Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer, FAR14-132 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 132 Startår 2008 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer SweHNCR www.incanet.se martin.beran@vgregion.se Regionstyrelsen Västra Götalandsregionen Johanna Rydbäck, Jurist, regionskansliet Vänersborg Tumörsjukdomar Anders Högmo 08-5170000 vx anders.hogmo@karolinska.se Kontaktuppgifter Förnamn Martin Efternamn Beran Telefonnummer (inklusive riktnummer) 0104353674 E-post martin.beran@vgregion.se Sjukhus/Vårdcentral NU-sjukhuset, NÄL Arbetsplats ÖNH-kliniken Adress Lärketorpsvägen Postnummer 461 85 Stad Trollhättan Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Anders Högmo Med.dr. ÖNH-klin Karolinska ÖNH-läkare Helena Sjödin Överläkare Onkolog klin SöS Onkolog Tomas Ekberg Med. dr ÖNH-klin Uppsala ÖNH-läkare Lena Cederblad Avd läkare Onkolog klin Uppsala Onkolog Anders Westerborn Överläkare ÖNH-klin ÖNH-läkare
Anders Westerborn Överläkare ÖNH-klin ÖNH-läkare Johan Reizenstein Med. dr Onkolog klin Örebro Onkolog Magnus Wahlgren Överläkare ÖNH klin Umeå ÖNH-läkare Karin Söderström Överläkare Onkolog klin Umeå Onkolog Adam Jedlinski Överläkare ÖNH-klin Linköping ÖNH-läkare Freddi Levin Verksamhetschef Onkolog klin Jönköping Onkolog Johan Wennerberg Prof ÖNH-klin Lund ÖNH-läkare Eva Brun Docent Onkolog klin Lund Onkolog Eva Hammerlid Docent ÖNH-klin Salhgrenska ÖNH-läkare Jan Nyman Docent Onkolog klin Sahlgrenska Onkolog Martin Beran Med.dr. ÖNH-klin Trollhättan ÖNH-läkare Hedda Haugen Med.dr. Onkolog klin Sahlgrenska Onkolog Göran Laurell Prof ÖNH-klin Uppsala ÖNH-läkare Magnus Niklasson Med.dr. ÖNH-klin Sahlgrenska ÖNH-läkare Björn Zackrisson Prof Onkolog klin Umeå Onkolog Erik Holmberg Fil. Dr. RCC-väst Statistiker Lena Damber Fil. Dr. RCC i samverkan Statistiker Ulf Jönsson Mun- och halscancerförbundet Patientföreträdare Annika Axelsson Mun- och halscancerförbundet Patientföreträdare Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 1217 1249 1278 1327 1320 524 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Antalet registrerade fall(täljare) Antal registrerade fall i cancerregistret (nämnare) x100= x%. Nedanstående siffra avser täckningsgraden för perioden 2008-2012. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 98 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 11 Hur många enheter deltar i registret? 40 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 97
Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Ingår ej i registret men utförs i form av studie avseende orofaryngeal cancer. Det är en stor grupp som handläggs enhetligt. 486 patienter har fått enkäterna och 83% har svarat. Utvärdering pågår. Använda enkäter är EORTC QLQ H-N 35, EORTC QLQ C30 och HAD samt ett frågeformulär om sjukskrivning och arbete. Efter utvärdering kommer styrgruppen att ta beslut om likande studier skall genomförs på någon anna av de större diagnsogrupperna. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar:
Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Huvud- och halscancer är en grupp som innefattar 9 olika diagnosgrupper och cirka 70 ICD koder. Det behövs en mycket stor mängd patienter för att kunna dra slutsatser från registerdata för de olika diagnosgrupperna. Sammanställning av data finns i INCA för användarna men inte för patienterna. På sikt skall vi kunna publicera data för de största diagnosgrupperna som kan publiceras på hemsidan. Det som finns publicerat och som vi hittills har fokuserat på är ledtiderna. Vi har under flera år deltagit i "öppna jämförelser" där ledtiderna presenterats på olika sätt. VI är deltar också i de redovisningar av ledtider som kommer att publiceras under hösten 2013. Varje klinik har möjlighet att följa sina egna ledtidsdata online i realtid. Detta förutsätter vi att klinikerna använder och har det som underlag för förbättringar av vårdprocessen. Vi har inte någon siffra på hur många det använder därför anges ingen siffra i nedanstående fält Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 2 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 2 Ange titel på dessa forskningsprojekt Treatment and outcome for patients with advanced laryngeal cancer in Sweden - a population based study Johan Wennerberg MD PhD et al Carcinoma of the tongue - a population based analysis prognosis in relation to age Karin Annertz MD, Erik Holmberg PhD, Martin Beran MD, PhD and Johan Wennerberg MD, PhD
Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 5 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 1. SSHNO, Köpenhamn April 2012 (föredrag) Treatment and survival for oral cancer in Sweden, results from the first three years from the Swedish Head and Neck Cancer Register Eva Hammerlid et al 2. ÖNH-dagarna, 2012, Linköping (föredrag) (Svensk titel) Treatment and survival for oral cancer in Sweden, results from the first three years from the Swedish Head and Neck Cancer Register Eva Hammerlid et al 3. AHNS (8th Int Conf H&N Ca), Toronto, Juli 2012 (poster) A population based perspective on treatment and outcome of advanced laryngeal carcinom Johan Wennerberg et al 4. Nordic Symposium on Laryngeal cancer, Malmö, Mars 2013 A population based perspective on treatment and outcome for patients with laryngeal cancer Johan Wennerberg et al 5. Svensk ÖNH-tidskrift 3/2012 (s. 12-16) "State of the art" Behandling av larynxcancer - hur gör vi, och hur går det egentligen för våra patienter? Martin Beran et al Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Lön Registerhållare 99 573:- Lön till styrgruppenmedlemar som genomfört arebte för registret.( Magnus Niklasson, Anders Westerbron, Eva Brun, Eva Hammerlid) 43 137:- Administration/koordination
Statistik IT INCA-plattformen 150 000:- Ja Publicering samt årsrapport Möten Styrgruppsmöte mars 2012 internat, Stockholm 46 829:- Styrgruppsmöte okt 2012 internat, Gylle uttern Gränna 44 618:- Styrgruppsmöte 13/11 2012 11 550:- Styrgruppsmöte 23 11 2012 9 624:- Kostnad Nationella registerkonferensen 4 295:- Resor Resekostnader Registerhållare 4 805:- Resekostnad patientföreträdare 877:- Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Hotel och hyrbil i samband med valideringsuppdrag 8 914:- Summa kostnader 424 222:- Varav kostnader mot RC 150 000:- Varav IT-relaterade kostnader 150 000:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Utskick av frågeformulär till patienter behandlade för orofaryngeal cancer har gjorts via de regionala cancercentra. Ingen debitering har skett. Kvarvarande medel
Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kvarvarande medel 31/12 2012 var 344 686 kr. Valideringen av registerdata på de fyra kliniker som genomfördes visade mycket små fel avseende inmatade data. Styrgrppen beslutade därför att inte genomföra fortsatt validering utan satsa på att öka täckningsgraden när det gäller behandlings- och uppföljningsblanketterna samt göra riktade kontroller mot centrala data som bl.a. TNM och stadieindelning. Kvarvarande pengar kommer bl.a. att användas för att kunna genomföra analys av livskvalitetsstudien för orofaryngal cancer. Medel behövs också för att göra djupanalyser av registerdata som behöver göras i samband med arbetet med det Nationella vårdprogrammet för Huvud- och halscancer. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader utgörs av tre stora poster. 1/ Lön till registerhållare och till medlemmar i styrgruppen som utför uppdrag/arbete för registret. 2/ Kostnader för styrgruppsmöten varav två genomförts som internat 3/ Kostnader för INCA. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Registret har under 2012 utöver det vanliga registerarbetet deltagit i projektet för förbättrad återrapportering och detagit i utvecklingen av en reklamfilm för INCA. Under tecknad har deltagit i socialstyrelsens "projekt mätpunkter och termer för väntetider i cancervården. Fem presentationer/publikationer har utgått från registerdata under året. Registret utgör basen för uppdraget att utveckla ett Nationellt vårdprogram för Huvud- och halscancer. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Utöver ovanstående har registrets blanketter förändrat/utvecklats. Det har skett en uppdelning så att den kirurgiska och onkologiska behandlingen redovisas på var sin blankett. Detta förenklar uttag och redovisning av data. Uppföljningsblanketten har fått en extra funktion så att inrapportören kan se vilka inrapporterade data som finns i databasen och att dessa är korrekta eller ej. Dessutom går uppföljningsblanketten nu direkt till databasen utan att monitoreras vilket medför en påtagligt förenkling. Bifoga årsrapport SweHNCR 2008-2012 Rapport..pdf 1 222 kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsber 2012 SweHNCR.slutversion.pdf 366 kb Övrigt
Kommentar avseende årsrapport Den årsrapport som bifogas är den samma som för föregående år. Den ger demografiska data som alla som har tillgång till registret själva kan ta ut. På grund av tidsbrist både hos mig som registerhållare och hos stödjande RCC har vi inte kunnat ta fram någon RCC-rapport för publicering. Arbetet med det Nationella vårdprogrammet medför en stor arbetsbelastning för styrgruppens medlemmar och belastar också RCC. Styrgruppen har diskuterat frågan och det finns anledning att publicera en övergripande rapport avseende data för hela gruppen Huvud- och halscancer. Vi hoppas att kunna presentera en sådan under våren 2014. För kommande år så ser vi att årsrapporter bör presentera data från registret avseende någon eller några av de nio diagnosgrupperna som ingår i gruppen Huvud- och halscancer. Uppdatering av rapporterna behöver knappast göras oftare än 3-4 års mellanrum. Detta beror på att grupperna är små och att man inte kan se några skillnader eller trender förrän man fått tillräckligt många nya patienter. Detta skiljer oss från många andra register som har stora enhetliga patientgrupper.