Ansökningsblankett till nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården år 2004



Relevanta dokument
Ansökningsblankett till nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården år 2003

ANALYSERANDE ÅRSRAPPORT

Ansökan om anslag för Nationella kvalitetsregister 2006

Spelet om hälsan. - vinst eller förlust?

För att se sjukhusens resultat per åtgärd år för år, se Swedehearts årsrapporter:

Vi har också deltagit med analyser från 2008 som vanligt på symposium om de svenska ortopediska kvalitetsregistren på SOF-mötet i Jönköping 2009.

Kvalitetsindex sjukhusens resultat 2012 och 2011

Riktad Indragning. Utsändes till: Distributör (även pdf) Apoteket AB (även pdf) Läkemedelsverket (även pdf) I övrigt se sändlista sid 2

I Tabell 10 anges för varje sjukhus medianvärde med 25%-75% percentiler för HbA 1c.

UPPFÖLJNING AV LÄNDRYGGSKIRURGI I SVERIGE 2000

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2013

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

BILAGA 5. täckningsgrad. kvalitetsregister i jämförelse med patientregistret

Andel beh. inom 3 tim. %

Policydokument. Nationellt kvalitetsregister för Esofagusoch Ventrikelcancer (NREV)

WHO s checklista för säker kirurgi

Medelålder och andel patienter som inte var medvetandesänkta vid ankomst till sjukhus.

Landsting/region Andel avlidna, % Hjärnblödning Hjärninfarkt Alla

Adresser till sjukhusskolor Uppdaterad nov 2013

Peniscancer. En rapport kring nivåstrukturering. Januari Nationellt kvalitetsregister peniscancer

Tillstånd för vävnadsinrättning från Inspektionen för vård och omsorg

PsoReg. Register för systembehandling av. Psoriasis. Årsrapport för. september augusti 2008

Andel avlidna bland de som insjuknat i hjärnblödning, %

Tolkningsanvisningar. <=3 tim Andel i %

Svenska Frakturregistret snart frakturer registrerade

Praktiskt exempel från Swedeheart

Årsrapport från Kvalitetsregistret Bakteriell Meningit 2015

Infektionsläkarföreningens vårmöte 2013

RMPG KIRURGI. Årsrapport 2016

- Nationellt Kvalitetsregister för Esofagus- och Ventrikelcancer

Tabell 1: Sjukhusbibliotekens organisation

Nationellt Register över Smärtrehabilitering

Lägesrapport Nivåstrukturerade diagnoser Namn Sammanhang

Svenskt kvalitetsregister för gallstens kirurgi MÖTESANTECKNINGAR FRÅN KOORDINATORMÖTE

WEBBTABELLER. Webbtabellerna finns på Riks-Strokes hemsida ( flik Årsapporter): Webbtabell 1

Punktprevalensmätning vårdrelaterade infektioner Presseminarium

Nationella Kvalitetsregistret för Infektionssjukdomar 2016

God vård. Margareta Kristenson Professor/Överläkare Socialmedicin och Folkhälsovetenskap Institutionen för Medicin och Hälsa

Styrdokument Nationella lungcancerregistret och. Mesoteliomregistret

Det datajournalen inte kan leverera till registret borde registrets vårdapplikation

Deltagande team, fördelade per genombrottsprogram, i Bättre vård mindre tvång

Vårmötet Karlskrona Veronica Svedhem InfCareHIV

PsoReg. Register för systembehandling av Psoriasis. Årsrapport september 2007

Kursnamn Kurstid Datum och starttid Ort Brandskyddsutbildning 3 timmar :00:00 Alingsås Brandskyddsutbildning 3 timmar

Bilaga till rapporten Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn Medicinska födelseregistret

Fem årliga rapporter från Riks- Stroke

- förebyggande uppföljning vid ryggmärgsbråck. Information för deltagare

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2018

SWEDCON. - ett verktyg för bättre barnhjärtsjukvård. Gudrun Björkhem Nationella regiondagar Lund, maj 2019

Medelålder och andel patienter som inte var medvetandesänkta vid ankomst till sjukhus.

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2017

ANVISNINGAR FÖR ANSÖKAN OM FORSKNINGSBIDRAG UR SIGNE OCH REINHOLD SUNDS STIFTELSE FÖR REUMATIKERFORSKNING.


Kan ett nationellt kvalitetsregister bidra till kvalitetsutveckling?

WEBBTABELL 1. Sjukhus Medelålder, år Fullt vakna, % Sjukhus Medelålder, år Fullt vakna, %

Stiftelsen Professor Nanna Svartz fond

UPPFÖLJNING AV LÄNDRYGGSKIRURGI I SVERIGE. RAPPORT ÅR 2004

ECT-verksamhet i Sverige

Vi har också deltagit med en del analyser och underlag till ett symposium om axelplastiker på SOF-mötet i Varberg

Verksamhetsberättelse för Svenskt kvalitetsregister för gallstenskirurgi och ERCP. Publicerad

Cystektomiregistret Årsrapport nationellt kvalitetsregister Cystektomier utförda 2016 Nationellt kvalitetsregister för urinblåse- och urinvägscancer

Årsrapport Lägesbeskrivning i Swetrau

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2017

Tillstånd för vävnadsinrättningar från Inspektionen för vård och omsorg Sida 1 av 6

Topplistan - Cancerregistret

Endokardit och sepsisregistret- Vad har vi lärt oss? Når vi målen. Maria Werner SILFs styrelse och Infektionsregistren

Nationella Kvalitetsregister

Svenska ryggregistret (tidigare Uppföljning av

InfCareHIV. Vårmötet 2016 Veronica Svedhem Registerhållare InfCareHIV

RSV-rapport för vecka 13, 2016

Nationellt Kvalitetsregister för tumörer i Pankreas och det Periampullära området.

Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet Jämförelser mellan landsting Jämförelser mellan landsting

Socialstyrelsens nya strokeriktlinjer. Erfaringer fra Sverige Riks- Stroke Kjell Asplund Oslo, 30 nov 2012

Användarmöte. Jönköping

Cystektomiregistret Årsrapport nationellt kvalitetsregister Cystektomier utförda 2017 Nationellt kvalitetsregister för urinblåse- och urinvägscancer

Antibiotikaronder -så har det fungerat i praktiken. Stephan Stenmark Infektionsläkare och Smittskyddsläkare Ordförande i Nationella Strama

Svenska intensivvårdsregistret - SIR Sigtuna Dag Ström

Topplistan - Cancerregistret

Jag vet mitt värde. Bli trygg och delaktig i din blodförtunnande behandling genom självtestning

Validering av kvalitetsregistret. Per Rosenberg

Topplistan - Cancerregistret

Svenska Barnreumaregistret

NYHETSBREV NR 2 MAJ 2009

WEBB-konverteringen av Gynop

Tar vi hand om våra patienter efter operation?

Topplistan - Cancerregistret

ÅRSRAPPORT Svenska korsbandsregistret X-Base. Innehållsförteckning

Jag vet mitt värde. Bli trygg och delaktig i din blodförtunnande behandling genom egenvård och självtest

Ansökningsblankett Insamlingsfond till förmån för personer med stamning

Svår sepsis/septisk chock i Sverige 2015

Hur kan vi använda SweTrau i kvalitets och utvecklingsarbete?

HÄLSO- OCH SJUKVÅRD Publiceringsår Bilaga 1 Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn

Nationellt centrum för kvalitetsregister

WEBBTABELLER TILL RIKSSTROKES ÅRSRAPPORT 2018

Välkomna till Göteborg

Förfrågan om att delta i ett forskningsprojekt

Angående förebyggande tandvård för barn med hjärtfel

Årsrapport BORIS (BarnObesitasRegister I Sverige)

Svenska Barnreumaregistret. Verksamhetsberättelse Bokslut. Bo Magnusson Registerhållare

Kvalitetsregister ECT

Transkript:

Ansökningsblankett till nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården år 2004 Blanketten laddas hem från Internet http://www.sos.se/mars/kvaflik.htm och fylls i elektroniskt Innan du fyller i blanketten läs dokumentet Att söka anslag till nationellt kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården för år 2004 Anvisning Observera att inga bilagor utöver dem som listas i Förteckning över bilagor skall bifogas. Frågor besvaras av Anna Florell, Socialstyrelsen tel: 08-555 533 39 e-post: anna.florell@sos.se eller Jan Erik Synnerman, Landstingsförbundet tel: 08-452 76 85 e-post: jes@lf.se

Ansökan om anslag till nationellt kvalitetsregister för år 2004 Registrets namn Uppföljning av ryggkirurgi Registerhållarens namn Svensk Ryggkirurgisk Förening/kassören Heinz Kogler Arbetsplats (klinik/enhet) Ortopediska kliniken Sjukhus (motsvarande) Regionsjukhuset i Örebro Postnummer 701 85 Ort Örebro Tel 019-602 10 00 E-post heinz.kogler@orebroll.se Registerhuvudman (skall vara en sjukvårdshuvudman) Örebro läns landsting Sökt belopp för år 2004 1 753 000 Fax 019-12 11 35 Härmed försäkras att de i ansökan lämnade uppgifterna är med verkligheten överensstämmande och att de beräknade summorna fastställts med vederbörlig noggrannhet. Ort Lund Namnteckning (sökande) Datum 2003-09-04 Ansökan skall lämnas till Socialstyrelsen i följande två former: 1. Skriv ut den kompletta ansökningen på papper, skriv din namnteckning i fältet NAMNTECKNING, bifoga den årliga rapporten*, skicka in med vanlig post till: Anna Florell, HS/Emk, Socialstyrelsen, 106 30 Stockholm. 2. Spara ansökningsblanketten i MS Word-97-format, skicka den med e-post till anna.florell@sos.se *Om den årliga rapporten från registret finns som trycksak skall publikationen medfölja i 20 ex. så att den kan spridas i original till såväl Beslutsgruppen som Expertgruppen. Dessutom skall årsrapporten levereras elektroniskt (helst i PDf-format) så att den kan läggas ut på Socialstyrelsens hemsida på Internet under respektive kvalitetsregisterpresentation. Http://www.sos.se/mars/kvalik.htm

Förteckning över bilagor Bilagorna 1 9 är obligatoriska för samtliga sökande. OBS! Bilaga 1 6 fylls i via denna blankett. Bilaga Innehåll nr 1 Sammanfattning 2 Budget och annan finansiering av registret 3 Protokoll (i enlighet med Anvisningar eller rubriker i inrapporteringsprogram, SoS-diskett) 4 Information till patienter 5 Lista över deltagande enheter 6 Lista över rapporter och vetenskapliga publikationer utgågna från projektet/registret (bifoga ej dessa rapporter och vetenskapliga publikationer) 7 Registreringsformulär 8 Analyserande årsrapport 9 Verksamhetsberättelse inkl bokslut för registret Övriga bilagor, (frivilliga, numreras 10 W)

Bilaga 1: Sammanfattning Sammanfattning av registerverksamheten utifrån nedan preciserade punkter: Registrets relevans för kvalitetssäkring i ett nationellt perspektiv; problemets allvarlighetsgrad, volym, kostnader samt behov av kvalitetssäkring inom berört område. Enligt SBU:s senaste rapport om ryggsjukdomar, utgiven år 2000, överstiger kostnaderna för ryggsjukdomar 30 miljarder kronor för svenska staten årligen och en ytterligare ökning sedan dess bedöms sannolik baserad på ökad långtidssjukskrivning/förtidspensionering samt ekonomiskt bortfall för arbetsmarknaden. Kirurgisk behandling av ryggsjukdomar är i snabbt ökande baserat på förbättrade diagnostiska modaliteter och förbättrad operativ teknologi. Emellertid är dokumentationen av den förbättrade behandlingen klart otillräcklig även om prospektiva studier av ryggkirurgieffekter nu publiceras i ökande omfattning. För att kunna bedriva evidensbaserad ryggkirurgi krävs pilotstudier, prospektiva randomiserade studier samt breda registreringar av produktkontrolltyp. Det är här ryggregistret kommer in. Med nuvarande höga täckningsgrad kan indikationsställningar och geografiska avvikelser beträffande kirurgi, skillnader i komplikationsfrekvens med den betydelse detta har samt resultatdokumentation av kirurgisk behandling av de definierade sjukdomarna åstadkommas. På så sätt skapas en bas för diskussioner kring kostnadseffektiv behandling och indikationsställning. Likaså ges en rimlig bas för information till den enskilde patienten preoperativt. Ytterligare en faktor som styrker behovet av ett ryggregister är att den övervägande delen av ryggkirurgi syftar till att minska smärta och värk, vilket ju endast kan dokumenteras i mjukdata. Registrets pre- och postoperativa data är särskilt utformade för att ur olika synpunkter studera pre- och postoperativ smärta/värk men även sjukskrivning, arbetsåtergång, arbetsförhållanden och patienttillfredsställelse registreras. För år 2002 mottogs registrering från 35 av totalt ca 42 ryggoperande kliniker i landet, vilket nu överstiger 80% av utförd ländryggskirurgi i Sverige. För andra gången innehöll utvärderingen långtidsresultat (se rapporten). Preliminära siffror talar för ytterligare ökning av täckningsgraden under innevarande år och målsättningen att uppnå 90% täckning av landets lumbala ryggkirurgi ser vi som nära förestående. Halsryggskirurgiregistret behandlar samma frågeställningar som ur patientperspektiv är lika stora men ur nationellt perspektiv mindre ekonomiskt belastande. Antalet kliniker som opererar halsryggssjukdomar är avsevärt mindre än de som opererar lumbala sjukdomar. Genom en komplettering till registret avser vi framledes försöka täcka all form av ländryggskirurgi, inte enbart smärtkirurgi, samt även bröstryggens kirurgiskt behandlingsbara åkommor. Registrets möjlighet att generera relevant information som kan återföras till sjukvården med kvalitetshöjning som sannolik effekt; design, processmått, resultatmått, täckningsgrad. Genom årlig rapportering av aggregerade data för hela landet samt, till den enskilda kliniken, återföring av klinikens resultat syftar registret till att skapa kvalitetshöjning genom det goda exemplets princip. Utformningen av pre- och postoperativa smärtparametrar ur olika aspekter: VAS-smärta rygg/ben, gångsträcka, analgeticakonsumtion, arbetsförmåga m m ger en mångfasetterad bild av patientens smärtsituation före och efter kirurgi, detta kompletterat med livskvalitetsmått av typ EuroQol och SF-36. Patienttillfredsställelse med kirurgieffekten dokumenteras tillsammans med smärtparametrar och ger en bild av vad operationen medfört

ur olika aspekter för den enskilde patienten. Långtidsuppföljningen substantierar utvärderingen. Resultatmåtten blir därmed multipla men viktigaste aspekter anser vi vara patienttillfredsställelse med operationen, arbetsåtergång, samt förändring av rygg- och bensmärta jämfört med preoperativt. Aktuell täckningsgrad för år 2002 överstiger 80% av landets kirurgifrekvens. Registerhållarens och övriga sökandes kompetens. Svensk Ryggkirurgisk Förening. Acke Ohlin ordförande, Heinz Kogler kassör. Registergruppen: Björn Strömqvist docent överläkare sektionschef ortopediska kliniken Lund Olle Hägg överläkare ortopediska kliniken Sahlgrenska Göteborg Peter Fritzell överläkare ortopediska kliniken Falun Bo Jönsson docent överläkare ortopediska kliniken Helsingborg Bengt Lind docent överläkare ortopediska kliniken Sahlgrenska Göteborg Bengt-Erik Larsson överläkare ortopediska kliniken Falun Per Wessberg överläkare ortopediska kliniken Sahlgrenska Göteborg (adj) Analyser, rapportering och återföring av kunskap till sjukvården. Årlig sammanställning göres av data centralt för hela landet. Den preliminära rapporten för föregående år bifogas. Dessa data avrapporteras och dessutom får respektive klinik sin individuella årssammanställning återförd. I en vetenskaplig rapport (Strömqvist et al 2001) The Swedish national register for lumbar spine surgery, Acta Orthop Scand 2001; 72: 99-106) är registret och data publicerade. Återföringen av data till den individuella kliniken visar om regionen har en rimlig kirurgifrekvens, rimliga resultat, och förbättringar göres genom det goda exemplet. Implantat och kirurgiska tekniker med tveksam eller otillräcklig effekt gentemot den enskilde patienten kan identifieras. Komplikationsdokumentation och analys har ökande prioritet. Den långtidsuppföljning som nu efter omstarten av registret börjar flyta in blir härvidlag särskilt viktig. Vår huvuduppgift i nuläget upplever vi vara att engagera även icke registrerande kliniker så att täckningsgraden kan ökas. Detta göres genom aktiv kontakt och besök på enskilda kliniken av registrersekreterare samt via Svensk Ryggkirurgisk Förening. En arbetssparande åtgärd är att ryggregistret nu är webbaserat efter en test under år 2002. Från och med innevarande år matas alla data direkt in på nätet och samlas ihop på en gemensam server. Det som behövs är nu att vi lägger in data för de gångna 4-5 åren på den aktuella servern så att långtidsuppföljning och jämförelser kan göras och så att materialet blir fullständigt. Vidare också att en automatiserad on-line återrapporteringsfunktion skapas. I samband med denna förändring av registreringssystem skapas också en möjlighet för registrering av kirurgi för andra ländryggssjukdomar än de degenerativa samt även för bröstryggens kirurgi. Analysarbetet framgår tämligen väl av den publicerade artikeln i Acta Orthopedica Scandinavica 2001, Strömqvist et al. The Swedish national register for lumbar spine surgery. Vidare information om registret och dess implementering spreds via diskussioner vid Svensk Ortopedisk Förenings årsmöte i Borås 2002 där ryggregistret presenterades i ett speciellt kvalitetsregistersymposium samt vid Svensk Ryggkirurgisk Förenings årsmöte och vid Eurospinemötet i Nantes september 2002. I år kommer förutom de inhemska presentationerna även presentation vid World Spine-mötet i Chicago, Eurospine-mötet i Prag samt North American Spine Societys möte i San Diego att innefattas. Dessa fakta visar på

omvärldens stora intresse för vårt unika kvalitetsregister för ryggkirurgi i Sverige.

Bilaga 2: Budget Ansökan kan omfatta från ett upp till tre år. Till ansökan skall fogas uppgifter om samtliga bidrag som det sökande registret erhållit eller ämnar söka. Budget för 2004 1. Personal Namn Kompetens Lena Oreby sekreterare Carina Blom sekreterare Jill Fallenius sekreterare Läkare Läkare Datorkonsult, fortsatt arbete se nedan Statistisk konsultation Arbetstid % av heltid 100 % 10 % 10 % Lön/månad Sökt totalt inkl. (lkp) lönekostnadspålägg 172 000 344 000 172 000 104 000 104 000 475 000 79 000 Summa 1 450000 2. Drift Specifikation Resekostnader Utv av web-appl t halsryggskirurgiregistret Möteskostn f nationell pres av reg resultat Kostn för registergruppsmötet + tel konferens Tryckning av årsrapport Beräknad kostnad 105 000 63 000 68 000 42 000 25 000 Summa 303 000 Sökt summa totalt 2004 1 753 000 3. Annan finansiering av registret 2004 Anslagskälla Summa Budget för innevarande budgetår 2003 Budget för nästa budgetår 2004 Erhållit Sökt men ännu ej beviljat Erhållit Sökt men ännu ej beviljat 4. Motivering till kostnadskalkylen 2004 Nysatsningen på registret i dess nya patientbaserade form har inneburit en radikal förbättring av täckningsgrad men har också ställt stora krav på initieringshjälp och fortlöpande supportfunktion. Detta kräver förutom den insats den enskilda kliniken gör med egen

ekonomisk täckning, den sekreterarhjälp som ansökts om. Registergruppen står fortlöpande under året till förfogande för diskussioner angående problem och synpunkter utan någon debitering. De läkartimmar som beskrivits avser den årliga sammanställningen av data vilket bl a varit basen för den i Acta Orthopaedica Scandinavica publicerade artikeln 2001. Även dessa 10 + 10 % är minimisiffror och registrets fortlevande är också mycket beroende av ideella insatser. En oerhört angelägen uppgift under 2004 blir att mata in samtliga gamla data från 1999 och framåt i samma databas som nu omfattas av det webbaserade registret så att fortsatt långtidsuppföljning blir möjlig. Hittills har ju all datorbearbetning skett på så sätt att varje klinik skickat in sitt material via diskett för sammanställning och analys men från och med i år kommer som ovan beskrivits registerdata att föras direkt in via webben på server så att en ständig on-linekontakt beträffande egna data och rikets data skall vara möjlig. Även denna rapports återrapporteringsfunktion måste förbättras och fullständigas. Registrets framtida trovärdighet är helt beroende av att dessa båda punkter går att fullfölja inom det närmaste året och de höga kostnaderna som krävs för datorkonsultarbete är till större delen begränsade till nästa år. Vi för också diskussioner med en europeisk databas för ryggsjukdomar, driven av Spine Society of Europe, där jämförelser mellan olika länder i Europa skulle vara möjlig och där det svenska registret skulle kunna fungera som en typdatabas. Ett årligt möte i Stockholm med ansvarig läkare och kontaktsekreterare från varje klinik ser vi som angeläget och väsentligt för att skapa en sammanhållning inom gruppen som arbetar, delvis ideellt, med ryggkirurgiregistret och för att optimera registerfunktionen och diskutera gemensamma problem.

Budget för 2005 1. Personal Namn Kompetens Lena Oreby sekreterare Carina Blom sekreterare Jill Fallenius sekreterare Läkare Läkare Datorkonsult, fortsatt arbete se nedan Statistisk konsultation Arbetstid % av heltid 100 % 10 % 10 % Lön/månad Sökt totalt inkl. (lkp) lönekostnadspålägg 180 000 360 000 180 000 109 000 109 000 200 000 80 000 Summa 1 218000 2. Drift Specifikation Resekostnader Möteskostn f nationell pres av reg resultat Kostn för registergruppsmötet + tel konferens Tryckning av årsrapport Beräknad kostnad 109 000 71 000 44 000 25 000 Summa 249 000 Sökt summa totalt 2005 1 467 000 3. Annan finansiering av registret 2005 Anslagskälla Erhållit Sökt men ännu ej beviljat Summa 3. Motivering till kostnadskalkylen 2005 Från och med detta år räknar vi med att basalfunktionen för det webbaserade registret skall vara färdigutvecklad och fungerande och därmed kan datorkonsultbehovet sannolikt minskas.

Budget för 2006 1. Personal Namn Kompetens Lena Oreby sekreterare Carina Blom sekreterare Jill Fallenius sekreterare Läkare Läkare Datorkonsult, fortsatt arbete se nedan Statistisk konsultation Arbetstid % av heltid 100 % 10 % 10 % Lön/månad Sökt totalt inkl. (lkp) lönekostnadspålägg 189 000 378 000 189 000 114 000 114 000 200 000 83 000 Summa 1 267 000 2. Drift Specifikation Resekostnader Möteskostn f nationell pres av reg resultat Kostn för registergruppsmötet + tel konferens Tryckning av årsrapport Beräknad kostnad 111 000 73 000 46 000 25 000 Summa 255 000 Sökt summa totalt 2006 1 522 000 3. Annan finansiering av registret 2006 Anslagskälla Erhållit Sökt men ännu ej beviljat Summa 4. Motivering till kostnadskalkylen 2006 Om vår planering håller så kommer det automatiserade registrerings- och återföringsförfarandet nu att vara i drift, datorsystemet behöver givetvis underhåll och uppföljning och hjälp behövs för förbättringar samt utökade djupanalysrapporter som också ligger i framtidsplaneringen.

Bilaga 3: Protokoll Registrets namn: Uppföljning av ryggkirurgi Bakgrund och syfte: Under de senaste 15-20 åren har kirurgisk behandling av degenerativa ländryggssjukdomar ökat i mycket stor omfattning. Detta beror inte på någon epidemiologisk förändring i sjukdomspanoramat utan snarare på tillkomst av förbättrade utredningstekniker (CT, MR mm), förbättrade kirurgiska möjligheter samt möjligen också av vidgade indikationsområden. Exempelvis göres 9 gånger så många fusionsingrepp på amerikanska västkusten som på östkusten, en siffra som korrelerar till tillgången på ortopeder och neurokirurger på respektive lokal. Det finns ingen konsensus om exakta indikationsställningar och ej heller angående resultatutvärdering. Avsikterna med registret för ländryggskirurgi är att utvärdera indikationsställningen för och resultat av kirurgiska ingrepp för ländryggssjukdomar på degenerativ bas, med särskild tonvikt lagd vid förändringar i indikationsställning samt hälsoeffekterna av nya kirurgiska tekniker. För att ge möjlighet att bedöma hur stora material som kan vara behövliga för att kartlägga positiva och negativa prognostiska faktorer i relation till viss typ av diagnos och operationstyp kommer en statistisk skattningsanalys att utföras. Ett halsryggskirurgiregister är framtaget, webversionen är i funktion för inmatning av registrering men återföringsfunktionen inte färdigutvecklad. Ett samarbete med Spine Society of Europe för gemensam europeisk registrering pågår. Registerhållare: Svensk Ryggkirurgisk Förening, c/o kassör Heinz Kogler, Ort klin, Regionsjukhuset Örebro Styrgrupp: Björn Strömqvist docent överläkare sektionschef ortopediska kliniken Lund Olle Hägg överläkare ortopediska kliniken Sahlgrenska Göteborg Peter Fritzell överläkare ortopediska kliniken Falun Bo Jönsson docent överläkare ortopediska kliniken Helsingborg Bengt Lind docent överläkare ortopediska kliniken Sahlgrenska Göteborg Bengt-Erik Larsson överläkare ortopediska kliniken Falun Per Wessberg överläkare ortopediska kliniken Sahlgrenska Göteborg (adj) s Registerhuvudman (hälso- och sjukvårdshuvudman): För närvarande Örebro läns landsting Sponsorer: Aktuell bakgrund: 1. Efter omstarten från och med 1999 har antalet registrerande enheter ökat från 8 kliniker till 36 och ytterligare 5 startar innevarande år. Målsättningen är att i varje fall överstiga 90 % täckningsgrad inom landet. Tre privata kliniker är inkluderade.

2. Närmare 85 % 3. 36 av ca 42 ryggopererande enheter 4. Data från Lund, Göteborg och Falun antyder att över 95% av utförda ingrepp är rapporterade. 5. Manuella kontroller gentemot operationsliggare och patientkallelselistor. Validering gentemot sjukhusregistrering baserad på ICD 10-registrering Hur tillgodoses personuppgiftslagen (SFS 1998:204)?: Skriftlig information och muntligt godkännande. Anmälan enligt Personuppgiftslagen (PUL). Ansökan om ev. etisk granskning: Registret innehåller enbart konventionell klinisk patientuppföljning Registrets planerade duration: Förhoppningsvis kommer registret på sikt kunna bli del i konventionell produktkontroll. För närvarande används 1-års och 2-års uppföljningskontroller för att följa de riktlinjer som gjorts av Quebec task force. 5- och 10-årsuppföljningar innefattas från och med i år. Samkörning med andra register: Samkörning med dödsfallsregistret Variabler som registreras och slutpunkt för uppföljningen: Variabler: Se insänt protokoll Slutpunkt: 10 år postoperativt Instruktioner till uppgiftslämnare: Förslag till praktisk hantering av Svenska Ländryggsregistrets formulär Tidigare försökte vi få formulärhanteringen att fungera i samband med återbesök. Där är inga större problem att få de preop formulären ifyllda, vare sig det görs vid inläggning eller skickas ut med kallelsen. Däremot hadevi stort bortfall beträffande op formulären (det enda läkaren ska fylla i). Uppföljningsformulären lades i journalen och skulle ges till pat vid planerade återbesök. Även här var bortfallet mycket stort. Skälen var flera. vi glömde ge pat formuläret vid åb. Pat kom inte på åb vid rätt tidpunkt. Pat glömde fylla i/lämna tillbaka det etc. Vi har därför ändrat rutinerna, så att en sekreterare har ansvar för att alla formulär fylls i och samlas in. Det fungerar efter lite initialgnissel numera bra och det verkar vara minimalt bortfall både från patient och doktor. Det vill säga vi fångar alla elektiva, men missar fortfarande alla som läggs in och op akut. Syftet med detta upplägg är att minimera doktorsansvar för formulären och blanda in minsta möjliga antal individer i hanteringen: 1. Preop formulär sänds ut med kallelse för inläggning/op. 2. Inskrivande sköterska på avd tar hand om formuläret och lägger det i journalen. 3. I samband med epikrisdikteringen fylls op formuläret i av operatören. (DET ENDA VI BEHÖVER KOMMA IHÅG ATT GÖRA!) Att formuläret blir ifyllt bevakas av sekr och är det inte gjort korrekt, får man tillbaka journal + formulär.

4. En särskilt ansvarig sekreterare tar formulären ur journalen när pat skrivits ut, och lägger in data omgående i databasen. 5. Sekr för en bevakningslista över alla (f n bara elektivt) opererade pat. 6. Sekr skickar direkt till pat uppföljningsformulär (med frankerat svarskuvert) efter 1 år, 2 år, 5 år och 10 år, registrerar att de kommit in, påminner vid behov och lägger in data direkt i databasen. Tidpunkt för registrering och interna rapporter m m: Patientbaserat formulär ifylles dagen före operation, 1 år, 2 år, 5 år och 10 år postoperativt. Uppgifter om vård och operation samt komplikationer ifylles av behandlande läkare i samband med utskrivningen efter vårdtillfället. Kontrollfunktioner, validering: Jämförelse med ICD 10 klassifikationen planeras Planerade rapporter: Årlig sammanställning av nationella data aggregerat. Individuell återföring till klinikerna årligen. När den webbaserade applikationen är färdigutvecklad kommer varje klinik att fortlöpande ha tillgång dels till sina egna data, dels till aggregerade data. Med hjälp av den webbaserade applikationen kommer när programarbetet är avslutat varje klinik att ständigt kunna gå in på nätet och hämta ut aktuella data on-line såväl beträffande egen produktion och egna resultat som aggregerade för landet. På aggregerad nivå kan registret vara tillgängligt för utomstående forskare efter önskemål. Det försöksvis påbörjade samarbetet med Spine Society of Europe kommer endast att tillåta aggregerade data att analyseras på Europeisk basis. Omsättningen av kvalitetsregistreringen till praktisk sjukvård sker huvudsakligen genom det goda exemplets makt enligt vår bedömning. Vidare diskuteras materialet hos registerhållaren, Svensk Ryggkirurgisk Förening, som sammanställer rekommendationer till medlemskåren som i princip består av hela landets ryggkirurger.

Bilaga 4: Information till patienter Information till patienter Exempel (Lund) Information till Dig som ska genomgå knä- rygg- eller höftoperation Ortopediska kliniken i Lund är ansluten till de svenska nationalregistren för ländryggskirurgi, knäledsplastik och höftledsplastik. Registren är så kallade kvalitetsregister med målsättningen att förbättra vårdkvaliteten och optimera operationsresultaten. De är en form av fortlöpande resultatutvärderingar, vilka är godkända av Etiska kommittén och Datainspektionen och finansieras av Socialstyrelsen. Detta innebär för Dig som skall opereras, att vår klinik aktivt deltar i ett kvalitetsförbättringsarbete i vården. Detta sker genom registrering av uppgifter på operationsorsak, typ av operation samt operationsresultat. Din personliga integritet är helt skyddad. Om Du har några frågor om det register som är aktuellt för Din del, så vänd Dig till Din behandlande opererande läkare eller kontakta någon av nedanstående. Lund 1997-02-05 Lars Lidgren Björn Strömqvist Rolf Önnerfält Professor Docent Docent

Bilaga 5: Lista över deltagande enheter Lista över deltagande enheter (Klinik/mottagning Sjukhus Ort) Ort klin, Borås lasarett, Borås Ort klin, Danderyd sjukhus, Danderyd Ort klin, Höglandssjukhuset, Eksjö Ort klin, Mälarsjukhuset Eskilstuna Ort klin, Falu lasarett, Falun Ort klin, Länssjukhuset Gävle-Sandviken, Gävle Ort klin, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Ort klin, Länssjukhuset i Halmstad, Halmstad Ort klin, Helsingborgs lasarett, Helsingborg Ort klin, Huddinge universitetssjukhus, Huddinge Ort klin, Hässleholm-Kristianstad, Hässleholm Ort klin, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Ort klin, Länssjukhuset, Kalmar Ort klin, Blekingesjukhuset, Karlskrona Ort klin, Karlskoga lasarett, Karlskoga Ort klin, Centralsjukhuset, Karlstad Ort klin, Universitetssjukhuset i Lund, Lund Ort klin, Universitetssjukhuset i Malmö, Malmö Ort klin, Lasarettet i Motala, Motala Ort klin, Oskarshamns sjukhus, Oskarshamn Ort klin, Skene lasarett, Skene Ort klin, Kärnsjukhuset i Skövde, Skövde Ort klin, Stockholm Spine Center, Upplands Väsby Ort klin, Karolinska sjukhuset, Stockholm Ort klin, Södersjukhuset, Stockholm Ryggkir klin, Löt, Strängnäs Ort klin, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand, Sundsvall Ort klin, NU-Sjukvården, Uddevalla Ort klin, Akademiska sjukhuset, Uppsala Ort klin, Axess Elisabeth Sjukhuset AB, Uppsala Ort klin, Västerviks sjukhus, Västervik Ort klin, Centrallasarettet, Västerås Ort klin, Ängelholms sjukhus, Ängelholm Ort klin, Universitetssjukhuset Örebro, Örebro Ort klin, Östersunds sjukhus, Östersund Neurokir klin, Akademiska sjukhuset, Uppsala

Bilaga 6: Lista över rapporter och vetenskapliga publikationer utgångna från registret Lista över rapporter och vetenskapliga publikationer Jönsson B, Strömqvist B. Ländryggskirurgi: Registret kan räddas. Ortopediskt Magasin 1998; (4): 6-9. Jönsson B, Strömqvist B. Significance of a persistent positive straight leg raising test after lumbar disc surgery. J Neurosurg 1999; 91: 50-3. Strömqvist B, Jönsson B, Zanoli G. The significance of VAS in evaluating pain outcomes of spine surgery. A prospective, consecutive study of 755 operated patients. Eur Spine J 1999; 8(Suppl 1): 14-5. Strömqvist B, Jönsson B. Det nationella registret blir alltmer fullständigt. Dagens Medicin 2000; Nr 20: 55. Svensk Ryggkirurgisk Förenings registergrupp. Uppföljning av ländryggskirurgi i Sverige 1999. Rapport. 21 s. 2000. Zanoli G, Strömqvist B. Lessons learned searching for a HRQoL instrument to assess the results of treatment in persons with lumbar disorders. Spine 2000; 25: 3178-85. Padua R, Strömqvist B, Jönsson B, Romanini E, Zanoli G. Imparare dagli errori del passato in chirurgia vertebrale: registro nazionale svedese e studi multicentrici italiani. Ital J Orthop Trauma 2000; 26: S116-23. Strömqvist B, Jönsson B, Fritzell P, Hägg O, Larsson B-E, Lind B. The Swedish national register for lumbar spine surgery. Acta Orthop Scand 2001; 72: 99-106. Zanoli G, Strömqvist B, Jönsson B. Visual analog scales for interpretation of back and leg pain intensity in patients operated for degenerative lumbar spine disorders. Spine 2001; 26: 2375-80. Svensk Ryggkirurgisk Förenings registergrupp. Uppföljning av ländryggskirurgi i Sverige 2000. Rapport. 21 s. 2001. Svensk Ryggkirurgisk Förenings registergrupp. The national Swedish register for lumbar spine surgery. Report 2002. Rapport för 2001. 30 s. 2002. Strömqvist B. Evidence-based lumbar spine surgery. The role of national registration. Acta Orthop Scand 2002; 73(Suppl 305): 34-9. Zanoli G, Strömqvist B, Jönsson B, Padua R, Romanini E. Pain in low-back pain. Problems measuring outcomes in musculoskeletal disorders. Acta Orthop Scand 2002; 73(Suppl 305): 54-7. Svensk Ryggkirurgisk Förenings registergrupp. Uppföljning av ländryggskirurgi i Sverige 2002. Rapport. Under utarbetande.