Nationellt register för peniscancer, NKR14-186 Nationellt register för peniscancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund: Peniscancer är en ovanlig tumörform. Med undantag av primär uretracancer är det den minst vanliga av maligna tumörer inom urinvägarna. De fem senaste åren har det rapporterats ca 85 nya fall per år till det nationella cancerregistret, vilket inte inkluderar in situ tumörer. Incidensen enligt nationella cancerregistret är cirka 1,6-2,3/100 000 män med en svagökning de senaste åren. Incidensen i kvalitetsregistret, där även Tis registreras, är 3.0 per 100 000 män. Peniscancer är vanligast mellan 60 och 80 års ålder, men även yngre män drabbas. Syfte: Det nationella register för peniscancer startades för att öka kunskapen om denna ovanliga tumörform och vara underlag för en årlig nationell sammanställning, kvalitetssäkrings- och förbättringsarbete och studier. Processmått: Incidens av peniscancer, given primärbehandling samt användandet av lymfkörtelkirurgi. Resultatmått: är cancerspecifk dödlighet och förekomst av komplikationer till behandling, ffa lymfkörtelkirurgi. Täckningsgrad: Mycket hög, 99% 2009-2012, i jämförlelse med nationella cancerregistret. Samtliga vårdenheter som handlägger patienter med peniscancer rapporterar till registret. Analys/återkoppling: Årliga rapporter publiceras på hemsidorna www.cancercentrum.se alt. www.rccuppsalaorebro.se med redovisning på säväl region som sjukhus nivå. Resultat redovisas och diskuteras på minst två möten styrgruppsmöten per år. resultaten sprids även på urologimöten Förbättringar: Tydliga överlevnadsvinster finns visade om patienter med peniscancer tidigt genomgår lymfkörtelkirurgi. Registerdata visar dock att enbart cirka hälften av de män som enligt de europeiska riktlinjerna (EAU Guidelines 2004 respektive 2010) bör lymfkörtelutrymmas får denna behandling i Sverige. En sannolik förklaring är peniscancervården hittills bedrivits vid 30 olika sjukhus i Sverige, varav endast 6 utför 10 eller fler ingrepp per år. Frågan har därför lyfts och indikationerna diskuterats på nationell nivå, bla på Urologidagarna 2011. Registreringsblanketten har också modifierats i syfte att understryka vikten av att efterfölja riktlinjerna (se även sida 3). I det nyligen fastställd< och publicerade nationellt vårdprogrammet har stor vikt lagts på denna fråga. Informationen i registret har också använts för att starta en utveckling mot centralisering av peniscancervården till 6 regionala centra samt start av nationell multidisciplinär konferens på videolänk som ska omfatta ALLA patienter. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg)
- Sedan föregående ansökan har ett nationellt vårdprogram för peniscancer stadfästs och finns nu publicerat på www.cancercentrum.se. - Inom ramen för arbetet med nivåstrukturering med målet att säkerställa att alla peniscancerpatienter erbjuds optimal vård har en nationell multidisciplinär konferens inrättats. Alla regionala centra har möjlighet att koppla upp sig mot konferensen. -Styrgruppen har utökats med en onkolog från varje region. -Registerstyrgruppen och vårdprogramgruppen har deltagit i SKL utredningen om nationell nivåstrukturering av cancervården. Registret har där fått gehör för kraven på en nationell MDK samt centralisering av peniscancervården till 6 regionala centra. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Innom ramen för registret har ett nationellt nätverk för onkologer som behandlar peniscancer bildats med deltagare från samtliga regioner. Registret kommer att breddas för att även innefatta mer detaljerad registrering av onkologisk behandling. Ett internationellt samarbete, i första hand med Norge och Danmark planeras och kommer att påbörjas under 2014. Vi avser att undersöka möjligheter för gemensam registrering och utvärdering i analogi med vad som sker med embryonal testiscancer. Ett instrument för patientrapporterad livskvalitetsmätning har tagits fram. Detta kommer att utprovas i två regioner. Data från 5-års uppföljningar kommer att sammanställas och analyseras En länkad forskningsdatabas, PenCBase är under konstruktion på SCB och socialstyrelsen. En separat styrgrupp för PenCBase kommer att tillsättas. Vid ett inlednade möte har 3 inledande vetenskapliga studier identifierats och projektbeskrivningar till dessa håller på att tas fram. En revision av blanketter till registret planeras. Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationellt register för peniscancer Registrets kortnamn NPR Nummer 186 Startår 2000 Webbadress till registrets webbplats www.rccuppsalaorebro.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret info@rccuppsalaorebro.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstingsstyrelsen i Uppsala län Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Holmberg Certifieringsnivå 3 Kategori Tumörsjukdomar Kontaktperson Karin Hellström Telefon till extra kontaktperson 018-15 19 30
Telefon till extra kontaktperson 018-15 19 30 Epost till extra kontaktperson karin.hellstrom@akademiska.se Kontaktuppgifter Förnamn Bengt Efternamn Friedrich Telefonnummer (inklusive riktnummer) 090-7850000 E-post bengt.friedrich@urologi.umu.se Sjukhus/Vårdcentral Norrlands Universitetssjukhus Arbetsplats Urologen, Kirurgcentrum Adress Norrlands Universitetssjukhus Postnummer 90185 Stad Umeå Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? De 4 senaste åren har det rapporterats ca 121-174 nya fall fall per år, inklusive ptis till cancerregistret. Incidensen enligt cancerregistret är cirka 1,6-2,3/100 000 män och den tenderar att öka de senaste åren (Cancer Incidence in Sweden). Peniscancerregistret omfattar nu 1696 patienter. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Peniscancer är den minst vanliga formen av urologisk cancer hos män. Den totala kostanden för peniscancersjukvård är mycket svår att skatta och några systematiska utvärderingar av vårdkostnader förknippade med denna sjukdom är inte gjorda. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Peniscancerdiagnosen ställs vid provbiopsi eller primäroperation av en tumörmisstänkt förändring på penis. I detta skede registreras patienten genom en anmälan till peniscancerregistret. Anmälan innehåller uppgifter om bla tumörstadium och väntetider för besök på specialistmottagning. Efter diagnos sker ofta en primär kirurgisk behandling. Denna raporteras till registret via en primärbehandlingsblankett där uppgifter om kirurgi, lymfkörtelkirurgi, komplikationer inom 3 månader, eventuell kompletterande onkologisk behandling och slutlig diagnos samlas. Uppföljning av patienten sker antingen vid den opererande kliniken eller vid eventuell hemortsklinik. Behandling av lokala tumörrecidiv registreras i en speciell blankett för lokala recidiv i registret. Efter 5 års uppföljning registreras överlevnadsstatus, metastasering och långtidskomplikationer till behandling. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser
Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Behandling av peniscancer är i första hand kirurgisk och innebär i vissa fall omfattande, ibland mutilerande kirurgi. Detta medför stora konsekvenser för den enskilde patienten ffa avseende sexuell funktion. På senare år har det skett en utveckling mot mera begränsad organbevarande kirurgi med större möjlighet att bevara sexuell funktion (Pizzocaro et al. Guidelines on Penile Cancer. European Association of Urology 2010). Peniscancer metastaserar i första hand via regionala lymfbanor. Det har därför varit känt att lymfkörtelkirurgi ffa. av lymfkörtelstationer i ljumskar kan medföra en förbättrad prognos för den enskilde patienten. (Pizzocaro et al. Guidelines on Penile Cancer. European Association of Urology 2010). Sedan många år tillämpas därför olika former av lymfkörtelutrymningar i ljumskar som dock tyvärr medför hög risk för komplikationer både omedelbart postoperativa och på lång sikt (Protzel et al. Lymphadenectomy in the surgical management of penile cancer. Eur Urol. 2009 Maj;55(5):1075-88). Under senare år har trenden därför gått mot mera begränsade former av lymfkörtelingrepp, i första hand så kallad sentinel node diagnostik (Neto et al. Dynamic sentinel node biopsy for inguinal lymph node staging in patients with penile cancer: a systemic review and cumulative analysis of the literature. Ann Surg Oncol. 2011 Jul;18(7):2026-34). Med utgångspunkt från detta har europeiska behandlingsriktlinjer skapats (EAU Guidelines). Sedan cirka 10 år har dessa riktlinjer ersatt det svenska vårdprogram som fanns för peniscancer. Under 2013 har ett nytt svenskt vårdprogram för peniscancer som är bättre anpassat till svenska förhållanden publicerats. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med det nationella peniscancerregistret är ytterst att bidra till att säkerställa att alla patienter får rätt vård för sin peniscancer. Med rätt vård avses den vård som på basen av samlad dokumenterar erfarenhet är beskriven i bla. EAU guidelines och det nationella vårdprogrammet. Behandlingsval som görs kan ha stora konsekvenser för patienten både avseende livskvalitet (sexuell funktion) och prognos. I registermatrialet finner vi att det fortsatt föreligger en diskrepans mellan vår behandling av patienter med peniscancer och de aktuella riktlinjerna vad avser diagnostik av inguinal lymfkörtelstatus, kurativ lymfkörtelutrymning och organsparande kirurgi. Andelen penisbevarande kirurgi (laser/lokal excision) visar sig vara anmärkningsvärt låg sett till andelen patienter som hade kunna erbjudas sådan behandling som medger bibehållen sexuell funktion. Vidare finner vi att endast ca hälften av patienterna som enligt rådande riktlinjer ska erbjudas lymfkörtelkirurgi får denna behandling. En möjlig förklaring är att denna ovanliga tumörform - med 120-170 nya fall per år inkl cancer in situ (Tis)- handläggs på ett mycket stort antal sjukhus i Sverige. Behandlingen är i princip kirurgisk och operationerna utförs på 48 olika kliniker, men endast 6 av dessa gör fler än 10 operationer per år. Här finns ett behov av kvalitetssäkring och utbildning. Peniscancer och dess behandling medför stora konsekvenser för patientens livskvalitet. Detta kan även medföra konsekvenser i nära familjerelationer. Peniscancerregistret med dess unika samling av patienter med denna infrekventa diagnos erbjuder ett kraftfullt verktyg att bedriva forskning kring livskvalitet och sexualitet. Beskriv avgränsning till närliggande register Det föreligger inga avgränsningsproblem mot andra register eftersom peniscancerregistret är det enda registret för pensicancerregistrering i Sverige. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Täckningskontroller görs regelbundet mot nationella cancerregistret. Forskningsdatabaseb PenCaBase är f n under konstruktion med länkningar mot bl a flergenerationsregistret,
befolkningsregistret, dödsorsaksregistret, patientregistret,läkemedelsregistret och sociala databaser. Detta öppnar bla möjligheter att belysa olika aspekter på jämlik vård. Beskriv även annan relevant samverkan Se ovan avseende forskningsdatabase. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC Registret är beroende av samverkan med RCC för insamling av data, kvalitetskontroll, täckningsgrad, analys samt av rapportframställning. Dessutom har arbetet med det nyligen publicerade nationella vårdprogrammet skett i nära samverkan med RCC. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Bengt Friedrich MD Urol. Klin. NUS Överläkare Amir Sherif MD Urol. Klin. NUS Överläkare Sussie Tegenborg MD Onkolog. Klin. NUS Överläkare Peter Kirrander MD Urol. Klin. USÖ Överläkare Elisabeth Skeppner MD Urol. Klin. USÖ Kurator Bengt Johansson MD Onkolog. Klin. USÖ Överläkare Jesper Rosvall MD Urol. Klin. Södersjukhuset Överläkare Mats Hedlund MD Urol. Klin. Södersjukhuset Överläkare Lillemor Nygren MD Radiumhemmet, KS Överläkare Mecius Simanaitis MD Karolinska Universitetslaboratoriet Överläkare
Mecius Simanaitis MD Karolinska Universitetslaboratoriet Överläkare Reidar Källström MD Urolog. Klin. Linköping Överläkare Maria Albertsson MD Onkolog. Klin. Linköping Överläkare Svante Bergdahl MD Urolog. Klin. Sahlgrenska Univ. Sjukhuset Överläkare Hector Torres MD Urolog. Klin. Sahlgrenska Univ. Sjukhuset Överläkare Ulf Håkansson MD Urolog. Klin. Skånes Univsjukhus Överläkare Rene Blom MD Onkolog. Klin. Skånes Univ. Sjukhus Överläkare Annika Johansson MD Hud Klin. Skånes Univsjukhus Överläkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Lång erfarenhet finns inom styrgruppen att driva kvalitetsregister Förbättringsmetodik Kunskap i förbättringsmetodik finns på stödjande RCC. Biostatisk och epidemiologi Styrgruppen understöds av stödteam från RCC innehållande register-, epidemiologisk och biostatistisk kompetens. Relevanta kliniska ämnen I styrgruppen ingårförutom urologer även representanter från andra discipliner som är inblandade i diagnostik och vård av peniscancer, dvs. onkologrepresentanter, hudläkare, patolog och kurator. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Se ovan, via kompetens och erfarenhet tillgänglig på RCC Uppsala-Örebro. Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Peniscancerregistret har en mycket god förankring bland landets urologiska kliniker samt de kirurgiska kliniker som handlägger peniscancerfall. Vi upplever också ett gott stöd genom Svensk urologisk förening. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Det finns i nuläget ingen patientförening för peniscancerpatienter. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret
Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 124 135 157 120 159 0 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Primär peniscancer inklusive skivepitelcancer in situ (ptis) Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täckningsgraden för peniscancer definieras som kvoten mellan antalet anmälda fall i kvalitetsregistret och antalet i cancerregistret. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 99% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 48 st Hur många enheter deltar i registret? 61 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Täckningsgraden mot cancerregistret är god och har under åren 2005-2012 varierat mellan 90-99%. Inrapporterande enheter är kirurg-, urolog-, hud- och plastikkirurgiska kliniker samt i enstaka fall privatläkare och vårdcentraler. Alla enheter deltar. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Regionala cancercentrum gör regelbundna kontroller mot nationella cancerregistret och efterhör saknade anmälningar till peniscancerregistret. Med den nyligen framtagna årsrapporten som underlag kommer diskussion att föras i styrgruppen hur inrapporteringen tidsmässigt kan förbättras i de regioner som nu släpar efter. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts?
Alla ärenden passerar monitor vid regionalt cancercentrum som kontrollerar uppgifterna i formuläret och även jämför mot inrapporterade uppgifter i cancerregistret. Där det finns oklarheter skicka monitor tillbaka formuläret till kliniken med frågor. Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Demografiska data registreras i form av patientålder och hemkommun vid diagnos. Deltagande enheter registreras avseende antalet anmälda fall och i förekommande fall avseende given behandling på årsbasis. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1) Andel patienter som genomgår lyfkörteldiagnostik/kirurgi av de patienter där detta föreskrivs i internationella riktlinjer. Motivering: Det är väl visat att korrekt genomförd lymfkörtelutrymning är av stor prognostisk betydelse vid förekomst av enstaka inguinala lymfkörtelmetastaser 2) Andel patienter som erbjuds organsparande kirurgi där detta är tillämpligt. Motivering: Goda belägg finns för att patienter efter organbesparande behandling har en bättre sexuell funktion och livskvalitet. 3) Andel patienter som erbjuds Sentinel Node diagnostik av inguinala lymfkörtlar. Motivering: Radikal utrymning av inguinala lymfkörtlar medför stor risk för långtidskomplikationer. Det är därför värdefullt om det senare ingreppet reserveras till dem som har kända metastaser. 4) Antal opererande enheter. Motivering: Peniscancer är en relativt ovanlig sjukdom. Enheter som behandlar flera patienter per har lättare att upprätthålla kompetens vilket sannolikt leder till bättre resultat. 5) Ledtider. Motivering: långa ledtider medför plågsam väntan för patienter och riskerar att försämra behandlingsresultat. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? För närvarande pågår insamling av femårsuppföljning av patienter med peniscancer. Där framkommer bland annat bestående biverkningar av given behandling. Vidare kommer överlevnad beroende på vilken typ av behandling som givits kunna analyseras. Ett livskvalitetesformulär har tagits fram och kommer att utprovas i 2 regioner (se nedan).
Forskningsdatabasen PenCabase innebär att en rad resultatmåtts dimensioner kommer att kunna belysas genom att tockså använda data från andra källor, t ex patientregistret (komplikationer), LISA databasen (återgång i arbete), läkemedelsregistret (proxy för livskvalitet) mm. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Planeras Ett instrument för patientrapporterad livskvalitetsmätning speciellt avpassat för patienter med peniscancer har tagits fram. Formuläret skall under kommande år utprovas i 2 regioner Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Se ovan Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Se ovan Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Se ovan Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Pilotstudie för att definienera lämpliga utfallsmått vad gäller bla. sexuell funktion, hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfredställelse är under planering. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal.
Inrapportering sker via INCA, ett webbaserat inmatningssystem, till en gemensam nationell databas. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 85% Filöverföring 0% Papper 15% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Data registreras i samband med diagnos, primär behandling, eventuella recidiv och sedan 2010 även efter 5 år. Målet är att registrering skal ske inom 12 veckor efter respektive händelse. Kommentar till ovanstående frågor Ovanstående uppgifter gäller 2009 års data. Webbinmatning sker från alla större kliniker såsom urolog och kirurgkliniker. De kliniker som endast har några enstaka fall per år rapporterar in via pappersformulär till regionala cancercentrum där monitor matar in uppgifterna i databasen. Inrapporteringen släpar efter tidsmässigt i vissa regioner samt från en del mindre kliniker. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Deskriptiv sammanställning, uppdelat på region, sjukhus, ålder, pt-stadium, grad, N-stadium, diagnosår. Därvid tas särskild hänsyn till andel patienter som genomgår lymfkörteldiagnostik och där organbesparande behandling genomförts Anmärkningsvärt negativa resultat: Många vårdgivare på ett lågt antal patienter, för enbart ca hälften av de patienter där lymfkörtelutrymning ska utföras enligt nationella riktlinjers, utförs lymfkörtelutrymning, organbesparande kirurgi skulle kunna användas i högre grad än vad som nu görs. Analyser följer dessa dimensioner och återrapporteras via rapport och styrgrupp till berörda verksamheter.
Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Sjukdomens allvarlighetgrad vid diagnos framgår av inrapporterade data. Med denna information samt en 99 % täckningrad bör case mix inte utgöra ett problem. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Kommentarer till ovanstående fråga Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Ej tillämpligt Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats
Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? I samband med framtagning och publicering av nationell rapport, bifogas. Vid regionala och nationella diagnosspecifika möten. Vid urologidagarna. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter Nationell rapport, dvs skriftligen. Bifogas. Muntliga diskussioner och presentationer (regionala oc hnationella möten, urologidagarna) Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Identifierade problem presenteras i rapporten. Respektive regionansvarig i registret återför till den egna regionen. Diskussioner förs på regionmöten samt på nationell nivå (bla urologidagarna). Erfarenheten visar att det trots fortgående redovisningar på regional och nationell nivå fortfarande kvarstår problem men altför stor variation i handläggning, bland annat ett underutnyttjande av lymfkörteldiagnostik och ett underutnyttjande av organbesparande behandling. För att förbättra och standardisera behandlingen har är ett nationellt vårdprogram tagits fram där data från kvalitetsregistret varit vägledande. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Arbetet med centralisering inlett. Start av nationell multidisciplinär konferens på videolänk. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Arbetet med ett nationellt vårdprogram har slutförts. Målet är att 1. centralisera vården 2. optimera följsamhet till riktlinjer (bland annat typ av lokal primärbehandling, lymfkörtelkirurgi och uppföljning). Se ovan
Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja genom mätning av antalet behandlande enheter, antal behandlingar per enhet, andel patienter som genomgår lymfkörteldiagnostik och andel patienter som genomgår organbesparande behandling. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Utveckling och tillämpning av nationell multidisciplinär konferens för att säkerställa optimal vård enligt gällande riktlinjer till samtliga patienter. Samtliga patienter tas upp för diskussion i nationell MDK Ökning av andelen patienter som behandlas vid ett regionalt centrum Ökad andel patienter som genomgår lymfkörteldiagnostik i de tumörstadier där detta skall genomföras enligt internationella riktlinjer. Ökat antal patienter som erbjuds organbesparande behandling där sådan är tillämplig enligt nationella riktlinjer Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Lista de viktigaste Samtliga patienter tas upp för diskussion i nationell MDK Ökning av andelen patienter som behandlas vid ett regionalt centrum Ökad andel patienter som genomgår lymfkörteldiagnostik i de tumörstadier där detta skall genomföras enligt internationella riktlinjer. Ökat antal patienter som erbjuds organbesparande behandling där sådan är tillämplig enligt nationella riktlinjer Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ska genomföras med SKLs mall. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 1 st
Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 1 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 1 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Peniscancer: följsamhet till riktlinjer avseende lymfkörteldiagnostik i Sverige 2007-2012. Poster presenterad vid Kvalitetsregisterkonferens 2013 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 890 000:- 890 000:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Ersättning för styrgruppsmedlemmar i arbete med rapport och hantering av data 4 veckor a 25 000 100 000:- 100 000:- Administration/koordination Nationell koordinator/monitor/datamanager. 2 månader a 60 000 120 000:- 120 000:- Ja Statistik
RCC statistiker nationella rapporter och analyser. 2 månader a 80 000 160 000:- 160 000:- Ja IT Registerspecific utveckling/anpassning/drift av INCA platform 150 000:- 150 000:- Ja Publicering samt årsrapport Möten Resor till möten, ett endagsmöte för styrgrupp och monitorerer 200 000:- 200 000:- Resor Registercentrum Nationellt registerspecifikt konstruktörsarbete. Månader 2 månader a 80 000 160 000:- 160 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader 890 000:- 890 000:- Varav kostnader mot RC 590 000:- 590 000:- Varav IT-relaterade kostnader 150 000:- 150 000:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Kostnader mot RCC är beräknade utifrån ny schablonmall. Detta gäller även kostnader för INCA. Därtill kommer kostnader för styrgruppsmedlemmar i arbete med utvärdering av data samt arbete med rapport. Dessa kostnader ökar i och med bildandet av forskningsregistret PenCaBase och utprovning av livskvalitetsinstrument. Kostnader för resor för styrgruppsmedlemmar och monitorer förväntas öka när styrgruppen breddas samt tillkomst av onkologiskt nätverk
Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination Nationell koordinator/monitor/datamanager - RCC stödteam 65 000:- Ja Statistik Statistiker för nationella rapporter och analyser, 1 mån,lön 42 000 kr plus sociala avg 67 000:- Ja IT Registerspecific utveckling/anpassning/drift av INCA plattform 125 000:- Ja Publicering samt årsrapport Korrekturläsning, anpassning mm, 1 veckas arbete 15 000:- Ja Möten Möten för styrgrupp och vårdprogramsgrupp 28 578:- Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 300 578:- Varav kostnader mot RC 272 000:- Varav IT-relaterade kostnader 125 000:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått.
Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kvarvarande medel i daglsläget 281 421 kr. Debitering till RCC enligt ny taxa om 150 000 ej ännu uttaget kommer att tas ut innom kort. Kvaravarande överskott efter detta 131 424 Kr Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Kostnad mot RCC för 2013 150 000 Kr ännu ej debiterat men kommer att dras av innom de närmaste dagarna Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport NatPenisCa_130919[1].pdf 783 kb Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Verksamhetberaẗtelse anso kan 2013.pdf 42 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv