Barn h ar ock så psoriasis! D ryg t h älften av landets u ppemot 300 000 personer med psoriasis får sju k domen före 25 års ålder. Barn får och beh över ofta hjälp av sina föräldrar med beh andling en och det är oerh ört vik tig t att omg ivning en förstår att hu dfl äck arna inte smittar. D et fi nns risk för mobbning annars i sk olan ex empelvis. E n del h ar besvär, andra bryr sig inte så myck et. M ång a barn och tonåring ar påverk as idag av alla sk önh etsideal som förmedlas och det k an vara svårt att acceptera sig själv när myck et k retsar k ring att passa in bland alla andra. F ör mång a barn och u ng domar som h ar en k ronisk sju k dom är g emensk apen med andra vik tig. M an är inte ensam, man är inte k onstig på någ ot sätt. F örbu ndet U ng med psoriasis k amratstödjande verk samh et är därför ang e- läg en och av h ög sta prioritet. Alice på plats i tillvaron 6
Alice FAMILJ: mamma Lena och pappa Ove Colhag. SYSTRAR: Hanna 21 år som bor i Umeå och Ellen som fyller 19 år och tar studenten i år. HUND: Norfolkterriern Lipton som fyller 5 år i år. 7
Välkommen in! D örren öppnas och där står A lice, en fi nlemmad, söt tjej med mörk a, glada ög on. H on bär g ips ru nt sin h ög ra h andled. Jag och fotog rafen följer med h enne en trappa u pp i det vack ra, nybyg g da hu set, för att h öra hu r h on ser på sin sju k dom. D et är andra g ång en vi är h är. Text M ARIE DARIN Foto LINDA FORSELL DET ÄR EN INTERVJU som får en ovanlig början. När vi är på väg ut till Värmdö strax utanför Stockholm för att träa henne, ringer mobilen. Alice mamma Lena berättar att Alice brutit armen i skolan. Ja, hon har visst trillat omkull och nu är hon på väg till sjukhuset med sin pappa. När samtalet är avslutat berättar jag för Linda, fotografen, vad som hänt. Då vänder sig en icka om som sitter framför oss i bussen och säger Alice, det måste vara min syster ni talar om. Livet är fullt av överraskningar och vi kan inte annat än fnissa åt hur slumpen kan avgöra möten. Ellen heter systern, och hon är på väg hem från skolan. När vi väl är framme gör hon kae och jag får en pratstund med Lena som berättar att Alice ha psoriasis sedan hon var spädbarn. Jag kunde inte förstå vad det var, gjorde jag något fel när jag skötte henne, var en fråga jag ställde till läkarna. Hon såg helt skinnådd ut i stjärten och hade prickar lite här och där. Det verkade inte göra ont när jag smorde henne så jag tänkte att det verkade komma inifrån. Jag sprang till olika läkare och tyckte det tog en evighet innan en läkare på Sachsska barnsjukhuset ställde diagnosen psoriasis, berättar Lena. Hon har funderat över om det kan nnas ett samband mellan att Alice föddes en månad för tidigt och att hon ck psoriasis redan som spädbarn. Hon gick ner i vikt, det tog på kraerna och det
Jag tyckte det var obeh aglig t när jag dusch ade och ville inte sätta upp h året för då syntes det dröjde innan Alice tog sig och utvecklades som hon skulle. K an det kanske vara därför psoriasis bröt ut så tidigt? LENA ÄR M EDVETEN O M att det nns arvsanlag både hos henne och Alice pappa men ingen av övriga familjen har sjukdomen och det är heller inte något de oroar sig för i onödan. Det är också intrycket jag får när jag samtalar med Lena och Ellen som sitter och lyssnar. De verkar inte vara människor som oroar sig i onödan. Det ringer då och då och Alice får vänta där hon är på sjukhuset. Hon får vänta på läkaren och sen får hon vänta på röntgen och diagnosen som visar att hon brutit ett ben i handleden. Vi bestämmer att komma tillbaka dagen därpå för att träa Alice om inget oförutsett inträar. Nästa dag har Alice förberett besöket med oss, hon har städat sitt rum och är inställd på en intervju. Så, här är vi nu igen. Jag tror det var när jag gick i tredje klass som mamma följde med mig till skolan en dag. Hon förklarade för mina skolkamrater vad mina utslag berodde på. Jag tyckte det var obehagligt när jag duschade och ville inte sätta upp håret för då syntes det, berättar Alice. En annan gång var jag hemma från skolan för jag hade herpes, då ck jag utslag över halsen och när jag kom tillbaka till skolan var det jättemånga som frågade vad jag råkat ut för. Det var jobbigt med allt frågande och att de inte visste något så Alice förklarade att det var som eksem. För Alice är besvären värst i öronen och hårbotten. DÅ O CH DÅ FÅ R H O N H JÄLP av mamma som har i en salva i hårbotten på kvällen, på morgonen är det lätt att få bort all skorv innan det är dags för hårtvätt. I övrigt smörjer Alice in huden och utslagen med Aloe Vera. Då blir det bättre och läker snabbare. Jag tycker inte det är så jobbigt för Som i en bisats berättar Lena att hela familjen var i Thailand vid tiden för tsunamin. En försenad båttur gjorde att de kom undan vågen. Förödelsen gjorde att de blev kvar två veckor för att hjälpa till. I år reste de tillbaka. 9
E n g ång var mamma och jag på en beh andling s- anläg g ning och det tyck te jag var lite pinsamt för det var mest äldre människ or där. det märks ändå inte så mycket. En gång var mamma och jag på en behandlingsanläggning och det tyckte jag var lite pinsamt för det var mest äldre människor där. M EN, I SO M RA S var jag på ett miniläger med U ng med psoriasis i G öteborg. Vi bodde på barken Viking och vi var på Liseberg och U niverseum, berättar Alice och med det trivdes hon. De var omkring 20 barn och Alice berättar att det var kul att träa andra som hade samma sjukdom. Hon har kontakt med några av dem alltsedan dess. A LICE G Å R I SJUNDE K LA SS i Hemmestaskolan, en skola med barn i låg-, mellan- och högstadiet. Det är 31 elever i klassen, de har en klassföreståndare och lärare för i stort sett varje ämne. Så, vi har många lärare. En del är bättre och en del sämre förstås. De ämnen jag gillar bäst nu är engelska och bild. Det var när Alice satt på en skolbänk som en killkompis kom och tog tag i hennes fot som hon trillade så olyckligt att hon bröt armen. Det gör lite ont då och då säger Alice och det är otur att det är höger hand som hon skriver med. Nu ska hon vara gipsad i tre veckor. Alice berättar om hur hon för några år sedan bröt den andra armen. Hon och hennes syster Ellen skötte en islandshäst. Alice satt på hästryggen, Ellen gick bredvid och höll i tyglarna. R ätt som det var började hästen galoppera och jag hade för långt stigläder så jag trillade av och bröt armen. Där tog det slut med att sköta hästar. Det är inte första gången som Alice brutit armen,samma sak hände för några år sedan då hon trillade av en häst. På frågan om vad hon annars gör på sin fritid berättar Alice att hon just slutat på den gympa hon gått på för det blev tråkigt. Nu lutar hon åt att börja med Streetdance på Värmdö scenskola där hon tidigare gått på jazz- och solodans, men det var inte så kul. Hur ska det vara för att vara roligt, frågar jag. Det är när lärarna varierar sig, är snälla och peppar en, säger Alice, då är det kul och det låter som ett rimligt krav. Hon har en gitarr och en keyboard och funderar som bäst på att gå en kurs i gitarr något hon ck smak för när hon hade musik i skolan förra terminen. Annars är det att resa som är intressant för Alice del. Ja, det tycker jag om. Det händer jättemycket och man träar nya människor, avslutar Alice som inte låter några bekymmer styra tillvaron. 10