Omvårdnad uppsats 15 hp Att leva med PCOS Termin: VT11 Kurskod: 2OM340 Författare: Johan Karlson & Pernilla Vedenbrant
Humanvetenskapliga Institutionen Linnéuniversitetet i Kalmar 391 82 Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15hp, 2OM340 Vårterminen 2011 ATT LEVA MED PCOS Johan Karlson & Pernilla Vedenbrant Abstract Aim: To describe the lived experience of women with polycystic ovary syndrome (PCOS). Method: Eight scientific articles of appropriate quality were found, analyzed, condensed and synthesized. Different experiences by women with PCOS were found and ordered into themes. The findings were then anchored in associated literature and discussed. Results: Four different themes were found: Feeling different; Disturbing symptoms; Searching for answers; Care treatment. Each of these themes offered areas of improvement in regard to nursing care. Conclusions: Extra attention to the psychosocial aspects of health for women with PCOS should be taken to improve nursing care. The exchange of information between nursing staff and patients needs to be better adapted to the individual informational needs of women with PCOS. Keywords: Experience Female Nursing Polycystic ovary syndrome
Innehåll Inledning 3 Bakgrund 3 PCOS 3 Livsvärldsperspektiv 5 Problemformulering 6 Syfte 6 Metod 6 Inklusions- och exklusionskriterier 6 Sökningsförfarande och urval 7 Kvalitetsgranskning 7 Analys 8 Forskningsetiska överväganden 9 Resultat 9 Att känna sig annorlunda 9 De oroväckande symtomen 10 Att söka svar 12 Sjukvårdens bemötande 14 Diskussion 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 17 Slutsats 23 Vidare forskning 23 Referenser 24 Söktabeller Kvalitetsgranskningsmallar Artikelmatris Bilaga I Bilaga II Bilaga III
Inledning Polycystiskt ovarialsyndrom (PCOS) är vanligt förekommande hos många kvinnor och är relativt okänt. Hos kvinnor i fertil ålder är PCOS den vanligaste androgena hormonrubbningen vilket kan innebära att kroppen förändras. Kvinnorna får olika symtom som ökad behåring, övervikt samt infertilitet vilket kan påverka den upplevda livsvärlden. PCOS ökar runt om i hela världen på grund av livsstilsfaktorer som bidrar till övervikt, vilket förstärker symtomen av PCOS. Diagnosen PCOS är en utmaning för vårdpersonalen då det finns en stor variation i hur symtomen yttrar sig: De kan vara märkbara utseendemässigt eller endast synbara vid ultraljud. Under verksamhetsförlagd utbildning har vi mött personer med tillståndet PCOS och när vi blev medvetna om PCOS började vi uppmärksamma tillståndet runt omkring oss ännu mer. Vi har valt det här ämnet för att en stor del av den kvinnliga befolkningen är drabbade av PCOS, från sex procent och mer i olika delar av världen (Benson, Hahn, Tan, Janssen, Schedlowski & Elsenbruch, 2010). Eftersom många kvinnor har diagnosen PCOS är det av intresse för vårdpersonalen att ha kunskap om tillståndet för att kunna ge ett gott bemötande och en god omvårdnad. Bakgrund PCOS Första gången PCOS nämndes var år 1935 av läkarna Stein och Leventhal och syndromet kallades länge för Stein-Leventhals syndrom men benämns idag för PCOS (Ekerhovd, 2005). PCOS har sedan år 1935 ändrats från att ha varit ett enhetligt tillstånd till ett syndrom med många olika sätt att yttra sig. År 1990 bestämdes internationella kriterier för diagnosen PCOS för att kunna utesluta andra tillstånd (Lindén Hirschberg, Hedberg & Naessén, 2008). De kriterier, vilka används idag, fastställdes år 2003 i Rotterdam och där krävs två av tre kriterier för att ställa diagnos. De tre kriterierna är oligo-/ anovulation, hyperandrogenism och polycystiska ovarier (PCO) (Lindén Hirschberg, Hedberg & Naessén, 2008; Holte, 2003). Med anovulation menas att det inte sker någon ägglossning trots menscykel (Borgfeldt, Åberg, Anderberg & Andersson, 2010) och oligoovulation innebär oregelbundna ägglossningar, antingen mindre än åtta cykler per år eller cykler längre än 35 dagar (Norman, Dewailly, Legroy & Hickey, 2007; Holte, 2003). Hyperandrogenism innebär förhöjda manliga könshormon, testosteron och androstenedion. Hirsutism är det vanligaste symtomet vid hyperandrogenism (Norman, Dewailly, Legroy & Hickey, 2007). PCO är flerblåsiga äggstockar, vilket kan ses vid ultraljud och det är då över 10 folliklar i ovarierna (Holte, 3
2003). PCOS kan debutera redan i tonåren men kan även ge sig tillkänna när kvinnan blir äldre. Syndromet märks oftast genom oregelbunden menstruation (Sundström Poromaa, 2008). Symtom på PCOS PCOS är ett vanligt förekommande tillstånd där de upplevda symtomen ska behandlas och är inte en sjukdom utan ett syndrom (Holte, 2003; Sundström Poromaa, 2008). De symtom som kvinnorna upplever påverkar dem mest är hirsutism, övervikt och infertilitet (Borgfeldt et al., 2010; Griffin McCook, 2002). Kvinnorna kan få en kombination av symtomen men de behöver inte ha alla symtom för att bli diagnostiserade med PCOS (Holte, 2003). Hirsutism innebär en ökad behåring av manlig typ, terminalhår, hos kvinnor (Norman, Dewailly, Legroy & Hickey, 2007). Kroppshår delas in i två typer, vellushår och terminalhår. Vellushår är det vanliga mjuka ljusa håret medan terminalhår är kraftigare och mörkare (Ekberg, 2007). När kvinnor får ökade androgennivåer förändras vellushåret till terminalhår. Kvinnorna får en ökad behåring framför allt i ansiktet samt på bröst och rygg. Tillståndet kallas hirsutism och en vanlig orsak är PCOS med en ökad androgenfrisättning från binjurar och äggstockar. Andra tillstånd kan ge hirsutism, till exempel läkemedel eller hormonella störningar (Ekberg, 2007). Behandling vid hirsutism kan ske med hjälp av preventionspiller eller korttidsbehandlingar av hårborttagning. Behandlingarna ger ingen permanent effekt utan kräver återkommande behandlingar (Sundström Poromaa, 2008). Övervikt är relaterat till PCOS genom att kvinnorna kan ha en minskad energiomsättning. Detta kan bero på att de kan ha nedsatt fettförbränning. Övervikten kan också bero på en ökad aptit (Nordenvall, 2008; Holte, 2003). På grund av de höga androgennivåerna kan kvinnorna få bukfetma, vilket innebär att de utvecklar en insulinresistens, diabetes typ II, lättare än vad andra kvinnor utan PCOS gör. Detta kan i sin tur leda till en ond spiral med en ökad vikt till följd (Nordenvall, 2008; Holte, 2003). Kvinnor med PCOS kan ha en försämrad insulinresistens vid högre BMI än andra kvinnor. En kvinna med PCOS som väger 90 kg har lika stor risk att utveckla diabetes typ II som en kvinna utan PCOS som väger 150 kg (Holte, 2003). Övervikt kan förvärra eller utlösa PCOS då kvinnan har PCO sedan tidigare, men en viktnedgång kan lindra de uppkomna symtomen (Holte, 2003). Behandling vid övervikt/obesitas utgörs av läkemedel och livsstilsinterventioner samt kirurgiska ingrepp 4
(Nordenvall, 2008; Ericson & Ericson, 2008). Stöd från grupper kan ha en positiv effekt vid viktnedgång då gemenskapen kan hjälpa till att fullfölja viktnedgången (Holte, 2003). Infertilitet innebär att inte kunna bli gravid, trots planering och försök under minst ett år. Hos kvinnor kan infertilitet bero på äggledar- eller livmoderfaktorer, missbildningar eller ovariell dysfunktion. Kvinnor med PCOS lider av ovariell dysfunktion vilket innebär uteblivna ägglossningar (Borgfeldt et al., 2010). Kroppsliga förändringar påverkar mer än bara den del av kroppen där förändringen sker, det påverkar människans hela existens (Dahlberg & Segesten, 2010). När patienten drabbas av ohälsa förändras patientens egen värld från vad den tidigare var och när kroppsfunktioner förändras ökar medvetenheten om sin kropp. Kroppen och sinnet är inte skilda utan hör samman eftersom människan lever genom sin kropp, är sin kropp. När livsvärlden omvärderas påverkas det av upplevelsen av sin kropp (Birkler, 2007). Livsvärldsperspektiv Livsvärlden är den basala verklighet som människan upplever genom att se, tolka och förstå den levda världen. Det är människans egna unika erfarenheter som avgör hur händelser tolkas och vad de innebär (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). De unika upplevelserna kan delas med andra och ses som generella upplevelser (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är genom livsvärlden som människan finner mening med livet. Hur komplex patientens verklighet än är ska ändå ett förhållningssätt inom vården hållas med livsvärlden som ansats och vården ska inte låta föreställningar styra genom att kategorisera patienter (Dahlberg et al., 2003). Livsvärlden är den erfarenhetsvärld som kan underlätta förståelsen för hur hälsa och lidande upplevs (Dahlberg & Segesten, 2010). För att patienten ska känna ett välbefinnande i vården krävs det en öppenhet och närvaro i omvårdnaden. För vårdpersonal krävs det att föreställningar reflekteras över så att föreställningarna inte blir hindrande i omvårdnaden då ett lidande kan uppstå hos patienten. Vårdpersonalen behöver försöka se patienternas upplevda livsvärld och förstå hur patienternas tillvaro är (Dahlberg et al., 2003). Att vara sjuk och bli patient förändrar människans situation, människan tas ur sitt sammanhang och en sårbarhet hos patienten kan infinna sig (Dahlberg & Segesten, 2010). 5
Problemformulering Kvinnor med PCOS kan få symtom som påverkar dem kroppsligt och som kan förändra deras upplevda livsvärld. Vanliga symtom är bland annat oregelbunden menstruation, ökad behåring samt övervikt. Kvinnorna med PCOS kan även få fertilitetsproblem (Lindén Hirschberg, Hedberg & Naessén, 2008; Holte, 2003). Det kan vara svårt för vårdpersonal att uppmärksamma det bakomliggande tillståndet PCOS då symtomen kan variera från kvinna till kvinna. Upplevelserna av symtomen från patient till patient varierar beroende på allas unika livsvärldar (Dahlberg et al., 2003). När kroppsliga och upplevda förändringar sker kan livsvärlden påverkas och ge upphov till upplevelse av otrygghet (Birkler, 2007). Den upplevda livsvärlden påverkar inte bara patienten utan även vårdpersonalen, vilka behöver vara medvetna om patientens livsvärld och de förändringar som kan ske där (Dahlberg & Segesten, 2010). Eftersom vårdpersonal kan möta kvinnor med PCOS på vilken avdelning som helst kan en litteraturstudie av kvinnors upplevelser hjälpa till att skapa en medvetenhet samt förbättra omvårdnaden hos de med PCOS. Syfte Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med PCOS. Metod Litteraturstudien är genomförd som en systematisk litteraturstudie och inkluderar kvalitativa och kvantitativa artiklar. En litteraturstudie försöker enligt Forsberg & Wengström (2008) åstadkomma en syntes av tidigare studier utifrån aktuell forskning. Inklusions- och exklusionskriterier Vi valde att söka artiklar i årsintervallet 2000-2011 då artiklar från det här intervallet antogs representera aktuell forskning på området. Artiklarna skulle vara vetenskapliga och därmed peer-reviewed. Åldersintervallet 19-44 år användes för att exkludera studier om ungdomar som till exempel hade oregelbunden menstruation och äldre kvinnor med oregelbunden menstruation på grund av att klimakteriet utan att de hade PCOS. Artiklarna skulle motsvara vår litteraturstudies syfte. Artiklar som var för medicinskt inriktade utan någon omvårdnadsinriktning exkluderades. 6
Sökningsförfarande och urval Sökorden som användes utgjordes dels av MeSH-termer/thesaurus och dels av fria sökord. Användning av MeSH-termer rekommenderas av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) och genom att använda MeSH-termer/thesaurus fick vi fram relevanta sökord. De enskilda sökorden gav många träffar, men då de kombinerades resulterade det i färre antal träffar och på så sätt kunde sökningarna avgränsas till möjligt antal artiklar att läsa och underlätta bedömningen av om de var relevanta för litteraturstudien. Då sökorden kombinerades användes den booleska operatorn AND. Vi gjorde sökningar på databaserna Cinahl, Medline, PubMed, PsychInfo och SweMed+ för att hitta relevanta artiklar om upplevelser kring att leva med PCOS. På PubMed, PsychInfo och SweMed+ hittades inga relevanta artiklar utan artiklar hittades i Cinahl och Medline. Cinahl och Medline valdes för att de innehåller artiklar som är inriktade mot omvårdnad, Medline har även medicinskt inriktade artiklar. Vid databassökningarna hittades åtta artiklar varav en senare valdes bort då resultatet i den inte ansågs vara relevant efter vår kvalitetsgranskning. En manuell sökning gjordes utifrån de sju kvalitetsgranskade artiklarnas referenslistor och därmed hittades ytterligare en artikel. Totalt hittades åtta artiklar som var relevanta till vårt syfte. Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskning kan ske på olika sätt. Under kvalitetsgranskningen avgörs vilka artiklar som är av god kvalitet och kan komma att ingå i litteraturstudien (Friberg, 2006). I kvalitetsgranskningen har granskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa artiklar utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) använts (Bilaga II). Artiklarna graderades med kvaliteterna låg, medel eller hög kvalitet efter vilket procenttal de fick (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Procenttalet räknades ut efter antalet Ja-besvarade frågor i granskningsmallarna där varje Ja-svar gav en poäng. Det totala poängtalet för kvantitativa artiklar uppgick till 14 poäng och för kvalitativa artiklar till 17 poäng. Låg kvalitet utgjordes av 0-59%, poängintervall 0-8 poäng för kvantitativa och 0-10 poäng för kvalitativa. Medelkvaliteten utgjordes av 60-79%, poängintervall 9-11 poäng för kvantitativa och 11-13 poäng för kvalitativa. Hög kvalitet utgjordes av 80-100%, poängintervall 12-14 poäng för kvantitativa och 14-17 poäng för kvalitativa. Fyra artiklar var av hög kvalitet och fyra var av medelkvalitet. 7
Analys Efter kvalitetsgranskningen började arbetet med att analysera artiklarnas resultat. Analysen har genomförts med inspiration av Lundman & Hällgren Graneheims (2008) beskrivning av innehållsanalys, det vill säga genom att utforma meningsenheter, kondenseringar, abstraktioner, koder samt kategorier och teman. En induktiv ansats användes under litteraturstudiens analysprocess för att utifrån artiklarna sammanställa en slutsats utan att författarnas egna frågeställningar påverkade slutsatsen. När kvalitetsgranskningen var gjord och artiklar var utvalda lästes artiklarna var för sig flera gånger av författarna var för sig. Avsikten med läsningen var att identifiera väsentliga delar i artiklarnas resultat, det vill säga identifiera innehåll som var relevant för den här litteraturstudiens syfte. Det som var relevant till vårt syfte markerades med överstrykningspenna och utgjorde därmed meningsenheter. En meningsenhet kan bestå av ett kortare stycke och meningar identifierade i de kvalitetsgranskade artiklarnas resultat och analysen baserades på dessa. Meningsenheterna kondenserades för att göra dem tydligare och därefter abstraherades de kondenserade meningsenheterna. Genom att abstrahera kan koder sättas. Koderna skildrar meningsenheterna kortfattat. Efter att koder hade satts, sammanfördes dessa till kategorier. Kategorierna bestod av koder som bestod av liknande innebörd. För att sammanfoga kategorierna skapades teman vilka kom att utgöra resultatets fyra teman. Exempel på analysprocessen kan ses i tabell 1. Tabell 1 Exempel på analysprocessen Meningsenhet Kod Kategori Tema Kvinnor ville att den mest uppdaterade informationen, vilket ibland vårdpersonalen inte kunde ge dem utan detta bidrog internet Personal kan inte ge tillräcklig information med Frustrationen över bristen på Informationssökning på Egen informationssökning information som var tillgänglig internet utanför internet var en motivering Att söka svar till varför kvinnorna föredrog att leta information på internet PCOS är ett gömt tillstånd vilket Att nå andra i samma gör att kvinnor med PCOS inte har situation kontakt med andra lidande. Genom Stödgruppers betydelse internet kan de nå andra lidande 8
En av fördelarna av att gå med i en supportgrupp var att reducera känslan av utanförskap och isolation. Deltagarna använde gruppen för att jämföra sig med andra Att kunna jämföra sig med andra och finna gemenskap Forskningsetiska överväganden Alla valda studier till litteraturstudien var granskade och godkända av en etisk kommitté innan publicering. I alla kvalitativa artiklar framkom det att informanterna deltog frivilligt och att data hanterades konfidentiellt, det vill säga där namn förekom blev deltagarna tilldelade pseudonymer. Deltagarna kunde när som helst avbryta sitt deltagande i studierna. Resultaten i artiklarna har analyserats i sin helhet. Vi har inte undanhållit eller medvetet påverkat litteraturstudiens resultat. Resultat Analysen resulterade i fyra olika teman: att känna sig annorlunda, de oroväckande symtomen, att söka svar och sjukvårdens bemötande. Att känna sig annorlunda I used to look at other women and think They re normal and I m not. (Kitzinger & Willmott, 2002, s. 353) Kvinnor upplevde utanförskap och att de inte hade någon att dela diagnosen med. I och med det upplevda utanförskapet kände de sig annorlunda (Snyder, 2006) och kvinnorna tyckte att det var svårt att leva med en påtvingad identitet (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). När hirsutism, viktökning, stora menstruella blödningar samt kraftiga humörsvängningar utbröt kände sig kvinnorna annorlunda (Snyder, 2006). Upplevda känslor vid PCOS Att vara en normal kvinna är något kvinnor skulle vilja känna, men på grund av de uttalade symtomen gjorde de inte det (Snyder, 2006). Ord kvinnorna själva använde för att indikera känslan av att vara onormal var konstiga, annorlunda och okvinnliga (Kitzinger & 9
Willmott, 2002). Känslan av att vara onormal ökade ytterligare vid övervikt (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009), vid hirsutism, infertilitet samt menstruationsproblem (Kitzinger & Willmott, 2002; Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005). Ju fler symtom kvinnorna fick desto större oro uppvisades (Avery & Braunack-Mayer, 2007). I feel that it s my fault and at the same time I know that I can t do anything about it. (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009, s. 365) Kvinnor led mer av lågt självförtroende, depression samt oro och var mer känslosamma än kvinnor utan PCOS. Livskvaliteten hos kvinnorna påverkades negativt av de upplevda symtomen (Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005; Himelein & Thatcher, 2006). Den lägre livskvaliteten medförde större psykologiska problem. Problemen kunde vara direkt kopplade till symtomen på PCOS (Hahn, Janssen, Tan, Pleger, Mann, Schedlowski, Kimmig, Benson, Balamitsa & Elsenbruch, 2005) och större delen av kvinnornas dagar upptogs av tankar om deras symtom. Kvinnorna upplevde även en livssorg när de fann att de inte hade det liv de tänkt sig (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009), de kände att de var offer för ett grymt öde. Vissa av kvinnorna upplevde ett så pass stort livslidande att de hade övervägt att ta livet av sig (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Trots att kvinnorna hade stöd från sina familjer fanns det negativa tankar hos dem och de kände sig mindre värda än andra (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Kvinnorna såg vissa fysiska drag till exempel hirsutism samt övervikt mer negativa än kvinnor utan PCOS och kvinnorna med PCOS lade mer tid på sitt utseende för att dölja sina symtom (Himelein & Thatcher, 2006). De oroväckande symtomen You sort of feel like a freak. (Kitzinger & Willmott, 2002, s. 352) PCOS är en komplex diagnos då dess symtom är så pass varierande och gör att det kan likna andra tillstånd. Liknande symtom kan fås vid hormonrubbningar, stress, olika slags dieter samt brist på motion. (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna upplevde speciellt tre symtom som oroväckande vilka var hirsutism, övervikt samt infertilitet. Dessa tre symtom 10
påverkade dem mycket både fysiskt, psykiskt samt deras sociala liv (Snyder, 2006; Hahn et al., 2005; Griffin McCook et al., 2005; Kitzinger & Willmott, 2002) Hirsutism De flesta kvinnorna hade svårt att tänka på något annat än sin hirsutism vilket de kände var en mental börda. Kvinnorna kände att deras identitet blev lidande då hirsutismen hade gjort att de inte längre kände sig som personen de var innan symtomet dök upp (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009; Snyder, 2006; Kitzinger & Willmott, 2002). Kvinnorna beskrev sig som håriga, fula, hemska, äckliga, onormala samt frånstötande. De jämförde sig själva med män och kände skam då de inte kunde leva upp till den kvinnliga kroppsnormen där kroppen ska vara smal och hårfri. Livet upplevdes vara ett lidande och inte längre lika meningsfullt (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009), de upplevde även lägre tillfredställelse i sexlivet eftersom de kände sig mindre attraktiva (Hahn et al., 2005). Missnöjet över sina kroppar gjorde att de drog sig undan ifrån kontakt med andra människor samt undvek intimitet, vilket gjorde att de hade svårt att skaffa sociala kontakter (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009; Hahn et al., 2005). Kvinnor med hirsutism hanterade sin överdrivna hårväxt genom rakning, vaxning, laserbehandling eller dolde med smink (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Då de hade påbörjat någon behandling mot hirsutismen hade de lättare att tala om sitt problem. Att inte kunna uthärda obehaget av hårborttagning gjorde att kvinnor kände sig mindre värda då de inte tog tillvara på alla tillgängliga behandlingar. Vissa kvinnor gick så långt att de drog sig undan andra människor fysiskt för att kunna hantera hirsutismen (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Övervikt En del av kvinnorna med PCOS ansåg dock att övervikt var deras största bekymmer. De upplevde svårigheter med att handskas med sin vikt och kände frustration över detta (Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005) samt att kände de skuld över sin övervikt (Snyder, 2006). Deras vikt hade även koppling till deras sexuella tillfredställelse. Kvinnor med ett BMI under 25 upplevde bättre livskvalitet än de med BMI över 25 (Hahn et al., 2005). Infertilitet Ett tredje bekymmer många kvinnor med PCOS upplevde var infertilitet (Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005). Infertilitet var förkrossande och bidrog till känslan av att vara 11
onormal då kvinnligheten blev ifrågasatt (Kitzinger & Willmott, 2005). Över hälften av kvinnorna med PCOS hade infertilitetsproblem och genomgick fertilitetsbehandling (Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005). Om kvinnorna lyckades bli gravida övergick oron över att vara infertil till oro över att få missfall (Kitzinger & Willmott, 2002). My whole purpose of being a woman was gone. (Kitzinger & Willmott, 2002, s. 357) Att ha en regelbunden menstruation var ett tecken på kvinnlighet och fertilitet. Kvinnorna med PCOS kände sig onormala och granskade i sin kvinnliga identitet vid oregelbunden menstruation. Preventionspiller kunde få kvinnorna att känna sig mer normala då de fick regelbunden menstruation (Kitzinger & Willmott, 2002). För att lära sig att leva med PCOS måste kvinnorna hitta sätt att hantera sina symtom samt osäkerheten kopplat till dessa (Snyder, 2006). Olika strategier för att hantera symtomen var att försöka ta bort de synliga symtomen, dölja dem, visualisera sig utan symtomen i sin idealkropp (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Vissa av kvinnorna försökte även ignorera syndromet PCOS. De kände att de hade mer kontroll över sina symtom genom psykologiska strategier. De kände även mer kontroll om en hälsorådgivare förklarade innebörden av symtomen, vad de skulle kunna göra åt dem och varför symtomen uppkommit (Snyder, 2006). Att söka svar Kvinnorna kände ett stort behov och en önskan av att fly från symtomen som PCOS kunde ge och de kände att de fick bära bördan själva. Fick de en diagnos på symtomen kände de att bördan lättade (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Då kvinnorna kände att något var fel eller kände igen sina symtom i tidsskrifter började de aktivt söka efter information (Snyder, 2006; Avery & Braunack-Mayer, 2007). Genom egen sökning fick de fram en trolig diagnos vilket de senare kunde presentera för vårdpersonal (Avery och Braunack-Mayer, 2007). Att söka på de uppvisade symtomen var en mycket frustrerande process för många av kvinnorna. Innan de fick rätt diagnos, PCOS, behövde flertalet av kvinnorna byta gynekolog, ett fåtal fick dock diagnosen ställd tidigt. Bara att få diagnosen ställd var psykiskt förödande för vissa (Snyder, 2006). Trots att PCOS är vanligt förekommande kände inte många av kvinnorna till diagnosen 12
och vad den innebar (Avery & Braunack-Mayer, 2007), men då de fick kunskap om sina symtom hjälpte det kvinnorna att minska sin oro och osäkerhet (Snyder, 2006). Stödgruppers betydelse Vissa av kvinnorna ansträngde sig för att skaffa information om PCOS och sökte sig till stödgrupper (Percy et al., 2009; Avery & Braunack-Mayer, 2007). Genom att gå med i en stödgrupp och jämföra sig med andra, kände de sig inte längre lika isolerade och utanför. Genom stödgruppen påverkades kvinnorna personligen, vilket gav dem styrka. Den information de tidigare fått från hälso- och sjukvården kändes lika givande som den de kunde få från de andra kvinnorna i gruppen (Percy et al., 2009). I gruppen fick de tillgång till e- maillistor, nyhetsbrev och de hade även frågestunder tillsammans i gruppen (Avery & Braunack-Mayer, 2007). You find out there s other people in your situation as well. You re not alone. I didn t realize how many women had the same problem. (Percy et al., 2009, s. 2050) Känslor hos kvinnorna innan de kom till första mötet med stödgrupperna var rädsla, förväntningar, nyfikenhet och hopp. De hoppades att få ut information om PCOS samt att få möta andra i samma situation (Percy et al., 2009). Tidigare var inte stödgrupper lika tillgängliga, vilket hade saknats. Under mötena i stödgrupperna fick kvinnorna tillfälle att delge varandra information och det diskuterades även om olika dieter och livsstilar. Kvinnorna jämförde sig även med varandra och kunde då finna tröst över att det fanns de som hade det värre (Percy et al., 2009) och att känna en positiv inställning gentemot syndromet var betydelsefullt för dem (Snyder, 2006). Kvinnorna upplevde det även mycket positivt att gå med i en stödgrupp då många av dem inte hade träffat några andra med PCOS förut. De kunde få information dels om hela syndromet och dels om deras specifika symtom (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Egen informationssökning Kvinnorna tyckte att det var frustrerande att de inte kunde få tillräckligt tillfredställande information om PCOS och sökte sig därför ut på internet (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Trots att en del inte var vana vid internet samt att kvaliteten varierade i stor mängd på den informationen de hittade, fanns det mycket som var värdefullt. En del tyckte att diagnosen var 13
pinsam och de föredrog att använda internet då de kunde vara anonyma när de pratade med andra i samma situation. För att nå andra var det vanligt att använda chatt-grupper eller e-mail (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna som provat på både stödgrupper och internet tyckte att det var lika givande men informationen på internet behövdes dock granskas kritiskt. Informationen om PCOS fanns tillgänglig på många förståelsenivåer, de med högre utbildning kunde förstå mer avancerad information, till exempel medicinska termer och använda olika elektroniska databaser med tidskrifter (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Även lägre utbildade var glada bara över att hitta information även om de inte förstod alla de medicinska termerna. Genom att söka information genom internet kände kvinnorna att de själva kunde bestämma hur mycket information de ville läsa och fick därmed en känsla av kontroll. De allra lägst utbildade föredrog att söka sig till vårdpersonal de kunde prata med. Vissa gick även till biblioteket men där hade de svårt att hitta relevant information de kunde ta åt sig av (Avery & Braunack- Mayer, 2007). Internet kunde bidra med den mest aktuella informationen, vilket ibland inte läkarna kunde ge dem då informationen läkarna gav till kvinnorna oftast var en kopierad sida ur någon medicinbok. Den kunskap de fick genom sina olika sökningar skulle de inte kunnat få på annat vis (Avery & Braunack, 2007). Kvinnorna upplevde att de hade mer information än vad läkarna hade samt att de fick dålig respons när de föreslog behandlingssätt (Avery & Braunack, 2007; Kitzinger & Willmott, 2002). Att be om en speciell behandling fick kvinnorna att känna att de inte betedde sig lämpligt (Kitzinger & Willmott, 2002). Sjukvårdens bemötande Some of them have got no idea. I think we know more than them. (Avery & Braunack-Mayer, 2007) Dröjer diagnostiken kan det leda till försämrad livskvalitet och hälsa, på grund av symtomens yttringar (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Diagnostiken kan dröja för att symtomen kan vara olika från kvinna till kvinna. Vid diagnostisering av PCOS hade kvinnorna varierande erfarenheter av hur mycket information vårdpersonalen kunde ge dem. Vissa upplevde att vårdpersonalen inte visste något om PCOS vilket innebar att kvinnorna inte kände sig nöjda 14
efter vårdbesöket, de hade förväntat sig att få information där och då av den som satte diagnosen (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Information kunde även vara förvirrande och kvinnorna kände att de inte förstod vad vårdpersonalen pratade om (Snyder, 2006). Det fanns dock undantag då några av kvinnorna tyckte att de hade fått bra bemötande vid vårdbesöket och då de fick ett medicinskt intyg på sin diagnos kände kvinnorna att de blev bekräftade i sitt lidande (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Missnöje med omvårdnaden Kvinnorna upplevde att vårdpersonalen fokuserade enbart på om de var fertila eller inte även om kvinnorna vid det tillfället inte funderade på att skaffa barn. Andra följdsjukdomar togs inte upp av vårdpersonalen vilket gjorde att kvinnorna inte trodde att de kunde göra något åt de andra symtomen (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna kände att de inte fick tillräckligt med tid med vårdpersonalen då PCOS är ett så pass komplext tillstånd (Snyder, 2006; Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna tyckte att det var jobbigt att återberätta om sina symtom och behöva gå igenom samma procedurer varje gång de träffade ny vårdpersonal. Många av kvinnorna kände mindre tillförlit att tala med vårdpersonalen då de tidigare haft otrevliga upplevelser vid andra vårdbesök (Avery & Braunack-Mayer, 2007). På grund av förseningar i diagnostiken kände många av kvinnorna ilska och frustration (Avery & Braunack-Mayer, 2007; Kitzinger & Willmott, 2002). Kvinnorna upplevde sig även lurade då de kände att de hade kunnat starta behandlingar tidigare vilka hade kunnat minska deras symtom (Snyder, 2006). Diskussion Metoddiskussion Styrkor och svagheter med litteraturstudien En framträdande styrka i vår litteraturstudie är att vi presenterar vårt genomförande så utförligt som möjligt. Metodens alla moment beskrivs utförligt och det är möjligt att följa datamaterialet, det vill säga artiklarna från sökning och urval, via analys till resultat. En annan styrka är det forskningsetiska överväganden som gjorts. Dessutom har vi båda varit delaktiga i arbetsprocessen som helhet. Under analysprocessen blev vi medvetna om att vi hade kompletterande synsätt om vad vi ansåg var viktigt. Våra diskussioner om vad som varit relevant för vår studie har därmed snarare utökats än att något har uteslutits. Att göra en 15
analys och diskutera ihop har varit bra då vi har kunnat ge varandra nya perspektiv samtidigt som vi har kunnat ifrågasätta varandras åsikter och tankar. En negativ aspekt av det här arbetssättet skulle kunna uppstå om den ena författaren är mer dominant. Arbetsbördan och beslutsfattandet kan då bli förskjutet till ett ojämnt förhållande. Under vårt samarbete har vi hela tiden strävat efter att ha en öppen dialog så att ojämn arbetsfördelning och beslutsfattande inte skulle kunna ske. En begränsning kan vara att båda författarna har svenska som modersmål och engelska som sitt andraspråk. Största delen av artiklarna var skrivna på engelska men även andra språk förekom. Vi är medvetna om att tolkningar i våra översättningar av artiklarna möjligen kan skilja sig något från vad de ursprungliga författarna menade. För att minimera tolkningsfel har författarna läst och översatt materialet var för sig, jämfört vad som framkom och vid tveksamheter använt lexikon. Det är möjligt att kritisera oss för det valda årsintervallet 2000-2011, det kan kritiseras för att vara både för kort och för långt och valet av period kan ha påverkat resultatet. Vi bedömde dock valt årsintervall som relevant för att finna aktuell forskning inom området, speciellt då med tanke på att området framstår som relativt outforskat. Forsberg och Wengström (2008) anser att en systematisk litteraturstudie bör bestå av både kvantitativt och kvalitativt material eftersom de kompletterar varandra. Kvantitativa artiklar är objektiva och strävar för att finna samband och förklaringar. Kvalitativa artiklar gör det lättare att förstå känslor och upplevelser eftersom subjektiva fenomen belyses istället för en kvantitativ studie där mätningar görs. Vi är medvetna om att en kvantitativ studie kan vara för objektiv och kategorisk, det subjektiva upplevelserna kan förbises. I en kvalitativ studie finns risken att alla inblandade inklusive forskaren i studien kan påverka resultatet genom egna tolkningar. I vår litteraturstudie inkluderades lika många kvantitativa som kvalitativa artiklar för att få med fördelarna av båda ansatserna och för att minimera riskerna ansatserna medför var för sig Litteraturstudiens och resultatets trovärdighet Om resultatet är användbart ökar det litteraturstudiens trovärdighet. Genom att använda citat från de kvalitativa artiklarna ökar dessutom trovärdigheten. Genom att kvalitetsgranska alla valda artiklar enligt samma granskningsmallar underlättar det för läsaren att bedöma trovärdigheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Vi valde att ta med citat i 16
litteraturstudien för att illustrera och tydliggöra innebörden i resultatets innehåll då känslor och upplevelser kan vara svåra att förmedla i skriven text. Den tydliga metodbeskrivningen ökar trovärdigheten ytterligare då andra kan återskapa studien och finna samma resultat. Trovärdigheten i litteraturstudien kan reduceras eftersom hälften av de inkluderade artiklarna i litteraturstudien var av medelkvalitet, det kan ha varit fördelaktigt om majoriteten av artiklar var av hög kvalitet. Vi anser dock att litteraturstudiens trovärdighet inte minskats, de artiklar av medelkvalitet som togs med svarade på vårt syfte. Resultatets överförbarhet En litteraturstudies överförbarhet avgörs av läsarna, vi som författare kan enbart skapa förutsättningar för detta (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Våra valda artiklars resultat hade enhetliga fynd om kvinnors upplevelser av att leva med PCOS. Detta ökar överförbarheten till olika kulturer eftersom PCOS är ett världsomfattande tillstånd och artiklar är medtagna från hela världen. Vi anser vi kunde finna artiklar som beskrev upplevelserna hos den genomsnittliga kvinnan med PCOS i och med den satta åldersgruppen. Vi är medvetna om att resultatet kan överföras till yngre och äldre kvinnor med PCOS då de kan ha liknande upplevelser av att känna sig annorlunda, inte bli förstådda eller uppleva ett bristande bemötande inom vården. Eftersom män kan bära på genen som ger PCOS kan det antas att även de upplever sig annorlunda då de får tidigt håravfall. Andra sjukdomar och tillstånd som kan uppvisa liknande symtom eller upplevelser kan relatera till den här litteraturstudiens resultat vilket ökar överförbarheten. Resultatdiskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med PCOS. I resultatet framkom det att kvinnor med PCOS upplever oro och lider av en ökad risk för psykisk ohälsa (Avery & Braunack-Mayer, 2007; Benson et al., 2010; Ekbäck, Wijma & Benzein, 2007; Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005 Hahn et al., 2005; Himelein & Thatcher, 2006; Kitzinger & Willmott, 2002; Percy et al., 2009; Snyder, 2006). Resultatdiskussionen utgår från de teman som presenterades i resultatet: Att känna sig annorlunda, De oroväckande symtomen, Att söka svar samt Sjukvårdens bemötande. Resultatet diskuteras bland annat ur ett livsvärldsperspektiv, i relation till omvårdnadsteori och etik. 17
Att känna sig annorlunda Kvinnorna kände sig annorlunda på grund av symtomen de fick av PCOS (Snyder, 2006; Kitzinger & Willmott, 2002) och en ensamhet upplevdes (Snyder, 2006). Sker en omvälvande förändring i människans liv kan hon/han behöva utarbeta en ny mening med livet. Att inte kunna känna sig som andra kan ge ett livslidande och bli ett hot mot hela ens existens och att uppleva en ensamhet kan innebära ett lidande för människan. När människan lider vill oftast hon/han vara ensam men viljan att få känna en gemenskap finns där (Eriksson, 2005). En ensamhet kan kännas fast att andra människor finns i närheten om inte en gemenskap upplevs. Känslan av att vara annorlunda stärks av att inte höra samman med andra (Dahlberg & Segesten, 2010). Ensamhet kan vara både positivt och negativt beroende på om människan har valt det själv. Att välja att vara ensam kan vara positivt då människan får tid för egen reflektion men att däremot tvingas till ensamhet är negativt då människan kan känna sig övergiven. Finns känslan av gemenskap kan känslan av att vara annorlunda reduceras. Kvinnorna kände sig inte som normala kvinnor (Avery & Braunack-Mayer, 2007; Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009; Griffin McCook, Reame & Thatcher, 2005; Kitzinger & Willmott, 2002) och de kände att de inte längre hade samma identitet (Ekbäck, Wijma & Benzein, 2009). Att identifiera sig med sin sjukdom kan vara svårt (Birkler, 2007) och att vara sjuk kan förstöra bilden av jaget vilket kan skapa ett lidande (Hansson Scherman, 1998). Mening och sammanhang kan påverkas av sjukdom och kan leda till lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidandet är en unik upplevelse (Eriksson, 2005) och om kvinnorna har en aktiv roll i sitt lidande möjliggör det att kvinnorna kan utvecklas och skapa en ny identitet istället för att bli påtvingad en. Med en aktiv roll menas det att kvinnorna gör någonting åt sin situation och återigen finna mening och sammanhang med livet. Kroppen påverkar hur omvärlden uppfattas och tolkas, förändras kroppen förändras synen på omvärlden samt hur människan ser sin identitet (Dahlberg et al., 2003). Ett hot mot sin identitet kan vara den upplevda sjukdomen då personen inte längre känner igen sig själv och en ovisshet finns för framtiden (Hansson Scherman, 1998). Kvinnor med PCOS kan uppleva ett lidande då deras kroppar förändras, de kan behöva extra stöd från vårdpersonalen när de känner sig utsatta och inte längre känner igen sig själva. 18
De oroväckande symtomen En oro väcktes hos kvinnorna när symtomen för PCOS uppkom (Snyder, 2006; Hahn et al., 2005; Griffin McCook et al., 2005; Kitzinger & Willmott, 2002). Ett sjukdomslidande kan uppkomma på grund av symtomen (Dahlberg et al., 2003; Eriksson, 2005). Symtomen går oftast att lindra därför är det viktigt med en tidig diagnos (Ekerhovd, 2005). Lidandet är något som kvinnorna upplever med obehagen kopplat till deras symtom eller brist på god omvårdnad. Att inte veta varför symtomen uppkommit och att inte veta vad som kan göras åt symtomen är i hög grad oroande för kvinnorna. Att dessutom behöva vänta på rätt diagnos och behandling från sjukvården spär ytterligare på den växande oron. Får kvinnorna rätt vård kan oron lindras då de vet varför de har symtomen och vad som kan göras för att lindra symtomen. Dahlberg och Segesten (2010) menar att alla upplever symtom på olika sätt och vårdpersonalen bör vara medvetna om den individuella livsvärlden. Dahlberg et al. (2003) anser att om vårdpersonalen tar hjälp av patientens livsvärldsperspektiv kan vårdpersonalen förstå patienten bättre och kategoriserar då inte patienten. Vårdpersonalen måste ha i åtanke att sker någon kroppslig förändring så följer en förändrad upplevelse av världen. Vi anser att det därför är av vikt att vårdpersonalen försöker förstå kvinnornas upplevda livsvärld och för en dialog med kvinnorna och bekräftar att de individanpassade omvårdnadsåtgärder som ges är relevanta och upplevs hjälpande. Att ha samma diagnos behöver inte innebära att kvinnorna upplever sitt livstillstånd på samma sätt. Ett vårdlidande kan uppstå då patienten känner sig åsidosatt och känner en otrygghet (Dahlberg et al., 2003) men oftast sker ett vårdlidande omedvetet från vårdpersonalens sida (Eriksson, 2005). Patienten kan känna att de inte får den vård de behöver. Att känna att rätt vård erhålls och att sjukvården finns där kan lindra patientens lidande samt att patienten känner sig bekräftad i sitt lidande. Ett lidande kan uppstå om vårdpersonalen inte ser patienten, ser däremot vårdpersonalen patienten känner hon/han bekräftelse (Eriksson, 2005). Okunskapen hos vårdpersonalen kan leda till ett vårdlidande för kvinnorna då de känner att vårdpersonalen inte tar deras symtom på allvar och nonchalerar dem. Får de inte rätt vård kommer ingen bra vårdsituation uppstå och kvinnorna kommer inte kunna känna att de blir sedda. Betydelsen av att bli sedd kan för kvinnorna handla om att få svar på sina frågor och funderingar kring PCOS. 19
Att söka svar Många kvinnor är tvungna att byta läkare flertalet gånger innan rätt diagnos kan ställas (Snyder, 2006) och kvinnorna kan få höra att de aldrig kommer kunna få barn (Holte, 2003). Kvinnor med PCOS har en ökad frekvens av psykiatriska diagnoser, de är mer oroliga och deprimerade än kvinnor utan PCOS (Benson et al., 2010). Ställs diagnosen tidigt kan psykologiska och känslomässiga besvär förhindras (Griffin McCook, 2002). På grund av all ovisshet kan ett sjukdomslidande uppkomma då patienter behöver vänta på diagnoser och behandlingar (Eriksson, 2005). Mer kunskap om PCOS hos vårdpersonalen skulle kunna förhindra att kvinnorna behöver uppleva ovisshet då vårdpersonalen kan ge kvinnorna adekvat information och en möjlighet för bättre omvårdnad. Då kvinnorna började söka efter information om sina symtom upplevde de att oron minskade (Snyder, 2006). Information kunde de få genom stödgrupper (Percy et al., 2009; Avery & Braunack-Mayer, 2007) och genom egen informationssökning (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Kvinnorna började söka efter information då många av dem upplevde att de inte fick tillräckligt med information från läkarna, vilket medförde en frustration (Avery & Braunack- Mayer, 2007; Griffin McCook, 2002). För att kunna förstå sig själv och sin omvärld måste människan lära känna sig själv och den värld denne lever i. Genom att göra detta kan människan påverka sin situation (Dahlberg & Segesten, 2010). Genom informationsökning kan kvinnorna få fram individuell information och förstå sin egen unika situation och på så sätt kunna bearbeta sina känslor. En aspekt av vårdlidandet är utebliven vård (Eriksson, 2005) vilket kan innebära att inte få information. Att ge anpassad information är en del av god omvårdnad (Svensk Sjuksköterskeförening, 2007). Många gånger finns det en avsaknad av information i sjukvården vilket kan orsaka en oro hos patienterna. Får patienten rätt lämpad information kan det inge lugn hos patienten och en känsla av kontroll kan infinna sig (Eide & Eide, 2007). Brist på given information kan bero på att vårdpersonalen inte är tillräckligt insatta i tillståndet PCOS. Det är då viktigt att vårdpersonalen kan inge patienten trygghet trots avsaknad av information. Att de medger att de inte har tillräckligt med kunskap och att de, om situationen uppstår, kan lotsa patienten vidare till andra informationskällor. Genom att få information i grupp får patienter tillfälle att möta andra i samma situation. En gemenskap kan upplevas och de kan delge varandra kunskap (Eldh, 2009). Tröst kan för den 20
lidande ge stöd och hopp (Eriksson, 2005). Genom att gå med i en stödgrupp kan kvinnorna uppleva trygghet och förtröstan. Informationen från stödgrupperna kan då kompensera den givna bristfälliga informationen från vårdpersonalen. Den bristfälliga informationen kan rimligtvis bero både på avsaknad av information och av en otillräcklig förmåga att kunna anpassa sitt språk till patienten. Informationen kvinnorna får från stödgrupperna och sjukvården kan vara givande på olika sätt. Från stödgrupperna blir det mer personligt och det blir då lättare att ta åt sig informationen medan informationen från sjukvården kan bli mer avancerad, vilket kan bli både positivt och negativt beroende på hur informationen blir förstådd. Det kan vara bra att ha med vårdpersonal i stödgrupperna då de kan ge stöd och handledning. Sjukvårdens bemötande När kvinnorna besökt sjukvården var de inte tillfredställda med bemötandet från vårdpersonalen, kvinnorna upplevde att vårdpersonalen inte var lyhörda för deras behov (Avery & Braunack-Mayer, 2007). Ett vårdlidande kan upplevas då vårdpersonalen bestämmer vad som är rätt för patienten och inte lyssnar på vad patienten vill (Eriksson, 2005). Kroppen upplevs inte enbart fysiskt utan även mentalt och skulle den upplevda tillvaron förändras hos den lidande människan kan patienten påverkas negativt (Dahlberg et al., 2003). Det är viktigt att skapa helhetsperspektiv där hänsyn inte enbart tas till patientens kropp utan också till patientens sociala välbefinnande (Birkler, 2008; Dahlberg & Segesten, 2010). Risken med att inte ha ett helhetsperspektiv kan göra att vårdpersonalen förbiser de känslomässiga aspekterna hos kvinnorna. Enligt WHO (2003) är definitionen av hälsa att ha välbefinnande i sitt fysiska, psykiska och sociala tillstånd. Genom att skapa en Jag-Du-relation kan en bekräftelse och jämlikhet upplevas mellan vårdpersonal och patienter (Snellman, 2009). Vårdpersonalen bör anstränga sig för att fördjupa sin kunskap om patientens livsvärldsperspektiv för att inte patienten ska känna sig nonchalerad (Dahlberg et al., 2003). Att nonchalera patienten kan upplevas som en kränkning för patienten och är ett vårdlidande (Eriksson, 2005). Vi anser att om det finns en Jag-Durelation hamnar vårdpersonalen och kvinnorna med PCOS på samma nivå och ett bättre bemötande kan upplevas. Det upplevda vårdlidandet skulle då kunna förebyggas och kvinnorna skulle slippa få känslan av att inte bli lyssnade på. I relationen uppstår en kommunikation mellan vårdpersonal och kvinnorna. 21
En god kommunikation är inte enbart till fördel för patienten utan även för vårdpersonalen. Att kunna samtala professionellt kan ge en bättre förståelse samt bättre omvårdnad (Eide & Eide, 2007) och det gäller att anpassa kommunikationen till varje enskild patients behov (Birkler, 2007; Eide & Eide, 2007; Hansson Scherman, 1998). Att ge ett gott bemötande kan lindra lidandet (Eriksson, 2005). Kommunikationen mellan vårdpersonal och kvinnorna med PCOS är oerhört viktigt för att kunna skapa en god vårdsituation eftersom kvinnorna känner sig socialt utsatta. Försöker inte vårdpersonalen samtala så att de och kvinnorna förstår varandra kan det vara svårt att skapa en god vårdsituation. Att vara lyhörd och att kunna anpassa sitt språk och bemötande så att kvinnorna förstår vad vårdpersonalen pratar om, anser vi är en viktig del i omvårdnaden eftersom kvinnorna behöver en trygghet. Vårdpersonal ska ha ett humanistiskt synsätt på patienten och se denne som en helhet (Birkler, 2007; Hansson Scherman, 1998; Ternestedt & Norberg, 2009). För att patienten ska kunna känna sig bekräftad kan vårdpersonalen ha fokus på patientens upplevda hälso- och ohälsotillstånd (Dahlberg et al., 2003). Vårdpersonalen behöver även sätta sig in i patientens tankar och känslor (Ternestedt & Norberg, 2009). Skulle patienternas värdighet kränkas ses de inte längre som hela människor och patienterna kan då känna sig värdelösa. Vårdpersonalen ska se till att patienten upplever känslan av värdighet och att ingen kränkning sker (Eriksson, 2005) och vårdpersonalen ska även försöka få patienterna att känna sig förstådda (Dahlberg & Segesten, 2010). Lidandet kan lindras då kvinnorna känner att de blir sedda, förstådda och respekterade samt att kvinnorna kan känna att de har en värdighet. 22
Slutsats Litteraturstudien visar att det förekommer bristfälligt bemötande i omvårdnaden kring PCOS inom sjukvården. God omvårdnad för kvinnorna i litteraturstudien är att få patientanpassad information, att sjukvården förstår och lyssnar på kvinnorna samt att de blir sedda i sin individuella situation. Informationsutbytet mellan vårdpersonal och kvinnorna kan förbättras. Vårdpersonalen kan behöva bli mer medvetna om diagnosen PCOS för att kunna ge en god omvårdnad. Vårdpersonalen bör vara uppmärksam på hur kvinnorna mottar diagnosen och hur kvinnorna mår efter att de fått diagnosen. En korrekt behandling kan förhindra att kvinnorna får framtida sjukdomar som till exempel diabetes. I dagens samhälle där det är lätt att få tag på information via olika medier bör vårdpersonalen vara medveten om att kvinnorna kan vara mer pålästa om sitt tillstånd än vad vårdspersonalen själv är. Litteraturstudien visade att kvinnorna inte var helt nöjda med vårdpersonalens information. Genom att slussa kvinnorna vidare till andra informationskällor som internet och stödgrupper kan vårdpersonalen få kvinnorna att känna sig mer tillfredsställda med vården. Vidare forskning Det finns i dagens läge inte mycket forskning kring omvårdnaden för kvinnor med PCOS, nästan uteslutande all tidigare forskning är medicinskt baserad. Den psykiska hälsan hos kvinnor med PCOS är relativt outforskat och det är av vikt att fortsatt forskning kring omvårdnaden av PCOS sker. Det skulle vara intressant med kvalitativa studier där omvårdnaden står i fokus och hur olika omvårdnadshandlingar upplevs av den här gruppen kvinnor. 23
Referenser Avery, J. C., & Braunack-Mayer, A. J. (2007). The information needs of women diagnosed with Polycystic Ovarian Syndrome implications for treatments and health outcomes. BMC Women s health, vol. 7:9. Benson, S., Hahn, S., Tan, S., Janssen, O. E., Schedlowski, M. & Elsenbruch, S. (2010). Maladaptive Coping With Illness in Women With Polycystic Ovary Syndrome. JOGNN: Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, vol. 39, ss. 37-45. Birkler, J. (2008). Filosofi och omvårdnad etik och människosyn. Stockholm: Liber. Borgfeldt, C., Åberg, A., Anderberg, E. & Andersson, U-B. (2010). Obstetrik och gynekologi. Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-J. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Eide, H. & Eide, T. (2007). Omvårdnadsorienterad kommunikation relationsetik, samarbete och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur. Ekberg, G. (2007). Endokrina sjukdomar. I N. Grefberg & L-G. Johansson (Red.). Medicinboken, vård av patienter med invärtes sjukdomar. Stockholm: Liber, ss. 291-346. Ekbäck, M., Wijma, K. & Benzein, E. (2009). It Is Always on My Mind : Women s Experiences of Their Bodies When Living With Hirsutism. Health Care for Women International. Vol. 30, ss. 358-372. Ekerhovd, E. (2005). Polycystisk ovariesyndrom. Tidsskrift for Den norske lægeforening, vol. 125 (17) ss. 2351-2354. 24