Sahlgrenska akademin VID GÖTEBORGS UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap och fysiologi

P Sahlgrenska akademin VID GÖTEBORGS UNIVERSITET Institutionen för neurovetenskap och fysiologi EXAMENSARBETE, 10 poäng VT07 EXAMENSARBETE I ARBETSTERAPI, 10 poäng Fördjupningsnivå 1 (C) Fristående kurs/uppdragsutbildning Titel Arbetsterapeuters erfarenheter av aktivitetsproblem, bedömningar och insatser till personer med Aspergers syndrom - en fokusgruppsstudie Författare Katarina Harring, leg. arbetsterapeut Gunilla Leinsköld, leg. arbetsterapeut Handledare Eva Andrén, lic. med.fak. leg. arbetsterapeut Examinator Synneve Dahlin Ivanoff, Docent, leg.arbetsterapeut Sammanfattning Bakgrund: Personer med Aspergers syndrom (AS) är en relativt ny grupp inom habiliteringen och en stor del av de remisser som inkommer återfinns inom neuropsykiatriska spektrat. Det är svårt att finna kunskap när det gäller arbetsterapeutiska insatser för personer med AS. Det finns flera studier som beskriver de problem som personer med AS har i vardagsaktiviteter och deras behov av arbetsterapi men få studier som beskriver de arbetsterapeutiska insatser som ges. Syfte: Syftet med studien är att beskriva de erfarenheter arbetsterapeuter inom habilitering har av arbete med personer med Aspergers syndrom, vilka aktivitetsproblem de ser, vilka bedömningar de gör samt vilka insatser de ger. Metod: Studien har genomförts med en kvalitativ ansats med fokusgrupper som metod. Undersökningsgruppen bestod av 15 arbetsterapeuter, fördelade på tre fokusgrupper. Alla arbetsterapeuterna som deltog i studien var verksamma inom barn- och ungdoms- respektive vuxenhabiliteringen. Datamaterialet analyserades enligt en metod beskriven av Krueger. Resultat: Analysen av data resulterade i fem teman som beskriver arbetsterapeuternas erfarenheter av vilka insatser de ger till personer med Aspergers syndrom (AS) och hur insatserna ges. Dessa fem teman är: Planera vardagsaktiviteter, Hantera och planera tid, Hantera sociala sammanhang, Hantera sensomotorik samt Bristande insikt och motivation. Varje tema beskriver de aktivitetsproblem, bedömningar och insatser som arbetsterapeuterna ger till personer med AS. Resultatet visade att grundförutsättningen för en lyckad arbetsterapeutisk insats är personens egen motivation. I bearbetningen av det insamlade materialet blev det tydligt att de arbetsterapeutiska insatserna för personer med AS kan beskrivas som tre processer; analys-, utförande- och klientprocessen. Resultatet ger stöd för ett klientcentrerat arbetssätt för arbetsterapeuter inom habiliteringen. GÖTEBORG UNIVERSITY Institute for neuro scince and physiology/fysioterapi Besöksadress: Arvid Wallgrensbacke: hus 2, Postadress: Box 455, SE 405 30 Göteborg, Sweden Tel +46 (0) 31 786 10 00 Fax + 46 (0) 31 786 57 23 E-post atft@fhs.gu.se

Sahlgrenska Academy at GÖTEBORG UNIVERSITY Institute for Neuroscience and Physiology THESIS, 10 credits Spring 2007 RESEARCH PROJECT IN OCCUPATIONAL THERAPY, 10 credits Advanced level 1 (C) Single subject course/commissioned education Title Occupational therapists experience of children and adults with Asperger s syndrome; activity performance, assessments and interventions Author Katarina Harring, Reg.OT Gunilla Leinsköld, Reg.OT Supervisor Eva Andrén, Lic, Fac Med, Reg.OT Examiner Synneve Dahlin Ivanoff, PhD, Associate Professor, Reg.OT Abstract Background: People with Asperger s syndrome (AS), form a relatively new group in the habilitation services and most of the referrals are neurodevelopmental disabilities. There is a lack of previous studies which describe occupational practice for individuals with AS. Earlier studies have shown the problems individuals with AS demonstrate in daily activities and their needs of occupational therapy but few studies describe the assessment and intervention of occupational therapy. Purpose: The aim of the study is to describe experiences done by occupational therapists in Swedish habilitation services, regarding the problems individuals with AS demonstrate in performing activities which assessments the therapists use and which intervention techniques are used. Method: This study had a qualitative approach using a method of focus-group discussions. In three focus- groups a total of fifteen occupational therapists took part in the study. All occupational therapists who participated in the study worked with children, adolescents or adults in habilitation service. The data was analyzed through a method described by Krueger. Results: The qualitative analysis resulted in five themes: Planning daily activities, Coping with and planning time, Coping with social interaction, Sensory motor control and Deficits in motivation. Each theme describes the occupational therapists experience of difficulties in performing activities caused by AS, the occupational therapists assessments and the occupational therapists intervention Three parallel processes describing the occupational therapy practice are seen in the result: the analyzing process, the intervention process and the client centered process. The result in this study supports the client centered practice. Keywords: Asperger s disorder, intervention, assessments, focus-group, occupational therapy GÖTEBORG UNIVERSITY Institute of Neuroscience and Physiology/Physiotherapy Visiting address Arvid Wallgrens Backe. Hus 2 Postal address P.O. Box 455, SE 405 30 Göteborg, Sweden Phone +46 (0)31 786 1000. Fax +46 (0)31 786 5723

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND 1 1.1 Aspergers syndrom 1 1.2 Habilitering och arbetsterapi 1 2. SYFTE 2 3. METOD 2 3.1 Fokusgrupper 2 3.2 Urval och undersökningsgrupp 3 3.3 Procedur 3 3.4 Analys 4 3.5 Etiska överväganden 4 4. RESULTAT 5 4.1 Planera vardagsaktiviteter 5 4.2 Hantera och planera tid 7 4.3 Hantera sociala sammanhang 8 4.4 Hantera sensomotorik 9 4.5 Bristande insikt och motivation 10 5. DISKUSSION 12 5.1 Metoddiskussion 12 5.2 Resultatdiskussion 13 6. OMNÄMNANDEN 17 7. REFERENSER 18 BILAGOR Bilaga 1. Information till verksamhetscheferna Bilaga 2. Information till arbetsterapeuterna

1. BAKGRUND Det är svårt att finna kunskap när det gäller arbetsterapeutiska insatser för personer med Aspergers syndrom (AS). Vid sökning efter vetenskapliga artiklar i databaserna PubMed och Cinahl med sökord Aspergers syndrom och occupation* fanns 3 artiklar som handlar om vad arbetsterapeuter ger för insatser till personer med AS (1, 2, 3). Några artiklar beskrev utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv de svårigheter personer med AS har att hantera sensoriska stimuli t.ex. att de reagerar annorlunda på sensoriska stimuli (4), och kopplingen till stress och oro (5). Vid sökning utifrån sökorden Aspergers syndrom och arbetsterapi på Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) och svenska universitets hemsidor fanns ytterligare några studier, t.ex. omkring aktivitetsproblem personer med AS har i vuxen ålder (6). 1.1 Aspergers syndrom Det finns många former av autism, vilka sträcker sig från klassisk autism där personerna ofta har utvecklingsstörning till högfungerande autism/aspergers syndrom (7). Det finns ingen klar gräns mellan högfungerande autism och Aspergers syndrom (8), benämningen Aspergers syndrom (AS) används i studien. Persongruppen AS är en relativt ny grupp inom habiliteringen och en stor del av de remisser som inkommer till habiliteringen återfinns inom neuropsykiatriska spektrat (9). Gillberg (10) redovisar att tre eller fyra personer på 1000 födda har AS, och att det är fyra gånger så många pojkar som flickor som har AS. Orsaken till AS är inte helt känd men ärftliga faktorer förutsätts ha betydelse i minst hälften av fallen (10). Personer med AS har i regel en normal begåvning men med vissa specifika svårigheter där, framför allt, förmågan till social interaktion ofta är påverkad (11). De kan ha svårigheter att intuitivt förstå och reagera på hur andra tänker och känner och kan ha svårt att både visa och förstå känslouttryck. Personer med AS uppvisar ibland även problem med tal, språk och kommunikation. De kan t.ex. ha en annorlunda intonation, röstläge eller röstmelodi (11). De har oftast ett speciellt begränsat intresseområde och kan vara mycket rutinbundna. Man kan se en viss motorisk klumpighet samt perceptionsstörningar, vanligast är att svårigheter med hörsel- och/eller känselintryck (10). Likartade svårigheter återfinns vid andra diagnoser inom det neuropsykiatriska spektrat och kan även ses i större eller mindre omfattning hos väldigt många människor utan diagnos. Det innebär även att andra diagnoser inom det neuropsykiatriska spektrat förekommer hos personer med AS och är svåra att särskilja exempelvis ADHD. De personer med AS som har kontakt med habiliteringen har oftast grava svårigheter som vållar personen stora problem. Det finns således all anledning att uppmärksamma denna grupp. Det bör emellertid betonas att gruppen är mycket heterogen och att de beskrivna svårigheterna inte gäller alla (11). 1.2 Habilitering och arbetsterapi Habiliteringen är ett ungt verksamhetsområde som i Socialstyrelsens proposition, Stöd och service till vissa funktionshindrade 1992/93:59, definieras som; med habilitering avses att vid nedsättning eller förlust av någon funktion, medfödd eller tidigt förvärvad skada och sjukdom, genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. (12, s.200) 1

Arbetsterapi innebär förståelse för personens upplevelser samt vilka krav olika aktiviteter och omgivande miljöer, som personen kommer i kontakt med, ställer på dem utifrån deras specifika förmågor. För att förstå personens aktivitetsproblem måste arbetsterapeuten enligt Kielhofner (13) skapa sig en bild av personens förutsättningar utifrån motivation, vanor och det motoriska utförandet i förhållande till den omgivande miljön. Han menar att alla människor är motiverade att göra saker som känns viktiga, som man klarar av och som man känner tillfredsställelse av att göra (13). I det klientcentrerade arbetssättet (14) utgår arbetsterapeuten från att: varje klient är unik, klienten har störst kunskap om sin egen aktivitetsförmåga, alla klienter har rätt att få den kunskap som krävs för att kunna fatta egna beslut. Skillnaden mellan orden patient och klient definieras i det klientcentrerade arbetssättet som att patient kallas den som får hjälp inne på institutioner och sjukhus, medan klient är den som får hjälp och stöd utanför sjukhus (14). Den huvudsakliga målsättningen med arbetsterapi inom habilitering är enligt Andersen, Hass, Quist Lauritzen och Norling Schmidt (15) personens egen upplevelse av att kunna delta och att ha en meningsfull vardag som stimulerar till aktivitet och utveckling. Inom habilitering finns stort behov av att systematisera metoder, arbetssätt och behandlingsresultat. Det är viktigt att befintliga program och insatser utvärderas med vetenskapliga metoder, bland annat för att främja metodutveckling. För att med största möjliga säkerhet veta vilka metoder som ska utvecklas och vilka som ska avvecklas krävs ett nationellt samarbete och därför initierades 2001 ett projekt som fick namnet Evidensbaserad habilitering (16). Det finns inom arbetsterapi och habilitering i Sverige ett behov av studier som ger ökad kunskap om de insatser som arbetsterapeuter ger till personer med AS. Tidigare studier har visat att personer med AS har aktivitetsproblem i varierande omfattning och bedömts vara i behov av arbetsterapi (6). Det finns studier som beskriver behovet av arbetsterapi till personer med AS men få studier som beskriver de arbetsterapeutiska insatser som ges. 2. SYFTE Syftet med studien är att beskriva de erfarenheter arbetsterapeuter inom habilitering har av arbete med personer med Aspergers syndrom, vilka aktivitetsproblem de ser, vilka bedömningar de gör samt vilka insatser de ger. 3. METOD 3.1 Fokusgrupper Till denna studie valdes en kvalitativ ansats med fokusgruppsdiskussioner (17) som metod för datainsamlingen. Denna ansats lämpar sig speciellt väl för att studera människors erfarenheter, attityder eller synpunkter (18). Fokusgruppsdiskussioner är en typ av gruppintervju där data samlas in genom diskussioner runt ett bestämt ämne (19). Diskussionen leds av en moderator som uppmuntrar deltagarna att tala fritt och dela med sig av sina erfarenheter (20). Dessutom deltar en observatör för att föra anteckningar, notera eventuell ickeverbal kommunikation och sköta bandspelaren (19). 2

3.2 Urval och undersökningsgrupp De urvalskriterier som användes i studien var att gruppdeltagarna skulle vara arbetsterapeuter anställda inom Handikappförvaltningens habiliteringar i Västra Götalandsregionen. Alla arbetsterapeuter inom de fyra verksamhetsområdena erbjöds att delta i studien. Totalt deltog femton arbetsterapeuter, fjorton kvinnor och en man, vilka fördelades i tre fokusgrupper. Sex personer deltog i fokusgruppen i Göteborg, fyra personer deltog i Skövde och fem person deltog i Kungälv. Alla arbetsterapeuter som deltog i studien hade någon erfarenhet av arbete med personer med AS, vilket enligt Dahlin Ivanoff och Hultberg (20) är viktigt när erfarenheter och åsikter skall diskuteras i fokusgrupper. Arbetsterapeuternas yrkeserfarenhet från arbete inom habiliteringsteam varierade från 1,5 till 27 år med ett snitt på 12,5 år. I varje fokusgruppsdiskussion fanns representation av arbetsterapeuter från både barn-, ungdomsrespektive vuxenteam. Från början planerades fyra fokusgruppsdiskussioner en i varje verksamhetsområde utifrån Handikappförvaltningens geografiska indelning. Till fokusgrupperna i två verksamhetsområden anmälde sig fyra respektive sex arbetsterapeuter, vilket Krueger (17) anser är ett lämpligt deltagarantal. Då endast en arbetsterapeut anmälde sig från resterande två verksamhetsområden, gjordes en sammanslagning av arbetsterapeuter från habiliteringarna i dessa områden som fick bilda en fokusgrupp. Dessutom tillfrågades ytterligare arbetsterapeuter för att få ett lämpligt antal personer till denna fokusgrupp, som då bestod av fem personer. Ett minimum av tre till fem fokusgrupper rekommenderas för varje givet tema eller ämne för att informationen ska bli mättad (21). 3.3 Procedur Verksamhetscheferna vid Handikappförvaltningens barn-, ungdoms- och vuxenhabiliteringar inom Västra Götaland tillfrågades via e-post om godkännande av att arbetsterapeuter i deras verksamhetsområde tillfrågades om deltagande i studien (bilaga 1). Verksamhetscheferna fick information om studien, dess syfte samt vald metod. Efter verksamhetschefernas godkännande kontaktades alla arbetsterapeuter inom respektive verksamhetsområde via e- post, med information om studien och med erbjudande om deltagande (bilaga 2). Deltagarna fick välja mellan flera datum och det datum valdes då flest arbetsterapeuter hade möjlighet att delta. Varje fokusgrupp träffades under cirka två timmar i habiliteringens lokaler i Göteborg, Skövde respektive Kungälv. Innan varje fokusgruppsdiskussion erbjöds deltagarna kaffe och kaka. Dahlin Ivanoff m. fl. (20) skriver att en till två timmar inklusive fika är lämplig tidsåtgång för en fokusgruppsdiskussion. Deltagarna placerade sig runt ett bord, på vilket kassettbandspelaren ställdes för ljudupptagning. Fokusgruppsdiskussionen inleddes med information om studiens syfte, de frågeområden som skulle diskuteras samt lite småprat om fokusgruppsmetoden. Wibeck (19) betonar betydelsen av att försöka få deltagarna att känna sig avslappnade och tillfreds med situationen redan när de kommer. De frågeområden som diskuterades var: - Vilka insatser efterfrågas av personer med Aspergers syndrom? - Vilka aktivitetsproblem arbetar arbetsterapeuter med när det gäller personer med Aspergers syndrom? - Hur bedömer arbetsterapeuter aktivitetsproblemen? - Vilka arbetsterapeutiska insatser prioriteras? 3

Deltagarna fick information om att materialet skulle komma att hanteras konfidentiellt. Båda undersökarna deltog vid fokusgruppsdiskussionerna och turades om att vara moderator och observatör. En var moderator vid två tillfällen och den andra vid ett tillfälle. Den som var observatör skötte bandspelare samt förde fältanteckningar. Krueger (17) menar att det är viktigt att fältanteckningar skrivs så noga som möjligt om bandspelaren inte skulle fungera. Det inspelade materialet bestod av sammanlagt tre 90-minuters ljudband och transkriberingen av dessa band gjordes ordagrant av undersökarna. De första två fokusgruppintervjuerna skrevs ut av den som varit moderator och den tredje delades mellan undersökarna. Det utskrivna materialet lästes sedan igenom ett flertal gånger, både med och utan samtidig genomlyssning av banden, för att reliabilitetskontrollera transkriptionen. Detta bör enligt Kvale (22) göras för att säkerställa utskrifterna. I delar där det var svårt att höra vad som sagts på banden kompletterades med information från fältanteckningarna. 3.4 Analys Det transkriberade materialet analyserades enligt en metod beskriven av Krueger (17). Han menar att man genom metoden letar efter mönster samt gör jämförelser av materialets olika delar. Analysen påbörjades med att det transkriberade materialet gemensamt lästes igenom och samtidigt gjordes en indelning utifrån de fyra frågeområdena som användes under fokusgruppsdiskussionerna: vad efterfrågas, vilka aktivitetsproblem finns och vilka insatser ges, vilka bedömningar görs samt hur prioriteras olika insatser. Hela materialet klipptes isär och sorterades in under respektive frågeområde eller i en hög för övrigt. De avsnitt som innehöll antingen moderatorns inlägg eller inlägg som inte bedömdes relevanta för studien (ex. diskussioner om antalet anställda) sorterades bort. Oftast var det självklart var varje avsnitt hörde hemma, men runt några inlägg överensstämde inte åsikterna. Då uppmuntrade undersökarna varandra till diskussion genom att dela med sig av alternativa förklaringar och tankar för att slutligen enas om en placering av inlägget. Att lyfta fram hur man förstår och upplever saker olika och att inte låsa sig i ett sätt att tänka är en medveten del i analysarbetet (23). Utifrån studiens syfte fokuserades sedan på aktivitetsproblem och insatser samt bedömningar. Utifrån innehållet i inläggen från fokusgruppsdiskussionerna gjordes en ytterligare sortering, i teman. Tema är enligt Malterud (18) de preliminära benämningar som är underlag till det som slutligen sammanfattar de viktigaste resultaten. I analysens avslutande steg skrevs sammanfattningar om varje tema. För att förtydliga och illustrera innehållet i varje tema används citat från arbetsterapeuterna som deltog i fokusgruppsdiskussionerna. Enligt Malterud (18) ska de utvalda citaten ge en så heltäckande bild som möjligt av det som skrivs i texten. För att underlätta förståelsen har de utvalda citaten ändrats från talspråk till en läsbar skriftlig form utan att innebörden ändrats (22). Citaten som används för att illustrera resultatet är antingen enstaka inlägg av en arbetsterapeut, kodat med P, eller ett samtal mellan två arbetsterapeuter, kodat med S. 3.5 Etiska överväganden Etik handlar enligt Vetenskapsrådet (24) om att bygga upp, stimulera och hålla vid liv en medvetenhet och en diskussion om hur man bör handla. 4

Verksamhetscheferna vid Handikappförvaltningens barn-, ungdoms- och vuxenhabilitering inom Västra Götaland tillfrågades och godkände arbetsterapeuternas deltagande i studien. Därefter informerades arbetsterapeuterna muntligt och skriftlig om att deltagande i studien var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta (bilaga 2). De fick även information om att allt material, dvs. de inspelade banden och anteckningarna från diskussionerna, endast hanteras av undersökarna. Allt material behandlas konfidentiellt. De enskilda arbetsterapeuterna, det som sagts eller enskilda personer ska inte på något sätt kunna identifieras i studien. 4. RESULTAT Ur analysmaterialet framkom fem teman som beskriver arbetsterapeuters erfarenheter om hur och vilka insatser de ger till personer med Aspergers syndrom (AS). Inom varje tema beskrivs de aktivitetsproblem, bedömningar och insatser som arbetsterapeuterna ger till personer med AS, som presenteras i figur 1. Planera vardagsaktiviteter Hantera och planera tid Hantera sociala sammanhang Hantera sensomotorik Bristande insikt och motivation Figur 1. De fem teman som beskriver arbetsterapeuternas erfarenheter om personerna med AS aktivitetsproblem. 4.1 Planera vardagsaktiviteter Aktivitetsproblem Arbetsterapeuterna beskriver att personer med AS har svårt med planering av vardagsaktiviteter. De ser oftast detaljer men har svårt att skapa en helhet, att se hur aktivitetens alla moment hänger ihop. I deras svårigheter ingår att börja/ komma över tröskeln, att kunna sluta/se när en aktivitet är klar och att klara i övergångar mellan aktiviteter. Planeringssvårigheter handlar också om förmågan att göra sig en bild av hur aktiviteten ska byggas upp. Arbetsterapeuterna ger många exempel på vardagsaktiviteter, som städning, läxläsning och morgonrutiner, där just problem med planeringen av aktiviteten som ställer till bekymmer. Planeringssvårigheterna skapar stress hos personer med AS och föräldrar till barn med AS beskriver att vardagsrutinerna upplevs jobbiga på grund av att dessa ofta leder till tjat. P1 En förälder säger till sitt barn att städa sitt rum, föräldern kommer tillbaka och säger: men du har ju inte städat. Barnet svarar: det har jag visst, alla böcker i bokhyllan är från A till Ö! Men barnet har inte gjort något mer, för barnet vet inte vad städning innebär. P2 Läxor är något som rätt många aldrig vet riktigt när de är klara med. Hur mycket tid ska de lägga på detta, varenda detalj blir verkligen stor, det går inte att strunta i någonting. Det är lite så att de sitter och håller på nätterna igenom för att hinna klart och det är så petigt 5

och så noggrant och så mycket utan att de riktigt förstår. De ser inte helheten och de har svårt att hitta strategier för att veta hur länge de ska sitta med läxor och sådana grejer P3... Dammsugningen gör personalen för det har han så svårt att bedöma, men tvätta golv gör han gärna, för då ser han ju var det är blött. När han dammsuger, så dammsuger han in sig i ett hörn och så vet han inte om han kan gå på det sen, för då blir det ju smutsigt igen Bedömningar och insatser När arbetsterapeuterna bedömer aktivitetsproblemen hos personer med AS görs det mer eller mindre strukturerat. Oftast ringar arbetsterapeuterna in problemen genom intervjuer, ibland görs observationer, men det är mer sällan. Arbetsterapeuterna säger att det är värdefullt att se hur en aktivitet planeras, organiseras, påbörjas och avslutas, men att det kan vara svårt att motivera den berörda personen till att ställa upp på en observation. Arbetsterapeuterna beskriver också att när de träffar en person mer kontinuerligt över tid och i olika aktiviteter, ex. gruppaktiviteter, ser de aktivitetsproblemen tydligare. P4 Vid ett första besök eller första gången jag som arbetsterapeut träffar en person, brukar jag börja med öppna frågor, om det finns någon idé om vad de har tänkt sig eller så där. Dessutom tittar jag på personen, det finns oftast ingen mamma och pappa som fixar till dem längre, jag får något slags intryck vad det kan finnas för svårigheter. P4 Jag har gjort AMPS någon enda gång, och PRPP när det har varit så att de inte förstår kvaliteten av det, men det blir väldigt lite observationer eftersom det är ganska svårt att motivera dem till det. Att jag vill titta hur du gör Arbetsterapeuterna beskriver att de dels använder formella intervjuinstrument och dels används en på enhet eget utformat intervjumaterial. Arbetsterapeuterna gör oftast intervjun direkt med personen med AS. Arbetsterapeuterna som arbetar med barn gör ibland intervjun enbart med föräldrarna, eller med föräldrar och barn var för sig eller med föräldrar och barn ihop. Fördelen med att göra intervjuer med både barn och föräldrar är att problemen belyses ur olika perspektiv och på så sätt tydliggörs svårigheterna och medvetenheten om aktivitetsproblemen ökar. Några arbetsterapeuter upplever att karläggning av vissa ADL-områden är känsligt och säger då att det är bra att ha ett instrument som stöd i intervjun. P5 Jag har använt ADL-taxonomin ibland, bara för att det är visuellt. Då kan jag sitta med den och jag ställer inte exakt de frågorna och jag fyller inte alltid i tårtbitarna. Men det blir tydligt vad det är vi kommer att prata om under den här timmen och att vi kommer att gå igenom de här bitarna. Oftast känner folk att det är svårigheter i ADL. Sen har jag fått tips om att använda synversionen. När det gäller svårigheterna som har med planering av vardagsaktiviteter att göra handlar det om att tydliggöra de olika momenten i en aktivitet, t.ex. vid duschning och påklädning. Arbetsterapeuterna ger konkreta förslag på lösningar och hjälper till att ta fram hjälpmedel för att förtydliga rutiner med hjälp av individuellt anpassade checklistor och märka upp i miljön, genom att t.ex. rita bilder på lådor i garderoben, för leksaker eller för inkommande post. P6 De mindre barnen kan få hjälp att på kvällen innan lägga fram kläder i en viss ordning. Jag jobbade med en kille som själv fick märka upp i sin garderob var han hade olika saker, så han ritade själv teckningar, där hade han sina kalsonger och där var det t-shirts. Så kalsonger och t-shirt det bytte han varje dag P5 Oftast är det att de behöver hjälp med planeringen av en aktivitet, hur ska de gå tillväga. När ska de duscha till exempel: då görs först så och sedan så med text och förstärkt med bild också. Utifrån en aktivitet är det oftast. 6

4.2 Hantera och planera tid Aktivitetsproblem Arbetsterapeuterna erfarenheter är att tid är ett stort bekymmer för personer med AS. De har problem med att planera sin tid, eftersom de ofta har svårt med översikt och helhet. Att inte kunna planera sin tid skapar stress och oro. Arbetsterapeuterna säger att det inte bara handlar om klocktid utan även om almanackstid, dvs. en planering av en vecka, månad eller år. P7 För att till exempel handla mat, och städa och sånt, så att det blir gjort under veckan. För annars är det lätt så att veckorna går, och så har de ingen mat hemma eller det finns inga rena kläder Arbetsterapeuterna beskriver att personer med AS har svårt med tidsuppfattning och känslan av tid, dvs. känna att tiden går, att veta när de ska börja och sluta samt beräkna hur lång tid en aktivitet tar. Ett annat problem som arbetsterapeuterna beskriver är att personer med AS ofta kommer för sent till olika aktiviteter. En förklaring till detta är att de inte vet hur lång tid en aktivitet tar, vilket ger en osäkerhet och innebär en rädsla för att påbörja aktiviteten. En annan förklaring till denna problematik kan vara svårigheten att avsluta den pågående aktiviteten. P7 Ibland blir det ju så att de kanske inte vågar duscha för att då tror de att då kommer klockan att ringa och de ska gå ut genom dörren så att de inte bara sitter och väntar en timma och inte vågar göra något för att klockan nog ringer snart P3... Nästan alla som jag träffat beskriver att de vill upp på morgonen, de trivs med sina jobb, de trivs med sin skola men de kommer inte upp. De sätter klockan, de ber folk ringa till dem. men det kanske också hänger ihop med att byta aktivitet och det är ju egentligen att byta aktivitet efter att ha sovit länge och att sedan vakna Att ta sig till skolan, att komma hemifrån till att gå någon annanstans, men när de väl kommit dit då är det jättebra. Det är som de har en sådan jättehög tröskel Personerna med AS har enligt arbetsterapeuterna problem med koncentration och uppmärksamhet, vilket innebär att de ofta har svårt att hålla fokus på den pågående aktiviteten. En del i uppmärksamhetsproblem är att personerna med AS kan ha svårt med den delade uppmärksamheten, vilket innebär att de har svårt att göra flera saker samtidigt. Det kan även uppstå problem när man måste fördela uppmärksamheten mellan en pågående aktivitet till en planerad aktivitet, t.ex. när man har en tid att passa. P2 Det har ju lite grann med uppmärksamheten att göra också, att de gör en sak och så ser de någonting annat så fortsätter de på det för de har lite svårt att hålla tråden Bedömningar och insatser När arbetsterapeuterna utreder tidsproblem hos personerna med AS görs en screening av tidsuppfattning i samband med kartläggningen av aktivitetsproblemen i vardagen och i olika miljöer. Arbetsterapeuterna har instrument som stöd för att kartlägga en persons dygnsrytm och aktivitetsmönster. P4 Något som jag gjort ett par gånger på senare tid för analys eller bedömning är en aktivitetslogg. De fyller i vad de gör under en vecka. När de är vakna, uppe, när de gör någonting, när de äter och så, för att se aktivitetsmönster, för att det har varit stora bekymmer. Nu är jag helt såld på detta. Vi får det på papper och vi bearbetar det tillsammans och färgar det lite, och så har vi tillsammans gjort i ordning det här som de skrivit och vi ser det här och det här. Helt plötsligt så har vi något att prata gemensamt utifrån. Då har jag deras egen beskrivning av en vecka. 7

Eftersom arbetsterapeuterna anser att tid är ett stort bekymmer för personerna med AS, beskrivs många insatser där de flesta handlar om hjälpmedel. Det kan vara tekniska hjälpmedel som arbetsterapeuten förskriver t.ex. handdatorer eller klockor med larm och påminnelsefunktion. Det kan också vara andra hjälpmedel som finns i personens vardagsmiljö eller lätt kan införskaffas t.ex. whiteboard, mobiltelefon och kalender. Arbetsterapeuterna beskriver att det är en fördel att arbeta med personernas egna saker och att tydliggöra användandet av dessa. Arbetsterapeuterna har erfarenhet av att barn med AS tidigt behöver stöd utifrån sina svårigheter med att avsluta och påbörja en aktivitet. P1 Jag jobbar mycket med deras egna saker. Om det är så att de har bekymmer med tid och planering, så bestämmer jag en tid på habiliteringen med dem och då har de i uppdrag att köpa en almanacka innan... Så träffar de mig och ibland pedagog, och då har de med sig almanacka, skolschema och mobiltelefon. Det är de tre saker de ska ha med sig. Föräldern är inte med då. Då jobbar vi med ungdomen, med den strukturen som de själva vet om Om de har någon fast aktivitet skriver vi in det Vi tittar på läxläsningen, som ofta kan vara ett bekymmer. När skulle de kunna göra läxorna på eftermiddagen? Vi tittar på mobiltelefonens larmfunktion, om det går att sätta den som timer. Hur lång tid behövs för att göra läxan? Det behövs kanske en och en halv timme eller en halvtimma eller 20 minuter. Sedan kommer mamma eller pappa tillbaka. Då går vi igenom almanackan med dem och så pratar vi om läxläsningen 4.3 Hantera sociala sammanhang Aktivitetsproblem Arbetsterapeuterna påtalar att personer med AS har problem med att hantera sociala sammanhang, de har ofta svårt att förstå de sociala koderna. Personerna med AS hamnar lätt i konflikt, de har svårt att komma överens med andra och de förstår inte varför det blir konflikt. Deras bekymmer med att förstå vad som hänt kan påverka och göra personen orolig under en längre tid och tar mycket kraft. Personerna med AS har även svårigheter med kommunikation, att förstå innebörden i det som sägs, samt att själva uttrycka sig. P1 Samspel med andra människor är svårt. De är kanske ofta ledsna hemma, för att de inte har förstått vad som hänt på rasterna. P3 Ungdomarna jag möter har också ett väldigt sekvensmässigt minne. Hon har kanske en kompis i skolan och så vill kompisen plötsligt vara med någon annan och då kan hon inte förstå hur det blev så. Arbetsterapeuterna beskriver att ensamhet är ett stort problem för personer med AS. Både barn och vuxna saknar ofta en kompis eller nära vän. Svårigheterna kan handla om förmågan till samspel och att klara av att dela uppmärksamhet tillsammans med någon annan. Arbetsterapeuterna som arbetar med barn upplever att det oftast är föräldrarna som är oroliga och ledsna över barnens brist på kompisar. Arbetsterapeuterna som arbetar med vuxna menar att personerna med AS beskriver sig som ensamma och att förr eller senare upplever de att det är ett problem. P8 En fråga som ofta kommer upp är det här med ensamhet, kompisar och samspel det känns ibland som att det är strunt i, skit i allt annat bara han eller hon får en kompis. P4 Min erfarenhet är att under en period säger de att det inte gör någonting, att de tycker att det är bäst att vara ensamma och sen så småningom så kommer det att de inte vill vara ensamma det kan vara en viss form av förnekelse, det är lättare att leva med den 8

Bedömningar och insatser Arbetsterapeuterna beskriver olika sätt att arbeta med de problem som handlar om ensamhet och sociala sammanhang som personer med AS upplever. Arbetssätt som beskrivs är bland annat gruppverksamhet i syfte att träna social förmåga, få perspektiv på och förståelse av sina egna svårigheter. Det är också viktigt att träffa andra med liknande svårigheter och kanske hitta en kompis. Grupperna bygger ofta på samtal omkring deras upplevda svårigheter, de kan då diskutera olika sociala vardagssituationer som har varit obegripliga, t.ex. i fikarummet på jobbet. För att underlätta samtalen ger arbetsterapeuterna exempel på aktiviteter deltagarna kan göra tillsammans för att skapa gemensamma erfarenheter att samtala kring, t.ex. bowling. Arbetsterapeuterna har även goda erfarenheter av att i grupperna använda sig av rollspel som metod för att träna sociala situationer. P4 Grupper och ensamhet och så det jobbar vi med. Just för att utbyta erfarenheter av vardagen, sina svårigheter och sina specialintressen, det försöker vi använda oss av men det har mer och mer blivit att vi jobbar med rollspel. Alltså inte rollspel där man klär ut sig och så utan vi tränar olika situationer med rollspel på plats och vi har haft väldigt roligt. Det trodde vi inte, vi var jättenervösa innan vi skulle börja prova detta men det blev väldigt roligt, alla tycker att det är kul. I rollspelet tränas det på hur kontakt tas med andra människor och hur kontakt inte tas och vad händer om de gör så här istället... S8 Vem är det som kommer med idéerna om vilka situationer ni ska jobba omkring, gör ni det tillsammans eller är det personerna själva eller S4 Det har varit blandat, det är nog ganska mycket vi, men det har varit mycket omkring det här med relationer och att ta kontakt med kille tjej som har legat som grund för att börja med en situation, så där någonstans finns ju ett ursprung hos dem själva S8 Där finns motivationen som vi pratade om, och det är meningsfullt Andra insatser som beskrivs av arbetsterapeuterna är seriesamtal och sociala berättelser. De används för att förklara sociala sammanhang, när personerna med AS hamnar i situationer där de inte har förstått det som hänt eller ska hända. Det kan också handla om att förklara, förtydliga och motivera till en aktivitet. För att motivera barn till att använda seriesamtal och sociala berättelser beskriver arbetsterapeuterna att de använt sig av bilder som är särskilt intressanta för barnet, t.ex. Pokemon och Manga (tecknade japanska serier). P9 En social berättelse används för att förklara varför det är viktigt att duscha så skulle jag beskriva det varför är det viktigt, att lukta illa det vill ju ingen...om de istället duschar så luktar de inte illa och alla andra blir glada P2 Det var en kille som skulle till doktorn och inte visste riktigt vad som skulle hända och kunde inte förbereda sig. Från när han kommer dit och anmäler sig i receptionen. Han kom också lätt i konflikt med andra, då försökte vi rita med streckgubbar vad det var som hände egentligen varför den andre personen blev så arg, så har jag använt det 4.4 Hantera sensomotorik Aktivitetsproblem Arbetsterapeuterna beskriver situationer där personerna med AS sensoriska svårigheter visar sig i vardagen t.ex. i att duscha, borsta tänderna, byta eller köpa nya kläder. Det kan handla om att personerna med AS har svårt att hantera många intryck samtidigt eller att de har en överkänslighetsproblematik, vilket t.ex. visar sig i att de föredrar bekanta stimuli. Arbetsterapeuterna belyser framför allt taktil överkänslighet som det sensoriska område där de ser att problem finns hos personer med AS. S10 Vi diskuterade ett fall, där hon inte gillade att duscha men badade gärna 9

S1 Många kan ju vara hyperkänsliga i sin hud. S10 Precis, men det funkade att bada i badkaret och det gjorde hon ju jättegärna. P6 En tjej ville använda gummistövlar hela sommaren för att hon gillade gummistövlarna och ville ha dem hela tiden och hon tänkte ju inte alls på att det inte passar nu när det är så varmt utan tyckte att det är väldigt gott, med det där bekanta. Själva tycker de ju inte att det är något problem utan det är omgivningen som tycker det. Arbetsterapeuterna beskriver att personerna med AS har problem med sin finmotorik, de har svårt att forma och skriva bokstäver. Ett annat problem som arbetsterapeuterna beskriver är att personerna med AS har svårt att reglera kraft i handen vilket leder till att de håller hårt i pennan och ger en trötthet. S1 Svårt med kraft. S5 Kraftregleringen också, de kramar stenhårt. Jätteont får de, och trötta blir de. Det är också ett led i bedömningen. Bedömningar och insatser Arbetsterapeuterna beskriver att de gör finmotoriska bedömningar i vilka bland annat ingår att observera skrivfärdighet och kraftreglering. Arbetsterapeuterna har tillgång till olika test- och bedömningsinstrument men svårigheterna kartläggs även i samband med att personerna med AS skriver i sin kalender eller utför andra finmotoriska aktiviteter. P1 Alltså flera av de här ungdomarna har svårt att skriva och de köper inte heller den minsta kalendern. De köper en stor, de kommer med den direkt, och alla vet att det inte går att läsa annars. P5 Jag gör också finmotoriska bedömningar och jag har också sett att de har jättesvårt för att forma och skriva och att det tar tid 4.5 Bristande insikt och motivation Aktivitetsproblem Arbetsterapeuterna påtalar vikten av att personer med AS är motiverade till den insatsen som föreslås. Att hitta personens motivation till förändring är en stor utmaning för arbetsterapeuterna, med tanke på att många saknar insikt om sina svårigheter dvs. de själva upplever inte att det är problem. Dessutom har de ofta har svårt att berätta om och beskriva sina problem P11 De själva tycker inte att det är så viktigt, nej har de inte den insikten att detta är viktigt, då är det ju svårt att motivera P3 I och med att de oftast har svårt att berätta om vilka svårigheter de har, de vet ju att det är kaos kring någonting men vet inte riktigt varför, vilken detalj som gör att det blir så. Föräldrarna och andra personer i omgivningen kan vanligtvis se svårigheterna hos personerna med AS och tycka att det är problem. Ungdomarna bryr sig inte alltid om saker som är viktigt för de vuxna, t.ex. besök på habiliteringen eller möten i skolan. När ungdomarna flyttar hemifrån blir problemen tydligare för dem, vilket kan öka insikten och därmed också motivationen. P1 Det största bekymret för den unga människa kan vara, inte att de missar ett skolbesök för det kan ju pappa eller mamma lösa, utan bekymret är det att föräldrarna tjatar på dem hela tiden 10

P6 Rätt ofta är det så att personen själv inte inser att det är ett problem utan ofta är det mamman. De vill själva gärna gå i samma kläder hela tiden och det är inte så ovanligt att det är omgivningen som tycker att det är problem Att lyssna in vad personerna själva uttrycker är en förutsättning för att den arbetsterapeutiska insatsen ska bli effektiv. Arbetsterapeuterna menar att barn redan när de är små kan berätta vad de upplever är sina svårigheter och vad de vill förändra. Barnen, ungdomarna och vuxna själva måste ha klart för sig varför de kommer till habiliteringen och vad de kan få hjälp med. Detta innebär att arbetsterapeuterna ibland måste arbeta med och vänta in personens insikt omkring sina svårigheter. P1 Det tror jag är grunden, har du inte frågat personen själv, och det kan du göra rätt tidigt, från 5-6 års ålder kan barn uttrycka vad som är deras största bekymmer. Det är det här, de kan till exempel inte stänga bältet eller de kan inte P3 Har han inte motivation eller inte förstår varför och tror att det är så här, då kan jag inte göra så mycket mer än att försöka ett antal gånger bara för att inte ge upp. Han kanske behöver längre tid på sig för att det ska sjunka ner. Jag träffade honom en gång sedan ringde jag efter en vecka tio dagar, och så pratade vi om det som vi pratade om på träffen och då visste han inte riktigt och behövde kanske lite stöd och då träffas vi en gång till, så han fick chans att smälta det hela Eftersom personerna med AS har svårigheter med insikt och motivation beskriver arbetsterapeuterna att det är viktigt att börjar med det som personen själv vill arbeta med. Det måste kännas meningsfullt, vara viktigt för personen och ha en betydelse i vardagen. Det är inte alltid samma som det föräldrarna och omgivningen upplever som det största problemet. Det är viktigt att enas om vad som är problemet och ett förslag som arbetsterapeuterna givit är att skriva en form av kontrakt. Detta skrivs tillsammans med barn och föräldrar eller andra personer i omgivningen där situationer behöver förtydligas, t.ex. vad som ska göras för att undvika tjat omkring morgonrutiner eller vid matbordet. P1 Jag frågar barnen: vad är det absolut viktigaste för dig? Ja, jag vill bara ha de här jeansen säger ungen då, för det är dem som de gillar allra bäst. Jag frågar om de kan tvätta? Om de svarar nej, så åker jag hem till dem och frågar föräldrarna om de kan tänka sig att låta barnet själv tvätta. Då köper vi märkpennor och märker upp på tvättmaskinen och lägger in i tvättning på veckoschemat. Sedan kan de alltid jeansen på. Alltså jag för söker jobba på det som barnet tycker är allra viktigast för dem och det kan ju vara de här jeansen då för det finns inga andra Bedömningar och insatser Arbetsterapeuterna beskriver många insatser omkring olika typer av hjälpmedel. För att öka motivationen till användning är det viktigt att personen ser syftet med hjälpmedlet, att det känns attraktivt och för ungdomarna att det inte sticker ut. P12 Jag jobbar med ett par tjejer som har speciella idoler och det finns faktiskt rätt mycket trevliga almanackor att välja på i bokhandeln det går med vilken almanacka som helst det gäller bara att få in systemet att skriva Arbetsterapeuterna nämner några arbetsterapeutiska bedömningsinstrument som de använt för att mäta uppfattningen om den egna förmågan hos personer med AS. Det är viktigt att personerna själva blir medvetna och få stöd att uttrycka sina svårigheter, för att den arbetsterapeutiska insatsen ska lyckas. Arbetsterapeuterna beskriver att det ibland kan vara svårt att 11

motivera personerna med AS till de av arbetsterapeuten föreslagna bedömningarna och insatserna. P4 Kan personen inte uttrycka och inte har speciellt klara åsikter om varför de är på habiliteringen eller då deras svar blir att de inte vet. Då har vi använt oss mycket av självskattningsinstrumentet Min Mening. För att hitta något som de är motiverade av, som de själva tycker är problem och som de vill förändra. Det har varit jättebra, för även om det inte är de sakerna jag ser, så är det de sakerna som personen vågar lägga på bordet. P4 Är det rätt tid och de är motiverade och de får rätt stöd då kan det hända jättestora saker. Allt kan hända De starka sidorna och specialintressen som personer med AS har beskriver arbetsterapeuterna att de använder för att stärka och motivera personen t.ex. genom att få omgivningen att fokusera på det positiva. Arbetsterapeuterna beskriver framför allt betydelsen av personernas specialintressen, vilket i förlängningen kan ge dem både arbete och vänner. P13 Jag tänker att specialintresset kan vara en motivation. Att om de nu har ett specialintresse av någonting, att det också finns med i schemat då man gör en planering över dagen eller eftermiddagen. Att det som är motiverande för dem att göra också finns med på schemat, och att det finns tid till det, så att det inte bara är det som omgivningen har krav på Det ska finnas en balans, så att det inte är datatid hela eftermiddagen utan att de gör någonting annat, t.ex. läxor en stund. Då använder jag deras starka sidor, men det är ofta mer specialintressen. Deras starka sidor kan ju vara samma sak ibland. 5. DISKUSSION 5.1 Metoddiskussion Valet att använda fokusgrupper som metod visade sig vara en relevant utifrån studiens syfte, då deltagarnas åsikter och erfarenheter lyfts fram. DePoy och Gitlin (21) skriver att detta angreppssätt används när interaktionerna och diskussionen i gruppen kan ge mer information och meningsfull förståelse än enstaka oberoende intervjuer. Arbetet med att få deltagare till fokusgrupperna fördröjdes och försvårades, av att gensvaret var olika bland verksamhetscheferna. I två områden dröjde svaret från cheferna. Deras tveksamhet handlade om en omsorg om arbetsterapeuterna, i deras pressade arbetssituation. Efter godkännande från verksamhetscheferna i de fyra verksamhetsområdena skickades inbjudan till fokusgruppsdiskussionerna ut. I studien deltog arbetsterapeuter från alla fyra verksamhetsområdena, dock fanns en ojämn fördelning områdesvis. För att det ska bli en dynamik i fokusgruppen anser Vibeck (19) att det behövs både homogenitet och heterogenitet. Homogeniteten karaktäriseras av att deltagarna har något gemensamt som de är intresserade av men med tillräcklig variation för att tillåta olika uppfattningar (17). I en homogen grupp känner sig deltagarna trygga och vågar dela med sig av sina tankar och erfarenheter (17). I denna studie låg homogeniteten i att alla deltagarna var arbetsterapeuter verksamma inom habiliteringen, 14 av 15 var kvinnor och de flesta kände till viss del varandra samt moderatorn och observatören. Heterogeniteten var bland annat att deltagarna kom från olika arbetsplaster i regionen, de hade olika arbetserfarenhet både i hur länge de arbetat samt med vilka åldersgrupper de arbetat; barn, ungdom vuxen. Deltagarnas olika arbetserfarenhet påverkade diskussionerna positivt då det fanns ett stort intresse av att utbyta erfarenheter och kunskap. Framför allt visade det sig vara värdefullt att ha blandningen av 12

arbetsterapeuter som arbetar mot barn/ungdom och de som arbetar mot vuxna. En nyfikenhet fanns hos arbetsterapeuterna av att se och förstå personerna med AS ur ett livsperspektiv. Ämnet kändes aktuellt och intressant vilket gjorde att gruppdeltagarna själva fördjupade diskussionen i stor utsträckning och efter fokusgruppsdiskussionerna uttryckte flera av deltagarna spontant att det varit lärorikt och givande. Malterud (18) anser att det är viktigt att ifrågasätta sin förförståelse av ämnet som valts att fördjupa sig i. Undersökarnas förförståelse i denna studie bygger på erfarenheter från eget kliniskt arbete inom barn/ungdoms- och vuxenhabiliteringen. Denna erfarenhet har varit till hjälp för att förstå studiens data. I analysarbetets inledande fas har vi varit uppmärksamma på den egna subjektiviteten och medvetet diskuterat varandras tolkningar. Förförståelsen för hur arbetsterapeuter tänker samt alla tankar som samlats in genom fokusgruppsmaterialet omkring de insatser som arbetsterapeuterna berättat att de ger till personer med AS, ledde fram till en tankemodell över hur de arbetsterapeutiska insatserna ges, figur 2. Vid fokusgruppsdiskussionerna deltog båda undersökarna och turades om att vara moderator och observatör. En bedömning gjordes av att det inte skulle påverka studiens resultat att ha olika moderator i fokusgrupperna, då undersökarna har liknade erfarenhet och kunskap i ämnet. Enligt Krueger (17) är det viktigt att moderatorn har bakgrundskunskap i ämnet som ska diskuteras, detta för att kunna kommentera och följa upp det som sägs. Under databearbetningen visade det sig att några frågor inte fördjupades vid fokusgruppsdiskussionerna, arbetsterapeuterna beskrev framför allt olika aktivitetsproblem men inte lika tydligt sina insatser. Undersökarna har resonerat om det var bristande erfarenhet av att leda fokusgruppsdiskussioner som gjorde att diskussionsfrågor inte fördjupades, eller om det var förförståelsen hos moderatorn som gjorde att tydligare beskrivningar av insatserna inte efterfrågades. Inspelningsutrustning som bestod av bandspelarna gav inte bästa ljudkvalitet och det visade sig att vi hade nytta av de fältanteckningar som vi förde under fokusgruppsdiskussionen. Denna studie är en värdefull beskrivning av arbetsterapeuters erfarenheter av insatser till personer med AS. Resultaten kan inte generaliseras (25) till att gälla alla arbetsterapeuter och alla personer med AS men är ett led i att öka kunskapen om arbetsterapeutiska insatser till personer med AS. 5.2 Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva erfarenheter hos arbetsterapeuter om hur och vilka insatser de ger till personer med AS. Arbetsterapeuterna beskriver aktivitetsproblem de ser hos personer med AS, och ger exempel på bedömningar som görs samt insatser som ges. Insatserna som beskrivs handlar till stor del om arbete omkring de svårigheter med planering av aktiviteter och tid samt socialt samspel som personerna med AS har. Resultatet har visat att grundförutsättningen för den arbetsterapeutiska insatsen är personens egen motivation. I bearbetningen av det insamlade materialet blev det tydligt att de arbetsterapeutiska insatserna för personer med AS kan beskrivas som tre processer; analys, utförande och klient. I den analyserande processen beskriver arbetsterapeuterna vilka aktivitetsproblem de ser, hur de gör sina bedömningar samt vilka förklaringar de har till svårigheterna. I utförandeprocessen beskriver arbetsterapeuterna de insatser de ger utifrån de problem de ser att personer med AS har i sin vardag. Vad och hur de gör och vilka förklaringar de har till sina insatser. 13

I klientprocessen framkommer att grundförutsättningen för den arbetsterapeutiska insatsen är personens egen motivation. Arbetsterapeuterna återkommer ständigt till betydelsen av att personer med AS är delaktiga i de insatser som ges. Det är viktigt att arbetsterapeuten noga lyssnar in och är lyhörd för personens behov av stöd i att hantera sin vardag. Detta innebär att arbetsterapeuten först måste arbeta med personens insikt om sina svårigheter. Figur 2. Tankemodell över de processer som beskriver arbetsterapeuternas arbete med personer med AS. Det har i studien framkommit tre processer som beskriver hur arbetsterapeuterna tänker i sitt arbete med personer med AS. Denna tankemodell, figur 2, med tre samtidigt pågående processer och med ett dynamiskt flöde genom dessa processer, möjliggör för arbetsterapeuterna att genomföra både analys och utförande med fokus på klienten. Först när arbetsterapeuterna har klienten i fokus kan deras aktivitetsutförandet förstås, utvärderas och tolkas enligt Anne Fisher (26). Det visar sig att förutsättningen för den arbetsterapeutiska insatsen ska lyckas är personens egen motivation, då kan kartläggning av vardagsaktiviteter göras och förslag på insatser ges. I analysarbetet framkommer tydliga beskrivningar av de aktivitetsproblem som personer med AS har. Arbetsterapeuternas kunskap bygger på praktiskt arbete och utbildningar/kurser men även på böcker skrivna av personer som själva har erfarenhet av att leva med AS. I dessa böcker förklarar personer med AS många av de problem de upplever samt ger tips och råd (27, 28). Flera böcker om autism och AS handlar om pedagogiska metoder och vänder sig i huvudsak till föräldrar, assistenter och pedagoger (29, 30). Arbetsterapeuterna beskriver att de ger förslag på pedagogiska strategier för att förtydliga rutiner i vardagsaktiviteter och när de hjälper till att märka upp i miljön. Mandre (31) skriver i sin doktorsavhandling om betydelsen av miljöns utformning och hon påtalar behovet av ökade kunskaper omkring att speciella miljöer krävs för att underlätta för personer med perceptionsstörningar och exekutiva svårigheter (31). I det Neuropsykiatriska diagnosteamet för vuxna i Lund finns en arbetsterapeut som påtalar betydelsen av miljöanpassning för att minska aktivitetsnedsättningen och öka livskvaliteten för personer med AS (2). Att underlätta vardagen för personer med AS genom anpassningar i miljön är ett viktigt område för arbetsterapeuter att utveckla vidare. I resultaten kan utläsas att arbetsterapeuterna har tankar kring hur hjälpmedel och annan teknik kan underlätta för personer med AS. I en studie av ungdomar med högfungerande autism fann forskarna avvikelser i deras förmåga att avgöra olika tidsintervaller (32). Attwood (11) skriver att det för att göra livet mer förutsägbart för personer med AS är viktigt att ge dem en klar tidsuppfattning, genom klockor, tidsschema och dagbok, så att de själva vet när konkreta händelser ska inträffa. De olika typer av hjälpmedel som diskuterades i denna studie var bl a planeringshjälpmedel, minneshjälpmedel, tidshjälpmedel, påminnelsehjälpmedel, och hjälp- 14

medel som stöd i att hålla ordning. Planeringshjälpmedel handlade om kalendrar, köksalmanacka, scheman t.ex. på en whiteboard, loggbok, och handdatorer. Arbetsterapeuterna nämner många olika minnes-, tids- och påminnelsehjälpmedel allt från vanliga väggklockor som anpassas, äggur, fickminnen och mobiltelefoner som man kan köpa själv, till hjälpmedels som arbetsterapeuterna förskriver som t.ex. armbandsklockor med minnesfunktioner, timstock, kvartur, Sigvart. I Söderqvists (33) studie som gjordes vid habiliteringen i Halland visade det sig att av 53 ungdomar med någon form av autismspektrumdiagnos, hade bara 10 fått hjälpmedel. Resultaten från den studien antyder att tidshjälpmedel för ungdomar med autism både kan ge större möjlighet till självständigt aktivitetsutförande men även att det kan ge en känsla av sammanhang, förutsägbarhet och kontroll, som i sin tur minskar känslor av stress (33). I fokusgruppsdiskussionerna beskriver arbetsterapeuterna att personer med AS upplever stress och oro i samband med planering av tid- och aktiviteter. I en studie av Pfeiffer, Kinnealey, Reed och Herzberg (5) påvisas ett starkt signifikant samband mellan oro och sensorisk överkänslighet i sin studie av 50 barn och ungdomar med AS, i åldern 6-17 år. Olika tecken på sensorisk överkänslighet beskrivs av arbetsterapeuterna i studien hos personerna med AS. Problemet med att inte reagera adekvat på taktila stimuli beskrivs i Sensory Integration teorin (34) som att reaktionerna antingen kan vara avvärjande d v s att de inte reagerar över huvud taget på beröring eller att de växlar mellan över och underkänslighet. Attwood (11) anser att behandlingsformen Sensorisk Integrationsterapi kan vara till hjälp vid taktil överkänslighet. Dunn, Myles och Orr (4) visar i en studie att det är tydliga skillnader på hur 42 barn med AS reagerar på sensoriska stimuli jämfört med barn i en kontrollgrupp. Trots att varje barn var unikt visade barnen med AS gemensamma drag i hur de reagerar på och bearbetar sensoriska intryck. Nygren (35) visade i sin studie att sensorisk modulering och hur taktila stimuli hanteras är områden som inte vanligtvis analyseras av svenska arbetsterapeuter. Detta stämmer dock inte med resultaten i föreliggande studie där arbetsterapeuterna påtalar problemen, men ytterligare studier behövs gällande arbetsterapeutiska insatser till personer med AS utifrån deras sensoriska svårigheter. Speciellt då det i föreningen Sveriges Habiliteringschefers rapport konstateras att barn med autism är mycket olika när det gäller sensomotorisk funktion och avvikelser, men att den intervention som skulle kunna erbjudas i flera fall är förhållandevis kostsamt (16). Arbetsterapeuterna beskriver att de kan se att personerna med AS har finmotoriska svårigheter. Luke Jackson (36) som själv har AS skriver i sin bok Att skriva är något som jag tycker är väldigt svårt. Jag får ont i handen av att hålla i en penna (s. 107). Attwood (11) bekräftar detta när han skriver att barn med AS har ett outvecklat penngrepp och låg tonus, och föreslår att träningsprogram kan utformas av arbetsterapeut. Det vore intressant att undersöka dessa problem med handmotoriken vidare ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv. Vid fokusgruppsdiskussionerna framkom att ett stort problem för personerna med AS, och även deras föräldrar, är bristen på kamrater eller vänner. I Case-Smith och Miller (1) studie av arbetsterapeuter som arbetar med barn som bl.a. har autism och AS framkommer att den sociala interaktionen i lek med kamrater är det största problemet. Förmågan till spontanitet, komplexitet och fantasi som krävs i leken är svårt. Det är betydligt lättare att lära sig rutiner för att hantera de flesta aktiviteter inom personlig vård (1). I resultaten beskrivs att arbetsterapeutiska insatser med fördel kan ges i form av gruppverksamhet. Attwood (11) skriver att träning i sociala grupper ger personer med AS en möjlighet att öka sina sociala färdigheter genom att öva olika situationer. Arbetsterapeuternas erfarenhet 15

är att det är viktigt att kunna erbjuda personer med AS att i grupp träna social förmåga för att få perspektiv på och förståelse av sina egna svårigheter. Föräldrar efterfrågar ofta gruppverksamhet till sina barn eftersom de upplever sina barn så ensamma. Arbetsterapeuterna beskriver att de har använt rollspel som metod för att få deltagarna i gruppen att utbyta erfarenheter från och träna på olika vardagssituationer. I rollspelet tränas på det på att ta kontakt med andra människor och det kan bli tydligt hur kontakt inte bör tas samt diskutera omkring vad som händer om det görs på det ena eller andra sättet. Personerna med AS kan i rollspelet vara mer fria att ta upp vilka svårigheter de stöter på men också prata om sina specialintressen. Rollspel kan vara metod som upplevs rolig och kan användas både med barn och vuxna. Ett annat förslag på att arbeta med grupper är att gå ut och göra saker tillsammans, t.ex. gå på restaurang, för att skapa gemensamma erfarenheter, som deltagarna i gruppen sedan kan fortsätta prata om. Det är viktigt att i gruppdeltagarna får möjlighet att gå igenom de sociala situationerna i detalj för att förstå hur varje enskild deltagare i gruppen uppfattar situationen (11). Arbetsterapeuterna gör mer eller mindre strukturerade kartläggningar och bedömningar av de svårigheter som personerna med AS uppvisar. Bedömningsinstrumenten används lite olika av arbetsterapeuterna, antingen strikt som de är ämnade eller så används de som inspiration och stöd vid samtal. Exempel på arbetsterapeutiska bedömningsinstrument som arbetsterapeuterna refererar till är ADL-taxonomin (37), Grepp om livet (38), Grepp om tiden (39), aktivitetsloggen även kallad 24-timmarsschemat (40), Assessment of Motor and Process Skills, AMPS (41) och The Perceive Recall Plan Perform, PRPP (42). ADL-taxonomin finns i olika versioner, en för vuxna, en för barn och en för personer med synskador. Arbetsterapeuterna nämner synversionen som speciellt bra när ADL-funktion hos personer med AS kartläggs. Hedman och Lindkvist (6) lyfter i sin studie fram aktivitetsproblem i vardagen som personer med AS uppvisar i vuxen ålder och att det handlar om typiska hushållsaktiviteterna. De betonar att det är en arbetsterapeutisk angelägenhet, då personer med AS med rätt hjälp och stöd kan få ökad självständighet i sin vardag och möjligheter till eget boende (6). I resultatet nämner arbetsterapeuterna två instrument för att mäta uppfattningen om den egna förmågan, Canadian Occupational Performance Measure, COPM (43) och Min Mening (44). Dessa instrument används som stöd för att personen med AS själv ska kunna beskriva sina svårigheter och vilken betydelse dessa svårigheter har för personen. Jansson och Svensson (45) skriver att arbetsterapeutiska instrument som hjälper klienten att komma fram till det som de själva upplever viktigt är ett sätt att överbygga hinder i den arbetsterapeutiska insatsen. Ett första steg i den arbetsterapeutiska bedömningen anser Keller, Kafkes och Kielhofner (46) är att hitta personens egna behov. Vid bedömning av barns aktivitetsförmåga är bedömningsinstrument med möjlighet att mäta uppfattningen om den egna förmågan ett viktigt medel för barnet att utveckla förmågan att bestämma över sig själv (46). Arbetsterapeuterna beskriver att barn så tidigt som vid 5-6 års ålder kan vara med och bestämma över den arbetsterapeutiska insatsen. Arbetsterapeuterna påtalar även att personerna med AS själva måste inse sina svårigheter och på så vis vara motiverade att göra en förändring, för att den arbetsterapeutiska insatsen ska lyckas. I det klientcentrerade arbetssättet (47) är arbetsterapeutens huvudsakliga uppgift att uppmuntra klienten att själv komma fram till lösningar på sina svårigheter. Detta görs genom att arbetsterapeuten från början fokuserar på att öka klientens förmåga att förstå sina egna svårigheter, så att klienten tillsammans med arbetsterapeuten kan utforma tydliga mål med den arbetsterapeutiska insatsen (45). I resultatet beskriver arbetsterapeuterna ett varierande arbetssätt där de arbetar direkt med klienten eller med information till eller handledning till närstående personer. Jansson m.fl. 16

(45) skriver om klientcentrerad arbetsterapi att när klienten inte kan svara för sig själv blir det oftast klientens familj som blir den primära klienten. Då uppstår det att flera klienter och arbetsterapeuten kan komma att arbeta med personer som kanske inte är överens om vad som är problemet (45). I resultaten framkommer att det är viktigt att ställning till och fokusera på den primära klienten för att nå ett optimalt resultat med behandlingen. Inom habiliteringen möter arbetsterapeuterna ofta personer som har nedsatt förmåga att ta egna beslut och därför är det extra viktigt att ha metoder och tillvägagångssätt för att fånga upp de egna åsikterna om problemen. Arbetsterapeuterna som medverkade i studien har erfarenhet av att arbeta med både barn och vuxna, vilket gav många intressanta tankar om personerna med AS ur ett livsperspektiv. I litteratur beskrivs aktivitetssvårigheterna sällan i ett livsspann. Watling, Tomchek och LaVesser (3) har med fallstudier beskrivit de insatser arbetsterapeuter ger till personer med autismspektrumstörningar utifrån behov i olika åldrar. Tonåren är den svåraste tiden för personer med AS menar Attwood (11), men att när skolan är slut ökar möjligheten till att ta egen kontroll över det vardagliga livet, både vad gäller sociala kontakter och val av yrke. Forskning visar att det ofta finns behov av omfattande stödinsatser även under vuxenlivet då funktionshindret har betydande inverkan på individens sätt att fungera och totala livssituation (48). Många har som vuxna allvarliga psykiatriska och sociala komplikationer (48), vilket även framkom under fokusgruppsdiskussionerna där arbetsterapeuterna beskrev ängslan, oro och depression hos personer med AS i vuxen ålder. Personer som själva har AS skriver att de svårigheterna som AS för med sig minskar med åren (28). Detta har också varit den allmänna uppfattningen att problemen avtar i vuxen ålder vilket säkert stämmer för vissa men inte alla. Under arbetet med föreliggande studie, som handlar om arbetsterapeuters erfarenheter om hur och vilka insatser de ger till personer med AS, har tankar väckts om att en studie som belyser klienternas egna upplevelser skulle vara berikande. Det känns angeläget att utveckla och tydliggöra de arbetsterapeutiska insatserna genom att öka användandet av bedömningsinstrument för att tydligare kunna beskriva aktivitetsförmåga och ge insatser ur ett arbetsterapeutiskt klientcentrerat perspektiv. Det skulle även vara intressant att studera aktivitetsförmåga ur ett livsperspektiv för att också utvärdera vilken typ av arbetsterapeutiska insatser som ger bäst effekt i olika åldrar. Vi kan även se att kunskap om ett mer klientcentrerat arbetssätt behövs generellt för alla yrkeskategorier inom habiliteringen, alla barn, ungdomar och vuxna har rätt att få den information som krävs för att kunna fatta egna beslut om sin behandling. 6. OMNÄMNANDEN Vi vill rikta stort tack till alla arbetsterapeuter som ställde upp som deltagare i vår studie. Vi vill också tacka vår handledare Eva Andrén för god vägledning under arbetets gång. 17