BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA HABILITERINGSPROGRAM för barn och ungdomar med CP-skada Information till föräldrar www.ltdalarna.se/hab

Barn- och ungdomshabiliteringen i Dalarna.. ger stöd och insatser till barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. bidrar till att barn och ungdomar utvecklas utifrån sina egna förutsättningar för att bli självständiga och för att kunna delta i aktiviteter hemma, i skolan och i samhället i övrigt. erbjuder stöd till föräldrar och andra viktiga personer i närmiljön. Stödet kan bestå av information och vägledning samt kunskap om funktionsnedsättningar. Det kan även vara råd om hur vardagliga situationer kan anpassas för att det ska fungera så bra som möjligt för familjen. har personal från olika yrken med särskild kunskap och kompetens om funktionsnedsättningar. Personalen har erfarenhet av hur funktionsnedsättningen kan påverka vardagslivet för barn/ungdomar och familjer. Barns och familjers behov varierar under uppväxtåren och därför kan de ha kontakt med olika personal från Barn- och ungdomshabiliteringen. För en god habilitering krävs samverkan mellan personal och föräldrar /anhöriga. Föräldrar känner sina barn bäst och tar aktiv del i planeringen av vad som behöver göras. Barn och ungdomar deltar själva i planeringen så snart det är möjligt. Det är vår gemensamma uppgift att se till att planerade insatser kan genomföras. 1

Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med CP-skada Ett habiliteringsprogram är en beskrivning av de insatser habiliteringen kan erbjuda barnet, föräldrar, syskon och nätverket kring barnet/ungdomen. Habiliteringsprogrammet har som utgångspunkt de behov som kan finnas i en familj på grund av barnets funktionsnedsättning. I programmet ges en översikt över insatserna. Beskrivning av CP-skada Cerebral pares (CP) är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar och betyder förlamning genom hjärnskada. Cerebral pares eller CP är ett samlingsbegrepp för en stor grupp motoriska funktionsnedsättningar beroende på hjärnskada förvärvad före två års ålder och som inte försämras. Åldersavgränsningen innebär att skadan sker före, under eller efter förlossningen i den omogna hjärnan under dess pågående utveckling. Förutom det motoriska funktionsnedsättningen förekommer hos många även andra funktionsnedsättningar t ex nedsatt begåvning, svårighet att tolka sinnesintryck (perception), svårighet att kommunicera och epilepsi. De olika CP-syndromen Det har kommit en ny klassifikation av CP-skada som innebär att även barnets funktion läggs till. Det kanadensiska klassifikationssystemet för grovmotoriska funktioner GMFCS (Gross Motor Function Classifikation System) används tillsammans med typen av CP-skada. Cerebral pares indelas i tre olika huvudtyper dels efter neurologiska symptom och dels lokalisation i kroppen. 1. Spasticitet innebär en ökad muskelspänning speciellt vid snabba rörelser. Muskelsvaghet och svårighet att samordna kroppens rörelser är också vanligt. Till följd av detta kan felställningar i leder lätt uppkomma. Unilateral (Hemiplegi) innebär symptom i ena sidans arm och ben. Bilateral (Diplegi) innebär mer uttalade symptom i benen jämfört med armarna. Bilateral (Tetraplegi) innebär betydande påverkan i både armar och ben och mest uttalat i armarna. 2. Dyskinesi betyder dålig styrning av rörelser Tonusväxling (Dystoni) ger växlingar i muskelspänningen (bl. a. tonusväxlingssyndromet). Koreo-Atetos visar sig som långsamma, ofrivilliga vridande och spretande rörelser i armar, ben och bål. 3. Ataxi karakteriseras av okoordinerade rörelser och dålig balans. Vad är orsaken till CP? Vid de spastiska formerna är den vanligaste orsaken en skada på grund av syrebrist i hjärnans vita substans. De dyskinetiska formerna orsakas framför allt av långvariga syrebristtillstånd kring förlossningen. Ataxierna har delvis okända, ibland ärtliga faktorer (före födseln) som huvudorsak. Av de ca 100.000 barn som föds varje år i Sverige får knappt 200 en CP-skada. Själva rörelsehindret är mycket varierande, en del är bara litet klumpiga medan andra har mycket 2

uttalade rörelsehinder. Ungefär en tredjedel av barnen har en utvecklingsstörning och hälften har tal- och språkstörningar. Många har liknande svårigheter som man ser vid ADHD. En fjärdedel av barnen har epilepsi och över hälften har någon typ av synsvårigheter. Perceptionsstörningar är mycket vanliga hos denna grupp barn. KOGNITIVA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR Forskare har funnit att barn med cerebral pares ofta har svårigheter med att uppfatta och omsätta synintryck korrekt till kognitiv användbar kunskap. Nedsatt perception medför bristande förmåga att behålla sinnesintryck, koncentrera sig och använda redan inlärda färdigheter. Såväl kognition som motorik styrs och är beroende av det perceptuella systemet. De kognitiva funktionsnedsättningarna är osynliga även om de ofta kan ha stort inflytande på personens självkännedom och möjligheter till deltagande i normala sociala sammanhang. De specifika kognitiva svårigheterna visar sig särskilt inom följande områden: 1. koncentration 2. förmåga att strukturera, planera och ha överblick 3. genomföra och slutföra aktiviteter 4. närminne Mål för habiliteringsinsatser Att familj, barn/ungdomar får kunskap om funktionsnedsättningarna och habilitering så att de känner sig delaktiga. Att familjen får stöd för att få en fungerande vardag hemma och i förskolan/skolan. Att barnet/ungdomen når självständighet och delaktighet anpassad efter den egna förmågan. Habiliteringsplanering Vid habiliteringsplanering beslutar familj/barn-ungdom och habilitering (bilaga 1) tillsammans vilka insatser som blir aktuella för varje enskilt barn/ungdom, familj och nätverk. I den skrivna habiliteringsplanen framgår vilka överenskommelser som gjorts mellan familjen och habiliteringsteamet. Planen kan omfatta såväl individuella insatser som insatser i grupp. De behov som familjen har styr valet av insatser. (Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen, bilaga 1) Planering för övergång från ungdom till vuxenlivet (framtidsplan bilaga 2) Habiliteringsinsatserna planeras fortlöpande tillsammans med barn/ungdom och familj. Habiliteringsplaneringen dokumenteras och utvärderas regelbundet med familjen/barn-ungdomen. Barnet/ungdomen själv bör så tidigt som möjligt delta i habiliteringsplaneringen. Familjen skall ha möjlighet att bjuda in viktiga personer i nätverket. Familjen erbjuds en samordnare/kontaktperson på habiliteringen. 3

Insatser Barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder under barnets uppväxt utredningar, medicinsk uppföljning, råd, stöd och utbildning. Beroende av barnets och familjens varierande behov kan tyngdpunkten för yrkesgruppernas insatser vara olika under olika perioder. Kartläggning och utredning kan omfatta: Aktivitet/delaktighet; vad barnet/ungdomen kan och gör. Psykosocialt; hur vardagen fungerar för barn/ungdom och familj. Närmiljö; kartläggning och inventering av miljö och nätverk. Funktion; utvecklingsnivå, kommunikation/språk, social förmåga, motorik, beteende. Medicinsk/neurologisk uppföljning; syn/hörsel, nutrition, blåsa/tarm, smärta, ortopedi. Diagnos Råd, stöd och utbildning kan omfatta: Länsövergripande informationer erbjuds 1 gång/år, Information för nya föräldrar, Mitt barn blir skolbarn, Mitt barn blir tonåring och Vad händer i vuxenlivet. Information till familj och nätverk om samhällsstöd Kunskapsöverföring till föräldrar, barn/ungdom, anhöriga och nätverk Psykosociala insatser, stöd-/samtalskontakt till föräldrar, barn/ungdomar och anhöriga. Individuella habiliteringsinsatser i olika åldrar kan omfatta: Fortlöpande utredning/bedömning av barnets utveckling, bl a genom strukturerade uppföljningar med CPUP Fortlöpande medicinsk/neurologisk uppföljning Konsultation beträffande munmotoriska, ortopediska och handkirurgiska frågeställningar Utprovning, anpassning och utbildning i hantering av hjälpmedel samt uppföljning Fortlöpande utredningar/bedömningar av barnets/ungdomens delaktighet och självständighetsutveckling Medverka vid anpassning av barnets fysiska närmiljö Hjälp att hitta anpassade aktiviteter, lekar och lekmaterial Sinnesstimulering En stor del av de individuella insatserna utförs av personer i barnets/ungdomens närmiljö eftersom barn/ungdomar utvecklas mest genom daglig strimulans. 4

Insatser i grupp kan omfatta: Utbildningar och information om funktionsnedsättningarna för föräldrar, ungdomar och andra i närmiljön. Samtalsgrupper för föräldrar och närstående. Vid behov kan ungdomsgrupp anordnas. Temaveckor för barn/ungdomar, t ex sinnesstimulering, kommunikation, motorik/fritid eller aktivitetsvecka anordnas länsövergripande. Gruppverksamhet med olika inriktning för barn/ungdom anordnas lokalt, MFTgrupper (Målfokuserad Funktionell Träning). Gruppverksamheten kan ske på respektive habiliteringsenhet eller tillsammans med andra habiliteringsenheter i länet. För aktuell information se hemsidan, www.ltdalarna.se/hab eller kurskatalog för respektive habilitering. Utbudet varierar över tid och utifrån lokala förutsättningar och aktuella behov. Samverkan/samarbete Habiliteringspersonal kan vid behov Klargöra ansvarsfördelningen mellan habilitering, familj, andra vårdgivare och nätverk. Medverka i nätverksmöten med förskola, fritids, skola m fl för att hitta gemensamma strategier och mål. Samverka med intresse-/brukarorganisationerna. Videofilm Är du CP eller?, RBU. www.rbu.se Video: CP är ingen sjukdom, RBU. www.rbu.se Hemsidor Infoteket, Uppsala http://www.lul.se/templates/page 1082.aspx Barn och ungdom med CP, RBU. www.rbu.se Tankar hos en tonåring, Per Holmberg. www.jag.se CP-uppföljning (CPUP). www.cpup.se Reviderad 2011 5

Habiliteringsverksamheten BILAGA 1 HABILITERINGSPROGRAM FÖR ATT UNDERSTÖDJA ÖVERGÅNGEN FRÅN BARN TILL VUXEN Tidsaxel för bemötande och delaktighet för barn och ungdom 0-18 år Tidsaxeln är tänkt som ett redskap för personal som arbetar på barn- och ungdomshabiliteringen. Materialet kan vara en hjälp för att ha barn- och ungdomsperspektivet i centrum. Målet är att barnet/ungdomen med ökad ålder ska ges ett allt större inflytande över och bli alltmer delaktig i sin egen habiliteringsprocess. För att stödja föräldrarna i barnets/ungdomens vuxenblivande hänvisas till material beskrivet i RBU:s skrift Transition om övergång från tonår till vuxenliv, 2005. Tidsaxeln är inspirerad av Can Childs Transition, FNs barnkonvention, habiliteringschefernas riktlinjer för habiliteringsplanering samt Barn- och ungdomshabiliteringen i Skånes Modell för mottagande och löpande stöd till barn och ungdomar. Åldersindelningen i tidsaxeln är utifrån kronologisk ålder. Det är viktigt att ta hänsyn till barnets/ungdomens mognad och utvecklingsnivå. Man kan därför behöva flytta sig mellan de olika åldersgrupperna. Hämtat från Habiliteringsprogram för att understödja övergången från barn till vuxen, 2007-06-01. Tidsaxel Ålder 0-5 år 6-11 år 12-15 år 16-18 år Bemötande och delaktighet Barnets åsikt efterfrågas och barnet får stöd i att tala för sig självt. Barnet ges utrymme att säga vad det tycker. Barnet uppmuntras att göra egna val. Barnet får raka, ärliga svar på sina frågor. Inte mer info än barnet efterfrågar. Barnet ges möjlighet att vara med och fatta beslut. Barnet börjar ges eget ansvar. Barnet stöttas att se sina resurser och att få kunskap och egen förklaring om sitt funktionshinder. Ungdomen stöttas att uttrycka egen åsikt och ta större eget ansvar kring sin habilitering. Ungdomsanpassade möten och anteckningar eftersträvas. Ungdomen ges stöd i vem jag är i förhållande till mitt funktionshinder och min omgivning god självbild och självkänsla. Ungdomen stöttas att driva egna frågor och ta eget ansvar. Ungdomsanpassade möten och anteckningar görs. Ungdomen ges kunskap om rättigheter och skyldigheter i samhället i förhållande till sitt funktionshinder. Mötet med habiliteringen Barnet visas möjligheter att delta i olika vardagssituationer. Barnet får information via föräldrarna. Barnet upplever habiliteringen. Barnet visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Anledningen till besöket/kontakten klargörs för barnet tillsammans med föräldrarna. Genomgång av barnets förmågor tillsammans med föräldrar. Ungdomen visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Ungdomen erbjuds ett eget mottagande enskilt eller tillsammans med föräldrarna. Ungdomen erbjuds diagnosgenomgång i samråd med föräldrar. Ungdomen visas möjligheter att delta i aktiviteter utanför hemmet och uppmuntras till egna sociala kontakter. Ungdomen har ett eget mottagande i samråd med föräldrar. Ungdomen erbjuds diagnosgenomgång i samråd med föräldrar. Bilaga 1 habprogram 2011-05-02

Habiliteringsverksamheten BILAGA 1 Tidsaxel Ålder 0-5 år 6-11 år 12-15 år 16-18 år Kartläggning Barnets vardagssituation gås igenom med föräldrarna. Barnets åsikt tas tillvara. Barnet börjar få frågor om sig självt. Barnets vardagssituation gås igenom tillsammans med barnet. Ungdomens vardagssituation gås igenom tillsammans med ungdomen. Deltagande av barnets nätverk görs i samråd med barn och föräldrar. Deltagande av ungdomens nätverk görs i samråd med ungdom och föräldrar. Ungdomens vardagssituation gås igenom direkt med ungdomen. Deltagande av ungdomens nätverk görs i samråd med ungdom (och föräldrar). Prioriterad situation /område Mål Plan och insats Utvärdering av delaktighet i habiliteringsplanering Utvärdering av mål Barnets åsikt tas tillvara. Föräldrar har ansvar för beslut. Omgivningen är lyhörd för vad barnet tycker. Mål formuleras tillsammans med barnet och dess nätverk. Syftet med insatsen klargörs för barnet. Plan och val av insats görs tillsammans med barnets nätverk. Har barnet blivit lyssnat på? Har barnets åsikt tagits tillvara? Har barnet kunnat påverka sina insatser? Föräldrar/nätverk utvärderar målen tillsammans med habiliteringen. Barnets åsikt/val efterfrågas och tas tillvara. Föräldrar har ansvar för beslut. Barnets vilja kommer till uttryck i egna mål. Mål formuleras tillsammans med barnet och dess nätverk. Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för barnet. Plan och val av insats görs i samråd med barnet och dess nätverk. Har barnet blivit lyssnat på? Har barnets åsikt tagits tillvara? Har barnet kunnat påverka sina insatser? Föräldrar och barn/nätverk utvärderar målen tillsammans med habiliteringen. Planering för övergång från ungdom till vuxen påbörjas. Ungdomen, tillsammans med föräldrarna väljer prioriterad situation/område. Ungdomen och föräldrar har tillsammans ansvar för beslut. Ungdomen ges stöd i att formulera egna mål. Mål formuleras tillsammans med ungdomen och dess nätverk. Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för ungdomen. Plan och val av insats görs tillsammans med ungdomen och dess nätverk. Har ungdomen kunnat säga avd hon/han tycker? Har ungdomen fått vara med och bestämma? Ungdomen utvärderar sina mål tillsammans med föräldrar/nätverk och habiliteringen. Planering för övergång från ungdom till vuxen förs (framtidsplan). Ungdomen (tillsammans med föräldrar) väljer prioriterad situation/område. Ungdomen (och föräldrarna) ansvarar för beslut. Ungdomen ges stöd i att formulera egna mål. Mål formuleras tillsammans med ungdomen (och dess nätverk). Syftet med hur insatsen kan leda till målet klargörs för ungdomen. Plan och val av insats görs tillsammans med ungdomen (i samråd med föräldrar/nätverk). Har ungdomen kunnat säga vad hon/han tycker? Har ungdomen fått vara med och bestämma? Ungdomen utvärderar sina mål (i samråd med föräldrar/nätverk) tillsammans med habiliteringen. Bilaga 1 habprogram 2011-05-02

Habiliteringsverksamheten BILAGA 2 Översiktlig beskrivning av transitionsprocessen Komma igång Brukaren tar emot stöd På väg Brukaren deltar mer aktivt Nästan framme Brukaren tar ansvar Föräldrar ger stöd till brukaren Habiliteringen initierar processen Mål: Få en ökad beredskap inför vuxenlivet och en bild av vilka framtidsmöjligheter som finns Lära sig olika strategier i sin vardag för att få den att fungera så bra som möjligt Föräldrar ger ökat ansvar till den brukaren Habiliteringen stödjer brukarens utveckling Mål: Ökat inflytande genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor Acceptera och integrera de strategier man lärt sig Föräldrar konsulter till det professionella nätverket Habiliteringen ger stöd till nätverket. Konsult till brukaren Mål: En bra start i vuxenlivet med ett gott bemötande från omgivningen. Mer trygg i sig själv Kunna använda och utveckla strategier i den nya tillvaron. Etablera nya nätverk (formella och privata). Komma igång Brukaren Nu startar en process som ska leda fram till en förändrad livssituation. Motivation och medvetenhet skiftar. För att starta upp processen är därför information och ökad insikt viktiga delar för brukaren för att kunna ta ställning till hur en önskad vuxentillvaro kan se ut. På väg Den här delen präglas av förändring och utveckling där brukaren och familjen går från ett utvecklingssteg, en roll, till en annan. Målet för den här perioden är att brukarens självständighet ökar genom erfarenheter, kunskap om sig själv med sina starka och svaga sidor. Brukaren Brukaren är nu mer motiverad och aktiv i planeringen inför vuxenlivet och utforskar och provar olika förhållningssätt och aktiviteter. Brukaren upplever att han/hon utvecklas och tar nya steg. Steg framåt men ibland också bakåt för att kanske ta ett ytterligare steg framåt. Nästan framme Det nya livet är nu här och den här fasen handlar mer om att befästa det verksamma och habiliteringen kan ta ett steg tillbaka. Brukaren Brukaren är nu i starten på sitt vuxenliv. Nu skall förvärvad kunskap, förhållningssätt och strategier befästas. Det kan komma bakslag när smekmånaden är över. Hämtat från Nationellt Habiliteringsprogram, övergång till vuxenlivet, 2010. Bilaga 2 habprogram 2011-05-02