Attityder och inställning till kronisk läkemedelsbehandling hos njurtransplanterade personer

1 Attityder och inställning till kronisk läkemedelsbehandling hos njurtransplanterade personer Annette Lennerling,, leg sjuksköterska, med dr Transplantationscentrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset GöteborgG

2 Bakgrund till enkätunders tundersökningen om attityder till läkemedell Följsamhet/adherence påverkas av individens - inställning och attityder till sjukdom och läkemedel - upplevelse av behandlingens effekt - sociala situation

STUDIEN 3 Metod och deltagare En enkät skickades ut med post till alla 2 800 medlemmar i Njurförbundet i Sverige Svarsfrekvens 2 170 svarade = 77,5 % Av dessa var 1 114 njurtransplanterade med fungerade transplantat

Enkäten 4 Enkäten konstruerades i samarbete mellan: Njurförbundet rbundet Astellas Pharma AB docent,transplantationkirurg Lars Mjörnstedt med dr, patientkoordinator Annette Lennerling I tillägg till våra 27 frågor enkäten inkluderades också ett validerat instrument: The beliefs about medicin questionnaire (BMQ), Horne et al, 1999 Del 1: uppfattning om läkemedel allmän Del 2: uppfattning om läkemedel specifik här immundämpande läkemedel

Bakgrundsdata 51% - Män 77 % - Över 50 år 46 % - Ålderspensionärer eller heltid förtidspensionärer 39 % - I arbete heltid eller deltid 58 % - Transplanterade på 2000 talet 81 % - Förstagångstransplanterade 5

Do you agree or disagree with the following statements Relativ frekvens (%) n=1 114 6 I often have to cancel social activities due to my kidney disease 69 17 I sometimes feel guilt towards my family and friends because I am too tired and lack energy. I feel I m a burden 59 27 I am worried about the future 44 32 I feel frustrated or angry because of my situation 64 19 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

Do you agree or disagree with the following statements 7 Relativ frekvens (%) n=1 114 I find it troublesome to take medicine several times a day 68 21 I have difficulties sleeping during the nights 53 33 I have stopped doing exercise because of my kidney disease 70 12 My quality of life is strongly effected by my kidney disease 57 22 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

Vilka immundämpande läkemedel tar du? Relativ frekvens (%) n=1 114 8 Prednisolon (prednisolon) 73 CellCept (mykofenolatmofetil) Prograf (takrolimus) Sandimmun Neoral (ciklosporin) 46 45 43 Imurel (azatioprin) 14 Myfortic (natriummykofenolat) 5 Sandimmun (ciklosporin) Advagraf (takrolimus) Rapamune (sirolimus) Certican (everolimus) Sandimmun IVAX (ciklosporin) Annat Vet inte 2 2 2 1 0 2 1 0 20 40 60 80 100

Har du symtom/biverkningar som kan bero på de immundämpande läkemedlen, i så fall vilka? Relativ frekvens (%) Trötthet Hudförändringar Viktuppgång Sömnsvårigheter Ökad behåring Darrningar i händer Ledbesvär Förändrat kroppsutseende Tandköttsproblem/tandproblem Smärta/värk Synproblem Nedstämdhet Diarré Tunnhårighet Magkatarr Akne/finnar Huvudvärk Förstoppning Svamp/tork i munnen Blåsor i/kring munnen/underlivet (herpes simplex) Feber Annat Har inga symtom/biverkningar 39 38 27 26 27 27 22 17 21 14 14 15 15 9 9 15 7 4 5 4 1 10 11 45 42 38 35 32 30 32 30 20 24 22 20 18 22 18 5 9 11 9 7 2 10 7 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 Man, n=570 Kvinna, n=525 9

BMQ allmän BMQ Allmän - nytta Relativ frekvens (%) n=1 114 To what extent do you agree or disagree with the following statements? 10 Medicines help many people to live better lives 3 90 The benefits of medicines outweigh the risks in most cases 4 78 Without medicines doctors would be less able to cure people 2 93 Medicines help many people to live longer 3 88 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

BMQ Allmän Relativ frekvens (%) n=1 114 BMQ Allmän - risk To what extent do you agree or disagree with the following statements? 11 People who take medicines should stop their treatment for a while every now and then 66 4 Most medicines are addictive 45 11 Natural remidies are safer than traditional medicines 63 1 All medicines are poison 37 25 Medicines do more harm than good 81 2 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

BMQ Allmän Relativ frekvens (%) n=1 114 BMQ Allmän överförskrivning To what extent do you agree or disagree with the following statements? 12 Doctors prescribe too many medicines 51 12 Doctors rely too much on medicines 30 24 If doctors had more time for their patients they would prescribe fewer medicines 26 24 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

BMQ specifik Relativ frekvens (%) n=1 114 BMQ Specifik nödvändighet To what extent do you agree or disagree with the following statements? 13 My present health is dependent on my medicines 1 94 My life would be impossible without my medicines 3 90 My future health depend on my medicines 2 85 My medicines protect me from getting worse 1 92 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

BMQ specifik Relativ frekvens (%) n=1 114 BMQ Specifik oro/bekymmer To what extent do you agree or disagree with the following statements? 14 It worries me that I have to take medicines 57 27 Sometimes I worry about the long-term effects of my medicines 28 52 My medicines are a mystery to me 72 9 My medicines iterfere with my life 65 16 Sometimes I worry about becoming too dependent on my medicines 71 12 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 4+5 (5= disagree completely) 1+2 (agree completely)

En del personer glömmer att ta sina mediciner - Hur ofta händer det dig? Relativ frekvens (%) n=1 114 15 Ofta/Väldigt ofta 0.8 % Sällan /Ibland 0 svar 2% 56% 42% Aldrig

En del personer glömmer att ta sina mediciner - Hur ofta händer det dig? 16 I relation till ålder Glömmer: Ibland/sällan åldersgruppen 30-59 år (n= 525) Ofta åldersgruppen < 29 år (n = 38) I relation till sympom Glömmer: Ibland/sällan smärta (n=206) darrningar (n= 317) acne (n= 118)

Klusteranalys gruppering/kategorisering 17 Syftet med en klusteranalys är att länka samman en mängd data i grupper (kluster) till en meningsfull struktur Grupperna bildas efter likheter och olikheter

18 Fyra kluster/kategorier bildades 1) Relativt friska, positiva och aktiva (44 %) 2) Relativt friska men känner en viss oro (24 %) 3) Starkt påverkade av sin sjukdom men inte oroliga (15 %) 4) På alla sätt starkt påverkade av sin sjukdom (17 %)

19 1) Relativt friska, positiva och aktiva (44 %) fler män än kvinnor relativt jämn åldersfördelning universitetsutbildning arbetar transplanterade 1990-1994 Är inte socialt påverkade och är fysiskt aktiva. Känner inte oro eller rädsla för framtiden, för att ta läkemedel eller för att förlora sitt transplantat. Har goda kunskaper om sin sjukdom och ett högt förtroende för sjukvården.

20 2) Relativt friska men känner en viss oro (24 %) något fler kvinnor än män ålder 50-59 år gymnasieutbildning arbetar Är inte socialt påverkade, har mindre god kunskap, har svårt att sova, känner oro/rädsla inför framtiden, oroar sig för att ta läkemedel och känner rädsla att förlora njuren.

21 3) Starkt påverkade av sin sjukdom men inte oroliga (15 %) något fler män än kvinnor ålderspensionärer grundskola/gymnasieutbildning Sjukdomen inskränker kraftigt på livskvaliteten, måste ofta ställa in sociala aktiviteter, har ibland dåligt samvete gentemot familj/vänner, men är inte oroliga för framtiden och har högt förtroende för sjukvården.

4) På alla sätt starkt påverkade av sin sjukdom (17 %) något fler kvinnor än män yngre än 65 år grundskola förtidspensionär transplanterade 2007-2008 22 Har kraftig inskränkt livskvalitet, måste ofta ställa in sociala aktiviteter, har ibland dåligt samvete gentemot familj/vänner, känner ofta frustration, rädsla och oro, har mindre god kunskap om sin sjukdom och ett lågt förtroende för sjukvården.

Slutsatser De flesta upplevde att de 23 - hade god livskvalitet - var delaktiga i beslut om behandling - att nyttan med läkemedlen övervägde riskerna - hade tillräckliga kunskaper om sjukdom och läkemedel

Slutsatser 24 De flesta upplevde att de - hade god kontinuitet och högt förtroende för sjukvården - hade bra social support - upplevde det inte problematiskt att ta mediciner flera gånger per dag - kände oro över att förlora sitt transplantat

25 Men Slutsatser 2 % upplevde riskerna med läkemedlen större än nyttan grupp 1) de friska, positiva och aktiva - upplevde risker minst grupp 4) de på alla sätt påverkade av sjukdom - upplevde risker mest 6 % glömde ibland eller ofta att ta de ordinerade läkemedlen 12 % uppfattade de immundämpande läkemedlen - som en gåta - kände rädsla för att bli beroende av dem - som störande i sitt liv