E-hälsa, psykisk ohälsa och anhörigstöd Sigrid Stjernswärd, leg ssk, dr med vet Lunds universitet Hälsovetenskapens dag, Lund, april 2014
NÄRSTÅENDE Familj Vänner Kollegor Betydelsefulla andra
Börda/belastning (Fadden et al, 1987; Jones, 2002) Problematiska Familjeförhållanden (Badger, 1996; Krantz & Moos, 1987) Stress Behov av stöd & information (Fadden & Kuipers, 1987; Jones, 2002) Familjepåverkan
E-HÄLSA 80% av vuxna Internetanvändare har sökt på åtminstone 1 av 16 hälsorelaterade ämnen på Internet (Fox & Fallows, 2003) Varav 21% har sökt information om depression, ångest, stress, eller frågor som rör den psykiska hälsan (Fox & Fallows, 2003)
Exempel Informationssidor 1177.se Nätgemenskaper/forum netdoktor.se Fråga-svar tjänster psykologiguiden.se, umo.se Stödsidor molnhopp.nu Behandlingstjänster livanda.se Patientjournaler, e-tjänster - boka tid, förnya recept Mätning av hälsovärden/interventioner via mobila/nätapplikationer DBT Självhjälp (Cognitus), stop-tabac.ch, slutta.no,
umo.se
Typisk profil Näthälsosökare Nätbesökare, även PO Anpassa tjänster till målgruppen
För- och nackdelar med nätbaserade tjänster FÖRDELAR når ut till en bred målgrupp kostnadseffektiv anonymt bekvämt tillgång dygnet runt (24/7) når personer som drar sig för kontakt ansikte mot ansikte stigmatiserade grupper (t.ex. alkoholism, depression) Internet som informationskälla komplement till sedvanlig vård NACKDELAR kvalitet säkerhet (t.ex. konfidentialitet) kroppsspråk missbruk av identitet missbruk av virtuella stödgrupper i syfte att få uppmärksamhet, sympati, agera ut ilska och kontrollera andra (Feldman, 2000) m.m. flaming (personliga attacker)
Nätgemenskaper Tillgänglighet Anonymitet Empati Information, stöd, interaktion Dela erfarenheter med likasinnade Socialt stöd Inte är ensam Minskad social isolering, nya perspektiv Super users vs lurkers Hur utnyttja och optimera det nätbaserade stödet, bl.a. för närstående till personer med psykisk ohälsa?
FRÅGA & SVAR TJÄNSTER Motivation bekvämlighet anonymitet läkaren för upptagen generande/känsliga frågor söka information åt närstående, etc. (Umefjord et al 2003) Typisk användare kvinna ca 41 år (Umefjord et al 2003) svensk studie kvinna ca 21-35 år (Deldar et al 2011) iransk studie frågor angående närstående 13-15% (Umefjord, Deldar)
Hjälp att hjälpa Hjälp att hjälpa patienten 28 Förhålla sig till patientens beteende 26 Övertyga att söka hjälp 9 Hälsovårdsfrågor Ifrågasätter vården 11 Diagnos och behandlingsalternativ 9 Unga barns välfärd Oro över barns välfärd 6 Att prata med barn 2 Effekt på den egna hälsan Anhörigbörda 18 Söker förklaringar Framtiden Tabell II. Hjälp till vän/anhörig: typ av frågor och frekvens Förälder 13 Vuxet barn 7 Syskon 13 Partner 13 Mor-/farförälder 2 Annan relation/odefinierad 3 Vän 7 Annan relation 1 Tabell I. Vem skriver huvudsaklig relation till patienten
Sommarregn 1.0 - nätbaserat stöd för närstående (forskningsprojekt) Tanken bakom Det terapeutiska skrivandets hälsofördelar (Pennebaker, L Abate) FORUM DAGBOK Socialt nätverk och socialt stöd (Wellman, Skärsäter)
Webbplatsen som kommunikationsmedel Kommunikation med självet Skyldighet & påminnelse kontra nöje Avlastningsplats & avskildhet Tankesmedja & perspektiv Sommarregn 1.0
Kommunikation med andra Känsla av gemenskap Utbyte & perspektiv Kritisk massa & aktivitetsnivå Empowerment & öppenhet Anonymitet Sommarregn 1.0
SOMMARREGN 2.0 Nätbaserat stöd för närstående till en person med depression/schizofreni Information om sjukdom, behandling, resurser, närståenderoll 1. Psykoedukativ Privat 2. Dagbok Modererad 3. Forum Information granskad och godkänd av brukarpanel
Börda (Carer QoL, Brouwer 1996) Schizofreni Depression Tillfredsställelse som stödperson 89,5 % 84 % Problem i relationen till patienten 84 % 76 % Problem med att kombinera 68,5 % 56 % dagliga aktiviteter Problem med den psykiska hälsan 63 % 72 % Problem med den fysiska hälsan 53 % 40 % Inget stöd i rollen som stödperson 32 % 28 %
Stigma & Diskriminering (Disc-12, Indigo Study 1998) I båda grupperna hade: o Flertalet hemlighållit eller dolt patientens psykiska ohälsa o Mer än en tredjedel upplevt orättvis behandling från: psykiatrin familjen partnern eller att andra undvikit personen eller tagit avstånd på grund av den psykiska ohälsan
Forum schizofreni (n=19) Sommarregn 2.0 1. Att ta hand om (to care) en person med schizofreni 2. Krissituationer och vård 3. Hemlighållande kontra öppenhet 4. Interaktion och socialt stöd
Forum depression (n=25) Sommarregn 2.0 1. Att balansera relationen till patienten och vårdgivarrollen 2. Eget liv och stöd 3. Resurser och patientens språkrör 4. En skugga över fritiden, det sociala och professionella livet 5. Interaktion och socialt stöd
SLUTSATSER OM FORUMET Styrkor/svagheter Användning & Behov Utvecklingsmöjligheter Professionell återkoppling Egenvård Framtida forskning
MINDFULNESS FÖR NÄRSTÅENDE Ett sätt att rikta uppmärksamheten med avsikt, i ögonblicket, utan att värdera det som vi uppmärksammar (Kabat-Zinn) 8-v mindfulnessprogram via nätet (Schenström) Andning, body scan, meditation, yoga (8 v, 6/7, 2x10 min/dag) Närstående till personer med psykisk ohälsa (olika diagnoser) http://forskningsstudie.wordpress.com Pågående!
Med siktet på cyberspace dina tankar? Hur förhåller du dig till utvecklingen (t.ex. positiv, negativ, neutral)? Fördelar & nackdelar med olika tjänster? Möjligheter och hinder att ta till dig nya nätbaserade lösningar? Vad behövs för att kunna ta till dig och utnyttja olika lösningar (t.ex. stöd, utbildning, resurser, organisationsaspekter, ledarskap, incitament, osv)?
TACK! Sigrid.Stjernsward@med.lu.se Kaikkonen, Umedalen