Projektet är genomfört med stöd av Allmänna Arvsfonden Ett eget liv? Redovisning av tredje och sista projektåret HSO Skåne rapport 2008:3
Ett eget liv - projektredovisning för tredje och sista projektåret HSO Skåne rapport 2008:3 Detta är slutrapporten för projektet Ett eget liv. Projektets målsättning har varit att öka inflytandet på sina liv, för personer med nedsatt autonomi. Projektet har arbetat med samtalsgrupper, utbildning av talespersoner, metodframtagning samt utbildningar och informationer till olika omsorgsaktörer. Projektet har varit framgångsrikt och det har på ett positivt sätt förändrat livet för ett flertal människor i målgruppen. De material som producerats är efterfrågade, varför vi är övertygade om att denna positiva påverkan kommer att fortsätta även efter projektets avslutande. Sylvia Månsson har varit projektledare och hon har arbetat i projektet tillsammans med Eva Nilgert och annan personal från HSO Skåne. Projektets förstudie finansierades genom projektbidrag från Habilitering och hjälpmedel på Region Skåne och de tre projektåren med bidrag från Allmänna a rvsfonden. Vi vill framföra vårt tack till finansiärerna och alla samarbetspartners som gjort det möjligt för oss att arbeta på ett professionellt sätt med dessa svåra frågor. Skåne mars 2008 Lars Gustavsson länsombudsman 2
SAMMANFATTNING Projektet Ett eget liv har innehållit tre huvuddelar. De så kallade samtalsgrupperna har varit basen i projektet från vilka behov, idéer och förslag till de andra verksamheterna kommit fram. I samtalsgrupperna har brukare från målgruppen och i några fall deras anhöriga regelbundet träffats för att diskutera de behov, problem och önskemål som gruppen har i det dagliga livet. Från erfarenheterna i samtalsgrupperna har utbildningen för de s.k. Barfotajuristerna formats och genomförts. Att vi träffat rätt visar de olika ärenden som med framgång förts av denna grupp, som skall kunna verka som företrädare och talespersoner för dem som har svårt att föra sin talan själv. Barfotajuristerna har redan under projekttiden framgångsrikt drivit ett antal ärenden och de flesta av dem kommer att inom ramen för sina föreningar att vara fortsatt aktiva. Den tredje delen i projektet är den metodframtagning som resulterat i den s.k. Metodboken. Metodboken är ett sätt att systematisera hur en person utan egen kommunikation vill ha sin dag upplagd, vad de tycker om och inte tycker om och hur de vill bli bemötta. Metoden har med positiva resultat testats i boenden, för personer ur projektets målgrupp. Testperioden gav orsak till olika viktiga justeringar av materialet. Andra delar som projektet innehållit är både kunskapshöjande insatser och nätverksbyggande mellan olika aktörer som arbetar med projektets målgrupp. Det har varit viktigt både för att ge kunskap om denna grupps speciella behov och för att föra de olika aktörerna närmare varandra. Under hela projekttiden har stor vikt lagts vid att informera om projektet både internt och externt. Projektpersonalen har medverkat vid ett flertal informationsmöten, artiklar om projektet har kontinuerligt lagts ut på HSO Skånes hemsida och skriftliga infoblad har skickats till intressenter i projektet. Pressen har vid olika tillfällen intresserat sig för projektet och speglat det i flera uppmärksammade tidningsartiklar. I december 2007 gjorde SVTs Sydnytt ett inslag om projektet som också kom att sändas i Rapport och det gjorde att intresset för projektet ökade ytterligare. I februari genomförde HSO Skåne en utbildning om projektmetodiken för ett 40-tal chefer inom de kommunala omsorgerna i Skåne. Materialet som projektet tagit fram är efterfrågat från sociala myndigheter runtom i Sverige. Projektet har redan under projekttiden förändrat livet på ett positivt sätt för flera människor med funktionshinder. Vi är övertygade om att projektets erfarenheter kommer att ha betydelse för målgruppen även efter projekttiden. Från HSO Skåne kommer vi på olika sätt att arbeta för att sprida och levandehålla de erfarenheter som vunnits genom projektet. 3
4
RESULTAT Projektets syfte är att ge ökad självständighet åt funktionshindrade människor med nedsatt autonomi och därigenom ge dem en bättre livskvalitet. I det lilla perspektivet har detta lyckats över förväntan då det påverkat alla projektdeltagarnas liv på ett positivt sätt, i högre eller mindre grad. Vi är övertygade om att det även på sikt kommer att vara betydelsefullt, då många företrädare från olika kommuner och verksamheter hört av sig och är intresserade av att använda den metodik som projektet tagit fram. Projektet Ett eget liv har lyckats väl med att uppnå sina projektmål. Projektet har under de tre år som det pågått förändrat flera av deltagarnas liv både i stort och smått. I projektets samtalsgrupper har 57 personer ingått som alla tillhört målgruppen direkt eller indirekt, genom att vara nära anhöriga. Sammanlagt 77 möten har ägt rum i de 6 grupperna. Deltagarna har under projekttiden genomgått en förändring från frustration, uppgivenhet och upplevelsen av att ingen lyssnar på dem, till större initiativförmåga, stärkt självkänsla, inre trygghet och livsglädje. Genom samtal, möten med personer i liknande livssituation och ökad kunskap har ett flertal deltagare börjat framföra sina önskningar om behov och till och med börjat ställa krav. Flera har fått behövda insatser beviljade, vilket resulterat i, att de fått arbete, bättre ekonomiska möjligheter, mer innehållsrik fritid, bättre bemötande, deras önskemål har hörsammats osv. Det har också inneburit mer egna initiativ genom eget åkande i kollektivtrafiken, ökade sociala kontakter, platsansökningar etc., händelser som för omgivningen kan låta som små steg men som varit viktiga för deltagarna. Mötena i samtalsgrupperna har betytt mycket för deltagarna, men detta har inte varit projektets primära mål. Det har varit att samla kunskap och få fram en metodik som kan ge ökad självständighet och stöd till flera personer ur projektets målgrupp. Eftersom många i projektets primärmålgrupp inte har förmågan att tala för sin egen sak, behöver de företrädare som är neutrala och som kan föra deras talan främst i kontakten med olika myndigheter, men kanske också med personal i boende etc. För att möta detta behov har projektet utbildat föreningsrepresentanter och i något fall Goda män till s.k. Barfotajurister. Dessa utbildningar har resulterat i att 34 personer utbildats, med geografisk spridning över hela Skåne och de har etablerats i sin kundkrets. Utbildningen har rört grundläggande sociallagsoch socialförsäkringslagstiftning, samt andra kunskaper om rätten/ möjligheten till hjälpmedel, vård, omsorg m.m. Den har till stor del grundats på behov som framkommit i samtalsgrupperna. Barfotajuristerna har redan under projekttiden blivit en efterfrågad resurs. Ett femtiotal personer från målgruppen har sökt stöd och hjälp genom Barfotajuristerna hittills. De har fått hjälp med ansökningar och överklagningar samt fått stöd i att föra sin talan i möten med myndigheter och verksamhetsföreträdare. I ett flertal ärenden har Barfotajuristernas insats lett till positiva resultat för deras klienter. Deras insats har i flertalet fall lett till bifall. Ett annat behov som projektet tydligt visat, är behovet av stöd för personal och struktur för målgruppen. Detta behov gäller kanske främst för den grupp som inte har någon muntlig kommunikation eller stora svårigheter med sitt tal. För denna grupp har den s.k. Metodboken utvecklats. Metodboken kan sägas vara en systematisk beskrivning över hur brukaren vill ha det i olika situationer, allt från 5
morgonrutiner och toalettbesök, till sociala situationer, måltider och annat som händer under en dag. Den ger möjlighet att för ny personal att snabbt sätta sig in i hur brukaren vill bli bemött, något som är viktigt i en värld med personliga assistenter, boendepersonal m.fl. olika personer runt sig dagligen. Metodboken är ett arbetsinstrument som rätt använt ger dessa personer större möjlighet att själva bestämma och få ökat inflytande över sina liv. Dess användare är personal i målgruppens närkrets. Under projekttiden har Metodboken testats för enskilda personer ur målgruppen, i olika verksamheter, där projekthandläggaren varit handledare. De resultat som framkommit i testarbetet har varit positiva för den enskilde individen, men de har också underlättat för personal att kunna göra ett bra arbete. Resultaten visar betydelsen av struktur, framförhållning och kontinuitet för dessa brukare. Metoden ger grundtrygghet, vilket medför att brukaren vågar framföra sina behov och önskningar samt fokuserar på för dem viktiga saker. Metoden ger den enskilde möjlighet till personlig utveckling, där mål som tidigare ansetts som orimliga gått att förverkliga. Metodiken har uppmärksammats av massmedia och detta har skapat stort intresse för metodiken, vilket resulterat i kontakter med verksamhetsföreträdare från olika delar av landet. Ett annat av projektets mål har varit att sprida information och kunskap om målgruppens behov och hur man kan förändra och förbättra deras livssituation. Information från HSO Skåne i form av faktablad, informationsskriften 5-minuter och speciella projektinformationsblad har skickats till medlemsorganisationer och olika aktörer som projektets primärmålgrupp kommer i kontakt med. På HSO Skånes hemsida har kontinuerlig information lagts ut till intresserade besökare. Detta har resulterat i, att projektpersonalen kontaktats av tjänstemän från flera kommuner, privata vårdentreprenörer, habiliteringspersonal, föreningar och organisationer som önskat få ytterligare information om metodik och arbetssätt i projektet. Massmedia har på olika sätt uppmärksammat projektet vid olika tillfällen. Reportage har publicerats i Skånska Dagbladet och Helsingborgs Dagblad från flera aktiviteter som genomförts i projektet med deltagare från samtalsgrupper. Projektet har även uppmärksammats av SVT:s nyhetsprogram Rapport och i det regionala nyhetsprogrammet Sydnytt. Detta har resulterat i ytterligare kontakter med personer som arbetar för målgruppen i andra delar av landet. SYFTE MÅLSÄTTNINGAR Projektets syfte är att ge ökad självständighet åt människor med olika funktionshinder som innebär nedsatt autonomi och därigenom ge dem bättre livskvalitet. För att uppnå detta syfte har projektet arbetat med följande målsättningar: Att ta fram metodik och arbetssätt för att ge människor med nedsatt autonomi möjlighet till ökad självständighet och eget inflytande över sina liv. Delmål Att starta 5-7 samtalsgrupper med minst 35-40 funktionshindrade personer eller deras nära anhöriga för att kartlägga i vilka delar som de känner behov av att utvecklas, för att öka sitt egeninflytande. Att ge de funktionshindrade personer som ingår i projektets målgrupp möjlighet till personligt stöd för ökat egeninflytande och ett bra samhällsstöd utifrån deras behov och lagliga rättigheter. 6
Att öka berörda medlemsorganisationers förmåga till att kunna stödja sina medlemmar genom att erbjuda utbildning för s.k. Barfotajurister. Att öka kunskaperna om målgruppen och deras behov hos olika personalgrupper, bland de aktörer som har att stödja dem. Att öka samarbetet runt stödet till målgruppen, mellan de olika aktörerna. PROJEKTBAKGRUND Personer med begåvningshandikapp och andra former av funktionshinder som innebär nedsatt autonomi, blir ofta utsatta för att andra människor styr deras liv. Detta händer även människor med stora och komplicerade funktionshinder. De flesta personer med sådana funktionshinder får godta den vård och de insatser som personer i omgivningen anser är tillräckliga, ofta utan att bli tillfrågade om vad de själva tycker eller upplever att de har behov av. Oberoende av om skadan är medfödd eller förvärvad hamnar dessa personer i en beroendeställning, där de lätt blir offer för styrning genom andra. Det är profession, anhöriga, m.fl. som står för denna styrning och tar kommandot i deras liv. Omgivningen sätter upp olika begränsningar i deras tillvaro. Många personer i målgruppen har svårigheter att kommunicera. Detta innebär att omgivningen måste ha kunskap, förståelse och tid för att lyssna för att ta reda på personens önskemål, vilket ofta inte är fallet. Kunskapsbrist om stöd, möjligheter och lagliga rättigheter förvärrar den funktionshindrades situation ytterligare. Det minskar möjligheten att som funktionshindrad få ett eget liv, i den form som de flesta av oss anser som självklar. Projektet Ett eget liv började med en förstudie som genomfördes av HSO Skåne hösten 2003 och våren 2004. I förstudien analyserades problembilden för målgruppen och vilka möjligheter vi såg för att förändra livssituationen för den. Förstudien gav grundkunskaper och kontakter, samt tro på att med behövliga resurser skulle det vara möjligt att bedriva ett framgångsrikt projekt. Projektmedel söktes från och beviljades av Allmänna Arvsfonden hösten 2004. PROJEKTET För projektet har samverkan med handikappföreningar och förbund varit en viktig del för att skapa kontakt med primärmålgruppen. Samtalsgrupperna i projektet har varit grunden för hur övriga moment i projektet har utformats. Deltagare i samtalsgrupperna har genom samtal gett en beskrivning av vad som upplevs som problematiskt, vad som bör förändras och vilka behov som bör tillgodoses, för att ge ett liv med önskad kvalitet. Utifrån dessa erfarenheter har innehåll i projektets utbildningar formats, information förmedlats och Metodboken utvecklats. INFORMATION Att förmedla kunskap och sprida erfarenheter som vi fått i projektarbetet har varit en viktig del i förändringsprocessen. Det har skett genom dokumentation, webbinformation, utskick, informationsträffar, personliga möten, föreläsningar och via massmedia. 7
Informationsmaterial Informationsmaterial såsom broschyrer och infoblad med enkel projektinformation på lättläst svenska, har förmedlats till projektets målgrupper. Information från HSO Skåne i form av faktablad, informationsskriften 5-minuter och speciella projektinformationsblad har skickats till medlemsorganisationer m.fl. På HSO Skånes hemsida har kontinuerlig information lagts ut till intresserade besökare. Genom information från HSO Skåne har organisationer och föreningar fått ökat intresse för projektet. Här kan nämnas att representanter för Föreningen Autism och Neurologiskt Handikappades Riksförbund spontant tagit kontakt för att ingå i projektet. RTP, Riksföreningen för Trafik och Polioskadade, FUB, Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna och Föreningen Hjärnkraft har kontaktat projekthandläggaren för att i sina medlemstidningar skriva om projektet och informera sina medlemmar. Information på enkel svenska om God man, tillgänglighet m.fl. ämnen har arbetats fram, för att underlätta för målgruppen att få större kunskap. Föreläsare och kunskapsförmedlare i samtalsgrupperna har upplevt materialet som tillgängligt och lättförståeligt och fört det vidare inom sina egna verksamheter. Massmedia Massmedia har på olika sätt uppmärksammat projektet vid flera tillfällen. Reportage har publicerats i Skånska Dagbladet, från aktiviteter som genomförts i projektet med deltagare från en samtalsgrupp. Reportern genomförde då intervjuer med representanter från primärmålgruppen, som kort berättade om sin situation och betydelsen av att delta i en samtalsgrupp. Vid ett annat tillfälle gjordes ett liknande reportage i Helsingborgs Dagblad, där projektets betydelse för funktionshindrade belystes. SVT Sydnytt har gjort ett reportage i samband med resträning som genomförts med deltagare från samtalsgrupper i samarbete med Skånetrafiken. SVT Sydnytt har vid ytterligare ett tillfälle sänt reportage om projektet, där tittarna fick möta Christer, vars liv förändrats efter att personalen i hans boende börjat arbeta med Metodboken. Reportaget sändes även på riksnivå, i SVT:s nyhetsprogram Rapport. För projektet har detta betytt ytterligare kontakter runt om i landet, som intresserat sig för arbetssättet. Informationsträffar och föreläsningar För projektets samarbetsföreningar FUB, Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, RBU, Rörelsehindrade barn, ungdomar och vuxna, Riksföreningen Hjärnkraft och Afasiföreningen på riks-, läns- och lokal nivå har information om projektet getts på årsmöten, styrelsemöten och medlemsmöten. Varje förening utsåg en kontaktperson som har ingått i projektets referensgrupp. För referensgruppen har pågående och planerade aktiviteter i projektet kontinuerligt presenterats vid referensgruppsmöten. Här har deltagarna bistått med tankar, råd och idéer om medlemmarnas behov och önskemål. För att nå ut med projektets budskap, har information getts i personliga möten med representanter för olika verksamheter som har knytning till målgruppen. Ett stort antal personer har på eget initiativ sökt kontakt för att få information om projektet. För projektet har det varit av stor vikt att etablera goda kontakter och skapa nätverk, vilket ger möjligheter till ökad kunskap och förändrad syn på arbetssättet beträffande målgruppen. Kontakter har knutits med bl.a.: Gymnasiesärskolan i Hässleholm och Örkelljunga, Högskolan i Helsingborg och Lund, Socialhögskolan, Utbildningsföretaget Victum i Helsingborg, Storsjöbygdens Personliga Assistans i Östersund, Daglig verksamhet Fröet i Malmö, 8
Dagverksamhet Koncensus i Kristianstad, Patientforum och Rehabs öppenvårdsenhet på Helsingborgs lasarett, Barn- och Vuxenhabiliteringen i Helsingborg, Malmö, Trelleborg och Kristianstad, Nimbusgården i Lund, Skånetrafiken, Vård och omsorgsenheter i Malmö, Kristianstad, Landskrona, Höganäs, Ängelholm och Örkelljunga. KOMPETENSHÖJANDE INSATSER Kompetenshöjning är en viktig del i arbetet att nå förändring i synsätt och bemötande av personer med funktionshinder. Ökad kunskap för personer i målgruppen ger dem större säkerhet, självkänsla och egenvärde. Projektet har under projekttiden lagt stor möda och kraft på, att förmedla kunskap till primärmålgruppen såväl som till människor som kommer i kontakt med denna. Detta har skett i samtalsgrupperna, i utbildningarna av Barfotajurister och i metodboksarbetet samt i den informationsspridning som skett. SAMTALSGRUPPER För att ge målgruppen mer kunskap om lagliga rättigheter, funktionshinder osv. startades samtalsgrupper. I samtalsgrupperna fick deltagarna på sina egna villkor möjlighet att tala med varandra om sina erfarenheter och situationer som de upplevde som bekymmersamma. Där skapades gemenskap och trygghet. För att samtalsgrupperna skulle fungera så som det var tänkt, måste atmosfären vara trygg och alla deltagare bli avlyssnade, komma till tals och få ett förtroende för samtalsledarna. Två samtalsledare har alltid varit närvarande vid varje träff. För att alla deltagare skulle känna fullt förtroende i att delta i samtalsgrupperna, sattes gemensamma regler upp för alla: - Att alla ska få möjlighet att uttrycka sina åsikter och bli respekterade. - Att det som diskuteras stannar inom gruppen, dvs. att sekretess är viktigt. - Att inte samtala om politik och religion. Sedan projektstarten har 6 samtalsgrupper startats med sammanlagt 57 deltagare från FUB, RBU, Föreningen Hjärnkraft, RTP, NHR och Föreningen Autism. Samtalsgrupperna har varit geografiskt spridda till olika delar av Skåne. Sammanlagt har grupperna träffats 77 gånger. Samtalsgrupperna har utformats helt efter deltagarnas önskemål, vad avser: antal deltagare, kön, funktionshinder, medlemstillhörighet, intresse, mötesplats och tidpunkt samt innehåll och samtalsämnen. Vid varje samtalsträff har minnesanteckningar på enkel svenska skrivits och skickats ut till samtliga deltagare. I samtalsgrupperna fanns deltagare som inte är läskunniga. Här har minnesanteckningarna översänts intalade på band, vilket innebar att mottagarna har kunnat lyssna på anteckningarna och då inte varit beroende av att någon läst för dem. Material, broschyrer och skriftlig information, som använts i samtalsgrupperna för att ge ökad kunskap och information om myndigheter, verksamheter och andra aktörer, har i de fall det funnits att tillgå presenterats på lättläst svenska. Till samtalsgrupperna har myndighets- och verksamhetsföreträdare inbjudits för att informera och svara på frågor om sina verksamheter. Andra aktörer, som på olika sätt är berörda eller arbetar med målgruppen har också bjudits in till samtalsträffar, för att ge deltagarna information och kunskap om sin verksamhet. Inför planerade besök i samtalsgrupperna har samtalsledarna noggrant förberett deltagarna, med informationsmaterial och diskussioner beträffande frågor som uppkommit i ämnet. I Lund startade projektet sin första samtalsgrupp med 15 deltagare, vilka är 9
medlemmar från Föreningen Hjärnkraft, NHR och RTP. Gruppen har haft sammanlagt 21 träffar. Deltagarna kommer från olika delar av Skåne. Projekthandläggaren har erbjudit sig att dela på gruppen och på så sätt möta deltagarna på hemmaplan, men de har upplevt en trygghet och gemenskap med varandra och framfört önskan om att samtalsgruppen skulle få vara intakt. Efter önskemål från deltagarna har representanter och föreläsare bjudits in till samtalsgruppen för att ge efterfrågad kunskap och information. Under projekttiden har samtalsgruppen haft besök av 19 olika föreläsare. I Klippan startades en samtalsgrupp med 6 ungdomar, samtliga har medlemskap i FUB. Gruppen har träffats 17 gånger. Deltagarna har varierande grad av funktionshinder men upplever en samhörighetskänsla, vilket medför att de gärna ger hjälp och stöd till varandra utifrån sin egen förmåga. Samtalsgruppen har haft besök av 11 personer som informerat och föreläst, vilket gett deltagarna efterfrågad och värdefull kunskap. I Lund startade projektet en samtalsgrupp med fyra deltagare, samtliga föräldrar till barn med rörelsehinder och alla med medlemskap i RBU. Deltagarna framförde tydliga önskemål om att arbeta med den individuella metodbok som tagits fram i projektet och upprätta en sådan för sina barn. Tyvärr har inte detta kunnat förverkligas, då deltagarna av olika skäl fått alltför många förhinder till planerade träffar. I Helsingborg har 18 föräldrar till barn med funktionshinder deltagit i en samtalsgrupp, där närvaron varit varierande på grund av den tidvis betungande situation de befinner sig i. De är medlemmar i RBU, FUB och Föreningen Autism. Gruppen har träffats 18 gånger. Enligt önskemål har föreläsare bjudits in för att informera om lagliga rättigheter. Kunskap och praktisk övning av Individuell Plan och projektets Metodbok har stått i fokus för deltagarna, då deras mål varit att upprätta sådana för sina barn. I Ängelholm har projektet bedrivit en samtalsgrupp i en bostad med särskild service enl. LSS (gruppbostad) för 8 deltagare. 5 av deltagarna bor i denna bostad och 3 deltagare har anslutit till gruppen utifrån. Samtliga deltagare känner varandra sedan tidigare, eftersom alla under dagtid vistas tillsammans i samma Dagliga Verksamhet. Det har gett dem trygghet redan från början. Gruppen har träffats 11 gånger. I Kristianstad sökte projektet kontakt med Daglig Verksamhet Koncensus och startade där upp en samtalsgrupp med 6 deltagare. Gruppen består av ungdomar, där samtliga deltagare har flerfunktionshinder och kommunicerar med alternativa kommunikationsmetoder. Gruppen har träffats 10 gånger. Samtal och föreläsare har efter deltagarnas önskemål, fokuserats kring lagliga rättigheter, bemötande, tillgänglighet och information om semesterresor. Positiva effekter Arbetet med att stärka målgruppen har varit framgångsrikt, då flera av samtalsgruppernas deltagare genom kunskap, stöd och information fått kunskap om vilka rättigheter och möjligheter som finns, för att få större självbestämmande och självständighet. - Flera deltagare har efter information om LSS och med stöd av projektets Barfotajurister, fått behov tillgodosedda. 10
- En deltagare har genom information i samtalsgruppen om God mans uppdrag, fått kunskap så han nu vågat framföra sina önskemål till sin Gode man, vilket resulterat i för honom bättre förhållanden. - För en samtalsgrupp har kontakten med Skånetrafikens restränare och aktiv träning betytt en stor förändring. Från ett totalt beroende av färdtjänst har det lett till större självbestämmande genom resor med allmänna kommunikationer och därmed ökat oberoende. Flera deltagare har efter detta tillfälle på eget initiativ kontaktat Skånetrafiken, för att träna på att åka buss och tåg på egen hand. Denna samtalsgrupp har utgjort en pilotgrupp för Skånetrafiken, vid utvärdering av verksamhetens tillgänglighet och resträning. Skånetrafikens broschyr om Handikappvänlig trafik har arbetats fram i samarbete med projektdeltagarna, där deltagarnas synpunkter och erfarenheter varit en viktig grund. - För föräldrar som deltagit i projektets samtalsgrupp har stora förändringar kunnat konstateras. Genom att praktiskt och fiktivt träna på individuell plan, har nu samtliga föräldrar fått upprättat individuella planer enl. LSS för sina barn. - Inför valet 2006 presenterade samtalsledarna informationsskriften Rösta på oss, utgiven av Stiftelsen Centrum för Lätt Läst. Deltagarna visade stort engagemang för informationen och ville gärna diskutera partiernas program och frågor med anknytning till funktionshinder och andra ämnen. Ett fåtal av samtalsgruppens deltagare hade tidigare fått någon form av information och kunskap om valet och dess innebörd. Informationen i samtalsgruppen fick deltagarna att förstå, att de har samma rätt att påverka och rösta som alla andra, vilket flera av dem också gjorde. - Information om kognitiva hjälpmedel har öppnat nya möjligheter för flera av samtalsgruppernas deltagare, då många har svåra minnesstörningar och enda möjligheten att komma ihåg medicinering, mötestider m.m. är att använda hjälpmedel. Flera av deltagarna använder nu handdator, vilket ger ökad möjlighet att leva som andra. - Två deltagare i en samtalsgrupp har genom information om lagliga rättigheter vågat stå på sig i kontakterna med LSS-handläggare och efter flera års total sysslolöshet, har de i dag fått daglig sysselsättning med aktivitetsstöd. - Flera deltagare har på olika sätt berättat och kunnat vittna om påtvingade hembesök av LSS-handläggare och andra negativa upplevelser i kontakten med företrädare för myndigheter och andra verksamheter. Här har deltagarna stärkts genom samtal i gruppen och framfört sina önskemål om att få byta handläggare, vilket också skett. - Att göra sin röst hörd, är svårt för personer som saknar traditionell verbal förmåga. I en samtalsgrupp har en deltagare, vars enda möjlighet att kommunicera är via dator, i förtroende berättat för samtalsledarna om sin bekymmersamma situation. Personal som finns till hennes hjälp lyssnar inte och tolkar inte hennes behov och önskemål, vilket har inneburit ett liv helt utan eget inflytande. I samförstånd med deltagaren har projektets samtalsledare knutit kontakt med kurator som varit behjälplig i kontakter med LSS-verksamheten. I berörd personalgrupp har nu utbildning och handledning resulterat i ett nytt arbetssätt som ger deltagaren ökat inflytande och bättre livskvalitet. 11
- En deltagare berättar att hon genom samtal och diskussioner i samtalsgruppen stärkts att våga samtala och inleda konversation med för henne okända personer, när hon reser med buss, tåg eller flyg. Tidigare har hennes kontakter och samtal begränsats till att omfatta den egna familjen. Att delta i en samtalsgrupp har gett henne större självkänsla och större självsäkerhet i umgänget med andra människor. Samma erfarenhet har framkommit i samtal med deltagare vars kommunikation sker med alternativa kommunikationsmetoder. - En deltagare har inte haft möjlighet att delta i föreningsaktiviteter, då ansökan om ledsagning i flera år avslagits av handläggare trots personkretstillhörighet och laglig rättighet. Efter stöd, rådgivning och uppmuntran i samtalsgruppen har insatsen ledsagning beviljats. - En deltagare har, efter information om LSS, stämt möte med LSS-handläggare och framfört sina behov av utökat timantal för kontaktperson, vilket beviljades. - Efter att samtalsgruppen haft besök från Arbetsförmedlingen har en deltagare som varit arbetslös i ett flertal år, fått kraft att aktivt söka arbete samt återfått tron på sin egen förmåga och värde. Detta har resulterat i en deltidsanställning. Inbjudna föreläsare till samtalsgrupperna har varit: representanter från Skånetrafiken, Arbetsförmedlingen, Samhall, Certec vid Lunds tekniska högskola, försäkringsombud, LSS-handläggare från kommun och region, arbetsterapeuter från Vuxenhabilitering och kommun, projektledare från DHS-projektet Brukarstödscenter, Daglig Verksamhet Aktiva, Överförmyndare, kostrådgivare från företaget Formskön, Assistansresor i Jönköping, tillgänglighetsinformatör m.fl. Att bjuda in föreläsare till samtalsgrupperna ger dubbel effekt, då de inbjudna föreläsarna ger målgruppen ökad kunskap, medan föreläsaren får insikt i målgruppens situation och behov. BARFOTAJURISTER Kunskapsbrist om stödmöjligheter och lagliga rättigheter, samt möjligheten att bli lyssnad på om sina önskemål, försätter ofta projektets primärmålgrupp i en utsatt situation. Många av dessa har svårighet att kommunicera, vilket ytterligare förvärrar situationen. En målsättning i projektet har varit att kunna erbjuda ett ombud/språkrör som kan ge målgruppen stöd i den omfattning och utformning de önskar och behöver. För att på ett bra sätt vara brukarens språkrör, krävs både speciell kunskap och förmåga att framföra behov och önskemål på rätt sätt. Under projektets tre år, har 34 personer utbildats vid 8 olika tillfällen för att kunna stödja målgruppen. Dessa resurspersoner som vi valt att kalla Barfotajurister, har geografisk spridning över hela Skåne. Vid utbildningarna har företrädare och medlemmar från följande 9 föreningar deltagit: RBU, FUB, Afasiföreningen, Föreningen Hjärnkraft, Föreningen Autism, Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, Astma och Allergiförbundet, Reumati- 12
kerförbundet och Föreningen Attention samt anhöriga, personal inom vård och omsorg och Gode män. Den kunskap och information som förmedlats under utbildningarna, har till stor del grundats på erfarenheter från samtalsgruppernas diskussioner, där det klart framkommit var det brister i möjligheten till stöd och hjälp. Innehållet i de utbildningar som genomförts har främst fokuserat på följande: - Lagstiftning som SOL, LSS, färdtjänstlagstiftning m.fl. - Vilka insatser som finns att söka, vem som ansvarar för dem och hur en ansökan utformas - Handikapporganisationer och handikappföreningarnas verksamheter - Hur man kan påverka arbetet och öka kunskaperna om målgruppen och deras behov i olika personalgrupper, bland de aktörer som har att stödja dem. Genom nätverksträffar som arrangerats i projektet har kontakt och samverkan upprättats mellan föreningarnas rättsombud och rådgivare, länets LSS-ombud, DHS projekt Brukarstödscenter och Barfotajuristerna. Föreläsare vid de olika utbildningstillfällena har varit: - Erland Zadig, handläggare på HSO Skåne, som föreläst om Färdtjänstlagen och FN:s Standardregler. - Bengt Williamsson, föreläsare och rättsombud på NHR, som berättat utifrån sina egna erfarenheter som socialombud om hur man bäst ger stöd och hjälp till målgruppen. - Hans-Erik Bylund, f.d. förbundsjurist och lärare vid Socialhögskolan i Stockholm, undervisade i LSS- och Socialtjänstlagen. Här genomfördes praktiska övningar i att utforma fullmakt, ansökan och överklagan. Deltagarna fick även träna på att vara företrädare vid muntlig förhandling i länsrätten i ett rollspel. - Fredrik Östensson, handläggare på Försäkringskassan, informerade om verksamhetens organisation och om Socialförsäkringen. - Anne-Christine Celander, signalhundsinstruktör, ordförande i Kooperativet HIL (Helsingborgs Independent Living), berättade utifrån sina egna erfarenheter av att vara funktionshindrad, hur det är att vara i beroendeställning. Hon berättade om kooperativet, dess uppbyggnad, organisation och hur det fungerar ur brukarperspektivet. Deltagarna fick möta servicehunden Bessie, som visade till vilken hjälp servicehundar kan vara för personer med funktionshinder. - Monica Carlsson, överförmyndare i Landskrona kommun, informerade om God man, förvaltare samt nämndens organisation och ansvar. - Arne Svensk, licentiat, universitetsadjunkt och doktorand från Certec, Centrum för Rehabiliteringsteknisk forskning vid Lunds universitet, föreläste om hur vi underlättar för människor som inte kan göra sina röster hörda. - Göte Celander, jurist, gav deltagarna fördjupad kunskap i LSS- och Socialtjänstlagen - Ylva Landin och Susanne Åkesson, personliga ombud i Skåne, berättade om sina verksamhetsområden och arbetssätt. - Ann-Christin Pettersson, projektansvarig för Brukarstödscenter i Helsingborg, berättade för deltagarna om projektet och om arbetet att ge rätt stöd och hjälp till målgruppen. - Lena Sällström Olsson, handläggare på Patientnämnden i Skåne, berättade om hur nämnden arbetar och om patienträttigheter. - Ingemar Bindby, skådespelare, framförde en enmansmonolog om våra attityder. 13
Positiva effekter Under projekttiden har ett femtiotal personer från målgruppen sökt stöd och hjälp av Barfotajuristerna. Hjälpbehovet hos målgruppen har varierat, men övervägande delen av stödinsatserna har omfattat ansökningar, överklagningar av LSS- och SOL-insatser. Personligt stöd vid kontakt med myndigheter och verksamheter har också varit en eftersökt hjälp för målgruppen. Barfotajuristerna har under projekttiden varit behjälpliga med: - 23 ärenden enl. LSS, varav 8 ärenden beviljats, 6 ärenden avslagits och 9 ärenden är under utredning. - 8 ärenden enl. SOL, varav 5 ärenden beviljats och 3 ärenden är under utredning. Övriga uppgifter som Barfotajuristerna arbetat med är: -stöd till anhörig, personligt stöd vid biståndsmöte, -personligt stöd i kontakt med socialtjänst/hemtjänst, -ansökan om bostadsbidrag, handikappersättning, -ansökan om God man, -kontakt med kurator på Rehabcenter, -kontakt med Förtroendenämnden, -stöd vid upprättande av Individuell plan, -företräda i kontakt med kommunens tjänstemän, -personligt stöd i kontakt med habiliteringen, -varit behjälplig vid ansökan om hjälpmedel, -personligt stöd i kontakt med särskola, -ansökan om skolskjuts, -ansökan om färdtjänst, -förmedlat kontakt med personligt ombud, -varit behjälplig med tillsynsanmälan till Hälso- och Sjukvårdens ansvarsnämnd och till Länsstyrelsen, förmedlat kontakt med Patientnämnden, -stöd i kontakt med Utbildningsnämnden, -varit behjälplig med ansökan om vårdbidrag, -varit behjälplig vid ansökan om bostadsanpassning m.m. Några Barfotajurister har på eget initiativ kontaktat tjänstemän, verksamhetsföreträdare och politiker i sin hemkommun för att informera om målgruppens behov, vad avser tillgänglighet, tidsutrymme och bemötande. Detta har resulterat i, att ett förändringsarbete har kommit till stånd, där kommunernas hemsidor och skriftliga information blivit mer lättförståeliga och att arbetssättet hos kommunens handläggare anpassats till målgruppen. En Barfotajurist från Reumatikerföreningen, har startat en cirkelverksamhet för sina egna medlemmar och sprider på så sätt den kunskap vidare, som han tillägnade sig i utbildningarna. Föreläsare vid projektets utbildningar har spridit information om Barfotajuristerna i sina egna led. Detta har resulterat i, att resursgruppen blivit mera känd och efterfrågad. Genom en enkätundersökning och samtal med Barfotajuristerna samt i diskussioner med personer från målgruppen har vi fått kännedom om de stöd och hjälpinsatser som kommit målgruppen tillgodo. Barfotajuristernas insatser har i flera fall gett positiva resultat för de personer som fått deras hjälp. 14
METODBOKEN Projektets grundidé har varit att ta fram en metodik och ett arbetssätt som stärker självständighet och egeninflytande i vardagen, i olika livssituationer, för människor med sådana funktionshinder som innebär att de i dag har litet eget bestämmande. Den metodik och det arbetssätt som vi arbetat fram för att öka målgruppens inflytande har vi samlat i den s.k. Metodboken. Metodboken är ett arbetsinstrument som tydliggör rutiner för hur brukaren vill bli bemött av personal, personliga assistenter eller andra personer i brukarens omedelbara närkrets. Redan i den inledande delen av projektet påbörjades arbetet med den individuella Metodboken. Den individuella Metodboken har utarbetats med pedagogiskt stöd och mentorskap från personal på Vuxenhabiliteringen i Helsingborg. Träffar har kontinuerligt ägt rum med Vuxenhabiliteringsteamet som varit ett viktigt bollplank för projektet vid utformningen av Metodboken. Metodiken har testats i tre olika verksamheter för enskilda personer, för att säkerställa att den fungerar och ger de tänkta effekterna. De tre verksamheter som ingått i testarbetet är: Brukarkooperativet Rälsen i Klippan samt två bostäder med särskild service enl. LSS i Ängelholm. För de personer som ingått i testarbetet har upprättats en egen Metodbok, projektets handläggare har i detta arbete varit handledare för berörd personal. Sammantaget har handledning genomförts för personal vid 27 tillfällen. Den kunskap och erfarenhet som framkommit under testperioden, har varit värdefull för utformningen av projektets Metodbok, vilken härefter har reviderats och justerats. Metodboken har tryckts upp och distribuerats till projektets samarbetsföreningar på riks-, läns- och lokalnivå. Positiva effekter Positiva resultat har kunnat observeras redan i det inledande arbetet med Metodboken, för de personer som valts ut att testa den. En person som saknat verbal förmåga och inte talat på 6 år, har genom metoden fått grundtrygghet och ökad livskvalitet. Kunskap, information och struktur präglar nu personens hela vardag. Han har genom denna förändring fått insikt i vad som kommer att ske, en förutsägbarhet och det välbefinnande som trygghet ger. Detta har resulterat i att han nu lagt sin oro bakom sig och börjat tala igen. En person har aldrig tidigare haft något tal. Omgivningen har hela tiden fått gissa sig till personens önskningar, behov och drömmar. Här har vi arbetat med fotokommunikation, vilket gett personen möjlighet att påverka sin omgivning och förmedla hur hon vill bli bemött och hur hennes vardag och rutiner ska utformas. En person har genom metoden fått struktur, trygghet och förtydligande och kan nu vara med i aktiviteter som tidigare ansetts otänkbara. Arbetet med Metodboken har visat sig ge sekundära vinster, när personalen arbetar på ett mer enhetligt och målinriktat sätt. Det innebär i sin förlängning att arbetsgruppen känner glädje och stolthet över det kvalitetsarbete de utför. För berörda arbetsplatser har arbetssättet också gett flera positiva effekter, då personal trivs på sin arbetsplats och stannar kvar i yrket, vikarier kommer snabbt in i sitt arbete och verksamheterna ges större möjlighet till planering. 15
Spridning Det har blivit ett stort intresse från olika verksamheter och aktörer för Metodboken. Kunskap om metodiken har efterfrågats. Föreläsningar och informationsträffar har genomförts av projektets handläggare för vård och omsorgspersonal och enhetschefer i ett flertal kommuner, regionens habiliteringsverksamhet och för privata omsorgsaktörer. Vid en utbildning om metodiken fick antalet platser fördubblas för att kunna möta efterfrågan. PROJEKTORGANISATION Projektet har varit ett samarbete mellan HSO Skåne och fyra handikappförbund, nämligen: Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna, FUB, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn, Ungdomar och Vuxna, RBU, Riksföreningen Hjärnkraft och Afasiförbundet. HSO Skåne har bedrivit projektet genom projekthandläggare Sylvia Månsson, som i samtalsgrupperna och utbildningar haft hjälp av Eva Nilgert. Projektansvarig och projektledare har Lars Gustavsson, HSO Skånes länsombudsman varit, som tillsammans med Sylvia och Eva utgjort projektets styrgrupp. Till projektet har två referensgrupper knutits, en på förbundsnivå och en på föreningsnivå med representanter från projektets fyra samarbetsföreningar. Referensgrupperna har träffats kontinuerligt under projekttiden för att stämma av, diskutera, informera och rapportera om projektet. RESULTATANALYS Trots stora ansträngningar har inte projektet lyckats nå deltagare från alla föreningar där medlemmar skulle ha haft nytta av deltagande. Ibland ser eller intresserar sig föreningsrepresentanter inte för sina medlemmars behov. Ibland finns också en rädsla för att deras medlemmar skall bli stulna. Tyvärr existerar också hos vissa föreningsrepresentanter en förmyndarattityd, (det projektet arbetat mot), där personal eller förtroendevalda uttalar sig om vad deras enskilda medlemmar vill och behöver och undanhåller information för dem. Sammanfattningsvis kan sägas att det är i de föreningar som förändringar skulle behövas mest, som det är svårast att få till dem och att engagera föreningens representanter i ett utvecklingsarbete. Myndigheter, kommuner och privata bolag har ofta en öppnare attityd och är lättare att komma till tals med samt har förmågan att på ett annat sätt se behoven av en förändring. Trots olika problem och svårigheter anser vi att projektet varit lyckat och med gott mått nått de flesta av sina målsättningar. Projektet har förändrat livet på ett positivt sätt för flertalet av projektets direkta deltagare och vår bedömning är att det på sikt kommer att ha betydelse för många fler människor från primärmålgruppen, efterhand som metodik och arbetssätt sprids. Den förstudie som gjordes gav en solid kännedom och kunskapsplattform att stå på, samt ett upparbetat kontaktnät som gjorde att projektarbetet snabbt kom igång. De kunskaper och erfarenheter som fördes in i projektet från tidigare HSO Skåne projekt har också haft en avgörande betydelse för projektets positiva resultat. En annan viktig del i projektarbetet har varit att projektpersonal getts möjlighet att få erfarenhet och kunskap från andra pågående och avslutade Arvsfondsprojekt. Genom deltagande på Arvsfondens projektledardagar, gavs möjlighet att byta erfarenheter med andra projektledare samt få idéer och kunskap. 16
Även internutbildningar på HSO Skåne i att arbeta med konkreta mål, strukturerad strategisk planering, kommunikationsteknik m.m. har bidragit till projekts framgång. Avgörande för ett projekts framgång är ofta att ha en god projektidé, som bygger på målgruppens behov. Att ha bra relationer med dem man skall arbeta med samt ekonomiska och kunskapsmässiga resurser för att kunna genomföra projektarbetet med hög kvalitet är andra avgörande faktorer. En annan viktig, men mer svårbedömd framgångsfaktor är att ligga rätt i tiden. I vårt projekt känner vi att samtliga faktorer som behövs för att kunna bedriva projektet framgångsrikt funnits och samkombinerats på ett för arbetet positivt sätt. SÅ PLANERAR VI ATT ARBETA VIDARE Samtalsgrupperna har övertagits av nya samtalsledare som utsetts i samarbete och samtycke med gruppdeltagarna. Samtalsgruppernas nya ledare har under projektets gång bjudits in till träffar för att på ett naturligt sätt lära känna deltagarna. En hjälpreda innehållande namn, telefonnummer på kontaktpersoner, handikapporganisationernas representanter samt beskrivning på de olika samtalsgruppernas speciella behov och önskemål, har överlämnats till respektive samtalsledare. Finansiering av material, möteslokaler och föreläsare i samtalsgrupperna kommer ekonomiskt att stödjas av lokala föreningar där deltagarna har sin medlemstillhörighet. Barfotajuristerna kommer att erbjudas kontinuerlig fortbildning av HSO Skåne, till vilket berörda föreningar ger ekonomiskt stöd. I projektets slutfas genomfördes en träff med representanter från alla berörda föreningar. Här har ett kontaktnät knutits för framtida samverkan mellan föreningarna och deras Barfotajurister. På HSO Skånes hemsida finns samtliga Barfotajurister publicerade med namn och E-post adresser, vilket ska underlätta för målgruppen och deras anhöriga, att nå barfotajuristerna när de är i behov av dem. Metodiken som arbetats fram i projektet har fått god spridning och kommer att leva kvar i de verksamheter där den introducerats. De positiva vinsterna för såväl brukare som personal upplevs så stora att arbetssättet känns väl förankrat. Ett nätverk har upprättats mellan personal i de verksamheter som varit medverkande i projektet, där erfarenhetsutbyte och ömsesidigt stöd kommer att ges. HSO Skåne kommer att distribuera Metodboken och erbjuda seminarier och uppdragsutbildningar för kommuner och olika omsorgsaktörer som visar intresse. För HSO Skåne kommer erfarenhet från projektets arbete, metodik och arbetssätt att ingå som en naturlig del i den information som organisationen kontinuerligt sprider till primärmålgruppen, föreningar, myndigheter och verksamheter, via utskick och föreläsningar. I HSO Skånes framtida arbete och projekt kommer värdefulla erfarenheter och positiva resultat som framkommit i projektet att tas till vara. Skåne mars 2008 Lars Gustavsson länsombudsman 17
18
19
HSO Skåne är en samarbetsorganisation för huvuddelen av Skånes handikappföreningar. Dessa har närmare 40 000 funktionshindrade medlemmar i länet. HSO Skånes uppgift är att arbeta med övergripande frågor som är gemensamma för medlemsföreningarna. Prioriterade arbetsområden är tillgänglighet, vård, rehabilitering/habilitering, hjälpmedel, social service, bemötandefrågor m m. Vaktgatan 3, 254 56 Helsingborg Tfn 042-256 440 Fax 042-24 46 75 E-post: info@skane.hso.se http://www.skane.hso.se