Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom - en litteraturstudie Anna Jarlh Jessica Nordström Handledare: Cecilia Fagerström Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434 Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona december 2016

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad december 2016 Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom Anna Jarlh Jessica Nordström Sammanfattning Bakgrund: I Sverige finns det cirka 18 000 personer med Parkinsons sjukdom. Parkinsons sjukdom är en neurologisk progredierande sjukdom som påverkar personens kroppsrörelser och kognitiva förmåga. Sjukdomen debuterar oftast i 50-65 års ålder och är något mer förekommande hos män än hos kvinnor. Parkinsons sjukdom är obotlig och kronisk men inte en livshotande sjukdom. Olika personer med samma sjukdomsdiagnos kan uppleva sjukdomen helt olika och kan behöva vårdas på olika sätt Syfte: Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom. Metod: En litteraturstudie med åtta vetenskapliga artiklar med kvalitativ design utfördes. Graneheim och Lundmans tolkning av innehållsanalys för kvalitativa studier användes för att analysera resultatet. En manifest innehållsanalys med latenta inslag låg till grund för analysen. Resultat: Studiens resultat presenteras i fyra kategorier samt två underkategorier. Kategorin Den förändrade kroppen beskriver de kroppsliga förändringarnas påverkan i det dagliga livet. Osäkerhet och rädsla beskriver rädslor och osäkerhet för vad sjukdomen innebär för personernas liv och framtid. En förändrad identitet beskriver hur Parkinsons sjukdom påverkar personernas identitet och roller i en förändrad vardag. Hantering av sjukdomen hade två underkategorier; Den egna hanteringen av sjukdomen som beskriver hantering och anpassning till sjukdomen samt Stöd och hjälp från andra som beskriver förståelse och stöd från familj och samhället. Slutsats: Studiens resultat visade att personer med Parkinsons sjukdom upplevde fysiskt, psykiskt och social kontrollförlust. Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom beskrivs som att leva med kroppsliga förändringar. Symtom från sjukdomen beskrevs med känslor av skam, vilket innebar att personerna isolerade sig som följd. Personer som isolerar sig kan därför bli svåra att nå för sjukvården. Med ett livsvärldsperspektiv kan sjuksköterskor lättare förstå hur hälsa, sjukdom, lidande och vårdande upplevs, för att stödja och stärka varje persons hälsoprocesser. Nyckelord: Parkinsons sjukdom, upplevelse, livsvärld

Innehållsförteckning Inledning 4 Bakgrund 5 Parkinsons sjukdom 5 Motoriska och icke motoriska symtom 5 Kronisk sjukdom 6 Livsvärldsperspektiv 7 Den levda kroppen 8 Syfte 8 Metod 9 Datainsamling och urval 9 Sökord 9 Inklusionskriterier/ Exklusionskriterier 10 Kvalitetsgranskning 10 Dataanalys 11 Etiskt övervägande 12 Resultat 12 En förändrad kropp 12 Rädsla och osäkerhet 14 Upplevelsen av en förändrad identitet 16 Hantering av sjukdomen 17 Den egna hanteringen av sjukdomen 17 Stöd och hjälp från andra 19 Diskussion 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 23 Slutsats 27 Självständighet 27 Referenser 29 Bilaga 1 Databassökningar 32 Bilaga 2 Granskningsprotokoll 34 Bilaga 3 Innehållsanalys 35 Bilaga 4 Artikelöversikt 38

Inledning Enligt Socialstyrelsen (2016) finns det i Sverige cirka 18 000 personer med Parkinsons sjukdom. Majoriteten av personerna insjuknar vid ungefär 65 års ålder. I dagsläget finns det ingen botande behandling för Parkinsons sjukdom. Berglund (2014) skriver att få en diagnos av kronisk karaktär kan upplevas förödande och innebära att personen måste lära sig hantera nya symptom och problem som orsakas av sjukdomen. I en studie av Sunvisson och Ekman (2000) beskrivs att personer med Parkinsons sjukdom upplever kontrollförlust i vardagen på grund av de symtom som sjukdomen medför. Enligt Kang och Ellis Hill (2015) är den största utmaningen för personer med Parkinsons sjukdom att behålla den kroppsliga funktionen. Waterworth, Arroll, Raphael, Parsons och Gott s (2015) studie framhäver vikten av kontinuerlig uppföljning och betydelsen av att stötta personer med kronisk sjukdom för att förhindra nedgång i personens livskvalité. Kang och Ellis Hill (2015) påstår att om sjuksköterskor får en djupare förståelse i hur vardagslivet kan upplevas för personer med Parkinsons sjukdom, kan vårdpersonalen stödja personerna till att utveckla en positiv attityd och acceptans gentemot nya utmaningar. Dauwerse, Hendrikx, Schipper, Struiksma och Abma s (2014) studie visar att en god vård upplevs av personer med Parkinsons sjukdom när vårdgivaren besitter god kunskap om sjukdomen, för att kunna lindra de obehag som uppkommer. Vårdgivaren ska även kunna lyssna och visa empati. Dahlberg och Segesten (2010) menar att sjuksköterskor som arbetar utifrån patientens livsvärld inriktar sig på att förstå hur hälsa, sjukdom, lidande och vårdande upplevs, för att stödja och stärka personens hälsoprocesser. Tuite, Thomas, Ruekert och Fernandes (2009) skriver att sjuksköterskor möter personer med Parkinsons sjukdom i flertalet delar av hälsooch sjukvården, såsom hemsjukvård, akutmottagning, vårdavdelningar eller särskilt boende. För att bidra till att öka förståelsen för sjuksköterskor har denna litteraturstudie sammanställt den vetenskapliga kunskapen, om hur det upplevs att leva med Parkinsons sjukdom. Sammanställningen skulle kunna ge sjuksköterskor en djupare förståelse för upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom. Ökad kunskap skulle kunna förbättra omvårdnaden för personer med Parkinsons sjukdom och en ökad kunskap för upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom skulle vidare kunna leda till en förbättrad livskvalitet för dessa personer. 4

Bakgrund Bakgrunden förklarar begreppen Parkinsons sjukdom, motoriska och icke motoriska symtom. Kronisk sjukdom. Livsvärldsperspektivet och den levda kroppen. I föreliggande studie har livsvärldsperspektivet med inriktning på den levda kroppen använts som referensram. Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom är en degenerativ sjukdom som oftast debuterar i 50-65 års ålder och är något mer förekommande hos män än hos kvinnor (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2003). Sjukdomen är sporadisk och beror delvis på ärftlighet men även på miljöfaktorer. Ett fåtal individer, cirka 10 procent av de 2000 som drabbas i Sverige varje år, insjuknar före 40 års ålder (Sunvisson, 2015).Vid Parkinsons sjukdom sker en långsam nedbrytning av de dopaminproducerande nervcellerna i hjärnan som påverkar kroppens rörelser och kognitiva förmåga (Marcusson et al,. 2003). När cellerna blir förstörda får hjärnan svårare att styra nervsignaler som styr kroppens rörelser och andra kroppsliga funktioner. Ju lägre dopaminproduktionen är desto svårare har kroppen att styra rörelser. Den mest effektiva Parkinsonmedicinen är Levodopa som har använts sedan slutet av 1960-talet. När sjukdomen utvecklas behöver läkemedelsdosen av Levodopa justeras för att minska symtom som skakningar och muskelstelhet. Effekten av läkemedlet minskar i takt med att fler nervceller dör. Vid Parkinsons sjukdom kan både motoriska och icke motoriska symtom förekomma (ibid.). Motoriska och icke motoriska symtom De motoriska symtomen vid Parkinson omfattar en minskad rörlighet (hypokinesi), muskelstelhet (rigiditet), skakningar (tremor) och bortfall i kroppshållningen (postural instabilitet) (Marcusson et al., 2003). Detta leder ofta till balanssvårigheter och en störd rörelseförmåga (ibid.). De motoriska symtomen samt de icke motoriska symtomen omfattas av kognitiva, psykiatriska, neurologiska samt somatiska problem (Sunvisson, 2015). Dessa kan visa sig som mentala problem med en fördröjd tanke och gensvar, minnesproblematik, samt språkstörningar och även smärtproblematik som följd. Det kan även uppkomma icke motoriska symtom som depression, sänkt stämningsläge, trötthet och svårigheter att visualisera sig i det nära rummet (ibid.). Andra vanligt förekommande symtom är störd nattsömn med tilltagande dåsighet under dagen, vilket ofta beror på livliga drömmar, mardrömmar eller täta trängningar nattetid (Marcusson et al, 2003). Parkinsons sjukdom inverkar på förmågan att fatta beslut, planera och prioritera och på personens 5

uppmärksamhet. Allt eftersom sjukdomen fortskrider kan ytterligare icke motoriska symtom förekomma som sväljsvårigheter (dysfagi), myrkrypningar i benen (restless legs)och låsningar mitt i en rörelse (freezing)(ibid.). Parkinsons sjukdom är obotlig och kronisk men inte en livshotande sjukdom (Sunvisson, 2015). Det finns behandlingar som minskar symtomen och kan underlätta vardagslivet. Sjukdomens individuella symtom och utveckling sker olika från person till person, men kan upplevas försvåra personens dagliga liv och livskvalité. I ett senare skede av sjukdomen kan on-off perioder inträffa och vanligtvis framträder dessa efter några år in i sjukdomsförloppet. On effekten är bra perioder med en god rörlighet och off effekten präglas av dåliga perioder med rigiditet, tremor, balans och gångsvårigheter. Övergången mellan on-off perioderna kan ske snabbt och upplevs mycket problematiska och svårbehandlade. Personer med Parkinson sjukdom kan uppleva ett behov av att behandla sina övriga icke-motoriska symtom med stödjande och rehabiliterande insatser, för att få en fungerande tillvaro (ibid.). Kronisk sjukdom Kroniska sjukdomar utgör den övervägande sjukdomsbördan och allt fler människor lever längre med olika kroniska sjukdomar (World Health Organization, [WHO], 2016). WHO (2016) menar att antalet människor runt om i världen med kroniska sjukdomar kommer öka markant i framtiden och omkring 40 procent av Europas befolkning, äldre än 15 år kommer utveckla minst en kronisk sjukdom (ibid.). Kronisk sjukdom anses vara ett långvarigt tillstånd som personen har under en längre tid eller under hela sin livstid, vilken oftast kräver livslång behandling för att personen ska må bra och kunna ha ett hanterbart liv (Regeringskansliet, 2014). Kroniska sjukdomstillstånd omfattar fyra huvudgrupper enligt WHO (2016). Hit räknas cancer, diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar och kroniska luftvägsinfektioner. Regeringskansliet (2014) har antagit en bredare definition än vad WHO gjort och har inkluderat fler kroniska långvariga sjukdomar inom begreppet. Regeringskansliet (2014) inkluderar även neurologiska sjukdomar, psykiska sjukdomar, beroendesjukdomar, muskeloch ledsjukdomar samt långvariga smärttillstånd (ibid.). Livet med en kronisk sjukdom innebär att hitta nya sätt att anpassa livet till sjukdomen och att lära sig leva med sjukdomen (Berglund, 2014; Lundman & Janson, 2007). En kronisk sjukdom påverkar personen fysiskt men framförallt psykiskt och framkallar känslor som sorg, förlust, skam, oro och att leva med en osäkerhet (Lundman & Janson, 2007). Det dagliga livet upplevs osäkert när det inte fungerar som innan sjukdomen och oro kring framtiden kan uppstå. En kronisk sjukdom kan 6

ofta orsaka isolering på grund av skuld, skam och känslan av att vara annorlunda. Därför är det viktigt med samhörighet och träffa andra i samma situation (ibid.). När personer med kronisk sjukdom kan se och reflektera över sina egna möjligheter, kan de åter finna modet och styrkan till att fatta beslut som utmanar personerna till att skapa en ny balans i livet (Berglund, 2014). Lära sig att leva med en sjukdom kan bli möjligt när personen har utvecklat coping-strategier och har goda kunskaper om sjukdomen samt när personen inte längre behöver tänka på sjukdomens inverkan i livet (ibid.). Livsvärldsperspektiv Livsvärlden innehåller människans upplevelser och erfarenheter och är den verklighet som människan lever i dagligen (Dahlberg & Segersten, 2010 ). Även om människor upplever mycket i världen på liknande sätt, finns även ett unikt sätt att förstå världen eller olika företeelser i världen. Det är genom erfarenheter som människan tolkar och förstår olika sammanhang som människan befinner sig i (Ekebergh, 2015). Livsvärlden är unik och personlig för var och en och det är genom livsvärlden hälsa, välbefinnande, lidande och sjukdom utspelar sig (Dahlberg & Segersten, 2010 ). Det är genom livsvärlden som människan förstår sig själv, andra människor, egna och andras handlingar och världen (Ekebergh, 2015). Livsvärlden är även förståelsen av det dagliga livet med allt sitt innehåll och dess mening. Livsvärlden är utgångspunkten för hur människan upplever allt omkring, hur människan tänker, känner och gör i relation till andra människor och omvärlden. Även att uppleva något som är obegripligt som upplevs meningslöst är att förstå med någon slags innebörd. Med livsvärlden som grund kan sjuksköterskan nå förståelse för vad som är betydelsefullt för varje enskild person ska må väl och känna välbefinnande. För att förstå en sjukdomssituation krävs att sjuksköterskan förstår hur sjukdomen påverkar och upplevs av den unika personen så att hälsoprocesser kan stärkas, och få personen delaktig i vårdprocessen (Ekebergh, 2015). Två personer med samma sjukdomsdiagnos kan uppleva sjukdomen helt olika och kan behöva vårdas på olika sätt. Likaså kan två personer med samma sjukdomsdiagnos leva i helt olika sammanhang, som påverkar det dagliga livet, huruvida det finns anhöriga som kan stötta personen och hur personen kan fortsätta arbeta eller uppleva en meningsfull fritid, trots sjukdom. För sjuksköterskan gäller det att vara öppen och följsam till både likheter och olikheter, för gemensamma drag och nyanser i personers olika livsvärldar och i förhållande till sjuksköterskans egen livsvärld (Ekebergh, 2015). 7

Den levda kroppen Kroppen är livsvärldens medelpunkt och det är genom kroppen som tillgång till liv finns (Dahlberg & Segersten, 2010). Kroppen kan förstås som ett subjekt, något levande som har erfarenheter, det vill säga som levd. Den levda kroppen är fylld med erfarenhet, minnen, tankar, upplevelser och känslor. Den levda kroppen är fysisk, psykisk, existentiell och andlig på samma gång (ibid.). Kroppen är ständigt närvarande, människan kan inte gå ifrån kroppen (Ekebergh, 2015). Det är genom kroppen som människan upplever sig själv och sin omvärld. Genom kroppen har människan tillgång till livet, sin existens. Det är genom den levda kroppen som människan uppfattar hälsa och ohälsa och det är den levda kroppen som sätter villkoren för hur vårdandet ska utformas för att hälsa ska stödjas och stärkas (ibid.). Kroppen är navet i människans existens och det ankare som ger fäste i världsligheten (Dahlberg & Segersten, 2010). Detta innebär att varje förändring i kroppen medför en förändring av tillgången till världen och till själva livet (Ekebergh, 2015; Dahlberg & Segersten, 2010). Sådan förändring blir särskilt tydlig när människan drabbas av sjukdom. Alla kroppsliga förändringar vid sjukdom påverkar inte bara det organ som drabbats utan det påverkar hela människans existens, i varje ögonblick, på ett eller annat sätt (Ekebergh, 2015). Identitet, självkänsla och självkännedom, det vill säga upplevelsen av vem och vad personen är, hör ihop med den levda kroppen. Inget jag utan kropp. När kroppen förändras påverkar det hur personen är och upplevs att vara av personen själv (Dahlberg & Segersten, 2010). Människan reflekterar inte över vilket handgrepp som används för att få igång duschen eller hur foten sätts ner när hon går ut i köket. När sjukdom inträffar avstannar den levda kroppens oreflekterade aktiviteter. Det vardagliga mönstret bryts och det oreflekterade och självklara försvinner. Tillvaron fylls med tvivel och vardagen måste noga planeras för att kunna genomföras (ibid.). När en människa drabbas av en kronisk sjukdom så som Parkinson, kan människan ställas inför vardagliga svårigheter som tidigare togs för givet. Därför ses det av vikt att sjuksköterskor får en djupare förståelse för upplevelsen av hur det är att leva med Parkinsons sjukdom. Ökad kunskap är angeläget för att bättre kunna ge rätt stöd och en personcentrerad vård. Syfte Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom. 8

Metod En litteraturstudie med kvalitativ design har genomförts för att bäst besvara studiens syfte, av upplevelsen att leva med Parkinsons sjukdom. Vid en litteraturstudie genomförs en granskning och bearbetning av ett vetenskapligt material för att få djupare förståelse för kunskapsläget inom ämnet (Olsson & Sörensen, 2011). En kvalitativ design innebär att forskaren söker förståelse utifrån personers specifika livssituationer, deras upplevelser, känslor och erfarenheter av ett visst fenomen (Segersten, 2012). Datainsamling och urval I denna litteraturstudie har vetenskapliga artiklar sökts fram och sammanställts. Databaserna Cinahl och PubMed valdes för studien då de tillhandahåller omvårdnadsvetenskapliga artiklar som kunde förväntas svara på studiens syfte. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) är vetenskapliga artiklar i Cinahl och PubMed fokuserade på bland annat omvårdnad. Vidare beskrivs Cinahl som en databas där 65 procent av artiklarna handlar om omvårdnad. I PubMed finns artiklar som handlar bland annat om medicin och omvårdnad (ibid.). Sökord De sökord som användes för att få fram artiklar som handlade om Parkinsons sjukdom var: Parkinson, Parkinson s disease, Parkinsons disease, De sökord som användes för att få fram artiklar som handlade om upplevelsen att leva med var: life experiences, lived experience och Life change events. Sökordet Interviews valdes för att få fram kvalitativa artiklar där intervjuer använts som metod. Sökorden söktes först var för sig som ämnesord i Cinahl och PubMed. Dessa ämnesord sorteras in i ett uppslagsverk och finns för att den som söker lättare ska finna det som eftersöks och undvika mindre relevanta träffar. Cinahls uppslagsverk är Cinahl Headings och PubMeds uppslagsverk är MeSH (Willman et al., 2011). Därefter gjordes ett flertal blocksökningar genom kombinationer av sökord med hjälp av booleska sökoperatorer, AND och OR (se bilaga 1). Sökoperatorerna AND och OR används vid blocksökning för framtagning av relevant litteratur i så bred utsträckning som möjligt, samtidigt för en avgränsning i sökningen (Willman et al., 2011). Den booleska sökoperatorn AND gör att sökningen fokuserar på ett avgränsat område, där träffar som innehåller söktermerna med AND emellan visas. Användning av sökoperatorn OR gör att resultatet av sökningen innehåller referenser till två eller fler söktermer. Vidare utgör OR en utbredning av den systematiska sökningen, där träffar av såväl enbart den ena söktermen som den andra, men också av båda söktermer visas (ibid.). Till sist så gjordes en fritext sökning. Fri text 9

sökning beskrivs som motsatsen till MeSH eller Cinahl Headings termer. Vid fritextsökning (se bilaga 1) inkluderas alla träffar som någonstans innehåller det sökta ordet även om det inte är relevant för just den sökningen (Willman et al., 2011). Inklusionskriterier/ Exklusionskriterier Inklusionskriterierna för studien var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska, vara kvalitativa vetenskapliga artiklar och vara granskade av andra personer med erfarenhet inom ämnet, så kallat peer reviewed (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). De skulle vara av karaktären journal article vilket innebär att de är publicerade i vetenskapliga tidsskrifter (Willman el al., 2011). Artiklarna skulle vara publicerade från år 2005 och fram till 2016 samt ha ett patientperspektiv. Exklusionskriterier för studien var artiklar utan etiskt resonemang. Tre artiklar visade sig komma från Tanzania och Iran, dessa länder har relativt skilda sjukvårdssystem jämfört med Sverige, varför de exkluderades från studien. Av de sökta vetenskapliga artiklarna lästes 1281 stycken på titelnivå, 92 stycken titlar verkade svara på studiens syfte vilket innebar genomläsning av abstract. Av 92 lästa abstract svarade 20 artiklar på studiens syfte. Resterande 72 artiklar exkluderades, eftersom de inte stämde överens med studiens syfte och de uppsatta inklusions/exklusionskriterierna. Efter genomläsning i fulltext av de 20 vetenskapliga artiklarna, återstod 15 artiklar, som svarade på studiens syfte och som valdes ut för kvalitetsgranskning. De 5 artiklar som föll bort ansågs inte svara på studiens syfte. De exkluderade artiklarna var inriktade på anhöriga eller vårdpersonals upplevelser av Parkinsons sjukdom. Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen utfördes först enskilt för att sedan jämföras om bedömningen skilde sig åt parterna mellan. Artiklarnas kvalitetsvärde skiljde sig inte från de olika parterna. Enligt Willman et al. (2011) blir kvalitetsgranskningen mer trovärdig om granskningen utförs av två parter. Kvalitetsgranskningen genomfördes med användning av ett protokoll för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod, av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) (se bilaga 2). Willman et al. (2011) förklarar att kvaliteten på artiklarna bedöms genom ett poängssättningssystem med procentutdelning, och visar på en hög, medel eller låg kvalitet. Kvalitetsgransknings protokollet bestod av 14 frågor, med svarsalternativen Ja, Nej och Vet ej. Utöver dessa 14 frågor fanns två frågor med fria svarsalternativ, utifrån granskarens tolkning; samt en beskrivning av studien, exempelvis metodval (Willman et al., 10

2011). Svarsalternativen poängsattes på motsvarande sätt: Ja - gav två poäng, Nej - gav noll poäng, Vet ej - gav ett poäng. Efter en omvandling av poäng till procent, delades artiklar in i hög, medel eller låg kvalitet. Enligt Willman et al. (2011) motsvarar hög kvalitet från och med 80 till 100 procent; medel kvalitet 70-79 procent och låg kvalitet 60-69 procent. Artiklar som faller under 60 procent anses inte ha något vetenskapligt värde och kan därför ses irrelevanta (Willman et al., 2011). Studien valde att enbart inkludera artiklar med hög kvalitet för att få ett högt vetenskapligt värde. Av de 15 artiklar som kvalitetsgranskades föll 7 stycken bort då de bedömdes vara av medel kvalitet. De återstående 8 artiklarna med hög kvalitet har studiens resultat grundats på (se bilaga 4). Dataanalys En manifest innehållsanalys med latenta inslag har använts i studien. Innehållsanalysen genomfördes både enskilt och gemensamt, för att det sedan diskuterats fram till vad som svarade på studiens syfte. Olsson och Sörensen (2011) beskriver att en manifest innehållsanalys innebär att arbeta med textmaterialet för att få fram dess innehåll för att kunna beskriva de synliga och uppenbara komponenterna. Latent ansats innebär att förstå vad texten handlar om och tolka vad som ligger bakom orden. I både latent och manifest innehållsanalys förekommer en viss tolkning av textmaterialet (ibid.). En analys genomfördes av de åtta vetenskapliga artiklarna. I studien användes Graneheim och Lundmans (2004) tolkning av innehållsanalys för kvalitativa studier, där analysprocessen består i att läsa igenom artiklarna flera gånger, ta ut meningsenheter som svarar på studiens syfte, kondensera meningsenheter, koda, skapa underkategorier och kategorier (ibid.). Lundman och Hällgren Graneheim (2012) förklarar att meningsbärande enheter utgörs av stycken, meningar eller ord. Kondensering förklaras som en process, som gör de meningsbärande enheterna tydligare och kortare. Det viktigaste plockas ut, utan att något väsentligt innehåll försvinner. Dessa koder innehåller kärnan i de meningsbärande enheterna. Lundman och Hällgren Granheims (2012) beskrivning av kategorier är att dessa utgör ett visst antal koder, som anses ha samma innebörd. Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan underkategorier vara en fördel för uppdelning av en kategori. Studiens analysprocess har inneburit att artiklarnas resultat lästes igenom grundligt flera gånger, för att få en ökad förståelse och en helhetsbild vilket motsvarade det första steget i analysprocessen. Från artiklarna valdes meningsbärande enheter ut. De meningsbärande 11

enheterna översattes från engelska till svenska. Därefter gjordes en kondensering av meningsenheterna. De kondenserade meningsenheterna kodades. Koderna från alla meningsenheter granskades och jämfördes med varandra, för att kunna identifiera likheter och olikheter. På detta vis skapades kategorier. I de kategorier som innehöll stor mängd data skapades underkategorier. Sammanfattningsvis resulterade analysprocessen i 4 kategorier, där en kategori bildat två underkategorier vilka resultatet grundas på (se bilaga 3). Etiskt övervägande Wallengren och Henricsson (2012) skriver för att öka det vetenskapliga värdet i en litteraturstudie är det viktigt att endast inkludera artiklar som har tillstånd från en etisk kommitté eller att ett påvisbart etiskt övervägande har gjorts. Helsingforsdeklarationen (2013) är en grundläggande sammanställning av etiska riktlinjer som bör följas vid forskning där människor involveras. Här beskrivs vilka rättigheter patienter och försökspersoner skall ha och att forskningen måste ha en vetenskaplig bärkraft, vilket innebär att forskningen skall generera i en ökad kunskap som är viktig och väl underbyggd. Deklarationen understryker att patientens intressen måste gå före samhällets och forskningens (ibid.). De artiklar som inkluderats i denna litteraturstudie är granskade efter sitt etiska resonemang eller har blivit godkända av en etisk kommitté. Resultat Denna studie presenterar fyra kategorier som beskriver upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom. En förändrad kropp, rädsla och osäkerhet, en förändrad identitet och hantera sjukdomen, som delades in i underkategorierna : den egna hanteringen av sjukdomen och stöd och hjälp från andra. En förändrad kropp Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom beskrevs som att vara i en förändrad kropp som kändes främmande. Sjukdomen kontrollerade och styrde vardagen, vad personen kunde och inte kunde göra (Haahr, Kirkevold, Hall & Østergaard, 2010; Smith & Shaw 2016). Ofrivilliga låsningar (freezing) begränsade personernas rörelser och beskrevs med känslor som oro, frustration, hjälplöshet och skam (Redmond & Suddick, 2012). Kroppsrörelser upplevdes både begränsade och tvingande, vilket gjorde det svårt att komma igång i 12

kroppsliga rörelser (Olsson, Stafström & Söderberg, 2013; Redmond & Suddick 2012). Låsningarna var okontrollerbara och bestämde den dagliga agendan (Redmond & Suddick 2012). Yes I can feel it coming on, I can be walking along the road or sitting in a chair it comes on at random, it s unpredictable you never know when it s going to hit you it comes on and I think oh no no no please go away, but it dosen t go away, it stops me in my tracks I have to sit and let it out till it leaves me again and changes my body again. It s horrible really horrible it s interfering. (Redmond & Suddick, 2012, s. 172). Vardagssysslor som städ, tvätt, bak, matlagning, brodering och shopping beskrevs som svårt på grund av förlust av kroppslig styrka och tremor (Wressle, Engstrand & Granérus, 2007). Personerna upplevde att talet och sättet att kommunicera på blev påverkat och beskrevs som generande. Talförändringar upplevdes påverka personernas självkänsla negativt och beskrevs med känslor av skam (Miller, Noble & Burn, 2006; Simpson, McMillan, Leroi & Murray, 2015). When I can t go on making some statement about what s going on.i feel like a bit a fool (Simpson et al., 2015, s. 616). Talförändringarna visade sig som svårigheter med koncentrationen under samtalets gång (Simpson et al 2015; Miller et al 2006) svårighet att hitta ord och formulera meningar (Miller et al 2006). Många kunde uppleva en förändrad röst som tystades ner under samtalets gång och att det var svårt att komma in i samtalet. Talförändringarna påverkade det sociala samspelet och beskrevs genom känslor som frustration och nedstämdhet över att inte kunna förmedla sig. Personerna undvek då att kommunicera överhuvudtaget och drog sig undan (Miller et al 2006). När personer med Parkinson blir medvetna om de kroppsliga symtom som sjukdomen ger, leder detta till upplevelser av skam och en bristande motivation (apati) till att engagera sig i sociala aktiviteter och situationer (Simpson et al 2015). Upplevelsen av en förändrad kropp beskrevs som sömnstörningar och att alltid vara trött och känna brist på energi, vilket ökade behovet av vila (Olsson et al., 2013; Suddick & Chambers 13

2010). Många personer med Parkinson upplevde det svårt att kontrollera den nattliga vakenheten som kunde bero på individuella orsaker som tremor, behovet av hosta på grund av saliv ansamling samt täta trängningar nattetid (Suddick & Chambers 2010). Den störda nattsömnen ökade tröttheten på dagen och behovet av dagliga tupplurar ökade, för att orka med dagen (Suddick & Chambers 2010; Wressle et al 2006). Personerna kunde somna ståendes mitt i ett samtal eller på offentliga platser, vilket upplevdes generande (Suddick & Chambers 2010;Olsson et al., 2013). Personerna beskrev att de inte visste om sömnstörningarna berodde på oro eller på sjukdomen i sig. Många ansåg att en god nattsömn upplevdes att få mer gjort på dagen och att känna sig mer positivt inställd (Suddick & Chambers 2010). Personernas upplevelse av en förändrad kropp påverkades av fatigue, som bidrog till upplevelsen av en kroppslig trötthet. Personerna beskrev fatigue som en energibrist med en varierad intensitet (Olsson et al., 2013). Personerna upplevde fatigue som en helkroppsupplevelse, en obehagskänsla i magen som ständigt var närvarande. Fatigue beskrevs som att gå på sparlåga och att inget upplevdes kul längre. Kroppen kändes svag och kraftlös och det upplevdes svårt att hålla kroppen upprätt. Vila gav inte någon lindring (Olsson et al., 2014). It is always there. If I lie down, I will fall asleep within less than a minute. It s like a shallow unpleasant sleep that doesn t really give me energy. It s like closing a box (Olsson et al., 2013, s 744). Många upplevde att fatigue tagit över livet, vilket påverkade hela existensen och hindrade därmed det dagliga livet (Olsson et al., 2013; Suddick & Chambers, 2010). Fatigue upplevdes förminska det sociala livet och personerna upplevde det svårt att hitta den styrka som krävdes för socialt samspel, vilket beskrevs genom känslor av frustration (Olsson et al., 2013). Rädsla och osäkerhet Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom beskrevs som att leva med rädsla och osäkerhet (Haahr et al., 2010). Parkinsons sjukdom beskrevs som en mardröm, sjukdomen ger ständigt nya utmaningar och en rädsla för framtiden upplevdes (Smith & Shaw, 2016; Wressle et al., 2007). Upplevelsen av att få diagnosen Parkinson kändes som en chock för 14

många personer (Smith & Shaw, 2016). En begränsad kunskap om sjukdomen innebar att deras resa började i det okända, vilket skapade en osäkerhet för hur framtiden skulle gestalta sig (Haahr et al., 2010; Smith & Shaw, 2016). Många insåg att sjukdomen skulle vara med dem för resten av livet. Innan diagnosen ställdes kände personerna sig osäkra av att något var fel med kroppen, det kunde vara en arm som inte fungerade som den skulle, en öm axel eller en oförklarlig trötthet eller huvudvärk. Därför upplevdes diagnosen ibland som en lättnad (Haahr et al., 2010). En osäkerhet upplevdes då en varierande dagsform avgjorde om personerna kunde delta i aktiviteter (Haahr et al., 2010; Olsson et al., 2013; Wressle et al., 2007). I can t make a promise if someone calls me and asks if I would like to joint them. I can try, but I can never tell, because I don t know how i will feel by that time. It s a very structured life, and quite lonley too (Olsson et al., 2013, s. 744). En person beskrev det osäkert att ena stunden kunna lyfta ett tungt bowlingklot och i nästa stund inte kunna lyfta ett kilo (Haahr et al., 2010). En osäkerhet upplevs i att ena dagen lyckas med en uppgift för att nästkommande dag misslyckas (Miller et al., 2006). Flertalet personer med Parkinsons sjukdom kunde uppleva en osäker dagsform vilket resulterade i en varierande och bristande motivation för personer med Parkinson sjukdom (Olsson et al., 2013; Simpson et al., 2014; Wressle et al., 2007). Detta beskrevs genom svårigheter att utföra dagliga aktiviteter, som att gå ut men även att fatta beslut (Wressle et al., 2007). Förlusten av spontaniteten medförde att personerna levde ett enformigt liv och kände sig uttråkade i en monoton vardag (Haahr et al,. 2010). En osäkerhet kunde även upplevas i on-off perioder. Off perioder beskrevs som ett stort problem för planering och förberedelse vilket medförde att sociala sammanhang kändes obehagliga (Haar et al,. 2010). Likaså kunde personerna med Parkinsons sjukdom uppleva det osäkert och obehagligt i sociala sammanhang på grund av en ökad emotionell känslighet av både glädje och sorg, ofta i kombination med tårar (Wressle et al., 2007). 15

Livet med Parkinsons sjukdom innebar att hemmet var en viktig och säker plats därför upplevdes en rädsla av att behöva flytta därifrån på grund av progression i sjukdomen (Haahr et al., 2010). En rädsla för att något skulle hända deras partner fanns då detta skulle upplevas förödande (Smith & Shaw, 2016), att inte kunna ta hand om, och ge tillräcklig med stöd till partnern som behövdes beskrevs med rädsla (Wressle et al., 2007). En person upplevde rädsla att skada sin partner under natten då han hade livliga drömmar och inte låg still i sängen (Suddick & Chambers, 2010). Känslor av osäkerhet och rädsla upplevs då många personer med Parkinsons sjukdom är rädda att tappa balansen när de cyklar, eller att ramla och halka vintertid (Wressle et al., 2007). Personer med Parkinsons sjukdom upplevde en rädsla att säga fel saker på grund av talförändringar. I want to say something but something different comes out and I get awful confused (Miller et al., 2006, s. 236). Personer med Parkinsons sjukdom upplevde sig hindrade av sjukdomen och det faktum att sjukdomen är synlig för andra, medför att de stannar hemma på grund av osäkerhet, rädsla och skam (Haahr et al., 2010; Miller et al., 2006). Upplevelsen av en förändrad identitet Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom innebar upplevelsen av en förändrad identitet. Begränsningar i det dagliga livet som att inte kunna köra bil och vara social påverkade identiteten (Redmond & Suddick, 2012). Upplevelsen av en förändrad identitet beskrevs genom personers roller inom relationen förändrades, genom ett ökat hjälpberoende av sin partner, vilket skapade obalans i relationen. Detta beskrevs begränsa självständigheten och upplevdes som att sjukdomen tagit över livet (Smith & Shaw, 2016; Olsson et al., 2013). Sjukdomen påverkade personernas förmåga till att vara yrkesverksamma och sociala. När personerna inte kan leva i vardagen som förut, upplevdes en besvikelse (Olsson et al., 2013). Förlorad identitet eller yrkesroll kan få personliga konsekvenser och påverkar personens självkänsla negativt. Personer med Parkinsons sjukdom upplevde att typen och mängden av 16

aktivitet som utfördes var representativt med identiteten. Förlusten av en meningsfull aktivitet eller roll får personen att ifrågasätta den egna värdigheten (Simpson et al., 2015). I think to be honest they finished me from work and put me onto early retirement and that knocks you back to start with, you re no longer useful your whole sense of worth becomes questionable (Simpson et al., 2015, s. 614 ). Många personer upplevde det svårt att acceptera de förändrade rollerna som uppstår, både inom familjen och i yrkeslivet och kan därför uppleva känslor av sorg, förlust och hopplöshet. (Olsson et al., 2013). Hantering av sjukdomen Kategorin Hantering av sjukdomen utmynnade i två underkategorier: den egna hanteringen av sjukdomen och stöd och hjälp från andra. Den egna hanteringen av sjukdomen Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom innebar att den egna hanteringen av sjukdomen underlättades genom att hantera det dagliga livet med en positiv inställning (Haahr et al., 2010; Suddick & Chambers, 2010). Utföra de sysslor som fortfarande klarades av var viktig för att behålla så mycket av personens självständighet som möjligt (Haahr et al., 2010; Simpson et al., 2015; Smith & Shaw, 2016). Upplevelsen av att vara oberoende, kunna utföra sysslor självständigt och inte behöva fråga om hjälp beskrevs som viktig, men på grund av orkeslöshet och brist på styrka upplevdes detta svårt i det dagliga livet. Personerna vänjer sig och använder olika anpassningsstrategier för att hantera situationer (Miller et al., 2006; Olsson et al., 2013). Tillgången till hjälpmedel, såsom rullatorer och rullstolar (Smith & Shaw, 2016) eller genom hjälpmedel som datorer, gester eller minneslappar beskrevs underlättande för vardagssysslor. En person uppgav att den bästa uppfinningen var email som underlättade kommunikationen betydligt för honom (Miller et al., 2006). Personer med Parkinsons sjukdom var uppmärksamma på om andra människor kunde höra och förstå vad de talade om och hanterade därför sin sjukdom och sina symtom genom att 17

sakta ner talet, koncentrera sig och vara bestämd. Personer med Parkinsons sjukdom antog en mer passiv inställning till att delta i samtal, de tar hellre rollen som lyssnare istället för talare (Miller et al., 2006). Upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom beskrevs som att leva livet efter rutiner som var upplevdes både nödvändigt och ett eget val för att hantera sjukdomen och behålla kontrollen. Samtidigt beskrevs planeringen svår på grund av osäkerhet i hur kroppen skulle agera och reagera under dagen (Haahr et al., 2010; Olsson et al., 2013). Personer med Parkinsons sjukdom undvek eller anpassade sina dagliga aktiviteter på grund av trötthet. En ökad daglig aktivitet beskrevs också för att öka möjligheten till att sova bättre på natten (Suddick & Chambers, 2010). Rutiner som beskrevs för att underlätta nattsömnen var att en urinflaska ställdes fram på nattduksbordet och att medicinen förvarades inom räckhåll. Skilda sovrum beskrevs som en förlust av närhet men en anpassning för att gynna en bättre sömn, för både personen med Parkinsons sjukdom men även för partnern (Suddick & Chambers, 2010). Planering och att vara färdig i god tid beskrevs som viktig för den egna hanteringen av sjukdomen, vid belastning av stress beskrevs symtomen förvärras (Wressle et al., 2007). Personer med Parkinsons sjukdom prioriterar sina aktiviteter för att spara på sina krafter inför något viktigare, vilket var ett sätt att anpassa sig och hantera sjukdomen på (Miller et al., 2006). Personer med Parkinsons sjukdom beskrev den egna hanteringen av sjukdomen som att alltid hålla koll på tiden. Tiden upplevdes som skör därför att personerna aldrig visste hur länge de hade kontrollen över sin kropp och sin situation. Aktiviteter behöver göras vid rätt tidpunkt. En kvinna med Parkinsons sjukdom beskriver att hon inte vill gå på stan vid middagstid, då det är hennes medicintid (Haahr et al., 2010). When we go shopping downtown, locally I say to my husband, I don t want to go at noon, because it is medication-time, and it takes some time before it works I will stand there like a statue unable to move anywhere. People are looking strangely, they really are, and I don t like it. Even if people in town know that I am slow you really don t feel good I simply don t want to advertise for the disease. (Haahr., 2010, s. 412). 18

Personer med Parkinsons sjukdom upplever den egna hanteringen av sjukdomen som att leva livet efter sina medicintider. Dagen börjar med att ta mediciner. Resten av dagen består av att hålla reda på medicintiderna (Haahr et al., 2010). Glömma bort medicinen innebar en omedelbar konsekvens av orörlighet och utan kontinuitet i medicinintaget, kunde personerna inte fungera (Haahr et al., 2010; Suddick & Chambers, 2010). Personerna beskrev ett behov av att leva och njuta i nuet men samtidigt vara uppmärksamma på tiden då många tar medicin så ofta som sju gånger om dagen. Medicinen behöver tas med en marginal på cirka tio minuter. Om medicinen inte får rätt verkan, om det blir för mycket eller för liten verkan kan hela dagen bli förstörd, därför upplevde personerna det svårt att planera dagen (Haahr et al., 2010). En kvinna med Parkinsons sjukdom beskriver att hon anpassar sig genom att alltid ha medicin i samtliga handväskor (Olsson et al., 2013). En man med Parkinsons sjukdom beskriver att han har sin alarmklocka ställd för att vara uppmärksam på medicintiden (Suddick & Chambers, 2010). Stöd och hjälp från andra För att kunna hantera sjukdomen beskrevs stöd och hjälp från andra människor. En person uppgav att sjukdomen stärkte relationen till partnern. Insikten i hur mycket de betydde för varandra ökade, så gjorde även tiden de tillbringade tillsammans. Relationen beskrevs som kompletterande (Smith & Shaw, 2016). The two of us make up one whole well-equipped person (Smith & Shaw, 2016, s. 6). Personer med Parkinsons sjukdom upplever ett bra stöd från familjen som ringer och besöker dem ofta och hjälper till med vardagssysslor (Wressle et al., 2007). Familjen kunde även ge stöd i att påminna om att spara på energin och sakta ner med vardagsbestyren (Olsson et al., 2013). Stöd och hjälp från andra beskrevs genom ett positivt stöd från samhället där en förståelse och acceptans i att människor är olika. Stödet beskrevs genom valmöjligheter för hur samtal kan göras lättare och att uppmuntra personerna att skratta åt olika saker upplevdes som ett 19

stöd. Personer med Parkinsons sjukdom upplevde att vara öppen med sin sjukdom ökade förståelsen från andra människor (Miller et al., 2006), genom förståelse minskar rädslan för det okända (Miller et al., 2006; Simpson et al., 2015). Ta varor från en hög hylla i en affär upplevdes besvärligt men kunde avhjälpas med en hjälpande hand från andra människor (Wressle et al., 2007). Personer med Parkinsons sjukdom beskriver även bristande stöd och hjälp från andra genom att inte bli lyssnad på, människor pratar över huvudet, pratar åt dem och inväntar inte deras svar. Personer med Parkinsons sjukdom upplevde att de ignorerades och att de kände sig fördummade. En brist på förståelse från andra människor, för de problem en person med Parkinsons sjukdom ställs inför upplevs (Miller et al., 2006). Situationer där personen inte utför en uppgift snabbt nog beskrivs genom känslan av att inte duga, när människor säger ge hit jag gör det upplevs som väldigt sårande (Simpson et al., 2015). Patientföreningar beskrevs som ett stöd och gav en känsla av gemenskap och samhörighet (Haahr et al., 2010; Smith & Shaw, 2016). Behovet av att träffa andra personer med Parkinsons sjukdom upplevdes olika, några personer upplevde en ökad oro inför framtiden, andra upplevde en större acceptans till den egna sjukdomen (Wressle et al., 2007). Stödet från sjukvården upplevdes som givande när det berörde den medicinska behandlingen, sväljproblem och sömnstörningar men en mer frekvent kontakt med sjukvården önskades (Suddick & Chambers, 2010). Diskussion I metoddiskussionen diskuteras studiens metod, metodvalets styrkor, svagheter och konsekvenser av vald metod. I resultatdiskussionen diskuteras studiens resultat och ställas mot annan forskning. Studiens resultat ställs även mot livsvärldsperspektivet och den levda kroppen som används som referensram i studien. Metoddiskussion En litteraturstudie valdes för att besvara studiens syfte av upplevelsen att leva med Parkinsons sjukdom. Olsson och Sörensen (2011) beskriver en litteraturstudie lämplig för att få en djupare förståelse för det vetenskapliga kunskapsläget inom området (ibid.). Därför 20

ansågs det vara den metod som vara lämpligast för att få svar på studiens syfte utifrån givna ramar. Till studien valdes en kvalitativ design. Enligt Segersten (2012) innebär en kvalitativ design att forskaren söker förståelse utifrån personers specifika livssituationer, deras upplevelser, känslor och erfarenheter av ett visst fenomen. Vilket var aktuellt i denna studie där upplevelsen av att leva med Parkinson sjukdom var studiens syfte. Värdet i en litteraturstudie ligger i hur väl författarna värderar och identifierar relevanta studier. Enligt Forsberg och Wengström (2013) finns ingen exakt process för detta men det finns metoder som underlättar att arbetet blir mer systematiskt (ibid.). Författarnas brist på erfarenhet av strukturerat sökande och skrivande på högskolenivå kan ha påverkat studiens resultat. Relevanta sökord kan ha förbisetts varvid relevanta studier som kunde varit av intresse för studien kan ha missats. Databaserna Cinahl och PubMed som användes var lättillgängliga och uppfyllde tillfredställande med vetenskapligt material som krävdes för att besvara studiens syfte. Dessa databaser innehåller till stora delar omvårdnadsreferenser. Det som upplevdes svårt i början av studien var att veta vilka sökord som bäst skulle besvara studiens syfte, då vissa sökord är olika på Cinahl jämfört med Pubmed. Life experience på Cinahl motsvarar Life change events på Pubmed och innefattar därmed ett bredare perspektiv. För att kunna genomföra strukturerade sökningar, togs det hjälp av en bibliotekarie på BTH. Sökorden som användes genom att databasernas uppslagsverk MeSH samt Cinahl headings kombinerades till blocksökningar med hjälp av de booelska sökoperatorerna AND och OR, vilket hjälpte till att avgränsa och precisera sökningarna. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) skriver att blocksökningarna kan underlätta för forskaren att ringa in så mycket som möjligt av den vetenskapliga litteraturen som forskaren eftersöker (ibid.). Användandet av dessa databaser har resulterat i en tillräcklig mängd med vetenskapligt material för att svara på studiens syfte. En nackdel kan ses i att endast använda två referensdatabaser, då artiklar från andra databaser som kunde påverkat studiens resultat kan ha gåtts miste om. Resultatet kunde blivit annorlunda om fler referensdatabaser använts. I studien inkluderades artiklar som var skrivna på engelska, då detta språk var mest begripligt och lättförståeligt. Willman et al., (2011) menar att ett begripligt språk är till förmån för de som utför en vetenskaplig studie (ibid.). Dock skulle detta kunnat resultera i att artiklar skrivna på andra språk som skulle varit av intresse för studien kan ha förbisetts vilket skulle kunnat ge ett annorlunda resultat. 21

Denna studie har inte inkluderat något åldersspann på personerna med Parkinsons sjukdom, då detta hade kunnat begränsa resultatet till en viss specifik åldersgrupp och möjligtvis lett till exkludering av andra åldersgrupper. För att sammanställa och använda den senaste vetenskapliga kunskapen inom det valda området, begränsades sökningarna till artiklar som var publicerade mellan åren 2005-2016. För att få ett omfattande resultat användes inte någon sjukdomsduration, då upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom hos en person som nyligen fått diagnosen var lika väsentlig som upplevelsen hos en person som levt med sjukdomen en längre tid. Av de 8 artiklarna var det två som hade ett kombinerat patientperspektiv/anhörigperspektiv. Ur dessa artiklar valdes endast de delar ut som var ur patientperspektivet. De delar som var ur anhörigperspektivet exkluderades. Utav de åtta utvalda vetenskapliga artiklarna, var fem stycken från Storbritannien, två stycken från Sverige, och en från Danmark. Artiklar från länder som inte har samma sjukvårdsystem exkluderades för att få ett så rättvisande resultat över hur Europeiska förhållande ser ut. De länder med ett liknande sjukvårdssystem som i Sverige är: de skandinaviska länderna, större delen av norra Europa, Nya Zeeland, Australien och Kanada (Sveriges kommuner och landsting, 2005). Enligt Willman et al. (2011) är det fördelaktigt att ha artiklar från olika länder, eftersom det ger ett bredare perspektiv av de fenomen som forskaren söker att studera (ibid.). I denna studie har artiklar från tre europeiska länder sammanställts vilket kan ge ett snävt resultat men samtidigt generera en överförbarhet till de svenska förhållandena. Studien valde att enbart inkludera studier med ett påvisbart etiskt resonemang och en hög kvalitet. Bedömningsmallen som valdes att användas vid kvalitetsgranskning upplevdes som enkel att följa och att alla frågor som fanns i protokollet besvarades, då frågorna var relevanta för att kunna bedöma kvaliteteten på artiklarna. Ett poängsättningssystem för bedömning av kvalitet på artiklarna användes. Willman et al. (2011) menar att fördelen med användandet av ett poängsystem, är att brister i artikelns kvalitet framkommer. Vidare skriver Willman et al. (2011) att kvalitetsbedömningen utgörs av granskarens subjektiva tolkning och kan därför tolkas olika. Kvalitetsgranskningen utfördes först enskilt för att sedan jämföras om bedömningen skilde sig åt parterna mellan. Artiklarnas kvalitetsvärde skiljde sig inte från de olika parterna. Enligt Willman et al. (2011) blir kvalitetsgranskningen mer trovärdig om granskningen utförs av två parter. Den föreliggande studien ansåg av värde att endast inkludera artiklar med en hög kvalitet för att få en större tillförlitlighet i studien. Artiklar som 22

exkluderats från studien för att de bedömts av medelvärde vid kvalitetsgranskningen eller exkluderats för att de inte haft något etiskt resonemang kan ha resulterat i att relevanta artiklar för studien kan ha exkluderats, vilket skulle kunnat ge ett annat resultat. Denna studie använde en manifest innehållsanalys med latenta inslag. Graneheim och Lundman (2004) tolkning av innehållsanalys för kvalitativa studier ansågs passande för innehållsanalysen i denna studie. Olsson och Sörensen (2011) menar att denna innehållsanalys är anpassad för forskning inom vårdvetenskap. Genom användning av en manifest innehållsanalys med latenta drag, gavs ett större utrymme för tolkning än att enbart använda en manifest innehållsanalys. Lundman och Hällgren Graneheim (2012) menar att helheten kan förloras om en manifest analys utförs, därför krävs det en del tolkning för att resultatet ska anses vara förståeligt och rimligt (ibid.). Användning av den här innehållsanalysen resulterade i ett djupt och innehållsrikt resultat med ett flertal kategorier. Citat har används för att tydliggöra och styrka resultatets innebörd. För att de meningsbärande enheterna inte skulle översättas fel och få en annan betydelse, än den engelska versionen, användes ett engelsk-svenskt lexikon. Översättningen upplevdes ibland svår, trots användning av lexikon och att det inte alltid hittades samma innebörd av det svenska ordet som det engelska. Vilket kan ha påverkat litteraturstudiens resultat. Vid framtagning av kategorier utifrån de meningsbärande enheterna och koderna, skrevs alla koder ner på papperslappar, översågs för att se gemensamma innebörder i koderna som passade ihop och lades tillsammans i olika högar. De gemensamma innebörderna i koderna bildade därefter underkategorier och kategorier. Graneheim och Lundman (2004) anser att den här tekniken är mest lämplig då resultatets trovärdighet ökar, vilket leder till en mindre risk för felplacering av koderna i de olika kategorierna. I denna studie där syftet var att undersöka en upplevelse framkom de väldigt många meningsenheter och koder som svarade på studiens syfte. Därför diskuterades och analyserades meningsenheterna och koderna flertalet gånger innan de slutgiltiga kategorierna framkom. Resultatdiskussion Studiens resultat visade att upplevelsen av att leva med Parkinsons sjukdom innebar upplevelsen av en förändrad kropp som kändes främmande. Det upplevdes att sjukdomen 23