Bilaga 2 Ärende 11 Hur mäter vi jämlikhet i hälso och sjukvården? Kartläggning av källor för vårddataanalyser 2013 01 04 Jörgen Hansson Mikael Kjerfve Malena Lau Else-Marie Ljungberg Peder Welin Anke Samulowitz (sammankallande)
1
Sammanfattning Jämlik vård innebär att vård och behandling erbjuds på lika villkor och med gott bemötande till alla, oavsett bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. För att kunna följa upp om vården verkligen är jämlik måste vi kunna mäta om vårdens resultat skiljer sig åt för olika patienter utifrån de ovan nämnda kategorierna. Dessa måste kunna användas som bakgrundvariabler när vi analyserar vårdens statistik. I den här sammanställningen går vi igenom de olika bakgrundsvariablerna, hur de definieras och i vilken utsträckning vi kan få fram uppgifter om dem bland de databaser som används inom hälso- och sjukvården. Ett resonemang förs också kring de bakgrundsvariabler som vi överhuvudtaget inte mäter och hur vi kan göra för att få in uppgifter om dessa patientgrupper. I rapporten ges en sammanfattande bild av alla de olika databaser som används för insamling av vårddata i Västra Götalandsregionen (VGR). Den innehåller en kort beskrivning av databasernas styrkor och svagheter samt ger exempel på några områden med särskilda ojämlikheter som olika vårddataanalyser lyfter. Det finns idag ingen samlad bild över hur jämlik hälso- och sjukvården är, inte på nationell nivå och inte heller för VGR. I olika sammanställningar beskrivs enstaka exempel på ojämlikheter för olika diagnosområden och olika patientgrupper. Den mest enhetliga bilden över hälso- och sjukvården i VGR ger den årliga verksamhetsanalysen. Denna beskriver inte i första hand hur jämlik vården är men det ges olika exempel. Ett förslag är att verksamhetsanalysen skulle kunna utökas så att antingen fler avsnitt inkluderar jämlikhet eller så skulle ett eget avsnitt Jämlik vård kunna ge en mera samlad bild över viktiga ojämlikheter i vården i VGR. Ett omfattande arbete pågår med kvalitetsindikatorer. Det finns regionala och nationella medicinska kvalitetsindikatorer. Det finns även nationella och regionala kvalitetsindikatorer inom God vård. Kvalitetsindikatorerna analyseras idag i mycket liten utsträckning utifrån jämlikhet. Det föreslås i rapporten att KJV ansvarar för ett strategiskt urval av befintliga indikatorer som ska kompletteras med analyser utifrån kön, bostadsort, ålder, födelseland och utbildningsgrad. För att kunna inkludera födelseland och utbildningsnivå i statistiken är det möjligt att samköra VGR s data med data från annan myndighet, exempelvis Statistiska Centralbyrån (SCB). På sikt behöver analyserna också kompletteras med ett intersektionellt perspektiv, för att öka förståelsen för hur olika bakgrundsfaktorer påverkar varandra. Föreslagna åtgärder syftar till att ge verksamheterna bästa möjliga förutsättningar att analysera sina resultat ur ett jämlikhetsperspektiv och inleda olika aktiviteter för att utveckla verksamheten. 2
Innehåll Sammanfattning... 2 Innehåll... 3 Inledning... 4 Västra Götalandregionens egna databaser och analyser... 5 VEGA... 5 Hälso- och sjukvård i Västra Götaland -Verksamhetsanalys... 6 Databaser med bakgrundsvariabler om befolkningen i Västra Götaland... 7 Nationell hälso- och sjukvårdsstatistik... 8 Öppna Jämförelser... 8 Socialstyrelsens statistikdatabas... 9 Nationella Kvalitetsregister... 10 Kvalitetsindikatorer för hälso- och sjukvård... 11 Patient- och befolkningsenkäter... 12 Nationell patientenkät... 12 Vårdbarometern... 13 Folkhälsoenkäten... 14 Behovsanpassade verktyg... 16 Care Need Index... 16 Tandhälsa och socioekonomi... 17 TD en tillgänglighetsdatabas... 18 Bakgrundsvariabler i olika databaser... 19 Bakgrundsvariabler som inte registreras i databaser... 20 Slutsatser och förslag... 21 3
Inledning I Handlingsplan för uppföljning av jämlik och jämställd hälso- och sjukvård (RSK 124-2011) ingår en genomgång av databaser som ligger till grund för vårddataanalyser. För att kunna följa upp om vården verkligen är jämlik måste vi kunna mäta om vårdens resultat skiljer sig åt beroende på bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. De ovanstående kategorierna måste kunna användas som bakgrundsvariabler när vi analyserar vårdens statistik. För Västra Götalandsregionen (VGR) finns ett antal vårddatakällor tillgängliga. VGR genererar egen data genom VEGA och har tillgång till datainsamlingar som görs nationellt. Via till exempel Öppna Jämförelser, Kvalitetsregister och Socialstyrelsens statistikdatabas samlas hälso- och sjukvårdsdata. Andra källor för information kan vara patient- och befolkningsenkäter (Vårdbarometer, Nationella Patientenkäten, Folkhälsoenkäten) som mäter befolkningens syn på vård, hälsa, bemötande med mera. I några av de nationella enkäterna kompletterar VGR med särskilda frågor till befolkningen i Västra Götaland. Statistik och vårddata är viktiga kunskapskällor. Det är dock viktigt att ha i åtanke att det alltid finns felkällor och att statistik bara ger en möjlighet att mäta jämlikhet. I föreliggande rapport ges en beskrivning av olika vårddataanalyser och på vilket sätt dessa kan mäta ojämlikhet i vården. Dessutom ges en kort beskrivning av styrkor och svagheter av databaserna. Det ges även exempel på några områden med särskilda ojämlikheter som olika vårddataanalyser lyfter. Socioekonomiska index inom primärvården och inom tandvården beskrivs samt TD en tillgänglighetsdatabas, då dessa har särskilt fokus på någon/några av bakgrundsvariablerna. 4
Västra Götalandregionens egna databaser och analyser VEGA Vega är VGR s vårddatabas. Den har skapats för att möta behovet av att följa upp vårdkonsumtionen för invånarna i Västra Götaland. Vega omfattar information om vård för såväl offentlig som privat bedriven primärvård, sjukhusvård och Habilitering & Hälsa (förutom syn- och tolkverksamheten), inom och utom regionen. Exempel på data är vårdkontakt, diagnos, in- och utskrivningsdatum, åtgärd, vissa kostnader (ex. fakturerat belopp), diagnosrelaterande grupper (DRG), vårdform, vårdnivå, vårdenhet/sjukhus. Tillgängliga bakgrundsvariabler Bostadsort Ålder Kön Styrkor Databasen ägs och förvaltas av VGR s hälso- och sjukvårdsavdelning. Det finns många verksamhetsspecifika bakgrundsvariabler och grupperare, diagnosrelaterade grupper (DRG), medicinskt verksamhetsområde (MVO), avdelning, ACG (adjusted clinical groups). VEGA innehåller vissa bakgrundsvariabler så som uppgifter om patientens bostadsort, kön och ålder. Svagheter VEGA saknar uppgifter från vissa besök på mödravårds- och barnavårdscentralen samt synverksamheten inom Habilitering & Hälsa. Det saknas också många bakgrundsdata som skulle göra det möjligt att analysera ojämlikheter inom vården för olika grupper i samhället. Variabler som saknas är till exempel utbildningsnivå, födelseland och variabler som beskriver social ställning. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet Kvinnor har i högre grad än män besökt både primärvård och specialiserad vård under 2011, medan könsskillnaden är liten bland personer som enbart besökt primärvård eller specialiserad vård. Antal amputationer ovan fotled per 100 000 diabetespatienter, 40 år och äldre varierar inom VGR. Färre kvinnor än män insjuknar i hjärtinfarkt. En större andel kvinnor än män dör vid sjukhusvårdad hjärtinfarkt. Andel avsiktliga självdestruktiva handlingar är högt bland kvinnor i åldersgruppen 15-24. 5
Hälso- och sjukvård i Västra Götaland -Verksamhetsanalys Verksamhetsanalysen ger en övergripande bild av hälso- och sjukvården i VGR. Rapporten använder sig av olika datakällor, exempelvis VEGA, Nationella Patientenkäten och kvalitetsregister. Verksamhetsanalys 2011 är den åttonde rapporten, varje ny rapport innehåller nya avsnitt. Årets rapport (utkommen maj 2012) innehåller beskrivningar av nya kvalitetsregister och fler analyser av vårdkonsumtion och undvikbar slutenvård. Rapporten är framtagen för att ge en sammanhållen bild av hälso- och sjukvården i VGR och ska ge möjlighet till olika typer av jämförelser: över tid, mellan områden inom VGR och mellan VGR och riket/andra delar av Sverige och mellan kvinnor och män. Rapporten innehåller också analyserande kommentarer. Exempel på data som redovisas och analyseras är befolkning och befolkningsprognos, perspektiv på resurser och resursförbrukning, vårdval och ersättning, konsumtion av hälso- och sjukvård, kvalitetsuppföljning (diabetes, bråck, gallstenskirurgi, höftfraktur, obesitas, reumatologiska sjukdomar, psykiatri, stroke), cancer, patientsäkerhet, befolkningens uppfattning om vården, läkemedel och tandvård. Tillgängliga bakgrundsvariabler Beror på vilken datakälla som används. Styrkor Rapporten tas fram av VGR och är på så vis påverkbar. Det finns goda exempel på datasammanställningar som visar könsskillnader. Vissa områden återkommer i varje rapport och kan visa på trender över flera år. Det gäller till exempel avsnitten om befolkningens uppfattning och upplevelser av hälso- och sjukvård. Dessa och andra analyser i rapporten kan fördjupas ytterligare med inriktning mot jämlik vård. Svagheter Det varierande innehållet påverkar möjligheten att använda rapportens resultat som källa till fast uppföljningsunderlag. Verksamhetsanalysen ger en övergripande bild över hälso- och sjukvården i VGR men tyngdpunkten ligger inte på jämlikhet. Rapporten behöver kompletteras för att ge en mera sammanhållen bild av jämlikhet i hälso- och sjukvården i VGR. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet Redovisas under respektive datakälla, exempelvis VEGA och Nationell Patientenkät. 6
Databaser med bakgrundsvariabler om befolkningen i Västra Götaland Västdatabasen Sedan 2009 finns det en lägesbaserad individbaserad databas över Västra Götaland och Halland - Västdatabasen. Databasen har utvecklats på initiativ av Västra Götalandsregionen i samarbete med Region Halland, SCB och 36 västsvenska kommuner. Tillgången till SCB s data innebär att variabler så som social ställning, utbildningsgrad och födelseland kan analyseras. Analyserna sker dock utifrån en lägesbasering, exempelvis människor som bor inom ett område på 500 meter. Man kan inte analysera hälso- och sjukvårdsdata på individnivå, exempelvis kan man inte sammanföra andel patienter med en viss diagnos och personernas utbildningsgrad. Västdatabasen lämpar sig väl som ett verktyg för samhällsplanering, exempelvis kan man ta fram socioekonomiska kartor över ett visst område. I nuvarande utformning har databasen stora begränsningar om man vill mäta hur jämlik hälsooch sjukvården är. Västfolket Västfolket är ett befolkningsregister med information om personer folkbokförda i Västra Götalands och Hallands län som bygger på Skatteverkets befolkningsregister. Systemförvaltningen ligger inom VGR-IT. Exempel på variabler som genereras från befolkningsregistret är personens civilstånd, medborgarskap, födelseland och invandringsdatum. Det är i princip möjligt att samköra data från VEGA med bakgrundsfaktorer från Västfolket. Men än så länge har former för samarbete inte etablerats, vilket borde ske i samverkan mellan VGR-IT, KJV och analysenheten. 7
Nationell hälso och sjukvårdsstatistik Öppna Jämförelser Öppna Jämförelser är en rapportserie som ska stimulera jämförelser och bidra till en större öppenhet när det gäller kvalitet, resultat och kostnader för den verksamhet som kommuner och landsting bedriver, bland annat hälso- och sjukvård. Öppen publicering av jämförelser ska främja en mer faktabaserad debatt. Rapporterna innehåller ett antal indikatorer som redovisas uppdelade på resultat (vad har verksamheten åstadkommit) och resursindikatorer (vad har verksamheten använt för resurser). Ett stort antal datakällor används i rapporterna, exempelvis från de Nationella Kvalitetsregistren. Det finns övergripande indikatorer (30 stycken) om exempelvis dödlighet, undvikbar slutenvård, förtroende och patienterfarenheter, tillgänglighet och kostnader. Områdesvisa indikatorer (143 stycken) inkluderar läkemedelsbehandling, graviditet, förlossning och nyföddhetsvård, kvinnosjukvård, rörelseorganens sjukdomar, diabetesvård, hjärtsjukvård, strokesjukvård, njursjukvård, cancersjukvård, psykiatrisk sjukvård, kirurgisk behandling, intensivvård och annan vård. Tillgängliga bakgrundsvariabler Bostadsort Kön Styrkor Indikatorerna i Öppna Jämförelser är tydliga och kvalitetsäkrade, tillförlitliga när man mäter, analyserar och följer upp den jämlika vården, avseende län och kön. Svagheter Bakgrundsvariablerna är få vilket gör det svårt att använda underlaget från Öppna Jämförelser till fördjupade studier av jämlik vård i VGR. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet Se avsnittet Kvalitetsindikatorer för hälso- och sjukvård, s 10 8
Socialstyrelsens statistikdatabas Socialstyrelsens statistikdatabas presenterar uppgifter om bland annat hälsa, vårdutnyttjande och personal inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna är hämtade från Socialstyrelsens hälsodataregister och andra officiella statistikkällor. Exempel på hälso- och sjukvårdsdata är antal aborter, cancer, dagkirurgi, diagnoser i sluten vård (vårdtid, vårdtillfällen, medelvårdtid, antal patienter), DRG i sluten vård, dödsorsaker, hjärtinfarkter, läkemedel, operationer i sluten vård, yttre orsaker till skador och förgiftningar, graviditeter, förlossningar och nyfödda, hälsooch sjukvårdspersonal. Databasen bygger i stor del på data levererat från respektive landstings/regions egna vårdkontaktsregister, vilket är VEGA i VGR. Tillgängliga bakgrundsvariabler Bostadsort Ålder Kön Styrkor Databasen innehåller Sveriges officiella statistik inom hälsa- och sjukvård. Alla mått är redovisade som nyckeltal per landsting/region, kön och ibland ålder. Resultatet för VGR kan jämföras med riket totalt. Det finns flera indikatorer i Öppna Jämförelser som är hämtade ur denna databas. När man behöver fördjupa sig inom dessa indikatorer är detta källan som ger möjlighet att anlysera data med hjälp av bland annat långa tidserier. Man kan beställa individuppgifter för forskningsändamål, så kallad registerdata. Registerdata skyddas av sträng sekretess men kan lämnas ut för forskning efter särskild prövning. Socialstyrelsen samkör ibland sina data med uppgifter från SCB för att exempelvis kunna se samband mellan dödlighet och utbildningsgrad. Svagheter Databasen är tidskrävande att arbeta i. Ingen ytterligare nedbrytning av data är möjlig, varken på geografisk nivå eller på andra bakgrundsvariabler än kön och ålder. När Socialstyrelsen samkör data med uppgifter från SCB och beskriver exempelvis samband mellan typ av behandling och utbildningsgrad brukar dessa uppgifter bara redovisas för hela Sverige. Därför är det svårt att veta i vilken grad dessa uppgifter stämmer in på VGR. Det är möjligt för VGR att beställa statistik, mot betalning, men det kräver god tidsframförhållning. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet Statistik från Socialstyrelsen visar att andelen döda inom 28 dagar efter sjukhusvårdad hjärtinfarkt har minskat under hela perioden 1987-2009. Kvinnor som vårdats i VGR har ofta haft lägre dödlighet än rikssnittet. Under åren 2006-2008 låg värdet däremot klart högre än riket för kvinnor. Uppgifter om suicidförekomst är ett mått på befolkningens hälsoläge. Information om antalet självmord i befolkningen återfinns i Socialstyrelsens dödsorsaksregister. Generellt sett har självmordsfrekvensen minskat både bland kvinnor och män under tjugo år, men de senaste åren är minskningen inte lika stor. Bland kvinnor i åldersgruppen 15-44 år ses en tendens till ökning i självmordsfrekvensen under 2000-talet. 9
Nationella Kvalitetsregister De Nationella Kvalitetsregistren består av en samling av data som kan användas för att analysera och utvärdera hälso- och sjukvården och tandvården. Syftet är att utveckla och förbättra kvaliteten och effektiviteten för patienter, vårdgivare och finansiärer. Syftet är också att utjämna de skillnader som finns avseende kvalitet och säkerhet mellan olika vårdgivare i landet. Registren innehåller data om enskilda patienter. Informationen kan bestå av bakgrundsvariabler som ålder, vikt, diagnos och behandling samt av variabler som avspeglar hur patienten upplever sitt tillstånd. Registren täcker en avsevärd del av hälsooch sjukvården men har varierande täckningsgrad, vilket påverkar möjligheten att använda materialet. För närvarande (2012) finns 73 Nationella Kvalitetsregister i drift med gemensamt ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten. Ytterligare register planeras eller är under uppbyggnad, under 2012 får 27 så kallade registerkandidater ekonomiskt stöd. Nationella Kvalitetsregister finns inom områdena andningsorganen, anestesi och intensivvård, barn och ungdom, cancer, cirkulationsorganen, endokrina organen, infektion, mage och tarm, nervsystemet, obstetrik och gynekologi, psykiatri, rörelseorganen, tandvård, ögon, övriga organen. Data från kvalitetsregistren rapporteras bland annat till Öppna Jämförelser och ligger i stor utsträckning till grund för nationellt och regionalt arbete med medicinska indikatorer. Under de senaste åren har särskilda registercentra för Nationella Kvalitetsregister utvecklats. Idén är att flera register tillsammans ska kunna bära kostnader för personal och system som ett enskilt register inte klarar. På så sätt kan en fortsatt registerutveckling garanteras med begränsade ramar, samtidigt som den decentraliserade modellen behålls. Inom Registercentrum Västra Götaland finns Nationella Diabetesregistret, Nationella Astmaregistret, Luftvägsregistret, Svenska Höftprotesregistret, Svenska Frakturregistret, Bättre omhändertagande för patienter med artros och Svenska Sömnapnéregistret. Tillgängliga bakgrundvariabler Bostadsort Ålder Kön Styrkor Diagnosspecifika uppgifter rörande bland annat incidens, diagnostik och behandling samlas in, kan jämföras och kan ligga till grund för verksamhetsförbättring. Den kan styras genom ett centralt (nationellt, regionalt) indikatorsarbete men också initieras och genomföras direkt hos den enskilda vårdgivaren. Årsrapporter är även tillgängliga för allmänheten. Svagheter Det finns idag 73 nationella kvalitetsregister som alla är utformade på olika sätt. Det är ett omfattande arbete att ens utreda vilka bakgrundsvariabler de olika kvalitetsregistren använder. Det finns också skillnader i hur data registreras (journal-, patient-, personaluppgifter) och i vilken omfattning det registreras i respektive register. Data i form av årsrapporter redovisas i vanliga fall med en eftersläpning på nästan ett år. 10
Kvalitetsindikatorer för hälso- och sjukvård Det skulle vara alldeles för omfattande att lista de viktigaste ojämlikheterna för varje kvalitetsregister. Det finns inom VGR arbetsgrupper som föreslår ett antal indikatorer varje år som delvis bygger på data från kvalitetsregistren och Öppna Jämförelser. I oktober 2012 finns det 140 indikatorer för primärvården och cirka 40 för länssjukvården. Ett urval av de regionala kvalitetsindikatorerna ligger till grund för målrelaterad ersättning. Det finns även nationella indikatorer där statlig ersättning till landsting/regioner är kopplad till måluppfyllelse. Kvalitetsindikatorerna inkluderar idag i mycket liten utsträckning jämlikhetsfaktorer så som kön, ålder, utbildningsgrad eller födelseland! Kvalitetsmål och indikatorer finns också framtagna inom handlingsprogrammet för God vård. Inom det har Styrkort för jämlik och jämställd hälso- och sjukvård tagits fram med flera styrtal kopplade till kön och några kopplade till ålder, modersmål, utbildningsnivå och funktionsnedsättning. Även på nationell nivå finns det indikatorer för God vård. I Nationella indikatorer för God vård presenterar Socialstyrelsen 24 nationella uppföljningsområden, 28 hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorer samt indikatorer från Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Det pågår ett samarbete mellan arbetsgruppen för kvalitetsindikatorer (initialt främst inom länssjukvården) och KJV för att diskutera om några av de regionala indikatorerna kan kompletteras för att kunna följa upp om det finns skillnader i måluppfyllelsen utifrån patientens kön, ålder, utbildningsgrad, födelseland och bostadsort. Det pågår också ett utvecklingsarbete i SKL s regi, Nyckeltal för jämställd hälsa och vård. Detta arbete utgår från indikatorer i Öppna Jämförelser. 11 landsting/regioner deltar och ska enas om ett antal indikatorer inom primärvården, länssjukvården och psykiatrin som ska följas över tid, uppdelat på kön. KJV deltar i det arbete. I den utsträckning det är möjligt kommer KJV att bevaka om jämställdhets- och jämlikhetsaspekter mäts på samma sätt och för samma indikatorer i SKL s jämställdhetsnyckeltal, Styrkort för jämlik och jämställd vård och VGR s kvalitetsindikatorer. 11
Patient och befolkningsenkäter Nationell patientenkät Nationell patientenkät (NPE) är den första gemensamma patientenkäten i Sverige, alla landsting och regioner deltar. NPE undersöker patienternas upplevelser och erfarenheter av hälso- och sjukvården. NPE genomförs på uppdrag av deltagande landsting och regioner samt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Enkäter skickas ut till patienter i hela Sverige av företaget Indikator. Nationellt är beslutat att primärvård, barnsjukvård (öppen, sluten, akut), specialiserad vård (psykiatri respektive somatik, öppen och sluten) och akutvård ska mätas vartannat år. I Västra Götalandsregionen finns dock beslut att primärvård och akutsjukvård ska mätas varje år. Till detta kan verksamheterna själva välja om de vill göra så kallade extramätningar som finns inom flera olika områden, till exempel rehab, dialys, ambulans, diagnostik. Enkäten visar sammanfattande mått för sju så kallade dimensioner i samband med läkarbesök eller inläggning på avdelning. Frågor har ställts om helhetsintryck, bemötande, delaktighet, information, tillgänglighet, förtroende, upplevd nytta samt om man skulle rekommendera mottagningen till andra. Tillgängliga bakgrundsvariabler Bostadsort Ålder Kön Utbildning Etnisk tillhörighet (svenska som modersmål) Styrkor I och med att samma enkät används över hela Sverige är det möjligt att jämföra resultat, både över tid och mellan liknande enheter, inom VGR och i landet. Enkäten genomförs på alla verksamheter inom VGR så det är enkelt att bryta ner resultaten till sin egen verksamhet. I enkäten ingår relativt många bakgrundsfaktorer, ålder, kön, svenska som modersmål, utbildningsgrad, som personen själv anger. Svagheter Enkäter skickas till 200 patienter vid varje enhet, oavsett hur stor enheten är. Svarsfrekvensen är endast 53 procent i genomsnitt. Dessutom svarar få personen på annat språk än svenska. Enkäten skickas hem till de svarande som måste kunna skilja mellan olika vårdbesök i efterhand. Det finns en viss risk att de som svarar blandar ihop olika enheter/vårdbesök. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet För att få en bild över de största ojämlikheterna från den nationella patientenkäten beställdes en särskild sammanställning av VGR s resultat av Indikator, företaget som ansvarar för enkäten. Sammanställningen visade att de patientgrupper som anger lägst PUK-värde (Patientupplevd kvalitet) är kvinnor, patienter med annat modersmål än svenska och i allra högsta grad kvinnor med annat modersmål. Rekommendationen utifrån rapporten är att vi inom VGR väljer att arbeta med indikatorerna Förtroende, Tillgodosett behov och Helhetsintryck och analyserar dessa ur ett könsperspektiv och utifrån patientgruppen med ett 12
annat modersmål än svenska. Dessa resultat kommuniceras vidare till utvecklingschefer och beställare via hälso-och sjukvårdsavdelningens samordnare för patientenkätsfrågor. Vårdbarometern SKL mäter fortlöpande befolkningens inställning till hälso- och sjukvården. Syftet är att ge politiker, tjänstemän och företrädare för vården en bild av befolkningens uppfattning om, erfarenheter av och attityder till hälso- och sjukvården. Data samlas in via telefonintervjuer bland slumpmässigt utvalda personer över 18 år. Undersökningen genomförs årligen (sedan 2001) av Institutet för kvalitetsindikatorer AB (Indikator) på uppdrag av SKL. Samtliga sjukvårdshuvudmän deltar i Vårdbarometern med minst 1000 telefonintervjuer per år. VGR deltar genom de lokala hälso- och sjukvårdsnämndskanslierna i undersökningen sedan år 2002 med ett tilläggsurval för att kunna analysera data på lokal nivå och göra inomregionala jämförelser. Datainsamlingen innefattar bland annat tillgång till vård, förtroende för hälso- och sjukvården, om man har avstått från att söka vård trots behov, tillgänglighet till vårdcentral och sjukvårdsrådgivningen, om livsstilsfrågor och livsstilsråd har tagits upp under vårdbesök. Tillgängliga bakgrundsvariabler Bostadsort Ålder Kön Utbildning Social ställning Etnisk tillhörighet (födelseland) Styrkor Möjligheten finns att ställa landstingsspecifika frågor. VGR har haft ett tilläggsurval sedan 2002 (2011 nio frågor). År 2011 genomfördes totalt 41 310 telefonintervjuer (varav 7510 i VGR). Det är möjligt redovisa data för VGR på både landstings- och kommun/stadsdelsnivå. Undersökningen innefattar många bakgrundsfaktorer, exempelvis etnisk tillhörighet, utbildning och familjesituation, som personen själv anger. Svagheter Undersökningen bygger både på personer som själv besökt vården, anhöriga till personer som besökt vården och personer som inte besökt vården den senaste tiden (6-12 månader). Jämförelsemöjlighet över tid är låg på grund av omarbetning av frågeformulär efter 2009 års undersökning. Svarsfrekvensen är relativt låg, 53,1 procent. Slumpmässigt urval av respondenter görs ur konsumentdatabasen PAR, vilket utesluter personer som inte finns registrerade i databasen, exempelvis personer utan svenskt medborgarskap/personnummer och personer utan telefonabonnemang/oregistrerade kontantkortsinnehavare. PAR uppger sig nå 95 procent av befolkningen. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet Enbart 64 procent av de personer med ganska eller mycket dåligt allmänt hälsotillstånd instämmer helt/delvis i att de har tillgång till den vård de behöver jämfört med 84 procent av 13
de som anser sig ha bra/mycket bra hälsotillstånd. Personer födda utanför Norden anger i lägre utsträckning (71-72 procent) att de har tillgång till den vård de behöver. Personer med hemmavarande barn, både ensamstående och samboende, rapporterar lägre förtroende för primärvården (54-55 procent) än personer utan barn (67 procent). Män har något större förtroende för sin vårdcentral än kvinnor. Män uppvisar även något högre förtroende för sjukhusvården (73 procent) jämfört med kvinnor (69 procent). Personer med högre utbildning är mindre nöjda med väntetiden till vårdcentral (65-69 procent) än personer med grundskola som högsta avslutade utbildning (75 procent). Samma mönster finns för sjukhusvården där 53 procent av personerna med grundskoleutbildning är nöjda med väntetiden, jämfört med 41 procent i de andra (högre) utbildningsgrupperna. Yngre personer (18-29 år) och de med eftergymnasial utbildning är mest positiva till diskussioner om levnadsvanor i vården (86-87 procent). Minst positiva att diskutera levnadsvanor är personer med dåligt/mycket dåligt egenskattat hälsotillstånd (79 procent). Endast 53 procent anser att vården i VGR ges på lika villkor utifrån vårdbehov oavsett exempelvis kön, ålder och bakgrund. Framförallt är det kvinnor, medelålders personer och personer med sämre hälsa som inte tror att vården ges på lika villkor. Folkhälsoenkäten Folkhälsoenkäten, Hälsa på lika villkor är en nationell undersökning som genomförs årligen sedan 2004 för att följa upp folkhälsan och dess bestämningsfaktorer. Undersökningen baseras på ett frågeformulär som sänds ut till ett obundet slumpmässigt urval av 20 000 personer i Sverige i åldern 16-84 år. Undersökningen är ett fortlöpande samarbetsprojekt mellan Statens Folkhälsoinstitut och landsting/regioner i Sverige och genomförs med hjälp av SCB. Västra Götaland beställer vart fjärde år ett samlat stratifierat tilläggsurval utöver det nationella urvalet, för att kunna redovisa resultat för hälso- och sjukvårdsnämndsområde och kommun/stadsdelar. År 2011 beställdes totalt 96 000 enkäter i Västra Götaland. När man redovisar resultaten för Västra Götaland och för Sverige tar man hänsyn till hur stor befolkningen är i olika områden (exempelvis kommuner eller landsting/region) och hur många personer det är som har svarat på enkäten i dessa områden. Det innebär att resultatet viktas för att göra resultaten jämförbara mellan landsting och riket. Frågeformuläret omfattar 75 frågor om allmänt hälsotillstånd, fysiska och psykiska besvär, tandhälsa, levnadsvanor, läkemedelskonsumtion, vårdutnyttjande, tandhälsa, trygghet och sociala relationer samt arbetsmiljö. Folkbokföringsuppgifter hämtas från SCB:s register. VGR s frågeformulär innehåller även frågor om EQ5D (livskvalitet). Tillgängliga bakgrundsvariabler Bostadsort Ålder Kön Funktionsnedsättning Utbildning Social ställning Etnisk tillhörighet (födelseland) Sexuell läggning 14
Styrkor Undersökningen genomförs årligen (sedan 2004). VGR gör sedan 2011 ett tilläggsurval vart fjärde år för att få underlag för planering av folkhälsoinsatser i länet, för att främja hälsa och förebygga ohälsa. År 2011 skickades totalt 96 000 enkäter ut i Västra Götaland, 51 930 personer deltog. Undersökningen använder många bakgrundsfaktorer, exempelvis funktionsnedsättning, utbildning och flera kategorier som mäter social ställning. Svagheter Undersökningen fokuserar på folkhälsa, inte på vård och behandling. Hälso- och sjukvårdens insatser mäts bara i begränsad omfattning och många gånger indirekt. Mätningen bygger enbart på självskattning och svarsfrekvensen är relativt låg, 54 procent. Exempel på ojämlikheter som framkommit i materialet Andelen personer som anser att de har bra hälsa är 84 procent i gruppen med lång utbildning, jämfört med 64 procent bland dem med kort utbildning. Var fjärde kvinna 16-29 år anger nedsatt psykiskt välbefinnande, medan motsvarande andel bland männen är knappt 16 procent. Det är vanligast förekommande att inte ha sökt vård trots upplevt behov bland personer i arbetslöshet (30 procent), personer med sjuk- och aktivitetsersättning (29 procent), personer som saknar kontantmarginal (27 procent) och personer födda utanför Norden (25 procent). Tolv procent av de svarande har inte besökt tandläkare/tandhygienist de senaste två åren. Det är vanligare att inte ha gjort något besök i åldrarna 25-39 år, och vanligare bland män än bland kvinnor. Åtta procent av dem som svarat uppger att de har avstått från att köpa läkemedel som de fått på recept senaste tre månaderna. Vanligast förekommande att avstå är bland personer med sjuk- och aktivitetsersättning (18 procent), eller arbetslösa (17 procent), bland personer födda utanför Norden (13 procent) eller övriga världen (17 procent) och bland personer som skattar sin hälsa som dålig (16 procent). 15
Behovsanpassade verktyg Care Need Index Care need index (CNI) beskriver behov av primärvård utifrån sju sociodemografiska variabler. Det är en svensk metod som har en engelsk förebild. Syftet är att med utgångspunkt i socioekonomiska förhållanden mäta vårdbehov för dimensionering av primärvårdsresurser. CNI mäter alltså inte sjuklighet i första hand utan behovet av primärvård. Men det finns ett samband mellan CNI och flera hälsoutfall såsom självrapporterad ohälsa, inläggningar på psykiatrisk klinik och alkoholklinik, riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom, hjärt- och kärldödlighet, samt total dödlighet. Care need index - de ingående variablerna (och deras vikter) Ålder över 65 år och ensamstående (6,15) Personer födda i Syd- och Östeuropa (ej EU), Asien, Afrika eller Latinamerika (5,72) Arbetslösa eller i åtgärd (5,13) Ensamstående förälder med barn < 17 år (4,19) Personer 1 år eller äldre som flyttade in i området senaste året (4,19) Lågutbildade 25-64 år (3,97) Ålder yngre än 5 år (3,23) Ett exempel på hur CNI kan användas (hämtat från 2009 års verksamhetsanalys): Tabell A-2 visar att Nordöstra Göteborg (HSN 12) har CNI-värdet 1,51. Behovet av primärvård är därmed 51 procent högre än medianvärdet för samtliga HSN. I Mellersta Bohuslän (HSN 4) är behovet omvänt 19 procent lägre. Nordöstra Göteborg har en högre andel personer som är utlandsfödda, arbetslösa, lågutbildade, ensamstående föräldrar, barn under fem år och personer som flyttar in i området. Detta bidrar till det högre CNI-värdet. 16
Tandhälsa och socioekonomi Målet för tandvården är en god tandhälsa och en tandvård på lika villkor för hela befolkningen. VGR ska svara för regelbunden och fullständig tandvård för barn, ungdomar och unga vuxna till och med det år de fyller 22 år, för nödvändig tandvård och tandvård som led i sjukdomsbehandling. Med utgångspunkt i Socialstyrelsens observation att uppväxtmiljöer där barns välbefinnande och utveckling påverkas negativt också medverkar till större ohälsotal har tandhälsan och socioekonomiska variabler för barn och ungdomar 3-19 år i VGR kartlagts. Tre mått på socioekonomisk status har identifierats familjer med bistånd öppet arbetslösa och utbildningsnivå. Klinikområden med den högsta socioekonomiska tyngden får sedan 2009 ta del av förstärkt barntandvårdspeng. Varje klinikområde har ett socioekonomiskt index mellan 1 och 15 där kliniker med index 8-15 har delats in i tre ersättningsnivåer. Förstärkningen utgår till åldern 3-19 år. Den behovsanpassade resursfördelningen går till såväl privata utförare som VGR s egen utförare Folktandvården. 17
TD en tillgänglighetsdatabas Tillgänglighetsdatabasen TD erbjuder idag information via internet till personer med funktionsnedsättning inför vardagliga besök i butiker, restauranger, offentlig service, friluftsområden och andra besöksmål. Genom att erbjuda korrekt information om tillgängligheten underlättas medborgarens beslut om att utnyttja företagens och den offentliga sektorns tjänster och miljöer. Det finns också andra grupper än personer med funktionsnedsättning som diskrimineras och inte kan utöva sina mänskliga rättigheter, där TD kommer att utgöra ett verktyg för att påverka attityder och utformningen av de lokaler och miljöer där Västra Götalandsregionen och samarbetsparter inom TD bedriver verksamhet. Databasen bidrar härigenom till att fler människor kan ta del av samhällets utbud och utöva sina rättigheter. Databasens syften är att 1. förbättra tillgänglighetsinformationen och förstärka konsumenternas möjlighet att välja tillgängliga verksamheter/miljöer 2. synliggöra hinder för verksamhetsansvariga och motivera åtgärder 3. följa upp, beskriva graden av tillgänglighet och ge möjligheter till öppna jämförelser. TD har under de senaste åren fått en stor spridning i Västra Götaland. Ursprungligen startade arbetet som en metod att förbättra informationen om turistföretagens anläggningar, kulturinstitutioner och andra besöksmål. Därefter har fram till idag 46 av Västra Götalands kommuner anslutit sig och inventerat såväl kommunala anläggningar som privat näringsverksamhet. Denna utveckling har stöttats av regionutvecklingsnämnden genom ett årligt bidrag till Västsvenska Turistrådet AB. TD har också en spridning utanför regionutvecklingsnämndens uppdrag. Med stöd av medel som regionstyrelsen avsatt har arbetet med TD möjliggjorts också inom VGR s hälso- och sjukvård, kulturverksamheter och folkhögskolor. Alla vårdcentraler är nu inventerade och inlagda i TD i Västra Götaland. Större förvaltningar avsätter egna resurspersoner som efter utbildning genomför inventeringarna i samarbete med verksamhetsansvarig från vårdenheten. Mindre förvaltningar har fått stöd att inventera och att offentliggöra resultaten genom de medel som regionstyrelsen anvisat. Det senare gäller bland andra de 200 vårdcentralerna. Resultaten finns att se under fliken Hitta rätt i vården på 1177/Vård i Västra Götaland. TD gör det också möjligt att följa upp tillgängligheten i lokaler där regionen bedriver och/eller finansierar verksamhet. Ett urval av faktorer av den fysiska tillgängligheten kan redovisas i form av spindeldiagram eller stapeldiagram. Dessa diagram kan avse en enskild verksamhet, ett sjukhus eller till exempel en viss förvaltning och ger en detaljerad bild av lokalernas tillgänglighet i procent. Dessutom har en åtgärdslista tagits fram kopplat till mätresultaten i TD. Åtgärdslistan gör att fastighetsförvaltningen och verksamheterna direkt kan få en bild av vad som måste åtgärdas. Regelbundna rapporter om utvecklingen av tillgängligheten lämnas till nämnder och styrelser. 18
Bakgrundsvariabler i olika databaser Bakgrundsvariabler i olika databaser Bostadsort Län (a) HSN (b) Kommun (c) Ålder 1-årsgrupper (a) 5-årsgrupper (b) 10-årsgrupper (c) VGR s egen databas VEGA b, c a, b, c Ja Kön Kvinna Man Funktionsnedsättning Utbildning Längd (a) Form (b) Social ställning Sysselsättning (a) Arbete (b) Kontantmarginal(c) Inkomst (d) Familj (e) Etnisk tillhörighet Födelseland (a) Modersmål (b) Religiös tillhörig het Sexuell läggning A Ja A b Ja a 1 Ja Ja Enkäter Nationell HSV-statistik Öppna Jämförelser SoS statistikdatabas Kvalitetsregister Nationell patientenkät Vårdbarometer Folkhälsoenkäten a, b, c c Ja b b a, b, c b Ja b e a a, b, c a, b, c Ja Ja a a, b, c, d, e a Ja 1 Flera kvalitetsregister visar även resultat uppdelat på sjukhusområde 19
Bakgrundsvariabler som inte registreras i databaser Trots en mängd olika databaser och uppgifter från SCB finns det fortfarande brister i statistiken som gör att vi saknar en heltäckande bild av hur jämlik vården är, särskilt för vissa patientgrupper. Av integritetsskäl registreras väldigt sällan uppgifter om personers funktionssnedsättning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Det leder i sin tur till att det är omöjligt att söka ut dessa grupper specifikt i vårdens statistik för att på ett systematiskt sätt ta reda på om och i så fall hur den gruppens vård och uppfattningar om vård eventuellt skiljer sig från övriga patienters. Vi måste därför hitta alternativa metoder att mäta och följa upp vården för dessa personer. För att statistik ska anses tillförlitlig krävs en viss kvantitet i den insamlade datamängden och att urvalet måste vara en representativ delmängd av populationen (befolkningen). Det resurskrävande i detta har gjort att många istället väljer att göra kvalitativa studier, vilket i sin tur leder till att vi endast kan skapa oss en uppfattning om hur läget ser ut och inte dra några säkrade slutsatser. Samtidigt är det viktigt att betona att syftet med de kartläggningar vi gör inte endast är tar reda på hur det är utan kanske också varför samt finna sätt att utveckla vården för dessa personer. Genom att vända sig med frågor direkt till den aktuella målgruppen förlorar vi representativiteten i populationen, men vinner istället ett intresse och en förståelse för frågan som ofta gör det möjligt att analysera problematiken bättre och även att finna lösningar. Exempel på tillvägagångssätt för att ta reda på om och i så fall hur vården skiljer sig för personer med funktionsnedsättning, olika etniska eller religiösa tillhörigheter och olika sexuell läggning kan vara att skicka ut enkäter via olika medlemsorganisationer. Enkäter kan även delas ut manuellt vid tillfällen där representanter från de aktuella grupperna samlas. Exempel kan vara Mänskliga Rättighetsdagarna eller HBTQ festivalen/west pride i Göteborg eller olika konferenser eller arrangemang som organisationer som exempelvis DO (Diskrimineringsombudsmannen) anordnar. Särskilda utskick kan även göras direkt från organisationers medlemsregister i de fall organisationerna godkänner detta och anonymitet kan säkerställas. Som ett alternativ till enkätundersökningar kan även fokusgruppsintervjuer göras med representanter från grupperna. Dessa kan då rekryteras via medlemsorganisationer eller via mötesplatser, exempelvis de som beskrivits ovan. 20
Slutsatser och förslag Det finns olika nivåer hur tillgängliga bakgrundsfaktorer för patienter/befolkningen i VGR är: Information finns i VGR s journalföringssystem och registreras för varje patient. Kön (genom personnumret) Ålder (genom personnumret) Bostadsort (genom adressen) Bakgrundsvariabler registreras hos annan myndighet för hela befolkningen. Exempel på myndigheter är SCB, Socialstyrelsen, Skattemyndigheten. Utbildning Etnisk tillhörighet (födelseland) Social ställning (sysselsättning, arbete, kontantmarginal, inkomst, familjeförhållanden) Vissa bakgrundsfaktorer registreras inte systematiskt. Funktionsnedsättning Sexuell läggning Religiös tillhörighet Andra metoder för datainsamling krävs, exempelvis riktade enkäter eller fokusgruppsintervjuer. I patient- och befolkningsenkäter är det möjligt att ställa frågor om de flesta bakgrundsvariabler, exempelvis utbildningsnivå och funktionsnedsättning. Det är dock frivilligt att svara, svarsfrekvensen är generellt låg och enkäternas bakgrundsvariabler kan inte kopplas till verksamheters vårddata, exempelvis journalanteckningar. Patienten (invånaren) kan svara på vissa medicinska frågor själv och då bygger svaren på egen uppfattning, om exempelvis läkemedelskonsumtion eller diagnos. När det gäller vissa bakgrundfaktorer som exempelvis etnisk tillhörighet kan man fundera om det finns uppgifter registrerade på ett annat sätt än vad vi kanske i första hand tänker på. Kan exempelvis tolkanvändning (som journalförs) användas som bakgrundsvariabel för etnisk tillhörighet i vissa sammanhang? Det finns idag ingen samlad bild över hur jämlik hälso- och sjukvården är, inte på nationell nivå och inte heller för VGR. I olika sammanställningar beskrivs enstaka exempel på ojämlikheter. Dessa rör olika diagnosområden och olika patientgrupper. Den mest enhetliga bilden över hälso- och sjukvården i VGR ger den årliga verksamhetsanalysen. I denna finns idag ingen systematisk beskrivning av jämlikheten i hälso- och sjukvården. Ett omfattande arbete pågår med kvalitetsindikatorer. Det finns regionala och nationella medicinska kvalitetsindikatorer. Det finns även nationella och regionala kvalitetsindikatorer inom God vård. Kvalitetsindikatorer analyseras idag i mycket liten utsträckning utifrån jämlik vård. Fler bakgrundsfaktorer än kön, ålder och bostadsort behöver inkluderas på ett systematiskt sätt. Det är heller inte självklart att skillnader utifrån kön och ålder analyseras idag trots god tillgång till data. Detta arbete behöver förstärkas. 21
Sammanfattningsvis förslås: 1. Verksamhetsanalysen förstärks med utökade, eventuellt ett sammanhållet avsnitt om jämlik och jämställd vård, i samarbete mellan KJV och analysavdelningen. 2. Det är angeläget att utöka vissa av de regionala kvalitetsindikatorerna med jämlika bakgrundsfaktorer. Det är troligt att även arbetet med olika fokusområden i Handlingsplan för uppföljning av jämlik och jämställd hälso- och sjukvård kommer att visa ett antal indikatorer som är aktuella att följa ur ett jämlikhetsperspektiv. KJV har ett särskilt ansvar att bevaka och sammanställa fakta om ojämlikheter i VGR s hälso- och sjukvård. Det föreslås att KJV använder denna kunskap för att göra strategiska val av de regionala kvalitetsindikatorerna som i första hand ska utökas med variabler som mäter jämlikhet. KJV kommer att kunna följa dessa jämlika kvalitetsindikatorer över tid och kommunicera måluppfyllelse med berörda verksamheter. Även indikatorer från Styrkort för jämlik och jämställd hälso- och sjukvård kommer att inkluderas i detta arbete. 3. I ett första steg föreslås att ett urval medicinska indikatorer kompletteras med uppgifter om kön, ålder och bostadsort som vi redan har tillgång till, samt utbildningsgrad (kort utbildning, mellanlång utbildning, lång utbildning) och födelseland (Sverige, Norden, Europa, utanför Europa). 4. För att kunna använda utbildning och födelseland som bakgrundsfaktor behöver våra register samköras med register från andra myndigheter. Det föreslås att KJV, analysenheten och VGR-IT undersöker om Västfolket, som bygger på Skatteverkets befolkningsregister kan ge sådana möjligheter. 5. Om uppgifterna från Västfolket inte är tillräckliga eller om det inte finns möjlighet att samköra uppgifter från Västfolket med VGR s vårddata är SCB en annan möjlighet. Det är möjligt (och ganska vanligt) att göra sådana beställningar hos SCB. KJV ska harmoniera sådana beställningar med beställningarna från analysenheten. På sikt borde det övervägas om man kan hitta mera långsiktiga lösningar än upprepade beställningar hos SCB. 6. Socialstyrelsen samkör sina databaser ibland med uppgifter från SCB. Resultaten redovisas vanligtvis inte uppdelat på landsting/region. Det skulle underlätta arbetet med jämlikhetsanalyser i VGR om Socialstyrelsen kunde göra data mera tillgänglig på landstings-/regionnivå. 7. Det behövs särskilda metoder för att granska om vården är jämlik för grupper där bakgrundsfaktorer av etiska skäl inte systematiskt ska registreras, så som funktionsnedsättning, sexuell läggning och religiös tillhörighet. Riktade enkäter och fokusgruppsintervjuer är exempel på sådana metoder. Dessa bör användas i VGR. 8. På sikt är det angeläget att inte bara följa den jämlika vården utifrån olika bakgrundsvariabler utan det behövs ett intersektionellt perspektiv, det vill säga en analys över hur olika bakgrundsfaktorer påverkar varandra. 22