Ungdomsbok Maria får en psykos Text och Illustrationer: Elisabet Alphonce
Maria är 19 år och läser på folkhögskola. Hon går allmän linje. Hon bor i ett rum på skolans internat. Studierna är intensiva och hon har en del läxor på kvällarna. Maria tycker att läxorna blir allt svårare att förstå. Hon hänger inte med i kurserna som förut. Hon kämpar med studierna och ägnar mer och mer tid åt böckerna. Hon hinner inte med att träffa sina kurskamrater på kvällarna längre. Hon blir sittande ensam på rummet med sina böcker medan de andra pratar och skrattar i allrummet.
En dag ger läraren en rättad hemuppgift till Maria. Läraren säger du har totalt missuppfattat det här. Maria skäms och blir lite arg, hon har verkligen jobbat med uppgiften. Det känns annorlunda i klassrummet. Maria får för sig att läraren och de andra eleverna iakttar henne. Hon känner sig ensam trots att alla finns där runt omkring. Någon skrattar och Maria tror att han skrattar åt henne. Hon skyndar sig hem till sitt rum.
Maria sätter sig med böckerna men det är som om hon inte kan tänka klart. Tankarna känns som ett fiskstim, där den ena tanken smiter undan och tio andra tankar kommer istället. Plötsligt hör Maria en röst som ropar idiot. Den verkar komma bakifrån rummet. Hon vänder sig om men det finns ingen där. Klumpfia rösten hörs igen. Idiot. Klantskalle rösten ljuder i rummet.
Maria som sett mycket på sciencefiction på tv förstår att det måste vara rymdvarelser som talar till henne. De talar till henne i tomma luften, tror Maria. Kanske kan de kontrollera hennes tankar också! Datorn som hon suttit och skrivit vid känns plötsligt som om den kan vara buggad. Och telefonen! Den är säkert avlyssnad, tänker Maria. Hon tittar på lampan och får för sig att det är en kamera där som filmar allt hon gör. Rymdvarelserna följer hela hennes liv, tänker Maria.
Maria blir rädd och rusar ut ur rummet. I allrummet sitter kurskamraterna och pratar och skrattar. De vet naturligtvis om det, tror Maria. Eller är de rymdvarelser, eller har de kanske maskiner inuti sig som nu hånar henne! Maria springer ut från huset ned mot centrum av stan. Hon hoppas komma ifrån rösterna, men de hörs lika starkt här ute. Idiot ljuder rösten. Tror du att du kan komma undan oss så lätt. Rösterna ekar mot husväggarna.
Maria kommer in i en liten gränd som hon inte känner igen. Hon gömmer sig i ett hörn och håller för öronen för att slippa höra rösterna. Men nu hörs rösten som om den kommer inifrån hennes eget huvud. Maria kryper ihop och försöker svara rösten. Det börjar regna men Maria känner inte ens att hon blir blöt. En dam kommer gående och ser Maria. Hon går fram och försöker prata med Maria. Hur är det? Behöver du hjälp? frågar damen. Maria hör knappt vad hon säger och fortsätter att prata med rösterna. Damen går en bit bort och tar upp sin mobiltelefon.
En stund senare kommer en polisbil. Två poliser kliver ur bilen och försöker prata med Maria. Poliserna tar tag i Marias armar och sätter henne i bilen. Maria blir rädd har hon begått något hemskt brott eftersom polisen tar henne? Men snart ser hon att de åkt till sjukhuset, inte till polisstationen. Poliserna hjälper Maria in på akutmottagningen, där sjukvårdspersonal tar emot henne.
Maria får prata med en läkare. Läkaren ställer många frågor som Maria har svårt att svara på. Rösterna dånar i huvudet. Idiot skriker rösterna, Här ska du plågas. Läkaren frågar Maria om hon vill bli inlagd men Maria svarar nej. Hur ska hon kunna våga stanna här där röstena är värre än någonstans? Läkaren skriver i sitt anteckningsblock och svarar Maria att hon kommer att få tvångsvård. Jag anser att du behöver läggas in, även om du inte själv vill det säger läkaren. En sjukvårdare hjälper Maria in på avdelningen.
Maria får ett eget rum på avdelningen. Hon visas runt och ser att det sitter flera andra personer i dagrummet. En person sitter och småpratar för sig själv och en annan person vankar rastlöst av och an i korridoren. En äldre dam står med sin handväska och ber om att bli utsläppt, men nekas av personalen. Maria får panik och försöker fly genom ett fönster, men det är låst. Personalen tar tag i henne och pratar med henne på ett lugnande sätt. De erbjuder Maria en tablett. Maria tvekar. Rösterna säger: Det är gift! De tänker döda dig! Men kvinnan som erbjuder tabletten inger förtroende. Maria tar emot tabletten och efter en stund känner hon sig lugnare.
Några dagar senare märker Maria att rösterna hörs som på längre avstånd. Paniken som hon har känt har också minskat. Nu vågar hon ringa hem till sin familj och prata med föräldrarna. Hon ringer också till skolan och talar om att hon är på sjukhus. Läraren säger till Maria att ta det lugnt och vila, kursarbetet får vänta tills hon mår bra. Läkaren pratar med Maria och berättar för henne att hon har fått en psykos. Läkaren förklarar att i en psykos kan omvärlden te sig förändrad och hotfull och man kan höra röster som talar till en. Maria frågar: Så det är inte rymdvarelser som jag hör? Nej svarar läkaren, det är snarare dina egna tankar som fått ljud.
Efter en tid skrivs Maria ut från sjukhuset och hon kommer tillbaka till folkhögskolan. Det känns ovant att vara hemma igen. Maria har skamkänslor. Hon är rädd att hon har skämt ut sig inför de andra eleverna. Maria går på regelbundna besök i öppenvården på sjukhuset och berättar om sina skamkänslor för sjukvårdaren. Det är vanligt att man känner så efter en psykos säger sjukvårdaren: Försök att göra dig fri från sådana känslor. Det är inte skamligt att ha varit sjuk.
Nästa dag kommer en av kurskamraterna fram till Maria och berättar: För två år sedan blev jag också sjuk och var inlagd i flera månader för en psykos. Men nu har jag återhämtat mig och kan studera igen, fast jag tar medicin varje dag så klart. Det känns lättare för Maria efter att ha fått vännens förtroende. Hon är inte ensam längre. Det är trögt att komma igång med studierna igen. Maria gör upp med läraren att hon bara ska ta några kurser denna termin för att orka med kursarbetet. Efter hand går det bättre med studierna.
Vad är en psykos? När verkligheten rämnar kan livet te sig som en vaken mardröm. En panikartad känsla av att vara förföljd eller utsatt för ondska kan färga tillvaron. En psykos innebär en förändrad verklighetsuppfattning präglad av vanföreställningar, hallucinationer och beteendeavvikelser. Kognitiva störningar och tankestörningar kan också förekomma. Vanföreställningar kan bestå av tankar t.ex. om att vara förföljd, att maten är förgiftad eller att man är utvald till någon upphöjd uppgift som att vara Gud själv. Hallucinationer är sinnesupplevelser utan motsvarande yttre stimulans. Hallucinationer kan förekomma från alla olika sinnen (syn, hörsel, lukt, känsel, smak), men hörselhallucinationer är vanligast. Hörselhallucinationer kan t.ex. vara röster som kommenterar det man gör eller som uppmanar en att handla på olika sätt. Det kan också vara ljud som steg eller knäppningar som hörs i huvudet men som uppfattas som om de kommer från omgivningen. Kognitiva störningar kan vara svårigheter att koncentrera sig, att stegvis planera och utföra en handling, svårigheter med uppmärksamhet eller att minnas. Tankestörningar kan yttra sig så att huvudet känns överfullt av tankar eller tvärtom, alldeles tomt på tankar. Man kan även tappa tråden i ett resonemang. Andra symtom kan innebära att personen är tillbakadragen och mindre öppen, upplever apati, glädjelöshet samt saknar engagemang, drivkraft och intresse för olika aktiviteter. Beteendeavvikelser som till exempel att personen pratar för sig själv eller undviker saker eller situationer, kan förekomma.
De psykotiska syndromen En kortvarig psykos går över av sig själv relativt snabbt och återkommer oftast inte. Den präglas vanligen av förvirring eller paranoida symtom som en känsla av att vara förföljd samt upplevelse av intensiv ångest. Hallucinationer kan förekomma. Psykosen kan vara utlöst av stress. Vid vanföreställningssyndrom dominerar feltolkningar av omvärlden. Vanföreställningen kan t.ex. vara att partnern är otrogen eller att människor vill en illa. Vid psykos UNS (utan närmare specifikation) är symtomen alltför okaraktäristiska eller osäkra för att ge en mer specifik diagnos. Vid schizofreni varar psykossymtomen minst en månad och ger funktionsförlust på flera områden minst ett halvår. Funktionsförlusterna kan bestå hela livet. Symtomen innefattar tankestörningar, inadekvata affekter, apati, ambivalens, inåtvändhet samt vanföreställningar, hallucinationer och ibland ett avvikande beteende. Talet kan bli svårt att förstå och logiken följer egna mönster. Det är vanligt att man vid schizofreni fungerar sämre än före debuten i arbetsliv, studier eller i sociala relationer. Vid schizofreni är det vanligt att psykosen återkommer i skov om man inte behandlar sjukdomen. Risken för funktionsnedsättningar ökar ju fler skov man går igenom. Schizofreniform störning liknar schizofreni men varar kortare tid och går över inom en sexmånadersperiod. Vid schizoaffektiv störning förekommer schizofreni samtidigt med depression eller bipolär sjukdom.
Hur vanligt är psykoser? Varje år insjuknar mellan 10 och 20 personer per 100 000 invånare för första gången i psykos. För en tredjedel går psykosen över relativt snart och återkommer inte. För en tredjedel återkommer psykosen, men personerna återhämtar sig väl mellan skoven. Den sista tredjedelen utvecklar mer djupgående psykiska förändringar som kan ge funktionshinder. Det finns ca 40 000 personer i Sverige med psykiska funktionshinder på grund av psykisk sjukdom. Schizofreni diagnostiseras oftast i sena ungdomsåren eller i tidig vuxenålder. Risken att få schizofreni under sin livstid är strax under 1 %. Vad beror psykos på? Många faktorer samverkar och någon entydig förklaring eller orsak finns inte idag. Man brukar tala om en sårbarhet som innebär att människor har olika stark benägenhet att reagera med psykos när de utsätts för stress. Schizofreni t.ex. har sannolikt en komplex ärftlighet där en interaktion mellan ett flertal gener skapar en risk att drabbas av sjukdomen. Även neurobiologiska faktorer som undernäring eller syrebrist under fostertiden kan ge en ökad risk att utveckla schizofreni senare i livet. Miljön under uppväxttiden spelar också en stor roll. Allvarligt störda uppväxtförhållanden kan förstärka den biologiska sårbarheten och goda uppväxtförhållanden kan fungera som ett skydd mot att utveckla sjukdomen. En person med hög sårbarhet kan leva utan problem tills något händer som utlöser psykosen. Det kan vara en större påfrestning som att flytta hemifrån, börja studera, klara militärtjänsten, få sitt första barn eller en kroppslig ansträngning som sjukdom, långvarig sömnbrist eller drogpåverkan.
Behandling Vid en psykos behövs hjälp snabbt, helst inom ett dygn. Familjen bör vara en del av behandlingen redan från början. Om personen får stöd i hemmet av utbildad personal kan en inläggning undvikas. Miljön bör ge lugn och ro vid psykoser. Vid inläggning är en hemlik miljö att föredra framför stora vårdavdelningar. Bemötandet bör vara tydligt och empatiskt. Mediciner mot de psykotiska föreställningarna samt mot ångest och sömnsvårigheter kan lindra symtomen. Antipsykosmedel minskar symtom som paranoia, vanföreställningar och hallucinationer. Lugnande medel minskar ångest och oro. Insomningstabletter kan behövas under en period. Vid nedstämdhet som vid en depression kan antidepressiv medicin ges. Psykologisk behandling erbjuds ofta i form av stödsamtal eller terapi. Kognitiv beteendeterapi har visat sig vara en god hjälp i återhämtningen genom att stärka problemlösningsförmågan och självförtroendet. Rehabilitering Det är viktigt med en helhetssyn tidigt i behandlingen. Arbetsterapeuten kan göra funktionsbedömningar och rekommendera träning som bidrar till att få vardagslivet att fungera. Sjukgymnastik kan förbättra kroppskännedom, koordination och styrka samt ge träning i bland annat avslappningstekniker. Kuratorn kan se över ekonomin och hjälpa personen att få det stöd som han eller hon har rätt till. Boendestöd kan erbjudas vid långvarigt behov av stöd i hemmet. Ett personligt ombud kan hjälpa till om svårigheter i kontakten med myndigheter uppstår. Försäkringskassan erbjuder sjukersättning vid nedsatt arbetsförmåga. Sysselsättning och arbetsträning kan erbjudas av kommunen. Via arbetsförmedlingen kan anställning underlättas med hjälp av bidrag.
De flesta som drabbats av psykoser återhämtar sig till ett gott liv. Man kanske fortfarande har kontakt med psykiatrin och tar medicin men vardagslivet och de sociala relationerna fungerar bra. Viktiga faktorer i återhämtningen är t.ex. medicin och andra människor som kan ge stöd och uppmuntran. Ofta upplever personen att tillvaron rasade under psykosen men att det kom en vändpunkt vid vilken återhämtningen kunde börja. Återhämtning sker stegvis och med den kommer en ny identitet, där erfarenheterna från psykosperioden kan bli en tillgång. Tips för nyinsjuknade Medicinering är som regel nödvändig för att undvika ytterligare skov av psykossjukdomen, särskilt vid diagnosen schizofreni. Men mediciner kan också ge biverkningar. Vanliga biverkningar är trötthet, viktuppgång och stelhet eller skakningar i händerna. Hormonell påverkan kan även ge sexuella biverkningar som mjölk i brösten, oregelbunden mens eller minskad sexuell lust och förmåga. Om man besväras mycket av en viss biverkning kan det hjälpa att byta preparat, då vissa nyare mediciner har mindre biverkningar än äldre sorter. Att hitta en medicin som passar kan ta lite tid men kan sedan vara en verklig hjälp i återhämtningen. Det är viktigt att hålla koll på stressen efter en psykos. Att lära känna sina egna gränser för vad man orkar är viktigt. Att äta och sova regelbundet ger välmående och ett visst skydd mot återfall. Motion är viktigt för hälsan och speciellt viktigt då man medicinerar med neuroleptika som kan ge ökad aptit och viktuppgång. Vissa av dessa mediciner kan också ge en ökad risk för att utveckla diabetes vilket kan motverkas genom regelbunden motion. Det ökar även välmåendet och minskar risken för depressioner. Tala med din läkare om dina alkoholvanor och be om råd om hur du ska förhålla dig till alkohol i just din situation och med din aktuella medicinering. Det är viktigt att undvika droger när man har fått en psykos. Droger som ex. cannabis kan utlösa återfall i psykosen.
Tidiga varningstecken Om man lär sig vilka ens tidiga varningstecken är kan man undvika att återinsjukna genom att söka hjälp i tid. De tidiga varningstecknen är individuella men kan inkludera sådant som en upplevelse av att folk är emot en, att relationer med närstående personer blir mer konfliktfyllda än vanligt, att man blir irritabel och får känslomässiga svängningar eller att man börjar uppleva vanföreställningar eller höra röster. Om man är uppmärksam på sina tidiga varningstecken kan man minska på stressen, söka extra stöd från vården eller justera medicin dosen tillsammans med sin läkare och på så vis undvika att återinsjukna. Att hantera röster Röstupplevelser som är besvärande kan hanteras på olika sätt. Medicinering hjälper oftast men ibland kan röstupplevelser finnas kvar trots ade kvat medicinering. Då kan man pröva olika strategier för att hantera rösterna. Vad som fungerar bäst är individuellt. Att minska på stressen och undvika situationer som är alltför jobbiga är en strategi som kan vara till hjälp. Att vila och se till att man sover ordentligt, samt att äta regelbundet är också viktigt. Man kan distrahera sig från att lyssna på rösterna genom någon aktivitet som att lyssna på musik, gärna lugn musik som inte stressar en. Att läsa, lösa korsord, se på tv, eller ägna sig åt någon form av motion kan också hjälpa. Gemenskap kan lindra rösterna. Sätt gränser för rösterna, säg ifrån åt dem, det är du som ska styra över rösterna, inte de över dig. Om det fungerar för dig kan du avsätta en tid för att prata med rösterna varje dag, och be dem vara tysta resten av dagen. Du kan också ignorera rösterna och strunta i vad de säger. Skapa en bra samarbetsrelation med din läkare för att få ytterligare hjälp att hantera rösterna om de är hotfulla eller besvärande. Du kan också vända dig till någon brukarorganisation. Gå in på www.nsph.se, www.rsmh.se, www.schizofreniförbundet.se eller www.viska.se för mer information. För att få kunskap om olika funktionsnedsättningar kan du vända dig till www.lul.se/infoteket.
Denna broschyr är skriven i September 2011. Text och illustrationer: Elisabet Alphonce. Producerad av Infoteket om funktionshinder. www.lul.se/infoteket tel. 018-611 66 77 Faktagranskad av överläkare Eva Lindström, Akademiska sjukhuset. @ Landstinget i Uppsala län ISBN 978-91-979977-0-6