Patienträttigheter: Kontaktsjuksköterskans roll Cecilia Olsson Ordförande Sjuksköterskor i cancervård Onkologisjuksköterska,universitetslektor i omvårdnad Institutionen för hälsovetenskaper, Karlstads universitet Sexuality in patients treated for hematologic malignancies - Problems and the need for support from patients and nurses perspective Cecilia Olsson (2014) http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:kau:diva-31827 1
Innehåll Utgångsläge - Cancerstrategin Patientlagen 2015 Patientens rättigheter Vårdens skyldigheter Sjuksköterskeledd cancervård Internationell och nationell forskning om kontaktsjuksköterskans funktion Slutrapport Kontaktsjuksköterskor i cancervård En studie av befintliga verksamheter i Uppsala-Örebro-regionen Vårdprogram kronisk lymfatisk leukemi Sjuksköterskor i cancervårds perspektiv Utgångsläge den stora utmaningen! Antalet patienter som botas eller som lever med kronisk sjukdom ökar. Behovet av cancerrehabilitering ökar. Patienter rapporterar att fysiska, emotionella och sociala behov inte tillgodoses. Fragmentarisk vård med långa väntetider och bristande kontinuitet. 2
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) Alla cancerpatienter skall ha en fast vårdkontakt på den vårdande kliniken. Öka möjligheterna till delaktighet genom förbättrad information och kommunikation. Öka tryggheten genom gott omhändertagande och kontinuitet. Patientlagen började gälla 1 januari 2015 Lagen stärker och tydliggör patientens ställning, integritet, självbestämmande och delaktighet. cancercentrum.se 3
Patientlagen Den nuvarande informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. Ett förtydligat krav på landstingen om information till patienterna till exempel när det gäller information om vårdens skyldighet att erbjuda en fast vårdkontakt, och förnyad medicinsk bedömning. Patienten ska få information om: sitt hälsotillstånd, de metoder som finns för undersökning, vård och behandling, de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning, vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård, det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, eftervård, och metoder för att förebygga sjukdom eller skada. (jmf. Min Vårdplan). Patientlagen Samtycke - Det klargörs också att hälso och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. Delaktighet - HSL ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Fast vårdkontakt läkare, kontaktsjuksköterska. Patientens möjlighet att få en ny medicinsk bedömning utvidgas. 4
Sjuksköterskeledd cancervård Kontaktsjuksköterska och sjuksköterskemottagning Sjuksköterskans kompetensområde innebär att se patienters komplexa behov av vård och stöd i relation till sjukdom och behandling ur ett helhetsperspektiv och i sitt sammanhang. Personcentrerad vård Holistiskt perspektiv Individuellt förhållningssätt Respekt Empowerment (Morgan et al. Jnl Holistic Nurs 30(1), 2012) Sjuksköterskeledd cancervård Sjuksköterskeledd cancervård kan möjliggöra att patienters behov tillgodoses. Radwin et al. (2005), Journal of Advanced Nursing, 50(2), 162-169. men det ställer krav! På en verksamhet byggd på specifik kompetens, holistisk vård, kontinuitet och tillgänglighet. de Leeuw & Larsson (2013).Supportive Care in Cancer, 21,2643 2649 de Leeuw et al. (2013). Supportive Care in Cancer, 21, 537-547 Corner. (2003). The Lancet Oncology, 4(10), 631 636 Larsson et al. (2007). European Journal of Oncology Nursing,11(1), 49-59 5
Studier exempel från Sverige Stärkt egenvårdsförmåga och positiv effekt på subjektiva besvär Intervention under strålbehandling, patienter med bröstcancer Wengström et al. (1999). Acta Oncologica, 38(6), 763-770. Upplevelse av trygghet och säkerhet Uppföljande besök hos en specialistsjuksköterska efter bröstcanceroperation Koinberg et al. (2002). Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16(3), 209-215. Trygghet och säkerhet: kunskap, samordning och kontroll samt omsorg och engagemang Intervention före, under och efter avslutad behandling, patienter med huvud- och halscancer Larsson et al. (2007). European Journal of Oncology Nursing, 11(1), 49-59. Studier internationella exempel Positiva resultat avseende patienttillfredsställelse, ökat välbefinnande och livskvalitet Wells et al. (2008). Journal of Clinical Nursing, 17, 1428 1439 Moore et al. (2011) European Journal of Oncology Nursing, 10, 364-377. de Leeuw et al. (2013) Support Care Cancer, 21,537 547. Positiva resultat avseende symtomupplevelse/besvär av symtom Faithfull et al. (2001). British Journal of Cancer, 85(12), 1853-1864. Positiva resultat avseende överlevnad och patientsäkerhet Moore et al. (2002). British Medical Journal, 325, 1145-1151. 6
Sammanställningar av litteraturen Patienternas behov kan tillgododes ur ett helhetsperspektiv Loftus et al. (2001). The development of nurse-led clinics in cancer care. Journal of Clinical Nursing, 10(2), 215-220. Krav ställs på kompetens, handledning och välfungerande team Corner. (2003). The role of nurse-led care in cancer management. The Lancet Oncology, 4, 631-636. Patienter är nöjda och mottagningarna är kostnadseffektiva Lewis, et al. (2009). Nurse-led vs. conventional physician-led follow-up for patients with cancer: systematic review. Journal of Advanced Nursing, 65: 706 723. Sjuksköterskeledd vård är: Patientsäker inklusive adekvat upptäckt av återfall Likvärdig avseende hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfredsställelse Sjuksköterskeledd vård visar positiva resultat avseende: Symtomhantering Bedömning av behov Livsstilsförändringar Patientundervisning Samordning av vården Kostnadseffektivitet 7
Mer evidens behövs! Longitudinella studier som följer patienters symtom, problem och behov Oväntade konsekvenser? Longitudinella studier som följer hälsorelaterad livskvalitet, coping, och rehabiliteringsbehov Hälsoekonomi, kostnadseffektivitet Instrumentutveckling Identifiering av cut-offs som visar på kliniskt relevanta funktionsförändringar Interventionsstudier, utveckling av nya modeller för uppföljning Cancer Patient Experience Survey 2014 Patienter som fått namn på den Clinical Nurse Specialist (CNS) som är ansvarig för deras vård ger generellt mer positiva (höga) svar. Små skillnader, men i trusts med fler CNS/patient var sannolikheten högre att patienten: hade en namngiven kontaktsjuksköterska som är tillgänglig. kände att teamet arbetade tillsammans. fick tillräckligt emotionellt stöd. kände att allt gjordes för att kontrollera biverkningar (endast för patienter med bröstcancer). Men de upplevde inte att de fått tillräcklig information. Griffiths et al (2013) Journal of Health Services Research and Policy, 18, 39-46. 8
Stora variationer avseende innehåll och omfattning Upplärning och träning skedde i stor omfattning ad hoc Formell teoretisk och praktisk utbildning saknades Många olika modeller för sjuksköterskeledd cancervård. Hinder för att genomföra bedömning av patientens behov ur ett helhetsperspektiv identifierades. Kunskap, färdigheter och tillit till egen kompetens saknades inom vissa områden av betydelse för uppföljning och rehabilitering. 9
Kontaktsjuksköterskor i cancervård - En studie av befintliga verksamheter i Uppsala-Örebro-regionen Maria Larsson, docent, Karlstad universitet Kaisa Bjuresäter, universitetslektor, Karlstad universitet Rapporten publiceras på www.cancercentrum.se november 2016 Kontaktsjuksköterskan Kontaktsjuksköterskans roll för patienter med kronisk lymfatisk leukemi och deras närstående Leva i ovisshet Trygghet Kontinuitet Kompetent 10
Sjuksköterskor i cancervård Sjuksköterkor i cancervård är positiva till satsningen att alla cancerpatienter ska ha en egen kontaktsjuksköterska viktigt att uppdraget är tydligt beskrivet utbildade att möta cancerpatienters komplexa behov en nyckelperson i det tvärprofessionella teamet står för kontinuitet genom hela vårdkedjan Med sin tvärvetenskapliga kompetens i omvårdnad, medicin och beteendevetenskap gör hon bedömning av patientens symtom, behov och totala situation. symtomlindrar, ger psykosocialt och existentiellt stöd Kontaktsjuksköterska vägen framåt Helhetsperspektiv personcentrerat förhållningssätt Utgå från patientenens samtliga fysiska och psykosociala behov Adekvat teoretisk och praktisk utbildning specialistsjuksköterska Kunskap om hantering av tidiga och sena biverkningar och konsekvenser av sjukdom och behandling Nära tillgång till medicinsk expertis (övrigt team) Kartlägg kontaktsjuksköterskeverksamheten avseende innehåll omfattning och fokus Värdera verksamhetens betydelse och effektivitet Formulera syfte och mål samt en strategi för utvärdering av verksamheten över tid 11
Vårdprogram - kronisk lymfatisk leukemi Omvårdnad - cancerrehabilitering Kontaktsjuksköterskan Patientrepresentation Teamet Evidensgrad Sammansättning av författarna avseende professioner samt klinisk och akademisk kompetens. Till sist! Kontaktsjuksköterskan har stor potential att förbättra cancervården! cecilia.olsson@kau.se 12