Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Lungcancer Årsrapport från Nationella lungcancerregistret (NLCR) 14 Sept 15
Regionalt cancercentrum, Uppsala Örebro Akademiska sjukhuset SE-751 85 UPPSALA 2 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
1 FÖRORD År 1 beslutades att sjukvårdsregionerna i Sverige skulle införa ett nationellt kvalitetsregister för lungcancer. Rapportering av samtliga lungcancerfall i landet skulle ske till respektive onkologiskt centrum. Kvalitetsregistret skulle även belysa en del bakgrundsfakta vad gäller patienten, utredningsgång, stadieindelning, planerad behandling, studiedeltagande och uppföljning. I en del regioner fanns även ett vårdprogram kopplat till registret som ska kunna bidra till ett enhetligt omhändertagande av patienter med lungcancer. Registret skall även kunna utgöra underlag för kvalitetsuppföljningar och studier. Vidare ska registret kunna visa på trender och förskjutningar av behandlingsstrategier, uppföljning och överlevnad samt skillnader inom Sverige. I rapporten görs jämförelser ned på sjukhusnivå. Denna rapport innehåller material från Nationella lungcancerregistret år 2-14 om inget annat anges. 3 september 15 Gunnar Wagenius och Marit Holmqvist för styrgruppen för Nationella lungcancerregistret. 3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 FÖRORD........................................... 3 2 INLEDNING......................................... 11 2.1 Sammanfattning..................................... 11 2.2 Organisation och styrgrupp............................... 12 2.3 Datakvalitet....................................... 12 2.4 Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi).................... 13 2.5 Förklaring av begrepp och förkortningar........................ 14 2.6 Vårdprocess och standardiserade vårdförlopp...................... 15 2.7 Kvalitetsindikatorer och målnivåer........................... 15 2.8 PROM/PREM...................................... 16 3 RESULTATREDOVISNING................................. 17 3.1 Om registret....................................... 17 3.1.1 Antal fall, täckningsgrad och tidstrender.................... 17 3.1.2 Inrapporteringshastighet............................. 3.2 Etiologi.......................................... 3.2.1 Rökning..................................... 3.3 Utredning/diagnostik.................................. 24 3.3.1 Tumörkarakteristika vid diagnos........................ 28 3.4 Behandling........................................ 33 3.4.1 Planerad kirurgi................................. 36 3.4.2 Planerad kemoradioterapi............................ 39 3.4.3 Planerad strålbehandling............................ 3.4.4 Planerad cytostatikabehandling......................... 42 3.4.5 Första linjens cytostatika............................ 44 3.4.6 Andra linjens cytostatika............................ 46 3.4.7 Tredje linjens cytostatika............................ 47 3.4.8 Ingen planerad aktiv tumörbehandling..................... 49 3.5 Väntetider........................................ 52 3.6 Tid från remissankomst till beslut om behandling................... 52 3.6.1 Tid från remissankomst till första läkarbesök.................. 55 3.6.2 Tid från remissankomst till morfologisk diagnos................ 57 3.6.3 Tid från morfologisk diagnos till behandlingsbeslut.............. 58 3.6.4 Tid från behandlingsbeslut till första behandling................ 59 3.7 Uppföljningsdata överlevnad.............................. 6 3.8 Kvalitetsindikatorer................................... 66 3.8.1 Multidisciplinär konferens............................ 66 3.8.2 Diagnos bekräftad med PAD/Cytologi..................... 67 3.8.3 PET/CT inför planerad start av kurativt syftande terapi........... 67 3.8.4 Planerad kirurgi................................. 68 3.8.5 Planerad palliativ thorakal strålbehandling................... 68 3.8.6 Planerad palliativ cytostatikabehandling.................... 69 3.8.7 Väntetid från remiss till behandlingsbeslut................... 69 4 SLUTSATSER OCH FORTSATT UTVECKLINGSARBETE.............. 7 4.1 Utvecklingspunkter................................... 7 4.2 Fokusområde och mål för förbättringsarbete 15-16................ 71 4 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 5 FORSKNING......................................... 72 5
Tabeller Tabeller 1 Antal fall och täckningsgrad i procent (%) per sjukvårdsregion och diagnosår, 2-14. 17 2 Andel fall av lungcancer i Cancerregistret som registrerats i NLCR, dvs. täckningsgrad av NLCR jämfört med Cancerregistret, per landsting, för diagnosår 14....... 17 3 Antal patienter med uppföljningsblankett samt täckningsgrad i procent (%), per sjukvårdsregion och diagnosår, 5-13.......................... 18 4 Fördelning av rökningsstatus vid diagnos, per histopatologisk grupp, 2-14.... 21 5 Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för män, per histopatologisk grupp, 2-14. 22 6 Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för kvinnor, per histopatologisk grupp, 2-14............................................ 22 7 Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för män, per åldersgrupp, 2-14.... 22 8 Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för kvinnor, per åldersgrupp, 2-14... 22 9 Fördelning av histopatologisk grupp, per kön, 2-14................ 3 1 Fördelning av histopatologisk grupp, per grund för diagnos, 2-14........ 3 11 Fördelning av WHO performance status för NSCLC, per stadium vid diagnos, 2-14. 31 12 Fördelning av WHO performance status för SCLC, per stadium vid diagnos, 2-14. 32 13 Fördelning av morfologisk diagnos vid behandlingsbeslut, per planerad behandling, 2-14......................................... 35 14 Fördelning av planerad behandling, per typ av lungcancer, 2-14......... 35 15 Planerad kirurgi, kemoterapi och radioterapi, per typ av lungcancer, 2-14.... 35 16 Andel patienter som planerats för kirurgi, per stadium vid diagnos och typ av lungcancer, 2-14.................................... 38 17 Jämförelse mellan planerad och utförd kirurgi för patienter med NSCLC, stadium IA- IIB och WHO performance status -2 som har uppföljningsblankett inrapporterad, 5-13......................................... 38 18 Typ av utförd kirurgi för patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2 som har uppföljningsblankett inrapporterad, per sjukvårdsregion, 5-13. 38 19 Andel patienter som planerats för strålbehandling (inkluderar primär strålbehandlling, primär kemo-radioterapi och stereotaktisk strålbehandling mot primärtumör), per stadium vid diagnos och typ av lungcancer, 2-14................... Andel patienter som planerats för cytostatikabehandling, per stadium vid diagnos och typ av lungcancer, 2-14.............................. 42 21 Första, andra och tredje linjens behandling för patienter med stadium IV och WHO performance status -2 som fått cytostatikabehandling enligt uppföljningsblanketten, per sjukvårdsregion, 1-13.............................. 43 22 Första linjens första cytostatikabehandling för NSCLC och SCLC, stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13 Första behandlingskombination per patient redovisas.... 44 23 Första linjens första cytostatikabehandling för NSCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13 Första behandlingskombination per patient redovisas........ 44 24 Första linjens första cytostatikabehandling för SCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13 Första behandlingskombination per patient redovisas............ 45 25 Första linjens första cytostatikabehandling för NSCLC stadium I-IIIA, WHO -2, Kirurgisk behandling, diagnosår 1-13 Första behandlingskombination per patient redovisas......................................... 45 26 Första linjens första cytostatikabehandling för SCLC stadium I-IIIB, WHO -2, Kirurgisk behandling, diagnosår 1-13 Första behandlingskombination per patient redovisas......................................... 45 27 Andra linjens första cytostatikabehandling för NSCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13. Första behandlingskombination per patient redovisas.......... 46 6 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
Figurer 28 Andra linjens första cytostatikabehandling för SCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13. Första behandlingskombination per patient redovisas............ 46 29 Andra linjens första cytostatikabehandling för SCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13. Första behandlingskombination per patient redovisas............ 46 3 Tredje linjens första cytostatikabehandling för NSCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13. Första behandlingskombination per patient redovisas........ 47 31 Tredje linjens första cytostatikabehandling för SCLC stadium IV, WHO -2, Diagnosår 1-13. Första behandlingskombination per patient redovisas............ 47 32 Förskrivning av Bevacizumab, stadium IV, WHO -2, Diagnosår 12-13, oavsett första, andra eller tredje preparat i första, andra eller tredje linjen........... 47 33 Förskrivning av Gefitinib, stadium IV, WHO -2, Diagnosår 12-13, oavsett första, andra eller tredje preparat i första, andra eller tredje linjen............... 47 34 Förskrivning av Erlotinib, stadium IV, WHO -2, Diagnosår 12-13, oavsett första, andra eller tredje preparat i första, andra eller tredje linjen............... 48 35 Andel patienter som inte planerats för någon tumörbehandling, per åldersgrupp och typ av lungcancer, 2-14.............................. 49 36 Andel patienter som inte planerats för någon tumörbehandling WHO -2, per åldersgrupp och typ av lungcancer, 2-14......................... 5 37 Andel patienter som inte planerats för någon tumörbehandling, per WHO performance status och typ av lungcancer, 2-14........................ 51 38 Andel patienter som inte planerats för någon tumörbehandling, per stadium vid diagnos och typ av lungcancer, 2-14......................... 51 Figurer 1 Inrapporteringshastighet till Nationella lungcancerregistret (inkluderar endast fall som redan är rapporterade till registret (för fall diagnostiserade 14 och 13....... 12 2 Åldersstandardiserad incidens av lungcancer i Sverige per 1 invånare, per kön, 197-13......................................... 13 3 Antal fall av lungcancer registrerade i NLCR, per kön och diagnosår, 2-14... 18 4 Fördelning av kön för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14.. 18 5 Fördelning av kön för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14... 18 6 Fördelning av åldersgrupp vid diagnos för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14.................................... 19 7 Antal fall av lungcancer registrerade i NLCR, per åldersgrupp och diagnosår, 2-14. 19 8 Fördelning av åldersgrupp för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14............................................ 19 9 Fördelning av åldersgrupp vid diagnos, per kön, 2-14............... 19 1 Inrapporteringshastighet till Nationella lungcancerregistret för fall diagnostiserade 14, per sjukvårdsregion.................................... 11 Andel män och kvinnor i Sverige som röker dagligen, per åldersgrupp, 12-13... 12 Fördelning av rökningsstatus vid diagnos, per sjukhus, 12-14........... 21 13 Antal aldrig-rökare bland fall av lungcancer registrerade i NLCR, per kön och diagnosår, 2-14...................................... 23 14 Andel aldrig-rökare bland fall av lungcancer registrerade i NLCR, per kön och diagnosår, 2-14...................................... 23 15 Grund för klinisk stadieindelning (utöver klinisk undersökning + röntgen) för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14.................. 24 16 Andel patienter där transthorakal biopsi utgjort grund för klinisk stadieindelning, per sjukhus, 12-14.................................... 25 7
Figurer 17 Fördelning av grund för diagnos för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14......................................... 25 18 Fördelning av grund för diagnos för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14......................................... 25 19 Andel patienter med icke-småcellig lungcancer (NSCLC) där ett epidermal growth factor receptor (EGFR) mutationstest har genomförts, per sjukhus, 14....... 26 Andel aldrig-rökare med adenocarcinom och WHO performance status -2 där ett epidermal growth factor receptor (EGFR) mutationstest har genomförts, per sjukhus, 14............................................ 26 21 Andel patienter med stadium IV icke-småcellig lungcancer (NSCLC), exklusive skivepitel, och WHO performance status -2 där ett epidermal growth factor receptor (EGFR) mutationstest har genomförts, per sjukhus, 14................ 26 22 Fördelning av stadium vid diagnos för NSCLC, per diagnosår, 2-14....... 28 23 Fördelning av stadium vid diagnos för SCLC, per diagnosår, 2-14........ 28 24 Fördelning av stadium vid diagnos för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14......................................... 28 25 Fördelning av stadium vid diagnos, per kön, 2-14................. 29 26 Fördelning av stadium vid diagnos för NSCLC, per kön, 2-14.......... 29 27 Fördelning av stadium vid diagnos för SCLC, per kön, 2-14........... 29 28 Fördelning av histopatologisk grupp för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14.................................... 3 29 Fördelning av cancertyp för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14. 3 3 Fördelning av histopatologisk grupp för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14...................................... 31 31 Fördelning av WHO performance status för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14.................................... 31 32 Andel patienter som bedömts vid en multidisciplinär konferens inför behandlingsbeslut, per sjukhus, 12-14.................................. 34 33 Antal patienter som diskuterats på multidiciplinär konferens, per diagnosår, 2-14. 34 34 Andel patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2 som planerats för kurativt sytande kirurgi eller stereotaktisk strålbehandling, per diagnosår. 36 35 Andel patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2 som planerats för kirurgi eller stereotaktisk strålbehandling, per sjukhus, 12-14.... 37 36 Andel patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2 som planerats för kirurgi, per åldersgrupp, 12-14.................... 37 37 Andel patienter med stadium IIIA-IIIB och WHO performance status -2 som planerats för primär kemoradioterapi, per sjukhus, 12-14................... 39 38 Andel patienter NSCLC som planerats för primär strålbehandling (alla typer av strålbehandling), per diagnosår, 2-14.......................... 41 39 Andel patienter SCLC som planerats för primär strålbehandling (alla typer av strålbehandling), per diagnosår, 2-14........................... 41 Andel patienter med stadium IV och WHO performance status -2 som planerats för cytostatikabehandling, per sjukhus, 12-14..................... 42 41 Andel patienter NSCLC som planerats för primär cytostatikabehandling, per diagnosår, 2-14......................................... 43 42 Andel patienter SCLC som planerats för primär cytostatikabehandling, per diagnosår, 2-14......................................... 43 43 Andel patienter med stadium IV och WHO performance status -2 som inte planerats för någon tumörbehandling, per sjukhus, 12-14.................. 49 44 Antal patienter med stadium IV och WHO performance status -2 som inte planerats för någon tumörbehandling, per diagnosår, 2-14................. 49 8 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
Figurer 45 Andel patienter med stadium IV och WHO performance status -2 som inte planerats för någon tumörbehandling, per diagnosår, 2-14................. 49 46 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, 12-14....... 52 47 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, per diagnosperiod, 2-14............................................ 53 48 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, per sjukvårdsregion, 12-14......................................... 53 49 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, per sjukhus, 12-14. 53 5 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, per sjukhus och typ av lungcancer, 12-14.................................. 54 51 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, per sjukhus och stadium vid diagnos, 12-14.................................. 54 52 Antal dagar mellan ankomst av remiss och första läkarbesök, 12-14........ 55 53 Antal dagar mellan ankomst av remiss och första läkarbesök, per diagnosperiod, 2-14............................................ 55 54 Antal dagar mellan ankomst av remiss och första läkarbesök, per sjukvårdsregion, 12-14......................................... 56 55 Antal dagar mellan ankomst av remiss och första läkarbesök, per sjukhus, 12-14. 56 56 Antal dagar mellan ankomst av remiss och morfologisk diagnos, 12-14...... 57 57 Antal dagar mellan ankomst av remiss och morfologisk diagnos, per diagnosperiod, 2-14......................................... 57 58 Antal dagar mellan ankomst av remiss och morfologisk diagnos, per sjukvårdsregion, 12-14......................................... 57 59 Antal dagar mellan ankomst av remiss och morfologisk diagnos, per sjukhus, 12-14. 57 6 Antal dagar mellan morfologisk diagnos och behandlingsbeslut, 12-14...... 58 61 Antal dagar mellan morfologisk diagnos och behandlingsbeslut, per diagnosperiod, 2-14......................................... 58 62 Antal dagar mellan morfologisk diagnos och behandlingsbeslut, per sjukvårdsregion, 12-14......................................... 58 63 Antal dagar mellan morfologisk diagnos och behandlingsbeslut, per sjukhus, 12-14. 58 64 Antal dagar mellan behandlingsbeslut och första behandling, 12-14........ 59 65 Antal dagar mellan behandlingsbeslut och första behandling, uppdelat på män och kvinnor, 12-14.................................... 59 66 Antal dagar mellan behandlingsbeslut och första behandling, per sjukvårdsregion, 12-14......................................... 59 67 Antal dagar mellan behandlingsbeslut och första behandling, per sjukhus, 12-14. 59 68 Antal dagar mellan behandlingsbeslut och första behandling, per sjukvårdsregion, 12-14......................................... 59 69 Överlevnad för patienter med NSCLC, per kön, 2-14............... 6 7 Överlevnad för patienter med SCLC, per kön, 2-14................ 6 71 Överlevnad för patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2, per planerad kirurgi, 2-14........................... 61 72 Överlevnad för patienter med NSCLC, stadium IIIA-IIIB och WHO performance status -2, per planerad kemoradioterapi, 7-14...................... 61 73 Överlevnad för patienter med stadium IV och WHO performance status -2, per planerad cytostatikabehandling, 2-14....................... 61 74 Överlevnad för patienter med stadium IV och WHO performance status -2, per ingen aktiv tumörbehandling, 2-14............................ 61 75 Överlevnad per typ av lungcancer, 2-14. 62 76 Överlevnad för patienter med stadium IA-IIB, per typ av lungcancer, 2-14... 62 9
Figurer 77 Överlevnad för patienter med stadium IIIA-IIIB, per typ av lungcancer, 2-14.. 62 78 Överlevnad för patienter med stadium IV, per typ av lungcancer, 2-14..... 62 79 Överlevnad för patienter med WHO performance status -2, per diagnosperiod, 2-14............................................ 63 8 Överlevnad för män med WHO performance status -2, per diagnosperiod, 2-14. 63 81 Överlevnad för kvinnor med WHO performance status -2, per diagnosperiod, 2-14............................................ 63 82 Överlevnad för patienter med stadium IIIA-IV och WHO performance status -2, per diagnosperiod, 2-14................................. 63 83 Överlevnad för patienter med NSCLC, per rökningsstatus vid diagnos, 2-14. 64 84 Överlevnad för patienter med SCLC, per rökningsstatus vid diagnos, 2-14.... 64 85 Överlevnad per stadium vid diagnos, 2-14..................... 64 86 Överlevnad per WHO performance status, 2-14.................. 64 87 Överlevnad per sjukvårdsregion, 2-14. 65 88 Överlevnad för patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2 som planerats för kirurgi, per sjukvårdsregion, 2-14............. 65 89 Överlevnad för patienter med stadium IIIA-IIIB och WHO performance status -2, per sjukvårdsregion, 2-14.............................. 65 9 Överlevnad för patienter med stadium IV och WHO performance status -2, per sjukvårdsregion, 2-14................................ 65 91 Andel patienter som deltagit i någon form av strukturerad behandlingsstudie, per sjukhus, 14....................................... 66 92 Andel patienter som tagits upp på multidisciplinär konferens inför behandlingsbeslut, per sjukhus, 14..................................... 66 93 Andel patienter vars diagnos har bekräftats med cytologi/pad, per sjukhus, 14.. 67 94 Andel patienter med NSCLC och stadium IB-IIIB som genomgick PET-CT inför planerad kurativt syftande behandling (kirurgi eller primär kemoradioterapi), per sjukhus, 14............................................ 67 95 Andel patienter med NSCLC, stadium IA-IIB och WHO performance status -2 som planerats för kurativt syftande kirurgi eller stereotaktisk strålbehandling, per sjukhus, 14............................................ 68 96 Andel patienter med stadium IIIB-IV och WHO performance status -2 som planerats för torakal strålbehandling i palliativt syfte, per sjukhus, 14............. 68 97 Andel patienter med stadium IIIB-IV och WHO performance status -2 som planerats för cytostatikabehandling i palliativt syfte, per sjukhus, 14.............. 69 98 Antal dagar mellan ankomst av remiss och behandlingsbeslut, per sjukhus, 14... 69 1 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
2 INLEDNING 2.1 Sammanfattning I svenska lungcancerregistret registreras flera ledtider, dvs i sjukvårdssammanhang de olika väntetider som uppstår i samband med att en patient diagnostiseras, utreds och behandlas. Enligt rekommendationer utarbetade av Svenska Lungcancerstudiegruppen ska det för 8 % av patienterna ta högst 28 dagar från det att remissen anlänt till dess att behandlingsbeslut har fattats. Detta mål uppnås inte. Nationellt var denna tid år 12-14 hela 6 dagar. Mediantiden, dvs tiden från remissankomst till när hälften av behandlingsbesluten tagits, var 3 dagar. Skillnaderna mellan de olika sjukhusen i landet var stora; mediantiden varierade från 11 dagar till 55.5 dagar. Mellan år 2 och 14 har det inte skett någon förbättring av dessa ledtider. Man måste dock komma ihåg att det under denna tidsperiod har införts flera nya diagnostiska metoder som har förbättrat utredningen och gett ett bättre underlag för behandlingsbeslut. Bland annat har undersökning med PET/CT successivt ökat, något som är helt i linje med de nationella riktlinjerna för lungcancer som förordar denna undersökning inför alla behandlingar som syftar till att bota patienten. Detta har dock medfört att utredningarna idag är mer komplicerade och tar längre tid, vilket gör att en oförändrad tidsåtgång innan behandlingsbeslut kan fattas i själva verket måste innebära att processen har effektiviserats. Men även om effektiviseringar har gjorts så är väntetiderna för patienter med lungcancer idag generellt sett för långa. Lungcancer kan diagnostiseras antingen med cellprov (cytologi) eller med vävnadsprov (biopsi för histopatologisk undersökning). Tidigare var det viktigaste att kunna skilja mellan småcellig och icke-småcellig lungcancer. Idag har behandlingen blivit mer specifik och utredningens betydelse har därför ökat. Dessutom har det tillkommit flera nya molekylärbiologiska tester som kan användas för att styra och individualisera behandlingen. Allt detta kan idag göras på histopatologiskt material. Även cytologiskt material (cellprover) kan användas även om det kan vara mer komplicerat, och då blir dessutom provmängden mindre varför det kan vara svårt att utföra alla tester. Av denna orsak är histopatologiskt material att föredra. Fördelningen mellan dessa olika provtagningsmetoder skiljer sig mycket mellan olika sjukhus, och dessa skillnader bör innebära att sjukhusen ser över sina provtagningsrutiner. En kvalitetsindikator som patientföreningen ser som viktig är om patienter diskuteras på multidisciplinär konferens, dvs ett möte där läkare från flera olika specialiteter deltar. Här ser vi stora skillnader mellan de olika sjukhusen. Detta är en faktor som behöver lyftas fram och studeras mer i detalj. Vad gäller behandling av lungcancer säger de nationella riktlinjerna att patienter med lungcancer i stadium I-II och i gott allmäntillstånd (performance status) bör erbjudas kurativt syftande kirurgi, dvs operation som syftar till att bota patienten. Andelen patienter som genomgår detta kommer aldrig att kunna bli 1 %, bland annat på grund av att många även har andra sjukdomar (så kallad komorbiditet) och nedsatta funktioner. Skillnaderna mellan sjukhusen när det gäller den andel av dessa patienter som får kurativt syftande kirurgi kan till viss del bero på att en del patienter istället erbjuds kurativt syftande stereotaktisk strålbehandling. Sådan behandling ges idag på ett fåtal enheter, men detta kan ändå inte helt förklara de skillnader som ses i registret. 11
2 INLEDNING 2.2 Organisation och styrgrupp Centralt personuppgiftsansvaig myndighet för Nationella lungcancerregistret (NLCR) är Uppsala läns landsting. Det nationella stödteamet finns på RCC Uppsala Örebro. Arbetet i NLCR leds av en styrgrupp där en onkolog och en lungläkare från varje region ingår. De regionala processledarnaför lungcancer ingår alla i styrgruppen. Dessutom ingår två patientrepresentanter, registersköterska, koordinator, stödteamsrepresentanter. Förteckning över styrgruppsmedlemmarna finns på www.rccuppsalaorebro.se 2.3 Datakvalitet Inrapporteringshastigheten för registret har ökat med åren. Idag är hälften av patienterna inrapporterade efter drygt tre månader räknat från diagnos. Registreringsblanketten har inte kunnat skickas in utan datum för behandlingsstart varför också tiden till multidisciplinär konferens och väntetiden till behandlingsstart är inbakad i fördröjningen, vilket i normalfallet utgör en av de tre månaderna. Då det gäller de enskilda variablerna så pågår för närvarande ett valideringsprojekt som beräknas vara klart senhösten 15. Projektet kommer att se över flera dimensioner såsom inrapporteringshastighet, täckningsgrad, och validering. Validering sker genom reabstraktion, en metod att utvärdera validitet och som innefattar en oberoende genomgång av information från grundkällan (patientjournaler), i förekommande fall kodning av denna, samt jämförelser av abstraherad och kodad information mot källdata. Det övergripande syftet är att bedöma grad av överensstämmelse mellan journaldata och inrapporterade data. 1 96.1% Kumulativ andel (%) inrapporterade till NLCR 8 6 45.3% 76.% 14 13 3 6 9 12 Antal månader från diagnos Figur 1. Inrapporteringshastighet till Nationella lungcancerregistret för fall diagnostiserade 14 och 13. Figuren visar för givet antal månader efter diagnos den kumulativa andelen fall som har rapporterats in till registret. 12 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
2.4 Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) 2.4 Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) Antalet fall som diagnostiserats med lungcancer har ökat kraftigt sedan registreringen i Cancerregistret startade 1958. Sedan mitten av 8-talet har insjuknandefrekvensen (incidens) bland män minskat men har nu lagt sig på en platå. Insjuknandefrekvensen bland kvinnor har dock ökat kraftigt. Lungcancer är idag nästan lika vanligt bland kvinnor som bland män, och bland de som är yngre än 7 år är lungcancer vanligare bland kvinnor. 14 diagnosticerades drygt 39 fall. Åldersstandardiserad incidens per 1 invånare 8 6 197 1975 198 1985 199 1995 Män Kvinnor 5 1 År Figur 2. Åldersstandardiserad incidens av lungcancer i Sverige per 1 invånare, per kön, 197-13. Åldersstandardiserad enligt befolkningen i Sverige år. Källa: Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se. 13
2 INLEDNING 2.5 Förklaring av begrepp och förkortningar CT EBUS EGFR Computerized Tomographic scanning datortomografi Datorstyrd skiktröntgen för avbildning av inre organ. Endobronchial Ultrasound endobronkiellt ultraljud - Undersökningsmetod som används för diagnostik av centrala och perifera lungförändringar. Via ett flexibelt bronkoskop för man ner en liten ultraljudsprobe. När förändringen lokaliserats kan provtagning ske med hjälp av små nålar. Epidermal Growth Factor Receptor Receptor på cellytan som bland annat stimulerar celltillväxt. Mutationer i genen för denna receptor kan leda till okontrollerad tillväxt. Det finnsmålstyrd behandling som är effektiv för många patienter med dessa mutationer. ICD MR NLCR NSCLC PAD PET RT SCLC UL International Classification of Diseases Kodnings- och klassifikationssystem för sjukdomar. Magnetisk Resonanstomografi - En strålningsfri undersökningsmetod som med hjälp av datorteknik använder magnetfält och radioteknik för att avbilda kroppen i olika skikt. Nationella lungcancerregistret Kvalitetsregister för lungcancer. Non Small Cell Lung Cancer icke småcellig lungcancer NSCLC är den vanligast förekommande huvudtypen av lungcancer (ca 8% av alla fall). Det finns flera undertyper av icke småcellig lungcancer, där adenocarcinom är den vanligaste. En annan typ är skivepitelcancer. Patologisk Anatomisk Diagnos Diagnos som patologen kommer fram till efter en mikroskopisk undersökning av vävnadsprov. Positronemissionstomografi Undersökningsmetod där man tillför små mängder av en biologisk substans, t ex glukos, som är bundet till ett radioaktivt ämne, en positronstrålande isotop. Med hjälp av en PET-kamera registreras sedan isotopens strålning. Eftersom maligna förändringar behöver mer glukos än normala vävnader kan man med PET se hur isotopen ansamlas i cancertumörer. Radiotherapy Strålbehandling. Small Cell Lung Cancer småcellig lungcancer - Den andra av lungcancersjukdomens två huvudtyper (knappt 15 % av alla fall). Ultraljud Undersökningsmetod där man använder sig av högfrekventa ljudvågor för att avbilda inre organ. Ultraljud är också till hjälp när cellprov skall tas från en misstänkt förändring. Med ultraljud kontrollerar man att spetsen på provtagningsnålen verkligen kommer in i förändringen, se EBUS. 14 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
2.6 Vårdprocess och standardiserade vårdförlopp 2.6 Vårdprocess och standardiserade vårdförlopp Den viktigaste orsaken till den generellt dåliga prognosen är att flertalet fall av lungcancer upptäcks i sent skede. Botande behandling kan dock erbjudas i tidiga skeden. Ca 15 % med tidigt tumörstadium (stadium I och II) kan opereras, och flertalet (55-6 %) av dessa blir botade. I ytterligare ca 15 % med lokoregionalt begränsad sjukdom (stadium III) ges fulldos strålbehandling i kombination med cytostatika med ett kurativt syfte. Här är dock återfallsrisken större, framför allt på grund av mer avancerat tumörstadium, och tumörfri långtidsöverlevnad uppnås hos ca 15 % av behandlade patienter. Hos majoriteten av patienter som har spridd sjukdom vid diagnos (stadium IV) ges cancerläkemedel, som kan bromsa sjukdomsförloppet och lindra symtom. Palliativ strålbehandling kan här också vara ett behandlingsalternativ. Hos ca 15 % av alla patienter med lungcancer, där dåligt allmäntillstånd eller andra sjukdomar försvårar tumörspecifik behandling, ges enbart palliativ vård. Omfattningen av utredningen som ligger till grund för behandlingsbeslut varierar beroende på behandlingspotential. Hos patienter där någon form av kurativ behandling är tänkbar görs en mer omfattande utredning för att fastställa tumörstadium och funktionsstatus. En arbetsgrupp har tagit fram ett underlag till standardiserat vårdförlopp för lungcancer som för närvarande är ute på remiss (september 15). Den tid som kommer att omfattas av det standardiserade vårdförloppet inleds med den tidpunkt då beslut om välgrundad misstanke om lungcancer fattas. Detta definieras som den tidpunkt då remiss skrivs till utredande klinik, antingen efter ett röntgensvar där man misstänker en lungtumör, eller om patienten uppvisar vissa symptom. Den bortre tidpunkten i vårdförloppet är det datum då behandlingen inleds. Den totala tiden för detta skall högst vara 44 dagar för strålbehandling och kirurgi, dagar för läkemedelsbehandling och 3 dagar om ingen tumörspecifik behandling ska ges (best supportive care). Dessa tider kommer att följas med hjälp av lungcancerregistret och redovisas on-line med möjlighet till jämförelser mellan olika vårdenheter. 2.7 Kvalitetsindikatorer och målnivåer Svenska lungcancerregistret redovisar flera kvalitetsindikatorer. De sammanfattas dels i denna rapport i kapitel 3.8 och dels på internet i en modul, koll på läget där man direkt, on-line i INCA-portalen kan få en uppfattning om hur den egna kliniken följer de olika kvalitetsindikatorerna. Varje indikator har tre olika målnivåer, en hög, en mellan och en låg nivå. Man får på detta sätt en uppfattning om måluppfyllelsen på kliniken i förhållande till de olika gränsnivåerna. De kvalitetsindikatorer som redovisas är: ˆ Andel patienter med PET inför kurativ behandling (kirurgi, SBRT, kemoradioterapi) ˆ Andel patienter med NSCLC och utförd EGFR-analys ˆ Andel patienter med behandlingsbeslut som diskuterats i multidisciplinär konferens ˆ Andel patienter med stadium I och II och PS -1 som planeras för kirurgi ˆ Andel patienter med stadium III och PS -1 som planeras för kemoradioterapi ˆ Andel patienter med stadium IV och PS -2 som planeras för kemoterapi/läkemedelsbehandling 15
2 INLEDNING 2.8 PROM/PREM Det svenska lungcancerregistret registrerar Patient Reported Outcome Measure (PROM) för alla patienter som opereras. Mätningen utförs med hjälp av en enkät (QlQ3) som besvaras före operationen samt 6 och 12 månader efter operationen. Anledningen till att denna grupp valdes ut var att det är en väldefinierad grupp som opereras på sju enheter i Sverige. Vidare är livskvalitet i ett internationell perspektiv endast studerat i en begränsad omfattning för denna grupp. Det innebär en unik möjlighet att få ett populationsbaserat underlag för denna patientgrupp. Inga data finns ännu analyserade men en arbetsgrupp för att analysera dessa data är bildad. 16 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
3 RESULTATREDOVISNING 3.1 Om registret 3.1.1 Antal fall, täckningsgrad och tidstrender Täckningsgraden i lungcancerregistret jämfört med den obligatoriska cancerregistreringen är hög, totalt sett 96 %. Det finns dock länsvisa skillnader i täckningsgraden (Tabell 2). Dessa skillnader har uppmärksammats vid redovisningar från registret, liksom den lägre täckningsgraden för uppföljningsblanketten (Tabell 3). Det sistnämnda har medfört att registreringsrutinerna för uppföljningen har ändrats till att bli händelsestyrd istället för kopplad till 1-årsuppföljning från och med 1 januari 14. Tabell 1. Antal fall och täckningsgrad i procent (%) per sjukvårdsregion och diagnosår, 2-14. Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Diagnosår 2 454 (87) 6 (98) 277 (98) 522 (96) 465 (1) 257 (1) 2615 (96) 3 69 (92) 669 (99) 39 (99) 62 (97) 518 (1) 243 (99) 295 (97) 4 658 (95) 683 (97) 333 (99) 693 (98) 624 (1) 266 (99) 3257 (98) 5 626 (91) 78 (97) 376 (99) 722 (98) 634 (1) 25 (96) 3316 (97) 6 69 (88) 688 (94) 329 (98) 627 (88) 61 (1) 293 (99) 3156 (93) 7 672 (9) 762 (98) 333 (95) 616 (84) 569 (1) 251 (97) 33 (93) 8 621 (88) 761 (94) 342 (93) 632 (94) 63 (1) 31 (1) 3296 (95) 9 771 (96) 89 (95) 341 (93) 713 (95) 645 (1) 325 (99) 364 (96) 1 78 (97) 833 (1) 412 (1) 776 (99) 572 (1) 36 (99) 3679 (99) 11 82 (98) 819 (99) 362 (98) 8 (96) 634 (1) 335 (99) 3752 (98) 12 787 (94) 772 (99) 376 (98) 781 (96) 6 (1) 32 (97) 3658 (97) 13 767 (97) 87 (95) 38 (96) 779 (92) 622 (1) 26 (99) 3615 (96) 14 87 (91) 716 (86) 413 (96) 652 (8) 585 (87) 295 (94) 3468 (88) Totalt 8963 (93) 9667 (96) 4583 (97) 8915 (93) 7748 (99) 3693 (98) 43569 (96) Tabell 2. Andel fall av lungcancer i Cancerregistret som registrerats i NLCR, dvs. täckningsgrad av NLCR jämfört med Cancerregistret, per landsting, för diagnosår 14. NLCR Cancerregistret Täckningsgrad (%) Landsting Jämtland 53 53 (1) Dalarna 18 17 (99) Uppsala 148 146 (99) Västmanland 94 92 (98) Örebro 12 99 (97) Östergötland 7 (97) Jönköping 11 97 (96) Västerbotten 79 75 (95) Norrbotten 94 89 (95) Gotland 17 16 (94) Kalmar 121 113 (93) Stockholm 815 744 (91) Halland 119 18 (91) Kronoberg 65 58 (89) Västernorrland 92 82 (89) Skåne 612 53 (87) Västra Götaland 543 467 (86) Värmland 15 88 (84) Södermanland 98 65 (66) Gävleborg 128 75 (59) Blekinge 62 () Eftersom diagnosår är taget från Cancerregistret stämmer inte det totala antalet till fullo med antalet i tidigare tabell. 17
3 RESULTATREDOVISNING Tabell 3. Antal patienter med uppföljningsblankett samt täckningsgrad i procent (%), per sjukvårdsregion och diagnosår, 5-13. Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Totalt Diagnosår 5 19 (17) 429 (61) 316 (84) 431 (6) 27 (43) (8) 1755 (53) 6 73 (12) 393 (57) 293 (89) 449 (72) 575 (94) 265 (9) 48 (65) 7 43 (6) 384 (5) 284 (85) 519 (84) 563 (99) 222 (88) 15 (63) 8 353 (57) 591 (78) 328 (96) 569 (9) 629 (1) 299 (96) 2769 (84) 9 342 (44) 82 (99) 318 (93) 623 (87) 643 (1) 316 (97) 344 (84) 1 8 (52) 828 (99) 357 (87) 698 (9) 572 (1) 3 (98) 3163 (86) 11 523 (65) 774 (95) 314 (87) 631 (79) 631 (1) 334 (1) 37 (85) 12 564 (72) 716 (93) 286 (76) 598 (77) 637 (1) 299 (99) 31 (85) 13 683 (89) 687 (85) 275 (72) 6 (77) 577 (93) 252 (97) 374 (85) Antal fall 15 1 5 2 3 4 Män Kvinnor 5 6 7 8 9 Diagnosår Figur 3. Antal fall av lungcancer registrerade i NLCR, per kön och diagnosår, 2-14. 1 11 12 13 14 Antal fall Södersjukhuset 1 Lycksele lasarett 6 Blekingesjukhuset Karlskrona 45 Höglandssjukhuset 59 Lasarettet i Ystad 16 Övriga 23 Mälarsjukhuset 267 Centrallasarettet Växjö 177 Västerviks sjukhus 64 Norra Älvsborgs Länssjukhus 351 Länssjukhuset i Kalmar 243 Sunderby sjukhus 267 Falu lasarett 335 Södra Älvsborgs Sjukhus Borås 37 Hallands sjukhus Halmstad 36 Skånes universitetssjukhus Malmö 264 Akademiska sjukhuset 413 Universitetssjukhuset Örebro 322 Universitetssjukhuset i Linköping 615 Lasarettet Trelleborg 119 Länssjukhuset Ryhov 19 RIKET 1741 Sahlgrenska Universitetssjukhuset 723 Sjukhuset i Gävle 349 Centralsjukhuset Kristianstad 36 Centralsjukhuset i Karlstad 292 Karolinska universitetssjukhuset Huddinge 968 Norrlands universitetssjukhus Umeå 262 Helsingsborgs lasarett 441 Karolinska universitetssjukhuset Solna 1296 Länssjukhuset i Sundsvall 176 Skånes universitetssjukhus Lund 529 Kärnsjukhuset i Skövde 267 Västmanlands sjukhus Västerås 29 Östersunds sjukhus 137 Lindesbergs lasarett 1 Visby lasarett 76 Danderyds sjukhus 9 Sjukhuset i Arvika 6 Sjukhuset i Torsby 7 1 Män Kvinnor 6 8 1 8 6 Figur 5. Fördelning av kön för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14. 2 3 4 5 6 7 8 9 1 11 12 13 14 Män Kvinnor Sjukhus som till figuren bidrog med färre än 5 fall (Avesta lasarett, Blekingesjukhuset - Karlshamn, Gällivare sjukhus, Karlskoga lasarett, Kungälvs sjukhus, Nyköpings lasarett, Piteå älvdals sjukhus, Sjukhuset i Bollnäs, Sjukhuset i Hudiksvall, Skellefteå lasarett, Sollefteå sjukhus, Uddevalla sjukhus, Vårdcentral (okänd), Värnamo sjukhus) har grupperats till Övriga. Diagnosår Figur 4. Fördelning av kön för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14. 18 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
3.1 Om registret Antal fall Akademiska sjukhuset 413 Blekingesjukhuset Karlskrona 45 Centrallasarettet Växjö 177 Centralsjukhuset i Karlstad 292 Centralsjukhuset Kristianstad 36 Danderyds sjukhus 9 Falu lasarett 335 Hallands sjukhus Halmstad 36 Helsingsborgs lasarett 441 Höglandssjukhuset 59 Karolinska universitetssjukhuset Huddinge 968 Karolinska universitetssjukhuset Solna 1296 Kärnsjukhuset i Skövde 267 Lasarettet i Ystad 16 Lasarettet Trelleborg 119 Lindesbergs lasarett 1 Lycksele lasarett 6 Länssjukhuset i Kalmar 243 Länssjukhuset i Sundsvall 176 Länssjukhuset Ryhov 19 Mälarsjukhuset 267 Norra Älvsborgs Länssjukhus 351 Norrlands universitetssjukhus Umeå 262 Sahlgrenska Universitetssjukhuset 723 Sjukhuset i Arvika 6 Sjukhuset i Gävle 349 Sjukhuset i Torsby 7 Skånes universitetssjukhus Lund 529 Skånes universitetssjukhus Malmö 264 Sunderby sjukhus 267 Södersjukhuset 1 Södra Älvsborgs Sjukhus Borås 37 Universitetssjukhuset i Linköping 615 Universitetssjukhuset Örebro 322 Visby lasarett 76 Västerviks sjukhus 64 Västmanlands sjukhus Västerås 29 Östersunds sjukhus 137 Övriga 23 RIKET 1741 5 3 1 2 <5 5 59 6 69 7 79 8+ 6 8 1 Figur 6. Fördelning av åldersgrupp vid diagnos för lungcancerfall registrerade i NLCR, per sjukhus, 12-14. Sjukhus som till figuren bidrog med färre än 5 fall (Avesta lasarett, Blekingesjukhuset - Karlshamn, Gällivare sjukhus, Karlskoga lasarett, Kungälvs sjukhus, Nyköpings lasarett, Piteå älvdals sjukhus, Sjukhuset i Bollnäs, Sjukhuset i Hudiksvall, Skellefteå lasarett, Sollefteå sjukhus, Uddevalla sjukhus, Vårdcentral (okänd), Värnamo sjukhus) har grupperats till Övriga. 15 <5 5 59 6 69 7 79 8+ 1 5 2 3 4 5 6 7 8 9 1 11 12 13 14 3 4 <5 5 59 6 69 7 79 8+ 5 6 7 8 9 Diagnosår Figur 8. Fördelning av åldersgrupp för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14. 1 11 12 13 14 3 Ålder Män Kvinnor Totalt < 135 121 256 49 461 659 11 5 59 2467 318 5485 6 69 7287 7234 14521 7 79 8366 679 15156 8 89 3652 316 6668 9+ 181 182 363 Totalt 22549 21 43569 Män Kvinnor 1 < 49 5 59 6 69 7 79 8 89 9+ Ålder vid diagnos Figur 9. Fördelning av åldersgrupp vid diagnos, per kön, 2-14. Antal fall Diagnosår Figur 7. Antal fall av lungcancer registrerade i NLCR, per åldersgrupp och diagnosår, 2-14. 19
3 RESULTATREDOVISNING 3.1.2 Inrapporteringshastighet Kumulativ andel (%) inrapporterade till NLCR 1 8 6 Stockholm Gotland Uppsala Örebro Sydöstra Södra Västra Norra 3 6 9 12 15 18 Antal månader från diagnos Figur 1. Inrapporteringshastighet till Nationella lungcancerregistret (inkluderar endast fall som redan är rapporterade till registret) för fall diagnostiserade 14, per sjukvårdsregion. Figuren visar för givet antal månader efter diagnos den kumulativa andelen fall som har rapporterats in till registret. illustrerar andelen rökare bland män och kvinnor uppdelat på åldersgrupper år 12-13. I en folkhälsopolitisk rapport 11 gjordes en analys av tobaksbrukets utveckling mellan 4 och 9. Den visar att rökningen har minskat i alla grupper i samhället, men att skillnaden mellan socioekonomiska grupper har ökat. Det finns även regionala skillnader i landet med lägst andel dagligrökare i Västerbottens län (8 % kvinnor, 9 % män) och högst i Blekinge och Södermanland bland kvinnor (16 %) och i Kalmar län och Skåne bland män (13 %). 15 1 3.2 Etiologi 3.2.1 Rökning Män i Sverige har minskat sin rökning sedan slutet av 196-talet, medan kvinnor rökte som mest i början av 198-talet. Enligt mätningar från 12-13 ligger könen nu dock ganska lika med 13 % dagligrökare bland kvinnor och 12 % bland män (16 år och äldre). Figur 11 5 Samtliga 16+ år 16 24 25 34 35 44 Figur 11. Andel män och kvinnor i Sverige som röker dagligen, per åldersgrupp, 12-13. 45 54 55 64 65 74 75 84 Källa: SCB, Undersökningarna av levandsförhållanden (ULF/SILC). 85+ Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
3.2 Etiologi Antal fall Lindesbergs lasarett 1 Lycksele lasarett 5 Sjukhuset i Arvika 5 Visby lasarett 76 Sjukhuset i Torsby 7 Danderyds sjukhus 9 Övriga 21 Västerviks sjukhus 64 Västmanlands sjukhus Västerås 284 Södra Älvsborgs Sjukhus Borås 33 Helsingsborgs lasarett 4 Norra Älvsborgs Länssjukhus 347 Karolinska universitetssjukhuset Huddinge 922 Östersunds sjukhus 137 Höglandssjukhuset 59 Sahlgrenska Universitetssjukhuset 717 Sjukhuset i Gävle 344 Falu lasarett 335 Länssjukhuset i Kalmar 242 Skånes universitetssjukhus Lund 524 Lasarettet i Ystad 158 Hallands sjukhus Halmstad 359 Sunderby sjukhus 264 Kärnsjukhuset i Skövde 26 RIKET 1615 Universitetssjukhuset Örebro 321 Länssjukhuset i Sundsvall 172 Centralsjukhuset Kristianstad 35 Mälarsjukhuset 267 Skånes universitetssjukhus Malmö 264 Universitetssjukhuset i Linköping 614 Lasarettet Trelleborg 119 Länssjukhuset Ryhov 188 Karolinska universitetssjukhuset Solna 1287 Akademiska sjukhuset 41 Norrlands universitetssjukhus Umeå 261 Centrallasarettet Växjö 175 Centralsjukhuset i Karlstad 285 Södersjukhuset 1 Blekingesjukhuset Karlskrona 45 Rökare F.d. rökare Aldrig rökare 6 8 1 Figur 12. Fördelning av rökningsstatus vid diagnos, per sjukhus, 12-14. Sjukhus som till figuren bidrog med färre än 5 fall (Blekingesjukhuset - Karlshamn, Gällivare sjukhus, Karlskoga lasarett, Kungälvs sjukhus, Nyköpings lasarett, Piteå älvdals sjukhus, Sjukhuset i Bollnäs, Sjukhuset i Hudiksvall, Sollefteå sjukhus, Uddevalla sjukhus, Vårdcentral (okänd), Värnamo sjukhus) har grupperats till Övriga. Rökare = daglig rökning under minst ett år F.d. rökare = rökfri i mer än ett år Aldrig rökare = Aldrig rökt eller endast feströkt Tabell 4. Fördelning av rökningsstatus vid diagnos, per histopatologisk grupp, 2-14. Rökare F.d. rökare Aldrig rökare Uppgift saknas Totalt Histopatologi Skivepitel 4371 (5) 3858 (44) 347 (4) 175 (2) 8751 Småcellig 3687 (61) 97 (35) 167 (3) 126 (2) 677 Adenocarcinom 774 (41) 838 (42) 2883 (15) 386 (2) 1911 Storcellig/lågt diff. icke-småcellig 254 (49) 66 () 2 (8) 132 (3) 514 Adenoskvamös 167 (45) 161 (43) 37 (1) 1 (3) 375 Pleomorfa/sarkomatösa inslag 65 (45) 48 (33) 29 () 3 (2) 145 Carcinoid 143 (19) 267 (35) 348 (45) 11 (1) 769 Spottkörteltyp 4 (15) 11 (42) 1 (38) 1 (4) 26 Oklassificerad cancer 441 (42) 425 (41) 138 (13) 43 (4) 147 Cytologisk/histologisk diagnos föreligger ej 896 (41) 9 (43) 228 (11) 1 (5) 2164 Uppgift saknas 49 (49) 32 (32) 1 (1) 9 (9) 1 Totalt 31 (46) 17943 (41) 4599 (11) 996 (2) 43569 21
3 RESULTATREDOVISNING Tabell 5. Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för män, per histopatologisk grupp, 2-14. Rökare F.d. rökare Aldrig rökare Uppgift saknas Totalt Histopatologi Skivepitel 271 (48) 2687 (48) 132 (2) 17 (2) 5627 Småcellig 175 (56) 19 () 68 (2) 66 (2) 348 Adenocarcinom 345 (39) 4287 (48) 928 (1) 19 (2) 8855 Storcellig/lågt diff. icke-småcellig 1298 (47) 1259 (46) 139 (5) 62 (2) 2758 Adenoskvamös 91 (43) 12 (48) 14 (7) 6 (3) 213 Pleomorfa/sarkomatösa inslag 31 (43) 22 (31) 17 (24) 2 (3) 72 Carcinoid 57 () 98 (35) 121 (43) 4 (1) 28 Spottkörteltyp 1 (1) 5 (5) 3 (3) 1 (1) 1 Oklassificerad cancer 237 (42) 257 (45) 54 (1) (4) 568 Cytologisk/histologisk diagnos föreligger ej 413 (39) 53 (5) 71 (7) 43 (4) 157 Uppgift saknas 24 (39) 29 (48) 3 (5) 5 (8) 61 Totalt 18 (44) 1485 (46) 155 (7) 56 (2) 22549 Tabell 6. Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för kvinnor, per histopatologisk grupp, 2-14. Rökare F.d. rökare Aldrig rökare Uppgift saknas Totalt Histopatologi Skivepitel 167 (53) 1171 (37) 215 (7) 68 (2) 3124 Småcellig 1982 (65) 888 (29) 99 (3) 6 (2) 329 Adenocarcinom 4254 (42) 3751 (37) 1955 (19) 196 (2) 1156 Storcellig/lågt diff. icke-småcellig 16 (51) 87 (34) 263 (11) 7 (3) 2346 Adenoskvamös 76 (47) 59 (36) 23 (14) 4 (2) 162 Pleomorfa/sarkomatösa inslag 34 (47) 26 (36) 12 (16) 1 (1) 73 Carcinoid 86 (18) 169 (35) 227 (46) 7 (1) 489 Spottkörteltyp 3 (19) 6 (38) 7 (44) () 16 Oklassificerad cancer 4 (43) 168 (35) 84 (18) 23 (5) 479 Cytologisk/histologisk diagnos föreligger ej 483 (44) 41 (37) 157 (14) 57 (5) 117 Uppgift saknas 25 (64) 3 (8) 7 (18) 4 (1) 39 Totalt 123 (48) 7458 (35) 349 (15) 49 (2) 21 Tabell 7. Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för män, per åldersgrupp, 2-14. Rökare F.d. rökare Aldrig rökare Uppgift saknas Totalt Ålder vid diagnos < 26 (19) 15 (11) 91 (67) 3 (2) 135-49 254 (55) 89 (19) 18 (23) 1 (2) 461 5-59 163 (65) 645 (26) 169 (7) 5 (2) 2467 6-69 3892 (53) 295 () 3 (5) 15 (2) 7287 7-79 3296 (39) 4422 (53) 481 (6) 167 (2) 8366 8-89 911 (25) 2292 (63) 334 (9) 115 (3) 3652 9+ 26 (14) 117 (65) 27 (15) 11 (6) 181 Totalt 18 (44) 1485 (46) 155 (7) 56 (2) 22549 Tabell 8. Fördelning av rökningsstatus vid diagnos för kvinnor, per åldersgrupp, 2-14. Rökare F.d. rökare Aldrig rökare Uppgift saknas Totalt Ålder vid diagnos < 27 (22) 18 (15) 75 (62) 1 (1) 121-49 376 (57) 123 (19) 146 (22) 14 (2) 659 5-59 1931 (64) 738 (24) 288 (1) 61 (2) 318 6-69 3979 (55) 2494 (34) 648 (9) 113 (2) 7234 7-79 2872 (42) 2782 (41) 976 (14) 16 (2) 679 8-89 818 (27) 1252 (42) 827 (27) 119 (4) 316 9+ (11) 51 (28) 89 (49) 22 (12) 182 Totalt 123 (48) 7458 (35) 349 (15) 49 (2) 21 22 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14
3.2 Etiologi 3 15 Antal fall 1 2 3 4 Män Kvinnor 5 6 7 8 9 Diagnosår Figur 13. Antal aldrig-rökare bland fall av lungcancer registrerade i NLCR, per kön och diagnosår, 2-14. 1 11 12 13 14 1 5 2 3 4 Män Kvinnor 5 6 7 8 9 Diagnosår Figur 14. Andel aldrig-rökare bland fall av lungcancer registrerade i NLCR, per kön och diagnosår, 2-14. 1 11 12 13 14 23
3 RESULTATREDOVISNING 3.3 Utredning/diagnostik Symtom som hosta, smärta eller andfåddhet bör göra att man uppsöker sin läkare för en bedömning. Förutom klinisk undersökning hos läkare, inte sällan distriktsläkare, görs på de flesta patienter en lungröntgen. Om denna visar att man har en förändring i lungan brukar nästa led i utredningen vara undersökning av bröstkorgen med datortomografi, CT thorax. Denna undersökning ger oftast mer detaljerad information än vanlig lungröntgen och bör även omfatta övre delen av buken för att man ska se om spridning till lever och/eller binjurar skett. Data från det Nationella lungcancerregistret visar att undersökning med datortomografi har ökat under de senaste 1 åren. År 2 undersöktes cirka 9 % av patienterna med denna metodik, men år 1 genomgick nästintill alla patienter (mer än 95 %) CT thorax. På ca 9 % av patienterna utfördes även undersökning av övre delen av buken (Figur 15). 1 8 6 2 3 4 Bronkoskopi EBUS CT thorax Mediastinoskopi UL/CT övre buk Transthorakal biopsi PET Annat 5 6 7 8 9 Diagnosår Figur 15. Grund för klinisk stadieindelning (utöver klinisk undersökning + röntgen) för lungcancerfall registrerade i NLCR, per diagnosår, 2-14. 1 11 12 13 14 Om läkaren efter undersökningen misstänker att man har lungcancer bör man få en remiss till närmaste utredande klinik, oftast lungklinik. När lungkliniken eller utredande medicinklinik har fått remissen brukar patienten kallas för fortsatt utredning för att säkerställa vilken sorts cancer som patienten har. En av dessa undersökningar är bronkoskopi. Den innebär att läkaren för ner ett böjligt rör, ett bronkoskop, i luftrören. Bronkoskopet överför bilder till en bildskärm så att läkaren kan studera luftrören och se om det finns någon tumör. Läkaren kan också ta prover genom bronkoskopet. Dessa vävnadsprover (biopsier) eller cellprover undersöks mikroskopiskt, och man kan då fastställa typen av cancer, vilket har stor betydelse för valet av behandling. Med bronkoskopi är det svårt att få bra vävnadsprover från tumörer perifert i lungan, och därför har andelen bronkoskopier minskat i Sverige (Figur 15) och andra metoder tillkommit som komplement. En annan metod för att ta prover från tumörer är transthorakal biopsi (röntgenledd punktion genom bröstkorgsväggen in i lungan). Med denna metod får man tillgång till en hel tumörbit, och kan då göra ett flertal undersökningar för att karakterisera tumören. Andelen patienter som genomgår denna undersökning har ökat (Figur 15) men spridningen mellan länen är stor (Figur 16). Vid Falu lasarett och Sunderby sjukhus har mer än 9 % histologisk diagnos, medan siffran för Centrallasarettet i Växjö och Vrinnevisjukhuset i Norrköping är % (Figur 17). Med den snabba utvecklingen inom patologin och immunhistokemin ges stora möjligheter att med ytterligare vävnadsprover precisera tumörtypen, vilket innebär att tillgång till tumörmaterial för olika undersökningar blir alltmer betydelsefullt. Flera nya läkemedel påverkar olika cellulära förändringar hos tumörcellerna, och för att finna lämpliga patienter för mer målstyrd behandling blir det allt viktigare att i detalj karakterisera tumören. I ett internationellt perspektiv är vi i Sverige bra på att få en klar diagnos, endast cirka 5 % av patienterna saknar histopatologisk eller cytologisk diagnos (Figur 18). 24 Årsrapport från Nationella Lungcancerregistret 14