När smärtan talar olika språk Citatsamling Upplevelser av vårdmötet bland vårdgivare och utomnordiska patienter med långvarig generaliserad smärta eller värk i leder.
I början av projektet genomfördes tio fokusgruppsdiskussioner och nio djupintervjuer med patienter och vårdgivare på tre vårdenheter. Citaten i denna skrift är hämtade från dessa diskussioner och intervjuer och kan läsas rakt av eller plockas av till diskussioner. Och där han frågar, har du barn, har du man, hur är det med ekonomi, sjukdom, mamma och pappa, allting han frågar, hela personen är med inte bara ont in handen som svenska läkare, där ligger felet. [Kvinna från Makedonien, Sjögrens syndrom, fibromyalgi och artros] Ja, det var 10 år, olika diagnoser hela tiden men inte reumatoid artrit, och jag bara ta värkmedicin som de skrivit ut åt mig, det är klart att man känner lite bättre men smärtan ligger kvar i kroppen och det blir värre när attacken kom. [Kvinna från Filippinerna, reumatoid artrit] Ett projekt i Reumatikerförbundets regi finansierat av Arvsfonden 2010-2013 I projektet ingår också Svensk Reumatologisk Förening och Vårdförbundet som partners Reumatikerförbundets projekt Hälsa Välkommen startade 2010 i samarbete med Svensk Reumatologisk Förening och Vårdförbundet. För finansieringen svarar Arvsfonden. Syftet är att utveckla och testa verktyg och metoder som underlättar vårdmöten mellan vårdgivare och utomnordiskt födda patienter med långvarig generaliserad smärta eller annan reumatisk sjukdom. att de tror att de bara kan rabbla ur sig allting liksom. Och så har man lyssnat på vad de säger, och så kan de börja med nästa sak, fast jag i mitt huvud är inte klar med den förra saken. Och vi får ju vara väldigt tydliga med alla, nu kommer du för den här saken, nu tar vi det här. För man hinner ju inte mer, man hinner ju inte allting liksom. Och jag vet inte om det har med sökmönster att göra, men de tycker att nu ska jag till doktorn, och då kan man bara ta allt på en gång. Jag tycker nog att det är vanligare från utomeuropeiska patienter. Kroppen fungerar inte, så hur man ska klara sig. Och man ska få den här hjälpen då, man ska inte vänta ett år, två år, så där att man blir psykiskt sjuk eftersom man känner sig som handikappad. Man orkar inte med livet. Man tänker jag har ont, det värker och dom här tabletterna hjälper inte mig och vad jag ska göra och hur jag ska leva. Det blir massor med frågor, då man blir psykiskt sjuk faktiskt, när man sitter många år som fysiskt sjuk först. Sen när läkaren säger ja, dom fysiskt/psykiskt sjuka, det är samma. Nej, det är inte samma, dom kommer inte tillsammans. [Kvinna från Syrien, fibromyalgi och artros] 3
Det som är skillnaden mellan att jobba i till exempel Angered mot något annat ställe där det inte är så mycket invandrare, det är att det tar längre tid. Därför att du inte kan förutsätta att människorna har samma referensramar som du själv, och du kan inte förutsätta att de har den kunskapen som du har. Så alltså måste man ofta börja på en väldigt basic nivå, och det går inte att komma där med några övningar eller ett hemträningsprogram. Först måste du vara extra noga med att se till att personen förstår varför de ska träna. I början innan man får rätt diagnos man hamnar i karusell. Man vet inte vart ska man gå, man vet inte till vilken läkare, speciellt när man är invandrare egentligen, man vet inte riktigt vem som är specialist på vad vem som har ben, vem som har hand om nerverna, vem som har hand om lederna, så man vet inte egentligen om jag ska gå till specialist eller allmänna läkaren, de bara skickar iväg, skickar mig medicin, Alvedon, adjö och tack så mycket. Så i början var lite besvärligt faktiskt, så jag sprang nästan till olika specialister där och fick olika fel diagnos. när man faktiskt får säga samma sak flera gånger och det inte går in. Men jag menar jag kan inte göra mer för det. Och då blir det en situation där jag kan känna att det vältras över på ens axlar fast jag redan har gjort klart mitt jobb, och sagt att nu är det klart. Och ändå så får man över sig igen, och då vet jag inte vad jag ska göra, för då har jag inget mer att bidra med liksom. Vi i Sverige, vi försöker göra vårt jobb oavsett patientens attityd eller... man försöker frikoppla sig själv från jobbet man gör gentemot en patient. Att de inte är vana vid det, jag vet inte. Det har jag lite svårt att hantera, för att jag tycker att jag har gjort klart, och så biter de sig fast. Att ha lite tid att lyssna på patienter. Det är det viktigaste för att under tiden som de lyssnar kanske de förstår lättare varandra. [Kvinna från Iran, Sjögrens syndrom, fibromyalgi och artros] Och de svenska patienterna, oftast om de kanske inte är äldre, är ju så pålästa, de har varit ute på internet, eller så har de kollat på Fråga doktorn eller någonting annat. De kan jättemycket och vet om de här nya biologiska behandlingarna. Men det har inte de som inte har svenska som förstaspråk, de har inte haft samma möjlighet. Och då måste man ju börja med informationen mycket längre bak. Och som sagt, jag hinner inte det, för jag måste ju fokusera på att få dem in på behandlingsvägen och tänka på allt det här med sjukskrivningen och få deras liv att fungera. Man hinner inte allting på en gång på den där tiden man har. Men just nu, det här med försäkringskassan problem du vet, utförsäkrad just nu och det är pressande, att du ska jobba, du ska det, och din hälsa blir inte bättre, så tabletter innan jag ska till praktik, tabletter när jag kommer, och så tabletter när jag går och lägger mig. Så man undrar bara, hur långt orkar man. Men, nej, jag tror inte så mycket på vård här, jag tror inte så mycket. [Kvinna från Iran, fibromyalgi och artros] Och det är inte så lätt att ringa, för att man får lyssna på ett meddelande, gäller det recept, tryck 1 osv. Men det där är lite komplicerat, vilket ju föranleder många som inte riktigt kan svenska att bara komma och knacka på. Det ju ett sätt för den personen att ändå kunna uttrycka sig, att komma hit och knacka på och visa med kroppsspråket. Men vi har inte byggt upp ett system där det riktigt fungerar, det skapar svårigheter när någon kommer och knackar på och vill ha hjälp på direkten. [Distriktssköterska] vad jag ibland möter, det är att dessa patienter (utlandsfödda) känner ilska för att de blivit bemötta på ett sätt som är kränkande. Ibland möter jag ju patienter som har många känslor som jag får bemöta i första hand innan vi kan tala om det som det verkligen gäller. [Man från Egypten, reumatoid artrit] 4 5
Det har ju varit så att man tidigare har kunnat gå under en längre tid och vara långtidssjukskriven och nu har man kapat det och vissa hamnar ju då tokigt för de har aldrig varit på arbetsmarknaden och då är det socialen. Men det värsta är att man säger, att jo, du ska jobba. Men jag har ju aldrig jobbat, jag har ju varit sjuk liksom. De är så arga och så ledsna, och arga på mig som de tycker inte har gett dem det här intyget, för att det är ju så självklart, att om jag säger att de är sjuka, så kommer ju sjukskrivningen att fortsätta. Och det är så sorgligt för dem för, det är inte alla, de har ingen kunskap om hur systemet fungerar med alla blanketter och intyg och allt måste vara inne i tid. Så när vi kommer till diagnosen (fibromyalgi), det finns ingenting mer som vi kan erbjuda. Så ok, en, två besök. Ja, i andra fall, man får diagnos, man går vidare och får behandling. Men i det här fallet, man får diagnos, man stannar, så man tappar modet. de sade till mig, du har fibromyalgi, och vi kan inte göra någonting åt det. Vi har ingen medicin, ingenting. Vi hittar namnet på sjukdomen, men vi hittar ingenting. De sade, vi har inte så mycket erfarenhet angående sjukdomen. Och bara värktabletter, inget mer. [Kvinna från Peru, fibromyalgi, artros och artropati] Patienter som kommer från andra länder, de vill få direkt besked om sina besvär och problem och de flesta har andra förväntningar också. De som kommer från fattiga länder, de tycker att Sverige har bra resurser och nu är det dags att jag får bra hjälp. Men efter några besök blir de besvikna, en del kommer inte tillbaka, går runt till andra ställen och tror att de får bättre hjälp från någon annanstans. Alltså det blir utan någon bra behandling, patienten blir stressad. Åren går, de springer här och där till olika läkare. Slutligen tappar de bara tid jag kunde knappast gå, så jag gick in väldigt sakta, då sa han jag ger inget läkarintyg. Ska du inte titta på mig först, sa jag. Och sen han pratade hela tiden, så efter lång tid som han pratade så sa jag till honom att jag behöver inget läkarintyg, jag är arbetslös. Aha, ok. Vad vill du? Då började han fråga vad jag ville. [Kvinna från Chile, reumatoid artrit] Men det är också två grupper invandrare, en grupp utbildade som är moderna, de är nytänkande, de förstår allt. Men en grupp, de har ingen kunskap om sina kroppar, de är väldigt oroliga om det händer någonting, de tror alltid det värsta, inte bara reumatism, utan andra sjukdomar också. Ibland är det ju kutym att man lägger sig ner och vilar när man har ont, för då kanske smärtan blir lite bättre, medans vi och ni pratar om att det är viktigt att röra på sig.... jag måste till sjukgymnasten, minst två, tre gånger i veckan. Och sen arbetsförmedlingen, försäkringskassan, hitta jobb, praktikplats... Jag slutade med allt det där, jag orkar inte med mitt liv och jag är ensamstående. [Kvinna från Turkiet, fibromyalgi] Om man inte har behov av det här tunga jobbet, då kan man ha möjlighet att hitta ett annat jobb, vilket invandrare inte har. De håller fast vid sitt jobb med tänderna för att inte släppa. Det är inte som med svenskarna, ja, ja, strunta i det, då får jag väl hitta jobb någon annanstans. Det är lättare. Men invandrare försöker. Och det är därför, de jobbar sig ihjäl till saker. Sedan när de inte orkar så då kommer de här och frågar om sjukskrivningen och allt annat som inte accepteras, och det påverkar negativt på deras psyke. 6 7
jag har ingen kunskap för att ta hand om sådana här patienter, kanske en av tio patienter kan gå till smärtkliniken efter avslutat samtal om du skickar till smärtkliniken, remissen kommer tillbaka, att du först måste utreda på reumatologisk klinik, därifrån kommer patienterna tillbaka till oss, och sedan så går de i cirkel. Patienterna kan tycka att vi är väldigt försiktiga och varför börjar vi inte direkt med mycket mediciner och så, sådant hör jag mycket. Men inte att de är orättvist behandlade, men de tycker att gud vad försiktiga vi är om jag varit i mitt eget land, hade jag fått mediciner med en gång. Och då tänker jag, att är man i oroliga områden (krigsområden) så är det en hög stressnivå och då måste vi stänga av. Och det är inget konstigt att vi behöver stänga av. Och när vi stänger av, då släpper vi inte ner känslorna i kroppen, vi skapar en massa olika spänningar, och då får vi per automatik dålig kroppskännedom. De som kommer till dig (sjukgymnasten) med den problematiken, de är redan sållade, det finns ett gäng som säger nej direkt när man erbjuder sjukgymnastik, dels på grund av religiösa och kulturella skäl, men också för att de inte kan simma, de vågar inte gå i vattnet, de är inte vana att vara i vattnet. Situationen är helt omöjlig för dem att föreställa att de skulle gå ner i ett bad eller träna med andra människor. För personer som kommer från ett annat land, det är mycket möjligt att han eller hon har mer brist på ekonomi och har ibland förlorat hela sitt liv och sett sina möjligheter och förmåner bakom sig, så han, eller hon, har ingenting! Eller har lite bara av tidigare livet, så behöver lite mer uppmärksamhet än en svensk person. [Kvinna från Bolivia, fibromyalgi och artros] Jag tror inte det finns någon som kan vara så bra skådespelare, så man står där och ljuger om att man har nånting som man har inte. De måste tro på personer som står och pratar, det handlar om att bli lyssnad på. vissa saker måste faktiskt få ta två eller tre gånger för att man ska komma någonstans. Många av de (utlandsfödda) som vandrar runt, de har ju den här quickfix-mentaliteten. Det har jag undrat över då, om de nu kan göra så i sina egna länder, betyder det att doktorerna där är mindre ifrågasatta och därmed kan glida lite på behandlingsprinciperna, de är inte så kontrollerade. För vi måste vara så översäkra på allt vi gör, vi måste göra så övernoggrant arbete för att annars... Det känns som de (utlandsfödda) inte accepterar ens planering och lösning just när det gäller rörelseapparaten, många muslimska kvinnor verkar rädda för att röra sig, nästan verkar tycka att det är farligt. Och också att det är farligt att ha ont när man rör sig, den kombinationen. Och att man hjälper sig själv genom att gå till sjukgymnast och få ett träningsprogram som man ska sköta hemma, det är nog lite ovanligare för många av dem. Första diagnosen till alla utländska är stressen och det är egentligen första som man blir sjuk på det är stress, och sedan efter stressen kommer alla problem. men det enda som man ska tänka, ja, du har fibromyalgi i resten av ditt liv, och det är bara du som sätter gränser. Man måste lära sig att leva med smärta. Så jag går inte ofta till läkare, för lite smärta utan jag vet mina gränser och allting. Samtidigt som jag är mycket rädd att, ja, jag är ensam med mina barn, och den här rädslan finns alltid att jag, jag vill inte att det ska hända någonting till mig. Utan jag måste, jag måste vara här för mina barn. [Kvinna från Turkiet, fibromyalgi] [Kvinna från Peru, fibromyalgi] [Kvinna från Iran, fibromyalgi och artros] 8 9
Det som jag har märkt på patienter med fibromyalgi är att alla dem jag har mött har svåra traumatiska upplevelser som de har varit med om, som inte är bearbetade, som de har gått och hållit på i många år. Och då kan jag märka att för en del när man pratar om de upplevelserna, speciellt en patient jag hade, hon fick ju jätteont i kroppen när hon pratade om det här. Och sedan så blev det, ja efter hand så blev det mindre smärta, men i början när vi liksom pratade, så hade hon fruktansvärt ont. Och sade, aj, aj, aj, och liksom ställde sig upp och hade en oerhörd smärta då. [Kurator] en tolk är alltid en second hand-grej, det är inte egentligen jag som säger saker och ting utan det är alltid den andra personen som säger. Den personen vet inte heller vad tolken säger till sin doktor eller till sin sjukgymnast. Vi är kanske inte fullt ut klara på vad tolken säger, det är ju samma omvänt för patienten, patienten vet inte vad tolken har sagt till personalen. Då hänger de liksom i luften, har han sagt riktigt det som jag sade... har man en yrkesidentitet att luta sig emot, då har man fler ben att stå på. Och har man inte det då kan det bli att sjukdomen blir lite som en räddning, ett sätt att hitta sin plats i samhället. Det är det viktiga, att de ska få en bekräftelse av att det finns en sådan smärta, att man ska kunna förklara genesen till den här smärtan, varför de just har den här smärtan, och hur man kan hjälpa. Är det botligt eller obotligt, ska man leva med den. Det här uttrycket ska leva med den tror jag mest finns i Sverige. I andra länder är man inte riktigt van vid det uttrycket. Ja, jag tror att vi är väldigt ärliga, jag tror inte att nån av oss skulle lova patienten att bli smärtfri vad vi kan hjälpa till med det är att hantera sin smärta, man kan få en högre livskvalitet. Och när oro och nedstämdhet och rädsla minskar, så minskar också smärtan. Den erfarenheten har vi ju, så det kan vi säga. Jag jobbar ju mycket med tolk och ibland gillar ju inte patienterna tolken, så ibland tar det ganska lång tid innan man hittar en tolk som passar just den patienten. Och det känner man i rummet, om patienten kan öppna sig eller inte. Inbilla sig det är ett stort fett kryss över det ordet, det används inte. Sen kan man säga att nu har vi gjort dom här undersökningarna, tagit dom här blodproven och dom är normala. Och så betona att du har ju inte mindre ont för det, men så är det i alla fall. Och så försöka vända på det och säga att det är bra att du inte har någon tumör, något diskbråck, artros kanske men du har ju ont ändå och vi måste ju jobba med det. Språket är ju, det har jag verkligen känt, det är nyckeln verkligen. Har man det, då är det så mycket lättare med det här, med informationen, att själv ta till sig information, eller från andra. 10 11 Smärttröskeln är också olika hos olika personer, och mest kanske invandrare som har lägre smärttröskel jämfört med svenskarna kanske. Ja, är det tillräckligt stora svårigheter så bokar jag nytt besök med tolk. Jag håller inte på och tjafsar om det för att... jag kan inte hjälpa människor jag inte förstår, och jag utsätter mig för en medicinsk risk, för att jag kan göra en felaktig bedömning. Det gör jag liksom inte frivilligt, utan då får det vara till nästa gång. Det är mindre skambelagt att inte jobba om man har en sjukdom än för att man kanske inte kan språket eller inte har en utbildning. Sjukdomen blir en trygghet på något sätt.
Ett projekt i Reumatikerförbundets regi finansierat av Arvsfonden 2010-2013 I projektet ingår också Svensk Reumatologisk Förening och Vårdförbundet som partners. CeFAM vid Stockholms läns landsting och Kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning i Västra Götaland, samt vårdenheterna Bredängs vårdcentral, Reumatologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset och Smärtcentrum vid Angereds Närsjukhus ingår som referens- eller samarbetspartners. Layout av Sofia Ridemar