HAKIR- Handkirurgiskt kvalitetsregister, NKR14-160

HAKIR- Handkirurgiskt kvalitetsregister, NKR14-160 HAKIR- Handkirurgiskt kvalitetsregister Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund: Handfunktion är avgörande för självständighet i dagligt liv och förmågan att klara ett yrkesarbete. Många sjukdomar drabbar händerna och var femte skada på akutmottagningar är en handskada. Ofta drabbas yngre individer i arbetsför ålder vilket ger upphov till höga kostnader för samhället. Uppskattningsvis 20 000 handoperationer utförs varje år på de 7 handkirurgiska specialistklinikerna i landet och ett stort antal vid privata vårdenheter. Under de senaste 10 åren har flera resurskrävande nya operationsmetoder, t ex inom ledproteskirurgi och frakturkirurgi införts. Specialiteten har tidigare saknat nationellt kvalitetsregister. HAKIR har skapats på initiativ från Svensk Handkirurgisk förening (SHF) och gick i drift 2010 på Södersjukhuset i Stockholm. Registrets syften är att fortlöpande och standardiserat följa upp och förbättra resultat efter handkirurgiska behandlingar minska postoperativa komplikationer och reoperationer öka patientens delaktighet i vården bedriva klinisk forskning med jämförelse mellan behandlingsmetoder Processmått 1.Operationsmetod / -teknik / implantatmodell etc, 2.Rehabiliteringsprogram Resultatmått 1. Patientens nöjdhet med resultat resp bemötande, 2. Patientupplevda symptom före samt 3 och 12 mån efter op, 3. Förekomst av komplikationer (t ex infektioner, senruptur, nervskada etc), 4. Handfunktion, t ex kraft, rörlighet, känsel. Täckningsgrad De sju specialistklinikerna har successivt startat registreringar; Stockholm och Linköping 2010, Malmö och Uppsala 2011 samt Umeå och Göteborg 2012. Örebro planeras starta under hösten 2013 varvid alla 7 specialistkliniker i Sverige deltar. Samtliga deltagande kliniker uppnår målet att 80-90% av utförda operationer registrerats i HAKIR. Analys/återkoppling Styrgruppen träffas en gång per år. Nationella arbetsgruppen träffas ca 4ggr / år, är tvärprofessionell och väl förankrad på klinikerna. Central registerkoordinator och lokala koordinatorer återkopplar till alla medarbetare. Data rapporteras vid SHFs årsmöte, på registermöte och i skriftlig årsrapport. På hemsidan finns information om registrets drift, kontaktpersoner, publikationer, förbättringsarbeten m m. Aggregerade resultat från pat enkäten för 7 olika typoperationer läggs sedan 2013 ut öppet på hemsidan under rubriken "Såhär tycker våra patienter". Månadsvis skickas rapport på antal och typ av reoperationer pga komplikation till verksamhetscheferna per e-mail. Bortfallsredovisning för alla kliniker visas öppet på hemsidan, uppdaterat månadsvis. Förbättringar

Ökat nationellt tvärprofessionellt samarbete. Nationell mätmanual. Rapporter på förekomst av postoperativa komplikationer skickas ut till verksamhetscheferna en gång per månad. Patientenkätdata för olika typer av operationer läggs ut i aggregerad form öppet på hemsidan som information för patienter. Projekt för datavalidering och ökad patientmedverkan påbörjade Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vi uppnår under 2013 full nationell täckningsgrad för offentligt finansierad handkirurgi och under 2014 skall även privata handkirurgiska enheter erbjudas deltagande. Utdatarapporter på postoperativa komplikationer används i lokala förbättringsarbeten. Alla patienter i HAKIR får enkät angående upplevda symptom och nöjdhet och enkät data läggs ut som information till patienter öppet på hemsidan. Alla kliniker har direkt åtkomst till sina egna data online. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) * Registerrevision sommaren 2012 med ett flertal förbättringar av plattform och formulär * Support och uppstart för Göteborg och Umeå. Örebro skall starta hösten 2013. * Fyra automatiskt uppdaterade utdatarapporter (Centurion) färdigställda: 1. antal registrerade op/patienter, 2. bortfallsanalys, 3. QCC rapport (quality control charts) för postop komplikationer och 4. rapport på aggregerade patientenkätdata för 7 olika operationer. * Ny webenkät introducerad aug 2013 med anpassning till smartphones och läsplattor. * Vetenskapligt ST läkarprojekt, projekt för ökad patientmedverkan och valideringsprojekt startade 2013. * Under 2013 förslag på förändrad sammansättning av styrgruppen bl a med stärkt tvärprofessionell profil. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) * Support vid uppstart i Örebro * Uppstartsmöte för privata vårdgivare 20 november 2013. Start av registreringar troligen 2014. * Fortsatt arbete med utdatarapporterna och öppen redovisning av aggregerade enkätdata på hemsidan. * Fortsatt uppföljning av svarsfrekvens för web-enkäten och åtgärder för att förbättra denna. * Inom projektet Ökad patientmedverkan skall intervjuer göras med patienter före och efter operation för att klargöra vilken information som patienterna anser är viktigast preoperativt. Målet är att färdigställa ett nationellt patientinformationsmaterial för de vanligaste diagnoserna baserat på registerdata och resultat av intervjuer. * Inom det vetenskapliga ST läkarprojektet skall resultaten av tumbaskirurgi sammanställas och analyseras * I valideringsprojekt med RC Syd skall registerdata valideras på två sätt, se årsrapport. * Patientinformationsmaterial, formulär och hemsida skall översättas till olika språk. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Inga extra anslag under 2012. Under 2013 projektanslag för projektet Ökad patientmedverkan och anslag för vetenskapligt ST läkarprojekt. Dessa projekt är precis påbörjade.

Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn HAKIR- Handkirurgiskt kvalitetsregister Registrets kortnamn HAKIR Nummer 160 Startår 2010 Webbadress till registrets webbplats www.hakir.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret marianne.arner@sodersjukhuset.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Södersjukhuset AB, Stockholm Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Sjukhusjurist Josef Driving, Södersjukhuset Certifieringsnivå 3 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Frida Bartonek och Nina Lindblad Telefon till extra kontaktperson 08 616 2013 Epost till extra kontaktperson fb@hakir.se, nina.lindblad@sodersjukhuset.se Kontaktuppgifter Förnamn Marianne Efternamn Arner Telefonnummer (inklusive riktnummer) 08 616 2031 eller 2039 E-post marianne.arner@sodersjukhuset.se Sjukhus/Vårdcentral Södersjukhuset AB Arbetsplats VO Handkirurgi Adress Sjukhusbacken 10 Postnummer 118 83 Stad Stockholm Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Antalet operationer vid de sju handkir klinikerna varje år har uppskattas till cirka 20 000/år (uppgifter från verksamhetscheferna). Under 2012 anslöt ytterligare 2 kliniker, och vi inkluderade därmed cirka 93% av befolkningen. Örebro startar under hösten 2013. Fem av sex kliniker uppnår målvärdet att ha registrerat 80-90% av alla utförda operationer, en klinik är relativt nystartad. 100% kan ej uppnås pga operation av patienter med skyddad identitet, utländska patienter och patienter som avböjt deltagande i registret. Totalt hade i augusti 2013 cirka 25.000 operationer registrerats i HAKIR sedan starten 2010. Registret ökar nu med cirka 1000 operationer/månad. När Göteborg förhoppningsvis uppnått full datatäckningsgrad och Örebro också kommit med i HAKIR, vet vi vilket antal operationer per år som mer stabilt kommer att registreras framöver.

Privata vårdenheter kommer att erbjudas deltagande under 2014 om de uppfyller krav bl a på datasäkerhet och komplett registrering Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Mycket svårt att beräkna en totalkostnad för all specialiserad handkirurgi. Handkirurgin står för stora volymer inom öppen vård, både mottagningsbesök och dagkirurgi. Inom specialiserad handkirurgi förekommer höga kostnader för långa operationer vid svåra handskador och rekonstruktioner vid t ex nervskador och missbildningar. Nya operationsmetoder, t ex plattor och skruvar för frakturkirurgi och nya ledproteser har ökat kostnaderna de senaste åren och denna trend kommer troligen att hålla i sig. Ersättningen inom DRG systemet täcker inte de faktiska kostnaderna för sjukvården. Ny injektionsbehandling vid Dupuytrens kontraktur har lanserats i Sverige 2011 och kostar cirka 13 tkr per behandling, dessa behandlingar följs nu upp inom HAKIR. Specialistklinikerna är "slutinstans" för patienter som får komplikationer efter handkirurgi som utförts vid ortopedkliniker eller privata enheter. Behandling av komplikationer är ofta kostsam och kan leda till permanenta problem. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Grundregistrering i HAKIR 1 Vid op anmälan registreras alla pat och de fyller i preop enkät via hemsidan med hjälp av engångskoder. 2 Under operation förbereds webformuläret genom att sköterskan skriver in diagnos- och op koder etc. Läkaren kontrollerar allt och skickar iväg elektroniskt. Vid re-operation anges om denna beror på en komplikation och i så fall vilken. All inloggning sker via e- (SITHS) tjänstekort. 3 Koordinator på varje klinik tar fram listor ur utdatasystemet (Computo) på pat för 3 eller 12 mån postop enkät. Listan skickas till ett sms-program som skickar påminnelse till pat med nya inloggningsuppgifter. För pat som önskat pappersenkät skapas ark med namn och adresser på klisterlappar. För utökad registrering gäller steg 1-3 enligt ovan med dessa tillägg (lokal variation i rutiner förekommer) 1 På mottagningen undersöker handterapeut eller läkare handstatus och registrerar i HAKIR antingen på pappersfromulär eller direkt i registret 2 På operation ifylls ett utökat formulär där operationsmetod/implantat etc anges mer specifikt 3 Postoperativt bokas patienten efter 3 och 12 mån till handrehabiliteringsenheten där handstatus undersöks och registreras. HAKIR följer alltså patienten i hela vårdkedjan från mottagningsbesök till operation och postoperativ rehabilitering fram till ett år postoperativt, med möjlighet att följa upp längre för vissa diagnoser. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Den handkirurgiska specialiteten är just nu i en dynamisk fas. Köproblematik för handkirurgi förekommer i flera sjukvårdsregioner, vilket på många håll ökat kraven på "utskifte" av diagnoser från handkirurgisk till ortopedisk klinik. Gränsdragningen mellan ortopedi och handkirurgi varierar starkt i landet. Samtidigt pågår framför allt i storstadsregionerna en omfattande privatisering av handkirurgin. Utan kvalitetsuppföljning kan man inte utvärdera så omfattande förändringar i sjukvårdsstrukturen och risk finns för kvalitetsförsämring. Stora förändringar avseende behandlingsmetoder har också skett de senaste 10 åren, t ex vad gäller fraktur- och

proteskirurgi inom handskelettet, ligamentrekonstruktion i handleden och rekonstruktion efter nervskador. Många av de nya operationsteknikerna är dyra, kräver specialistkunskap och allt fler patienter önskar också bli behandlade av en specialist. Nya rehabiliteringsmetoder efter handoperation eller skada kräver specialiserad kompetens. Allt detta leder till ett ökat tryck på de handkirurgiska specialistklinikerna och det är extra angeläget att kunna redovisa cost-benefit analys för olika behandlingar. Många handkirurgiska operationsmetoder baseras på erfarenhet och har svag vetenskaplig evidens. Det finns stor variation i behandlingsrutiner mellan olika delar av Sverige. Internationella randomiserade studier är få och ofta med otillräckligt antal patienter. Volymerna av vissa typer av ingrepp är små vid varje enskild specialistklinik, vilket försvårar genomförandet av randomiserade studier för utvärdering. Ett viktigt skäl för ett handkirurgiskt kvalitetsregister är att vi nu snabbt kan samla stora patientmaterial för vetenskaplig utvärdering av specifika operationsmetoder. De beskrivna sjukvårdspolitiska och medicinska förändringarna ställer ökade krav på att följa upp vårdkvalitet och cost-benefit för handkirurgi. Det har tidigare inte funnits något handkirurgiskt kvalitetsregister. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Registrets syften är att fortlöpande och standardiserat följa upp och förbättra resultat efter handkirurgiska behandlingar minska postoperativa komplikationer och reoperationer öka patientens delaktighet i vården bedriva klinisk forskning med jämförelse mellan behandlingsmetoder Strategier är att bygga upp registret med nationell konsensus och på ett långsiktigt hållbart sätt garantera maximal säkerhet för persondata kontinuerligt följa och förbättra täckningsgrad, validitet och reliabilitet för registrerade data skapa lättanvända utdatarapporter både på individnivå och för grupper av patienter skapa bättre underlag för patientinformation och behandlingsbeslut genom att kombinera patientrapporterade resultat och funktionsmätningar rapportera om HAKIR vid nationella och lokala möten och stimulera till att använda registerdata till förbättringsarbeten och forskning. Beskriv avgränsning till närliggande register HAKIR är helt fristående och har för närvarande ingen koppling till något annat register. Inför uppstart av ett frakturregister inom ortopedi, där även handfrakturer skall registreras har tyvärr ingen kontakt tagits med oss. Handfrakturer behandlade på handkirurgisk klinik kommer även fortsättningsvis att registreras i HAKIR varför avgränsningsproblem ej torde uppstå. En utvidgning av HAKIR att även omfatta hand-armmissbildningar (dysmeli) och armproteser har diskuterats men förutsättningarna är i nuläget oklara. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? HAKIR omfattar hela vårdkedjan för handkirurgiska patienter från nybesök till operation och postoperativ rehabilitering. Samkörning med sjukskrivningsregister skulle kunna bli aktuellt för vetenskapliga frågeställningar i framtiden.

Beskriv även annan relevant samverkan Tyvärr har Svenska frakturregistret inte kontaktat oss för ev samverkan, vilket hade varit önskvärt så att vi kunde samordna registrering av frakturer i hand och handled mellan ortopedi och handkirurgi. Vi kommer att fortsätta registrera alla opererade frakturer som behandlas vid de handkirurgiska klinikerna i HAKIR. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Faktisk samverkan, anslutningsavtal skrivet. Samarbetet fungerar utmärkt och vi har fått fantastiskt god hjälp på RC Syd under hela utvecklingsarbetet. Mycket god kompetens, trevligt bemötande och kreativ miljö för registerarbete! Vi har dragit stor nytta av tidigare erfarenheter från uppstart av andra register på RC Syd, bl a CPUP, som registerhållaren också är delaktig i. Under 2013 har en ny webenkät utvecklats och ett flertal automatiska utdatarapporter. Ett datavalideringsprojekt i samarbete med RC Syd är initierat. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Thomas Hansson Verksamhetschef, med dr Hand- och plastikkir klin, Univ sjh Linköping Läkare Sven Abrahamsson Verksamhetschef, med dr Handkir klin, Skånes Univ sjh, Malmö Läkare Kurt Pettersson Verksamhetschef, docent Handkir klin, Univ sjh, Örebro Läkare Per Wahlström Verksamhetschef, med dr Hand- och plastikkir klin, Norrlands Univ sjh, Umeå Anders Nilsson Verksamhetschef, med dr Hand- och plastikkir klin, Sahlgrenska Univ sjh, Göteborg Stephan Wilbrand Överläkare, med dr Handkir klin, Univ sjh, Akademiska sjh, Uppsala Läkare Läkare Läkare Frida Bartonek Central reg koordinator, HAKIR Handkir klin, Södersjukhuset, Stockholm Leg sjuksköterska

sjuksköterska Marianne Arner Verksamhetschef, docent, registerhållare HAKIR Handkir klin, Södersjukhuset, Stockholm Per Hessman Överläkare, repr Sv Handkir Förening Hand- och plastikkir klin, Sahlgrenska Univ sjh, Göteborg Läkare Läkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Registerhållaren (MA) ingår i centrala arbetsgruppen för det nationella kvalitetsregistret för cerebral pares, CPUP, sedan starten i Skåne för mer än tio år sedan och är ansvarig för uppföljning av hand- och armfunktion. Detta utvecklingsarbete har givit viktiga erfarenheter vad gäller t ex datainsamling till ett kvalitetsregister, validering av data, praktisk implementering av registerarbete och återkoppling i form av presentationer, årsrapporter m.m. Förbättringsmetodik Verksamhetscheferna i styrgruppen har alla erfarenhet och utbildning i förbättringsarbete och stora möjligheter att driva sådant arbete på de olika klinikerna. Frida Bartonek är kvalitetsutvecklare vid sidan om arbetet som central registerkoordinator för HAKIR. Biostatisk och epidemiologi Samtliga verksamhetschefer är disputerade och har stor erfarenhet av klinisk forskning. Betydande kompetens inom biostatistik och epidemiologi finns på RC Syd i Lund. Relevanta kliniska ämnen Alla personer i styrgruppen har arbetat länge kliniskt inom handkirurgi och har stor kompetens om hela vårdkedjan, nya metoder, aktuell forskning m m. Den nationella arbetsgruppen kompletterar med kompetens inom handrehabiitering och omvårdnad. Statistisk kompetens finns nära anknuten genom samarbetet med RCSyd. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Centrala arbetsgruppen består av registerhållare, central koordinator samt statistiker från RC Syd och genomför praktiskt registerarbete. Styrgruppen träffas en gång per år och har övergripande uppgifter som att fastställa budget och bokslut, besluta om innehåll i årsrapport och ta strategiska beslut t ex kring utvidgning av registret. Centrala arbetsgruppen har under 2013 planerat att delvis ändra sammansättningen av styrgruppen eftersom det varit svårt att samla gruppen. Vi önskar också utöka med statistisk och mer tvärprofessionell kompetens även i styrgruppen. Vi önskar även på sikt inkludera en patientrepresentant. Formellt beslut om förändringen har dock ännu ej tagits. Nationella arbetsgruppen är tvärprofessionell och består av läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sekreterare, sjuksköterskor och undersköterskor från de olika handkirurgiska klinikerna. Tillsammans med den centrala arbetsgruppen utvecklas och förbättras registret och förbättringsarbeten diskuteras. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? HAKIR -projektet startades dec 2007 på uppdrag från Svensk Handkirurgisk Förening. Registret har byggts upp gemensamt i nationell samverkan där alla regioner och yrkeskategorier inom handkirurgin är representerade. Specialistföreningen står alltså bakom registret och har en egen representant i styrgruppen. Genom att alla regioner finns representerade i styrgruppen av verksamhetsansvariga finns goda förutsättningar att genomdriva de organisatoriska förändringar som behövts i samband med införandet av HAKIR och även att driva förbättringsarbeten

lokalt och nationellt. Önskemål om förändring/utvidgning av styrgruppen har framförts under 2013, men beslut är ännu ej taget. Alla nya kliniker har, ofta vid flera tillfällen, besökts av registerkoordinatorn som hjälpt till med införandet av registreringsrutinerna. En omfattande support sker via telefon, mail och hemsida. Alla kliniker har en lokal koordinator för HAKIR. Sedan 2011 bidrar registret till finansieringen av dessa tjänster. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Såvitt känt finns för närvarande ingen specifik intresseförening för handkirurgiska patienter, men vi är helt inställda på att inkludera en patientrepresentant framöver och vi kommer att arbeta för att realisera detta under 2014. Under 2013 lägger vi ut information på hemsidan specifikt riktad till våra patienter genom en utdatafunktion som redovisar avidentifierade resultat efter sju olika typer handkirurgiska ingrepp. Vi planerar också utarbeta patientinformationsmaterial utifrån insamlade enkätdata och samla in fördjupad information genom intervjuer med patienter före och efter operation inom projektet Ökad patientmedverkan.. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 0 0 2425 4941 8981 9057 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Alla operationer utförda vid deltagande klinik registreras i grundregistrering. Undantag: avsaknad av svenskt personnummer, skyddad identitet (tekniska skäl) eller pat som avböjer deltagande. Alla pat > 16 år får enkät före, samt 3 och 12 månader efter operation. Undantag är pat som genomgår flera ingrepp inom ett år, som aktivt avböjer deltagande eller som av olika skäl ej kan fylla i enkät. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Grundregistrering: Antal registrerade op i HAKIR / antalet utförda operationer på kliniken. Målvärde 80-90% Utökad registrering: Antal registrerade / antalet utförda operationer av aktuell typ. Målvärde 100% Enkäter: Antal utskickade pappersenkäter eller sms / antalet inkomna pappers- eller webenkäter. Målvärde 100% Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 80% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 7 st

Hur många enheter deltar i registret? 6 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 80% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Under 2013 registrerade 6 av 7 specialistkliniker i HAKIR vilket motsvarar 93% av befolkningsunderlaget. Örebro planerar att ansluta under hösten 2013. Vi uppnår då full nationell täckning för specialistklinikerna. Se även årsrapporten. Kliniker som ansluter har ofta inte full datatäckning första året. Många nya rutiner måste införas och det tar tid. För de fyra kliniker som var igång i början av 2012 ligger datatäckningen, enligt definition ovan, stabilt inom vårt uppsatta målvärde >80%. De två kliniker som startade sent under 2012-13 måste få minst ett år på sig innan vi kan förvänta full datatäckning. Vi har en speciell utdatarapport för månadsvis uppföljning av datatäckningsgrad för alla kliniker med grafisk presentation. Data ligger öppet på vår hemsida. I en annan utdatarapport kan vi följa antal utskickade / antal inkomna patientenkäter. Svarsfrekvensen för pappersenkäterna är hög, men dessa innebär stora arbetsinsatser för koordinatorerna. Vi har tyvärr haft olika problem, framförallt av teknisk natur, med sms-tjänsten till vår web-enkät under 2012-13 vilket lett till en låg svarsfrekvens. De tekniska problemen är lösta och en ny version av enkäten, anpassad till smartphone, utarbetades under 2013 och infördes i augusti. Vi följer nu svarsfrekvensen regelbundet. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Se ovan. Vi bedömer att de två största anledningarna till den låga svarsfrekvensen för vår web-enkät (cirka 25%) under hösten 2012 var dels ett tekniskt fel i vår sms-tjänst, men även att enkäten ej kunde fyllas i på smartphone/läsplatta. Det tekniska problemet är löst och en ny web-enkät har utvecklats under 2013. Vi hoppas nu på förbättrad svarsfrekvens och följer detta fortlöpande. Varje klinik behöver individuellt arbeta med att få in kompletta data i de sk utökade registreringarna där patienterna kallas in för undersökning. Detta kräver långsiktigt arbete med rutiner på varje deltagande klinik. Genom tydlig information till patienterna kring syftet med uppföljningen och insatser för att öka patientmedverkan bedömer vi att bortfall kan minimeras. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Patientenkäten innehåller en del som utvecklats för HAKIR i den nationella arbetsgruppen. Denna del innehåller frågor om olika symptom och om nöjdhet med operationsresultat och bemötande. Enkäten har i en pilotstudie under

2009 validerats och befunnits ha en god innehållsvaliditet. Patienterna tyckte i 80% att enkäten var relevant. Några av frågorna har efter pilotstudien reviderats något för att ytterligare öka validitet och reliabilitet. I vår nya web-enkät har vi bytt ut tidigare VAS-linjer till kryssrutor för att underlätta ifyllandet och öka validiteten. Den andra delen av patientenkäten, QuickDASH, har befunnits ha mycket god reliabilitet och validitet för handkirurgiska tillstånd i ett flertal vetenskapliga studier. Mätningar inom utökad uppföljning i HAKIR görs enligt speciell mätmanual som utarbetades av en nationell arbetsgrupp under 2010. Med hjälp av manualen bör vi få en bra validitet och reliabilitet för dessa mätningar. Två valideringsprojekt startas 2013 i samarbete med RC Syd. Det ena projektet innebär automatiserad kontroll av konsistens hos data, t ex att postoperativ uppföljning inte skett före operation, att diagnoskod och operationskod stämmer överens etc. Det andra projektet handlar om skattning av andel inkorrekta data genom jämförelse med journaldata av ett slumpvist urval. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Intresse för HAKIR har framförts från Frankrike, Finland, Norge, Danmark och USA, men något konkret samarbete har inte inletts ännu. Kommentar till ovanstående frågor Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Inga demografiska data, förutom kön, ålder och adress ingår i registreringarna. Om andra frågeställningar skulle bli aktuella räknar vi med att kunna samköra med andra register. Varje deltagande klinik har tillgång till sina egna registrerade data. Centrala registergruppen kan sammanställa nationella data för t ex årsrapport, forskningsprojekt etc. Case-mix för utförda operationer vid de olika klinikerna kan beskrivas genom att diagnoskoder och operationskoder registreras. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Operationsmetod, dvs operationskod (KKY97) i kombination med diagnoskod (ICD10), registreras för samtliga patienter. I den utökade uppföljningen för utvalda diagnoser registreras ytterligare uppgifter om utförd operation, t ex typ av ledprotes, typ av sensutur, suturmaterial i böjsena, typ av fixationsmaterial för fraktur etc. då detta är faktorer som kan påverka resultatet. 2. Reoperation. För patient som reopereras i samma hand registreras uppgift om orsak och om re-operationen är en del i behandlingsprogram eller en komplikation. Typ av komplikation (t ex infektion, senruptur, nervskada, blödning,

proteslossning etc) registreras. Vid revision 2011 har vi lagt till uppgift om primär operation utförts vid den egna kliniken eller på annan klinik samt även registrering av komplikation som skett efter operation för mer än 12 månader sedan, dvs sent åtgärdad komplikation. Detta är väsentligt t ex vid senruptur efter tidigare frakturkirurgi och även vid proteskirurgi. 3. Postoperativt rehabiliteringsprogram. Registreras för vissa av operationstyperna i den utökade uppföljningen. Denna uppgift är extra viktig t ex vid böjsenkirurgi där postoperativ rehabilitering är en av de viktigaste faktorerna för ett gott resultat. Nationella riktlinjer finns, men registreringen ger möjlighet att jämföra olika alternativa rehabiliteringsregimer och jämföra olika kliniker med varandra. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Patientupplevda symptom före och efter operation. I patientenkäten anges grad av smärta / värk, känselnedsättning, svaghet, stelhet, köldkänslighet samt upplevd handfunktion i dagliga aktiviteter (0-100) i den behandlade handen. Under 2013 har vi vidareutvecklat vår web-enkät för att anpassa den till moderna smartphones och läsplattor. Vi övergick då också till kryssrutor, 0,10,20 etc till 100 istället för tidigare VAS linjer. Genom denna förändring hoppas vi både få högre svarsfrekvens på web-enkäten och bättre validitet eftersom VAS linjerna i vissa fall inte användes korrekt. Registrering av pappersenkäter underlättades också genom denna förändring. Genom preoch postoperativ utvärdering av de olika symptomen kan vi få en bättre uppfattning om vår kirurgi har effekt på det, för patienten, viktigaste symptomet. Under 2013 började vi lägga ut aggregerade patientenkätdata för sju olika typoperationer på hemsidan. I ett projekt kring ökad patientmedverkan kommer vi att använda enkätdata för att göra bättre preoperativt informationsmaterial. Vi uppskattar att ungefär 10 % skillnad i poäng kan anses vara kliniskt signifikant. Ytterligare datainsamling kommer att klargöra detta bättre. QuickDASH enkäten (11 frågor, score 0-100) ger en uppfattning av hur patientens dagliga liv påverkas och innehåller frågor kring livskvalitet relaterad till handproblemen. 10 poängs skillnad i totalscore för DASH brukar anses kliniskt relevant. 2. Patientupplevd nöjdhet med operationsresultatet (0-100). Ingår i postoperativ patientenkät efter 3 och 12 månader. Egentligen det viktigaste resultatmåttet, men det ger inte ensamt tillräckligt underlag för förbättringsåtgärder. 3. Patientupplevd nöjdhet med bemötandet under behandlingstiden. (0-100). Ingår i postoperativ patientenkät efter 3 och 12 månader. För utvärdering av operationsmetoder och förbättringsarbete är det viktigt att särskilja denna faktor från resultatet av själva ingreppet. 4. Handfunktion utvärderad med klinisk undersökning av relevanta parametrar (kraft, rörlighet, känsel etc). Ingår i de utökade funktionsformulären för de utvalda 10 diagnoserna. Ledrörlighet är viktig för att utvärdera resultat av viss typ av kirurgi, t ex senkirurgi. Kraft är en god objektiv indikator på handens funktionsnivå. 5. Röntgenundersökning ingår i vissa av de utökade funktionsformulären. Uppgiften är obligatorisk vid frakturkirurgi, t ex på båtben och handled (radiusfraktur) samt vid proteskirurgi. Uppgift om frakturläkning, ev lossning av ledprotes eller andra komplikationstecken registreras. 6. Postoperativa komplikationer, som t ex infektion eller ruptur av sydd sena registreras i komplikationsformuläret om komplikationen krävt reoperation annars i det utökade funktionsformuläret. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag

Mätningar av rörlighet i handens leder, kraft i handgrepp, nyckelgrepp, trepunktspinch, känselbedömning (2 punktsdiskrimination, Semmes Weinstein monofilament m m) undersöks inom sk utökad registrering för vissa operationstyper. Vid de flesta kliniker görs dessa mätningar av legitimerad handterapeut. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Quick DASH (Disability of the Shoulder Arm and Hand) ger ett regionspecifikt mått på upplevd livskvalitet vilket är mycket mer relevant än EQ5D för de handkirurgiska patientgrupperna. SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Quick DASH (Disability of the Shoulder Arm and Hand) Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Ingår i patientenkäten, se ovan Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Ingår i patientenkäten, en fråga gäller upplevelse av operationsresultatet, en annan fråga gäller upplevelse av bemötandet under behandlingstiden. Kryssrutor 0, 10, 20...100. Enkäten fylls i 3 och 12 månader postoperativt. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag Se ovan. Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Patientenkäten lämnas ut som en webenkät eller pappersenkät i samband med operationsanmälan, samt tre och 12 månader efter operation till alla patienter (några exklusionskriterier finns, vg se vår hemsida). Registret skapar listor på de patienter som skall ha postoperativ enkät och koordinatorerna på varje klinik skickar ut sms med inloggningsuppgifter till patienterna vid de två uppföljningstillfällena. Registret genererar också en lista med adresser till de patienter som önskat pappersenkät så att dessa kan skickas ut månadsvis för uppföljningarna. Inkomna webenkätsvar kan direkt analyseras, pappersenkätsvar måste manuellt läggas in i registret av koordinatorerna. En automatiserad utdatarapport på aggregerade resultat av patientenkätens frågor före, resp 3 och 12 månader efter operation för sju olika typoperationer (t ex karpaltunnelklyvning, och tumbasoperation) blev klar 2013 och uppdateras nu en gång per månad och öppet på vår hemsida under rubriken : "Såhär tycker våra patienter". Resultaten redovisas med sk låda-diagram med antal svar och spridningsmått. Vi arbetar vidare på liknande utdatarapporter för funktionsdata (kraft, rörlighet etc) för de utökade registreringarna. Insamlad data angående patientnöjdhet analyseras fortlöpande på respektive klinik och används i lokala förbättringsarbeten. Under 2013 färdigställdes också automatiska utdatarapporter på reoperationer pga postoperativa komplikationer. Dessa resultat redovisas en gång per månad via e-mail till verksamhetschefer eller annan utsedd person på varje klinik i form av en QCC chart (Quality Control Chart) med antal komplikationer per månad och spridningsmått.

Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. 1. Patientinformation: Kontaktuppgifter registreras när patienten anmäls till HAKIR i samband med operationsplanering. Personal lägger in personnummer och kopplat slumpmässigt genererat användar ID och lösenord i registret (inloggning till registret sker med personligt SITHS kort). Patienten fyller därefter själv i sina kontaktuppgifter, personnummer, mobilnummer för webenkät alternativt adress om pappersenkät önskas. Etikett med kopplade inloggningsuppgifter har klistrats på patientinformationsbroschyr och delats ut till patienten inför registreringen. Inga journaluppgifter används i detta steg av registreringen. 2. Patientenkät fylls i när patienten sätts på väntelista för planerad operation eller direkt före en akut operation. Enkäten finns både som webenkät och i pappersform. Webenkäten infördes under 2010 och vi avser att den skall vara rutinen och pappersenkät endast ska användas i undantagsfall. Inlogg till webenkäten sker med slumpmässigt genererat anv ID + lösenord från en lista. Webenkäten skickas alltså helt utan personuppgifter till registret där den med hjälp av inlagd nyckel kopplas till personnumret. En utdatafunktion skapar listor på de patienter som skall få 3 resp 12 månaders enkät. En sms funktion har kopplats till detta och patienterna får påminnelse att fylla i enkät samt nödvändiga inloggningskoder via sms. Registerkoordinator på varje klinik matar in data från pappersenkäter. 3. Grundformulär operation och komplikationsformulär fylls i direkt via webben på operationssalen. Formuläret förbereds av personal på sal genom att personnummer och op datum läggs in liksom diagnos- och operationskod och ev uppgift om postoperativ komplikation. Operatören kontrollerar att uppgifterna är korrekta och webformuläret sparas ner till registret. All inloggning till registret sker med hjälp av personliga SITHS kort. 4. Utökat operationsformulär för de utvalda diagnoserna fylls i av operatören direkt efter avslutat ingrepp. Initialt används pappersformulär, men på sikt kan operatören registrera direkt via SITHS kort. Inmatningen bör alltid ske senast 2-3 veckor efter operationen. Rutinerna varierar på de olika klinikerna men i Stockholm anges på en postoperativ rapportlapp ifall patienten skall ingå i utökad registrering eller ej. Om ja, så förbokas tid för uppföljning på rehab enheten 3 månader efter operation, sk HAFU (HAKIR funktions-) mottagning. 4. Vid utökad registrering kallas patienten för funktionsuppföljning vanligen på handkirurgisk rehabenhet 3 och 12 månader efter operation. Funktionsformulär fylls då i av den som utför efterundersökningarna vanligen direkt i registret via SITHS kort, men rutinen kan variera. Pappersformulär skall registreras senast inom 2-3 veckor. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 80% Filöverföring 0% Papper 20% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 95% Inom en vecka : 0% Inom en månad : 5%

I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Se ovan. Patientinformation läggs in i HAKIR i samband med operationsplanering. Preoperativ patientenkät registreras då också. Operationsdata registreras direkt efter utförd operation inne på operationssalen. För postoperativa patientenkäter 3 och 12 månader efter operation får de patienter som önskar en sms-påminnelse med inloggningsuppgifter till webenkäten. Enkäten kan också fyllas i samband med sjukhusbesök eller skickas med post. Den registreras då inom 2 veckor av registeransvarig på respektive klinik via Internet. Postoperativ undersökning vid den utökade uppföljningen görs 3 och 12 månader efter operation och registreras direkt av den som utfört undersökningen eller av registeransvarig koordinator. Kommentar till ovanstående frågor Hur stor andel av patienterna som registreras, enl frågan ovan, varierar på hur man menar. Vi har mycket låg bortfallsfrekvens för grundregistreringar av operationer/komplikationer, endast cirka 5%. Denna uppgift redovisas öppet för varje klinik på vår hemsida. Bortfall för postoperativa enkäter har varit stort under 2011-12, dels pga numera lösta tekniska problem med sms-tjänsten, men troligen också på grund av att webenkäten ej var anpassad till moderna smartphones och läsplattor utan bara kunde fyllas i på vanlig dator. Vi har därför gjort om och förenklat webenkäten under 2013 och vi följer nu noga bortfallet via speciell utdatarapport. Bortfall för utökade (funktions-)uppföljningar varierar mellan studerad operationstyp och klinik. Att få dessa registreringar kompletta utgör förbättringsarbeten på flera av de HAKIR-anslutna klinikerna. Det gäller här att skapa fungerande rutiner efter varje kliniks lokala förutsättningar. Det går inte att ange en önskad tidpunkt för registreringarna eftersom vi har olika formulär som har olika funktioner. Preoperativa patientenkäter bör fyllas i tidigast en månad före utförd operation, men detta är svårt att följa pga väntetider vid klinikerna. Postoperativa enkäter bör fyllas i inom tidsintervallet 2 veckor före resp efter planerad tidpunkt (3 eller 12 månader). Operationsformulären fylls vid de flesta kliniker i direkt på op salen, men på andra kliniker görs detta av en koordinator inom cirka 2 veckor. Vi ser inget problem med detta. Funktionsformulären fylls oftast i direkt eller senast inom 2 veckor efter undersökningen. Detta tycks fungera väl. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Nationell mätmanual utformades 2010-11 som en standardisering av hur handfunktionsmätningar skall utföras och dokumenteras. Vi kommer att arbeta vidare med definition och beskrivning av olika operationsmetoder. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Analysplan: Registret är nytt och vi har fram tills nu prioriterat att få full nationell täckning och att få alla registerrutiner att fungera praktiskt och långsiktigt på de olika klinikerna. Under 2013 har ett antal automatiska utdatarapporter (Centurion) skapats: 1. Totalt antal registrerade patienter resp operationer kumulativt för hela registret. Redovisas öppet grafiskt på hemsidan och uppdateras varje månad.

2. Bortfallsanalys (registrerade op / utförda op) för varje klinik redovisas grafiskt och uppdateras varje månad öppet på hemsidan. 3. QCC rapport (Quality Control Chart med konfidensintervall) för totalt antal reoperationer pga postoperativ komplikation för den egna kliniken jfr nationella data mailas varje månad till verksamhetschef alt utsedd person på varje klinik. 4. Tabell med specifikation samt cirkeldiagram över fördelning av komplikationstyper för egna kliniken jfr med nationella data mailas varje kvartal till verksamhetschef alt utsedd person på varje klinik. Syftet med dessa regelbundna utdatarapporterna är att de skall användas för lokala förbättringsarbeten på klinikerna. 5. Aggregerade data av data från patientenkäten före, samt 3 och 12 mån efter op för 7 olika typoperationer ( t ex kapaltunnelklyvning, tumbasartros etc),uppdateras nu öppet på hemsidan under rubrik "Såhär tycker våra patienter". Varje fråga (symptom, nöjdhet, DASH score) redovisas med en box-plot för varje uppföljningstillfälle. Denna rapport är framförallt avsedd för patienterna som en information om förväntat resultat efter operationen. När vi samlat mer data kommer vi också att göra klinikvisa rapporter för enkätdata. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Se ovan. HAKIR är ett nytt register och vi behöver arbeta vidare på datavaliditet, reliabilitet, bortfallsminimering m m. Vi redovisar därför ännu inte jämförelser mellan olika kliniker avseende operationsresultat eller patientnöjdhet. För komplikationsregistreringen får varje klinik sina egna data i jämförelse med de nationella, men vi lägger ännu inte ut dessa data öppet på hemsidan eftersom case-mix i hög grad kan påverka utfallet. I årsrapporten framgår att case-mix tycks variera mycket mellan olika handkirurgiska specialistkliniker i landet bland annat avseende andelen "högspecialiserade" fall och andelen akuta fall. Vi behöver både samla in mer data och även diskutera ytterligare inom specialiteten för att kunna komma fram till bra jämförande kvalitetsmått som tar hänsyn till olika case-mix hos deltagande enheter. Detta kommer att bli ännu viktigare när privata handkirurgiska enheter ansluter under 2014. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Se svar ovan. Bortfallsanalys för alla kliniker redovisas öppet på hemsidan. Utdatarapporter för den egna kliniken i jämförelse med nationella data mailas månatligen ut till verksamhetschef eller annan utsedd person på varje klinik avseende reoperationer pga postoperativ komplikation. Vi kommer också att göra utdatarapporter på aggregerade patientenkätdata för olika operationstyper för varje klinik jämfört med nationella data, men inte redovisa dessa öppet förrän vi hanterat problemet med olika case-mix. I webmodulen kan varje enhet direkt komma åt alla egna data i registret. Registerhållaren har tillgång till alla data för sammanställningar till årsrapport etc.

Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Ja Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? 2014. Könsuppdelade resultat har redovisats vid presentationer för specialistföreningen i olika sammanhang, t ex avseende tumbaskirurgi, men sker ännu inte regelmässigt. Vi hoppas kunna införa detta under 2014. Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Innan vi redovisar resultat för behandlingar på kliniknivå måste vi först få komplett nationell täckning och komplett datatäckning. Registret är under uppstart ännu. Sådan redovisning kan ev bli aktuell 2014-15. Redan nu redovisas klinikdata avseende datatäckning, case-mix, antibiotikaanvändning m m, se årsrapporten. Årsrapporten läggs på hemsidan. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Ja Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Nationella arbetsgruppsmöten (tvärprofessionell grupp) hålls 3-4 gånger per år, heldag + koordinatorsdag i anslutning till dessa möten. Oftast har dessa möten ägt rum i Stockholm av praktiska skäl, men vi har också haft möte i Malmö och Lund. Central arbetsgrupp (registerhållare, koordinator, statistiker RC Syd) träffas cirka 6 gånger per år och har täta mailoch telefonkontakter. Presentation och diskussion vid specialistföreningens årsmöte varje år, senast i Sigtuna 5-6 sept 2013 då vi diskuterade olika behandlingar av tumbasartros baserat på HAKIR data. Diskussioner sker även vid styrgruppsmöten en gång per år och vid handkirurgiska verksamhetschefsmöten. Koordinator och ibland

registerhållare besöker de olika deltagande klinikerna för support och diskussion kring förbättringsarbeten och resultat. De nya automatiserade utdatarapporterna som skapats under 2012-13 ( se ovan) ger stora möjligheter till diskussion kring registrerade resultat som underlag för olika lokala förbättringsarbeten. Vi hoppas också kunna få igång nationella diskussioner kring skillnader i behandlingsrutiner och resultat och på sikt kunna få konsensus för nationella riktlinjer för de vanligaste behandlingarna. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Alla kliniker kan direkt på webben analysera sina egna registrerade data genom nedladdning av Excelfil och via utrapportverktyget Computo. Computo behöver dock förbättras tekniskt för att bli mer användarvänligt. Vi har under 2013 infört en rutin att alla kliniker som behöver hjälp med utdatarapport inom något område inklusive statistisk hjälp kan ansöka om detta hos RC Syd vilket helt bekostas av registret. Registerhållare och central koordinator besöker de olika klinikerna inför uppstart och för hjälp med datarapportering vid behov. Resultat har rapporterats på Skandinavisk Handkirurgisk förenings konferens i Köpenhamn augusti 2012 och på Svensk Handkirurgisk förenings årsmöte dec 2012 och sept 2013. Årsrapporter och verksamhetsberättelser finns på hemsidan, liksom alla formulär och rutiner. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Handkirurgi är genom en hög grad av centralisering och specialisering lämpad för uppföljning i ett kvalitetsregister. Majoriteten av ingrepp görs på för övrigt friska patienter, vilket minskar risken för att olika confounding factors skall påverka operationsresultaten. Eftersom alla operationer inkluderas i grundregistreringen kan vi på ett enkelt sätt kontrollera bortfall av registreringar genom jämförelse med varje kliniks produktionsdata. De flesta kliniker i HAKIR har inom ett år uppnått nästan komplett registrering av sina operationer, vilket gör att vi med ganska god säkerhet också fångar upp alla reoperationer pga postoperativ komplikation. Komplikationsregistreringen kan direkt användas i lokalt förbättringsarbete med möjlighet till cost-benefitanalyser. Ett praktiskt exempel är att senrupturer efter plattfixation av distal radiusfraktur kan identifieras och orsaker ( t ex typ eller placering av platta) kan analyseras. Frekvens av ruptur efter sutur av böjsena kan analyseras och relateras till olika suturtekniker och postoperativ rehabiliteringsregim. Proteslossning kan relateras till exakt typ av protes (batch nummer registreras). Ökad förekomst av postoperativa infektioner under en viss period kan fångas upp och analyseras lokalt. Ett exempel på mycket vanliga ingrepp inom handkirurgin är tumbasartrosoperationer, där vi inom HAKIR nu kan beskriva att operationsmetoderna varierar stort mellan de olika klinikerna i Sverige. Inom en relativt snar framtid bör vi kunna analysera om de olika metoderna också har olika bra resultat ur funktionssynpunkt och vad gäller patientrapporterade symptom. Vi har ett pågående vetenskapligt ST läkarprojekt inom detta område. För en liten specialitet som handkirurgi i ett litet land som Sverige förbättras möjligheterna att bedriva god klinisk forskning genom att skapa större patientmaterial än de som kan åstadkommas vid randomiserade studier. Med hjälp av våra nya utdatarapporter för aggregerade patientenkätdata (se ovan) kan vi ge patienterna bättre information om förväntade operationsresultat beträffande olika symptom som smärta, kraft och rörlighet vid 3 resp 12 månader efter operation. Rapporterna kan användas vid individuell diskussion med en patient inför en operation. Efter operation kan patientens egna enkätdata och ev funktionsdata jämföras med aggregerade nationella data på hemsidan och avvikelser kan diskuteras med patienten. En nationell mätmanual för alla funktionsmätningar inom HAKIR utvecklades 2011 och vi fortsätter nationellt att utveckla och utvidga manualen till att också omfatta t ex bedömningar av känsel i handen. Manualen innebär att alla utför och dokumenterar mätningar på samma sätt, vilket kommer att öka både validitet och reliabilitet för registerdata. Detta är förstås viktigt även vid journalföring på klinikerna.

Kollagenasbehandling av Dupuytrens kontraktur (DC): I april 2011 registrerades det första preparatet för injektionsbehandling av DC. Behandlingen, som har funnits i USA ett år, har blivit kontroversiell i Sverige genom osäkerhet kring kostnadseffektivitet och komplikationer. Det finns ett stort tryck från patienterna att få den nya behandlingen, men ersättningsfrågan är olöst flera landsting varför det finns stora skillnader i behandlingsrutiner mellan olika regioner. I Stockholm ställde landstinget som krav 2011 att patienter som får den nya behandlingen skulle följas upp inom HAKIR och så sker nu både i Stockholm och Uppsala. Genom förutseende i registergruppen fanns kollagenasbehandling redan med som alternativ i registerformulär för DC i HAKIR. Vi har nu stora patientmaterial som kan sammanställas. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Genom vårt nystartade register har kommunikationen mellan de olika specialistklinikerna i landet öppnats upp. Bildandet av de tvärprofessionella arbetsgrupperna för HAKIR har ökat det nationella samarbetet inom specialiteten. Alla specialistklinikerna i Sverige deltar i dessa arbetsgrupper, vid nästa möte 26 september deltar 30 personer och alla kliniker är representerade. Traditionellt finns mycket lite av nationella riktlinjer inom handkirurgin och behandlingstraditionerna varierar starkt mellan klinikerna. Nya implantat för protes- och frakturkirurgi har införts och provats i olika regioner utan att vi haft någon gemensam uppföljning och redovisning av resultaten. Resultaten från HAKIR har synliggjort dessa regionala skillnader och belyser behovet av mer evidensbaserade arbetssätt runt om i landet. Ett betydande arbete har sedan start 2010 lagts ner på att få komplett nationell täckning för HAKIR och även på att förankra långsiktigt fungerande registreringsrutiner för alla kliniker med minimerat bortfall och god datakvalitet. Vi uppnår nu under 2013 komplett nationell täckning för specialistklinikerna, men ytterligare arbete återstår innan vi kan se de riktigt stora kvalitetsvinsterna och innan vi kan bedriva klinisk forskning med jämförelser mellan patientmaterial. Redan nu finns dock goda möjligheter att använda data till lokala förbättringsarbeten, t ex analys av komplikationer, patiennöjdhet, återkoppling av resultat till patienter samt för att enkelt sammanställa specifika grupper av diagnoser eller ingrepp ( t ex vissa frakturer, nervskador, missbildningar m m) för vidare undersökning i olika forskningsprojekt. En viktig förbättring som redan uppnåtts med det nya registret är att nationell enighet kring mätmetoder har uppnåtts, se ovan. I övrigt se andra frågor i ansökan samt även årsrapporten. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Konsensus kring behandlingsprinciper baserat på internationella vetenskapliga publikationer finns inom vissa områden av handkirurgin. Nationella standardvårdplaner finns dock inte ens för de stora volymdiagnoserna och det finns en stor variation i behandlingstradition i landet. Vi har konstaterat detta genom analys av insamlade data i HAKIR t ex vad gäller tumbasartroskirurgi och böjsenkirurgi där helt olika metoder, suturtekniker och rehabiliteringsmetoder används vid de deltagande klinikerna. Detta ger oss möjlighet att på sikt jämföra resultaten och kanske kunna visa att någon metod är överlägsen de andra. Kvalitetsregister ger möjlighet till nationell konsensus och professionella diskussioner baserade på uppföljningsresultat. En ökad standardisering och införandet av evidensbaserade metoder skulle kunna medföra stora vinster både för patient och samhälle. Vi hoppas att HAKIR inom några års sikt skall kunna ha bidragit till en sådan positiv utveckling. Det finns ett stort stöd inom specialiteten för ett kvalitetsregister och genom anknytning till kompetenscentrat RC Syd i Lund garanteras kompetens för datasäkerhet och analys. Vi arbetar gemensamt nationellt med att försöka integrera registreringsrutinerna i det kliniska arbetet och göra dem så lite arbetskrävande som möjligt. Centrala registergruppen har varit hårt belastad och dubbelarbetande och på sikt måste mer specifik tid avsättas för de personer som driver och utvecklar registret. En långsiktigt hållbar finansiering är då helt nödvändig.

Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Se ovan, nationella riktlinjer saknas. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Se ovan! 1.Minska komplikationer efter operation 2. Öka patienternas delaktighet 3. Förbättra information och beslutsunderlag 4. Förbättra behandlingsresultat genom jämförelser mellan metoder 5. Öka kunskap genom klinisk forskning på registerdata Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste 1. Patientinformationsbroschyrer inför operation för tumbasartros skall ha utformats, baserat på registrerade resultat från HAKIR, t ex förväntad kraft, rörlighet och värk efter 3 och 12 månader. Materialet skall läggas ut på registrets hemsida för nationellt bruk. Projektet Ökad Patientmedverkan skall ha genomförts som underlag för informationsmaterialet inklusive intervjuer med ett antal patienter. Projektet genomförs i Stockholm. 2. Två datavalideringsprojekt skall ha genomförts i samarbete med RC Syd (se årsrapport) 3. Skillnader mellan operaionsmetoder för tumbasartros vid de olika specialistklinikerna skall ha analyserats inom ett vetenskapligt ST läkarprojekt. En nationell arbetsgrupp skall bildas med syfte att skapa konsensus kring nationella behandlingsriktlinjer för tumbasartros. 4. Svarsfrekvensen för den under 2013 införda reviderade webenkäten skall uppgår till minst 60% vid utgången av 2014. 5. Bortfall för utökade registreringar för tumbasartros och böjsenskador skall vara högst 10% för operationsformulär och 30% för funktionsuppföljningar. 6. Privata vårdgivare skall under 2014 kunna ansluta till HAKIR. Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Vi träffas fortlöpande i nationella arbetsgruppen och får där regelbundet återkoppling om registrets funktionalitet. Central registerkoordinator finns alltid tillgänglig per mail och telefon för synpunkter. Endast 7 deltagande enheter än så länge. Kan eventuellt bli aktuellt med enkätundersökning längre fram när de privata enheterna anslutit. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 100 Kommentar Se olika projekt ovan samt årsrapport och verksamhetsberättelse. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata

Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 1 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 1 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Collagenase treatment in Dupuytrens contracture: Good results at three month follow up. Von Kieseritzky J, Schriever T, Tabaroj F, Arner M. P14, Scand Society for Surgery of the Hand Aug 30-sept 1 2012. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 2 500 000:- 2 500 000:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 2015 RC Central registerkoordinator, deltidstjänst 75% (lön+ soc avg) 450 000:- 450 000:-