NULÄGESRAPPORT VÅREN 2017 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER

NULÄGESRAPPORT VÅREN 2017 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER 1

2 VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg.

FÖRORD Den särskilda satsningen med ökat stöd till utveckling och finansiering av Nationella Kvalitetsregister för vård och omsorg 2012 2016 är nu avslutad. Satsningen var en överenskommelse mellan Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och staten, och omfattade totalt 1 540 miljoner kronor på de fem åren. Årets nulägesrapport är den femte av de årliga rapporter som publicerats under satsningen. Rapporten beskriver aktiviteterna under det senaste året och i vilken omfattning effektmålen för satsningen uppnåtts. Underlaget bygger på registrens och stödorganisationernas egna redovisningar, samt genomgång av de projekt och utvecklingsuppdrag som bedrivits under det sista året. Rapportens utformning följer de insatsområden som styrgruppen för satsningen har fastställt och gett stöd till. Förutom grundfinansiering till kvalitetsregistren och stödorganisationerna handlar det om områden som prioriterats för att uppnå satsningens mål. Det är områden som har central betydelse för att öka registrens kvalitet och användbarhet till förbättringsarbete i vården, forskning, patientmedverkan och samarbete med intressenter utanför den direkta vården, bland annat inom industrin. Även insatser som stimulerar till ökat internationellt samarbete har fått stöd. Ett varmt tack till er alla som med kompetens och engagemang bidragit till att kvalitetsregistren idag är en självklar källa till kunskap om den svenska hälso- och sjukvården. SATSNINGEN SKA LEDA TILL: p snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren p bättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling p ökad öppenhet och tillgång till data även för patienter p ökad datakvalitet p ökad användning av kvalitetsregistren i forskning p bättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i datainsamling. 3 Karin Christensson Chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister

INNEHÅLL SAMMANFATTNING... 6 MEDELSFÖRDELNING... 8 UTVECKLINGEN AV KVALITETSREGISTREN... 10 Förändringar i certifiering...11 Särskilda utvecklingsområden...11 Juridiskt nuläge...13 Industrisamverkan...13 Internationella strategin...14 Utvecklingsuppdrag...15 4 BÄTTRE VÅRD...16 Särskilda insatser under året... 17 Utdata... 17 Verksamhetschefernas användning...19 PATIENTMEDVERKAN...20 Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet...21 Resultatdata för patienter...22 DATAKVALITET... 23 Täckningsgrad...24 Korrekta data...25 FORSKNING...26 Forskning... 27 IT OCH DATAINSAMLING...29 It-stöd för kvalitetsregister... 30 1177 Vårdguidens e-tjänster... 30 Nationella programmet för datainsamling, NPDi...31 STÖD OCH UPPFÖLJNING... 33 Satsningens organisation...34 Registrens redovisning...35 Kommunikation...36 Uppföljning av satsningen... 37 SATSNINGEN BANAR VÄG FÖR FORTSATT UTVECKLING...38

SAMMAN - FATTNING Betydande framsteg har gjorts inom alla områden. Långsiktiga satsningar har gjorts, till exempel Vården i siffror, NKRR, anslutning till 1177 Vårdguiden och översättning av frågebanker för patientrapporterade mått (PROM). Det är fortsatt svårt att mäta verksamhetschefernas användning av kvalitetsregister. Satsningens effektmål har till övervägande delar uppnåtts. 5

KVALITETSREGISTREN 2016 fick 96 certifierade kvalitetsregister medel från satsningen. Register med högre certifieringsnivå har generellt mer aktiviteter och får mer medel. Som tidigare år gick cirka hälften av medlen till register på nivå 1 och 2. Av de 69 register som fått medel under satsningens alla fem år har 25 höjt sin certifieringsnivå. 13 av dem har nått den högsta nivån. 21 av de 27 registerkandidater som fick medel 2012 var certifierade register 2016. FORSKNING Registercentrumen har under året ordnat många olika aktiviteter för att stödja forskningen. 383% Under 2015 publicerades 463 artiklar, vilket är en ökning med 383 procent jämfört med utgångsvärdet. Målet på 300 procent för 2016 är därmed redan nått. 6 DATAKVALITET Förändringen över tid är positiv. Inrapporteringen till kvalitetsregistren blir bättre för varje år. Eftersom en del register ändrar beräkningssätt mellan åren ska siffrorna främst ses som en indikation. 74 % 38 % 74 procent av registren har en täckningsgrad på minst 80 procent, vilket är en ökning sen året innan. Målet är 80 procent. 38 procent registren har en täckningsgrad på minst 95 procent, vilket är en sänkning sen året innan. Målet är 80 procent. BÄTTRE VÅRD Arbetet med bättre utdata har under satsningen gått från att göra den tillgänglig på registrens egna webbplatser och i rapporten Öppna jämförelser, till att visa indikatorer i det webbaserade verktyget Vården i siffror. Anslutningen av fler register går snabbt framåt. 68 av 69 register har sina data tillgängliga online för verksamheterna. Målet är 100 procent. 61 av de totalt 63 register som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning. Målet är 100 procent. 48 av 96 register levererar indikatorer till Vården i siffror. 17register har gjort användar undersökningar för verksamhets cheferna med den enkät som tagits fram i satsningen. 99% 97% 50% indikatorer som finns i Vården 435antalet i Siffror.

PATIENTMEDVERKAN 91% av registren samverkar med patienter genom till exempel representanter i styrgrupp eller fokusgrupper. 97% av registren presenterar resultatdata anpassat till patienter på något sätt. Målet är 80 procent. Under 2016 var fokus i arbetet med patientrapporterade mått att översätta frågebanker som nu kan användas genom 1177 Vårdguiden. qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqw qwqwqwqwq 64 av de ursprungliga 69 registren har patientrapporterade mått, vilket motsvarar 93 procent. 7 IT OCH DATAINSAMLING UNDERLAG 21 register har integration mellan journalsystem och register för att undvika dubbeldokumentation. Registerplattformar anslutna till nationell tjänsteplattform (Antal): VIS (12) 75% 25% NPDi (10) 30% 1177 Vårdguiden (10) 30% 30% 50% 40% 20% Av de ursprungliga 73 register som certifierades 2012 var det 69 som finansierades av satsningen 2016. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från dessa 69, och de uppgifter som de lämnar i sina kvartalsvisa redovisningar. I produktion I test Återstår

MEDELS- FÖRDELNING Registren och registercentrumen fick den största delen av medlen i satsningen. Av de 326 miljoner kronor som fördelades 2016 gick 217 miljoner till kvalitetsregistren och 73 till stödfunktionerna inklusive registercentrumen. 8

NULÄGE Under 2016 fick 96 Nationella Kvalitetsregister och 12 registerkandidater ekonomiskt stöd. Precis som tidigare år gick ungefär hälften av de beviljade grundmedlen till register på certifieringsnivå 1 och 2. Årets ekonomiska utfall uppgick till 326 miljoner. De kvarvarande medlen kommer från regionernas och landstingens del av satsningen som inte använts utan ackumulerats över åren. FÖRDELNING AV MEDEL TILL REGISTREN Fördelningen av medel till registren har gjorts efter en bedömning av deras utveckling och uppskattade resursbehov. I bedömningen har man vägt in kriterierna relevans, kompetens, design och analys/återkoppling. För att tydligare visa registrens olika utvecklingsnivåer och ge en helhetsbild av deras utveckling har kriterierna kompletterats med ett certifieringssystem. För varje certifieringsnivå finns ett antal krav som registren ska uppfylla. Det finns tre olika certifieringsnivåer där nivå 1 är högst. Det finns också registerkandidater som inte uppfyller kraven för att vara ett Nationellt Kvalitetsregister men som anses ha stor potential att göra det framöver. Det finns inte några fasta nivåer för hur medlen fördelas till de olika registren. Däremot finns en viss koppling till certifieringsnivån, eftersom register på en högre nivå generellt har fler aktiviteter som pågår. Men registren är för olika för att enbart kunna bedömas utifrån certifieringssystemet. Till exempel antal patienter som registren innehåller, antal registrerande verksamheter och om registret har långtidsuppföljning spelar roll. FÖRDELNING AV MEDEL PÅ INSATSOMRÅDEN Styrgruppen beslutade för 2016 om fördelning av medel till de sex olika insatsområdena som visas i tabellen nedan. Kärnan i satsningen har varit registren och stödfunktionerna: registercentrumorganisationerna, kansliet för Nationella Kvalitetsregister och Registerservice på Socialstyrelsen. Det strategiskt viktigaste för att ta till vara på kvalitetsregistrens potential, och nå effektmålen för kvalitetsregistersatsningen, har varit att ge ekonomiskt stöd så att registren har kunnat knyta till sig den kompetens som behövs. För att nå en högre täckningsgrad i inrapportering och återkoppling till vården krävs särskilda kunskaper bland annat inom statistik, analys, it och presentation av data. Utöver medel till registren och stödorganisationerna har styrgruppen särskilt prioriterat medel till förbättringsarbete och mer användbara utdata, bättre registerinnehåll och datakvalitet, patientmedverkan och it. 96 kvalitetsregister fick ekonomiskt stöd 2016. Procentuell del av totala medel per certifieringsnivå 2016 36 % 5 % 30 % 29 % 1 2 3 K 9 MEDELSFÖRDELNING 2016 (utfall i miljoner kronor) Starka kvalitetsregisterorganisationer 217 Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna: registercentrum, kansli, Registerservice 73 Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete 19 Bättre registerinnehåll och datakvalitet 3 Ökad patientmedverkan 2 Bättre it-stöd och underlättad datainsamling 9 Övrigt, inkl följeforskning 3 Summa 326

UTVECKLINGEN AV KVALITETS- REGISTREN 10 Satsningen ska leda till snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren, som är beständig över tid. Utvecklingen beskrivs i form av tre certifieringsnivåer. Av de 69 register som fått medel under satsningens alla fem år har 25 stycken höjt sina certifieringsnivåer. Av 27 registerkandidater har 21 blivit certifierade register.

Förändringar i certifieringarna Av de 69 register som certifierades 2012 och som fått medel från satsningen under alla fem åren har 25 register höjt sin certifieringsnivå. Vid satsningens slut har 13 stycken nått nivå 1, samtliga av dem har fått medel under hela satsningen. År 2012 fick också 27 register medel som registerkandidater, och av dem har 21 stycken blivit certifierade register, varav fyra har höjt sig två gånger och nått nivå 2. År 2017 är ett övergångsår, och därför gjordes en förenklad ansökningsprocess hösten 2016. I den ingick inte som tidigare år någon bedömning av registrens utveckling under det senaste året som skulle motivera en förändrad certifieringsnivå. ANTAL REGISTER PER NIVÅ OCH ÅR ANALYS I ansökningarna om medel som registren gjort under satsningens fem år har de redovisat uppgifter som sedan har använts för att bedöma deras respektive certifieringsnivåer. Eftersom det gjordes en förenklad ansökningsprocess utan en ny bedömning av respektive registers certifieringsnivå inför 2017 finns det anledning att anta att fler register borde ligga på certifieringsnivå 1 och 2. Det kan också finnas registerkandidater som uppfyller kraven för att vara certifierade register. 54 register befinner sig fortfarande på certifieringsnivå 3 vilket innebär att det finns stora utvecklingsmöjligheter. Även om ett register inte flyttas upp en certifieringsnivå kan det ändå ha utvecklats inom certifieringsnivån, till exempel vad gäller kvaliteten på återkoppling och utformning, och användning av patientrapporterade mått. 13 register ligger på nivå 1. 11 2012 2013 49 51 52 50 54 2014 2015 2016 4 6 7 10 13 20 21 22 29 29 27 28 24 18 12 1 2 3 K Särskilda utvecklingsområden I satsningen har utvecklingen av kvalitetsregistren inom psykiatri, tandvård, vård där kommunen är huvudman och inom primärvården varit prioriterad. PSYKIATRI Tio kvalitetsregister inom området psykiatri fick under året medel ur satsningen. Samtliga register har fungerande onlineinmatning och några har delvis utvecklad direktöver föring från journal. Fyra av registren levererar indikatorer till Vården i

12 20 landsting är anslutna till tandvårdsregistret SKaPa. Cirka 250 vårdcentraler kunde följa sina resultat i Primärvårds- Kvalitet under 2016. siffror (se sid 17), och sju av registren levererar indikatorer till det webbaserade nationella systemet Psykiatrikompassen. Data i Psykiatrikompassen uppdateras varje kvartal och visar jämförelser mellan olika vårdenheter, landsting och regioner, och utveckling över tid. Registren justerade och uppdaterade sina frågeuppsättningar under 2016, och arbete med anpassning till nationella standarder pågår. Täckningsgraden ökar generellt för registren inom psykiatri, men i långsam takt. Ett register, ECT, har dock nått en täckningsgrad på 90 procent. TANDVÅRD Vid satsningen slut finns det ett nationellt kvalitetsregister inom tandvård, Svenskt Kvalitetsregister för Karies och Parodontit, SKaPa, det har fått medel från satsningens start. Folktandvårdens kliniker för allmäntandvård i 20 landsting är anslutna till SKaPa, och i de landstingen är 100 procent av enheterna anslutna. Anslutningen av privata mottagningar går framåt. I dag deltar ca 90 privata mottagningar inom Praktikertjänst, som är den enda privata aktören som är med i SKaPa, och antalet ökar. En förutsättning för att fler privata aktörer ska kunna delta är att journalsystemen utvecklas för att klara den automatiska överföringen av information. Det genombrottet är nära för det ena av två stora journalsystem på den privata marknaden. SKaPa är med och stödjer den utvecklingen. SKaPa levererar tre kvalitetsindikatorer till Vården i siffror (se sid 17) och man arbetar för att lägga ut fler indikatorer under 2017. Registret har också flera ansökningar för kvalificerade forskningsprojekt hanterade i sitt vetenskapliga råd. VÅRD DÄR KOMMUNEN ÄR HUVUDMAN Inom satsningen finns det fem kvalitetsregister där kommunen är huvudman, fyra med inriktning mot vård av äldre och ett som följer upp elevhälsan. Alla fyra äldreregistren visar goda resultat och stor användning. Ett har nått certifieringsnivå 1, två stycken nivå 2 och ett certifieringsnivå 3. Nationellt kvalitetsregister för Elevhälsan befinner sig på registerkandidatnivå. Senior alert har under 2016 utvecklat en ny teknisk plattform som sätts i drift i februari 2017. Folkhälsomyndigheten har använt Senior alert till sin Svenska HALT-mätning, där de mäter vårdrelaterade infektioner och antibiotikaförbrukning i kommunala verksamheter. Registret har också tagit fram webbaserade utbildningar och infört ett PROM/ rehab-mått i den nya plattformen. BPSD-registret används vid någon enhet i 287 av 290 kommuner, både av privata och offentliga vårdgivare. Alla anslutna enheter kan se sina data på enhetsnivå och jämföra dem med nationella data. Under 2016 genomförde registret projekt kring förbättringsarbete och publicerade kvalitetsindikatorer ner på kommunnivå öppet på sin webbplats. PRIMÄRVÅRD Under 2016 lanserades PrimärvårdsKvalitet, som är ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården. Satsningen har under flera års tid finansierat arbetet för att utveckla kvalitetsuppföljning i primärvården. På grund av problem med integritetsfrågor, för stora datavolymer och för att det skulle bli för administrativt betungande skapades inget traditionellt kvalitetsregister, men målen och visionen är desamma. PrimärvårdsKvalitet består av ett antal kvalitetsindikatorer, en kravspecifikation för användarvänlig återkoppling och en nationell funktion som tar emot och återför statistiska referensvärden. Lokalt ses individdata men nationellt visas statistik aggregerad på vårdcentralsnivå. Huvudsyftet är att primärvårdens läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och andra yrkesgrupper enkelt ska kunna följa upp och successivt vidareutveckla sitt arbete. Cirka 250 vårdcentraler kunde följa sina resultat i PrimärvårdsKvalitet under 2016. Eftersom i princip alla landsting är igång med anslutning finns förhoppningar på att alla vårdcentraler snart ska använda systemet.

Juridiskt nuläge Under 2016 har kansliet för Nationella Kvalitetsregister fortsatt erbjuda juridiskt stöd åt de Nationella Kvalitetsregistren. Omfattningen har dock inte helt och hållet kunnat tillfredsställa det behov av stöd i juridiska frågor som finns hos både registren och i övergripande frågor som rör internationellt samarbete och internationell forskning. Industrisamverkan Prioriterade frågor under 2016 har varit att p fortsätta sprida kunskap om de juridiska frågorna p besvara juridiska frågor från registerhållare och vårdgivare p stödja de landsting som har ansvar för Nationella Kvalitetsregister som personuppgiftsombud, CPUA, och föra dialog om hur behovet av juridiskt stöd till registren kan tillgodoses efter 2016 p utbilda registercentrumorganisationerna, RCO, i juridiken kring forskning och kvalitetsregister. Utöver ovanstående har kansliets arbete med Nationell Kvalitetsregisterrapportering, NKRR, (se sid 31) krävt juridiskt stöd. Stödet har bestått i att utreda det juridiska ansvaret för personuppgiftsbehandlingen i NKRR. Kansliet har i samverkan med Inera upprättat de nödvändiga personuppgiftsbiträdesavtalen mellan landsting, Registercentrum Västra Götaland och Inera. 13 Under 2016 har kansliet gett stöd till industrin för att de ska kunna starta samverkan med registren, och gett stöd och förmedlat kunskap till registren för att stimulera ökad samverkan med industrin. Kansliet har också arbetat med att stärka samverkan mellan registren och Vetenskapsrådet, Läkemedelverket, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, LIF, Swedish Medtech och Sweden Bio. Kansliet gjorde en enkätundersökning i början av året där registren svarade på frågor om industri- och internationell samverkan. Tjugonio register svarade att de hade någon form av samverkan med industrin. En stor del av industrisamverkan handlar om forskning och hälften av samverkansprojekten är också med universitet. Forskningssamverkan sker inom olika områden, som läkemedel, behandlingsriktlinjer, patientenkäter, medicintekniska hjälpmedel och kirurgiska ingrepp. När det gäller bättre tillgång till och användning av data från kvalitetsregistren för forsknings- och innovationsändamål har antalet förfrågningar ökat liksom intresset från och samverkan med industrin. För att kunna använda kvalitetsregisterdata för industrisamverkan är det viktigt att kvaliteten ständigt förbättras. Mycket arbete har gjorts under 2016, se kapitel Datakvalitet sid 23. Kansliet har under året också arbetat med att underlätta tillgången till svenska registerdata. Lagstiftningen till utlämnande av data är förhållandevis tydlig, men huvudmännen behöver se över sin tillämpning av lagstiftningen, och det är ett arbete som består. Tillgången till data behöver säkerställas för att industrin ska fortsätta vara intresserad av att använda registrens data, och vården behöver arbeta närmare industrin för att säkra sina behov. Genom att industrin och Läkemedelsverket visat intresse för registerdata som stöd för uppföljning av nya läkemedel har dialogen kring data för uppföljning ökat. Flera EU-projekt och initiativ bidrar också till detta. Det kommer också att behövas fortsatt nationell samordning av industrisamverkan både för att den förväntas öka, men också för att den kan komma att ske på internationell basis. Forskningssamverkan Behandlingsriktlinjer Kirurgiska ingrepp Medicintekniska hjälpmedel Läkemedel Patientenkäter

Internationella strategin 14 Genom internationella jämförelser går det att se skillnader och likheter mellan vården i Sverige och i andra länder. Bland annat har jämförelser i hjärtsjukvård med Storbritannien och tonsilloperationer med Norge visat vad den svenska vården gör bra, och vad som kan förbättras. Kansliet drev och deltog i flera olika projekt under 2016: p Nordiskt projekt för samverkan mellan register. Under 2016 fortsatte det nordiska projektet som kansliet driver tillsammans med Vetenskapsrådet, för att underlätta samverkan mellan olika länders register i framtiden. p Arbete med norska kansliet för gemensamma register. Det svenska kansliet arbetar tillsammans med Norges nationella kansli för kvalitetsregister för att stimulera utveckling av gemensamma nordiska kvalitetsregister genom gemensamma projekt inom Norden. INTERNATIONELL SAMVERKAN Danmark 24 Norges 20 Storbritannien 20 Australien 20 Finland 18 USA 16 Italien 14 Övriga Europa 14 Frankrike 10 Nordamerika, exkl. USA 8 Island 8 Belgien 6 Tyskland 6 Afrika 2 Sydamerika 2 p Pilotprojekt inom EU. Pilotprojekt inom EU:s läkemedels- och medicintekniska myndighet som involverar svenska register startades under året. p Engelsk översättning av boken om kvalitetsregister. I början av 2016 publicerades den engelska översättningen av boken om Nationella kvalitetsregister. Flera projekt som fått medel från satsningen för internationell samverkan lämnade in slutrapporter under 2016. En stor del av projekten handlar om att definiera, standardisera och harmonisera variablerna för att jämförelser ska kunna göras mellan olika länder. Resultaten visar också exempel på att samverkan kring små patientpopulationer och ovanliga sjukdomar kan ge tillräckligt mycket data för att kunna ge svar på viktiga frågor kring behandlingsresultat. Europeiska riktlinjer för hur man dels startar ett register, dels förbättrar innehållet i redan aktiva register håller på att vidareutvecklas. Svenska register har med stöd från kansliet deltagit, och det arbetet kommer också kunna användas för att förbättra de svenska kvalitetsregistren. Under de närmsta åren kommer de också utvecklas vidare för medicinteknik. Flera register fortsatte 2016 att delta i ICHOMS (International Consortium for Health Outcomes) standardiseringsarbeten kring PROM och patient outcomes measurements. Arbetet syftar till att hitta olika standardset av variabler inom olika terapiområden, vilket är en förutsättning vid benchmarking. I minst 15 av de 21 standardseten för PROM har svenska register och experter medverkat i arbetet. Flera av de svenska registren arbetar idag internationellt och har samarbeten över hela världen. Registren önskar sig fortsatt nationellt stöd för projektkoordinering, juridik samt möjligheter till kunskapsutbyte kring internationell samverkan.

Utvecklingsuppdrag För 2016 kunde registren söka medel inom följande områden: p Användbara utdata p Förbättringsarbete genom användar studier p Bättre registerinnehåll och datakvalitet p Inrapportering av PROM via 1177 p Analys av registrens PROM och PREM p Erfarenhetsutbyte. Att få till en enhetlig rapportering från primärvården var en stor utmaning. Professionsorganisationer och lokala grupperingar i landet hade arbetat länge med att ta fram kvalitetsindikatorer och hitta tekniska lösningar. Tack vare finansieringen kunde alla initiativ samordnas nationellt. Ulrika Elmroth, projektledare för PrimärvårdsKvalitet vid SKL Sammanlagt beviljades medel för 38 utvecklingsuppdrag hos 32 register. På samma sätt som under 2015 drev registren som beviljats medel själva projekten. Före 2015 drevs projekten i större utsträckning via kansliet. För områdena Förbättringsarbete, PROM och PREM sattes villkoret för de beviljade projekten att de skulle delta på lärseminarier för uppföljning av resultaten. Genom de seminarierna, med några få register för att utbyta erfarenheter, drogs positiva lärdomar och det blev ett bra erfarenhetsutbyte mellan registren. Under 2016 gavs inte medel till särskilda it-projekt. De ingick istället i områdena Användbara data och Ökad patientmedverkan. 15 UTVECKLINGSUPPDRAG 2016 SPECIFIKA OMRÅDEN ATT SÖKA MEDEL FÖR Antal Kronor Användbara utdata 8 800 000 Förbättringsarbete, Användarstudier 4 647 000 Bättre registerinnehåll och datakvalitet 17 2 850 000 Inrapportering av PROM via 1177 4 500 000 Analys av registrens PROM och PREM 4 335 000 Erfarenhetsutbyte 1 210 000 Summa 38 5 342 000

BÄTTRE VÅRD Satsningen ska leda till en bättre och mer jämlik vård, och bättre analyser och återkoppling. Utdata fortsätter att samlas och presenteras på en plattform, Vården i siffror, från att tidigare ha publicerats på olika webbplatser för olika register. Målet om verksamhetschefernas användning är fortsatt svår att utvärdera. 16

Särskilda insatser under året REGISTERANVÄNDNING UNDER VÅRDUTBILDNINGAR Under året har två olika projekt drivits för att ta fram en modell för att fler ST-läkare ska utgå från kvalitetsregister i kvalitetsarbetet under sin utbildning. Registercentrumet RC Norr har arbetat utifrån uppdraget att skapa goda förutsättningar för att underlätta för ST-läkarna att vilja använda kvalitetsregistren. Där har enkla checklistor och små informationsfi l- mer tagits fram. Registercentrumet QRC har arbetat utifrån sin ordinarie Coachingakademi, men med anpassning för ST-läkare för att det skulle vara möjligt utifrån projektets tidplan. I slututvärderingen konstateras att det är svårt för ST-läkarna att genomföra ett förbättringsarbete utifrån kvalitetsregister inom ramen för kvalitetsarbetet i mål a4 inom utbildningen. Det är oftast kort tid avsatt för detta mål. Det framkommer även ett ökat behov av kompetens inom både förbättringskunskap och kvalitetsregister för att det ska bli naturligt att göra detta val. Utifrån lärdomarna rekommenderas ett arbete med att få in kvalitetsregister och förbättringsarbete i grundutbildningen, för att det ska finnas möjlighet till utökad användning under ST-utbildningen. Utdata I överenskommelsen finns det mål satta för registrens onlinedata och deras öppna redovisning. Båda målen handlar om att vården ska ha lättillgänglig och aktuella data att hämta från registren, så att den kan användas löpande i vårdens utveckling och förbättringsarbete. I början av satsningen gjordes det genom att onlinedata publicerade på olika webbplatser för olika register, och öppna redovisningar i den tryckta rapporten Öppna jämförelser en gång om året. Nu samlas och presenterad mer och mer data på webbplatsen Vården i siffror. Vården i siffror är ett webbaserat verktyg som tagits fram genom satsningen, och som presenterar mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård. Varje källa, till exempel ett kvalitetsregister, ett landsting eller en region, bestämmer vilka indikatorer som är relevanta att tillgängliggöra och i vilka intervaller. I dagsläget levererar flera kvalitetsregister data via så kallade tjänstekontrakt, en automatiserad överföring som bygger på en gemensam standard. Vården i siffror och de anslutna källsystemen använder sig av en öppen-dataplattform och den nationella tjänsteplattformen för att utbyta informationen om indikatorerna. Registercentrum Västra Götaland har tagit fram Psykiatrikompassen som också är en webbaserad tjänst där data från sju av psykiatriregistren finns tillgängliga för vården. VÅRDEN I SIFFROR Totalt visas 435 indikatorer och nästan hälften av alla kvalitetsregister har hittills anslutits. NULÄGE p 9 kvalitetsregisterplattformar är anslutna p 3 kvalitetsregisterplattformar arbetar för att ansluta p 24 register levererar indikatorer via tjänstekontrakt p 24 register levererar indikatorer via filöverföring 435 indikatorer visas på Vården i siffror. 17

18 Att de flesta registerplattformar nu finns anslutna ger förutsättningar för ett breddinförande. ONLINEDATA Med tillgängliga onlinedata menas att en vårdenhet inom ett dygn kan ta del av sina egna data som man har matat in i ett register. Det ska kunna ske när som helst genom direktåtkomst. MÅL Vid utgången av 2016 ska p 100 procent av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata för verksamheterna. NULÄGE p 99 procent av de Nationella Kvalitetsregistren presenterar onlinedata för verksamheterna. ÖPPEN REDOVISNING Öppen redovisning betyder att de enheter som rapporterar till registret är identifierbara. Data ska presenteras aggregerat på den nivå som ger största möjliga informationsvärde ur ett utvecklingsperspektiv, på enskild enhetsnivå och på sjukvårdshuvudmannanivå. MÅL Vid utgången av 2016 ska p 100 procent av de Nationella Kvalitetsregistren som har en täckningsgrad över 80 procent ha öppen redovisning av resultatdata. INSATSER UNDER 2016 Under året har arbetet främst handlat om att ansluta register till Vården i siffror, öka antalet indikatorer samt uppdatera indikatorer som läses in på fil. Funktioner har skapats för att se data på sjukhusnivå samt för att jämföra alla landsting och alla enheter i samma vy. Utvecklingsarbete pågår med förbättrade rapporter. Registren har också gjort utvecklingsarbete inom ramen för sina grunduppdrag, med medel för utvecklingsuppdragen, se sid 15. ANALYS I stort sett alla register med täckningsgrad på över 80 procent har numera öppen redovisning av sina resultat. Eftersom effektmålet beräknas på samtliga register som certifieras som Nationella Kvalitetsregister och har en täckningsgrad över 80 procent, ändras antalet register som mäts mot målet varje år. Vården i siffror har stor potential att stötta registren med redovisning av mått och resultat för olika målgrupper. Att de flesta registerplattformar nu finns anslutna ger förutsättningar för ett breddinförande. Det finns en plan för fortsatta anslutningar 2017. Nästa fas i utvecklingen behöver fokusera på vilken vägledning som behövs för att användarna ska tolka siffrorna rätt. Huvudmålgrupp för Vården i siffror är styr- och ledningspersoner hos huvudmän. Genom den tekniska infrastrukturen finns dock möjlighet att skapa fler tjänster och att rikta sig till andra målgrupper. NULÄGE p 97 procent av de Nationella Kvalitetsregistren som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning av resultatdata.

Verksamhetschefernas användning Verksamhetscheferna har en central roll och är huvudansvariga för att stödja det kliniska förbättringsarbetet i vården. MÅL Vid utgången av 2016 ska p 80 procent av verksamhetscheferna använda kvalitetsregister i sitt förbättringsarbete. NULÄGE Av 269* verksamhetschefer svarar p 72 procent att de har använt kvalitetsregister i sitt förbättringsarbete p 90 procent att de använder kvalitetsregister, utan att specificera på vilket sätt. * Antalet svarande är inte statistisk signifikant och kan inte användas som underlag för måluppfyllelse. Underlaget är för litet för att det ska gå att utvärdera målet om verksamhetschefernas användning, men det kan användas för att se om det sker förändring i rätt riktning. Under 2016 gjordes ytterligare fyra användarundersökningar med den enkät som kansliet har erbjudit registren. Totalt har 269 verksamhetschefer svarat, och sammantaget 17 av 66 register med 80 procents täckningsgrad eller högre har använt den. Från föregående år kan vi se en liten ökning av användningen och totalt visar resultaten en liten förbättring. Bland de svarande i alla användarkategorier har siffran för förbättringsarbete ökat med ett par procent. INSATSER UNDER 2016 Under 2016 riktades särskilda medel för att pröva hur Nationella Kvalitetsregister kan integreras i förbättringsarbete på övergripande nivå. Tre registercentrum har i detta projekt påbörjat samverkan med flera landsting och regioner, sjukvårdsorganisationer, utvecklingsenheter och kvalitetsregister. Projektet innebär i större grad än tidigare satsningar på utbildning, gränsöverskridande samverkan och förbättring av kommunikationsstrategier mellan ledning och verksamhet. Syftet är att visa hur färdigheter och ny kunskap utvecklas och befästs i en hel organisation och utgör en bestående effektiv modell för fortsatt erfarenhetsutbyte, kunskapsspridning och lärande. ANALYS Utvärderingar av utvecklingsprojekt visar att förbättringsarbete med stöd av förbättringscoacher från registercentrum fungerar när initiativet kommer från verksamheten, men att verksamheterna har svårt att få ihop tid till förbättringsarbete. Glappet mellan verksamhet och register är fortsatt stort och tillgänglig data mäter inte, i den grad som krävs, det som verksamheten vill förbättra. Ett prioriterat område för registren är att ta reda på vad verksamheterna behöver och hålla dialogen levande. Utdata bör än mer anpassas för vården på vårdens villkor och utifrån vårdens behov. I Chefers syn på förbättringsarbete i hälso- och sjukvården ett diskussionsunderlag (2016) lyfter Vårdanalys att de metoder och verktyg som tillämpas i förbättringsarbetet är sådana som enligt forskningen är mindre effektiva för att förbättra verksamheter. Förbättringsarbetet utgår till stor del från behov och angreppssätt som har en lokal förankring i kliniken eller vårdcentralen. Regionala eller nationella drivkrafter som tillsyn, öppna jämförelser, nationella riktlinjer och dåliga utfall i kvalitetsregister har en svagare inverkan. Glappet är fortsatt stort mellan register och verksamhet. En fortsatt dialog är prioriterat. Underlaget är för litet för att det ska gå att utvärdera målet om verksamhetschefernas användning. 19

PATIENT- MEDVERKAN Satsningen ska leda till ökad öppenhet och tillgång till data för patienterna. Under satsningen har patientperspektivet vuxit till att bli en naturlig del i registerarbetet. Både andelen och användningen av patientrapporterade mått har ökat. 20

Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet INRIKTNINGSMÅL p Nationella Kvalitetsregistren ska följa upp kvaliteten i hälso- och sjukvården i flera dimensioner, inklusive patientrapporterade mått. p Nationella Kvalitetsregistren ska också vara utformade så att patienterna kan vara delaktiga i uppföljningen av vården. NULÄGE p 93 procent av registren har patientrapporterade mått. p 77 procent av registren har sammanställd data som kan användas i dialogen mellan patient och vårdgivare. p 78 procent av registren har patienter eller brukare i styrgruppen. INSATSER UNDER 2016 Det finns idag ett mycket stort antal olika patientrapporterade mått, även inom en och samma hälsodomän. Under satsningen har insatser gjorts på olika nivåer för att alla Nationella Kvalitetsregister ska ha en noga överlagd och balanserad mätstrategi för patientrapporterade mått. Under 2016 har fokus legat på att inleda ett arbete för att kunna samla validerade patientrapporterade mått i så kallade itembanker (frågebanker). p Översättning av itembanker (frågebanker) En förstudie gjord 2015 visar att kvalitetsregistren med stöd av en validerad itembank snabbt och enkelt kan skapa egna dynamiskt och individuellt utformade frågor till patienterna som tar mycket kortare tid för dem att besvara. Som en följd av denna förstudie beviljades under 2016 medel för att etablera en nationell frågebank av PROM. Under juli 2016 började några utvalda frågebanker inom det amerikanska frågebankssystemet PROMIS översättas. De första bankerna ska vara i funktion i början av 2017 och kommer kunna användas av kvalitetsregistren och patienter via 1177 Vårdguidens e-tjänster. De innehåller frågor om bland annat fysisk funktion, smärta/ smärtbeteende, depression, sociala aktiviteter/relationer och mått för allmän hälsa. Projektet drivs av tre registercentrum i samverkan. p Särskilda utvecklingsprojekt Under 2016 fick åtta projekt medel för att jobba med ökad patientmedverkan, se sid 15. Några av projekten arbetade med anslutning till 1177 Vårdguiden, se sid 30. p Utbildningar för patientföreträdare Ytterligare en omgång av utbildning för patientföreträdare har genomförts. Ett 40-tal patientföreträdare utbildades i samband med den nationella kvalitetsregisterkonferensen 2016. Utbildningen planerades och genomfördes av samtliga registercentrum tillsammans med patient företrädare. ANALYS Intresset för att påverka sin vård har under de senaste åren ökat stort hos patienterna och deras intresseorganisationer, vilket återspeglas i viljan i att medverka i utvecklingen av registren. Medel har använts för att stärka förutsättningarna för och användningen av patientrapporterade mått och registren rapporterar ökad användning. Ändå är steget stort till att patienterna upplever faktiska möjligheter att påverka uppföljningen av vården. Det finns fortsatt ett behov av att ta fram en gemensam strategi för hur perspektivet kan breddas från patientmedverkan och inflytande till partnerskap och ett aktivt medskapande. Erfarenheter från projekt som drivits PROM Patient reported outcome measures PREM Patient reported experience measures Under 2016 har amerikanska frågebanker översatts och kan nu börja användas via 1177 Vårdguiden. 21

22 Andel register med patienter eller brukare i styrgruppen 4 % 78 % 2012 2016 under satsningen visar att kompetensen och ambitionen inom området behöver öka. Utvecklingsinsatser behöver fortsatt fokus på att stärka verksamhetens kunskap om hur de patientrapporterade måtten kan användas i vårdens förbättringsarbete. Men också registrens kunskap behöver stärkas Resultatdata för patienter Idag presenterar de flesta register resultatdata riktat till patienter på egna hemsidor, specialtryckt information eller i anpassade årsrapporter. Hur omfattande anpassningen är varierar stort. INSATSER UNDER 2016 Under 2016 genomförde 1177 Vård - guiden i samarbete med kansliet en pilot på 1177.se/stockholm där indikatorer visades upp i en text om starroperation. I piloten baserades indikatorerna på nationella värden och visades i ett redaktionellt sammanhang. Resultaten av piloten stödjer teorin om att inför en ny behandling eller vårdsituation vill patienterna ha detaljerad information, till exempel vilka indikatorer som ska uppfyllas. gällande vad som krävs av data för att de ska vara användbara i vården. Patienternas medverkan i registerarbetet och tillgång till resultatdata ökar gradvis. Omfattningen av användningen varierar dock, avseende både täckningsgrad och antal mått. MÅL Vid utgången av 2016 ska p 80 procent av de Nationella Kvalitetsregistren presentera resultatdata för patienterna. NULÄGE p 97 procent av registren presenterar resultatdata i någon form för patienterna. ANALYS Landstingen har uttryckt att kommunikation med patienter främst ska ske via 1177 Vårdguidens e-tjänster. En utvärdering visar att invånarnas behov av information i form av kvalitetsindikatorer främst uppstår inför en ny behandling eller vårdsituation. Här vill man se information kopplat till sannolikheten för komplikationer, risker eller utfall inför ett större ingrepp. I första hand är det resultatmått man är ute efter. Intervjuade patienter menade att den här typen av information skulle vara ett stort stöd inför ett beslut om en svår operation där man måste väga ett liv begränsat av någon form av funktionsnedsättning mot en svår och kanske riskabel operation. Fortfarande återstår ett arbete med att utveckla och ta fram en samverkansprocess mellan register och 1177.se.

DATA- KVALITET Satsningen ska leda till ökad datakvalitet. De svenska registren har generellt både hög täckningsgrad och hög kvalitet på data, vilket visas bland annat av det ökade intresset för de svenska kvalitetsregistren både nationellt och internationellt. 23

Datakvalitet innebär att ett register har både hög täckningsgrad och att man mäter rätt saker med hög kvalitet. Det handlar alltså om att mäta det som är relevant för sjukdomen och att man kontrollerar att innehållet i register stämmer med källdata. Täckningsgrad Med täckningsgrad avses andelen patienter som ingår i registret i relation till samtliga patienter eller brukare som uppfyller kraven för att ingå. En begränsning i tolkningen av resultatet är att registren dels beräknar täckningsgraden på olika sätt, dels ändrar beräkningssätt mellan åren. Förändringarna i täckningsgrad är därför främst en indikation. 24 INSATSER Ett strategiskt beslut togs inför 2016 om att inte starta projekt inom området täckningsgrad. Det gjordes då det bedömdes att effekten av tidigare satsningar och projekt skulle komma på sikt, eftersom täckningsgraden tar lång tid att påverka. ANALYS Socialstyrelsens slutsats i sin rapport Täckningsgrader 2016 är att hälften av jämförelserna 2016 visar på högre täckningsgrad än föregående år. Social styrelsen gjorde 54 täckningsgradsjämförelser för 45 register. Inrapporteringen till de nationella kvalitetsregistren blir något bättre för varje år. Men registren har olika förutsättningar att nå målet, och täckningsgraden är därför inte den enda avgörande faktorn för att bedöma datakvaliteten. Socialstyrelsen konstaterar Jag har jättestor nytta av Rikssår i mitt dagliga arbete. Vi använder registret för att skapa struktur i arbetet, sätta diagnos så tidigt som möjligt, ta ut statistik och hitta förbättringsområden. Patienter med sår är en stor grupp med höga vårdkostnader som ofta lider i det tysta. Linda Jervidal, distrikts- och sårsjuksköterska i Region Jämtland Härjedalen att liksom tidigare år visar jämförelserna att register som registrerar vårdåtgärder har en tendens att uppnå högre täckningsgrad än de som registrerar patienter med kroniska diagnoser. Kroniska diagnoser behandlas ofta av primärvården och registreras därmed inte nödvändigtvis i patientregistret. Det är därför en större utmaning för dessa kvalitetsregister att uppnå hög täckningsgrad jämfört med register som avser vårdåtgärder där antalet kliniker som utför åtgärderna tydligt kan avgränsas. MÅL Vid utgången av 2016 ska p 80 procent av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 80 procent p 40 procent av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 95 procent. NULÄGE p 74 procent av de Nationella Kvalitetsregistren har en täckningsgrad på minst 80 procent p 38 procent av de Nationella Kvalitetsregistren har en täckningsgrad på minst 95 procent.

Korrekta data Korrekta data innefattar att mäta rätt saker, på ett sätt som ger kompletta och tillförlitliga data. För att data ska kunna användas av myndigheter, nationellt och internationellt, krävs att den är korrekt och standardiserad. Kontinuerlig utveckling av registrens innehåll är viktigt både för användbarheten i förbättringsarbetet och för forskningen. INSATSER UNDER 2016 Sveriges Arbetsterapeuter och Fysioterapeuterna har drivit projektet Forum för lärande och erfarenhets utbyte under 2015 och 2016. Genom bland annat nätverksträffar och workshoppar har man utvecklat rehabiliteringsområdet i respektive register. 14 register har drivit varsitt särskilt utvecklingsprojekt för att öka kvaliteten. Fyra register har tagit in nya variabler, bland annat för metastaserad sjukdom, nya läkemedel och omvårdnad och rehabilitering. Ett register har också utvecklat valideringsmoduler. Flera register har deltagit i ICHOMS:s standardiseringsarbeten kring PROM under 2016, se sid 14. ANALYS Att skapa rutiner för standardisering, monitorering och validering av data är viktigt. Fastställda rutiner gör att det kan göras regelbundet i framtiden, och att man inte är beroende av punktinsatser. Det bidrar kraftigt till att öka kvaliteten på data i registren. Därför är det viktigt att registren utvecklas med tiden för att vara relevanta för vården, kliniker, myndigheter med flera. När registren inkluderar nya variabler för att få in hela vårdkedjan ökar man också användningen och motivationen att föra in data i registren. Det it-relaterade utvecklingsuppdragen, som rör utveckling eller nya moduler, har visat sig vara svåra att beräkna i tid och pengar. Totalt sett stod de för ett litet antal av alla utvecklingsuppdrag, men på grund av att uppdragen står i direkt beroende till leverantörerna har en del av dem blivit försenade. En av poängerna med öppna data är ju att intressera sig för andras resultat. Jag har fått en mycket bättre överblick över helheten både i vår region och över hur vi står oss. Ser jag att någon annan i landet är stark och har kommit långt inom något område, jämför jag våra resultat. Vad gör de som vi kan lära oss av? Vad kan vi åtgärda? Ingrid Östlund, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Örebro län 25 UTVECKLINGSUPPDRAG 2016 Projektområden Antal projekt Slutrapporterade Delrapporterade Validering och monitorering 5 1 4 Definiera in-/exklusionskriterier, täckningsgrad 1 0 1 Säkerställa relevanta variabler 2 1 1 Nya variabler 6 0 4 Summa 14 2 10

FORSKNING Satsningen ska leda till ökad användning av kvalitetsregistren i forskning. Ökningen har under de fem åren varit mycket stor, och effektmålet har uppnåtts med råge. Viktiga bidragande orsaker är att villkoren och förutsättningarna för att driva och utveckla ett kvalitetsregister har förbättrats kraftigt. Utvecklingen av bättre stödstrukturer och professionalisering av rollerna för registrens personal har varit viktiga delar. 26

Forskning I redovisningen har antalet publicerade artiklar i vetenskapliga tidskrifter med peer-review använts som indikator på forskningsaktivitet. MÅL Vid utgången av 2016 ska p Antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 300 procent. NULÄGE p Resultatet för 2016 finns inte tillgängligt vid den här rapportens tryckning. 2015 hade antalet forskningsprojekt ökat med 383 procent jämfört med 2009, och med 274 procent jämfört med 2011. p Registercentrumen har ordnat flera forskningsstödjande aktiviteter, som till exempel seminarium i epidemiologi, forskarutbildningskurs i registerforskning och den årliga konferensen inom ramen för Kliniska Studier Sverige. ANALYS Redovisningen inkluderar inte den vetenskapliga tyngden för publikationerna, till exempel i form av impact factor eller citeringsgrad för tidskriften. Trots den stora ökningen av antalet publicerade artiklar finns det fortfarande outnyttjad potential i många register, inte minst i de nya registren. 383% Antalet forskningsprojekt har ökat med 383 procent. 27 INSATSER UNDER 2016 p En forskningskonferens riktad till forskare som arbetar med kvalitetsregister anordnades 24 maj, för fjärde året i rad. Av 153 deltagare kom hälften från kvalitetsregister och registercentrum, en tredjedel från hälso- och sjukvården och akademin och resten från Life science-företag. p Personal från kansliet för Nationella Kvalitetsregister medverkade vid ett flertal nationella och internationella möten kring forskning baserat på kvalitetsregister, för att öka intresset för att använda kvalitetsregistren i forskning. p I april hölls International Forum on Quality and Safety in Health Care i Göteborg. Konferensen fokuserar på kvalitet och förbättringsarbete men också på forskning på dessa områden. Många från kvalitetsregister, registercentrumorganisationerna och kansliet för Nationella Kvalitetsregister deltog. ARTIKLAR I VETEN- SKAPLIGA TIDSKRIFTER 500 400 300 200 100 2009 2011 2013 2015

Valideringsarbete är inte de mest glamorösa och roligaste i registerjobbet. Vi har också inbyggt i oss att vi vill göra våra egna misstag och inte alltid lära av andra. Därför behöver vi både en bra grund att stå på och tydliga, enkla exempel på hur andra gjort. Nu finns detta i form av handboken. Bertil Lindahl, professor i kardiologi, tidigare både på SKL och Nationella kansliet, höll i uppdraget att ta fram en valideringshandbok. Tre förutsättningar som fortsatt är av betydelse för att öka forskningen med data från kvalitetsregister: 1. En generell förbättring av kvalitetsregister infrastrukturen, till exempel bättre täckningsgrad och bättre datakvalitet. 2. Utvecklade metoder för att använda kvalitetsregister i forskning, till exempel registerrandomiserade studier. Denna utveckling stimuleras av att kvalitetsregistren och infrastrukturen för forskning blir bättre. 3. Fler intresserade forskare. För det krävs större möjligheter för forskare engagerade i vardagssjukvården att få tid för forskning, tillgång till stödfunktioner (till exempel inom biostatistik) och ekonomiska resurser för forskning. 28 ANTAL PUBLICERADE ARTIKLAR PER REGISTER 40 35 0 1 4 5 9 10 eller fler 30 25 20 15 10 5 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

IT OCH DATA- INSAMLING Satsningen ska leda till bättre samordning av it och informatik, och minskat dubbelarbete i datainsamlingen. Tjänster har tagits fram på nationell nivå för patientinteraktion och datainsamling till register. 29

30 21 register har integration mellan journal och register. It-stöd för kvalitetsregister Under året har fokus varit på att säkerställa struktur för långsiktig förvaltning och mottagande av de många anslutningsprojekt som pågår. De omfattar register, registercentrum, vårdgivare, leverantörers it-plattformar och deras anslutningar till nationella tjänster inom Nationella programmet för datainsamling, NPDi, anslutning till 1177 Vårdguidens e-tjänster samt för utdata genom Vården i siffror. Flera landsting och regioner arbetar idag med att införa de tekniska lösningar som satsningen tagit fram. Men användningsområdet är mycket större än bara kvalitetsregister, till exempel kan de användas för andra gemensamma, nationella tjänster som Nationell patientöversikt och patienters tillgång till egna data (Journalen). Arbetet görs tillsammans med Socialstyrelsen och Inera, vilket förstärker nyttan i det gemensamma e-hälsoarbetet. I februari 2017 gjordes en enkätundersökning om kvalitetsregistrens journalintegrationer, det vill säga att de inte kräver dubbelregistrering. 70 av de 108 register som omfattas av satsningen svarade på enkäten. Av de som svarade uppgav 8 stycken att de har en generisk koppling till journalsystemen via NKRR och Nationella tjänsteplattformen. 21 register uppger att de har direktintegrationer mellan journalsystem och register, och bland dessa ingår 4 stycken som samtidigt även har en generisk koppling via NKRR. Flertalet av integrationerna är en koppling till bara ett journalsystem, endast några enstaka register har direktintegration till fler än tre olika journalsystem. Det är fortsatt bara några få register vars integrationer också har en stor geografisk spridning. Av de 70 som svarade uppgav 46 att de endast har en manuell inmatning till registret. 1177 Vårdguidens e-tjänster I satsningen har det tagits fram tjänstekontrakt som gör det möjligt för kvalitetsregistren att integrera med patienterna direkt genom 1177 Vårdguidens e-tjänster. De patienter som använder sitt konto där får aviseringar via mejl eller sms och kan svara på patientenkäter direkt på 1177.se. Kostnaden för ett enskilt meddelande är tre kronor, vilket är avsevärt lägre än motsvarande manuell hantering. De patienter som inte har aktiverat sitt konto på 1177 Vårdguiden får enkäter utskickade som vanligt. NULÄGE p En affärsmodell för anslutning och tillämpning av 1177 Vårdguiden är framtagen. p 23 register har fått medel för patientinteraktion via 1177 Vårdguidens e-tjänster. Av dessa är 3 register i produktion och 10 arbetar med sina anslutningar. p 44 register har beställt anslutning via registerplattformen INCA. p 10 it-plattformar har erbjudits riktat anslutningsstöd via Inera för anslutning, varav 5 är anslutna eller i testmiljö. p Från 2017 är det registercentrum QRC som har ansvaret för samarbetet mellan registren och 1177 Vårdguiden. INSATSER UNDER 2016 En workshop med leverantörer och registercentrumorganisationerna hölls under våren. Där presenterades en modell för anslutning TJÄNSTEKONTRAKT Tekniska specifikationer som beskriver den information ett system kan utbyta och i vilken form detta ska ske. Den omgivande gemensamma tekniska arkitekturen bestämmer sen hur tjänstekontrakten kan användas.