Ankyloserande spondylit - AS

Transkript

1 Ankyloserande spondylit - AS Bechterews sjukdom av Per Larsson utgiven av Reumatikerförbundet 1

2 Innehåll Innehåll Om ankyloserande spondylit - Bechterews sjukdom 3-4 Symtom vid AS 5-7 Finns det komplikationer? 8 Är sjukdomen ärftlig? 9 Vilka behandlingsmetoder finns? Anna och Monica Sjukhus för reumatiker 15 Detta är Reumatikerförbundet Denna broschyr vänder sig till dig som vill veta mer om ankyloserande spondylit - AS (Bechterews sjukdom). Broschyren ger inte en fullständig bild av sjukdomen men vår förhoppning är att den kan komplettera din bild av den. Om du har frågor angående sjukdomen ska du i första hand vända dig till en läkare. De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. Denna broschyr ingår i en skriftserie om reumatiska sjukdomar. Varje författare svarar för skriftens medi cinska del och Reumatikerförbundet svarar för information om förbundet. Reumatikerförbundet svarar också för bildval och den grafiska formen. Broschyrerna går att beställa från Reumatikerförbundet, Box 12851, Stockholm. Telefon: , Fax: E-post: info@reumatikerforbundet.org Hemsida: Författare av Ankyloserande spondylit - AS är docent Per Larsson, Karolinska sjukhuset Huddinge. Grafisk form: Maj Söderman. Omslagsbild: Walter Hirsch, Studio Hirsch AB. Tryckt 2011, Exaktaprinting, Malmö. 2

3 om Bechterew Ankyloserande spondylit (AS) - Bechterews sjukdom Foto: Walter Hirsch Namnet Bechterew har använts i Sverige för reumatisk sjukdom där inflammationen drabbar framför allt ryggens leder och bäckenlederna. Namnet är missvisande och bland läkarna används idag ankyloserande spondylit - AS. Pelvospondylit förekommer också. I denna skrift kommer vi att använda ankyloserande spondylit och förkortningen AS. Detta namn är också mer användbart internationellt och om man vill söka information på internet. AS innebär framför allt inflammation i ryggens leder och bäckenlederna. Muskel- och senfästen (entesit) drabbas ofta, som till exempel när man får hälseneinflammtion eller hälsporre. De typiska ryggoch bäckensymtomen är smärta och tilltagande stelhet. Utan behandling kan sjukdomen leda till felställningar. De typiska dragen vid AS kan sammanfattas så här: 1. Åldern vid insjuknandet är under 40 år. Vanligen får man de första symtomen mellan 15 och 30 års ålder. Kvinnorna får sina symtom i genomsnitt cirka fem år senare än männen. Hos kvinnor är det framför allt bäckenlederna som drabbas. 2. Smygande insjuknande. Symtomen börjar nästan omärkligt och blir långsamt mer intensiva. Det är inte fråga om en plötslig smärta i samband med tungt lyft eller olämpliga rörelser. 3. Symtomen varar mer än tre månader. Man blir inte plötsligt sjuk och sedan snabbt frisk igen efter någon veckas vila. Värken och stelheten kan variera i svårighetsgrad men finns som regel kvar i långa perioder. 3

4 om Bechterew 4. Nattliga smärtor och morgonstelhet. Det är vanligt att man vaknar på natten av stelhet och att det gör ont när man försöker vända sig i sängen. Man kanske får stiga upp och gå omkring eller ta en värktablett för att lugna ner besvären. I bästa fall kan man somna om. När man sedan vaknar på morgonen är ryggen stel och det värker när man rör på ryggen. Denna morgonstelhet kan finnas kvar flera timmar. 5. Man förbättras av fysisk aktivitet, eller omvänt, man stelnar till och blir sämre om man inte rör på sig. Detta är också något som nästan alla med AS känner till. Man stelnar till när man sitter länge framför tv:n eller skrivbordet och man mår bättre av att komma igång och röra på sig. Dessa fem punkter är typiska för AS. Om fyra eller fem punkter stämmer in på de symtom man har, är sannolikheten för AS mer än 80 procent. AS ingår i en grupp som brukar kallas inflammatoriska ryggsjukdomar (spondylartriter eller spondartriter).till spondylartriterna räknas psoriasisartrit, ledbesvär orsakade av inflammatorisk tarmsjukdom som ulcerös colit eller Crohns sjukdom, och ledbesvär efter infektioner i tarmen eller urinvägar/könsorgan som kallas reaktiv artrit. Sjukdomarna i den här gruppen har många gemensamma drag. I den här skriften kommer vi nästan enbart att belysa AS/Bechterews sjukdom, eftersom symtomen är så gott som desamma för övriga inflammatoriska ryggsjukdomar. Sjukdomen förbättras av fysisk aktivitet. Foto: Magnus Fröderberg. 4

5 symtom Symtom vid ankyloserande spondylit Det tar fortfarande alldeles för lång tid innan rätt diagnos blir ställd vid AS. I genomsnitt hinner det gå cirka sju år innan en patient får rätt diagnos. Många kvinnor får vänta längre än så. Det beror oftast på att man helt enkelt glömmer bort att misstänka sjukdom. Det är i och för sig egendomligt, då det inte rör sig om någon ovanlig åkomma. I Sverige uppges 0,4 procent av befolkningen ha AS. Det kan alltså vara bra att man själv är medveten om vilken sjukdom det kan röra sig om och att man själv tar upp frågan med sin läkare. Tidiga symtom Hos drygt 60 procent av patienter med AS är ryggsmärtor det första symtomet. Vad som karakteriserar dessa har jag redan nämnt. Det första stället där man får ont är som regel korsbenslederna (sakroiliakalederna). Dessa leder sitter på vardera sida mellan ryggradens nedersta del, korsbenet, och resten av bäckenet. Smärtan upplevs som dov molande värk i sätesmusklerna med utstrålning till baksidan av benet men sällan nedanför knät. Den kan växla sida eller finnas på båda sidor samtidigt. En smärta som strålar ut till benet kan ju misstänkas vara ischiassmärta, men en sådan beter sig annorlunda. Redan sjukhistorien i sig skiljer sig som regel och enkla undersökningar brukar kunna klargöra vad det rör sig om. Den utstrålande smärtan kan också ta sig andra former. Exempelvis kan den gå mot höftens utsida eller, tydligen oftare hos kvinnor, fram mot ljumsken och lårets framsida. Denna lågt sittande ryggsmärta beror på inflammation i muskelsenfästen. Ett viktigt och tidigt symtom är smärtor från senfästen. Det är till exempel mycket vanligt med smärtor från akillessenans fäste på hälen. Andra vanliga ställen är sittbensknölarna, höftens utsida, längs bäckenkanten, vid armbågarna med flera ställen. Det är också vanligt att man har ont från flera senfästen samtidigt. Smärtor från bröstkorgen är vanliga. De kan orsakas av flera saker. Ibland kan lederna i bröstbenet påverkas liksom revbensfästena vid bröstbenet och ryggraden. Dessa smärtor kan ibland misstolkas som kärlkramp. En kroppsundersökning och eventuellt EKG och undersökning i blodet av markörer för hjärtinfarkt är då avgörande för hur man ska tolka orsaken till bröstsmärtan. Ungefär en tredjedel får ledinflammationer. Detta kan vara första symtomet och i så fall kanske rätt diagnos förbises. De leder som engageras är 5

6 Symtom Att få ett personligt utformat träningsprogram av sin sjukgymnast är en viktig del av behandlingen av AS. Foto: Magnus Fröderberg. som nämnts ovan de stora lederna, höfter, axlar och knän. Inte minst vid de inflammatoriska tarmsjukdomarna och psoriasisartrit händer det att även de mindre lederna i fingrar, handleder ger symtom. Sena symtom Det förekommer att man har sin sjukdom i många år innan diagnosen blir fastställd. Det kan finnas flera orsaker till detta. Sjukdomen kan vara så beskedlig att man inte tycker sig behöva hjälp; man stretar på och försöker klara sig trots att det är besvärligt; man är av olika skäl rädd för att få den diagnos som man kanske själv innerst inne är övertygad om. Emellertid hävdas det att sjukdomens förlopp under de tio första åren avgör hur prognosen kommer att bli på sikt. Av den anledningen finns det orsak att nå fram till riktig diagnos så fort som möjligt för att försöka förebygga de sena följderna. Rygginflammationen vid AS har 6

7 en speciell förmåga att orsaka förbening (det vill säga att en vävnad ombildas till ben) av de inflammerade ställena. Detta leder till en successiv stelhet i ryggen, ända från svanskotan upp till nacken. Dessutom finns risk för felställningar. Den typiska formen är uträtad ländrygg, ökad krökning framåt i bröstryggen som sedan kompenseras med knickartad krökning i halsryggen. Detta är vad man vill undvika, och vad behandlingen syftar till att motverka. För att kunna göra det krävs alltså att diagnosen och åtgärderna kommer i rätt tid för att förhindra eller bromsa att sjukdomen förvärras. Laboratorieundersökningar Det finns inga laboratorieprover som kan bekräfta eller avskriva diagnosen. De vanliga inflammationsproverna, som till exempel sänkan, är många gånger inte förhöjda. Det finns något som kallas HLA-B27. Det är ett så kallat transplantationsantigen eller vävnadsantigen. Det ingår i kroppens försvarssystem och finns hos 5-10 procent av befolkningen. Vid AS finns det hos procent av fallen. Det är det starkaste samband man känner till mellan ett enskilt vävnadsantigen och en viss sjukdom. Sambandet är ändå inte tillräckligt starkt för att användas som enda hållpunkt för diagnosen. Av de som har AS saknar 5-10 procent HLA- B27. Omvänt finns det många fler friska än sjuka som har HLA-B27. Man får ibland höra att någon inte kan ha AS för att det inte finns några förändringar synliga på röntgen. Så kategorisk får man inte vara. Finns det typiska röntgenförändringar så bekräftar det diagnosen. Däremot kan det ta ett antal år innan dessa förändringar blir synliga, trots typisk sjukhistoria och typiska fynd vid undersökning. Det finns därför reumatologer som arbetar med att ta fram diagnoskriterier (det vill säga sammanställningar av fynd som tillsammans ska leda till en viss dia g- nos), där man inte behöver använda sig av röntgenundersökningar. Vanliga röntgenundersökningar är de mest använda och bäst studerade. Det finns också andra metoder: Datortomografi är en nyare typ av röntgenundersökning. Denna metod kan visa förändringar tidigare än traditionell röntgen. Magnetkamera (MR): Om konventionell skelettröntgen av sakroiliacalederna och ryggradens leder inte kan påvisa förändringar som AS och om symtomen tyder på sjukdomen kan man använda MR. Den tekniken kan tidigare spåra förändringar i lederna än vanlig röntgen. MR kan också visa tecken som tyder på aktiv inflammation i rygg och/eller bäckenleder. Sammanfattningsvis: Det viktigaste är att inhämta patientens hela sjukhistoria och göra en noggrann undersökning. Blodprover och röntgen kan vara en hjälp för att bekräfta den misstänkta diagnosen. Även om man inte har tillräckligt underlag för en absolut säker diagnos är det angeläget att hjälpa patienten med hans/hennes symtom. 7

8 komplikationer Finns det komplikationer? Ja, tyvärr gör det det. Precis som vid andra reumatiska sjukdomar är inte problemen begränsade till rygg och leder. Flera olika organ i kroppen kan drabbas. Den vanligaste komplikationen, som ungefär en fjärdedel av AS-reumatikerna någon gång får, är en speciell ögoninflammation. Denna inflammation lokaliseras till regnbågshinnan. En komplikation som drabbar ungefär en fj är dedel av AS-reumatikerna är irit. Foto: Maud Leindahl, S:t Eriks ögonsjukhus. Regnbågshinneinflammation kalllas också irit eller iridocyklit. Den kännetecknas av att den så gott som alltid är ensidig. Ögat blir rött, särskilt närmast regnbågshinnan, värker och blir ljuskänsligt. Man kan, vid misstanke om regnbågshinneinflammation, lysa med ficklampa i det friska ögat. Om man då får mer ont på den irriterade sidan stärker det misstanken om irit. Irit är vanligast vid början av sjukdomen och kan vara det första symtomet överhuvudtaget. Den kan komma tillbaka, oftast på samma sida. Det är viktigt att man snabbt får riktig behandling. Risken är annars bestående synnedsättning. Behandlingen är som regel enkel med ögondroppar eller kortison i tablettform under en kortare tid. En komplikation som inte är så vanlig, men däremot viktig att känna till, är skada på ryggraden i sena stadier av sjukdomen. De förändringar som beskrivits ovan ger ryggraden sämre förutsättningar att ta upp stötar mot kroppen och andra mekaniska påfrestningar. Det ben som bildas vid läkningen av inflammationen har sämre hållfastighet än skelettet i övrigt. Sammantaget blir resultatet att även mindre stötar, till exempel att bli påkörd i bil i låg hastighet, kan ge skador eller till och med brott på ryggraden. Symtomen brukar vara en plötslig skarp smärta i en del av ryggen som annars inte gett sig till känna på en tid. Man bör vara frikostig med röntgenundersökningar om man har anledning att misstänka denna typ av komplikation. Behandlingen är operation eller yttre stabiliserande ställningar, då det finns risk för skador av ryggmärgen. 8

9 orsaker Är sjukdomen ärftlig? Det finns ett ärftligt samband. Ofta har man någon släkting som har samma besvär, men sjukdomens svårighetsgrad kan variera. Ärftligheten är bunden till HLA-B27, men det finns också flera andra gener som samverkar med HLA-B27 som är nödvändiga för att sjukdomen ska utvecklas. Detta betyder att även om ärftliga förutsättningar finns är det inte detsamma som att man kommer att få sjukdomen. Förutom generna behövs det ytterligare faktorer för att sjukdomen ska utvecklas. Vi vet idag att omgivningsfaktorer, faktorer i vår livsmiljö, är nödvändiga för att sjukdomen ska utlösas. Det pågår ett intensivt arbete för att hitta dessa. Idag kan vi inte ge råd om vad man ska undvika för att inte drabbas av AS. Kandidater på omgivningsfaktorer som idag undersöks av forskarna är rökning, alkohol, infektioner, kost med flera. När vi får vetenskapliga bevis på vilka omgivningsfaktorer som är viktiga är det dags att revidera den här skriften! En fråga som ofta kommer upp är risken att föra över sjukdomen till sina barn. Den risken finns och risken att barn till föräldrar med AS själva ska få den är några gånger större än för resten av befolkningen. Möjligheten att barnen inte ska få sjukdomen är dock betydligt större. Däremot ska man naturligtvis vara observant om något av ens barn skulle få ryggsymtom. I den situationen kan AS-föräldern vara till oändligt mycket större stöd och hjälp för sitt barn än någon annan person. Det finns ärftliga samband, men det är inget som säger att ett barn till en förälder med AS får sjukdomen. Foto: Magnus Fröderberg. 9

10 Behandling Vilka behandlingsmetoder? Bassängträning är bra för personer som har AS. Foto: Magnus Fröderberg. Den viktigaste behandlingen är träning. När diagnosen är ställd ska man etablera kontakt med en sjukgymnast och sedan se till att den kontakten inte förloras. Men träning hos sjukgymnast kan aldrig ersätta den dagligen egenträningen! Konsekvent genomförd och individuellt utprovad rörelseträning är den grund som övrig behandling vilar på. Eftersom själva orsaken till sjukdomen är inbyggd i kroppen kan man aldrig säkert sägas vara botad, men idag har vi betydligt mer effektiva läkemdel att använda än för fem år sedan. Den första läkemedelsbehandlingen är oftast smärtstillande och inflammationsdämpande mediciner för att hålla symtomen i schack så att livskvaliteten förbättras. Med tiden brukar man lära sig att själv styra denna medicinering beroende på hur aktiv sjukdomen är för tillfället. Sulfasalazin (Salazopyrin) är en medicin som ofta använts vid AS. De vetenskapliga stöden för att den medicinen skulle vara aktiv vid AS är i det närmaste obefintlig. Ett undantag finns och det är om man förutom rygginflammationen har inflammation i andra leder som finger- eller 10

11 Träning är A och O för att behålla rörligheten när man har AS. Styrketräning är en variant. Foto: Magnus Fröderberg De läkemedelsnamn som nämns i broschyren är exempel och ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda läkemedel. tåleder. Detsamma kan sägas om Methotrexate. Bara de som har inflammation i leder utanför ryggraden har hjälp av den medicinen. Nya mediciner Sedan snart tio år finns så kallade biologiska läkemedel tillgängliga. Den första indikationen var ledgångsreumatism, men man kan nu använda dem för AS, psoriasisartrit och ledinflammation vid inflammatorisk tarmsjukdom. Idag finns flera registrerade biologiska läkemedel, bland annat Remicade, Enbrel, Humira och Simponi. De är verksamma genom att de stoppar en inflammationsmolekyl som heter TNF (Tumör Nekros Faktor) som eldar på ledinflammationen. Genom att blockera TNF minskar inflammationen, man får mindre ont och blir mindre stel och sänkan sjunker. Man har också sett att utvecklingen av röntgenförändringar kan bromsas. De biologiska läkemedlen kan inte tas som tabletter. Man tar dem antingen som en injektion under huden på magen eller låret ungefär som diabetiker gör fast bara en gång per vecka eller varannan vecka (gäller Enbrel, Humira och Simponi). Remicade ges på sjukhuset som ett dropp som regel var åttonde vecka. Biverkningar finns. Man kan till exempel bli något mer infektionskänslig. Alla undersöks för att se att man inte blivit smittad med Tbcbakterier tidigare i livet. Skulle så vara fallet kan Tbc komma tillbaka 11

12 när man börjar behandling med ett biologiskt läkemedel. Blir denna behandling aktuell för dig kommer du att få mer information av din behandlande läkare och sjuksköterka. Kravet för att komma ifråga för den här behandlingen är att sjukdomen är aktiv och att rörelseträning och antiinflammatoriska läkemedel inte kan kontrollera sjukdomen på ett tillfredsställande sätt. Du kan fråga din läkare om de här medicinerna för att få ytterligare information. En viktig uppgift är att ge information om sjukdomen. Den startar vanligen i aktiva perioder av livet då man är fullt upptagen med utbildning, att skaffa familj, göra yrkeskarriär och så vidare. Rådgivning om yrkesval, utformning av arbetsplatser med mera blir ofta nödvändig. Inflammation i bröstryggsraden samt i olika delar av bröstkorgen kan ge försämrad lungfunktion. Rökavvänjning är därför viktigt. Unga AS-patienter med inflammerade leder kan få stora problem. I denna grupp finns det därför ibland anledning att genom en operation ersätta den förstörda höftleden med en konstgjord led. Om man fått en så besvärlig felställning i ryggen att den är kraftigt böjd framåt, så finns det möjlighet att med operation räta upp ryggen. Detta är ett stort ingrepp som kräver noggrant övervägande. På rätt indikation kan resultatet vara till stor glädje. Hur kommer det att gå? För de allra flesta går det bra. Man kan som regel behålla sitt arbete men man kan i perioder behöva vara sjukskriven. Med dagens mer effektiva läkemedelsbehandling kan man som regel förhindra långa sjukskrivningar och förtidspensioneringar.visst finns det perioder med ökad värk och stelhet, men med olika behandlingar går det vanligen att hålla sådana problem på en dräglig nivå. En viktig faktor är kontinuerlig uppföljning. De förändringar som sker beträffande rörlighet och felställningar sker långsamt och är svåra att bedöma själv. Man märker möjligen att man inte når lika högt med armarna som tidigare, att det är svårare att vrida kroppen åt ett visst håll eller liknande. Man behöver regelbunden uppmätning av sin rörlighet via läkare eller sjukgymnast för att kunna motverka försämringar i tid. Träning är viktigt, men ibland kan det vara svårt att hålla motivationen på toppnivå. Tränar man i grupp i stället för att kämpa ensam är det lättare att lyckas. Det är också bra att ha någon likasinnad att diskutera sina problem med. Med de träningsprinciper och de läkemedelsbehandlingar som nu används är det ovanligt att se patienter utveckla svåra felställningar. Spenshult är ett reumatikersjukhus utanför Halmstad. Det är ett viktigt komplement till landstingens krympande behandlingsresurser Du kan be din läkare skriva remiss dit. Behandlingen där är cirka tre veckor och bygger mycket på sjukgymnastik, med bas och manuell behandling. 12

13 anna OCH monica Två kvinnor med AS - två strategier Anna och hennes mamma Monica fick Bechterew/AS redan i unga år. AS drabbar oftast män och är betydligt ovanligare och svårare att diagnostisera hos kvinnor. Ofta är vägen fram till diagnos en process på sju till tio år. Anna och Monica är kvinnor som utåt ser helt friska ut. Ingen av dem har den vid Bechterew så vanliga krökningen av ryggraden. Monica fick sin sjukdom när hon var 20 år. Hennes läkare hade aldrig mött någon kvinna tidigare med AS. Monica berättar att man på hennes tid hade flera besynnerliga behandlingsmetoder. I tre år gick jag på ortopeden, med rygg, höfter och ben som värkte så svårt att jag knappt kunde gå och ännu mindre lägga mig ned. För att överhuvudtaget kunna ligga fick jag rulla ett lakan och lägga i svanken. Ischias, diskbråck eller ett litet ben som var förskjutet i bäckenet var förslag jag fick som orsak till min värk. Läkarna beklagade sig bara, och sa att de inte kunde ge mig någon medicin för de visste inte vad det var. Först efter flera års enträget tjatande fick Monica en remiss till medicinkliniken, och där ställde läkaren hennes diagnos direkt. Fördel med mamma som har AS Anna fick sjukdomen redan vid 16- års ålder. När jag började få ont i ryggen tyckte mamma aldrig synd om mig, utan tvingade mig att kliva ur sän gen. Och när skolläkaren skrattade åt mig, när jag undrade om jag hade samma sjukdom som mamma, så hade jag 13

14 Anna och Monica en mycket arg mamma som ringde honom, berättar Anna. Skolläkaren ifrågasatte vem som hade satt diagnosen på Annas mamma, och vad detta hade med Annas ryggvärk att göra. Det är inte lätt att som kvinna drabbas av en sjukdom som oftast drabbar män. Symtomen kan se annorlunda ut och det tar flera år innan det syns på röntgen. Då har den värsta värken oftast gett med sig, säger Anna och Monica. Hur hittar man strategier för att klara av ständig värk? Träning, träning och åter träning, vad du än gör när du fått denna diagnos, rör dig så mycket som möjligt, säger Monica bestämt, som utöver styrke- och varmbassängsträning även spelar golf. Monica är idag tacksam att hon fick det goda rådet på ett tidigt stadium, och att hon därför alltid varit noga med att röra sig, men att tiden som småbarnsförälder oftast inte räckte till. Först nu på äldre dagar kan hon verkligen ägna sig åt sig själv. Att finna inre balans och att lära sig att slappna av betyder mycket för Monica. Jag har lärt mig meditation för att finna en inre harmoni, och hur viktigt det är att äta rätt för att må bra. Under flera år har jag uteslutit nöt kött, och äter istället lamm, vilt, fisk och grönsaker, säger Monica. Anna har däremot inte upptäckt träning på samma sätt. Min tid räcker inte till, eftersom ett av mina två barn har JCA ( Juvenil kronisk artrit). Jag tröstar mig med att jag går mycket i jobbet, poängterar Anna. Hon tänker också på vad hon äter, och har precis som mamma uteslutit nötkött. Ryggskola Monica har haft förmånen att tillsammans med fem andra gå på intensivträning, så kallad ryggskola, i fem veckor. I denna grupp blandades nya patienter med gamla, vilket hon tror är en fördel för de nyin sjuknade. Nya patienter får hjälp att komma igång med träning och får kunskap om sin sjukdom, samtidigt som de får goda råd av dom mer rutinerade patienterna. Ett bra initiativ, tycker Monica. AS i framtiden Monica har varit passiv medlem i Reumatikerförbundet i 30 år och Anna är diagnosansvarig för AS i distriktet och är ledamot i förbundsstyrelsen. De hoppas att kvinnor med AS i framtiden inte ska behöva kämpa för att få en diagnos och därmed behandling. Och att Reuma tiker förbundet arbetar för att kunskapsnivån i primärvården blir bättre. Att ha en förstående och kunnig läkare är oerhört viktigt, och något vi önskar att alla hade, säger Monica och Anna samstämmigt. 14

15 specialistsjukhus Sjukhus för reumatiker Utanför Halmstad finns Sveriges enda reumatikersjukhus, Spenshult, med specialicerad och mycket kvalificerad reumatikervård. Sjukhuset, som tar emot patienter från hela landet på remiss, erbjuder diagnostik, kirurgi, vård och rehabilitering. Vården innebär ett samspel mellan patienten och ett vårdteam bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Varmvattenbassänger och tränings- hallar finns för funktionsträning. Dessutom finns det utrymme för individuell träning. Sjukhuset bedriver även specialistutbildning för läkare i reumatologi. Vill du veta mer? Ta gärna kontakt med: Spenshult Oskarström Telefon Spenshults vackra exteriör. Foto: Anders Arhammar 15

16 är bra att veta för en reumatiker REUMATIKERFÖRBUNDET Detta är Reumatikerförbundet Reumatikerförbundet är en intresseorganisation för dig som har en reumatisk sjukdom och för din familj. Reumatikerförbundet arbetar för bättre villkor för reumatiker inom olika samhällsområden; vård, omsorg, utbildning, arbetsmarknad med mera. Träffa andra I din reumatikerförening kan du möta andra med samma diagnos som du själv. I föreningen erbjuds olika typer av verksamhet. Det kan vara bassängträning eller andra anpassade rörelseaktiviteter, informationsmöten om diagnoser och forskning, medlemsstöd, studiecirklar med mera. Studiecirklarna kan handla om en specifik diagnos, men det kan också vara olika hantverkscirklar. Kontakta före ningen på din ort och kolla vad just de erbjuder för dig med AS/Bechterew. Varje län utgör ett reumatikerdistrikt och i flertalet av kommunerna finns det en reumatikerförening. På Reumatikerförbundets hemsida www. reumatikerforbundet.org finns mycket information och användbara länkar, bland annat till alla föreningar. Reumatikerförbundet erbjuder även kurser för dig som just fått en diagnos med möjlighet att möta andra i samma situation. Frågor Du kan vända dig till Reumatikerförbundet med frågor eller, när det gäller diagnoser, till Reuma Direkt som är en frågelinje vid Spenshults reumatikersjukhus. Information Reumatikerförbundet har tagit fram material, dels om olika diagnoser, dels om annat som du kan ha glädje av att veta. Några tips: Det finns 15 olika sjukdomsbroschyrer. Dessa kostar 10 kronor för medlemmar och 15 för icke medlemmar. Se Reumatikerförbundets baksidan på detta häfte vilka Bra att veta - en sammanställning om mycket som diagnoser som ingår i broschyrserien. Vårdsverige Skola - Utbildning Rehabilitering Stöd och ersättningar Reumatikerförbundet Häftet Bra att veta tar upp mycket som är bra att veta för 2008 en reumatiker om vård, rehabilitering, stöd och ersättningar och om Reumatikerförbundet (medlemsrabatter, bidrag och stipendier m m). Finns på hemsidan för nedladdning Information och träning om ankyloserande spondylit - AS (Bechterews sjukdom) Reumatikerförbundet Tre material Information och träning om ankyloserande spondylit - AS (Bechterews sjukdom), art nr 73126, 20 kronor, en träningsaffisch Specifik rörelseträning för personer med ankyloserande spondylit, art nr 73130, 20 kronor samt en ledarhandledning, art nr 73131, 60 kronor lämpar sig att använda som AS-skola och studiecirkel. Affischen kan sättas upp på jobbet, hemma och andra ställen där du ska påminnas om att träna. Specifik rörelseträning för personer med ankolyserande spondylit Reumatikerförbundet 16

17 Material kan rekvireras från Skantz Distribution AB, Optimusvägen 12D, Upplands Väsby, fax , e-post eller köpas direkt genom vår e-butik på förbundets hemsida, där också allt vårt material finns presenterat. Till alla beställningar tillkommer expeditionsavgift 40 kronor och porto. Reumatikerförbundet Box Stockholm Besöksadress: Alströmergatan 39 Tel: Fax: E-post: Hemsida: Som medlem i Reumatikerförbundet får du bland annat: Information om reumatiska sjukdomar. Olycksfallsförsäkring som omfattar dina resor till och från ett reumatikerförbundsarrangemang. Du är även försäkrad under den tid du deltar i arrangemanget. Möjlighet att söka bidrag från Reumatikerförbundet till bland annat rehabiliteringsresor. Du måste ha varit medlem i minst tre år för att få söka bidrag. Medlemstidning (6 nummer/år) Delta i distriktens och föreningarnas arrangemang. Medlemsrabatter. Reumatikerförbundets hemsida med mycket information till dig som är medlem. Reumatiska sjukdomar är allvarliga, drabbar många, i alla åldrar och mer pengar behövs till forskning. Stöd forskningen genom Reumatikerfonden bankgiro , plusgiro

18

19

20 I Reumatikerförbundets skriftserie ingår Ankolyserande spondylit - AS (Bechterews sjukdom) Art nr Artros Art nr Den reumatiska foten Art nr Fibromyalgi Art nr Gikt Art nr Idiopatisk ledinflammation hos barn och ungdomar Art nr Osteoporos Art nr Polymyalgia Reumatika Art nr Psoriasisartrit Art nr Reumatiska mjukdelssmärtor Art nr Reumatoid Artrit - RA Art nr Sjögrens syndrom Art nr SLE Art nr Systemisk skleros (sklerodermi) Art nr Wegeners och småvaskuliter Art nr