AKUTVÅRD FÖR VUXNA MED AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND

EXAMENSARBETE -05-23 Medicinsk Sekreterare, 400 yh-poäng AKUTVÅRD FÖR VUXNA MED AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND Med fokus på bemötande Akutmottagningen, Mälarsjukhuset Stora torget 7 611 83 Nyköping Tfn 0155-24 87 85 info@campusnykoping.se www.campusnykoping.se

Sammanfattning När en person med autismspektrumtillstånd (AST) söker akutvård på Akutmottagningen på Mälarsjukhuset kan personalen där behöva ta hänsyn till olika saker som denna funktionsnedsättning bär med sig, till exempel svårigheter med att vänta. Jag har i denna rapport tittat på hur det fungerar idag på Akutmottagningen för den här patientgruppen, vad gäller bemötande, förståelse och kunskap om AST. Har personalen på akuten fått utbildning om AST? Har de tillräcklig kunskap om autism för att kunna visa förståelse och ge ett bra bemötande? Finns det någon rutin idag gällande direktintag, så att personen med autism inte behöver vänta i väntrummet utan får komma in direkt på ett undersökningsrum? I denna rapport framgår att det finns brister gällande utbildning om AST och jag redovisar förslag till förbättringar.

Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Vad är autismspektrumtillstånd (AST)?... 1 Problemformulering... 2 Mål/önskat läge... 3 Metod... 3 Resultat... 3 Slutsatser/förslag... 8 Implementering... 9 Uppföljning... 9 Referenslista... 10 Bilaga 1... 11

Bakgrund Jag har i mitt examensarbete valt att titta på hur akutvården fungerar för en specifik patientgrupp, med fokus på bemötande och förståelse, på Akutmottagningen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Projektet är förankrat hos den administrativa chefen, Maria Andersson. På Akutmottagningen på Mälarsjukhuset 1 bedrivs traditionell akutverksamhet dygnet runt för medicin-, kirurgi-, och ortopedpatienter. På jourtid även barnmedicin-, gynekologi-, ögon- och öronpatienter. När man kommer till Akutmottagningen, (om man inte anländer i ambulans eller har akuta bröstsmärtor), ska man först ta en könummerlapp och vänta på sin tur och då gå till receptionsluckan och anmäla sig. Efter det får man sätta sig i väntrummet och vänta tills man blir uppropad. Ibland om det är mycket folk kan det bli en ganska lång väntan. Jag kom själv på detta examensarbete, då jag har en person i min närhet som har autism och som jag vet har mötts av oförståelse från personalen vad gäller svårigheter med att vänta. I detta arbete har jag riktat in mig på vuxna patienter med autismspektrumtillstånd, även om jag vet att det kan vara samma svårigheter när ett barn med autism söker akutvård. Med svårigheter menar jag exempelvis; ljudkänslighet, svårigheter med att vänta och svårt att tolka information. Då min uppfattning ändå är att det kan vara lite lättare eftersom Barnakuten på Barnkliniken på Mälarsjukhuset finns, så väljer jag inriktningen vuxna patienter. Jag har dessutom läst ett vägledningsdokument om vuxna med autismspektrumtillstånd på Socialstyrelsens hemsida 2 : Kunskap om funktionshinder som autismspektrumtillstånd hos barn har ökat mycket under senare år, men när det gäller vuxna är bristerna stora på alla nivåer, trots att dessa personer ofta är beroende av andra människors förståelse, inte minst hos myndigheter och beslutsfattare. Det behövs utbildning, det behövs handledning och det behövs samsyn och samverkan. Vad är autismspektrumtillstånd (AST)? Autismspektrumtillstånd 3 används som samlingsnamn för olika typer av autism med varierande svårighetsgrad. De vanligaste formerna är autistiskt syndrom och Aspergers syndrom. Autistiskt syndrom innebär att man har en svårare form av autism än om man har Aspergers syndrom eller autismliknande tillstånd. Om man har autistiskt syndrom är det även vanligt att man samtidigt har en utvecklingstörning och ibland epilepsi. Autism är en funktionsnedsättning. Man har svårt med socialt samspel och kommunikation. Det är vanligt att man föredrar en vardag med rutiner och struktur och tycker att det är besvärligt med förändringar. Det kan bero på att man har svårt att föreställa sig olika alternativ och vad som ska hända och därför blir rädd och orolig. Man kan vilja göra saker på ett visst bestämt och upprepat sätt, så kallade ritualer. Att behöva göra avsteg från rutiner och ritualer kan orsaka utbrott av ilska eller förtvivlan. AST förekommer hos ungefär 1 % av Sveriges befolkning 4. 1 www.landstingetsormland.se 2 www.socialstyrelsen.se 3 www.1177.se 4 Enligt Habiliteringen, Landstinget Sörmland samt www.kbtsvealand.se 1

Problemformulering Hur fungerar akutvård för vuxna med AST på Akutmottagningen på Mälarsjukhuset med fokus på bemötande och förståelse för funktionsnedsättningen i dagsläget? Jag har valt att inte titta på den medicinska vården av denna patientgrupp och skriver därför inte något om medicinska behandlingar. Jag är medveten om att AST många gånger är ett osynligt handikapp och att det inte alltid är så lätt för sjukhuspersonalen att veta att patienten har autism men i min rapport utgår jag ifrån att exempelvis patienten själv, anhörig eller personal har informerat personalen på akuten om att patienten har AST. Jag kommer således inte att beröra denna svårighet i min rapport. Varför har jag valt just detta som mitt examensarbete? Dels för att jag har personliga erfarenheter och är intresserad av detta ämne samt att min uppfattning är att denna patientgrupp ofta glöms bort. Dels enligt Hälso- och sjukvårdslagen 5 : Alla människors rätt till en vård på lika villkor. I Landstinget Sörmlands policy 6 för personer med funktionsnedsättning (2010-2014) kan man läsa om delaktighet på lika villkor. Hur fungerar den i verkligheten? I policyn står det: Landstingets personal ska känna till landstingets policy för personer med funktionsnedsättning och ha god kunskap om olika former av funktionsnedsättningar. Målet nås till exempel genom: Återkommande informations- och utbildningsinsatser som stärker personalens medvetenhet. Har personalen på akuten fått utbildning om AST? Har de tillräcklig kunskap om autism för att kunna visa förståelse och ge ett bra bemötande? Finns det någon rutin idag gällande direktintag, så att personen med autism inte behöver vänta i väntrummet utan får komma in direkt på ett undersökningsrum? För att kunna svara på dessa frågor har jag först kartlagt hur det fungerar idag, sökt mycket fakta och försökt tagit reda på vad som görs i Sörmland och i andra landsting. 5 www.riksdagen.se 6 www.landstingetsormland.se 2

Mål/önskat läge Målet med detta examensarbete är att öka kunskapen och därigenom förståelsen bland personalen på Akutmottagningen för funktionsnedsättningen autism. Metod Jag har sökt efter information och läst olika artiklar om detta ämne på internet. För att göra kartläggningen av hur det fungerar i dagsläget, har jag mejlat frågor till Akutmottagningen som jag har fått svar på via den administrativa chefen, Maria Andersson, som jag har haft ett möte med. Jag har genom kontakt med ordföranden i Autism- och Aspergerföreningen i Sörmland fått lägga ut en webbenkätundersökning på deras hemsida. Anledningen till att jag valde just den metoden var att Autism- och Aspergerföreningen erbjöd det. Det var svårare att få tag i personer att intervjua. För att sprida information om enkäten så har jag mejlat till ett antal enhetschefer i Sörmlands kommuner. Exempel på frågor som fanns i enkäten var: Upplevde du/ni ett bra bemötande av personalen på Akutmottagningen? Visade personalen förståelse för funktionsnedsättningen autism? För att se webbenkäten i sin helhet var god se bilaga 1. Ett par anhöriga har intervjuats om två olika besök på Akutmottagningen och jag har ställt liknande frågor som i webbenkäten. Jag har mejlat till Autismforum i Stockholm läns landsting för att fråga hur det fungerar i Stockholm men tyvärr har jag inte fått något svar. Jag har även mejlat till Sahlgrenska Akutmottagning i Göteborg för att höra mig för hur det fungerar där och har per telefon fått svar. Jag har även mejlat till landstinget Sörmland och ställt frågor om utbildning gällande funktionsnedsättningar och jag har fått svar via mejl. Samtliga svar redovisas nedan. Resultat På internet hittade jag information om att man i Västra Götalandsregionen hade satsat på en webbaserad bemötandeutbildning för alla anställda inom sjukvården i regionen. Utbildningen heter Tänkte inte på det och handlar om bemötande av personer med funktionsnedsättning 7. Även Örebro läns landsting ska satsa på denna utbildning under -2016 8. Enligt utbildningen kan det vara viktigt att tänka på följande vid möte med en person som har autism: Fråga den närstående eller assistenten som följt med hur du bäst kommunicerar med personen. Låt den närstående eller assistenten vara med hela tiden om de vill. Undvik väntetider. Tala inte i onödan. Acceptera ovanliga önskemål. 7 www.autismforum.se 8 www.orebroll.se 3

Efter att ha läst om bemötandeutbildningen i Västra Götaland och i Örebro län så ställde jag nedanstående frågor till Akutmottagningen på Mälarsjukhuset och svaren som jag fick via Maria Andersson, som var ställt generellt till Akutmottagningen, har jag skrivit efter respektive fråga: Har det varit någon föreläsning för personalen på Akutmottagningen, under de senaste fem åren, om bemötande av personer med någon funktionsnedsättning och där autism har nämnts? Svar: Nej. Finns det idag någon webbaserad bemötandeutbildning om funktionsnedsattas livsvillkor, behov och rättigheter, i exempelvis ELLSA (Effektivt Lärande i Landstinget Sörmland), där autism finns med, som alla anställda på Akutmottagningen ska göra? Svar: Nej. En person med autism kan ha väldigt svårt att klara av att vänta i ett väntrum. Finns det någon rutin hos er, (om ni får kännedom om att patienten har autism, exempelvis från personal eller anhöriga via telefon eller i receptionsluckan), att denne kan få komma in på ett undersökningsrum på en gång istället för att vänta? (Direktintag) Svar: Ingen rutin men det görs i mån av utrymme. Det finns inget undersökningsrum som i första hand är avsatt för denna patientgrupp. Hur är er uppfattning att det fungerar idag? Har ni fått några synpunkter, positiva som negativa, från högfungerande personer med autism, personal eller anhöriga, på hur akutvården för vuxna med autismspektrumtillstånd fungerar? Svar: Nej, inte i allmänhet men personliga och positiva synpunkter i stunden. Här är svaren som jag fick av vårdenhetschefen på Akutmottagningen på Sahlgrenska på samma frågor: Nej på samtliga frågor. Tyvärr så brister vi där. Vårdenhetschefen beklagade detta och sade att de får titta på detta för framtiden. Jag ställde frågan till Habilitering och hjälpmedel, Landstinget Sörmland, om det är på gång med någon utbildning om olika funktionsnedsättningar. Här är svaret: Nej, vi känner inte till att det finns eller har funnits någon utbildning riktad till all landstingspersonal i ELLSA kring temat. När policyn, som du nämner, var ny, gick den ut och tanken var att den skulle implementeras/informeras om i alla verksamheter i landstinget, oklart om någon uppföljning gjorts på detta. Inom vår förvaltning har vi ansvar för autismspektrat och inom vårt ansvarsområde finns Dammsdalsskolan, som är en skola med riksintag för elever med svår autism. De anordnar utbildningar/konferenser där inbjudan går ut till kommuner och landsting i hela Sverige, där även deltagare från vårt landsting är välkomna. Vid senaste utbildningen i april deltog några landstingspolitiker. De utbildningar som sker inom temat äger framför allt rum inom respektive förvaltning och inom varje verksamhet och det är mest de som arbetar med målgruppen som deltar. Även regionalt anordnas utbildningar några gånger per år med tema olika funktionsnedsättningar eller angående tekniska hjälpmedel, men även här är det de som arbetar med respektive målgrupp som deltar. 4

Vad gäller min webbenkät så fick jag tyvärr inte in så många svar, trots många mejl och påminnelser. Endast sju svar kom in och då var det också en som avbröt på grund av att besöket hade ägt rum för mer än fem år sedan, vilket var en tidsgräns jag hade satt, så totalt blev det sex svar på webbenkäten. Här är frågorna och svaren: Upplevde du/ni ett bra bemötande av personalen på Akutmottagningen? Svar: Fyra har svarat ja och två har svarat nej. Tilläggskommentarer: Mycket bra att ambulanspersonalen ordnade med eget rum för personen som besökte Akutmottagningen. Lugnt och bra bemötande av sjuksköterskorna på plats med tydlig information om vad som skulle hända. Vi fick vänta i fyra timmar innan det kom en AT-läkare som inte var kunnig om autism. Vi fick ingen hjälp och åkte därifrån. Bakjouren borde ha kallats in anser jag eftersom min anhörigs sjukdom är mycket komplex. Min son hade ett sår i pannan som behövde sys. Blev placerade i ett akutrum och fick vänta oerhört länge på att en läkare skulle titta på såret. Sonen blev oroligare och oroligare och på fråga var doktorn fanns, blev svaret att han var på lunch. Jag hotade med att släppa ut sonen på Akutmottagningen och frånsäga mig ansvaret. Då kom läkaren. Visade personalen förståelse för funktionsnedsättningen autism? Svar: Fyra har svarat nej och två har svarat ja. Tilläggskommentarer: Det var inte nödvändigt att visa speciella hänsyn i samband med det besöket. Vet inte om personalen hade specifik kunskap om autism, men bemötandet var adekvat och bra. Bra att de förberedde personen på vad de skulle göra innan de gjorde det. De förstod inte att en person med autism har svårt med tidsuppfattning och alltså har mycket svårt att vänta. Hade ingen förståelse för att en autistisk person har problem med att vänta. Upplevde du/ni det som att personalen hade tillräcklig kunskap om autism? Svar: Fem har svarat nej och en har svarat ja. Tilläggskommentarer: Behöver naturligtvis utbildning/information om autism. Det är lika viktigt som att de har kunskap om t ex diabetes och infektionssjukdomar. Landstinget måste satsa på utbildning för all personal på akuten. 5

Är det något du/ni skulle ha önskat att personalen hade bemött/gjort annorlunda? Svar: Fem har svarat ja och en har svarat nej. Tilläggskommentarer: Tidsplanering som håller är ett måste. I förhand visat intresse och tagit reda på bemötandet av personen. Det är förståeligt att det är mycket folk på akuten, men det är en stor fördel för den här gruppen om de inte behöver vänta så länge då det är någonting som många gånger är svårt och leder till oro. Handikappet autism är svårt att förstå för outbildade i ämnet, desto viktigare att personalen verkligen lyssnar på anhöriga/personliga assistenter med flera. Gjort en annan prioritering. Övriga kommentarer: Hoppas på bättring! Akutmottagningen är inte anpassad för den här typen av funktionsnedsättningar. Det måste finnas ett rum att komma in i direkt eftersom det är otänkbart att sitta i väntrummet. Här är ett stapeldiagram som visar hur nöjda de som svarade var med sitt besök som helhet, där 5 var mycket nöjd och 1 inte alls nöjd. Genomsnittsbetyget (för 6 svar) blev 2,83. Betyg 5 4 3 2 1 0 Hur nöjd är du/ni med besöket på Akutmottagningen i sin helhet? 1 2 3 4 5 6 Hur nöjd är du/ni med besöket på Akutmottagningen i sin helhet? Svar från person 1-6 Intervjuer med två olika anhöriga: Upplevde du/ni ett bra bemötande av personalen på Akutmottagningen? Svar 1: Vi fick komma in direkt på ett rum då sjuksköterska i kommunen hade ringt och sagt till om det. Men är inte nöjd med bemötandet. Det kändes som om man blev nonchalerad och att de inte tog situationen på allvar. Ingen information eller dialog angående väntetiden. Svar 2: Ja, vi fick ett bra bemötande. De lyssnade på förklaringarna om funktionsnedsättningen. 6

Visade personalen förståelse för funktionsnedsättningen autism? Om ja, vad gjorde/hur bemötte personalen patienten som visar tecken på förståelse? Om nej, ge exempel på att de inte gjorde det. Svar 1: Nej. De förstod inte patientens svårigheter med att vänta. Svar 2: Ja. De lyssnade på våra förklaringar. Upplevde du/ni det som om att personalen hade tillräcklig kunskap om autism för att kunna ge ett bra bemötande och visa förståelse? Om ja, berätta vad det var som visade det. Om nej, berätta varför? Svar 1: Nej. Personalen tittade konstigt på oss när vi försökte förklara att patienten har väldigt svårt att vänta. Svårigheten att vänta kan innebära att personen blir mycket orolig med självskadebeteende och utåtagerande som följd. Svar 2: Nej, för då hade vi inte behövt förklara så mycket. Är det något du/ni skulle ha önskat att personalen bemött/gjort annorlunda? Svar 1: Att personalen hade visat förståelse och gjort allt för att minimera väntetiden på doktorn. Svar 2: Nej. Övriga synpunkter: Svar 1: Utbildning om autismspektrumtillstånd för all personal inklusive läkare som inte är fasta på akuten. Svar 2: Nej. 7

Slutsatser/förslag Efter att ha fått svar på mina frågor till Akutmottagningen så är min uppfattning att de tycker att det fungerar bra idag, men att de ändå kan behöva få upp ögonen lite mer för denna patientgrupp. En kommentar som jag fick var att det inte är så frekvent med besök på akuten för denna grupp. Det stämmer också överens med en synpunkt som jag fick av en enhetschef i Eskilstuna kommun, att besök på akuten är mycket begränsade för denna grupp, de undviker akuten i möjligaste mån. Istället använder de sig av kommunala sjuksköterskor som sedan slussar vidare vid behov till aktuell mottagning. Detta kan säkert vara ett alternativ som många gånger fungerar bra men vid allvarligare sjukdom eller olycksfall så är det ändå Akutmottagningen som gäller och då tycker jag att den ska vara anpassad till alla i vårt samhälle. Dessutom finns det olika svårighetsgrader av autism. Även om det idag inte är vanligt förekommande med besök av personer med svår autism på Akutmottagningen så kan det möjligen vara vanligare med besök av personer med lindrigare grad, men som ändå har en funktionsnedsättning som personalen ska ta hänsyn till. Till exempel när en person med Aspergers syndrom (högfungerande med autism) besöker Akutmottagningen kan personalen behöva tänka på att undvika talesätt och vara tydlig i verbal kommunikation. Enligt min webbenkät så var fyra av sex nöjda med bemötandet och jag är övertygad om att personalen på Akutmottagningen gör sitt bästa för alla patienter under de förutsättningar de har. Även om många är nöjda med bemötandet de får så kommer det ändå fram synpunkter om brist på förståelse och kunskap samt problem med att vänta. Jag har kommit fram till två förbättringsförslag: Det första är utbildning och då exempelvis webbaserad bemötandeutbildning som körs i ELLSA av samtlig personal och gärna kombinerat med diskussionsgrupper och/eller föreläsning. För att personalen ska ha så bra förutsättningar som möjligt för att kunna visa förståelse och ge ett bra bemötande behövs mer kunskap. Eftersom det också står i Landstinget Sörmlands policy för personer med funktionsnedsättning borde det avsättas medel för detta. För varför ska denna policy annars finnas om det inte arbetas efter den. Denna satsning tycker jag dock borde gälla inom hela Landstinget Sörmland och inte endast på Akutmottagningen. Min uppfattning är att kunskapen om funktionsnedsättningar behöver ökas generellt. Mitt andra förslag är att vid kommande ombyggnad/nybyggnad av Akutmottagningen, se över planeringen vad gäller mottagningsrum, så att ett mottagningsrum ska vara avsatt i första hand för den här patientgruppen. Detta för att göra det möjligt att patienter med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, där autism ingår, får möjlighet att komma in dit direkt. Det avsatta rummet ska självklart användas av övriga patienter när det inte används av den specifika patientgruppen. Idag får personen komma in direkt i mån av utrymme och det kan göra att även om personen får komma in direkt på ett rum så kan man behöva byta rum ifall man exempelvis är på infektionsrummet och det kommer in en infektionspatient. Detta kan göra personen mycket orolig, med utbrott, självskadebeteende som följd. Åter igen hänvisar jag till vad som står i landstingets policy: För att uppnå full delaktighet måste miljöer anpassas 8

Implementering För att Akutmottagningens ledning och personal ska förstå att det behövs förbättringar för den här patientgruppen, är, som ett första steg, en föreläsning om AST mycket viktig. Gärna en föreläsare som även är insatt i hur sjukvården fungerar. De kan också lägga in utbildningen Tänkte inte på det i ELLSA. Den utbildningen måste pågå hela tiden med tanke på nyanställd personal. Varför inte höra med Örebro läns landsting om hur de har gått tillväga. Det är viktigt att förklara och övertyga såväl sjukhusets ledning som den politiska ledningen, att ekonomiska medel måste avsättas för en utbildningssatsning. Ansvaret för den processen har Akutmottagningens ledning. Uppföljning Om samtlig personal på Akutmottagningen fick utbildning om olika funktionsnedsättningar där AST ingår kan man sedan utvärdera utbildningen för att se om personalen fick ökad förståelse för autism genom mer kunskap. För att Akutmottagningen ska kunna mäta hur patienterna, anhöriga och personal upplever besöket kan de exempelvis dela ut en enkät. Enkäten kan innehålla frågor om bemötande, förståelse samt väntetid gällande denna patientgrupp. 9

Referenslista 1. http://www.landstingetsormland.se/halsa-vard/sjukhus/kliniker/division-medicinskservice/akutkliniken-malarsjukhuset/ Sidan är senast uppdaterad 2010-10-22 och ansvarig för hemsidan är Landstinget Sörmland. 2. http://www.socialstyrelsen.se/psykiskhalsa/nationellpsykiatrisamordning2005-2007/documents/r9vagledningsdokumentastkort.pdf 3. http://www.1177.se/sormland/fakta-och-rad/sjukdomar/autism/ Sidan är senast uppdaterad -01-21 och skribent är: Gunilla Bromark, psykolog, Habilitering för barn och vuxna, Uppsala och Tina Granat, psykolog, Habilitering för barn och vuxna, Uppsala. 4. http://www.kbtsvealand.se/psykisk-ohälsa/autismspektrumstorningar- 5. http://riksdagen.se/sv/dokument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/halso--och-- sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/?bet=1982:763 6. http://landstingetsormland.se/extra-ingang/funktionsnedsattning/ Sidan är senast uppdaterad 2012-05-11 och ansvarig för hemsidan är Landstinget Sörmland. 7. http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/af/leva_med_autism/omgivningens_atti tyder_och_bemotande/tankte_inte_pa_det/index.html Ansvarig webbredaktör: Maria Kappel Sidan uppdaterades 2012-07-11 och skribent är Inger Jalakas. http://www.vgregion.se/sv/enheten-for-rattighetsfragor/det-har-gorvi/funktionshinder/bemotandeutbildning/ 8. http://www.orebroll.se/files-sv/örebro läns landsting/vård och hälsa/funktionsnedsättning/handikappkonsulenten/hälsa-och-livskraft-för-alla-w.pdf 10

Bilaga 1 11

12

13