Min Vårdplan Cancer i Stöd och behandling Utvärdering av piloter 2017-09-29, Version 3
Bakgrund Enlig den nationella cancerstrategin ska en individuell skriftlig vårdplan tas fram för varje patient med cancer för att tydliggöra patientens resa genom vården. Vårdplanen är till för att patienterna ska vara mer delaktiga i vården. Den ska bidra till att patienten känner sig trygg och välinformerad, att de känner inflytande över det som är viktigt och att de förstår vad som händer under utredning och behandling. När vård och behandling ändras på ett sätt som har betydelse för patienten ska vårdplanen uppdateras.
Syfte Projektets syfte är att inom ramen för plattformen Stöd och behandling ta fram en digitaliserad vårdplan för patienter inom cancervården. Den digitala vårdplanen ska implementeras utifrån plattformens befintliga funktioner och strukturer och testas på tre pilotverksamheter. Piloterna utvärderas för att se om Stöd och behandling är en lämplig plats för vårdplaner av den här typen och om de tillför tillräcklig nytta för att motivera fortsatt användning och utveckling.
Innehåll i Min vårdplan enligt Cancercentrum Kontaktuppgifter till vården (tex läkare, kontaktsjuksköterska, kurator) Tider för undersökningar och behandlingar samt en beskrivning av när olika åtgärder ska ske. Stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering. Svar på frågor och på vad patienten kan göra själv. Information om patientens rättigheter Efter avslutad behandling: Tydlig information om hur den fortsatta uppföljningen ser ut En sammanfattning av vården som beskriver vad patienten har varit med om och vad som är viktigt att tänka på.
Min vårdplan i Stöd och behandling Projektet för Min vårdplan Cancer har utvecklat ny funktionalitet för att hantera kontakter och planering. Vårdplanen använder Stöd och behandlings befintliga funktioner för att presentera information, fylla i formulär samt skicka meddelanden. Tre stödprogram framtagna för tre olika diagnosområden
Verksamheterna har arbetat på olika sätt Landstingen har testat Min Vårdplan på olika diagnosområden. De har även använt vårdplanens delar på olika sätt. Då Stöd och behandling inte har någon koppling till journalsystem behöver kontakter och planering läggas in manuellt. Här har två landsting låtit vården lägga in uppgifterna och ett landsting har låtit patienterna göra det. Informationsinnehållet som är inlagt skiljer sig också åt då landstingen deltagit med olika diagnosområden.
Avgränsningar Dela och överlämna I förstudien definierades behovet av att kunna dela och överlämna en vårdplan över vårdgivargränserna. Det skulle kräva ändring i behörighetsmodellen i Stöd och behandling. Det var också otydligt om det var juridiskt möjligt. Funktionaliteten avgränsades bort från projektet. En juridisk utredning har genomförts parallellt med projektet och den visar att det inte är omöjligt att dela och överlämna vårdplaner över vårdgivargränser. Det kräver dock stora förändringar i det sätt som Stöd och behandling idag är uppbyggt och konsekvenserna behöver utredas vidare.
Viktigt vid tolkning av resultatet Plattformen Stöd och behandling består av själva systemet Stöd och behandling och av Designverktyget där behandlingar byggs upp. Båda dessa används för att ta fram vårdplanens delar. Vårdpersonal och patienter har svårt att skilja på vilka delar som är uppbyggda i själva systemet och vilka som är framtagna i designverktyget. Detta gör att det i utvärderingen är svårt att säga om källan till en upplevd brist beror på systemet eller det som är uppbyggt i designverktyget. Något som är viktigt att ha med sig i tolkningen av resultatet.
Tre pilotverksamheter har pågått mellan 8/5 22/9 Region Jönköpings län Region Östergötland Region Uppsala Diagnos Bröstcancer Diagnos Prostatacancer Diagnos Coloncancer Antal behandlare 5 Antal behandlare 4 Antal behandlare 2 Antal patienter 10 Antal patienter 12 Antal patienter 1
Metod och tillvägagångssätt Utvärderingen har skett med hjälp av enkäter och semi-strukturerade intervjuer. Mestadels har det varit kvalitativa data som insamlats med öppna frågor, men även kvantitativa data har samlats in i form av omdömen och System usability scale (SUS). SUS är ett standardiserat test med tio påståenden som resulterar i en poäng mellan 0 och 100 (ej procent). Resultatet är jämförbart mellan olika system. Ett resultat över 68 anses vara över medel och över 80,3 är i 90:e percentilen (topp tio procent). Under 51 är räknas som underkänt.
Metod och tillvägagångssätt (forts) Kontaktsjuksköterskor Utvärdering med kontaktsjuksköterskorna skedde med hjälp av dagboksenkäter och telefonintervjuer. Totalt 17 enkätsvar inkom och sju kontaktsjuksköterskor intervjuades. Det skedde även ett utvärderande möte med kontaktsjuksköterskorna och ansvariga för piloten. Patienter Utvärdering med patienterna skedde med hjälp av en enkät och frivilliga telefonintervjuer. Totalt 15 enkätsvar inkom och fyra telefonintervjuer genomfördes.
Summering kontaktsjuksköterskor Konsensus bland kontaktsjuksköterskorna verkar vara att systemet är till fördel för patienten. För dem själva blir administrationen i nuvarande arbetssätt inte en hjälp men en fördel är att ge patienterna strukturerad och anpassad information på ett enhetligt sätt. Trots det är dock intrycket övervägande positivt och det är tydligt att det finns flera fördelar med en digital lösning jämfört med papper. Det gäller särskilt yngre patienter, som är betydligt mer positiva och sannolikt också mer internetvana. Innan ett eventuellt breddinförande är det tydligt är att förbättringar måste ske avseende effektivitet och överblickbarhet för planering och kontakter samt användbarhet för formulär.
Insikter kontaktsjuksköterskor Uppdatering av tider alltför tidskrävande Det vanligaste synpunkten handlade om planeringen. Det är för tidskrävande att manuellt lägga in och uppdatera tider. Automatisk uppdatering av tider är en nödvändighet för i en fortsatt användning. Det är omständligt att lägga till många kontakter Kontaktsjuksköterskorna lägger ofta in samma kontakter om och om igen när behandlingar startas. Det borde kunna effektiviseras för att spara tid. Kontakter hanterar inte byte av behandlare Vid byte av ansvarig behandlare försvinner den tidigare ansvariga kontakten. Spårbarhet och kontinuitet är viktigt och en åtgärd behövs. För mycket manuellt arbete med uppdatering av tider"
Insikter kontaktsjuksköterskor Dagbok och illamåendediagram är svårhanterade Diagrammen upplevs otydliga och det är svårt att få överblick. Det anses även svårt att lägga in data, särskilt på mobiltelefon, vilket resulterat i en felaktig inmatning som ledde till att vården trodde att patienten mådde väldigt dåligt. Illamåendediagram och dagboksanteckningar behöver designas om för att förbättra användbarheten, särskilt avseende mobil användning. Utskrift/PDF önskas vid avslutad behandling Det finns behov av att få ut en sammanfattning av vårdplanen och dess tillhörande information som kan ges till patienten vid avslutad behandling. "Vill kunna skriva ut/spara information ur MVP vid avslut."
Insikter kontaktsjuksköterskor Behov av att kunna introducera vårdplanen utan att påbörja behandling I Uppsala upplevdes behovet att kunna visa upp en vårdplan på mötet med patienten även om behandling inte är påbörjad. Man betonade även vikten av effektivitet, då en kontaktsjuksköterska kan ha upp till 11 patienter på en dag och man vill lägga tiden på patienterna och inte systemet. Undersök om en demovårdplan kan vara till hjälp. Förvirrande terminologi Viss förvirring har uppstått med terminologin, eftersom Stöd och behandling är en generell plattform och använder begrepp som invånare och behandlare istället för patient och kontaktsjuksköterska. Överlämning mellan vårdgivare önskas Patienter med diagnoserna i piloten rör sig ofta mellan olika avdelningar och vårdgivare. Det finns således behov av att kunna överlämna mellan avdelningar.
System Usability Scale - Behandlare Resultatet från SUS visar att användbarheten är god och att plattformen för kontaktsjuksköterskorna inte har några direkta användbarhetsproblem som måste åtgärdas. Den enda användare vars svar resulterade i underkänt betyg hade inte fått den introduktion som de andra hade, vilket påverkade poängen negativt. Om de förbättringsområden som framkommit hanteras borde SUS-resultatet kunna stiga ytterligare.
Summering patienter De flesta patienter har inte några större problem med att använda Min vårdplan i Stöd och behandling, med undantag för dem med liten internetvana. Många patienter ser fördelar med att ha all information rörande deras diagnos samlad på ett och samma ställe, tillgängligt dygnet runt oavsett var de befinner sig. Det framkom även fördelar avseende integritet. Dels genom att slippa skylta med en pärm och dels genom att kunna skicka meddelanden istället för att muntligt ställa frågor, då det kan vara andra patienter i samma sal.
Summering patienter (forts) Några patienter uppfattade att planeringen sköttes automatiskt, eller av vårdpersonal. Det finns därmed en risk att patienten inte uppdaterar själv, eller tror att det går att boka/avboka genom att ändra i planeringen. Det enskilt största irritationsmomentet är den omständliga vägen in till Min vårdplan via 1177 Vårdguidens e-tjänster. Det upplevdes även av några krångligt att hitta olästa meddelanden.
Insikter patienter Positivt att ha allt på ett ställe är Att få all information på ett ställe och ha den tillgänglig via dator eller mobil är den främsta fördelen med Min Vårdplan Cancer. Att slippa hålla reda på papper och att enkelt kunna logga in och få allt samlat är värdefullt för patienterna. Meddelanden ökar flexibilitet och integritet Det är uppskattat av en del patienter att kunna skicka meddelanden. På så sätt kan de ställa frågor som inte är akuta och slipper ta det över telefonen eller prata om det där andra kan höra. Det tycks kunna vara lättare att skriva om känsliga saker än att prata om dem. Fördelen är att allt jag behöver veta finns på samma ställe och är lättillgängligt.
Insikter patienter (forts) Papper kan för somliga vara smidigare Några patienter nämnde att enklare saker fortfarande kan vara smidigare att kolla upp på papper istället för digitalt, då de upplever att det tar lång tid och är krångligt att logga in i plattformen. Om internetuppkopplingen går ner eller datorn kraschar kan det bli svårt eller omöjligt att komma åt en digital vårdplan. Å andra sidan kan en pärm tappas bort. Oklart vem som uppdaterar planering Det var oklart för några patienter att det är de själva som är ansvariga för att uppdatera planeringen, samt att de måste boka och avboka besök separat. De vill kunna göra allt på ett och samma ställe. En patient föredrog att lägga in all planering i sin mobiltelefons kalender istället. Man kan se sina bokade tider och det går även att välja ändra, men det gör inte att de blir ombokade på riktigt..
Insikter patienter (forts) Nöjdheten skiljer sig mellan de olika patientgrupperna Både användningen och nöjdheten är högre bland patienter med bröstcancerdiagnos än bland dem med prostatacancerdiagnos. Om det beror på att medelåldern för patienter i behandling för prostatacancer är högre, att deras behandling låg senare i tiden eller på att patienter med behandling för bröstcancer fick mer uppdaterad information om planering och kontakter är dock oklart. Illamåendedagboken behöver förbättras Illamåendedagboken som användes i Jönköping och baseras på formulärfunktionen lyftes fram som en bra kompletterande funktion. Den behöver dock bli mer överblickbar och att läsa och mata in data behöver bli smidigare, särskilt i mobilen. "Den stora fördelen tycker jag var meddelandefunktionen. Ibland har man frågor som det inte är så bråttom med att man måste ringa men man vill ändå ställa dem innan man ska på ett nytt besök."
System Usability Scale - patienter Den stora spridningen på SUS-resultatet beror antagligen på den skiftande internetvanan hos patienterna. Särskilt tydligt blir det när man jämfört poängen med kontaktsjuksköterskornas. Snittpoängen är precis över medel. Problem med att hitta rätt efter inloggning i 1177 Vårdguiden påverkar högst sannolikt poängen negativt, trots att det ligger helt utanför plattformen.
Några delar av vårdplanen fungerar bättre än andra i Stöd och behandling Funktion Finns idag Omdöme Kontakter till personal inom vården Ja Patient alt vården lägger in. Om patient själv så mindre givande. Tider för undersökningar och behandlingar Ja Patient alt vården lägger in. Om patient själv så mindre givande, men tidskrävande för vården. Stöd och råd under behandling och rehabilitering Ja Fungerar bra, men behöver utredas när gallring ska ske. Info om vad patient kan göra själv Ja Fungerar bra. Info om patients rättigheter Ja Fungerar bra. Efter behandling: Tydlig info om fortsatt uppföljning Efter behandling: Sammanfattad beskrivning om vad patient varit med om Ej krav i riktlinjer för vårdplan men finns i SoB: Medelandre hantering och formulär Nja Nej Ja Kan finnas tills vårdplanen gallras. Vårdplanen bör gallras efter behandling, när ska anses att behandling är avslutad? Funktionerna finns och fungerar bra.
Slutsatser Intrycket är mestadels positivt både hos patienter och kontaktsjuksköterskor. Patienterna uppskattar att få all information på ett och samma ställe i digital form. Det finns dock en del saker som bör åtgärdas innan breddinförande eller utökning av pilot kan genomföras. Kontaktsjuksköterskorna önskar främst att bokningar och tider uppdateras automatiskt, medan det för patienterna mer handlar om att gränssnittet i vissa avseenden kan bli tydligare och enklare. Resultatet från SUS visar att kontaktsjuksköterskorna upplever användbarheten som god. Patienterna uppfattar användbarheten som genomsnittlig, dock med stor individuell spridning på resultatet. Jag tycker att det är en bra tjänst och hoppas att det får fortsätta efter piloten." Trots att utvärderingen fokuserat mycket på funktionerna i Min vårdplan får det inte glömmas bort att det för många patienter är själva innehållet som är det viktiga.
Tack för uppmärksamheten!