01 51 94 ake.burstedt@hissjo.net Tlf 0705 53 81 49 Vår viktigaste framgång Behandlingsanläggningar i inlandet, Utredningen Glesbygdsmedicin. VÅR dröm är att i vårt län ska alla psoriasissjuka oberoende var de bor i länet ha en bra och likvärdig vård. Svante Granberg röstar på riksstämman 2009. 447 Medlemmar 6,9% Av befolkningen i länet med psoriasis är medlemmar. statistik från 2013 psoriasisforbundet.se/vasterbotten facebook.com/psoriasisforbundet 11

Västernorrlands län Bildad 1969 5 lokalföreningar 397 medlemmar 11 medl. i Ung med Psoriasis»1990 firade Länsavdelningen 20-årsjubileum som genomfördes tillsammans med Örnsköldsviks lokalavdelning. Gunnar Swanbeck föreläste och jubileumsmiddag hölls på Restaurang Varvsberget. Org.nr. 88 40 00 54 82 vasternorrland@pso.se Tlf 0660 181 34 Artikel i Sundsvalls tidning från 20 november 2002. Artiklen handlar om den nyöppnade behandlingsanläggningen i Ånge. Prioriterade frågor i dag 1 Återinförande av klimatvårdsresor. 2 Behandlingsanläggning i Härnösand. 3 Medicinsk fotvård. Positivt att en ny behandlingsanläggning öppnade i Ånge i mitten av 2002. Remaskolan genomfördes i Örnsköldsvik 2011 och flera patienter med psoriasisartrit fick möjlighet att delta. Positivt att samtliga lokalavdelningar har god verksamhet, Medelpads lokalavdelning firade 40 års jubileum 2012. Behandlingsanläggning i Härnösand har det tidigare funnits men den lades ner 2010. Vi blev lovade att primärvården skulle ta över och att det skulle bli en fortsättning i Härnösand. Strax före nyöppningen så föll allt i graven utan egentlig förklaring. Klimatvården har helt tagits bort i länet. 397 Medlemmar 6,5% Av befolkningen i länet med psoriasis är medlemmar. statistik från 2013 VÅR dröm är att klimatvårdsresor ska återinföras, medicinsk fotvård ska ingå i högkostnadsskyddet och att alla psoriatiker ska ha tillgång till behandling i sin hemkommun pso.se/lansavdelningar/vasternorrland/ facebook.com/psoriasisforbundet 12

»Våra roligaste aktiviteter har varit Noliamässorna och föreläsningarna under Måbraprojektet. Under flera år informaterade och sålde vi saker vid Noliamässan i Piteå. På bilden delar av 2004 års länsstyrelse med Marino Eriksson som ordförande. Vår viktigaste framgång Att vi bidragit till ljusbehandlingsenheter i samtliga av länets 14 kommuner. Norrbottens län Bildad 1969 Inga lokalföreningar 413 medlemmar 7 medl. i Ung med Psoriasis Org.nr. 89 70 01 65 26 norrbotten@pso.se Tlf 070-309 61 34 Länsavdelningens styrelse 2013. Länsavdelningens förste ordförande Lennart Klefbom, numera hedersmedlem i Psoriasisförbundet och PSO-aktuells (motsv. Psoriasistidningen) redaktör informerade om förbundets 1-åriga verksamhet. Prioriterade frågor i dag 1 Medlemsutveckling 2 Föreningsutveckling 3 Klimatvård Bra vård överlag. Indragen klimatvård. VÅR dröm är att det i vårt län ska Bli fler medlemmar, fler kontaktpersoner och fler aktiviteter. 413 Medlemmar 6,6% Av befolkningen i länet med psoriasis är medlemmar. statistik från 2013 psoriasisforbundet.se/norrbotten facebook.com/groups/psonorrbotten/ 13

Gävleborgs län Bildad 1964 4 lokalföreningar 667 medlemmar 24 medl. i Ung med Psoriasis»Roligaste aktiviteten är Psoriasisförbundets samarbete med Wyeth i Sandviken då det arrangerades en allmänhetsföreläsning om Psoriasis. Det kom över 200 personer! Org.nr. 88 50 01 44 68 gavleborg@pso.se Tlf 0290 711 19 Psoriasisförbundet i Ljusdal. Dr Hillström informerar om psoriasis på Stenegård i Järvsö. Prioriterade frågor i dag 1Att våra föreningsdrivna ljusbehandlingsenheter ska få vara kvar. 2Rätten till vardagsnära vård inom rimligt avstånd. 3Rätten till medicinsk hand- och fotvård samt medlemsvård/ medlemsvärvning. Ljusbehandlingen i Hudiksvall. Vår viktigaste framgång Är att vi som länsavdelning har hängt med i 49 av Psoriasisförbundets Hudiksvalls 50 år. Gävleborg har under alla 49 år varit en livaktig och engagerad av- 2008 delning med tidigt samarbete över länsgränserna. behandlingsanläggning 667 Medlemmar 9,6% Av befolkningen i länet med psoriasis är medlemmar. Ett av våra mål är att det ska finnas ljusbehandling på fler ställen i vårt stora län. I dag finns det 6 enheter fördelade på orterna Ljusdal, Hudiksvall, Söderhamn, Bollnäs, Sandviken och Gävle. Ett annat mål är tillgång till specialistvård inom rimligt avstånd även för boende i länets norra delar. statistik från 2013 psoriasisforbundet.se/lansavdelningar/gavle/ facebook.com/psoriasisforbundet 14

Våra viktigaste framgångar Första smörjhallen. Att vi fick till stånd behandlingsmöjligheter i Strömsund. Informationsspridning, frisörsutbildning och vattengympa. Jämtlands län Bildad 1969 1 lokalförening 221 medlemmar 10 medl. i Ung med Psoriasis Vi har mångårigt samarbete med frisörer i Jämtland. lisa.whass@zonline.se Tlf 0640 121 06 Badträning och informationsspridning om föreningen är några av de aktiviteter som händer i Jämtlands län. VÅR dröm ÄR Att alla med psoriasis och psoriasisartrit i Jämtland har tillgång till bra vård och att klimatvård finns som ett behandlingsalternativ. Prioriterade frågor i dag 1 Införa Klimatvård. 2 Intensivt arbete att förbättra vården i Jämtland. 3 Bättre tillgänglighet med förbättrade öppettider. 221 Medlemmar 7% Av befolkningen i länet med psoriasis är medlemmar. statistik från 2013 www.psoriasisforbundet.se www.facebook.com/psoriasisforbundet 15

NYTT & NOTERAT Gott BEMÖTANDE i primärvården Patienter bedömer att de får ett gott bemötande inom primärvården. Men många upplever inte att de fått information om sådant som kan hända efter besöket, till exempel biverkningar av läkemedel. Detta visar den tredje nationella patientenkäten inom primärvården som genomfördes under hösten 2013. Enkäten gick ut till drygt 265 000 personer som gjort ett läkarbesök på en deltagande vård central eller motsvarande under september månad 2013. närmare 138 000 patienter valde att besvara enkäten, vilket gav en korrigerad svarsfrekvens på 53 procent. Högst var svarsfrekvensen för Region Gotland, 60 procent, och lägst för Stockholms läns landsting på 49 procent. Det är glädjande att patienterna är nöjda med bemötandet i primärvården. Informationen är också en viktig del för att kunna vara delaktig i sin egen vård och behandling. Därför är dessa resultat ett viktigt underlag för fortsatt diskussion inom landstingen tillsammans med utförarna, säger Åsa Himmelsköld, chef för sektionen för hälsooch sjukvård på SKL. män uppger i något högre utsträckning att de fått information om sitt tillstånd. Totalt sett är det ingen skillnad mellan män colourbox och kvinnor när det gäller upplevelsen av delaktighet i beslut om sin vård och behandling. personer på 65 år och äldre är generellt något mer nöjda än andra åldersgrupper. De anser bland annat i högre utsträckning att de har fått vara delaktiga i beslut om sin vård och behandling och att deras behov av sjukvård blivit tillgodosett. ALLA landsting får del av kömiljarden 2013 Alla landsting i Sverige får del av kömiljarden 2013 men bara Stockholm lyckas undvika underskott. Det är mycket glädjande att se att kömiljarden ger effekt och att fler människor får vård i tid, säger social minister Göran Hägglund i ett pressmeddelande och får medhåll av Anders Knape, ord förande för Sveriges Kommuner och Landsting: Samtliga landsting får del av kömiljarden, vilket är glädjande. Det finns fortfarande regionala skillnader, men det bör sporra till ytterligare satsningar inom de landsting där resultaten är något sämre. kömiljarden är ett stimulansbidrag som regeringen delar ut till de landsting som kortar sina vårdköer. Kriterierna för att få del av kömiljarden fastslås i en årlig överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. För att få del av pengarna från kömiljarden 2013, måste landstingen kunna visa att minst 70 procent av patienterna fått vård inom de tidsramar som fastslagits i överenskommelsen. För 2013 års kömiljard har landstingen varit tvungna att klara av att erbjuda patienterna besök i den specialiserade vården inom 60 dagar och behandling inom 60 dagar. Klarar landstingen att ge vård i rätt tid till mer än 80 procent av patienterna får de ta del av ytterligare medel. de som är positiva till kömiljardsystemet brukar generellt peka på ekonomisk effektivisering och kortade kötider medan motståndare lyfter segregering, byråkratisering och kommersialisering av vården som växande problem. 16

SOMMARLÄGER 2014 Psoriasisförbundet och Ung med psoriasis Information om sommarens läger kommer att finnas på Psoriasisförbundets webb: www.pso.se Samt Ung med psoriasis webb: www.ungmedpsoriasis.se Frågor besvaras av: Anne Stiernquist, Psoriasisförbundet: 08-55610903, anne.stiernquist@pso.se Sophie Krooks, Ung med psoriasis: 08-55610912, sophie.krooks@pso.se Svenska Re har arbetat med rehabilitering mer än 40 år. På Gran Canaria finns det jämna klimatet som ger de bästa förutsättningarna för att rehabilitera både kropp och själ. Psoriasisprogrammet riktar sig till personer med psoriasis och psoriasisartrit. Programmet syftar till att ge högsta möjliga livskvalitet för personer med psoriasis genom att läka ut huden och uppnå en långvarig förbättring kombinerat med fysisk aktivitet och utbyte av erfarenheter. Programmet genomförs av Svenska Res team som består av sjukgymnaster, sjuksköterska, samtalsterapeut, kostrådgivare, läkare och psykolog. Koncentrationen på den egna rehabiliteringen, avståndet och miljön ger goda långtidseffekter. För program och övrig info: info@svenska re. se eller tel: 08 20 55 10 Artillerigatan 6, 114 51 Stockholm Se även www.svenska re.se 17

INTERVJU Sammanhang för samhällets bästa Hon har inget emot landsting, nya sjukhus eller liberaler men det behövs en uppskärpning. Privat sjukvård ska inte förbjudas men regleras. Trots sin unga ålder är Lena Hallengren (S) en tungviktare inom sjukvårdspolitiken. Text & foto per hånell Vad tycker du om regeringens lagförslag om att bristen på tillgänglighet för bland annat funktionsnedsatta ska kunna straffläggas från och med 2015? Det är nog en allmän uppfattning att det är bra att något görs, det fanns just ingen opposition mot Alliansens förslag men den bör naturligtvis utredas då det är en komplicerad frågeställning. Jag utgår ifrån att lagen går igenom. Har du själv någon funktionsnedsättning? Jag har linser, men nej, inget i vardagen, anhöriga dock. Socialdemokraterna har flera gånger sagt att; Sverige är det land med lägst antal vårdplatser per invånare i hela EU och läkare i Sverige tvingas att ägna mer än två tredjedelar av sin tid åt annat än direkt patientarbete. Var får ni dessa siffror ifrån? OECD, de mäter det mesta. Det finns inget egenvärde i att ligga på sjukhus men när det behövs får det inte finnas en brist. När det gäller läkarnas arbete kan jag säga att det handlar mycket om att ha rätt kompetens på rätt plats. Vi har till exempel färre läkarsekreterare och vaktmästare idag och sådana saker kan ju påverka. Socialdemokraterna säger även att man vill införa nationella kvalitetslagar i välfärden för att förbättra kvaliteten och begränsa vinstuttagen, samtidigt som mångfald och valfrihet garanteras. Vad betyder det? Samhället har varit alldeles för generöst med att tillåta verksamheter där vi egentligen borde ställa mycket högre krav. WHO kommer i maj att besluta om en resolution kring psoriasis. Om denna antas innebär det att alla medlemsländer måste uppmärksamma och implementera kunskaper kring sjukdomen på en helt annan nivå än idag, vad tycker du om det? Bra. Alla goda exempel ska spridas. Vill du förbjuda privat sjukvård? Nej, jag vill inte förbjuda men reglera. Universitetssjukhusen till exempel ska man inte få ombilda eller sälja ut men här har borgerligheten en helt annan syn än oss. Vi tror inte på att man ska få etablera vilken 18

Lena Hallengren (S) INTERVJU 19

INTERVJU vård som helst var och hur som helst utan vårdverksamheter måste ingå i ett sammanhang för samhällets bästa. Sedan kanske vissa aktörer är privata och andra offentliga men det kan inte vara en självklarhet att vem som helst får bedriva vilken vård som helst. Skulle du vilja avveckla landstingen och se en statlig sjukvård i framtiden? Nej, jag tror inte att statlig sjukvård är lösningen på dagens problem. Kanske mer statlig styrning och ökade insatser för att minska ojämlikheten inom landet men inte en avveckling av landstingen, möjligtvis större regioner istället. Vad tycker du om tillkomsten av den nya myndigheten IVO? Socialstyrelsen är en jättemyndighet som sysslar med allt från tillsynsärenden och föreskrifter till riktlinjer så det var inte fel på något sätt att IVO tillkommit och avlastat Socialstyrelsen en del. Men de har ett stort uppdrag och kanske kan det behövas en separat myndighet för äldrefrågor och dessutom har inte IVO:s verksamhet utvärderats ännu men vi följer utvecklingen och ser var resurserna fördelas bäst. Vad tycker du om det nya sjukhuset (NKS) som växer fram i Stockholm? Det är samma där, vi har inget emot att man bygger nytt inom sjukvården men just Lena Hallengren är född 1973 och riksdagsledamot för Socialdemokraterna i Kalmar län. I riksdagen är hon vice ordförande i socialutskottet och arbetar med frågor som äldreomsorg och sjukvård. Hallengren har tidigare varit ordförande i trafikutskottet, ledamot i miljö- och jordbruksutskottet samt i klimatberedningen. 2002 2006 var hon förskole- och ungdomsminister. FAKTA hanteringen av NKS kunde ha skötts betydligt bättre. Stockholm ökar hela tiden i befolkning och det är jättespännande att kunna tänka nytt, många sjukhus och skolor är ju byggda under 1960- och 70-talen, men som sagt finansieringen av NKS är klantig. Vid konferenser och seminarier som rör funktionsnedsättningar är det ofta Socialdemokraterna och Folkpartiet som har representanter närvarande, hur kommer det sig? Intressant fråga. Alla partier brinner väl för sina politiska lösningar och Folkpartiet har ju en socialliberal ådra, även om den är lite småkvävd just nu, men tidigare med LSS till exempel. Vi socialdemokrater har alltid värnat de institutioner som sätter demokratins ramar, som sjukvård och skola.»samhället har varit alldeles för generöst med att tillåta verksamheter där vi egentligen borde ställa mycket högre krav.«20