Närståendes erfarenheter av att leva med en vuxen person som diagnostiserats med sjukdomen Anorexia Nervosa

Självständigt arbete, 15 hp Närståendes erfarenheter av att leva med en vuxen person som diagnostiserats med sjukdomen Anorexia Nervosa Att vara nära och ändå långt borta. En systematisk litteraturstudie 1 Författare: Jana Lieschke och Sabine Weigl Handledare: Emil Danehorn Examinator: Kerstin Wikby Termin: VT15 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ60E

Abstrakt Bakgrund: Sjukdomen Anorexia Nervosa är en ätstörning som drabbar främst flickor och unga kvinnor. Anorexia Nervosa påverkar personen både fysiskt och psykiskt och anses som ett allvarlig, livshotande sjukdom. Närstående involveras i denna sjukdom och åsidosättas ibland i vårdsammanhang. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes erfarenhet av att leva med en vuxen person med fastställd diagnos av Anorexia Nervosa. Metod: Systematisk litteraturstudie med 9 inkluderade artiklar som analyserades medinnehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2013). Resultat: Analysen av artiklarna resulterade i 5 underkategorier och utifrån dessa framkom två huvudkategorier. De huvudkategorier som bli tydliga är: Påfrestning för närstående och närståendes upplevelse av vården. Många av de närstående som ingick i studierna upplevde stor påfrestning av att vårda en person med Anorexia Nervosa. Denna påfrestning ledde till ångest, oro, skuld och hjälplöshet. Upplevelsen av vården i detta sammanhang uppfattades olika och inte alla kände att de fick tillräckligt med stöd. Slutsats: Många av de närstående upplevde att sjukdomen Anorexia Nervosa drabbade hela familjen och berörde allas liv i familjesammanhanget. Denna påfrestning resulterade i psykiska och fysiska problem. Relationer sinsemellan och med omgivningen förändrades. Närstående orkar inte med ett socialt liv och upplever bristande empati från samhället. Nyckelord Anorexia Nervosa, familjen relation, familjens upplevelse, upplevelse, ätstörning Tack Speciellt vill vi tacka vår handledare Emil Danehorn för sin insats och uppmuntran under arbetets gång. i

Innehåll 1 Inledning 1 2 Bakgrund 1 2.1 Anorexia Nervosa (AN), vad är det och hur yttrar den sig? 1 2.2 Etiologi/orsak 3 2.3 Definition av närstående 3 2.4 Närståendes upplevelse av Barn- eller Vuxenpsykiatri 4 3 Teoretisk referensram 5 4 Problemformulering 6 5 Syfte 6 6 Metod 6 6.1 Urval 6 6.2 Datainsamling 7 6.3 Kvalitetsgranskning 8 6.4 Analys 8 6.5 Forskningsetiska övervägande 9 7 Resultat 9 7.1 Påfrestning för närstående 9 7.1.1 Kontroll 9 7.1.2 Skuld och skam 12 7.1.3 Kommunikation 13 7.2 Närståendes upplevelse av vården 14 7.2.1 Erfarenhet av vård 14 7.2.2 Positiv upplevelse 15 8 Diskussion 15 8.1 Metoddiskussion 15 8.1.1 Sökning 16 8.1.2 Granskning 16 8.1.3 Analysen 17 8.2 Resultatdiskussion 18 9 Slutsats och rekommendation för fortsatt forskning 22 Referenser 24 Bilagor I Bilaga A DSM 5 kriterier I Bilaga B Sökning II Bilaga C Artikelmatris IV Bilaga D Granskningsmall kvantitativa artiklar VII Bilaga E Granskningsmall för kvalitativa artiklar VIII ii

1 Inledning Intresset att skriva om Anorexia Nervosa (AN) uppkom under den verksamhetsförlagda utbildningen (VFU) på psykiatrin i Västervik där kontakten skapades med AN patienter samt deras närstående. Det blev tydligt att patientens närstående påverkades av AN och att se helheten av familjer ibland tappades bort under behandlingsförloppet. Det fanns i de databaserna mer studier om familjens upplevelse att leva med barn som drabbas av AN men bara en liten del siktar på närståendes upplevelse av att leva med en vuxen person med AN. Allt vetenskapligt material som handlar om närståendes perspektiv som syftar på att leva med en vuxen person med AN ska ingå i denna litteraturstudie. 2 Bakgrund 2.1 Anorexia Nervosa (AN), vad är det och hur yttrar den sig? Mat är en nödvändighet för vårt liv och behövs för alla processer i vår kropp. AN patientens tankar kretsar hela tiden runt matintaget samt aktiviteter för att bli av med kalorier, som gör ett vanligt liv nästan omöjligt och styr patientens vardag (Keski-Rakonen, Caharpentier, & Viljanen, 2011). Ett gemensamt kännetecken för alla ätstörningar är en störd kroppsuppfattning som styr över vardagslivet. Ätstörningar som AN kännetecknas ofta av en beslutsam och uthållig strävan efter att gå ner i vikt. AN är en sjukdom där en störd inställning till mat och viktnedgång är ett oundvikligt resultat. Sjukdomar som räknas till ätstörningar är Anorexia Nervosa (AN), Bulimia Nervosa (BN), atypisk ätstörning och hetsätningstörning (BED) (Allgulander, 2008; Medin & Sahlqvist, 2012). Anorexia kommer från grekiskan och betyder som aptitlöshet. Detta är ingen korrekt medicinsk benämning utan en definition av AN fastställs som "nervös aptitlöshet" men definieras också som självsvält. Diagnosen ställs utifrån DSM 5 (se bilaga A) som beskriver tre kriterier som är internationella: 1) Begränsat energiintag och en signifikant lägre kroppsvikt än nedersta gränsen för normalvikt, 2) en signifikant rädsla för viktuppgång oavsett undervikt, 3) förnekelse av situationen samt en störd kroppsuppfattning (American Psychiatric Publishing, 2013; Herlofson & American Psychiatric Association, 2014). Body Mass Index (BMI) som är vikten delat med längden i kvadrat anses då som en viktig faktor för att bestämma undervikt (Engström, 2014). Hos en normalviktig person skall BMI ligga mellan 18,6-24,9 (World Health Organisation, 2015). Allvarlig svält betecknas med en BMI 1

under 14 och kan höja risken för dödlighet med 6-9 % på grund av risken för cirkulationssvikt (Af Sandeberg & Norring, 2010). De första tecknen på AN kan vara svåra att uppfatta, det kan handla om att personen ger sig själv godisförbud eller hoppar över måltider. Tydligare tecken på att AN har börjat etablera sig är när personen börjar byta ut fett och kött mot grönsaker eller börjar påstå att de redan ätit när det är dags för måltider. Ibland kan ett allt för tvångsmässigt och väldigt intensivt motionerande vara ett första tecken på att något inte står rätt till. Det kan till och med vara svårt för närstående att upptäcka att personen lider av AN men efter ett tag är viktnergång, att personen fryser pga. för låg vikt samt matvägran ett faktum som man kan inte bortse ifrån (Keski-Rakonen et al., 2011). Det är inte ovanligt att det förekommer drastiska metoder som kräkningar, extrem motion, laxermedel eller vätskedrivande läkemedel för att gå ner i vikt, vilket är personens mål. De är till och med rädda för gå upp i vikt vilket kallas för viktfobi. De upplever sig för tjocka och börjar därför "svälta" för att kunna kontrollera sin vikt (Clinton & Norring, 2002). Den som drabbas av AN kan uppleva både fysisk och psykisk påverkan. De psykiska symptomen kan vara minskad sexlust, nedstämdhet, irritabilitet, isolering från omvärlden och ångest (Allgulander, 2008). Fysiska symptom är avmagring som kan leda till nedsatt ämnesomsättning och även för låg kroppstemperatur. Det yttrar sig i att personen kan känna sig frusen. Oftast visar det sig att personen har många lager kläder på sig. Om viktnedgång pågår kan det uppstå bradykardi (sänkt hjärtfrekvens), akrocyanos (huden är blåfärgad), samt hypotension (lågt blodtryck). Håravfall, personen slutar växa, amenorré (menstruationen upphör), dålig sårläkning, förstoppning och skrumpna testiklarna hos män är andra vanliga fysiska symtom vid AN (Allgulander, 2008; Fairburn & Harrison, 2003). Upprepade kräkningarna som kompensation av ätande kan inflammera matstrupen vilket leder till allvarliga skador i matstrupen. Frekvent använda laxeringsmedel ökar risken för skador i tarmsystemet. Njursvikt är en annan komplikation av överdriven användning av laxeringsmedel och uppkastningar. Även benskörhet kan uppstå då bentätheten påverkas negativt och musklerna kan bli svagare vid för lågt näringsintag (Ghaderi, 2010; Ghaderi & Parling, 2007) Som ett resultat av psykiska och fysiska symtom tappar patienter med AN oftast intresset för omvärlden och deras sociala nätverk reduceras (Allgulander, 2008; Fairburn, 2005; Fairburn & Harrison, 2003). 2

2.2 Etiologi/orsak ANs uppkomst är oftast okänd. Ibland anses utlösande faktorer vara höga samhällskrav, stress, dålig självkänsla samt eventuellt för litet utrymme för egna känslor (Medin & Sahlqvist, 2012). Sjukdomen kan också vara ett sätt att protestera mot sin familj där vanliga känsloyttringar kanske inte finns (Blume & Sigling, 2008). Ätstörningar är vanligare i familjer där det finns en ökad förekomst av depression, övervikt eller alkoholmissbruk hos familjemedlemmar. Separationer inom familjer kan likaså utlösa anorektiskt beteende hos familjemedlemmar (Af Sandeberg, 2005). Även familjedysfunktion är en av de vanligaste riskfaktorer för AN samt traumatiska upplevelse och omgivningens syn på kroppsformen. Önskan att vara perfekt kan då vara en utlösande faktor (Blume & Sigling, 2008). Af Sandeberg (2005) menar också att samhällsförhållandena har ändrats på det viset att familjer inte äter tillsammans lika ofta som förr. 2.3 Definition av närstående Dahlberg och Segesten (2010) beskriver närstående som de personer som står närmast patienten som anhöriga, släktingar eller familj. Det är patienten som utpekar vem som ska betecknas som närstående ur ett vetenskapligt perspektiv. Det kan vara ens partner, maka/make, barn, barnbarn, föräldrar, släkting men likaså en granne eller en vän (Benzein, Hagberg, & Saveman, 2012a). Enligt Benzein, Johansson, Franzén Årestedt och Saveman (2008) är den traditionella familjen ett blodsband mellan familjemedlemmar. Wright, Watson och Bell (2002) anser däremot att en familj kan bestå av individer som bryr sig om varandra eller en grupp av individer som binds samman av emotionella band och är stark i gemenskap. Där finns det en känsla av en viss samhörighet och en ömsesidig medkänsla i varandras liv. Författarna menar även att det är förutbestämt i vilken struktur vi lever i och ett samspel med andra är viktigt (a.a.). Närstående är oftast mer angelägna och känner den sjuke bäst samt att de kan bidra till tillfrisknande och välbefinnande. Tyvärr kan patienten även påverkas negativt av sina närstående och de kanske inte har patientens välmående i åtanke (Wright et al., 2002). Livsvärld är ett begrepp som definieras i detta samband för att förstå människans förutsättningar och behov. Livsvärlden består av många faktorer och är unik och individuell för varje människa. Vår existens är kopplat till vår livsvärld, med ett historiskt, kulturellt och socialt sammanhang. Detta kan också beskrivas som den värld som individen erfar och styrs av vår kunskap och tidigare erfarenhet. För att förstå hur en individ ser på sitt liv måste livsvärlden ses som subjektivt. I en holistisk syn tas hänsyn till individens och 3

närståendes unika livsvärld och sammanfogas i en helhet (Dahlberg & Segesten, 2010; Ekebergh, 2004, 2009). För AN-drabbade och deras familj är Maudsleymodellen (Maudsley Family-Based Treatment - MFBT) en vald behandling som ser till att inkludera alla i familjen samt ta hänsyn till deras individuella upplevelse av situationen. Modellens utgångsläge är att familjemedlemmarna inte bär skulden för insjuknandet och prioriterar istället familjens egen resurs och kompetens för tillfrisknanden (Murray & Goldberg, 2006). I en annan studie tar man upp att Mausleymodellen som familjeterapi oftast används inom barnpsykologiska omvårdnaden (Winston, Paul, & Juanola-Borrat, 2012). 2.4 Närståendes upplevelse av Barn- eller Vuxenpsykiatri I Sverige är den psykiatriska behandlingen uppdelad i Barn- och Ungdoms Psykiatri (BUP) och Vuxenpsykiatri. Gränsen för BUP är vid 17 års ålder och föräldrarnas rätt att "bestämma" över sitt sjuka barn slutar vid 18 årsåldern när barnet blir myndigt ("BUP - en snabbguide" 2015). När barnet har fyllt 18 år och föräldrarna har tappat bestämmanderätten, blir vården istället ett samhällsansvar. Om personen motsäger sig vård, är det enda alternativet psykiatrisk tvångsvård enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) (SFS 2008:415), vilket erfordrar att patienten lider av en allvarlig psykisk störning, har oundvikligt behov av psykiatrisk vård, att patienten motsätter sig sådan vård och att det finns en grundad anledning till att anta att vården inte kan ges med patientens samtycke. Dessutom behövs för LPT en bedömning av en läkare att patienten till följd av den psykiska störningen är farlig för andras säkerhet eller sin egen fysiska eller psykiska hälsa (SFS 2008:415). Övergången från Barn- till Vuxenpsykiatri kan upplevas som ett problem. Istället för åldern skulle den verkliga mognaden vara avgörande för en förflyttning till vuxen psykiatri. Där påpekas också att resurser inom barnpsykiatrin är större och det är vanligt att inkludera föräldrar i omvårdnadsprocessen (McGrandles & McMahon, 2012). En annan studie menar att föräldrarna har "makt" att bestämma över sitt sjuka barn. I behandling av vuxna Anorexia patienter ligger däremot fokus på autonomi och att själv ta ansvar över sitt ätande. Denna skillnad kan uppfattas av patienten och närstående som väldigt stor efter att inte bara vårdinstitutionen ändras utan hela ansvaret läggs på AN-patienten. I studien menas dessutom att inte alla ungdomar utvecklas på samma sätt och att man istället skulle ta hänsyn till deras verkliga mognad. Det kom också fram att de flesta 18 åringar fortfarande bor hemma och att därför familjen skulle ses som helhet (Winston et al., 2012). 4

3 Teoretisk referensram Familjeenhet är ett system som består av olika individer med olika egenskaper och som påverkar varandra i familjen (Wright et al., 2002). Familjens perspektiv kan se olika ut. Det kan bero på uppväxt, social status, miljö, vänner, omgivning, som är i samspel hela tiden och förändras med tiden. Familjens och familjemedlemmars åsikter, deras upplevelse och deras förhållande återspeglas i deras beteende. De mångfaldiga perspektiven kan leda till friktion. Alla lär sig av varandras olika åsikter och synvinklar. Skillnaden i perspektiv kan bero på ålder och behöver inte vara konfliktskapande. Ändå är det en av grunderna till konfliktutbrott. Inom omvårdnaden är det viktigt att sjuksköterskan får insikt i familjens perspektiv genom att kunna observera och lyssna sig in i deras berättelser. Bara så är det möjligt att kunna ge optimal vård (Saveman & Benzein, 2000). Inom familjefokuserad omvårdnad (FFO) anses att alla upplever sjukdom på olika sätt, det kan variera mellan olika familjer och personer. Att se alla i familjen som experter på sin egen upplevelse har sin grund i våra föreställningar om vad ohälsa är för oss. Denna kunskap är viktig när en medlem i familjen drabbas av sjukdom. Alla har då egna strategier för att kunna hantera sina känslor (Wright et al., 2002) Systemteorins idé är att det finns en koppling mellan helheter och delar i ett system. Människor är till stor del medvetna om att en sådan kontext finns och att delar kan påverka varandra, att det finns ett mönster, sammanhang, interaktion, relation och funktion i systemets delar. Om en familjmedlem upplever ohälsa är systemet ur balans, alltså i ett oordnat system och hela systemet påverkas. Om det hittas en gemensam strategi kan det ordna sig på nytt, där alla intar nya platser för att sedan kunna fungera igen i ett nytt och ordnat system. Det kan betyda en omvandling i en del i systemet och kan likaså påverka de övriga delarna (Benzein, Hagberg, et al., 2012a; Benzein, Hagberg, & Saveman, 2012b; Wright et al., 2002; Öquist, 2011). Samspelet mellan människor är fokus i systemteorin och människor kommunicerar i sina relationer för att hitta sin gemensamma kontext (Forsberg & Wallmark, 2002). Enligt systemteorin beskrivs varje familj som ett eget system som består av ett subsystem där olika människor interagerar med varandra. I detta subsystem ingår de närmaste som partner, föräldrar, barn och deras relation emellan varandra. I ett större sammanhang ingår även familjemedlemmar i ett suprasystem som kan vara grannar, arbetskompisar och föreningar. Personerna ingår i olika suprasystem vilket anses viktigt när en i familjen drabbas av 5

sjukdom. De familjemedlemmar kan då få stöd och support av sitt sociala nätverk. I vilken sammanhang familjen agerar måste vårdpersonalen känna till för att kunna förstå dem som ett system (Schjødt, Egeland, & Andersson, 1994). Ett systemteoretiskt perspektiv kan leda till lösningen av ett familjeproblem genom att fokusera på grundorsaken. Olika synvinklar på ett problem samt att se sammanhanget kan skapa nya perspektiv och nya alternativ (Öquist, 2011). 4 Problemformulering Anorexia Nervosa är en vanligt förekommande sjukdom hos tonårsflickor och unga vuxna kvinnor men förekommer också hos män (Ottosson, 2009). Närstående har en viktig roll då de står närmast den drabbade och de ofta vill göra det bästa och känner den drabbade bättre än någon annan. Ett problem är att närstående kan ha svårt att göra sig synliga för vårdpersonal och att närstående ofta glöms bort. I denna litteraturstudie vill vi undersöka närståendes erfarenheter av att leva med en vuxen person med diagnosen AN vilket kan leda till en djupare förståelse av närståendes behov för att kunna bemöta dem på ett bättre sätt och försöka se dem som helheten. 5 Syfte Syftet var att beskriva närståendes erfarenhet av att leva med en vuxen person med fastställd diagnos av Anorexia Nervosa. 6 Metod Detta är en systematisk litteraturstudie vilket är en studie för att sammanställa relevant vetenskaplig litteratur inom ett område. Systematisk litteraturstudie utförs stegvis för att få fram all relevant litteratur i sökprocessen (Forsberg & Wengström, 2013) 6.1 Urval Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara publicerade på engelska, svenska och tyska mellan 2005 och 2015, samt patienternas ålder med AN ska vara över 18 år. Olika databaser använder olika avgränsningar av åldern därför användes en manuell granskning av patientens ålder i de artiklarna som kom upp (se bilaga B). Artiklarna skulle dessutom vara vetenskapligt granskade. 6

6.2 Datainsamling Databaserna som användes var Cinahl, PsycINFO, PsycARTIKEL och PubMed. Innan sökningarna påbörjades konsulterades en bibliotekarie från LNU för att säkerställa att sökningarna utfördes korrekt. Cinahl (Cummulative Index to Nursing and Allied Health) är en databas som handlar främst om omvårdnad, medicin, för sjukgymnast samt arbetsterapeut och innehåller främst hälsooch vårdvetenskapliga artiklar. PsycINFO är en databas för psykologi, psykiatri, sociologi och omvårdnad och företrädesvis för psykologiska artiklar. PubMed innehåller Medline vilken är världens störta databas och används främst för forskning inom medicin, biomedicin odontologi och omvårdnad. PsycArtikel är också en databas för psykologiska artiklar och är ett komplement till PsycINFO (Backman, 2008). Sökningsprocessen startade med osystematisk informationssökning för att säkerställa att det fanns tillräckligt med artiklar för det valda ämnet. Problemformulering och syftet utformades efter denna sökning. I Cinahl användes Cinahl Headings samt kombinationen med de booleska operatorerna AND och OR begränsade/expanderade sedan sökning och de olika sökorden kombinerades med varandra (Forsberg & Wengström, 2013). Sökorden som användes var Anorexia Nervosa, Anorexia, Eating Disorders, family, family experience, caring. I PsycINFO användes Thesaurussökord och kombinerades med booleska operatorerna AND och OR. Kompletterande sökning genomfördes med olika MeSH termer och fritextsökning. Använda sökord var Anorexia Nervosa, Eating Disorder, family, family experience och family relationsship. PsycARTICLES användes för en fritextsökning men gav inget relevant resultat. Där användes bara sökordet Anorexia Nervosa. I PubMed genomfördes sökning med MeSH-termer samt fritextsökning. De använda sökorden i PubMed var Anorexia Nervosa, Eating Disorder och family. MeSH termer är enligt (Kristensson, 2014) ett bra verktyg för att specificera sökningen. Ett sökschema över de olika sökningarna på de fyra databaserna presenteras i slutet av arbetet i bilaga B. 7

6.3 Kvalitetsgranskning Nio artiklar granskades med en modifierad granskningsmall för kvantitativ och en modifierad granskningsmall för kvalitativ studie enligt (Forsberg & Wengström, 2013). Modifiering av dessa mallar genomfördes för att underlätta granskningen där ett poängsystem satts. Varje med "ja" besvarad fråga gav en poäng. Upp till 80 % av poängen ansågs att studien visade hög kvalitet, till 60 % mellanhög kvalitet och under 60 % bedömdes artiklarna som med låg kvalitet. Mallarna presenteras i bilaga D och E. Med hjälp av mallarna bedömde varje författare artiklarnas kvalitet. Därefter jämfördes och diskuterades resultaten från kvalitetsgranskningen för att hitta en konsensus. Alla nio artiklar ansågs som relevanta för syftet och åtta av artiklarna hade hög kvalitet. En artikel bedömdes vara av medelhögt värde men eftersom den motsvarande väl syftet inkluderades den i arbetet. De nio artiklarna presenteras i en artikelmatris i bilaga C. 6.4 Analys För analysen användes en modifierad innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2013). Det bestämdes att använda kategorier men inte tolka till teman. Däremot tillämpades underkategorier och huvudkategorier i analysen. I studien användes både kvalitativa och kvantitativa artiklar som enligt Forsberg och Wengström (2013) analyserades både på ett induktivt och deduktivt arbetssätt, där artiklarnas resultat granskades kritiskt för att urskilja relevanta utsagor som svarade mot studiens syfte. De kvantitativa resultaten i form av tabeller och siffror gjordes till text för att kunna analyseras på samma sätt som de kvalitativa artiklarnas resultat. Första stegen i analysen var att hitta relevanta utsagor som motsvarade syftet. För att få fram innehållet av artiklarna lästes artiklarna upprepade gånger i original och översattes flera gånger för att få en helhetsbild (Forsberg & Wengström, 2013). Utsagorna kondenserades till koder och sammanfattades till underkategorier genom att hitta likheter och skillnader i koderna. Hela tiden gick författarna från helheten till delarna och tillbaka till helheten så att inte författarnas förförståelse kunde påverka utsagorna (Detel, 2011). Sista steget i analysen var att hitta gemensamheter i våra underkategorier och namnge huvudkategorier (Forsberg & Wengström, 2013). De två huvudkategorier som slutligen inkluderades i resultatet var påfrestning för närstående och närståendes upplevelse av vården. 8

Tabell 1 exempel på kodsättning, underkategori och huvudkategori Utsagor Kod Underkategori Huvudkategori Alla beskriver en känsla av skuld flera av mammorna upplevde det dolda budskapet att en dåligt mordotter-relation som roten till AN Mammorna kände sig direkt eller indirekt anklagade att harorsakat dotterns sjukdom En anklagelse som resulterade i ångest, ilska och stor smärta Föräldrar upplevde att de gjorde några fel i sin uppfostran tittade tillbaka och sökte efter fel som kunde vara grunden till sjukdomen Närstående upplever att AN påverkar allas liv i familjen Sjukdomen påverkar närståendes sociala liv Syskonen kände mindre lust att umgås med vänner Föräldrarna speciellt mammor känner skuld Anklagad av samhället Utlöser känslor som ilska, ångest och stor smärta Fel i uppfostran Sökande efter orsak Hela familjen påverkas Sociala aktiviteter minskar 6.5 Forskningsetiska övervägande Föräldrars skuldkänsla och sökande efter utlösande faktorer Påverkan på familjen Påfrestning på närstående I en systematisk litteraturstudie bör det bara ingå artiklar som är etisk granskade. En av valda artiklar innehöll ingen beskrivning av etisk godkännande men eftersom artikeln för övrigt var av hög kvalitet och motsvarade syftet inkluderades artikeln ändå. Alla artiklar som passade till det valda syftet togs med i litteraturstudien. För att vara så objektiv som möjlig användes "Bracketing" och förförståelse om ämnet sattes inom parentes för att inte påverka urval, analysen och resultatets redovisning (Forsberg & Wengström, 2013). 7 Resultat I analysprocessen hittades fem underkategorier som resulterade i två huvudkategorier som var påfrestning på närstående och närståendes upplevelse av vården. 7.1 Påfrestning för närstående 7.1.1 Kontroll Sjukdomen AN beskrevs av föräldrar som ett hot som påverkade hela deras liv och skapade en friktion mellan familjemedlemmar. För att få det att fungera överhuvudtaget omorganiserade föräldrar sina liv, minskade sina aktiviteter och det sociala livet 9

(Dimitropoulos, Klopfer, Lazar, & Schacter, 2009; Highet, Thompson, & King, 2005; Papathomas, Smith, & Lavallee, 2015; Whitney et al., 2005). Ett förälderpar slutade helt att jobba för att ta hand om sin sjuka dotter på heltid (Papathomas et al., 2015). Mycket tid spenderades på att övervaka den sjuka samt för måltiderna som ledde till att de kände sig låsta och stressade samt att de hade tappat kontrollen över familjens situation. Den stigande oron kopplades samman med långa sjukdomstider och barnets tankar på att ta livet av sig. Närstående upplevde att situationen var katastrofal (Highet et al., 2005). Många föräldrar kände rädsla över att deras barn aldrig skulle bli friska igen. Deras önskan att sitt vuxna barn skulle få tillbaka sitt vanliga liv samt att de äntligen kunde ge tillbaka ansvaret till det sjuka barnet påverkades av känslodöljande och brist på empati från barnets sida (Kyriacou, Easter, & Tchanturia, 2009; Whitney et al., 2005). Att inte kunna nå fram till sitt barn utlöste oro och frustration (Whitney et al., 2005). Patientens motvilja att ta emot hjälp eller allt flera viktminskningar ökade familjens påfrestning ytterligare (Kyriacou, Treasure, & Schmidt, 2008). Föräldrarna och speciellt mödrarna kände sig fastlåsta i rollen som vårdare, där allt ansvar lastades på deras axlar. Denna överbelastning gav föräldrarna en känsla av förlorad kontroll över sitt eget liv (Tuval-Mashiach, Hasson-Ohayon, & Ilan, 2014). Osäkerheten över sjukdomsförlopp och hur man kunde hantera allt bättre leder till konflikter mellan familjemedlemmar (Papathomas et al., 2015). Föräldrarnas behov av copingstrategier för att ignorera och låsa in sina känslor för konfliktundvikande mynnade ut i att de friska syskonen tog över ansvaret (Kyriacou et al., 2009; Kyriacou et al., 2008). I de två artiklarna som handlade om syskons upplevelse av att leva med en syster med diagnosen AN framkom att syskonen intar en allomfattande funktion där de både förmedlade mellan familjemedlemmar, stödde sin sjuka syster och inhämtade information om själva sjukdomen AN. Denna påfrestning skapar ångest och depression samt att syskonen upplevde fler fysiska problem (Dimitropoulos et al., 2009; Halvorsen, Rø, & Heyerdahl, 2013). Föräldrarna upplevde att de hade tappat kontroll över den sjuke och känner sig maktlösa. Livet förändrades och planeringen i familjelivet stannade av (Whitney et al., 2005). Allt eftersom sjukdomen fortskred kände närstående alltmer oro främst över den sjukes tankar om att ta livet av sig. Närståendes känsloliv verkade vara helt utan kontroll (Highet et al., 2005). Av familjen beskrevs måltiderna som associerat med för stress och att de därför undvek de att äta i gemenskap med det drabbade barnet (Dimitropoulos et al., 2009). 10

Samtidigt hittades i en artikel att närstående kände lättnad att veta vad den sjuke led av och att kunna sätta namn på sjukdomen trots att de var chockade och upplevde ilska över upptäckten (Highet et al., 2005). Ett fynd i studien visade att det fanns skillnader mellan könens upplevelse att leva med en patient med AN (Whitney et al., 2005). Mödrarna kände sig mer ansvariga för deras vuxna barns tillfrisknade medan fäderna tyckte att ansvaret ligger mer på dotterns sida och att en psykisk sjukdom inte är en riktig sjukdom. Likväl var fäderna mer uppmuntrande för den sjuka personen samt ville helt och hållet skydda dottern från omvärlden (Papathomas et al., 2015) eftersom de upplevde att alla är emot dottern (Kyriacou et al., 2009). I fem av våra artiklar beskrevs närståendes känsla av kontroll och emotionell utpressning från den sjuke vilket uppfattades som väldigt energikrävande (Highet et al., 2005; Kyriacou et al., 2009; Papathomas et al., 2015; Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005). Några föräldrar beskrev exempelvis att dottern kontrollerade inköp, matlagning och hade stort inflyttande på deras familjeliv. I en studie med 115 deltagare var fynden att 35,7 % av alla familjemedlemmar upplevde ett lidande och 17,4 % ett psykiskt lidande. Ett långt sjukdomsförlopp manifesterade då en djupgående påverkan på hela familjen. Nästan alla föräldrar hade erfarenheter med beteendeförändring hos barnet vilket ansågs ha direkt effekt på familjelivet. Negativa aspekter i upplevelsen var mest förlust av sitt eget liv (15 %) samt att vara bunden i sjukdomen (11 %) (Whitney, Haigh, Weinman, & Treasure, 2007). I två studier framkom att syskonen var oroliga både för sina föräldrar och syskon. Syskonens oro över föräldrars psykiska och fysiska hälsa resulterade i ångest och depression. De uttryckte också fasa över föräldrarnas minskade möjlighet att umgås med vänner (Dimitropoulos et al., 2009; Halvorsen et al., 2013). Nästan alla berättade att de fick fysiska problem som ökade frekventa förkylningar, koncentrationssvårigheter och problem med ätande som följd av den allt ökande påfrestningen. Sin systers utmärglade utseende förorsakade negativa känslor hos syskonen och de kände sig tvingade att ingripa. Syskonen kände frustration och förbittring över den skiftande behandlingen av den sjuka systern med ekonomiskt stöd, tillmötesgående samt att deras föräldrar kände mindre oro över deras hälsa. De friska syskonen förväntades vara både känslomässigt och ekonomiskt oberoende vilket syskonen ansåg som en orättvisa (Dimitropoulos et al., 2009). Det uppenbarade sig i studien att föräldrarna inte kunde se vilken påfrestning syskonen var utsatta för. Ovissheten över tillfrisknande eller risken för att systern kunde dö beskrev syskonen som ett stort hinder i deras eget liv trots att de ville hjälpa till (Halvorsen et al., 2013). Föräldrarna använde 11

syskonet ofta som sin "förtrogne" och ville ha mer information om den sjukes aktiviteter. Detta dilemma fick syskonen att tigga om sådana viktiga informationer till sina föräldrar för att skydda sin syster (Dimitropoulos et al., 2009). En del föräldrar upplevde att de hade svårt att kontrollera sjukdomen trots att de insåg att de måste hantera AN och ha kontroll över återställningsprocessen. Föräldrarna beskrev att alla försök att hjälpa sitt barn samt att styra över sjukdomsförloppet kändes ineffektivt vilket resulterade i en känsla av hopplöshet (Whitney et al., 2005). Fäderna var mer oroliga för sjukdomens skadliga effekter på barnets hälsa än mödrarna. Hur familjen påverkats negativt av sjukdomen oroade fäderna medan mödrarna såg det som att det vuxna barnet förlorade möjligheter för livet (Whitney et al., 2005). 7.1.2 Skuld och skam Erkännande av att någon närstående hade drabbats av AN var en långsam process där närstående såg den sjukes ändrade beteende som något helt normalt i tonårslivet (Highet et al., 2005). I fyra artiklar identifierades en uppkommande skuldkänsla hos de föräldrarna när deras vuxna barn drabbades av AN. Främst mödrarna uppfattade ett dolt budskap från både vårdpersonalen och samhället om att deras relation till sin dotter kunde vara grunden för insjuknande. I flera artiklar ansågs en dålig relation mellan barn och föräldrar främst mödrar som en av samhället företrädesvis nämnd problematik som ligger till grunden till AN. Detta stigma var en extra stark påfrestning samtidigt som sjukdomen i sig utlöste olika känslor (Highet et al., 2005; Kyriacou et al., 2008; Tuval-Mashiach et al., 2014). Föräldrarna upplevde en skuldkänsla då de inte hade kunnat identifiera AN tidigare samt inte haft möjlighet att göra sitt barn friskt igen (Papathomas et al., 2015; Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005). Ovissheten om utlösande faktorer ledde till att föräldrar ifrågasatte den sjukes uppfostran och startade ett smärtsamt sökande efter vad de kunde ha gjort annorlunda. De började tvivla på sig själva och förlorade sitt självförtroende ifråga om sin föräldraroll (Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005). I studien framkom också att föräldrarna upplevde ångest, skam, förnedring samt en känsla av att ha misslyckats med att uppfostra ett barn och vara otillräcklig som föräldrar. Denna psykiska påfrestning hos föräldrar kunde framkalla fysiska problem som sömnstörning, huvudvärk och ont i magen (Highet et al., 2005; Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005). Speciellt mödrarna beskrev en känsla av ensamhet och att ha hela 12

ansvaret för barnets situation. De kände sig misslyckade i sin "moderroll". Mödrarna utvärderade sina moderliga insatser under hela sjukdomsförloppet för att se om de är en "dålig eller bra mamma". Denna känsla av att ha misslyckats som mamma ledde till ett förlorat självförtroende (Tuval-Mashiach et al., 2014). Föräldrarna hittade olika copingstrategier för att hantera situationen bättre. Fäder upplevdes ha det lättare att fokusera på det positiva och det som för närvarande var viktigt. Det var lättare för föräldrarna att klara av skuldkänslorna och självanklagelserna om de såg sig som "bra föräldrar" och att de gjorde så gott de kunde (Tuval-Mashiach et al., 2014; Whitney et al., 2005). 7.1.3 Kommunikation De flesta mammorna hade svårt att dela sina känslor med sin partner eftersom de ansåg att sjukdomen var något kvinnligt (Tuval-Mashiach et al., 2014). En pappa beskrev denna känsla som att "kasta pengar i sjön" och ville inte stödja den sjuke längre. (Papathomas et al., 2015). En annan pappa berättade att det AN - drabbade vuxna barnet hade det svårt att ordna sina egna känslor och trodde att alla var emot henne (Whitney et al., 2007). Kontrollförlusten bidrog till en allt svårare kommunikation mellan familjemedlemmar där föräldrarna upplevde sig manipulerade av den AN drabbade (Highet et al., 2005; Whitney et al., 2007; Whitney et al., 2005). Det upplevdes av några familjer att tystnaden mellan den sjuke och familjemedlemmarna utlöste en känsla av frustration och familjen kände sig åsidosatt (Papathomas et al., 2015; Tuval-Mashiach et al., 2014). När det sjuka barnet vägrade kommunicera med sin pappa, var det istället mamman som agerade som budbärare emellan dem (Papathomas et al., 2015). De mellanmänskliga relationerna minskade under sjukdomsförloppet eftersom kommunikationsbristen blev allt mer omfattande och tiden inte räckte till för andra sociala aktiviteter (Dimitropoulos et al., 2009; Whitney et al., 2007). Omgivningens outtalade anklagelser av att ha orsakat barnets sjukdom resulterade i en motvilja att prata om sjukdomen med vänner och närstående (Whitney et al., 2005). De oförutsägbara och extrema humörsvängningarna hos deras vuxna barn kändes som en stor påfrestning för föräldrarna och farligt för de friska syskonen i familjen. Att behålla en god relation till den sjuke beskrevs som alltmer svår hanterligt för föräldrarna och situationen kändes nästan som hopplös. Dessa faktorer utlöste många negativa känslor hos föräldrar som ångest och oro vilket påverkade de andra familjemedlemmarna negativt (Tuval-Mashiach et al., 2014). Föräldrarna upplevde en psykisk och fysisk utmattning vilket påverkade familjens 13

andra barn negativt. Ångest, oro, förlust och beroende upplevdes av alla närstående och genom undvika konflikter försökte de undfly dessa känslor (Whitney et al., 2005). En del syskon försökte fungera som terapeuter för systern eller för sina föräldrar och hjälpte på så vis till att lösa problem som uppstod (Dimitropoulos et al., 2009). 7.2 Närståendes upplevelse av vården 7.2.1 Erfarenhet av vård Syskonen upplevde sig som huvudvårdare och kände sig oftast ensamma i sina roller som terapeuter för alla i familjen. De upplevde att de själva inte fick det stöd och hjälp av sina föräldrar som de önskade (Dimitropoulos et al., 2009). Närstående kopplade inte ihop beteendeförändringarna med ätstörning, men de ansåg att något var fel med den sjuke och det skapade misstro. Den friska dottern fick som uppgift att vara en hemlig observatör till sitt syskon. De upplevde att den sjuke behövdes skyddas mot omvärlden (Highet et al., 2005). En del av mammorna upplevde att deras partner kunde ha hjälpt till mer för att hitta copingstrategier för att klara av den svåra situationen med den sjuke bättre och önskade att de hade fått mer avlastning av vården (Tuval-Mashiach et al., 2014). I sex artiklar beskrevs olika upplevelser av familjer som lever med en vuxen person med AN. Många av syskonen trodde att det behövdes mer stöd utifrån då det egna stödet inte räckte till (Dimitropoulos et al., 2009). Många av familjerna beskrev att de fått mycket av stöd från professionell vårdpersonal och uttryckte tacksamhet för detta (Dimitropoulos et al., 2009; Kyriacou et al., 2008; Tuval-Mashiach et al., 2014), medan en del av familjerna och speciellt mammorna upplevde sig att de var ensamma som vårdare för sina barn (Tuval-Mashiach et al., 2014). Närstående upplevde att det ofta fick för lite stöd utanför familjen samt att de önskade mera förståelse och kunskap om sjukdomen AN från samhället. Inte alla närstående var medveten om vilka stödinsatser de kunde utnyttja (Highet et al., 2005; Whitney et al., 2007). Det ansågs vara viktigt med stödgrupper och en del av de närstående beskrev att samhörighet med andra kunde ge dem viktiga erfarenheter och informationer om sjukdomen (Highet et al., 2005). Erfarenhetsutbytet med andra familjer i samma situation upplevdes värdefullt av närstående (Dimitropoulos et al., 2009; Highet et al., 2005). Några av familjemedlemmarna hade negativa erfarenheter i vårdkontext. De mest negativa aspekterna i omvårdnaden beskrevs som en förlust samt en beroendeställning till både den sjuke och vårdpersonalen. Närstående upplevde att de hade ett större ansvar för vården och tillsyn för den sjuke och dess tillfrisknande. Flera av de närstående ansåg att de fått mycket stöd av 14

andra människor och organisationer utanför vården (Whitney et al., 2007). Mammorna ansåg att de fått stöd av nära vänner och släktingar men hade inte förmåga att diskutera problemet med andra eftersom de var rädda för stigmatisering (Whitney et al., 2005). Många mammor kände sig utestängda från barnets omvårdnad där de även hade svårt att identifiera sig med barnets vårdplaner. Stigande frustation och ångest upplevdes som hot mot närståendes delaktighet i omvårdnaden (Highet et al., 2005; Tuval-Mashiach et al., 2014). Några mammor ansåg att de kände sig missförstådda och upplevde brist på empati från omvårdnadspersonalens sida (Tuval-Mashiach et al., 2014). Det upplevdes att behandlingsprocessen var långdragen eftersom återhämtning kan ta många år och därför underlättar det att ha en intakt familj för att kunna klara av situationen (Highet et al., 2005). En del föräldrar kände det som en avlastning när deras sjuka barn blev inlagt. De upplevde att de kunde vara sig själva igen och se ljus i slutet av tunneln. De uttryckte lättnad för hela familjen att inta gemensamma måltider (Whitney et al., 2005). 7.2.2 Positiv upplevelse Det påträffades inte bara negativa upplevelser med den sjuke, även positiva där exempelvis syskonen fått mycket kunskap, värdefull erfarenhet om sjukdomen (Halvorsen et al., 2013) Syskonen utvecklade empatisk förståelse och de började skapa ett eget socialt stödnätverk för att hantera sjukdomen bättre genom att involvera andra grupper som inte led av samma problematik (Dimitropoulos et al., 2009). Föräldrar upplevde en förbättring av dotterns tillstånd att det kunde vändas till det positiva när deras dotter pausade i sin aktiva och hårda träning. Allt efter tiden löpte, upplevde de ett framsteg i tillfrisknanden (Papathomas et al., 2015). Fäder visade studien kände mest större tillgivenhet och såg på sitt barns kvaliteter (Whitney et al., 2005) där de upplevde dottern som väldigt intelligent, klarsynt och där hon kunde läsa andras tankar, men hade svårt att visa och känna egna känslor (Kyriacou et al., 2009). 8 Diskussion 8.1 Metoddiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en vuxen person med fastställd diagnos av AN. Tillvägagångssättet är systematiskt vilket ökar tillförlitligheten och kvaliteten i arbetet. 15

8.1.1 Sökning Det gjordes informationssökningar som var osystematiska i början för att kunna undersöka om det fanns tillräckligt med insamlad kunskap för vårt valda ämne. Det avgränsade problemområdet gav oss möjlighet att formulera vårt syfte och hitta adekvata sökord. Personalen från biblioteket var en stor tillgång under sökningens process. Sökningen genomfördes i olika databaserna som Cinahl, PsycARTICLES, PsycINFO och PubMed. De databaserna var rika med omvårdnadsforskning och av högt vetenskapligt värde. Det ansågs vara betydelsefullt för denna litteraturstudie och anses vara en styrka. CINAHL, PsycINFO och PubMed anser Forsberg och Wengström (2013) är de tre databaser som oftast används vid systematiska litteraturstudier i vårdvetenskap och har den fördelen att de innehåller allomfattande omvårdnadsforskning. Båda författarna gjorde databassökningen på alla fyra databaser vilket vi anser vara en styrka av litteraturstudien (Henricson, 2012). De skiftande sökorden förknippades sinsemellan för att få så många adekvata träffar som det var möjligt tills inga flera nya artiklar tillkom som blev jämförbara med syftet. Mängden av dubbletter i studien pekade på att sökorden varit betydelsefulla och motsvarade sökområdena men med olika sökordkonstellationer. Sökorden som användes kunde eventuellt ifrågasättas, då möjligen andra sökord kunnat identifiera syftet bättre. De sex sökorden kompletterades med andra sökord som exempelvis: couples, relatives experience, nursing care, quality of life, next of kin, family perspective och family factors utan att resultatet stegrades. Författarna använde sig även av AND eller/och OR i databassökningen, likaså utan att resultatet förbättrades. För att studien skulle vara aktuell togs bara de sista 10 åren med vilket betraktas som en styrka i litteraturstudiesammanhang. Detta rekommenderas eftersom forskningen och synpunkterna kan ha ändrats och kommit fram till nya och bättre resultat. Avgränsningar med inklusions- och exklusionskriterier anses som betydelsefulla för att skapa en pregnans i ämnet. Tydligheten hjälper författarna att hitta specifika avgränsade studier och gör det lättare för författarna att komma i gång (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). 8.1.2 Granskning De artiklarna som visade ett patient- eller sjuksköterskeperspektiv uteslöts eftersom syftet var att få inblick i närståendes upplevelser av att leva med en person med AN. Artiklarna som handlade om personer under 18 år svarade inte heller mot syftet av denna litteraturstudie och 16

utelämnandes. En styrka anses vara att för åldersavgränsning testades olika beteckningar som 18+, vuxna, 13-18, över 19 utan att sökningsresultat ändrades. Det fanns få studier som publicerats kring närståendes erfarenheter av AN drabbade patienter. Detta kan anses som en svaghet. De inkluderade artiklarna kom från Storbritannien, Norge, Australien, Kanada och Israel och författarna bedömde att deras sjukvårdsystem är likvärdigt med det svenska och anses därför som relevant för sjukvården i Sverige. Detta är en styrka i studien. Om det hade funnits artiklar från andra länder med annan kulturell bakgrund och annan ekonomisk kapacitet kunde resultatet eventuellt ha påverkats och gett arbetet en annan karaktär. En bedömningsmall av Forsberg och Wengström (2013) användes för att granska de utvalda artiklarna, som syftade till att svara på frågor, som varit bestämda i förväg och motsvarade kvaliteten i arbete. Granskningsmallen är enligt Forsberg och Wengström (2013) inte avsedd för poängsättning och vi är väl medvetna om att det kunde vara en svaghet, men ändå uppfattades det som en styrka för att det ska kunna bedöma analogt. Ändå tycker författarna att genom separat granskning och konsensus är det en styrka i arbetet och de valda artiklar har en hög kvalitet förutom en artikel som hade medelhög kvalitet (Polit, Beck, & Hungler, 2012). Det diskuterades fram och tillbaka om användning av denna artikel och båda författarna är medvetna om den medelhöga kvaliteten. Den accepterades eftersom artikeln ingick och blev en väsentlig del för helheten i denna studie. Granskningen gjordes individuellt för att kunna jämföra och diskutera. Att vara flera vid granskning av artiklar är en fördel eftersom det går att undvika att författarnas åsikt kunde påverka resultatet. Enligt Forsberg och Wengström (2013) skall författarens föreställningar särskiljas som kan ökar studiens trovärdighet, dess trovärdighet ökar även om författarnas personliga föreställning kan diskuteras. 8.1.3 Analysen Resultatet grundas på en analys av nio artiklar, sju kvalitativa och två kvantitativa. Dominerade resultat lyftes fram och kontrollerades under ett flertal gånger och anses vara en styrka i denna litteraturstudie. Det användes mest kvalitativa artiklar eftersom de beskrivna erfarenheterna och upplevelserna av anhöriga med att leva med en AN drabbad ger ett större djup genom öppna frågor, att se människan som unik, inte försöka mäta något eller någon, utan genom flertalet intervjuer få 17

en bredare förståelse (Kristensson, 2014). Författarna ser det som en fördel att artiklar med såväl kvalitativ och kvantitativ ansats inkluderades. I översättning av artiklarna fanns en risk att innehållet går förlorat. Därför inkluderades originaltexten i granskningen och analysen men en översättning användes för att underlätta en förståelse av meningsenheterna. Översättningen av original artiklarna genomfördes med olika databaser samt två ordböcker för att inte missa allt för mycket av utsagorna. Detta anses som en styrka i studien. Överförbarhet betyder att resultaten kan tillämpas i andra sammanhang och ger olika exempel på hur ett resultat är överförbart i andra situationer där läsaren bestämmer om det är möjligt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Resultatet av denna studie anses kunna överföras till liknande kontext eftersom det belyser upplevelser och erfarenheter som kan förekomma hos familjen, när en av familjemedlemmarna drabbas av AN. Överförbarheten anses vara en stor styrka. Det fanns nästan lika många fäder som mammor som intervjuades och det är en styrka för studien att vi fått fram deras uppfattningar om AN och patienten. Resultat i de olika artiklarna skulle återspeglade studiens syfte. Bara en artikel använde sig av flera olika perspektiv där det bara är närståendes inkluderade i vår studie. Att de resultaten svarade an mot vårt syfte höjer studiens trovärdighet. Artiklarna kommer från olika delar av världen och har ändå gett ett liknande resultat där det även användes liknande mätmetoder, vilket är en styrka i studien. Genom att var och en författarna analyserade materialet och under arbetsprocessen diskuterades flera gånger stärkas trovärdigheten. Studiernas resultat diskuterades och tillsamman hittades en konsensus för meningsenheterna som användes för analysprocessen (Kristensson, 2014). Båda författarna kom fram till liknande resultat i analysprocessen och diskussionen sinsemellan ledde slutligen till en konsensus vilket anses som en styrka i studien (Polit et al., 2012). 8.2 Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en vuxen person med fastställd diagnos av Anorexia Nervosa. Ett av huvudfynden i vår studie var att relationen förändras och kommunikationsproblem leder till att närståendes känslor av att vara ensam utan socialt liv utanför familjen blir större med tiden. Alla människor finns enligt systemteorin i ett sammanhang och är i interaktion med andra människor. Detta är viktigt att ta hänsyn till när sjuksköterskan träffar en patient (Öquist, 2011). Det som hittades i studien är att kommunikation verkar vara en nyckelroll i 18

relationen mellan parterna och i hanteringen av sjukdomen. Inte bara det verbala utan även det nonverbala uttrycket kan visa vilken inställning närstående har till patienten och till sin familj. Dahlberg och Segesten (2010) menar att i psykiatrisk vårdkontext anses kommunikation vara betydande och att alla möten mellan olika individer styrs av kommunikationen. Vår studie visar att i alla artiklar anses kommunikationsbrist vara ett problem. Att inte prata om den väsentliga problematiken och istället låta tystnaden ta över, anser flera av närstående som påfrestande och betungande under sjukdomen AN. Enligt Wright et al. (2002) utspelar sig all mänskligt samvaro i våra samtal. Samtal i familjen kan beskrivas som ett nätverk där det utbytes information. Både lyssnare och berättare deltar i samtalen och det är en viss form av samhörighet. Familjen och konversationen kan då betecknas som ett eget system som binds samman till ett större system där information delas. Att använda varierande uttrycksformer under samtal, som exempelvis kroppsspråk och språknivåer, kan underlätta. Varför talar vi med varandra? För att utbyta erfarenheter och upplevelser som känns väldigt viktiga för oss och som vi vill dela med andra. I sociala samtal förväntas ett ömsesidigt utbyte av berättelser och frågor samt intresse för varandra. Om dessa ömsesidiga frågor fattas så är det ett bristande engagemang eller intresse hos den andre (Wright et al., 2002). Samtal anses som grunden till den mellanmänskliga samvaron och genom att tala med varandra skapas relationer (Fossum, 2013). Ändå finns skillnader mellan vardagliga samtalsämnen och ett samtal som anses vara vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). Resultatet visade att de närstående beskriver att de undviker samtal om sjukdomen AN dels på grund av rädslan för konflikter med den sjuke, och dels på grund av att de känner sig missförstådda av omgivningen i sin svåra situation. Flera av de närstående upplevde att prata med någon utomstående kunde vara en befrielse, att dela sina känslor med andra, men att det var stor brist på empati från de utomstående. Vi uppfattade det så att närstående istället avbryter relationer och försöker klara sig själva. Schjødt et al. (1994) menar att kommunikation är en spegel för mellanmänskliga relationer och bara genom dialoger tar familjemedlemmar del av varandras liv. Flera av de närstående beskrev i vår studie att måltiderna kunde blir väldigt konfliktfyllda och i flera fall åt därför familjerna inte ihop. Denna lättnad hos närstående av att inte dela måltiderna kan enligt Dahlberg och Segesten (2010) utlösa en känsla av ensamhet hos den sjuke. Gemensamma måltider anses sedan urtiden som en möjlighet till social samvaro. 19