1(7) Landstingets kansli Ansvarig Linda Frank, utredare Titel Fastställt 2012-10-05 Reviderat Mats Bojestig Barn som anhöriga - Ett policydokument för hälso- och sjukvården Inledning Varje år drabbas många familjer av allvarlig sjukdom eller skada varav flera livshotande. Det finns minst 4-5 anhöriga runt varje sjuk person. En stor del av dessa anhöriga är barn. Det är inte bara en som drabbas av allvarlig sjukdom - det är en hel familj! Både barn och vuxna får, var för sig, sina reaktioner på sjukdomen. Utöver familjen berörs också släkt, vänner, grannar, arbetskamrater, skolan m.fl. Skärpt lag stöttar anhöriga Hälso- och sjukvården ska enligt 2g Hälso- och sjukvårdslagen särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, ett missbruk av alkohol eller annat beroendeframkallande medel Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med plötsligt dör. Motsvarande lagstiftning finns även i Patientsäkerhetslagen 6 kap 5. Barnkonventionen Landstingsfullmäktige beslöt år 2001 att arbeta efter FN:s Barnkonvention. Mer kunskap om barnets rättigheter behövs för att barnperspektivet på ett praktiskt sätt ska kunna tillämpas i Landstingets kansli Telefon: 036-32 40 01 Postgiro: 10 50 00-4 Hälso- och sjukvårdsavdelning Fax: 036-32 41 90 Bankgiro: 5216-2849 Husargatan 4 E-post: halso.sjukvardsavdelningen@lj.se Orgnr: 232100-0057 Box 1024 551 11 Jönköping
2(7) verksamheten och bidra till ett systematiskt och utvecklingsinriktat arbete. I budget 2010 med flerårsplan 2011-2012 förstärks intentionen med praktiskt planerade insatser för att Barnkonventionens grundprinciper beaktas vid planering och beslut inom Landstingets verksamheter. I detta utgör insatser för barn som anhöriga en viktig del. Det psykosociala omhändertagandet i vården är ytterst viktigt för att se till hela livssituationen. Här måste barnens situation särskilt uppmärksammas! Förebyggande insatser genom att synliggöra barnen i det kliniska vardagsarbetet kan förhindra ohälsa hos barn som anhöriga till svårt sjuka föräldrar. Handlingsplanen för genomförande av Barnkonventionen i Landstinget För barns och ungas bästa ger stöd för dessa insatser. Konsekvenser för barn vid förälders sjukdom I en familj där en förälder drabbas av svår sjukdom kan konsekvenserna bli omfattande; fysiskt, psykiskt, socialt, ekonomiskt och existentiellt. Sjukdomstiden kan sträcka sig från det akuta skedet ett par veckor upp till flera år. I syfte att skydda barnen kan föräldrar ibland undanhålla information om sjukdom och död. Idag vet vi dock att om barn lämnas i ensamhet med sina fantasier så kan dessa ofta vara värre än verkligheten. Att bli övergiven är barns största rädsla. Barn tolkar det ordlösa språket kroppsspråket och märker mycket väl att omgivningen är orolig och ledsen. Låter vi däremot barnen vara delaktiga och ger dem uppriktig och åldersanpassad information, kan de lättare bearbeta det svåra som händer. Om barn får redskap att hantera svåra situationer i livet kan ohälsa bättre förebyggas, både på kort och lång sikt. Barns reaktioner i den akuta krisen Barns upplevelse av en kris kan komma till uttryck på olika sätt: En del barn vänder sin reaktion utåt. De kan exempelvis bli oroliga, rastlösa, få svårigheter med koncentrationen eller visa aggressivitet. Andra barn vänder svårigheterna inåt mot sig själva och kan exempelvis reagera med skuldkänslor, nedstämdhet och ökad ängslan Andra åter låter kroppen ge uttryck för sin känslomässiga vånda och kan uppvisa bland annat magont, huvudvärk och sömnstörningar
3(7) Barns reaktioner i ett längre perspektiv Barn som ej får kunskap om förälderns sjukdom och ej möts av förståelse för sina reaktioner kan livslångt komma att tyngas av känslor av skuld och skam. Ett salutogent förhållningssätt från vårdens sida innebär minskad risk för framtida psykiska reaktioner i form av ex. separationsångest, depression eller psykosomatiska reaktioner. Ett hälsofrämjande bemötande medför att barnet ges möjlighet att förstå sjukdomen och dess konsekvenser. De kan då sätta in sina upplevelser i ett meningsfullt sammanhang och lättare hantera en svår livssituation. Barnets reaktion beror också på dess ålder, mognad och relation till sin sjuke förälder. Jönköpings län Sedan 1997 arbetar vi aktivt i Jönköpings län för att uppmärksamma barnen när föräldrar har en psykisk sjukdom. Från 2004 omfattar insatserna också primärvård och somatisk specialistvård. 2012 blev Landstinget i Jönköpings län utvalt av Socialstyrelsen som pilot för ett nationellt utvecklingsarbete kring råd, stöd och information till barn och ungdomar i familjer där föräldrar/vårdnadshavare drabbats av allvarlig fysisk sjukdom eller skada, psykisk sjukdom/ funktionsnedsättning, missbruksproblem eller oväntat dör enligt HSL 2 g. Arbetet pågår under 2012-2014. Programgrupp barn och Barndialogen stöttar uppbyggnaden av nätverk och rutiner för barn som anhöriga på samtliga kliniker. Uppdraget Hösten 2004 utfärdade Landstingsfullmäktige ett direktiv om ett policydokument Barn som anhöriga på landstingsnivå med syfte att öka beredskapen inom vuxenvården att uppmärksamma barn som anhöriga att öka kunskapen för att möta frågor, tankar och känslor hos barn som anhöriga att skapa riktlinjer för hur stödinsatser ska samordnas, genomföras och följas upp. Viktiga frågor för vården att få svar på är: Finns minderåriga barn till patienten? Tillgodoses barnens behov av trygghet? Har barnet någon som den ger förtroende och kan lita på?
4(7) Är barnets fysiska behov och möjlighet att behålla vardagen i tillvaron tillgodosedda? Får barnet information om förälderns tillstånd och möjlighet att uttrycka sina egna tankar för att bearbeta och förhålla sig till situationen? En nära samverkan med den kommunala sektorn, naturligtvis efter föräldrarnas godkännande, är viktig för att ge barnet stöd i vardagen. Program och rutiner för Barn som anhöriga ska finnas på varje klinik utifrån den specifika vårdsituationen. Åtgärder för att stödja arbetet med barn som anhöriga Policydokumentet vårdpersonal: Barn som anhöriga Lokalt utvecklingsarbete för kontinuerlig kompetenshöjning och fortbildning Utvecklat samarbete med; Barn- och skolhälsovård, barn- och ungdomsmottagningar för handledning och stöd, barn- och ungdomshälsan i kommunerna Jönköping, Habo och Mullsjö. Öppenvårdsmottagningar BUP, för konsultation till professionen eller hänvisning för föräldrar när särskilda skäl föreligger Barnombud på varje vårdenhet inom primär- och specialistvård Barndialogens webbsida med aktuell information och kunskapsunderlag. Barnombudens roll Barnombudens roll är central genom att hålla barnperspektivet på vårdenheten levande samt tillhandahålla och förmedla aktuell kunskap. Barnombudsträffar anordnas inom varje sjukvårdsområde minst en gång per år med information, diskussion, föredrag, studiebesök filmvisning mm. En referensgrupp för barnombud i länet har tillsatts under 2012 med syfte att identifiera barnombudens behov för fortsatt utvecklingsarbete för barn som anhöriga. Länsgemensamma utbildningsinsatser för barnombuden genomförs årligen. För mer information kontakta Linda Frank linda.frank@lj.se Katarina Johansson katarina.johansson@lj.se Christina Polland christina.polland@lj.se Eva Neth eva.neth@lj.se
5(7) PM för vårdpersonal - Barn som anhöriga Vad behöver barn till svårt sjuka patienter? 1. Kunskap om sjukdomen, dess förlopp och behandling Barnen behöver få veta vad som hänt. Vad som görs för att hjälpa föräldern som är sjuk Vad som kommer att ske den närmaste tiden. Det här gäller även barnet som inte bor tillsammans med den sjuke föräldern. Avståndet kan snarare förstärka oron och försvåra barnets situation. 2. Känslomässigt utrymme att reagera Det är ingens fel att någon blir sjuk, och framför allt är det inte barnets fel. Det är vanligt att barn känner skuld när föräldrar drabbas av sjukdom. Inga känslor är fel! Barnet måste ges möjlighet att reagera och få visa sin förtvivlan, sorg, ilska och besvikelse. 3. Stöd till ett så normalt vardagsliv som möjligt Vem tar hand om barnet nu? Vad kan barnet hjälpa till med hemma och på sjukhuset? Att göra något konkret ger en känsla av att vara behövd och att göra något praktiskt underlättar. Hjälp barnet att hålla fast vid sina dagliga aktiviteter, vilket ger en upplevelse av ordning i kaos. Uppmärksamma barnens sociala nätverk. Vilka resurspersoner finns runt barnet och kan hjälpa till med information, råd och stöd? Att tänka på vid samtal med barnet Stöd föräldrarna att själva informera barnet om sjukdomen Professionens samtal med barn bör föras på en trygg och ostörd plats och ges tid. Ta reda på vilken kunskap barnet har. Låt samtalet styras av barnets frågor och besvara dem. Det barnet frågar efter är det beredd att höra svaret på. Berätta att barnet får veta om det blir förändringar.
6(7) Att tänka på vid samtal med föräldrarna Och barnen, hur tänker du kring dem i detta sammanhang? Vad vet de? Att ställa dessa enkla frågor vid det första mötet med patienten är det viktigaste vi kan göra. Detta samtal kan leda till en bekräftelse och förankring kring de tankar patienten redan har. De flesta föräldrar har själva funderat på hur barnen skall bli delaktiga. I andra fall kan frågan få igång ett samtal där vi poängterar vikten av uppmärksamhet på barnens situation. Stöd föräldrar att i första hand själva informera barnet Erbjud föräldrarna att vara delaktig i informationen till barnet Man kan behöva skapa utrymme för att föra ett sådant samtal Små barn behöver ha en känslomässig relation till den som informerar. Inget barn ska lämnas ensamt efter ett svårt besked. Respektera barnet när det inte vill tala om sjukdomen men uppmärksamma signaler som barnet ger när det är mottagligt för information. Uppmuntra föräldrar att låta barnet vara delaktigt genom att få hjälpa den sjuke, hemma såväl som på sjukhuset. Uppmärksamma på vikten av aktiviteter utanför hemmet. Det är viktigt att föräldrarna förbereder barnets besök på sjukhuset genom att berätta om miljön där föräldern vårdas, hur den sjuka föräldern ser ut och om vem som tar hand om föräldern. Under sjukdomsförloppet är det viktigt att återkomma till frågan hur det går för barnen. Ytterligare åtgärder och samverkan I de fall barnen och/eller föräldrar behöver ytterligare hjälp och stöd finns det flera råd att ge: Uppmuntra till kontakt med förskola/skola. Finns någon vuxen som barnet har särskilt förtroende för? Det informella nätverkets möjligheter. Finns det släktingar, vänner eller grannar som kan hjälpa till? Förmedla kuratorskontakt. Kuratorn kan i sin tur förmedla kontakter till annan professionell hjälp. Socialtjänsten BUP
7(7) Professionens behov Fungerande kontaktkedjor mellan olika vårdgivare, skol- och barnhälsovård, barnomsorg, socialtjänst övriga stödfunktioner/personer Behov av handledning i konkreta situationer Reflektion/handledning under kompetent ledning Ökad kompetens/fortbildning Utifrån de behov som framkommer. Kompetenshöjande insatser kan också innefatta arbetet mot våld i nära relationer. Barn som upplevt våld i familjen, se separat dokument. Landstingets ambition är att med förebyggande insatser förhindra ohälsa hos barn som är anhöriga till svårt sjuka föräldrar. Detta sker genom att synliggöra barnen i vardagsarbetet.