Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer, NKR14-060

Transkript

1 Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer, NKR Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med BAKGRUND Esofagus och ventrikelcancer utgör mindre än 5 % av landets registrerade tumörer. Det utförs årligen i Sverige i runda tal 500 större kirurgiska resektioner för tumörer i matstrupe eller magsäck, cirka dubbelt så många operationer där delar av magsäcken tas bort, samt ett stort antal rent palliativa ingrepp. De större ingreppen är att betrakta som högspecialicerad sjukvård och är mycket resurskrävande. De mindre omfattande resektionerna och många palliativa ingrepp utförs på flertalet sjukhus i landet. Alla sjukhusnivåer är således involverade i vården av dessa patienter. Ett nationellt nivåstruktureringsarbete för den högspecialiserade esofagus och ventrikelcancerkirurgen är på gång. REGISTRETS SYFTE Registrets syfte är att inkludera alla patienter i landet med esofagus eller ventrikelcancer undantaget de få fall av patienter med GIST, neuroendokrina tumörer, melanom och sarkom som registreras i andra kvalitetsregister. Registrets initiala mål att registrera kirurgisk tumörresektion, onkologisk behandling, samt palliativa åtgärder är nu nådd. Registrets ursprungliga mål att nå minst 95 % täckningsgrad är nu nästan nådd (94%). Ett kvarvarande delmål är att utveckla registret ytterligare med mer detaljerad information om palliativ behandling. VIKTIGASTE MÅTT Grad av täckning, Multidisciplinär bedömning, Väntetider, Behandling, Komplikationer, Överlevnad, Livskvalitet TÄCKNINGSGRAD Total täckningsgrad Sverige 94 % för esofaguscancer och ventrikelcancer. ANALYS/ÅTERKOPPLING: Offentligt på hemsidan: Årsrapport, Via INCA-portalen (sjunet alt VPN, sekretess):klinikrapport, on line data uttag. Alla med behörighet i registret har on-line tillgång till egna enhetens inrapporterade resultat samt regionens och rikssnittet som jämförelse. Mallar utarbetade för datauttag i INCA. Regionala möten, årlig avrapportering vid kirurgveckan. FÖRBÄTTRINGAR Omhändertagandet av patienter med esofagus och ventrikelcancer varierar i olika delar av landet kan studeras. Registret kommer att kunna identifiera problemområden, ge underlag för en konkret diskussion om problemlösning, uppställa nya, mätbara mål för en förbättring och sedan i nästa cykel göra en ny mätning om de insatta åtgärderna har haft avsedd effekt eller inte. Vidare kommer frågor som kräver större patientvolymer att kunna besvaras via registerdata. Multicenterstudier kan faciliteras och ett strukturerat kliniskt förbättringarbete kan utföras på nationell nivå. Patientens livskvalitet kan kartläggas i relation till olika behandlingar samt hälsoekonomiska aspekter kring

2 verksamheten. Ett nationellt vårdprogramsarbete med gemensamma nationella strategier har tagits fram. Registret arbetar med årliga tema för att förbättra för användare och patienter. Temat 2011 var Palliation, 2012 Individualiserad cancerbehandling - från tidig cancer till targeted therapies, 2013 Patientens behov, 2014 'Cardiacancer'. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Vi upplever att registret borde klassas upp till högre certifieringsnivå än 3 då följande kriterier redan är fyllda. NIVÅ TVÅ Hög täckningsgrad utifrån aktuell patientgrupp. Kommentar: Täckningsgrad 94%. Online återkoppling till verksamheter som stödjer förbättringsarbete. kommentar: Finns Öppen redovisning av data, med identifierbara enheter, i årsrapporter och annan rapportering. kommentar: Finns Generellt bedömas skapa goda förutsättningar för verksamheternas systematiska förbättringsarbete och uppvisa exempel på att registret används aktivt för förbättringsarbete. kommentar: Registret har precis avslutat ett samlat nationellt vårdprogram för esofagus och ventrikelcancer. Vi arbetar på årliga temata för förbättringsarbete i registret och har årliga öppna möten. Identifierat vilka mått som är särskilt viktiga för att indikera god kvalitet inom området. kommentar: Dessa finns redovisade i årsrapporten från registret. Patientrapporterade mått: kommentar: Dessa finns redovisade i årsrapporten från registret. Har identifierat förbättringsområden och/eller målnivåer utifrån bearbetade data. kommentar: Väl inarbetade plan för förbättrad inrapportering/täckningsgrad som ger bättre täckningsgrad. Identifierat lågvolymscentra och i vårdprogrammet angivit miniminivå för att resektionskirurgi ska få utföras alls. Använts aktivt för forskning: kommentar: Flera nationella och internationella FoU projekt är på gång. Det första internationella arbetet är publicerat i BJS. NIVÅ ETT Kopplar till relevanta evidensbaserade riktlinjer och deltar i ev riktlinjearbete och uppföljning av riktlinjer. kommentar: Det Vårdprogram som är publicerat och som skrivits under ledning av styrgruppen har i mån av förekomst evidensbaserade riktlinjer och föreslår riktlinjearbete i form av centralisering av högspecialiserad vård. Har kartlagt sin täckningsgrad med hjälp av andra datakällor. kommentar: Täckningsgraden har sedan start jämförts med Cancerregistrets data. Har validerat registerdatas kvalitet. kommentar: Registret har genomfört och rapporterat en validering av registerdata. En projektgrupp för bred validering av registerdata finns i form av två parallella doktorandprojekt. Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga

3 är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Styrgruppen har breddats och omfattar nu även två sjuksköterskor med såväl klinisk anknytning som med FoU kunskap kring PROM och PREM. Register håller i november 2013 en tvärprofessionell konferens kring patientens upplevelse av sjukvården kring deras cancer, dit även patientombud är inbjudna. Styrgruppen har avsatt en funktion/person med ansvar för kontinuerlig uppdatering av vårdprogrammet. Arbetet med ett förbättrat och förenklat verktyg för datauttag av registrets kvalitetsindikatorer för snabb återkoppling on line har gått in i sin slutfas. Förenkling av inrapporteringen av onkologiformulär. Uteckling av en app/smartphoneversion av vårdprogram/utredning/vårdprocesser med detta register som pilot pågår och genomförs tillsammans med SKL. Projektet avser att utveckla en 'app' som ska tillgodose slutenvård, öppenvård och patienter och kommer utöver vårdprogrammet att innehålla videosekvenser, bilder samt kontaktuppgifter med regionspecifika uppgifter. Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) I enlighet med planen för nationell nivåstrukturering och i samarbete med Svensk Förening för Övre Abdominell Kirurgi ta fram ett underlag för certifiering av centra som utför esofagus och ventrikelcancerkirurgi. Vidareutveckling av 'app' (se Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Beskriv aktiviteterna samt resultat Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 60 Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer NREV Startår 2006 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Ja jan.johansson@med.lu.se Region Skåne Rita Jedlert

4 registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Tumörsjukdomar Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Jan Efternamn Johansson Telefonnummer (inklusive riktnummer) vx direkt E-post jan.johansson@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetssjukhus, Lund Arbetsplats Kirurgiska kliniken Adress Getingevägen 4 Postnummer Stad LUND Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Diagnos Utan diagnos Esofagus Ventrikel Total Trend: ökande för tumörer i gastroesofageala övergången och distala esofagus, minskande för ventrikelcancer inferiort om gastroesofageala övergången. Dessa data ses ej i ovannämnda översikt, men kan följas i årsrapporten. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Kostnadsförslaget enbart angivet som resursutnyttjande på basen av kurativt syftande behandling för en typpatient på univ klinik: Kostnad för Esofagus/Ventrikelcancer: -Eventuell preoperativ kemobehandling 3 mån intermittent (EOX behandling/critics) +/- ev pol strålbehandling -OP kostnad för op tid på ca 7 timmar -IVA vård ca 1-2 dygn -12 dagars postop vård -Eventuell postoperativ kemobehandling 3 mån intermittent (EOX behandling) +/- ev pol strålbehandling Det är omöjligt att göra motsvarande beräkning för palliativ behandling då denna är symptominriktad och individanpassad. Flertalet patienter hamnar dock en kortare eller längre tid inom slutenvården.

5 Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Diagnos (vanligen via endoskopi med biopsi) ->Remiss till kir/onk/konferens (Datum för remissankomst registreras i kval reg) - Vidare utredning ex CT, PET (registreras i kval reg) -> Terapibeslut (Kvaliten - multidisc konf el enskild läkares beslut, samt datum för beslut registreras) -> Behandling (kir/onk/palliation/ingen behandling Typ, datum för behandlingsstart, omfattning av behandling) -> Vårdinstans efter sjukhusvård el åter hemmet (registreras i registret). Följande registreras i registret :Vårdtid slutenvård, komplikationer upp till 30 dagar efter op, 30 dagars mortalitet. Livskvalitetsmätning 1 år efter diagnos. Eventuellt recidiv som kräver kir/onk åtgärd registreras i kvalitetsregistret. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Basen för kurativt syftande behandling av esofagus och ventrikelcancer är omfattande tumörresektion.trenden för behandling av esofagus och ventrikelcancer har gått från en enbart kirurgisk behandling till en kombinerad onkologisk och kirugisk behandling som nu genomförs enhetligt i landet. Registret kan spegla trender i riket. Det vårdprogram som nu skrivits i registrets regi anvisar på ett så evidensbaserat sätt som möjligt behandlingsrekommendationer. Registret kommer att kunna mäta följsamheten. Nya metoder: Genetiska markörer i tumörpx kan flagga upp för möjlig respons av ex ERB och HER, vilket kan medföra ytterligare onkologisk tilläggsbehandling i form av sk targeted therapies. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Registret skall vara ett stöd för lokalt förbättringsarbete och kunna beskriva utveckling inom de aktuella diagnosområdena med avseende på behandling och komplikationer, utgöra underlag för analys och klinisk forskning inkluderande livskvalitet och hälsoekonomi. Styrgruppen enades 2005 om följande övergripande mål för registret: 1. Att nå ett rikstäckande register för all diagnosticerad esofagus och ventrikelcancer (ej GIST, sarkom, melanom)i Sverige oavsett behandling eller ej. 2. Att för diagnoserna esofagus och ventrikelcancer i Sverige registrera all resektionskirurgi samt vissa onkologiska och palliativa åtgärder. 3. Att registrera komplikationer, överlevnad, livskvalitet efter resektionskirurgi. 4. Att utföra hälsoekonomiska analyser. 5. Att i ett senare skede även mer i detalj registrera onkologisk terapi samt palliativ behandling. Av dessa fem mål har nu samtliga utom hälsoekonomiska analyser implementerats. Då registret varit i drift sedan 2006 har trendanalyser utförts och redovisats i årsrapporten som finns på hemsidan och som bifogas. Beskriv avgränsning till närliggande register Svenska Intensivvårdsregistret Esofagus Ventrikelcancerregistret registrerar inte den intensivvård som alltid krävs i samband med resektionskirurgi då data för detta finns i Intensivvårdsregistret.

6 Svenska Palliativregistret Palliativregistret registrerar data från tiden omedelbart före döden. Detta register avslutar registreringen ett år efter diagnos. Våra båda register har träffats för att försöka få till stånd en gemensam plattform för uppföljning/registrering av symptom i olika palliativa faser med mål att kunna mäta effekten av olika palliativa insatser. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Intensivvårdsregistret kartlägger mer detaljerat tidig postoperativ vård, samt tyngre komplikationsvård. Vi samarbetar med palliativregistret för att för palliativa patienter få till stånd en utvärdering av tiden efter avslutad registrering i esofagus-ventrikelcancerregistret (1 år efter diagnos) och tiden fram till palliativregistret registrerar. Beskriv även annan relevant samverkan Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC RCC Umeå har full kompetens att handha samtliga aspekter av registrets administration och statistiska bearbetning av data. Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Lars Lundell professor Gastrocentrum Kirurgi, Karolinska kirurg

7 Lars Lundell professor Gastrocentrum Kirurgi, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge kirurg Jan Johansson docent Kirurgkliniken Skånes Universitetssjukhus Lund kirurg Bengt Wallner med dr Kirurgkliniken Norrlands Universitetssjukhus Umeå kirurg Jakob Hedberg med dr Kirurgkliniken, Akademiska sjukhuset Uppsala kirurg Magnus Nilsson docent Gastrocentrum Kirurgi, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge kirurg Gudrun Lukas leg läk Kirurgkliniken Regionsjukhuset Linköping kirurg Erik Johnsson docent Kirurgkliniken Sahlgrenska sjukhuset Göteborg kirurg Michael Hermansson med dr Kirurgkliniken Skånes Universitetssjukhus Lund kirurg Gunnar Wagenius docent Onkologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Solna David Borg leg läk Onkologiska kliniken Skånes Universitetssjukhus Lund Ester Lörinc leg läk Klinisk patologi/cytologi Karolinska Universitetssjukhuset Solna onkolog onkolog patolog Lena Damber docent RCC samverkan, Stockholm/RCC Norr Umeå representant RCC Erik Holmberg Dr Med Sci RCC Väst Göteborg representant RCC Kerstin Rehn leg ssk RCC Norr Umeå sjukskøterska, registerkoordinator Mats Lindblad docent Gastrocentrum Kirurgi, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge kirurg Nicole von Zedlitz leg läk Kirurgkliniken Blekingesjukhuset Karlskrona kirurg Signe Friesland docent Onkologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Solna onkolog Ulrika Smedh docent Kirurgkliniken Sahlgrenska sjukhuset Göteborg kirurg Linda Wilhelmsson specialistsjuksköterska Kirurgkliniken Regionsjukhuset Linköping sjuksköterska Eva Jangland dr med vetenskap Kirurgkliniken, Akademiska sjukhuset Uppsala sjuksköterska Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Det finns läkare inom kirurgi på länsdels, läns- och universitetetssjukhus, onkologläkare och en patolog. Vidare finns sjuksköterskor med erfarenhet inom omvårdnadsforskning och med kunskap om specialistsskutbildning, representanter från regionalt cancercentrum och adjungerad statistiker från RCC. Inom gruppen har det utsettsen en FoU ansvarig med stor kunskap i epidemiologi, samt en ansvarig för uppdatering av vårdprogrammet. Förbättringsmetodik Konstruktiva dialoger i registergruppen som kan implementeras på INCA plattformen. Inom styrgruppen utse personansvar för olika ansvarsområden inom ex omvårdnad, FoU och vårdprogramsansvar. Vetenskapliga studier. Biostatisk och epidemiologi Benjamin Häggqvist är ansvarig registerstatistiker (adj). Mats Lindblad samt Magnus Nilsson har en stor epidemiologisk kunskap. Lena Damber och Erik Holmberg är båda utbildade statistiker. Relevanta kliniska ämnen Representation för kirurgi, onkologi, statistik, epidemiologi och vårdvetenskap. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Styrgruppen har hittills haft möjlighet att adjungera extra resurser vb. Exempelvis har det vårdprogram som nyligen avslutats haft en extern redaktör. Det kommer under hösten 2012 att i registrets regi bildas en omvårdnadsgrupp där flertalet deltagare kommer att vara sjuksköterskor.

8 Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Nationellt kvalitetsregister för esofagus och ventrikelcancer är en vidarutveckling av två tidigare register för esofagus och ventrikelcancer, Svenskt Esofagus Cardia Cancer register (SECC) och Swedish Gastro Intestinal Register (SWEGIR). Registret är startat i specialistförening SFÖAKs regi och har därigenom en bred inomprofessionell förankring med förgreningar till alla sjukhus i Sverige som bedriver behandling för de aktuella diagnoserna. Från och med 2007 finns från Gastrointestinal onkologisk förening (GOF) onkologiska representater i registret (fn 3 st). Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Det saknas patientförening för diagnosern esofagus och ventrikelcancer. Registret kommer under hösten att ha en tvärvetenskaplig konferens i Uppsala kring patientens upplevelse av vården. Till detta möte kommer patientrepresentanter att inbjudas. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår Vilka är inklusionskriterierna för registret? Inklusionskriterier Enbart nydiagnostiserade fall med tumörer i esofagus/cardia/ventrikel ska registreras. Detta gäller oavsett behandling. Patienter som ej får behandling ska även inkluderas. Fall med cancer in situ och grav dysplasi ska ingå i registret. Exklusionskriterier: Tumörfynd vid obduktion, då PAD endast anger misstanke om cancer och patienter som inte är mantalsskrivna i Sverige. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Täckningsgraden anges med antalet inrapporterade patienter i registrets formulär 1 i täljaren och med cancerregistrets inrapportering i nämnaren för jämförelse. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 94% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling?

9 46 st Hur många enheter deltar i registret? 156 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 0% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Samtliga större kliniker rapporterar in med god täckningsgrad. I årsrapporten som finns på incaportalens hemsida finns en mer detaljerad beskrivning av kliniker med lår resp hög inrapportering. Förändring över tid kan följas i årsrapporterna. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Årligen skickas brev till klinikchefer vars kliniker har låg inrapporteringsgrad. OC har väl inarbetade rutiner för att påminna om kompletteringar. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? En första audit av samtliga Universitetssjukhus är utförd och har tidigare redovisats. Inom styrgruppen har man i två doktorandprojekt från Uppsala och Linköping valt att utföra en nationell audit av registret. Jakob Hedberg är huvudansvarig i styrgruppen för detta projekt. En första rapport kommer Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor Registreringarna avser antal patienter som rapporterats in på blankett 1 (diagnos, utredning och behandlingsbeslut). Steg 7 - Mått Bakgrundsdata

10 Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Patient: kön, åldrer, via befolkningsregistret ort, rökvanor. Deltagande enhet: Volymsmått på kir resp onkol vård. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Tumörstadium samt den utredning som krävts för behandlingsbeslut. 2. Andel behandlingsbeslut som tagits av multidisciplinär grupp. 3. Behandlingsbeslutets resultat: kurativt syftande behandling eller palliativt syftande behandling. 4. Detaljbeskrivning av kurativt syftande kirurgisk och onkologisk behandling. 5. Komplikationsregistrering till kurativt syftande behandling. 6. Operationsvolymer per opererande enhet. 8. Omfattning av palliativ behandling. 9. Då nationella vårdprogrammet är implementerat kan även följsamheten mot detta mätas. Kommentar: Dessa mått kommer att kunna spegla utrednings och omhändertagandeprocessen av patientgruppen. Registret kommer att kunna studera patientvolymer och behandlingsvariationer i riket, regioner och på enskilda kliniker. Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? 1. Grad av täckning. 2. Fördelning av beslut tagna av enskild läkare resp av Multidisciplinära konferensens, samt utfall av beslutet. 3. Ledtider (utredning, behandlingsbeslut, behandlingsstart). 4. Behandling. 5. Komplikationer enl Clavien-Dindo och komplikationshantering. 6. Överlevnad. 7. Livskvalitet. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Karnoffsky index för funktionsstatus samt ASA klassifikation för komorbiditet. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet

11 Ja idag QLQ C30 för allmän cancersjukvård. Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag QLQ OG25 för esofagus och ventrikelcancer,. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Dysfagiscore används på prov i Region Skåne men valideras inte i registret. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Planeras Inget utöver ovanstående, men styrgruppen utvärderar om det framtagna PREM instrument från RCC sydost kan användas på dessa patientgrupper. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Våra omvårdnadsexperter i styrgruppen utvärderar det nationella PREM formuläret somtagits fram. Registret kommer at tta ställning till om och hur detta ska implementeras. Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Inrapporteringen sker på pappersblankett som skickas till regionalt onkologiskt centrum, alternativt från och med april 2007 via webbformulär med listvalsfunktion. Registret som är web-baserat, byggs på INCA plattformen och drivs ur säkerhetssynpunkt i sjunet tills vidare. Först efter validering av inrapporterade data vid det lokala onkologiska centret kommer data att lagras i en nationell databas för esofagus och ventrikelcancer. Varje onkologist centrum gör återkommande täckningskontroller av inrapporterade patienter gentemot aktuella canceranmälningar och eftersöka icke inrapporterade patienter. Registerformulär 1 är utformat för att sammanställa uppgifter om patientens utredning fram till behandlingsbeslut på multidisciplinär konferens. Det ifyllda formuläret kan därvid användas som ett beslutsstöd på dessa konferenser, för att därefter då konferensbeslutet tagits och noterats såväl i journal som i registerformuläret skickas till RCC monitor för inrapportering. Det finns inga automatiserade kopplingar från journal till kvalitetsregister eller tvärtom. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 86% Filöverföring 0%

12 Filöverföring 0% Papper 13% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Formulär 1 - Utredning inför behandling samt behandlingsbeslut - fylls i av den enhet som utreder patienten. Samma formulär oavsett behandling. Om ingen behandling planeras avslutas inrapporteringen till registret. Formulär 2 - kirurgisk resektionsbehandling - fylls i av ansvarig läkare i omedelbar anslutning till tumörresektionen. Uppföljning via formulär 3 krävs 1 mån efter behandling. Formulär 2 - onkologisk behandling. Registreras i efterhand 1 år efter behandling eller tidigare om patienten avlidit. Formulär 2 - palliativt kirurgiskt ingrepp - Fylls i av ansvarig kirurg vid op. Ingen ytterligare registrering i registret krävs. Formulär 3 - Uppföljning och definitivt PAD - gäller i nuläget endast efter resektionskirurgi. Fylls i vid återbesök efter operation tidigast 1 månad efter operation. Livskvalitetsmätning och hälsoekonomi mäts 12 mån efter diagnosdatum oavsett behandling. Kommentar till ovanstående frågor Frågan om hur stor del av patienterna som registreras under vårdtillfälle, inom en vecka, inom en månad kan inte besvaras enkelt då onkologblanketten fylls i först ett år efter behandlingsstart och är en uppsummering av det gångna årets onkologiska terapi. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Vi har inom SFÖAK och vissa övriga kirurgregister beslutat om att gemensamt införa Clavien-Dindo klassifikationen för komplikationer och på så vis kan vi registervis jämföra komplikationspanoramat mellan olika ingrepp. I övrigt deltar registret i konferenser och bidrar till att tillsammans med moderföreningeningarna SFÖAK och GOF standardisera variablerna mellan de olika registren. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan.

13 Då registret varit i drift sedan 2006 har trendanalyser utförts först ifjol. I årsrapporten finns beskrivet deskriptiv statistik inkl täckningsgrad ned på kliniknivå. Det finns on line också möjligheter att jämföra väntetider, operationsutfall, komlikationsutfall mm region för region samt i riket som helhet. Det finns också i årsrapporten kumulativa tabeller som sträcker sig över flera år och som ex anger medelantalet operationer som utförts på våra sjukhus som komplement till årsbaserad redovisning. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Det finns variabler i registret som möjliggör hantering av confounders i analyser. Exempelvis patientens ålder, om pat är rökare, funktionsstatus mm. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Vi har gjort flera olika mallprototyper genom åren. Först senaste året har INCA plattformen medgett ett enklare datauttag. Vi håller på att slutföra ett projekt med en mall som avser att spegla produktion på kliniknivå som lämpar sig för ex en månatlig genomgång. I denna rapportmall finns ett begränsat antal ffa ledtider där uttagsnivån är egna kliniken, resterande klinikers sammanlagda resultat i landstinget/regionen (övriga klinikernas enskilda resultat kan ej ses), samt rikets genomsnitt. Vi tror att en begränsad mängd lätt begripliga data är grunden till det lokalt förbättringsarbete, i stället för mer omfattande automatiskt genererade rapporter. Vi har i även tagit fram separata rapporter för mer komplexa data som inte lämpar sig för ovnstående. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja

14 Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Ja Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Styrgruppsmötena, interimistiskt mellan ordf, registerhållaren och FoU ansvarige i styrgruppen, samt vid regionala och nationella möten minst en gång årligen. Lokalt på kliniker. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter 1.Statiskt i form av en kumulativ årsrapport där tidigare missade inrapporteringar inkluderas under respektive år. 2.Dynamiskt on line via INCA portalens frågeverktyg. I nuläget finns förprogrammerade frågor inom olika områden där utfallet presenteras i tabellform eller grafiskt. Resultatet presenteras så att den egna inrapporterande enhetens resultat direkt kan jämföras med den egna regionens/landstinget data samt med hela rikets data. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Generellt: Identifiera systematiskt uppkomna problem efter operation av matstrups- eller magsäckscancer som kan förebyggas. Exempel är: sväljningssvårigheter, neurogen smärtproblematik i bröstkorg, komplikationer (läckage eller trängsel i

15 tarmskarv, bukspottfistel, blödning, etc), nedsatt livskvalitet och funktion och viktnedgång. Identifiera framgångsfaktorer för minskad andel komplikationer och långtidsöverlevnad efter operation av matstrupsoch magsäckscancer. Exempelvis timing för kirurgi efter förbehandling med cellgifter och strålning, grad av lymfkörtelutrymning under kirurgin, typ av ingrepp vid cancer i övre magmun. Utvärdera kvaliteten av ny kirurgisk teknik - exempelvis minimalinvasiv resektionskirurgi Identifiera sätt att prediktera och diagnosticera tidig cancer i esofagus och ventrikel Regionalt har följande distinkta projekt genomförts: I Västra Götaland har man efter genomgång av registerdata kommit fram till att utredng av esofaguscancer kan optimeras genom att införa en utredningsdag (ref Ulrika Smedh) Processledarna håller i samarbete med RCC regionalt (ref Michael Hermansson) på att ta fram ledtider och övriga indikatorer för 'god vård'. Detta sker parallellt i flera landsting. I norra regionen (ref Bengt Wallner) har man systematiskt tagit fram ledtider från registret och använt dessa för att få till stånd bättre interna arbetsrutiner. Man stämmer regelbundet av ledtiderna med klinikchefen och kan på så sätt hävda ett ökat resursbehov. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Generellt: Under våren har SKL under ledning av Anders Thulin utrett esofagus-cardiacancerkirurgi i Sverige. All bakgrundsdata såsom antal ingrepp, antal sjukhus som utför operationer i denna utredning har hämtats från kvalitetsregistret. I och med att arbetet med kvalitetsregister generellt ökat på kliniker i landet stiger inrapporteringsgraden. Validiteten i kvalitetsregisterdata har successivt ökat, ökar även retroaktivt då samtliga patienters data efterfrågas och ett internt valideringsprojekt kring registerdata drivs av styrgruppen. Den publicerade täckningsgraden ned på kliniknivå har gjort att inregistreringen ökat i hela landet. Regionalt: Alltmer centraliserad esofagus- och ventrikelcancerkirurgi i Stockholm-Gotland regionen vilket lett till ökade volymer som i sin tur givit grund för ökad kompetens hos kirurger, dietister, specialistsjuksköterskor, anestesi- och intensivvårdspersonal, radiologer, mm inom detta medicinska fält. I Västra Götaland har registerdata legat till grund för den centralisering av ffa esofaguskirurgi man förlagt till Sahlgrenska sjukhuset. I Region Skåne har centralisering av esofagus och ventrikelcancerkirurgi påbörjats. Samma förväntade fördelar som rapporteras från Stockholm Gotland förväntas Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Registret har skrivit ett policydokument där registrets mål framgår (

16 Styrgruppen har skrivit ett nationellt vårdprogram för esofagus och ventrikelcancer i evidensbaserad anda. I årsrapporten finns de viktigaste indikatorerna angivna. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? Ja delvis. Riktlinjerna för ex väntetider redovisas, men vi saknar krav från myndigheter på vad som är 'rimliga' väntetider. Vi saknar också riktlinjer från myndigheterna på det minsta antal operationer en klinik ska göra och nationella riktlinjer för hur och var den högspecialiserade vården ska bedrivas utifrån resultat. Registrets styrgrupp har i vårdprogrammet tagit ställning till minsta antalet operationer som bör utföras för att hålla en rimlig kompetens. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Centralisering av esofagus/cardiacancer till 2-4 nationella centra. Förbättrad återrapportering av kvalitetsindikatorer på klinik- och regionnivå. Utveckling av en 'app' baserat på vårdprograminnehållet för vårdpersonal, patienter och anhöriga där detta kvalitetsregistret utgör pilot, men med målet att alla kvalitetsregister ska ingå på sikt ordna ett gemensamt möte mellan onkologer och kirurger i Norden för att skapa en samsyn kring hantering och standardisering av utredning och behandling. Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste I den nationella nivåstuktureringsplanen från SKL har registrets styrgrupp använts som referens. Vi har angivit att esofagus/cardia kirurgi för cancer bör ske på enbart 2-4 enheter i landet. Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit En valideringsgrupp för data som sker i form av två doktorandprojekt kommer att värdera detta. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Registret har inga data på ovannämnda fråga, men vet att registerdata används systematiskt på flera kliniker i landet.

17 Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 4 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 1 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 1 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. Differences in outcomes of oesophageal and gastric cancer surgery across Europe. Johan L Dikken, MD, Johanna W van Sandick, MD, William H Allum, MD, Jan Johansson, MD, Lone S Jensen, MD, Hein Putter, PhD, Victoria H Coupland, MPH, Michel WJM Wouters, MD, Valery EP Lemmens, PhD, Cornelis JH van de Velde, MD. In press British Journal of Surgery.Br J Surg Jan;100(1): doi: /bjs Epub 2012 Nov 23. Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka : :- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc.

18 Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registerhållare : :- FoU ansvarig : :- Vårdprogramsansvarig : :- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Registerkoordinator : :- Ja Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Statistiker : :- Ja IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Konstruktörsarbete : :- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Vårdprogramsrevision 7 000: :- Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Årligt tvärprofessionellt möte : :- Registermöten : :- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Resor i registrets regi : :- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC INCA plattformen : :- Ja Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön RC Framtagande av patientinformationspaket samt /valideringsprojekt : :- Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader : :- Varav kostnader mot RC : :- Varav IT-relaterade kostnader : :- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad

19 Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Registret har hittills valt att avstå från att söka medel från industrin. Under flera år har registret själv finasierat kostnaderna för de årliga öppna möten som hållits. Under 2013 kommer registrets tema att vara 'patientens behov'. Vi kommer i registrets regi att kalla till ett nationellt nätverk med bla läkare, ssk, dietister och sjukgymnaster med mål att ta fram informationsmaterial till patienter på patienternas egna villkor. Under 2014 planerar vi att anordna ett tvärprofessionellt nordiskt möte kring tumörer i gastroesofagela övergången. Registret håller på att ta fram en smartphoneapplikation för professionen, men även för patienter som ska omfatta info såväl till professionen som till patienter/anhöriga om utredning, behandling och uppföljning, samt om vårdprogrammet. Tanken är att appen ska vara ett praktiskt kondensat av vårdprogrammets intention, men utnyttja fördelen av modern IT-teknik. Vi planerar att utöver text lägga in bilder och videoklipp. Det ska finnas möjlight att lägga in regionala uppgifter ex om kontaktssk telnr etc. På sikt kan man länka in väntetider och jämför detta i olika delar av Sverige. Registrets styrgrupp har breddats inom omvårdnad och detta medför ökade reskostnader och kostnader för möten. Pga ökad arbetsbörda har vi beslutat att arvodera FoU ansvarig (Mats Lindblad) och Vårdprogramsansvarig (Michael Hermansson). Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registerhållare, Region Skåne :- Administration/koordination Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registerkoordinator :- Ja Statistik Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC statistiker :- Ja IT Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC

20 INCA plattformen :- Ja Publicering samt årsrapport Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Möten Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Registermöten :- Resor Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Resor :- Registercentrum Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Förvaltningskostnader Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Övrigt Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2012 RC Summa kostnader :- Varav kostnader mot RC :- Varav IT-relaterade kostnader :- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Vi har i efterhand regionalt sammanställt livskvalitetsformulären och successivt matat in data, men ännu ej bearbetat resultaten. En exakt kostnad för detta kan inte anges i dagsläget. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Styrgruppen har som mål att försöka få till stånd nationella grupper för dietister, kontaktsjuksköterskor och sjukgymnaster med intresse för esofagus/ventrikelcancer patienternas speciella problem. Registret kommer att sponsra deras aktiviteter och stödja framtagande av informationsmaterial mm. Ett tvärprofessionellt möte som utgår från dessa patienters behov kommer att i registrets regi hållas i Uppsala i november Vi räknar med att en eller flera av ovannämnda grupper kommer att bildas och att ekonomiska resurser från registret behövs för uppstart och drift av dessa temagrupper. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande.

21 Styrgruppen har breddats med fler onkologer. En större utgift var den med palliativregistret gemensamma temadagen om palliation vid esofagus och ventrikelcancer. Registren täckte kursavgift och lunch. Registerhållarens landsting har krävt in ökat arvode för arbetstid. Vårdprogramsskrivande har medfört vissa tillfälliga kostnadsökningar. Steg 15 - Register som fått anslag 2012 Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport EsofagusVentrikel Årsrapport-2011.pdf 733 kb Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. Verksamhetsberattelse_NREV_2012.pdf 10 kb Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv På registrets hemsida finns alla årsrapporten, samt nationellt vårdprogram (