Reumatoid Artrit av Annika Teleman utgiven av Reumatikerförbundet 1
Innehåll Innehåll Om reumatoid artrit 3 Symtom vid reumatoid artrit 4-5 Hur diagnosen ställs 6 Behandling av reumatoid artrit 7-12 Specialisthjälp och aktuell forskning 13-14 Kan patienten själv påverka sin sjukdom? 15 Elisabeth, 48 år - kortintervju 16 Sjukhus för reumatiker 17 Detta är Reumatikerförbundet 18 Broschyren vänder sig till dig som vill veta mer om reuma toid artrit. Broschyren ger inte en fullständig bild av sjukdomen men vår förhoppning är att den kan komplettera din bild av den. Om du har frågor angåen de sjukdomen ska du i första hand vända dig till en läkare. De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. Denna broschyr ingår i en skriftserie om reumatiska sjukdomar. Varje författare svarar för skriftens medicins ka del och Reumatikerförbundet svarar för information om förbundet. Reumatikerförbundet svarar också för bildval och den grafiska formen. Broschyrerna går att beställa från Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm. Telefon: 08-505 805 00 Telefax: 08-505 805 50 E-post: info@reumatikerforbundet.org Hemsida: www.reumatikerforbundet.org Författare av Reumatoid Artrit är överläkare Annika Teleman, Spenshult reumatikersjukhus. Reumatikerförbundet Grafisk form: Maj Söderman Omslagsbild: Walter Hirsch, Studio Hirsch AB Tryck: Exakta, Hässleholm 2011 2
FÖRORD Om reumatoid artrit Ledgångsreumatism är den svenska benämningen för reumatoid artrit (RA). Sjukdomen drabbar 0,5-1 procent av den vuxna västerländska befolkningen och räknas som en av de stora folksjukdomarna. Kvinnor får RA dubbelt så ofta som män. Medelåldern vid insjuknandet är drygt 55 år men såväl unga som gamla drabbas. Man vet idag ganska mycket om hur sjukdomen uppstår och utvecklas även om den direkt utlösande orsaken fortfarande är okänd. Man tänker sig att till exempel mikroorganismer som bakterier och virus eller kemiska miljöfaktorer som rökning och mineraloljor stimulerar kroppens försvarssystem (immunsystemet) hos individer med speciella arvsanlag som om det gällde att avvärja en stor fara. Därvid produceras en mångfald vävnadsskadande ämnen som ger inflammation, bland annat TNF alfa. Inflammation börjar i ledhinnan - den tunna hinna (synovialhinnan) som kläder insidan av leder, senskidor och slemsäckar. Denna hinna förtjockas och breder ut sig mot brosk, ben och sena, som därmed kan förstöras. Leden och dess omgivande muskler och senor försvagas Foto: Walter Hirsch, Studio Hirsch AB och följden blir smärta och nedsatt ledfunktion. Många andra orsaksfaktorer har misstänkts men entydiga vetenskapliga stöd saknas för de flesta. Hormonella faktorer, stress och klimatförändringar har uppgetts kunna förvärra sjukdomssymtom som smärta och stelhet. Soligt, varmt klimat och viss kost (speciellt fisk beroende på dess innehåll av omega 3- fettsyror) eller glutenfri vegankost har också uppgivits kunna ge symtomlindring. 3
Symtom Symtom vid RA Symtom från rörelseorganen Smärta, svullnad och stelhet. Sjukdomen börjar ofta smygande med smärta eller värk, ömhet, stelhet och svullnad i en eller flera småleder i händer eller tår. Inte sällan börjar dock sjukdomen i en större led som knäled eller fotled. Ibland är insjuknandet mer akut och patienten kan på dagen eller veckan ange när och var det onda började. Ledstelheten är vanligen mest uttalad på morgonen och under förmiddagen. Trötthet, aptitlöshet, viktnedgång och feber är symtom som kan föregå själva ledsvullnaden och som senare kan vara tecken på uppblossande sjukdom. De flesta som får reumatoid artrit har besvär i händer och framfötter (trampdynorna) men vilken led som helst kan angripas. Ofta är lederna symmetriskt engagerade, det vill säga inflammationen har likartad utbredning på vänster och höger sida. Ledinflammation (artrit) ger som nämnts svullnad av ledhinnan och ansamling av vätska i leden. Senskideinflammation (tenosynovit) ger på motsvarande sätt svullnad kring senan och ses inte sällan kring handleden och handryggen liksom kring fingrarnas böjsenor. Ibland förekommer slemsäcksinflammation (bursit), speciellt på armbågarna och intill stortårna. Foto: Stefan Källstigen Musklerna kring inflammerade leder kan påverkas. Trötthet och ledsmärta resulterar i ett mindre aktivt liv, vilket medför mindre träning av musklerna. Detta kan leda till minskning av muskelmassan och muskelsvaghet. Även skelettet påverkas. Vid inflammation i en led kan man få urkalkning i det lednära området men obehandlad RA kan också leda till allmän benskörhet. Observera att led- och muskelvärk är mycket vanliga symtom i befolkningen. Många människor med sådan värk fruktar att det rör sig om ledgångsreumatism. I frånvaro av tecken på ledsvullnad är dock denna diagnos mindre sannolik! Nedsatt funktion. Om ledinflammation får pågå ohämmat tänjs ledband och andra stabiliserande 4
strukturer ut och ger instabilitet och felställning i leden. Om dessutom ledbrosk och ben angrips kommer leden att ytterligare försvagas och eventuellt förstöras. Detta leder då, förutom till smärta och värk, till mer eller mindre svåra funktionshinder. Symtom utanför rörelseorganen Reumatoid artrit ger naturligt nog besvär framförallt ifrån rörelseorganen. RA är dock en så kallad systemsjukdom, vilket betyder att den kan ge symtom från snart sagt vilket organ (eller system ) som helst. Trötthet, nedsatt aptit, viktminskning, försämrat blodvärde (hemoglobin = Hb) förhöjd sänka (SR) är exempel på allmänna inflammationstecken, som i större eller mindre grad förekommer hos de flesta av dem som insjuknar i ledgångsreumatism. Vidare kan sjukdomen i vissa fall även ge symtom från hud, ögon eller något inre organ. Här följer några exempel på sådana symtom. Reumatiska knutor (Reumatoida noduli) förekommer vid RA men sällan vid andra reumatiska sjukdomar. Sådana knutor hittar man oftast vid armbågarna eller andra ställen som utsätts för tryck. De kan variera mycket i storlek och ibland försvinna helt när man får inflammationen under kontroll. Dock syns Metotrexat hos känsliga individer öka risken för noduli, se avsnittet om läkemedel. Nervinklämning. Det är inte ovanligt att det uppträder domningar, stickningar och nedsatt känsel i fingrarna, oftast tumme, pek- och långfinger. Ibland blir besvären mycket svåra och kan störa eller omöjliggöra sömnen. Detta kan bero på att en nerv kommit i kläm och det gäller då att snabbt lätta på trycket så att nerven får plats. Detta gör man antingen genom en kortisoninjektion eller genom ett operativt ingrepp. Blodkärl. Inflammationen kan drabba hudens blodkärl. De symtom man då får beror på storleken av de blodkärl som drabbas och på var de är lokaliserade. Ofta rör det sig om sår som, om de sitter på underbenet, kan vara svåra att skilja från vanliga bensår. I sällsynta fall kan man få sår även på fingrar eller tår. Någon gång kan det uppträda inflammationer i de små blodkärl som omger en nerv, vilket är en annan orsak till domningar och stickningar i fötter eller händer. Sjögrens syndrom. Torrhet i munnen och grusiga ögon är inte ovanliga besvär vid RA. De beror på att tår- och spottkörtlar är inflammerade vilket medför brist på tårvätska och saliv. Detta tillstånd kallas för Sjögrens syndrom och drabbar cirka 15 procent av alla som har RA. Eftersom saliven innehåller viktiga skyddsfaktorer för tänderna kan man få ökade kariesoch tandköttsproblem. Muntorrhet försöker man avhjälpa med salivstimulerande medel men framförallt är det viktigt att tänka på tandhygienen. Mot grusiga torra ögon finns det ögondroppar som fungerar som konstgjorda tårar. 5
Diagnos Hur diagnosen ställs Lyssna och undersöka är A och O för en snabb och riktig diagnos! Diagnosen reu matoid artrit måste grundas på en sammanvägning av patientens beskrivning av sina sjukdomssymtom och läkarens undersökning av lederna. Först om detta inger misstanke om RA, finns anledning att företa speciella laboratorie- eller röntgenundersökningar. Det finns inget laboratorieprov eller undersökning som ensamt kan ge säkert svar på om en person har reumatoid artrit. Ofta, men inte alltid, finner man förhöjd sänka (SR), lätt sänkt blodvärde (Hb) och andra tecken på pågående inflammation. Den så kallade reumatoidfaktorn, som man ofta finner i blodet hos patienter med reumatoid artrit, är ett speciellt äggviteämne - en antikropp. Hos cirka 75 procent av patienterna kan man påvisa denna antikropp som då är ett starkt stöd för diagnosen. Den kan dock finnas hos friska eller vid andra sjukdomar. Sedan några år finns ett nytt test som påvisar en annan antikropp, anti-ccp. Detta är ett säkrare test för diagnosen RA men påvisas inte heller den hos alla För att fastställa om en patient har reumatoid artrit måste en mängd faktorer sammanvägas, dels patientens egen beskrivning, dels läkarens undersökningar. Foto: Spenshult AB. patienter (cirka 60-70 procent). Finns den är den dock mer specifik för diagnosen RA än reumafaktorn. För att skilja RA från andra sjukdomar som kan drabba leder tar man ibland ut några droppar ledvätska för undersökning (ledpunktion). Man tittar då efter kristaller (som man ser vid äkta eller falsk gikt) och bakterier (som förorsakar ledinfektion, så kallad septisk artrit). Röntgen kan ibland avslöja tidiga förändringar som är typiska för RA och som vanligen först påvisas i händernas och tårnas småleder. 6
behandling Behandling av RA Vårdteam En framgångsrik behandling av ledgångsreumatism förutsätter att man samtidigt som man angriper själva sjukdomen ägnar tid och omsorg åt den drabbade. Det är ju mycket i tillvaron som förändras när man får ledgångsreumatism. För att på bästa sätt kunna hjälpa patienten måste man angripa alla de problem som sjukdomen medför (medicinska, funktionella, sociala och psykologiska). För detta krävs specialiserade behandlingsteam (vårdteam) vanligen bestående av reumatolog, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Patienten behöver också information och möjlighet att utbyta erfarenhet med andra. Vårdteamet kan därvid erbjuda patienten möjlighet att delta i någon form av patientskola, där man i gruppform kan förmedla kunskap om sjukdomen och alla behandlingsmöjligheter. Detta är en viktig del av behandlingen - först när man äger kunskap får man som patient möjlighet att själv aktivt delta i beslut om behandling inkluderande medicinering, kirurgiska ingrepp, träning, arbetsplatsanpassning etc. Kontakt med sjuksköterska är viktig för uppföljning av insatta läkemedel, övervakning av kontrollprover och eventuella biverkningar. Ett vårdteam med olika specialiteter, såsom reumatolog, sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast, är viktig vid behandling av människor med reumatoid artrit. Foto: Spenshult AB. För att behandlingen ska bli framgångsrik krävs att vårdteamet skräddarsyr ett behandlingsprogram tillsammans med patienten. Programmet får sedan omprövas och omformas allt efter sjukdomens utveckling. Behandling Behandlingen av reumatoid artrit har i princip tre huvudkomponenter: Inflammationskontroll syftar till att så effektivt som möjligt dämpa den inflammatoriska processen. Härigenom vill man åstadkomma inte bara symtomlindring för tillfället utan också en bättre långtidsprognos. Med modern läkemedelsbehandling, inte sällan med flera läkemedel samtidigt, kan man numera ofta effektivt bromsa sjukdomsutvecklingen och i 7
behandling De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. vissa fall helt stoppa den destruktiva processen. Rehabilitering innebär alla de behandlingsinsatser som syftar till att förebygga eller kompensera de skador sjukdomen har medfört eller kan medföra. Här bidrar de olika medlemmarna i teamet med sitt speciella kunnande. Reumakirurgi bidrar framför allt till en framgångsrik rehabilitering genom att på olika sätt stabilisera en led och/eller förbättra en leds rörlighet men även till inflammationskontroll (och därmed smärtlindring) genom möjligheten att kirurgiskt ta bort inflammerad vävnad (synovektomi). Inflammationskontroll Det finns idag ingen medicin som med säkerhet kan bota RA men man kan, med de medel som står till buds, påverka förloppet i gynnsam riktning. Inflammationen kan för kortare eller längre tid dämpas, ibland helt, ibland bara delvis. De inflammationshämmande läkemedlen kan delas in i fyra större grupper som här kortfattat presenteras. För närmare information om dessa läkemedel, effekter och biverkningar, hänvisas till patient-fass. NSAID ( Non Steroidal Antiinflammatory Drugs, det vill säga icke kortisonhaltiga antiinflammatoriska medel). Dessa mediciner är både direkt smärtlindrande och inflammationsdämpande men har ingen djupgripande effekt på sjukdomen. I den här gruppen hittar vi salicylsyrepreparat och läkemedel som Ibuprofen, Diklofenak och Naproxen. En nyare generation NSAID, kallade cox2 hämmare, ger färre biverkningar i mage och tarm men en ökad risk för hjärt- och kärlpåverkan har misstänkts och dessa preparat bör därför inte användas till personer med påvisad hjärtkärlsjukdom. Effekten av medlen kommer snabbt och kan vara god men är ofta otillräcklig. NSAID kan ge biverkningar av olika slag, som man bör ta hänsyn till innan man använder dessa medel. DMARDs (Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs). Dessa medel dämpar inflammationen Medicinsk behandling med flera olika läkemedel kan inte bota RA, men kan påverka förloppet i gynnsam riktning. Foto: Anders Arhammar. 8
De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. genom en mer djupgripande effekt på olika sjukdomsframkallande mekanismer. Sålunda vet man att en del av preparaten i denna grupp kan motverka förstörelse av ben och brosk. DMARDs minskar svullnad, stelhet och värk. Vanligen förbättras då blodvärdet och sänkan sjunker samtidigt som allmäntillstånd och ledfunktion förbättras. De flesta reumatologer anser idag att ledinflammation så snart som möjligt bör behandlas med målet att uppnå inflammations- och symtomfrihet. Gemensamt för dessa preparat är att det tar veckor till månader innan de har full verkan. DMARDs: Vanliga: Metotrexat Malariamedel (klorokin, hydroxyklorokin) Sulfasalazin (Salazopyrin) Arava Mindre vanliga Ridaura (guld i tablettform) Myocrisin (guld, i sprutform) Imurel, Sendoxan, Leukeran, Reumacon, Ciclosporin-A) Det mest använda medlet ur denna grupp är Metotrexat. Det är vanligt att kombinera två eller flera mediciner med olika typ av effekt på immunsystemet. För att undvika allvarliga biverkningar måste man kontrollera bland annat blod- och urinprov så länge behandlingen pågår. Biologiska läkemedel. Under de senaste åren har ett antal läkemedel registrerats, vilka är skräddarsydda för att angripa speciella delar i den inflammatoriska processen. Dessa medel används till patienter där effekten av DMARDs bedöms vara otillräcklig eller givit biverkningar. Även om inte alla blir hjälpta av dessa medel, som dessutom kan medföra vissa risker för biverkningar så har de biologiska medlen betytt något av en revolution i behandlingen av svår RA. TNF-blockerare (TNF = Tumor Necrosis Factor) var de första biologiska läkemedlen som lanserades. Preparaten ges i sprutor eller dropp. De har relativt snabbt insättande effekt. För närvarande finns fem preparat i denna grupp registrerade - Enbrel, Remicade, Humira Simponi och Cimzia. - B-cellsblockerare hämmar effekter som förmedlas av en viss typ av vita blodkroppar, B- cellerna. Har finns idag endast ett läkemedel, Mabthera, vilket ges som en kur med ett dropp med två veckors mellanrum. Effekten kommer inte lika snabbt som för TNF- blockerare utan kan dröja upp till 2-4 månader. Å andra sidan varar effekten i snitt nio månader. Nya behandlingsomgångar ges om sjukdomen blossar upp. T-cellsblockerare verkar enligt en annan behandlingsprincip och hämmar effekten av vita blodkroppar av T-cellstyp. Behandlingen ges som dropp var fjärde vecka. 9
behandling IL-6-blockerare, RoActemra, hämmar åter en annan del av den inflammatoriska processen. Den ges i dropp var fjärde vecka. Ytterligare biologiska läkemedel är under framtagande och förhoppningen är att man också ska hitta läkemedel som kan tas i tablettform. Det föreligger ingen säkerställd skillnad mellan de olika biologiska läkemedlen i behandlingseffekt, ca två tredjedelar blir förbättrade. Dock kan en enskild patient ha större nytta av det ena eller andra preparatet varför byte mellan läkemedlen kan göras vid utebliven effekt eller biverkningar. Biologiska läkemedel ges vanligen i kombination med Metotrexat vilket ökar effekten av behandlingen. För samtliga gäller att det föreligger ökad risk för allvarliga infektioner. Utvärdering av behandlingseffekten görs efter tre-sex månader. Medicinerna är fortfarande mycket dyra men bedöms vara kostnadseffektiva. Kortison Kortison har använts alltsedan 1948 i behandlingen av reumatiska sjukdomar. Kortison är kraftfullt inflammationsdämpande med snabbt insättande effekt. På grund av betydande risker för biverkningar vid högre doser och längre tids bruk har många varit tveksamma till att använda detta medel. Under senare år har man dock visat att kortison i låga doser under begränsad tid har positiva effekter på sjukdomens symtom. Dessutom minskar risken för leddestruktion högst betydligt samtidigt som riskerna för biverkningar vid sådana doser är måttliga. Kortisonbehandling kan därför vara till mycket stor nytta för patienter med RA. Kortison ges numera framför allt i tidigt sjukdomsskede, oftast i kombination med något långsamverkande antireumatiskt medel (DMARD). Av vikt är att kortison endast ges när sjukdomen är i aktiv fas och att man använder minsta möjliga dos och att behovet av kortison regelbundet omprövas. Trots dessa försiktighetsåtgärder kan biverkningar ändå inträffa. Det är därför viktigt att behandlande läkare har ett uppföljningsprogram där eventuella biverkningar kan upptäckas tidigt eller helt förhindras. En biverkan vid kortisonbehandling är benskörhet. Det är dock så att inflammationen vid RA i sig kan ge benskörhet, vilket motverkas av att kortison effektivt hämmar inflammationen. För att minimera den risk för benskörhet som ändå kan finnas ska kalk och D-vitamin ges till patienter som planeras inta kortison under mer än några veckor. Det kan också vara lämpligt att göra en bentäthetsmätning i samband med behandlingens början. För patienter som redan har låg bentäthet bör förebyggande behandling med medel ur läkemedelsgruppen bisfosfonater övervägas. Vidare kan kortisonpreparatet ha icke önskvärda effekter på sockeroch fettomsättning, kroppsvikt och hud. Biverkningsriskerna står dock i klart samband med dosen kor- 10
tison, som vid behandling av RA oftast kan hållas tillfredsställande låg, vilket innebär mellan 5 och 7,5 mg Prednisolon eller motsvarande kortisonpreparat. Kortison kan också ges som injektion direkt i en led, senskida eller slemsäck. Sådan injektionsbehandling är ett ovärderligt hjälpmedel när någon enstaka led är kraftigt inflammerad och smärtande. Effekten kommer snabbt och riskerna för biverkningar av kortison som - med rätt teknik och van hand - ges i sprutform, är mycket liten. Varje patient med RA ska ha tillgång till sådana injektioner när så behövs. Reumakirurgi Under de senaste årtiondena har stora framsteg gjorts inom reumakirurgin. Det är handkirurgen och ortopeden som utför nödvändiga ingrepp. Idag görs allt mer kirurgi som förbättrar funktion, normaliserar belastning och minskar smärta utan att leder behöver ersättas. Det kan till exempel vara att flytta på muskelfästen och senor så att dragkraften förändras i leden eller att göra ingrepp i bak och mellanfot innan den blir permanent felbelastad. Även kraftiga förändringar i framfoten kan numera opereras på ett tillfredsställande sätt. Fotkirurgi utgör idag cirka 40 procent och handkirurgi cirka 30 procent av all reumakirurgi. Synovektomi (borttagande av inflammerad vävnad) kan göras i leder (artrosynovektomi) eller senskidor (tenosynovektomi). Är leden illa skadad av inflammationen kan det vara nödvändigt att sätta in en konstgjord led, vilket kallas för artroplastik. Höftleder och knäleder hör till de vanligaste lederna som man byter ut, men även axel-, hand- och fingerleder kan ersättas. Steloperation (artrodes), som många patienter förståeligt nog känner ängslan inför, kan göra att en svag, nästan obrukbar led, blir stabil och smärtfri. Steloperationer är vanliga i handled, i tummens knogled samt i mellanfoten. Även leden mellan de två översta halskotorna kan bli skadad av den reumatiska inflammationen, vilket kan medföra svåra smärtor och instabilitet i nacken. En steloperation kan då eliminera dessa problem och samtidigt förhindra att ryggmärgen påverkas. Behovet av reumakirurgi (kirurgi i leder, senskidor och slemsäckar) har förändrats under de senaste 5-10 åren. Å ena sidan har behovet minskat på grund av effektivare inflammationskontroll. Å andra sidan har nya operationsmetoder och nya protestyper utvecklats som möjliggöra kirurgi i leder som tidigare inte kunnat opereras. Rehabilitering Som nämnts ovan är vårdteamet, trots förbättrad medicinsk behandling, av stor betydelse för att den sammantagna behandlingseffekten vid RA ska bli så lyckosam som möjligt. Att hålla rörligheten i leder och muskler igång är lättare än att träna upp en redan uppkommen förändring. Att träna rätt och att 11
behandling Träning i uppvärmd bassäng har goda hälsoeffekter för RApatienterna. Foto: Magnus Fröderberg. 12 hitta smärtfria rörelse- och arbetsställningar är viktigt. Att träna fyller flera olika funktioner, bland annat följande: Träning leder till ökad kondition, balans och styrka. God muskelstyrka stabiliserar leden, stimulerar led brosket att behålla sin funktion och ökar styrkan i skelettet. Det minskar också risken att falla och ådra sig frakturer. Träning är det bästa sättet att bibehålla ledens naturliga rörlighet och därmed motverka felställningar. Träningen upplevs stimulerande för både kropp och själ och har dokumenterade allmänna hälsoeffekter. Att träna i uppvärmd bassäng, minst 32 grader, är något som de flesta patienter klarar av. Då kroppen blir lättare i vatten belastas inte lederna så hårt och värmen i sig känns bra. Utöver träningen kan sjukgymnast och arbetsterapeut erbjuda smärtlindrande behandlingar av oli ka slag som många gånger kan ersätta och inte sällan vara att föredra framför smärtstillande tabletter. Exempel på sådana behandlingar är värme, kyla, TNS (elektrisk nervstimulering) och akupunktur. Sjukgymnast och arbetsterapeut hjälper också patienten med att finna och utprova lämpliga bandage (ortoser) som skonar och stöder lederna, samt hjälpmedel som kan göra både vardagslivet och fritiden lättare. Att leva med reumatoid artrit kan innebära inte bara fysiska utan även psykiska påfrestningar. Sjukdomen utgör ett hot mot mycket av det som varit självklart i livet - att vara frisk, klara av arbete, bedriva sina hobbies och delta i ett normalt socialt liv. Det kan kännas som om man har tappat kontrollen över sitt liv. Att hamna i kris kan ligga nära till hands, speciellt i sjukdomens tidiga skeden, då allt känns osäkert. Ibland kan man behöva stöd och möjlighet att diskutera sin situation med kurator eller psykolog.
forskning Specialisthjälp och aktuell forskning Var finns hjälpen? Den största samlade kunskapen om de reumatiska sjukdomarna finns på våra reumatologenheter runt om i landet. Specialistläkare finns på alla länssjukhus och även på en del mindre sjukhus. Man arbetar i team kring patienten, vilket ger de bästa möjligheterna att förstå och lösa de problem som de reumatiska sjukdomarna förorsakar. På vissa håll finns även privatpraktiserande reumatologer. Vanligen söker patienten dock hjälp på sin vårdcentral där den första undersökningen och utredningen görs. Från vårdcentralen kan remiss skickas till specialistmottagningen, men på vissa ställen reser reumatologen ut som konsult till vårdcentralen och kan där hjälpa till med bedömningen av olika typer av reumatiska besvär. Genom ett nära samarbete mellan reumatolog och allmänläkare skapas förutsättningar för att diagnosen ställs så tidigt som möjligt. Detta medför i sin tur de mest gynnsamma förutsättningar för ett gott behandlingsresultat. Det finns ett specialistsjukhus för reumatiska sjukdomar, Spenshult, utanför Halmstad. Här tas patienter emot från hela landet. Detta sjukhus erbjuder unika behandlingsmöjligheter inklusive reumakirurgi med välutbildade vårdteam som leds av erfarna reumatologer. Här erbjuds även telefonrådgivning till exempel via Reuma Direkt. Reumatikerförbundet lämnar gärna upplysningar om detta sjukhus. Aktuell forskning Forskning är huvudkällan till kunskap och utveckling inom reumatologin och berör alla dess olika aspekter - speciellt sjukdomarnas förekomst, orsaker, förlopp, socioekonomiska konsekvenser och behandling. I Sverige pågår ett intensivt reumatologiskt forskningsarbete, i många fall i samarbete med utländska forskningscentra. Svensk reumaforskning ligger långt framme och har i det internationella perspektivet ett mycket gott anseende. Ett stort och spännande forskningsfält är studiet av de mekanismer Foto: Roger Hesselstrand 13
som leder till sjukdomssymtomen. Man har idag i detalj kartlagt många av de processer som kan leda till inflammation och vävnadsskada. Därmed har det skapats förutsättningar för utveckling av nya biologiska läkemedel. Frukterna av detta arbete skördar man nu. Idag används i stor omfattning flera olika sådana medel som visat sig ha mycket goda effekter både på sjukdomsymtom och risk för utveckling av leddestruktion. Register Ett ytterligare forskningsfält är att söka finna ärftliga och miljömässiga faktorer som styr sjukdomsutveckling och sjukdomsförlopp. Via våra svenska reumatologiregister har vi fått kunskap om till exempel att rökning är en riskfaktor för att utveckla RA hos patienter med vissa arvsanlag. Rökning kan också ge en svårare sjukdomsutveckling. Andra register ha skapats för att studera de nya biologiska läkemedlens effektivitet och risker. Åter andra har använts för att göra oberoende behandlingsstudier och bland annat har kortisonbehandling vid tidig RA visats ha god effekt utan att allvarliga biverkningar utvecklats. En stor mängd forskning har redan publicerats från dessa kunskapsbanker i nationella och internationella sammanhang. Register används för att följa patienter på ett strukturerat sätt. Det ger oss möjligheter att jämföra olika behandlingsprinciper och utfallet av dem. De används redan idag för öppna jämförelser mellan olika regioner/enheter i landet. Vi är därför tacksamma för att så många patienter ställer upp och deltar i registren. Svaren på alla olika frågeställningar kommer att ge oss vägledning om hur vi till sist ska skapa botemedel för RA. Mycket träget arbete återstår dock innan man har nått detta mål. Forskningsområden Idag finns som nämnts redan effektiva inflammationsdämpande medel tillgängliga. Studier pågår nu som syftar till att bättre utnyttja dessa medel och samtidigt minska deras risker för biverkningar. Nya, mer hållbara konstgjorda leder ( proteser ) utvecklas och man lär sig alltmer att tackla problem som proteslossning, protesinfektion med mera. Det är också av stor vikt att fortsätta grundforskningen avseende uppkomst och vidmakthållande av inflammation och vävnadsförstörelse vid RA. Vårdforskningen ägnas stort intresse inom reumatologin. Krisbehandling, patientundervisning, utveckling av teamarbete och relationen mellan patient och vårdgivare är exempel på angelägna problemområden för denna viktiga del av reumaforskningen. Rehabilitering som använts så länge och med stor framgång har dåligt vetenskpligt underlag och behöver utvärderas avseende träningsmetoder, hur ofta och hur länge man ska hålla på samt hur effekten av träning ska utvärderas. Kanske måste man även ta reda på på vem som har störst nytta av det och i vilket skede av sjukdomen. 14
Påverkan på sjukdomen Kan patienten själv påverka sjukdomen? Det har i många år diskuterats om kosten har betydelse för uppkomst och behandling av reumatoid artrit. Foto: Anders Arhammar Det är viktigt att klargöra att patienten själv kan göra en hel del för att påverka sin sjukdom. Regelbunden träning är viktig för att bibehålla full rörlighet i lederna. Man bör ha sitt dagliga träningspass om än aldrig så anspråkslöst. Det är också viktigt att kroppen och lederna får en regelbunden vilostund minst en gång dagligen. Man bör eftersträva balans mellan arbete, träning och vila. Smärta och stelhet kan lindras genom att lägga värme eller kyla över en led eller öm muskel. Kuddar för ändamålet kan köpas på apotek. Olika stödbandage, så kallade ortoser, till exempel handledsstöd, kan minska belastningen under arbete och ge minskad smärta som följd. Det har i många år diskuterats om kosten har betydelse för uppkomst och behandling av reumatoid artrit. Man har visat att fasta kan lindra stelhet, smärta och svullnad. Effekten är dock kortvarig och försvinner när patienten börjar äta igen. Att gå över till vegetarisk kost har inte heller säkert visats leda till förbättring på sikt. Sista ordet är dock inte sagt i denna diskussion och studier av olika sorters kostförändringar pågår för närvarande på olika håll i världen Det är i detta sammanhang viktigt att påpeka att inflammationen i sig tär på kroppens förråd av olika ämnen. Man bör därför inte fasta på egen hand utan att rådfråga sin läkare. Det är inte heller tillrådligt att utesluta kött och fisk utan att ersätta det med annan äggviterik kost. Äggviteämnen behövs bland annat för att bygga upp och vidmakthålla musklerna. 15
Elisabeth 48 år Ge inte upp! Det finns alltid en lösning Elisabeth är 47 år och har varit sjuk under många av sina levnadsår. Men en mer positiv människa får vi nog leta efter. Hon har aldrig betraktat sig som sjuk och därför har sjukdomen heller aldrig hindrat henne att göra det som hon vill göra. När fick du din diagnos? Redan när jag var ung hade jag ont i knäna och handlederna, men man trodde inte att det var reumatism, eftersom jag inte hade någon reumatikerfaktor i blodet. När jag var 17 år blev jag akut sjuk efter en infektion. Det var rena katastrofen. Jag kunde varken äta själv eller gå. Jag var riktigt dålig i många år. Vilka mediciner tar du? Jag var en av de första som fick Enbrel. För mig känns det som före och efter Enbrel. Idag mår jag så enormt mycket bättre än jag gjorde tidigare. Jag har prövat många mediciner och den bästa kombinationen innan jag fick Enbrel var klorokinfosfat och att äta vegankost. Vilka hjälpmedel använder du dig av? Jag är egen företagare och jobbar med ekonomi. Min arbetsplats är hemma. Det är viktigt att kosta på sig bra utrustning såsom ett höj- och sänkbart bord, en särskild matta på golvet som är mjuk och en bare mouse, en särskild mus som är jättebra. Eftersom händerna är ett av mina större problem, så i köket har jag en hel del utrustning som hjälper mig burköppnare, brödkniv, en otroligt bra tång, som jag kan använda till en massa saker. Jag har en särskild sil för att kunna slå av potatisvattnet också. Annars vill jag gärna slå ett slag för skor. Många reumatiker, inklusive mig själv, har väldigt ont i fötterna. Att kosta på sig ett par skor, som är specialgjorda och med iläggningssulor är absolut värt pengarna även om det kostar 1000 kronor för skorna och 1000 kronor för sulorna. Hur påverkar sjukdomen ditt liv? Jag orkar inte lika mycket som många andra. Men jag har eget företag och kan jobba så mycket jag orkar och på tider som passar mig. Jag förstår inte hur jag klarade mig innan jag fick Enbrel. Jag fick två barn under den tiden och hade en make som reste mycket i jobbet. Allt går, men jag får ju medge att det är skönt att ha mer energi än jag hade tidigare. Jag gör allt jag vill. Jag älskar till exempel att resa och sjukdomen har aldrig hindrat mig. Man kan alltid få hjälp även om man är utomlands. Det gäller att inte tänka begränsande utan att tänka att det ordnar sig. Har du några tips till den som nyligen insjuknat? Håll igång! Rör alla leder även om det gör ont. Promenera! Vattengympa är underbart. Friskis & Svettis fungerar också. Att hålla igång kroppen gör att vi inte stelnar och vi får ett bättre liv. När blev du medlem i Reumatikerförbundet? Jag har varit med i minst 20 år, men jag har aldrig varit särskilt aktiv i föreningen. Det har helt enkelt inte funnits tid till det. Däremot är jag informatör i RA-projektet, där patienter lär vården hur RA känns i praktiken. Jag tycker att det är väldigt givande att få ge tillbaka lite till vården, som jag har använt så mycket. Vilka är förbundets viktigaste frågor? Försök få personer med reumatiska sjukdomar att bli kvar eller komma tillbaka till arbetslivet. De nya medicinerna gör att vi faktiskt kan jobba. Att jobba gör att man som person känner att man betyder något. Det är viktigt. 16
specialistsjukhus Sjukhus för reumatiker Utanför Halmstad finns Sveriges enda reumatikersjukhus, Spenshult, med specialiserad och myc ket kvalificerad reumatikervård. Sjukhuset, som tar emot patienter från hela landet på remiss, erbjuder diagnostik, vård, rehabilitering och reumakirurgi. Vården in nebär ett samspel mellan patienten och ett vårdteam bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Varmvattenbassänger och träningshallar finns för funktionsträning. Dessutom finns det utrymme för individuell träning. Sjukhuset bedriver även specialistutbildning för läkare i reumatologi. Vill du veta mer? Tag gärna kontakt med: Spenshult 313 92 Oskarström Telefon: 035-263 50 00 www.spenshult.se Spenshults vackra exteriör. Foto: Anders Arhammar. 17
REUMATIKERFÖRBUNDET Detta är Reumatikerförbundet Reumatikerförbundet är en intresseorganisation för dig som har en reumatisk sjukdom och för din familj. Reumatikerförbundet arbetar för bättre villkor för reumatiker inom olika samhällsområden; vård, omsorg, utbildning, arbetsmarknad med mera. Träffa andra I din reumatikerförening kan du möta andra med samma diagnos som du själv. I föreningen erbjuds olika typer av verksamhet. Det kan vara bassängträning eller andra anpassade rörelseaktiviteter, informationsmöten om diagnoser och forskning, medlemsstöd, studiecirklar med mera. Studiecirklarna kan handla om en specifik diagnos, men det kan också vara olika hantverkscirklar. Kontakta före ningen på din ort och kolla vad just de erbjuder för dig med RA. Varje län utgör ett reumatikerdistrikt och i flertalet av kommunerna finns det en reumatikerförening. Du kan också träffa likasinnade på Reumatikerförbundets forum, www.reumatikerforbundet.org. Reumatikerförbundet erbjuder även kurser för dig som just fått en diagnos med möjlighet att möta andra i samma situation. Mer information finns på Reumatikerförbundets hemsida, där det också finns länkar till alla föreningar. Frågor Du kan vända dig till Reumatikerförbundet med frågor eller, när det gäller diagnoser, till Reuma Direkt 020-20 20 35 som är en frågelinje vid Spenshults reumatikersjukhus. Information Reumatikerförbundet har tagit fram material, dels om olika diagnoser, dels om annat som du kan ha glädje av att veta. Några tips: Det finns 16 olika sjukdomsbroschyrer. Dessa kostar 10 kronor för medlemmar och 15 för icke medlemmar. Se baksidan på detta häfte vilka diagnoser som ingår i broschyrserien. Det finns sju Att leva med -böcker, varav "Att leva med Reumatoid artrit", art nr 73122 är en av dem. Dessa böcker kostar 75 kronor för medlemmar och 100 för icke medlemmar. Häftet Bra att veta tar upp mycket som är bra att veta för en reumatiker om vård, rehabilitering, stöd och ersättningar och om Reumatikerförbundet (medlemsrabatter, bidrag och stipendier m m). Finns på hemsidan för nedladdning Material kan rekvireras från Skantz Distribution AB, Optimusvägen 12D, 194 34 Upplands Väsby, fax 08-590 956 51, e-post info@skantzdistribution.se eller köpas direkt genom vår e-butik på förbundets hemsida, där också allt vårt material finns presenterat. Till alla beställningar tillkommer expeditionsavgift 40 kronor och porto. 18
Som medlem i Reumatikerförbundet får du bland annat: Information om reumatiska sjukdomar. Olycksfallsförsäkring som omfattar dina resor till och från ett arrange mang anordnat av Reumatikerförbundet (inklusive distrikt och förening). Du är även försäkrad under den tid du deltar i arrangemanget. Möjlighet att söka bidrag från Reumatikerförbundet till bland annat rehabiliteringsresor. Du måste ha varit medlem i minst tre år för att få söka bidrag. Medlemstidning - Reumatikervärlden (6 nummer/år) Delta i distriktens och föreningarnas arrangemang. Medlemsrabatter. Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm Besöksadress: Alströmergatan 39 Tel: 08-505 805 00 Fax: 08-505 805 50 E-post: info@reumatikerforbundet.org Hemsida: www.reumatikerforbundet.org Reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många, i alla åldrar och mer pengar behövs till forskning. Stöd forskningen - sätt in ditt bidrag på plusgiro 90 03 19-5, bankgiro 900-3195 19
I Reumatikerförbundets skriftserie ingår Ankyloserande spondylit - AS (Bechterews sjukdom) Art nr 61051 Artros Art nr 61055 Den reumatiska foten Art nr 61049 dercums sjukdom Art nr 61046 Fibromyalgi Art nr 61050 Gikt Art nr 61044 Idiopatisk ledinflammation hos barn och ungdomar Art nr 61056 Osteoporos Art nr 61048 Polymyalgia Reumatika Art nr 61057 Psoriasisartrit Art nr 61058 Reumatiska mjukdelssmärtor Art nr 61052 Reumatoid Artrit - RA Art nr 61053 Sjögrens syndrom Art nr 61059 SLE Art nr 61054 Systemisk skleros (sklerodermi) Art nr 61047 Vaskuliter Art nr 61045 Wegeners och småkärsvaskuliter Art nr 61043 20