ANHÖRIGA Situation, behov och samhällets stöd En litteratursammanställning Dokumentägare: FoU Seniorium 1(28)
INNEHÅLL 1 INLEDNING Vem är anhörig? Anhörigas situation Anhörigas behov och samhällets stöd Lagändring till halvårsskiftet Uppdraget 2 SYFTE 3 METOD Datainsamling Avgränsning Resultatredovisning 4 RESULTAT 4.1 ÄLDRE SJUKA Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.1.1. Ekwall, A. (2004).Informal caregiving at old age, content, coping difficulties and satisfaction. 4.1.2. Forsell, E.(2004). Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälp - behövande äldre som invandrat sent i livet. 4.2 DEMENS - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.2.1. Nordberg, G. (2007). Formal and Informal Care in an Urban and a Rural Elderly Population Who? When? What? 4.2.2 Söderlund, M.(2004). Som drabbad av en orkan. Anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens. 4.2.3 Almberg, B. (1999). Family caregivers caring for relatives with dementia. Pre- and post-death experiences. 4.2.4 Andrén, S. (2006). Family caregivers of persons with dementia. Experience of burden, satisfaction and psychosocial intervention. 4.3 STROKE - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.3.1 Franzén-Dahlin, Å. (2007).Psychological health and life situation in spouses of stroke patients. 4.4 AKUT FÖRVIRRINGSTILLSTÅND - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.4.1 Stenwall, E.(2009). Ett ögonblick i sänder. Mötet vid akut förvirringstillstånd, äldre patienters närståendes och professionella vårdares perspektiv. Dokumentägare: FoU Seniorium 2(28)
4.5 LIVETS SLUTSKEDE - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.5.1. Andersson, M. (2007). Äldre personers sista tid i livet. Livskvalitet, vård, omsorg och närståendes situation. 4.5.2 Whitaker, A.(2004). Livets sista boning Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem. 5 DISKUSSION Anhörigas situation Anhörigas behov Samhällets stöd REFERENSER BILAGOR 1. Tabell resultat anhörigas situation, behov och stöd 2. Litteratur vi rekommenderar Dokumentägare: FoU Seniorium 3(28)
1 INLEDNING Det är känt att anhörigas insatser i samband med en familjemedlemssjukdom är betydande. Anhörigas roll i vården och omsorgen av en sjuk familjemedlem brukar beskrivas som dubbel. Å ena sidan är de givare av vård och å andra sidan är de själva i behov av stöd (Socialstyrelsen, 2004). Vem är anhörig? Anhörig beskrivs i en departementsskrivelse om anhörigstöd från 2008 som en person inom familje- eller släktkretsen som bistår en långvarigt sjuk, en äldre eller en person som har funktionsnedsättning. Ibland förekommer också att grannar och vänner träder in i anhörigas ställe. Med närstående menas den som mottar hjälpen från den anhöriga, d.v.s. den äldre, den långvarigt sjuka eller funktionshindrade personen (DS 2008:18). En mer vidgad syn på vem som är anhörig ger Lennarth Johansson (2008). Han skriver att så gott som alla människor antingen får, ger eller både ger och får hjälp av en vän eller släkting någon gång i livet och att det är svårt att statistiskt visa all hjälp anhöriga ger (Johansson 2008). Om omfattningen på anhörigas hjälp och stöd skriver dock Szebehely 2006, som refererar till Statistiska centralbyråns ULF-studie, att nästan var fjärde person i Sverige som är över 55 år, alltså ca 650 000 personer hjälper äldre, sjuka eller människor med funktionsnedsättning i eller utanför sitt eget hem (a.a.). Omfattningen av hjälpen som anhöriga ger till närstående är så stor och betydelsefull för samhället att anhörigas situation måste lyftas fram och deras behov tydliggöras och, i den mån samhället kan, tillfredsställas (a.a.). Inom socialpolitiken har anhörigas insatser uppmärksammats allt mer under de senaste decennierna och anhöriga har blivit ett begrepp och konstruerats eller växt fram som en grupp. Spännvidden i anhörigas situation beträffande kön, ålder kvalitet på relationen och resurser kan vara oändlig skriver Johansson (2008). Ändå har deras gemensamma nämnare, att de hjälper en närstående blivit något som lyfts fram som något ovärderligt i samhället och något som bör uppmärksammas, uppmuntras och stödjas av det offentliga (a.a.). Dokumentägare: FoU Seniorium 4(28)
Anhörigas situation Om anhörigas situation skriver Stoltz m.fl. i en litteraturstudie att det finns starkt bevis för påståendet att Anhörigas situation är hårt ansträngd och leder till hög upplevd börda, upplevd stress och social isolering (Stoltz 2001). Även Andrén (2006) skriver i en artikel att anhöriga är hårt belastade och är i behov av mycket mer stöd än vad som finns idag. Andrén lyfter fram anhörigas ovärderliga funktion som länk mellan sjuka närstående och samhället. Ur ett genusperspektiv framhåller hon, liksom Szebehely, m.fl. att det är främst kvinnor, döttrar och svärdöttrar, som i stor utsträckning står för dessa insatser till närstående (a.a.) Vad är då de närstående, de som vårdas, drabbade av? I Sverige är hjärt- och kärlsjukdomar den vanligaste dödsorsaken hos människor över 65 år. Omkring 35 000 personer drabbas varje år av stroke, vilken är en av de kroppssjukdomar som den svenska sjukvården lägger mest resurser på (Socialstyrelsen, 2009). Enligt en rapport från Socialstyrelsen 2004 uppger 60 procent av dem som har fått en stroke att de är beroende av hjälp från närstående. I dag baserar sig också eftervården till patienter som drabbats av stroke till största del på anhörigas insatser (a.a.). Demens är också en av Sveriges folksjukdomar och beräknas drabba 20 000 personer årligen. Demens sägs vara de anhörigas sjukdom i den mån att de anhöriga genom sin omsorg kanske lider lika mycket som den sjuke. Genom att en allt mer vård och omsorg flyttar in i hemmen påverkas närståendes roll och funktion till att bli mycket central (Svenska demensförbundet 2009). I undersökningar av anhöriga till dementas hälsa bevisas att deras hälsotillstånd är sämre än den övriga befolkningens, med mer stress, depression eller högt blodtryck. Dementas anhöriga har minskat välbefinnande, använder mer läkemedel, har fler besök hos läkare och graderar sin hälsa sämre än närstående till personer med andra sjukdomstillstånd (Socialstyrelsen, 2009). För övrigt innebär åldrandet en ökad sårbarhet för sjukdom och en ökad risk att dö. I Socialstyrelsens rapport kring palliativ vård uppges att cirka 90 000 personer avlider varje år i Dokumentägare: FoU Seniorium 5(28)
Sverige och 60 procent av dessa är 80 år eller äldre. Situationen i livets slutskede kan se mycket olika ut (a.a.). Anhörigas behov och samhällets stöd Att samhället har ett behov av anhörigas insatser har nämnts ovan. Men vilka är de anhörigas behov av insatser ifrån samhället? Behov kan definieras som något man far illa av att undvara (Thorslund & Larsson, 2002). Att anhörigas situation ger upphov till behov som i viss mån kan tillfredsställas genom samhällets insatser är ett accepterat antagande. Med stöd till anhöriga eller anhörigstöd i ovan nämnda departementsskrivelse, menas kommunens insatser riktade till anhöriga för att ge avlastning eller på annat sätt stärka dennes situation. Exempel på anhörigstöd är växelvård, avlösning i hemmet och anhörigbidrag (Ds 2008:18). Stoltz m.fl. skriver att det finns starkt bevis för att: Anhörigas behov av stöd när de vårdar en närstående i hemmet tillfredsställs i första hand för avlastning i hemmet (Stoltz, 2006). Sedan 1990-talet har statliga stimulansmedel betalats ut till kommunerna för utbyggnad av stöd till anhöriga. Ett omfattande utvecklingsarbete har pågått och pågår runt om i landets kommuner med att utveckla metoderna för detta stöd (Socialstyrelsen, 2007). Om detta stöd har någon påtaglig effekt på anhörigas situation generellt sätt, kan dock enligt Jegermalm ifrågasättas. Sett i sammanhanget av de totala hjälpinsatser som äger rum i samhället är de offentliga satsningarna på anhörigstöd små (Jegermalm, 2005). Lagändring till halvårsskiftet I nuvarande lagstiftning i socialtjänstlagen, 5 kap. 10, står det sedan 1998 skrivet att anhöriga bör erbjudas stöd. I ett förslag om lagändring för att stärka stödet till anhöriga omformuleras texten till att kommunerna ska erbjuda ett sådant stöd (SoL). Lagen föreslås träda ikraft juli 2009 (Regeringskansliet, 2009). Uppdraget FoU Seniorium fick hösten 2008 i uppdrag att göra en litteratursammanställning om anhörigas behov i vård och omsorg av äldre närstående, vilken kan komma att ligga till grund för utveckling av FoU Senioriums huvudmäns verksamheter. Dokumentägare: FoU Seniorium 6(28)
2 SYFTE Syftet med denna litteratursammanställning är att ge en överblick över den vetenskapliga kunskap som finns kring anhörigas situation, behov och samhällets stöd och skapa en kunskapsbas i fortsatt arbete med anhörigfrågor. 3 METOD Datainsamling En litteratursökning gjordes om anhörigas behov, situation och samhällets stöd. Avhandlingar och dokument i fulltext har inhämtats från de svenska vetenskapliga databaserna, DIVA (Digitala vetenskapliga arkivet) och Libris med sökord i olika kombinationer som: anhörig, needs, relative, närstående, informell vårdgivare, elderly och äldre. Vilka har granskats för att skönja gemensamheter och olikheter. Olika rapporter, läroböcker, populärvetenskapligt material och dokument från t ex socialstyrelsen, socialdepartementet, och statistiska centralbyrån har identifierats avseende anhörigas behov. För vår egen läsförståelse för ämnet har vi även tagit del av litteratur sammanställd på Nationellt kompetenscentrum för anhörigas hemsida. Vi rekommenderar några titlar (se bilaga 2). Avgränsning Då en sökning i databas gav många sökträffar gjordes en avgränsning till att bara använda oss av akademiska avhandlingar, dels för att de utgör en bra vetenskaplig grund för en vidare förståelse och forskning, dels för att avhandlingar är en tillgänglig publikation i bokform vilket varit praktiskt för inhämtande av vetenskap inom området. Det var intressant i sig att se vilken forskningsansats högskolor och universitet haft i ämnet anhöriga till äldre närstående. Vidare skulle avhandlingarna vara publicerade de senaste tio åren. Efter ytterligare granskning av relevansen för ämnet anhörigas situation, behov och samhällets stöd valdes tio avhandlingar ut för resultatredovisning som bäst belyste det aktuella syftet. Dokumentägare: FoU Seniorium 7(28)
Resultatredovisning Avhandlingarna om anhöriga har ofta den närståendes situation som utgångspunkt, till exempel att han eller hon befinner sig i en speciell livssituation t ex utifrån en viss sjukdom. I denna litteratursammanställning valdes därför en tematisering med grund i den närståendes situation. Avhandlingarna refereras utefter temana åldrande, demens, stroke, akut förvirringstillstånd och livets slutskede. I avhandlingarna beskrivs de anhörigas situation, behov och samhällets stöd så tätt hopslingrat att klara distinktioner mellan de olika områdena ter sig svåra att utstaka. Nedanstående bild är ett försök att tydliggöra sammansmältningen, eller interaktionen, mellan anhöriga, närstående och det offentliga, eller samhället som de möter i vårdsituationer, vilken kan vara bra att ha med sig i läsningen av litteratursammanställningen. Hur aktörerna, eller ringarna, positionerar sig i förhållande till varandra är alltid individuellt, vilket försvårar generaliseringar kring anhörigas situation. Närstående Samhället Anhörig I en tabell (se bilaga 1) görs dock ett försök att kategorisera avhandlingarnas resultat utifrån deras beskrivning av de anhörigas situation, behov och samhällets stöd. Detta för att ge läsaren en översikt. Dokumentägare: FoU Seniorium 8(28)
4 RESULTAT Som tidigare nämnts har följande teman valts utifrån avhandlingarna: anhörigas situation, behov och samhällets stöd och utifrån de livssituationer som beskrivs i avhandlingen, vilka är åldrande, demens, stroke, akut förvirringstillstånd och livets slutskede. 4.1 ÄLDRE SJUKA - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.1.1. Ekwall, A (2004). Informal caregiving at old age, content, coping difficulties and Satisfaction. Dokumentägare: FoU Seniorium 9(28) Ekwall undersökte äldres (75 år och äldre) vårdande av närstående, vilka uppgifter de utför och vilken påverkan detta har på deras hälsorelaterade livskvalitet. Av de 783 personer som svarade att de hjälpte en närstående på grund av dennes nedsatta hälsa uppgav 52 % att de anpassade sina egna aktiviteter för att finnas till hands om något hände den närstående. 35 % svarade att de höll regelbunden kontakt för att uppmärksamma försämringar i den närståendes hälsotillstånd. Dessa aktiviteter, som antas tillhöra vårdens tidiga faser, hade samband med svar som visade en ökad risk för att uppleva låg psykisk livskvalitet, vilket författaren menar ökar vikten (för samhället) av att tidigt identifiera dem som stöder en närstående för att kunna hjälpa henne eller honom. I en jämförelse mellan äldre som vårdade en närstående och de som inte gjorde det, konstaterades att de som vårdade hade en bättre hälsa. Ensamhet var den mest avgörande faktorn för att förutsäga låg livskvalitet. De äldre som vårdade någon uppgav att de hade större nätverk och upplevde något mindre ensamhet än de som inte vårdade. I en undersökning av anhörigas copingstrategier visade det sig att den strategi som hade störst samband med god livskvalitet var den där negativa belägenheter bemästrades med självbelöning, humor, genom att upprätthålla egna intressen eller att äta och dricka gott. De anhöriga som hanterade negativa tillstånd med att be om hjälp hade sämst livskvalitet. De med lägst livskvalitet uppgav oftare att de inte fått tillräcklig information om den praktiska eller medicinska vården. När fokus lades på positiva aspekter av att vårda och samband mellan kön, innehåll och omfattning an vårdandet, svårigheter och bemästringsstrategier, konstaterades att de tre vanligaste källorna till tillfredsställelse i vårdandet var att den närstående hade det bra, var glad och kunde behålla sin värdighet. Det visade sig att männen som vårdade var mer nöjda och fann fler källor till tillfredsställelse
i vårdandet än kvinnorna. De som kände tillfredsställelse hade i större utsträckning en problemorienterad d.v.s. konstruktiv copingstrategi (se Almberg nedan). Antalet timmar som de anhöriga lade på omvårdnad skilde inte mellan dem som kände mer och dem som kände mindre tillfredsställelse av omvårdnaden. Ekwalls slutsats är att anhöriga skall uppmuntras att bibehålla sina kontakter och sociala nätverk för att minska de negativa konsekvenser som vårdandet har på livskvaliteten. 4.1.2. Forsell, E. (2004). Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälpbehövande äldre som invandrat sent i livet Avhandlingen bygger på anhörigas perspektiv och syftet är att undersöka och fördjupa kunskaperna om situationen för hjälpgivande anhöriga till äldre som invandrat till Sverige sent i livet och som (enligt anhöriga) inte klarar sig på egen hand. Resultaten visar att anhöriga, oavsett bakgrund framhåller betydelsen av sina egna unika omsorgstraditioner och engagemang och skyddar familjens äldre mot migrationens förändringar. De anhörigas skyddande ger tillfredsställelse, stärkta familjeband samt erkännande från omgivningen. Slutsatsen är att skyddandet förändras över tid när de anhörigas möjligheter och handlingsutrymme med tiden ökar. En jämförelse mellan svenskar och invandrare i Stockholms län som regelbundet hjälper någon med behov av särskilda omsorger visar, tvärt emot förväntningarna, att situationen för dem som ger hjälp till särskilt omsorgsbehövande i stort liknar varandra. Här finns inget som stöder en uppfattning om stora skillnader mellan invandrare och svenskar. 4.2 DEMENS - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.2.1. Nordberg G. (2007) Formal and Informal Care in an Urban and a Rural Elderly Population Who? When? What? Dokumentägare: FoU Seniorium 10(28) I Nordbergs avhandling lyfts anhörigas stödjande aktiviteter och känsla av samhörighet med den sjuke närstående fram. Situationen för den anhöriga (maken eller makan) är mångfasetterad med olikartade, tidskrävande och ofta tunga uppgifter. Makar fann sätt att stödja den demente med livets dagliga aktiviteter (ADL) och kommunikation. De lärde sig att ständigt ha uppsikt och ge den demente stimulans. Den friska maken eller makan både vårdade och värnade om den dementa, vilket framhålls som viktigt att bejaka vid planeringen av insatser för båda parter.
Dokumentägare: FoU Seniorium 11(28) Nordberg drar slutsatsen att det är en samhällsekonomisk nödvändighet att ha avlösningstjänster med god kvalitet. Den anhöriga bör erbjudas utbildning i omvårdnad för att underlätta hans eller hennes tunga arbete. 4.2.2 Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan. Anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens Avhandlingens syfte var att utveckla en modell, dvs. en caritativ vårdmodell för vårdande utifrån anhörigas berättelser och upplevelser, när en för dem närstående drabbas av demens och behöver vård. Studien tillför kunskap om hur anhöriga till dem som drabbats av demens upplever sin tillvaro som anhörig - hur deras hälsa och lidande tar sig uttryck och hur de upplever betydelsen av och innehållet i vårdandet i sin svåra situation. Valet av hermeneutik som vetenskaplig metod möjliggör ett existentiellt möte mellan läsaren och de anhöriga. Detta kan bland annat bidra till att vårdare kan nå en fördjupad förståelse för de anhörigas situation. Resultatet visar att de anhörigas situation kan liknas vid att drabbas av en orkan, med den risk för förödelse som en sådan medför. De flesta upplever till att börja med ett kaotiskt och svåruthärdligt utanförskap. Genom vårdares bekräftelse av de anhörigas lidande kan de mötas i det ingenmansland som tar form mellan utanförskapets och gemenskapens tillvaro. Slutsatsen visar på att genom att lindra lidande och initiera, bevara och utveckla hälsoprocesser så att de anhöriga kan nå hälsa skapas en känsla av sammanhang för anhöriga och ett ökat välbefinnande. Om de anhöriga kan beredas tillfälle till vila och eftertanke, blir det möjligt att försonas med det som hänt. De anhöriga kan då finna harmoni och livskraft. I gemenskapens tillvaro blir det möjligt för de anhöriga att uthärda sitt lidande och förvandla detta till en konstruktiv kraft. 4.2.3 Almberg, B. (1999). Family caregivers caring for relatives with dementia. Preand post-death experiences Avhandlingen belyser anhöriga till dementas villkor, i form av upplevd börda (upplevd ohälsa, ansträngda relationer eller konflikter i familj och vänkrets, brist på framtidstro och socialt stöd), symtom på utbrändhet och problem knutna till relationen med sjukvården eller ett särskilt boende. Kvinnor som vårdade en dement anhörig upplevde mer press än personer som inte vårdade och hade fler symtom på utbrändhet. Vad som upplevdes som besvärligt och betungande varierade i gruppen kvinnliga anhöriga till dementa. Vårdande manliga anhöriga beskrev något mer unisont att de saknade framtidstro och socialt stöd. Det fanns ingen signifikant skillnad i upplevelsen av börda eller
symtom på utbrändhet mellan dem som hade sin närstående boende i dennes egna hem eller om han eller hon bodde på ett särskilt boende. De anhöriga som inte visade tecken på utbrändhet använde sig i högre grad av en problemfokuserande copingstrategi, snarare än en känslofokuserande. Den senare användes oftare av dem som hade symtom på eller var utbrända. En problemfokuserande copingstrategi fick de anhöriga till att söka behövlig information och socialt stöd, d.v.s. att konstruktivt hantera sin situation. Anhöriga, vars dementa närstående bodde på särskilt boende, upplevde press på grund av patient-krångel eller boende-krångel, m.a.o. problem som uppstår på grund av flytten till eller institutionsboendet i sig. Problem uppstod till exempel i relationen till personalen på boendet eller på grund av boendets lokalisering. Antal problem av dessa slag korrelerade med den anhörigas grad av utbrändhet. I avhandlingen undersöktes de anhörigas upplevelser efter en dement närståendes död. Stöd från familj och vänner mildrade sorgen. Att samma personer stöttade både före och efter dödsfallet lyfts av författaren upp som en bidragande orsak till att den anhöriga kunde uppleva lättnad. De anhöriga som hade varit utmattade och haft sammanbrott under tiden de vårdat, hade mer negativa tankar och upplevelser av skuld efter den närståendes bortgång. De anhöriga som uppgav att de haft möjlighet att ta avsked av sin närstående, upplevde också ofta att de kunde gå vidare med sina liv. Slutsatsen är att hjälp till anhöriga som vårdar dementa bör erbjudas tidigt i den närståendes sjukdomsutveckling för att undvika utmattning, samt att information och utbildning om sjukdomen och vårdande behövs. I sjukdomens senare skeden behövs avlösningstjänster, stödgrupper och hjälp med stresshantering. Dokumentägare: FoU Seniorium 12(28)
4.2.4 Andrén, S. (2006). Family caregivers of persons with dementia. Experience of burden, satisfaction and psychosocial intervention. I avhandlingen undersöks hur anhöriga mår som ger vård- och omsorg till närstående med demenssjukdom, samt hur de skapar förutsättningar för så lite börda som möjligt och god tillfredställelse. Resultatet visar att anhöriga utför stor del av omsorgsarbetet i hemmet hos den demenssjuke och att tidiga interventioner kan minska börda och ge tillfredställelse. Anhöriga med bättre hälsa och högre KASAM (känsla av sammanhang) rapporterade markant lägre börda. Slutsatsen är att anhöriga behöver information, utbildning och stöd i sin förståelse av demenssjukdom under hela sjukdomsprocessen, även efter den närståendes inflyttning till annat boende. En annan stödform som studerats är psykosociala åtgärder som samtalsgrupper, vilka har en positiv effekt på närståendes upplevelse av börda och tillfredsställelse och därmed kan förhindra sjukdom hos den som vårdar. Med tidiga interventioner som exempelvis uppsökande verksamhet menar författaren att det kan förhindras att samhället får två omsorgstagare. 4.3 STROKE - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.3.1 Franzén-Dahlin, Å. (2007). Psychological health and life situation in spouses of stroke patients. Dokumentägare: FoU Seniorium 13(28) Avhandlingens studier syftar till att identifiera vilka faktorer som påverkar de anhörigas livssituation för närstående till personer som drabbats av stroke samt undersöka om ett utbildnings- och stödprogram för anhöriga till patienter med stroke kan förbättra den psykiska hälsan hos anhöriga. Många anhöriga till strokepatienter riskerar försämrad psykisk hälsa. Det är därför viktigt att de snabbt erbjuds stöd för att orka ta hand om den som drabbats av en stroke. Resultatet visar att de som deltog i programmet hade efter 12 månader betydligt bättre kunskap om stroke än kontrollgruppen. Däremot kunde man inte se att programmet hade någon effekt på den psykologiska hälsan hos de anhöriga. Studien visar även på att livssituationen hos kvinnliga anhöriga påverkas mer än hos de manliga.
Slutsatsen är att det kan behövas både samtalsgrupper för närstående och ett individuellt stöd inriktat på den enskildes specifika situation för att förebygga ohälsa hos anhöriga samt möjliggöra ett fortsatt boende i hemmet för den som drabbats av stroke. det som hemtjänsten erbjuder, så som städning och hjälp med personlig hygien 4.4 AKUT FÖRVIRRINGSTILLSTÅND - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.4.1 Stenwall, E. (2009). Ett ögonblick i sänder. Mötet vid akut förvirringstillstånd, äldre patienters närståendes och professionella vårdares perspektiv. Fyra kvalitativa empiriska delstudier har utförts på två geriatriska vårdavdelningar på ett akutsjukhus. Syftet var att undersöka och öka förståelsen för upplevelsen i mötet hos professionella vårdare och anhöriga som möter patienter som varit akut förvirringstillstånd. Resultatet visar I: att professionella vårdare upplever mötet med patienten som ett främlingskap som väcker misstro och med stor oförutsägbarhet. II: Anhöriga upplever mötet med patienten som i ett möte där en god vän snabbt förändrar sitt beteende och blir en främling. Patient reagerar med osäkerhet och anhöriga upplever osäkerhet ledsamhet, utelämnande och stor mödosamhet. III: Patienterna upplever mötet med anhöriga och professionella vårdare som osäkerhet i kommunikationen men att det finns en ömsesidig förståelse till att förstå den andra. IV: Patienterna känner sig utelämnande åt andra till att förstå sin egen situation. Slutsatsen är att mötena upplevs av professionella vårdare, anhöriga och patient som mycket arbetsamma och präglas av stor utsatthet. Komplexiteten och paradoxen ligger i ett möte med en ömsesidig önskan om att nå fram och förstå den andre och samtidigt delas ömsesidigheten av brist på förståelse, tillit och osäkerhet. Dokumentägare: FoU Seniorium 14(28)
4.5 LIVETS SLUTSKEDE - Anhörigas situation, behov och samhällets stöd 4.5.1 Andersson, M (2007). Äldre personers sista tid i livet. Livskvalitet, vård, omsorg och närståendes situation. Avhandlingens slutsatser kring anhöriga bygger på studier som belyser vården om äldre (75 år och äldre) i livets slutskede. Resultatet visar att anhöriga gav en omfattande vård- och omsorg till äldre i ordinärt boende i livets slutskede. Anhöriga förmedlade om sin situation att de betraktade sig som följeslagare och huvudansvariga för den närstående. De ville vara delaktiga i den närståendes liv, på vägen mot den förestående döden. Bekräftelse från andra anhöriga, vänner och vårdpersonal upplevdes av anhöriga som betydelsefullt i en deras svåra och komplexa situation, där vårdandet innebär att sätta sina egna behov åt sidan, samtidigt som känslor av sorg och förlust gör de egna behoven av stöd än större. Slutsatsen är att anhöriga, för att kunna bibehålla känslan av delaktighet, behöver inbegripas av den professionella vård- och omsorgen som samarbetspartners. Stödinsatser bör planeras i ett tidigt skede, ske i samråd med närstående och vara lättillgängligt när behov uppstår (s. 57) Den anhörigas situation beskrivs som motsägelsefull i och med att han eller hon både ska engagera sig i den närståendes villkor på sjukhemmet och samtidigt förbereda sig på avsked i och med den närståendes förestående död. Anhörigas engagemang beskrivs som ansvarstagande, uttryck av kärlek, konsekvens av ett Dokumentägare: FoU Seniorium 15(28) 4.5.2 Whitaker, A.(2004). Livets sista boning Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem. Avhandlingen beskriver och analyserar åldrandets och döendets villkor, dels för de gamla som under livets sista tid bor och vårdas på sjukhem, dels för deras anhöriga. Resultatet visar att sjukhemmet som plats karaktäriseras av två genomgående villkor: väntan och en ständig närvaro av döende och död. För de gamla på sjukhemmet präglades det dagliga livet av beroendet av andra och en uppmärksamhet kring kroppens förfall. I avhandlingen diskuteras hur den institutionella miljön bidrar till att förstärka bilderna av kroppsligt förfall. Sjukhemmet är en plats som berör och väcker starka känslor hos anhöriga.
ömsesidigt beroende, känsla av förpliktelse eller skuld. Anhörigas omsorg tog sig uttryck i små men betydelsefulla handlingar, vilka kunde ses som representationer av relationen, ritualer som bidrar till kontinuitet och sammanhang, samt ett sätt genom vilket anhöriga kan bidra till att bevara och bevaka den gamlas personliga identitet. Relationen till personalen på sjukhemmet var, likaså den, motsägelsefull. De anhöriga upplevde att de förväntades vara närvarande och engagerade, men att de ändå lätt gjorde fel när de deltog i omvårdnaden och framförde sina och den närståendes önskningar. I avhandlingen framkommer anhörigas behov av att beredas plats för att få ta avsked och stå vid den närståendes sida under den sista tiden. De ger också uttryck för en önskan till en konstruktiv dialog med personalen. En önskan om att delges information och att få förmedla kunskap till personalen om den närstående uttrycks. De anhöriga vill dela uppgifterna kring den närstående med personalen och bli tagna på allvar. När anhöriga tillfrågades om sina egna behov hamnade fokus ofta på den närstående, att han eller hon hade det bra var det viktigaste och det bästa stödet. När de anhöriga frågades var de fann stöd i sin situation, var svaret mestadels i deras relation till släkt och vänner. Dokumentägare: FoU Seniorium 16(28)
5 DISKUSSION Anhörigas situation Som sades inledningsvis är anhörigas situationer kanske inte mindre olik varandras än människors generellt. I de avhandlingar vi refererar ovan framträder dock vissa tendenser som verkar vara generella och tillhöra villkoren för att vårda en närstående. Att vårda innebär en anpassning av det egna livet, till fördel för den närstående. Omvårdnaden kan vara fysisk och psykiskt tung. Den kan innebära stress, ohälsa och rent av utmattning på grund av det ansvar som den anhöriga kan känna. Omvårdnaden kan vara uttryck för känslor av samhörighet, en önskan att vara följeslagare och delaktighet men även av plikt och skuld. I omvårdnaden av en äldre kan också finnas känslor av sorg och separation i och med det stundande avskedet som döden innebär. Att vara anhörig har också positiva sidor som känslor av samhörighet, meningsfullhet och tillfredsställelse. Anhörigas behov Avhandlingarna beskriver i större grad de anhörigas situation än deras uttryckta behov. Dessa nämns men mer indirekt eller implicit. (I tabellen i bilagan har vi försökt särskilja det som i avhandlingarna dock formulerats som behov.) Anhöriga uttrycker att deras behov tillfredsställs genom att deras närstående har det bra och får den vård från landsting och kommun som de behöver. Almberg, Andersson och Whitaker lyfter fram anhörigas önskan om, som kan tolkas som behov av, att deras närstående ska ha det bra och få sina behov tillgodosedda på det särskilda boendet eller av hemtjänsten. En väl fungerande äldreomsorg kan således vara anhörigomsorg. Utifrån att vårdandet innebär att sätta egna behov åt sidan och att uppgifterna kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande, lyfts behov av avlösning fram. Det betonas att avlastning behövs tidigt i den anhöriges omvårdnadsprocess för att förebygga utmattning. I litteraturen framkommer också tydligt behov som uppstår i anhörigas möte med den formella vården. Det handlar till exempel om anhörigas behov av information och utbildning om den Dokumentägare: FoU Seniorium 17(28)
närståendes sjukdom och planerade vård. Detta återkommer på flera ställen. Anhöriga vill dock inte enbart adresseras information utan även bli ianspråktagna som en källa till information om den närstående och inbegripas i planeringen omkring denne. I Anderssons avhandling framkommer också ett behov av erkänsla från professionella för den omvårdnadsinsats man presterar. Whitaker lyfter fram önskan hos anhöriga att dela processen kring den närstående med personalen, vilket också indirekt ger erkänsla till den anhöriga. Whitaker beskriver vidare om anhörigas behov av att beredas plats på sjukhemmet. De behöver få ta avsked av sin närstående på sitt egna sätt, vilket kan kräva flexibilitet och tolerans av sjukhemmet. Samhällets stöd I avhandlingarna råder ingen brist på förslag till samhälleliga insatser för de anhöriga. Tvärtom föreslås flera olika insatser som svar på den situation de anhöriga beskrivs befinna sig i. Informations- och utbildningsinsatser, avlastning och psykosocialt stöd är några insatser som nämns. Som nämns ovan betonas vikten av att stödinsatser för anhöriga erbjuds tidigt, för att undvika negativa konsekvenser av vårdandet hos den anhöriga, så som stress och utmattning. Franzén-Dahlins och Andréns avhandlingar utvärderar stödinsatser för anhöriga och visar att insatser kan ha positiv inverkan på anhörigas kunskap och även deras upplevelse av börda. De av författarna föreslagna stödinsatserna, är i mångt och mycket det som flera kommuner erbjuder i sitt alltmer utbyggda anhörigstöd. Avlastning genom växelvård, dagverksamhet eller avlösning i hemmet, information om kommunens insatser och organisation, liksom stödjande samtal enskilt eller i grupp erbjuds genom anhörigsamordnare, anhörigkonsulenter eller anhöriglotsar. Psykosocialt stöd till anhöriga erbjuds också av flera ideella organisationer, så som Röda Korset och patientföreningar. I Stoltz litteratursammanställning framkom att det finns starkt stöd i forskning för att anhörigas behov av avlastning framförallt tillfredsställs genom avlastning i hemmet. Dokumentägare: FoU Seniorium 18(28)
Hälsofrämjande insatser för anhöriga har också prövats på olika ställen i landet, vilket säkert tar sin grund i Anderssons och Ekwalls forskning om hälsofrämjande copingstrategier. Vad som efterfrågas från anhöriga, men som dock är svårare att materialisera, är ett mer anhörigvänligt bemötande av all personal inom vård och omsorg. I Socialstyrelsens rapport om utvecklingsläget för kommunernas anhörigstöd är detta en fråga som även kommunerna tar upp som ett angeläget område för utveckling. Utbildningsinsatser är ofta den föreslagna strategin för att förankra ett anhörigperspektiv i verksamheterna (Socialstyrelsen 2007). 6 KONKLUSION Sammanställningen visar på att det finns mycket kunskap och forskning om anhöriga men de flesta publikationer utgår ifrån anhörigas beskrivna behov och situation men det finns betydligt färre kunskaper om olika stödinsatser till anhöriga och effektiviteten hos dessa. Vad som däremot tydligt framkommer i avhandlingarna är att anhöriga har egna behov och att livssituationerna ser väldigt olika ut och är unika i sitt sammanhang. Därför är det av stor vikt att se till anhörigas behov så väl som den närståendes för tillsammans bildar de en helhet som inte bör frånskiljas varandra men respekteras för sin olikhet. Vidare visar sammanställningen att flertalet anhöriga önskar kunna vårda eller stödja sina närstående i ett längre perspektiv och kan då behöva samhällets stöd för att orka detta. Vilket även samhälleliga instanser skulle vinna på ur ett samhällsekonomiskt perspektiv då forskning visar på att riktade stödinsatser till anhöriga kanske skulle minimera att vård och äldreomsorg i ett senare förlopp har två personer som är behov av insatser från samhället. Dock är det viktigt att poängtera att inte alla anhöriga önskar ett stöd från samhället och inte alla närstående vill att anhörig stödjer och hjälper i vård och omsorgssammanhang. Men för flertalet anhöriga som faktiskt uttalar ett behov av ett samhälleligt stöd, visar forskning på betydelsen av att arbeta preventivt dvs. att tidigt erbjuda ett stöd ur ett helhetsperspektiv utifrån anhörigas behov och livssituation i vård och omsorgen av en närstående. Dokumentägare: FoU Seniorium 19(28)
Behov som belyses i sammanställningen är: Utbildning kring närståendes sjukdom och om hur anhöriga kan hjälpa på bästa sätt. Information och stöd från samhället Att anhöriga känner sig delaktiga och sedda Att anhöriga får ett bra bemötande Att anhöriga blir lyssnade till och respekt för upplevelsen för situationen samt integritet Avslutningsvis har flertalet andra frågor väckts om anhörigas behov, situation och samhälleligt stöd, i processen av denna sammanställning vilket gör ämnet mer beaktansvärt att belysa och undersöka vidare för framtiden och nästkommande generationer. Dokumentägare: FoU Seniorium 20(28)
REFERENSER Almberg, B. (1999). Family caregivers caring for relatives with dementia: pre- and post-death experiences. Stockholm: Karol. Inst. Andersson, M.(2007). Äldre personers sista tid i livet. Livskvalitet, vård, omsorg och närståendes situation. Lund: Lunds universitet. Andrén, S. (2006). Family caregivers of persons with dementia. Experience of burden, satisfaction and psychosocial intervention. Lund: Lunds University Ekwall, A.K. (2004). Informal caregiving at old age. Content, coping, difficulties and satisfaction. Lunds University. Forsell, E.(2004). Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälpbehövande äldre som invandrat sent i livet. Stockholm: Stockholms University. Franzén-Dahlin, Å. (2007). Psychological health and life situation in spouses of stroke patients. Stockholm: Karol. Inst. Jegermalm, M. (2005). Carers in the Welfare State On Informal Care and Support for Carers in Sweden. Stockholm: Stockholm University Johansson L.(2007) Anhörig omsorg och stöd. Lund: Studentlitteratur. Nordberg, G. (2007). Formal and Informal Care in an Urban and a Rural Elderly Population Who? When What? Stockholm: Karol. Inst. Regeringskansliet. DS 2008:18. Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Regeringskansliet. http://www.regeringen.se/sb/d/1954 Socialstyrelsen. (2004). Livssituationen två år efter stroke. En uppföljning av stroke drabbade och deras närstående. 2004-123-40. Socialstyrelsen. (2009). Nationella riktlinjer för strokesjukvård, Beslutsstöd för prioriteringar 2009. Stenwall, E. (2009). Ett ögonblick i sänder. Mötet vid akut förvirringstillstånd, äldre patienters närståendes och professionella vårdares perspektiv. Stockholm: Karolinska Institutet. Stoltz, P., Nilsson R., Willman A.(2001). Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet en systematisk litteraturstudie. Malmö Stad FoU-enhet för äldre, Malmö Svenska Demensförbundet. http://www.demensforbundet.se/ Szebehely, M. (red). (2006. Informella hjälpgivare. Äldres levnadsförhållanden. Arbete, ekonomi, hälsa och sociala nätverk 1989-2003. Stockholm: SCB. Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan. Anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens. Åbo: Åbo akademin Dokumentägare: FoU Seniorium 21(28)
Torslund M., Larsson K. (2002). Äldres behov En kunskapsöversikt och diskussion om framtiden. Stiftelsen Stockholms Läns Äldrecentrum Withtaker, A. (2004). Livets sista boning: Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem. Stockholm: Stockholms universitet. Dokumentägare: FoU Seniorium 22(28)
Bilaga 1 ÅLDRANDET Författare Situation Behov Samhällets stöd Ekwall, A. (2004). Informal caregiving at old age, content, coping difficulties and satisfaction. Anhörigas situation präglas av att de anpassar sina egna aktiviteter och håller kontakt med den som vårdas för att uppmärksamma förändringar i hälsotillstånd. Dessa aktiviteter kan ha en negativ inverkan på anhörigas livskvalitet. Anhöriga har generellt sätt något bättre hälsa och större nätverk. Att den närstående får behålla sin värdighet Identifiera anhöriga som kan behöva stöd tidigt i omvårdnaden för att minska negativa effekter på livskvalitet. Uppmuntra och möjliggöra för anhörig att bibehålla socialt nätverk. Uppmärksamma behovet av information till dem som efterfrågar den. Utbildning Psykosocialt stöd. Forsell. E. (2004). Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälpbehövande äldre som invandrat sent i livet. Anhörigas situation präglas av starka familjeband och situationen upplevs för familjerna som en balansgång mellan tillfredställelse och svår situation. Några av de intervjuade anhöriga har en inkomst direkt relaterad till hjälpgivarrollen, som personlig assistent, hemvårdbidrag anhörigvårdare. Alla upplever en ensam roll att bära och med stora krav som innebär psykisk press och svårighet att hinna med sin egen livssituation. I avhandlingen lyfts språkets betydelse fram, att kommunicera så att alla parter känner sig delaktiga, betydelsen av tolk lyfts fram. Men även att få tid till egna göromål som anhörig, då anhöriga i denna avhandling påtagligt hjälper den äldre i stor utsträckning. Avlastning tas upp som ett behov via ledsagning, samt extra tillsyn nattetid och extra service tjänster. Idag ges stöd genom ledsagning, men inte i tillräcklig skala. (se behov) Dokumentägare: FoU Seniorium 23(28)
DEMENS Almberg, B. (1999). Family caregivers caring for relatives with dementia. Preand post-death experiences. Anhöriga upplever situationen pressande, men avhandlingen visar att anhöriga har få symtom på eller drabbas av utbrändhet i omvårdnaden av en dement närstående. Kvinnors upplevelser skiljer sig mer från varandra än mäns, som oftare uttrycker brist på framtidstro och behov av socialt stöd. Den närståendes flytt till särskilt boende innebär inte bara lättnad för den anhöriga utan genererar nya problem i form av patient-krångel och boende-krångel. Män uttrycker behov av socialt stöd. Information Utbildning Avlastning Stödgrupper Stresshantering Nordberg, G. (2007). Formal and Informal Care in an Urban and a Rural Elderly Population Who? When? What? Situationen för den anhöriga (maken eller makan) är mångfasetterad med olikartade, tidskrävande och ofta tunga uppgifter. Känslan den vårdgivande maken eller makan uttrycker är samhörighet. Nordberg drar slutsatsen att det är en samhällsekonomisk nödvändighet att ha avlösningstjänster med god kvalitet. Den anhöriga ska också erbjudas utbildning i omvårdnad för att underlätta hans eller hennes tunga arbete. Dokumentägare: FoU Seniorium 24(28)
Andren, S. (2006). Family caregivers of persons with dementia. Experiences of burden, satisfaction and psychosocial intervention. Anhörigas situation präglas av att de utför en stor del av omsorgsarbetet hos den närstående. Anhöriga har behov av information och utbildning och stöd i sin förståelse av den närståendes demenssjukdom. Med tidiga interventioner minskar börda och ger ökad tillfredställelse. Andra samhälleliga stödinsatser som avhandlingen tar fasta på är samtalsgrupper och andra psykosociala åtgärder, även uppsökande verksamhet. Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan. Anhörigas tillvaro när en närstående drabbas av demens. Anhörigas situation liknas vid att drabbas av en orkan, med den risk av förödelse det kan medföra. Kaotiskt och outhärdligt utanförskap präglat av ett ingenmansland. Anhörigas behov är att få bekräftelse från vårdare så att anhöriga känner sig sedda och delaktiga. Andra behov som nämns är gemenskap samt behov av vila och en paus från vårdandet. Avhandlingen tar fasta på att stöd från samhället till anhöriga minskar lidande och ökar känslan av sammanhang. Aktiviteter som präglas av gemenskap. Franzén-Dahlin. Å. (2007). Psychological health and life situation in spouses of stroke patients. Livssituationen hos kvinnliga anhöriga påverkas mer än hos manliga. En möjlig förklaring tros vara att män och kvinnor hanterar problem på olika sätt. Livssituationen för anhöriga upplevs även betungande och ensam. STROKE Anhöriga har behov av avsatt tid för samtal och stöd samt ett mer individuellt anpassat stöd både till anhöriga och till den som drabbats av stroke. Anhöriga uttrycker i avhandlingen behov av bekräftelse från omgivningen och att få tala om sin ensamhet Ett stöd från samhället är olika former av samtalsgrupper för att ge möjlighet till fortsatt boende i det egnahemmet för den äldre samt stöd till anhöriga via samtalsgrupper som är jag-stärkande. Dokumentägare: FoU Seniorium 25(28)
Stenwall, E. (2009). Ett ögonblick i sänder. Mötet vid akut förvirringstillstånd, äldre patienters närståendes och professionella vårdares perspektiv AKUT FÖRVIRRINGSTILLSTÅND Livssituationen för patient, professionella vårdare och anhöriga är paradoxal och mötena vid akut förvirringstillstånd upplevs som främmande och väcker stor misstro. Ledsamhet, oro och oförståelse är en vardagssituation som är oförutsägbar. Anhörigas behov kan förstås av avhandlingen vara svåra att se i ett akut tillstånd. Därför att situationen för professionella vårdare som möter anhörig och patient upplever situationen lika mödosam. Att ta sig tid till anhöriga och patient i ett skede då oförståelsen är stor. Ett behov är att hjälpa dem bägge att nå fram till varandra och ge ett stöd i ovissheten. Avhandlingen tar fasta på att ett samhälleligt stöd till anhöriga kunder vara olika former av samtalsgrupper för att öka förståelsen mellan anhöriga och den som blir vårdad. Samt professionella vårdare. Dokumentägare: FoU Seniorium 26(28)
LIVETS SLUTSKEDE Andersson, M (2007). Äldre personers sista tid i livet. Livskvalitet, vård, omsorg och närståendes situation. Whitaker, A.(2004). Livets sista boning. Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem. Situationen för anhöriga är att de känner sig som följeslagare och som huvudansvariga för den närståendes livssituation samt hälsotillstånd. Men anhörigas upplevelser är även att de vill vara delaktiga. Motsägelsefullhet som är präglad av ansvar och avsked. Relationen till sjukhemmet är komplex. Präglad av död och döende. Relationen till personalen är, likaså den, motsägelsefull. Anhöriga förväntas vara närvarande, men inte deltagande. Anhöriga har behov av erkänsla och stöd från sin omgivning och professionella I den sista tiden i den äldres liv är det viktigt för anhöriga med avskedet, dvs. att få ett bokslut och att vara vid den närståendes sida och att veta när det är tid att göra detta bokslut delges information, dela kunskap med personal. Men anhöriga upplever även behov av att bli tagen på allvar, lyssnad på, veta att den gamla har det bra samt stöd ifrån familj och vänner. Anhöriga vill känna sig delaktiga i vårdplaneringen kring den äldre samt sedd utifrån sina egna behov Stöd och avlastning skall vara lättillgängligt Stöd till anhöriga uppfattades inte som personalens uppgift och efterfrågades inte. Men att få dela processen kring den närstående med personalen var en uttalad önskan. Tabell 1. Hur anhörigas situation, behov och stöd från samhället beskrivs i refererad litteratur, liksom de interventioner som föreslås för att tillgodose behoven. Dokumentägare: FoU Seniorium 27(28)
Bilaga 2 Litteratur vi vill rekommendera Offentligt tryck Departementsskrivelse, DS. 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående Integrations- och jämställdhetsdepartementet Jämställdhetspolitiska utredningen N 2004:07. Forskarrapport Anhörigas betalda och obetalda äldreomsorgsinsatser. Nationellt Kompetenscentrum. http://www.anhoriga.se/sv/ Statistiska Centralbyrån, SCB. (2006). Demografiska rapporter. Äldres omsorgsbehov och närhet till de anhöriga. Alm Stenflo, G. 2006:1. Stockholm. Socialstyrelsen. (2004). Livssituationen efter två år efter stroke. En uppföljning av strokedrabbade och deras närstående. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2005). Anhörigas röster. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen. (2006). Kommunernas anhörigstöd. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsen. (2007). Närstående till äldre deras behov och användning av stöd. Stockholm: Socialstyrelsen. Vårdalinstitutet. http://www.vardalinstitutet.net/psuser/servlet /com.ausys.ps.web.user.servlet.pageservlet Studielitteratur Johansson L.(2007) Anhörig omsorg och stöd Lund: Studentlitteratur Normann, M & Fröling, K. (2008). Nära och Kära. Att möta och bemöta anhöriga i äldreomsorgen. Stockholm: Gothia förlag. Uppsats Damberg, C. (2008). Närståendes levda erfarenhet av en demensdiagnos. Stockholm: Sophiahemmets sjuksköterskeskola. Trevlig läsning! Dokumentägare: FoU Seniorium 28(28)