Kvalitet i livets slutskede

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap Kvalitet i livets slutskede - avseende andel närvarande vid dödsögonblicket och förekomst av omvårdnadsmål i patienters individuella vårdplanering. Författare Carina Sühl Öberg Handledare Maria Carlsson Specialistsjuksköterskeprogrammet Inriktning mot onkologisk vård Examensarbete, Magisteruppsats, 15 hp HT 2011 Examinator Cecilia Arving Björn Wikehult

The dissatisfied dead cannot noise abroad the negligence they have experienced Hinton, J. (1967)

SAMMANFATTNING Syfte: Syftet med studien är att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det finns formulerade omvårdnadsmål i patienters IVP gällande vården i livets slutskede. Metod: Studien är kvantitativ retrospektiv med deskriptiv och analytisk design. I studien ingår samtliga cancerpatienter (n= 316), som vårdats och dött på en vårdavdelning och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) i Stockholm samt registrerats i Svenska palliativregistret (n=295). Resultat: Studien visade att i åldersgrupperna 75-84 år och 85 eller äldre var det fler som dog utan någon närvarande vid dödsögonblicket än i övriga åldersgrupper. Patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär lika stor omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Resultatet visade att 62 % av de granskade journalerna hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP. Konklusion: Studien visar att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger och att patienter dör utan någon närvarande vid dödsögonblicket i samma omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Studien klarlägger även bristen på omvårdnadsmål i patienters IVP, vilket belyser ett förbättringsområde för att säkerställa kvaliteten på vården av patienter i livets slutskede. Nyckelord: Livets slutskede, Svenska palliativregistret, IVP, kvalitet.

ABSTRACT Aims: The aim was to study the extent to which patients were surrounded by others at the time of death in palliative care and examine whether there were individual care plans, (IVP) in the patients nursing documentation regarding End-of-Life Care. Method: The study is quantitative retrospective with descriptive and analytical design. And includes all cancer patients (n = 316) who received care and died on a palliative care unit ward and ASIH (advanced medical care at home) in Stockholm and was registered in the Swedish palliative registry (n = 295). Results: In the age groups 75-84 years and 85 years or older, patients are more likely to die without someone present than in the other age groups. Patients are dying without anyone present in the same extent as in other palliative care units around Sweden. Only 62% of the sample had nursing goals documented in the patients IVP. Conclusion: The study illustrates that patients are surrounded by others in the same extent as in other palliative care units around Sweden. The study clarifies the lack of nursing goals in patients IVP, which highlights an area for improvement to ensure the quality in the End-of-Life care. Keywords: End-of-Life Care, Swedish palliative registry, IVP, quality.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Palliativ vård... 1 Ursprung från hospice till palliativ vård... 1 Definition... 2 Kvalitet på vården... 3 Definition... 3 Kvalitet på döendet... 3 God död... 4 Kvalitetsregister... 5 Problemformulering... 6 Syfte... 7 Frågeställningar... 7 METOD... 7 Design... 7 Urval... 7 Datainsamling och tillvägagångssätt... 8 Databearbetning och analys... 9 Etiska överväganden... 10 RESULTAT... 11 Bakgrundsdata... 11 Andel närvarande vid dödsögonblicket i urvalet... 13 Andel närvarande vid dödsögonblicket vid palliativa enheter i Sverige... 14 Ålder och närvaro vid dödsögonblicket... 15 Andel närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive vårdavdelning. 15 Bakgrundsdata inför upprättande av IVP... 16 Andel dokumenterade IVP och omvårdnadsmål i IVP... 17 DISKUSSION... 18 Sammanfattning... 18 Resultatdiskussion... 18 Närvaro av andra vid dödsögonblicket... 18 Förekomst av omvårdnadsmål i IVP... 20

Kvalitet i livets slutskede... 21 Metoddiskussion... 21 Förslag till klinisk implementering... 23 Konklusion... 24 REFERENSER... 25 Bilaga 1, Den döende människans rättigheter... 30 Bilaga 2, Dödsfallsenkät 2007-2010... 31 Bilaga 3, Loggbok... 34 Bilaga 4, Insamlingsunderlag Svenska palliativtregistret... 35 Bilaga 5, Journalgranskningsunderlag... 36 Bilaga 6, Dödsfallsenkät 2011... 37

INLEDNING Årligen dör ca 90 000 personer i Sverige och utvecklingen av antalet avlidna varje år har i stort sett varit konstant de senaste tio åren (1). Mer än hälften av dem som dör i Sverige idag är över 80 år. Nittio procent av alla som dör årligen är över 65 år (2). En ungefärlig beräkning gör gällande att 80 % av alla som dör är i behov av palliativ vård i livets slutskede (3). Livets slutskede definieras av Socialstyrelsen med att diagnosen är rätt ställd och att det inte längre går att bota sjukdomen eller förbättra prognosen och döden förväntas inom timmar, dagar eller veckor och vårdens inriktar sig enbart på palliativ vård. Livet pågår ända tills man dör och de som slutar livet borde beskyddas och få samma innerliga vård som de som börjar livet. Människan behöver få hjälp både vid födelse och vid livets upphörande (4). Döende människor är speciellt sårbara och utsatta och vården av de mest sårbara i vårt samhälle är ett mått på kvaliteten i hela hälso- och sjukvårdssystemet (5). BAKGRUND Palliativ vård Ursprung från hospice till palliativ vård Hospice kommer från latinets hospitum och betyder härbärge för resande och fanns redan under antiken för att ge gästfrihet, (eng. hospitality) och skydd för pilgrimer (6). Vården i livets slutskede har genom åren haft olika benämningar exempelvis i Storbritannien användes termen terminalvård och ersattes i slutet på 1960-talet av hospicevård. Palliativa medicinen blev en egen specialitet och den första professuren i palliativ medicin tillsattes i Storbritannien år 1987 och Sverige 1997 och då kom Palliativ vård att bli den vanligaste benämningen (4). Den första svenska läroboken om palliativ vård och palliativ medicin utkom år 1995 (7). Dagens palliativa vård har sin grund i den moderna hospicevården, en vårdfilosofi som grundades av sjuksköterskan Cicely Saunders för vård av svårt sjuka och döende människor. Cicely Saunders utbildade sig vidare till både kurator och läkare och startade det första moderna hospicet i slutet av 1960-talet i London. St Christopher s Hospice öppnades 1967 i London. Enligt den filosofi som råder på St Christopher ska ett hospice, förutom patientvård, vara ett hus fyllt av liv där döden ska betraktas som en naturlig del av livet. Hospicet ska stå öppet för 1

närstående, för barn och djur. Den sjuke ska kunna bejaka sin livsstil antingen det gäller val av mat, vin, privatliv, musik eller tystnad (6). En aspekt som framhålls är att hospicefilosofin etablerades under den här tiden, som en reaktion på begränsningarna i den allt mer högteknologiska hälso- och sjukvården (8). Sverige har i stort följt samma utveckling som den internationella utvecklingen av hospice, om än i något långsammare takt. Mot slutet av 1970- talet tillsatte staten en utredning om vård i livets slutskede, (SOU 1979:59). Denna utredning kom att ta avstånd från att etablera särskilda hospice för döende. Trots det etablerades det ett antal hospice runt om i landet (8). Den lasarettsanknutna hemsjukvården, (LAH) startades 1976 i Motala och har stått som modell för liknade verksamheter i Sverige. Syftet var att ge svårt sjuka och närstående ett alternativ till sjukhusvård, genom att erbjuda specialiserad vård dygnet runt i hemmet (4). Palliativ vård är dock inte förbehållen hospicevården utan var än den döende patienten och dennes familj befinner sig inom sjukvården bör de kunna erhålla palliativ vård. De som vårdar bör ha kunskap om palliativ vård så att patientens och dennes familjs behov tillgodoses (9). Det grundläggande inom behandlingsområdet palliativ vård bör kunna ges från såväl vanliga sjukhusavdelningar som specialiserade palliativa vårdavdelningar och hemsjukvårdsteam. Målet är att ge lindrande vård till döende patienter när syftet inte längre är att bota utan istället handlar om att lindra lidande i avsikt att försöka höja patientens livskvalitet. Målet är även att hjälpa patienten att leva ett så gott liv som möjligt ända fram tills han dör (10). Den palliativa vården av döende patienter i livets slutskede skall enligt Prioriteringsutredningens slutbetänkande (11) prioriteras lika högt som de patienter som är i behov av akuta insatser. Definition Ordet palliativ kommer från latinets pallium, som betyder mantel, täckelse, något man kan svepa om sig (12). Världshälsoorganisationen, (WHO) definierar palliativ vård som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten hos sjuka och deras närstående genom att förebygga symtom och lindra lidande även i ett tidigt skede av en livshotande sjukdom. Detta uppnås genom tidig upptäckt, noggrann undersökning och behandling av smärta och andra fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella symtom och besvär. Palliativ vård bekräftar livet och ser döden som ett normalt skeende. Palliativ vård varken påskyndar eller fördröjer döendeprocessen (13). Den palliativa vårdens mål, som bygger på hospicefilosofin, utgår från människovärdesprincipen, WHO:s definition samt vilar på följande fyra hörnstenar; 2

symtomlindring, mångprofessionellt teamsamarbete, kommunikation och stöd till närstående. All vård ska utgå från en humanistisk människosyn och etiska grunder, så även den palliativa vården. Det finns fyra vägledande etiska grundprinciper som vården vilar mot: 1) Autonomiprincipen respekt för patientens självbestämmande, 2) Icke-skadaprincipen vården ska inte skada, 3) Godhetsprincipen vården är ålagd att göra gott, 4) Rättviseprincipen vården ska vara rättvis (2). Kvalitet i vården Definition Kvalitet kan definieras som i vilken utsträckning en verksamhet uppfyller ställda krav (14). Enligt Swedish Standards Institute, (SIS) kan det finnas olika uppfattningar om vad kvalitet innebär, men SIS refererar till att enligt svensk standard är definitionen av kvalitet alla funktioner i en produkt, vara eller tjänst som krävs av kunden (15). En aspekt som visar på kvalitet av vården i livets slutskede är att ha någon närvarande i dödsögonblicket. Att ha någon hos sig i dödsögonblicket kan avse både personal och närstående. Ingen ska behöva dö ensam när döden är väntad (16). Regeringen fastslog 1998, i en proposition, att vården i livets slutskede ska ha hög kvalitet och ingen människa ska behöva dö ensam (17). I American Journal of Nursing, 1975, publicerades en sammanställning om vad som är den döende människans rättigheter, vilket sedan antogs av Förenta Nationernas generalförsamling. Där står det bland annat att en människa har rätt att inte dö ensam och har rätt att medverka i beslut som gäller sin egen vård, (se bilaga 1) (6). Kvalitet på döendet Avery D. Weisman, en amerikansk psykiater, utformade på 1970-talet, begreppet appropriate death, vilket vanligen översätts till en god död. Weisman frågade närstående och personal hur de hade upplevt patienters sista tid i livet och identifierade sex frågor som hade betydelse för om patienterna fått en god död (18). De sex frågorna löd: 1. Fick patienten en adekvat vård och smärtlindring i livets slutskede? 3

2. Hur självständigt kunde patienten leva fram till slutet? 3. I vilken utsträckning kunde patienten bevara för honom viktiga relationer i slutet av sitt liv? 4. Dog patienten med en godtagbar självbild och en känsla av personligt värde? 5. Fanns det tecken på konfliktlösning? 6. Hade patienten medgivit att dö kände patienten själv att han inte hade något mer att leva för? (18). Weisman beskrev även att vi dör som vi levat och att en god död har sitt ursprung i den sjukes autonomi i ett sammanhang där autonomin begränsas av en sviktande fysisk ork (19). För de som är döende finns det naturliga begränsningar i hur de ska kunna utvärdera och skatta kvaliteten av vården som de upplevde i livets slutskede. Men genom att fråga närstående under tiden för palliativ vård och efter patientens död vad som skulle förbättra patientens och de närståendes situation går det att mäta kvalitet och på det viset utveckla kvaliteten på vården i livets slutskede (20). God död Ternestedt/Hermansson översatte och sammanfattade Weismans frågeställningar om en god död till sex S, vilka formulerades till sökord i en omvårdnadskontext (21). De sex S:n fick ordalydelsen; 1. Symtomlindring 2. Självbestämmande 3. Sociala relationer 4. Självbild 5. Summering/Sammanhang 6. Samtycke (21). Exempel på mål med stöd av de sex S:n; Symtomlindring Minimera smärta och andra symtom, Självbestämmande Skapa möjligheter för patienten att bibehålla sitt oberoende och sin integritet, Sociala relationer Möjliggör förtroendefulla relationer mellan patient, personal och närstående, Självbild Se personen och lyssna på dennes livsberättelse, 4

Summering/Sammanhang Var en aktiv lyssnare och tillåt mycket tid för samtal, Samtycke Baserat på patientens önskemål ge patienten stöd att kunna tala om sin förestående död. De sex S:n är ingen norm eller rättesnöre där döende patienter och deras anhöriga ska passa in. Dessa sex sökord kan användas som ett stöd i vårdplaneringen, dokumentationen och utvärdering av kvaliteten på den palliativa vården och på det sättet utröna om patienten fick en god död (22). Det finns dock svårigheter att ge ett entydigt svar på vad en god död innebär, då begreppet god död är högst individuellt och påverkas av den enskildes uppfattning, roll och tidigare erfarenhet av död (23). Patienter och deras familjer fruktar ett dåligt döende mer än själva döden och ingen patient ska behöva möta döden ensam (24, 25, 26). Problemet är att det finns en diskrepans mellan vad sjukvårdspersonal och patienter anser vara en god död (24, 27). Det är därför viktigt att sjukvårdspersonal tar reda på vad den enskilde patienten önskar och föredrar i samband med dennes dödsfall och planerar och utför vården därefter för att en, för den enskilde patienten, god död ska kunna säkerställas (23, 25). En bra eller god död kan tolkas som en värdig död och påverkas av den enskildes subjektiva föreställningar om vad en god död innebär. Det finns en risk att begreppen blir värderande av det som exempelvis sjukvårdspersonal uppfattar som bra eller gott, ingen vill väl dö en ovärdig död. Detta resonemang visar på vikten av att i dialog skapa en gemensam kunskap av vad som är viktigt för den enskilde patienten för att denne ska få en så god död som möjligt (28). Samspelet mellan sjuksköterskan och patienten, där dialogen är sjuksköterskans viktigaste verktyg, syftar till patientens delaktighet i planeringen av omvårdnaden. Omvårdnadsåtgärderna ska grundas på de behov som sjuksköterskan uppmärksammat i samråd med patienten (29). Omvårdnadsåtgärderna ska utvärderas efter genomförd handling (29). Det är angeläget att sjukvårdspersonalens delaktighet i planeringen av patientens vård sker på ett sådant sätt att patientens självbestämmande respekteras och att personalen inte försöker påverka patienten att tänka på ett sätt som de anser vara det rätta (28). Det som karakteriserar en god död för varje enskild patient ska utgöra en bas vid planeringen av dennes vård i livets slutskede och även utgöra ett mått på kvaliteten kring döendet (23). Kvalitetsregister Det finns stora brister i kunskaperna om hur människors sista dagar i livet ter sig och vilken vård de får. För att kunna utföra en fortlöpande vårdutveckling måste vårdresultaten följas upp och i 5

Sverige utvecklades så kallade nationella kvalitetsregister. Idag finns ett sextiotal individbaserade register, där varje register följer upp en viss typ av problem, diagnos eller behandling. Meningen är att varje verksamhet i landet som berörs av ett visst register skall ansluta sig så att alla patienter får likvärdig vård oavsett verksamhet och bostadsort. För vården i livets slutskede påbörjades 2004 arbetet med ett nationellt kvalitetsregister (Svenska Palliativregistret), och de första verksamheterna anslöt sig 2005. På sikt är målsättningen att alla vårdenheter i Sverige där patienter dör ska registrera samtliga som avlidit i Svenska palliativregistret (1). Socialstyrelsen har fastställt 10 kvalitetsindikatorer i de nationella riktlinjerna för god vård varav ett är registrering av dödsfall i Svenska palliativregistret (30). Svenska palliativregistret är ett datoriserat nationellt kvalitetsregister för fortsatt utveckling av vården i livets slutskede och behandlar frågor om vilken vård den avlidna fick under sista veckan i livet (31). Via en dödsfallsenkät samlas data in genom att personalen på enheten där personen har dött fyller i ett validerat formulär bestående av 27 frågor (se bilaga 2), (32). Registret har startats av vårdpersonal för att höja kvaliteten på vården och fungerar som ett underlag för kvalitetsutveckling genom att kliniker kan utvärdera resultatet på den egna arbetsplatsen och även jämföra med riksgenomsnittet. På så sätt uppmärksammas vad som är bra med den egna vården och vilka kvalitetsförbättrande åtgärder som behöver utföras för att alla som dör en av sjukvården väntad död skall kunna känna sig trygga (31). Problemformulering Det är av största vikt att vården i livets slutskede värnar om den döende människans rättigheter. För att säkerställa kvaliteten av vården av döende människor bör sjuksköterskan ha kunskap om hur vården av döende människor ter sig och verka för en god planering av vården i livets slutskede för den enskilde patienten. Ett tillvägagångssätt för att utvärdera och säkerställa vårdkvaliteten är registrering av dödsfall i Svenska palliativregistret. Därför vore det av intresse att studera de inrapporterade data som registrerats i Svenska palliativregistret för att belysa vilken vård de avlidna fick i livets slutskede samt även klarlägga den individuella planeringen av palliativ vård. 6

Syfte Syftet är att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det finns formulerade omvårdnadsmål i patienters individuella vårdplan, (IVP) gällande vården i livets slutskede. Frågeställningar 1. Hur stor andel patienter hade personal, närstående, både personal och närstående eller ingen närvarande hos sig vid dödsögonblicket? 2. Förekom det någon skillnad mellan urvalet och övriga palliativa enheter i landet ifall patienter hade någon närvarande vid dödsögonblicket? 3. Fanns det något samband mellan ålder och om patienter hade någon närvarande vid dödsögonblicket? 4. Förekom det någon skillnad ifall patienter hade någon närvarande vid dödsögonblicket beroende på om de vårdades i hemmet eller på en palliativ vårdavdelning? 5. Fanns det dokumenterade omvårdnadsmål i patienters IVP gällande planeringen av vården i livets slutskede? METOD Design Studien är kvantitativ retrospektiv med deskriptiv och analytisk design. Vid en retrospektiv studie undersöks data som ligger bakåt i tiden (33). Den kvantitativa forskningen avser att samla in ett begränsat antal variabler från ett visst antal individer med frågeställningar som är strukturerade och formulerade i förväg (34). Urval Studien är en totalundersökning av en palliativ enhet i Stockholm under perioden 1 januari 2008 tom 31 december 2010. I studien ingår samtliga cancerpatienter (n= 316) som vårdats och dött på en vårdavdelning och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) och som registrerats i Svenska palliativregistret (n=295). Exklusionskriterier för urvalet var om patienten dött på en annan klinik, om patienten inte hade cancer eller om patienten dött under en annan tidsperiod än den 7

undersökta. De journaler som exkluderades från det ursprungliga urvalet uppgick till 20 patienter. Dessutom förekom ett internt bortfall på grund av att det i 6 patientjournaler saknades uppgifter, (se bilaga 3). Under den aktuella perioden bytte kliniken journalsystem, vilket innebar att för perioden 2008-01-01 till och med 2009-01-31 utfördes journalgranskningen i journalsystemet Melior och för perioden 2009-02-01 till och med 2010-12-31 utfördes journalgranskningen i journalsystemet TakeCare. Enhetens egna register och de båda journalsystemen fanns att tillgå på den undersökta palliativa enheten. Datainsamlingsmetod och tillvägagångssätt Journalgranskning genomfördes och omfattade den tidsperiod när samtliga enheter inom den palliativa enheten hade påbörjat registrering av data i Svenska palliativregistret. Data hämtades även ur Svenska palliativregistret gällande samtliga cancerpatienter (n=295) som registrerats och dött på den palliativa enhetens vårdavdelning och ASIH för den undersökta perioden. Studien är retrospektiv och valet av variabler avgränsades till redan befintlig data som sammanställts i Svenska palliativregistret. För att nå den data som fanns registrerad i Svenska palliativregistret erhölls den palliativa enhetens användarnamn och lösenord för vårdavdelningen och ASIH från enhetens registreringsansvariga sjuksköterska. Dessutom bistod kansliet på Svenska palliativregistret med att hämta registrerad data för tiden från första kvartalet 2008 till andra kvartalet 2009 från den undersökta palliativa enhetens ASIH. Detta på grund av att ASIH tidigare registrerade dödsfall uppdelat på två mindre geografiska enheter och efter att de två geografiska enheternas data slagits ihop erhöll ASIH ett nytt användarnamn och lösenord och det gamla fanns inte att tillgå. Underlaget som analyserades i denna studie baserades på fråga 2, 5, 8, 9, 11, 13, 14, 21 ur Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät, (se bilaga 2). Dessa frågor var: 2) åldersgrupp, 5) kön, 8) dödsplats, 9) grundsjukdom, 11) var dödsfallet väntat, 13) har ett informerat samtal om att han/hon är döende förts med patienten, 14) har ett informerat samtal om att patienten är döende förts med närstående, 21) vilka var närvarande vid dödsögonblicket. Även en jämförelse mellan de undersökta enheterna och övriga palliativa enheter i Sverige, avseende närvaro vid dödsögonblicket, genomfördes ur Svenska palliativregistrets (31) registrerade data. Data från Svenska palliativregistrets datasystem överfördes till ett insamlingsformulär för att underlätta sammanställningen och analysen av data, (se bilaga 4). 8

Därefter analyserades insamlad data från Svenska palliativregistret i kalkylprogrammen Microsoft Excel. Datainsamlingen ur patientjournalerna utfördes parallellt med en annan studie. Data insamlades gemensamt av respektive författare från patientjournalerna. De insamlade uppgifterna överfördes till respektive författares individuellt utformade journalgranskningsmall, (se bilaga 5). Variablerna årtal för död, patientens ålder, om någon fanns närvarande vid dödsögonblicket, om en IVP fanns och om omvårdnadsmål fanns formulerade söktes i patientjournaler och i den palliativa enhetens egna register (n=316). Variabeln om IVP fanns upprättad med omvårdnadsmål enligt de sex S:n identifierades vid journalgranskningen och lades till datainsamlingen under tiden för journalgranskningen. Detta för att synliggöra de kvalitetsförbättrande åtgärder som infördes på de undersökta enheterna under år 2008 genom att dokumentation i patienters IVP enligt de sex S:n implementerades. Därefter överfördes insamlad data från journalgranskningen till en matris i kalkylprogrammet Microsoft Excel som sedan öppnades i SPSS för analys. Databearbetning och analys Urvalsgruppen redovisas genom att bakgrundsdata presenteras med frekvenstabell och löpandetext. Beskrivande statistik redovisas på ålder för hela urvalet genom centralmått och spridningsmått. För att göra tabellerna i resultatredovisningen mer överskådlig används både relativa tal och absoluta tal för att redovisa antal (34). Frågeställning 1 besvaras av frågan 21 i dödsfallsenkäten och redovisar hur stor andel patienter som hade närstående, personal, både personal och närstående eller ingen närvarande vid dödsögonblicket på den palliativa enhetens vårdavdelning och ASIH och analyseras med beskrivande statistik. De olika variablerna redovisas dels sammanlagt för hela urvalet och dels fördelat på den palliativa enhetens vårdavdelning och ASIH var för sig. Frågeställning 2 besvaras genom att jämföra en sammanställning av urvalets resultat med övriga Sverige, beträffande om patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Data analyseras med chitvå-test, (X 2 ) i kalkylprogrammet Microsoft Excel, för att jämföra om det föreligger någon skillnad mellan urvalet och övriga landet. Chitvå-test anses vara lämpligt för data på nominalskalenivå och föra att använda vid jämförelser av variabler baserade på data vars storlek inte understiger 30 (33). 9

Frågeställning 3 besvaras av de insamlade uppgifterna från patientjournalerna beträffande patientens ålder och om patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Data analyseras med Spearmans korrelationsanalys, (rs) för att undersöka om det finns något samband mellan ålder och om patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Spearmans korrelationsanalys anses vara lämpligt för data då minst en av variablerna är enligt ordinalskalan (33). Frågeställning 4 besvaras av fråga 8 och 21 i dödsfallsenkäten och analyserar om det finns någon skillnad beträffande om patienten vårdades i hemmet eller på vårdavdelning i fall patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket eller ej. Denna frågeställning analyseras med chitvå-test, (X 2 ) i kalkylprogrammet Microsoft Excel. Frågeställning 5 besvaras av datainsamlingsformuläret, som redovisar i vilken utsträckning det finns dokumenterade omvårdnadsmål i patientens IVP gällande planeringen av vården i livets slutskede. Även bakgrundsdata från Svenska palliativregistret presenteras gällande om döden var oväntad samt om patient och närstående var informerade om att patienten var döende. Detta för att redovisa förutsättningen för en planering av vården i livets slutskede och besvaras av fråga 11, 13, 14 i dödsfallsenkäten. Data analyseras med beskrivande statistik och redovisas i frekvenser. Till analysen av materialet används både deskriptiv (beskrivande), statistik för att åskådliggöra fördelningen av variabler, och statistisk analys för att både jämföra och undersöka samband mellan olika variabler. Kalkylprogrammen Microsoft Excel och SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), används för statistisk bearbetning och för iordningställandet av tabeller. I analysen av statistisk signifikans används p = <0,05 som signifikansgräns (33). Etiska överväganden Denna studie är skriftligt godkänd av berörd vårdområdeschef på de studerade avdelningarna inom det palliativa vårdområdet på en geriatriskklinik i Stockholm. Det insamlade materialet till studien har avidentifierats och behandlats konfidentiellt så att inga obehöriga haft tillgång till materialet (33). De personerna som ingått i den retrospektiva studien har kodats och inte gått att spåra och inga personuppgifter förutom ålder och kön finns antecknade. Arbete som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå eller på avancerad nivå omfattas inte av lagen om etikprövning av forskning som avser människor (35). 10

RESULTAT Bakgrundsdata Det var sammanlagt 316 patienter med cancer som dog på vårdavdelningen eller i hemmet inskrivna i ASIH, under den undersökta perioden 2008-01-01 2010-12-31, enligt den palliativa enhetens egna register och de patientjournaler som granskades i studien. I fyra av dessa patientjournaler fanns det inte dokumenterat ifall patienterna hade någon närvarande vid dödsögonblicket eller ej. Analyser visade att det inte fanns någon signifikant skillnad gällande ålder mellan män och kvinnor, (se tabell 1). Tabell 1. Bakgrundsdata från patientjournaler avseende ålder, antal dödsfall, kön och antal. JOURNALGRANSKNING Medelvärde/Median (min - max) Antal dödsfall n= 316 Ålder för hela urvalet 69,8/69 (21-94) Ålder Män Kvinnor p-värde* 70,1/70,5 (38-94) 68,2/67 (21-94) 0,154 Antal (%) Kön Män Kvinnor Totalt 178 (56,33) 138 (43,67) n=316 *Analyserades med t-test Det rådde en ojämn fördelning då det var mer än dubbelt så många som dog på vårdavdelning än i hemmet/asih per år. Antalet dödsfall per år var relativt konstant i hemmet/asih sett över de undersökta tre åren och noterbart är att år 2009 kunde en ökning av antalet dödsfall på vårdavdelningen urskiljas, (se tabell 2). 11

Tabell 2. Bakgrundsdata från patientjournaler antal dödsfall per enhet och år. JOURNALGRANSKNING Antal (%) Dödsfall/år Hemmet Vårdavdelning Totalt (n= 95) (n= 221) (n= 316) År 2008 30 (33,33) 60 (66,67) 90 (28,48) År 2009 36 (27,48) 95 (72,52) 131 (41,46) År 2010 29 (30,53) 66 (69,47) 95 (30,06) Av de 316 dödsfall som identifierades i journalgranskningen återfanns 295 (93 %) dödsfall registrerade i Svenska palliativregistret för den undersökta perioden. Närmare bestämt visade journalgranskningen att det var 21 dödsfall som inte fanns registrerade i Svenska palliativregistret. För åldersgruppen 0-24 fanns inga registrerade dödsfall i Svenska palliativregistret, (se tabell 3). Dock visade journalgranskningen att det fanns en patient i åldersgruppen 0-24 med en ålder av 21 år, (se tabell 1). Tabell 3. Bakgrundsdata från Svenska palliativregistret avseende åldersgrupp, antal dödsfall och kön. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal (%) Kön Män Kvinnor Totalt 163 (55,25) 132 (44,75) n= 295 Åldersgrupp Registrerade dödsfall 0-4 0 5-14 0 15-24 0 25-44 6 (2,03) 45-64 82 (27,8) 65-74 112 (37,97) 75-84 65 (22,03) 85 eller äldre 30 (10,17) 12

Andel närvarande vid dödsögonblicket i urvalet Granskningen av patientjournaler visade hur många patienter som hade någon närvarande vid dödsögonblicket och hur många patienter som inte hade någon närvarande men för 4 (1%) patienter fanns detta inte angivet i journalen, (se tabell 4). Journalgranskningen visade att det inte alltid fanns angivet i journalen på ett lättfattligt sätt vilka som var närvarande vid dödsögonblicket, därför har det inte specificerats närmare. Tabell 4. Närvaro vid dödsögonblicket hämtat från journalgranskning fördelat på antal och kön. JOURNALGRANSKNING Antal (%) Närvaro vid Ja Nej Ej angivet dödsögonblicket 261 (82,6) 51 (16,1) 4 (1,3) (n= 316) Ej någon närvarande vid Män Kvinnor dödsögonblicket fördelat på kön 29 (56,9) 22 (43,1) (n=51) Däremot gick det att hämta data från Svenska palliativregistret beträffande vilka som var närvarande vid dödsögonblicket fördelat på närstående, personal och närstående, personal och ingen närvarande vid dödsögonblicket. Det visade att det fanns en skillnad i urvalet avseende vilka som var närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive på vårdavdelning, (se tabell 5). Tabell 5. Närvarande vid dödsögonblicket i Svenska palliativregistret. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal n= (%) Närvarande vid Hemmet Vårdavdelning Totalt dödsögonblicket (n= 85) (n=210) (n=295) Närstående 68 (80,0) 88 (41,9) 156 (52,9) Personal/närstående 14 (16,5) 61 (29,0) 75 (25,4) Personal 1 (1,2) 34 (16,2) 35 (11,9) Ingen 2 (2,3) 27 (12,9) 29 (9,8) 13

Andel närvarande vid dödsögonblicket vid palliativa enheter i Sverige På palliativa enheter i Sverige registrerades det 19078 dödsfall i Svenska palliativregistret, vilket innefattar palliativa vårdavdelningar och vård i hemmet med ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). Analyser utfördes för att urskilja om det fanns eller inte fanns någon skillnad mellan urvalet och palliativa enheter i övriga Sverige huruvida patienten hade någon närvarande hos sig i dödsögonblicket eller ej. Analyser vid signifikansnivå = 0,05 visade att det inte fanns någon signifikant skillnad (X 2 = 0,4 df= 1) mellan urvalet och palliativa enheter i övriga Sverige huruvida patienten hade någon närvarande hos sig i dödsögonblicket eller ej, (se tabell 6). Tabell 6. Patientens sista tid avseende närvaro vid dödsögonblicket i Sverige i jämförelse med totala urvalet. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal =n (%) Någon närvarande vid Sverige Urvalet Totalt X 2 * dödsögonblicket (n= 19078) (n= 295) (n= 19373). JA 16910 (88,6) 266 (90,2) 17176 (88,7) 0,4 (ns) NEJ 2168 (11,4) 29 (9,8) 2197 (11,3) Närvarande vid dödsögonblicket Närstående 9654 (50,6) 156 (52,9) 9810 (50,6) Personal/närstående 4893 (25,6) 75 (25,4) 4968 (25,6) Personal 2363 (12,4) 35 (11,9) 2398 (12,4) Ingen 2168 (11,4) 29 (9,8) 2197 (11,4) * Analyserades med chitvå-test med signifikansnivån = 0,05. 14

Ålder och närvaro vid dödsögonblicket Granskningen av patientjournalerna visade att för den undersökta perioden var 65-74 år den åldersgrupp där flest patienter dog. Men det var något fler patienter som dog utan någon närvarande i åldersgrupperna 75-84 år och 85 år eller äldre. Analysen av data från patientjournalerna visade att det fanns ett samband mellan patientens ålder och om denne hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Sambandet mellan de båda variablerna visade en svag negativ korrelation (r = -,138, p =,015), (se tabell 7). Det vill säga att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger. En korrelation kan ha ett värde mellan +1 (positiv) och -1 (negativ) varav 0 innebär att det inte finns något samband (33). Tabell 7. Någon närvarande vid dödsögonblicket eller ej, fördelat per åldersgrupp JOURNALGRANSKNING Antal (%) N=316 rs * p-värde Någon närvarande vid JA NEJ dödsögonblicket/åldersgrupp 15-24 1 (100,0) 0 25-44 7 (87,5) 1 (12,5) 45-64 76 (83,5) 15 (16,5) 65-74 107 (91,45) 10 (8,55) 75-84 46 (73,0) 17 (27,0) 85 eller äldre 24 (75,0) 8 (25,0),,138 -,138 -,138,015 * Analyserades Spearmans korrelationsanalys vid signifikansnivån = 0,05. Andel närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive vårdavdelning Analyser utfördes för att urskilja om det fanns någon skillnad beträffande om patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket beroende på om patienten vårdades i hemmet eller på vårdavdelning. Analyser av data från Svenska palliativregistret vid signifikansnivå = 0,05 visade att det inte fanns någon signifikant skillnad mellan hemmet respektive vårdavdelning ifall patienterna hade någon närvarande vid dödsögonblicket i (X 2 = 0,006, df= 1), (se tabell 8). 15

Tabell 8. Patientens sista tid avseende dödsplats och närvaro vid dödsögonblicket. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal (%) ASIH Vårdavdelning Totalt X 2 * n= 85 (%) n= 210 (%) n=295 (%) Dödsplats 85 210 295 Någon närvarande vid dödsögonblicket. JA 83 (97,7) 183 (87,1) 266 (90,2) 0,006 (ns) NEJ 2 (2,3) 27 (12,9) 29 (9,8) * Analyserades med chitvå-test med signifikansnivå = 0,05 Bakgrundsdata inför upprättande av IVP Det gick inte att urskilja från Svenska palliativregistret om det fanns någon IVP upprättad. Däremot visade registrerad data i vilken utsträckning personal, patienter samt närstående hade erhållit information om att patienterna var döende. Noterbart är att 12 patienter inte hade fått information om att de var döende och att det dessutom i dödsfallsenkäten var registrerat att vårdpersonalen inte visste om ytterligare 12 patienter hade fått information om att de var döende (se tabell 9). Tabell 9. Bakgrundsdata från Svenska palliativregistret avseende om personal, patienter respektive närstående hade erhållit information om att patienten var döende. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET ASIH Vårdavdelning Totalt n= 85 (%) n= 210 (%) n= 295(%) Har ett informerat samtal, om att patienten var döende, förts med patienten JA 77 (91,0) 194 (92,0) 271 (92,0) NEJ 4 (4,5) 8 (4,0) 12 (4,0) VET EJ 4 (4,5) 8 (4,0) 12 (4,0) Har ett informerat samtal, om att patienten var döende, förts med närstående JA 84 (99,0) 204 (97,0) 288 (97,6) NEJ 1 (1,0) 1 (0,5) 2 (0,7) VET EJ 0 5 (2,5) 5 (1,7) Väntade dödsfall 85 (100,0) 207 (99,0) 292 (99,0) Oväntade dödsfall 0 3 (1,0) 3 (1,0) 16

Andel dokumenterade IVP och omvårdnadsmål i IVP Analysen av patientjournalerna visade att det fanns en individuell vårdplan utformad för patienten gällande vården i livets slutskede i 292 (92%) av journalerna, men att omvårdnadsmålen ej fanns definierade i lika stor utsträckning, (se tabell 10). Omvårdnadsmål dokumenterade enligt de sex S:n identifierades i journalgranskningen. Dessutom urskildes i vilken omfattning omvårdnadsmålen enligt de sex S:n fanns dokumenterade i patientjournalerna per år under åren 2008, 2009 och 2010, (se tabell 11). Tabell 10. Andel upprättade IVP, omvårdnadsmål. JOURNALGRANSKNING ASIH Vårdavdelning Totalt n= 95 (%) n= 221 (%) n= 316 (%) Fanns IVP JA 92 (96,8) 200 (90,5) 292 (92,4) NEJ 3 (3,2) 19 (8,5) 22 (7,0) Ej angivet 0 2 (1,0) 2 (0,6) Fanns omvårdnadsmål JA 63 (66,3) 132 (59,7) 195 (61,7) NEJ 32 (33,7) 87 (39,3) 119 (37,7) Ej angivet 0 2 (1,0) 2 (0,6) Tabell 11. Omvårdnadsmål formulerade enligt de sex S:n. JOURNALGRANSKNING ASIH Vårdavdelning Totalt n= 95 (%) n= 221 (%) n= 316 (%) Fanns omvårdnadsmål enligt sex S JA 58 (61,0) 70 (31,6) 128 (40,5) NEJ 37 (39,0) 149 (67,4) 186 (58,9) Ej angivet 0 2 (1,0) 2 (0,6) JOURNALGRANSKNING för hela urvalet per år Omvårdnadsmål enligt de sex S:n År 2008 (n= 89) 12 (13,5) År 2009 (n= 131) 76 (58,0) År 2010 (n= 94) 40 (42,6) 17

DISKUSSION Sammanfattning Studien visade att i åldersgrupperna 75-84 år och 85 år eller äldre var det fler som dog utan någon närvarande vid dödsögonblicket än i de övriga åldersgrupperna och att patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär samma omfattning i urvalet (10%) som på övriga palliativa enheter runt om i Sverige (11%). Studien visade att det inte dör fler patienter med någon närvarande vid dödsögonblicket i hemmet än på vårdavdelning, inberäknat både närstående och personal. Däremot framgår det av analyserna att det fanns en deskriptiv skillnad i urvalet genom att det dör fler patienter med enbart närstående närvarande vid dödsögonblicket i hemmet (80%) än på vårdavdelning (42%). Sammanlagt, på de undersökta enheterna, hade 62 % av de granskade journalerna omvårdnadsmål dokumenterade i IVP. Av de journaler som hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP identifierades att ca 65 % hade omvårdnadsmål dokumenterade enligt de sex S:n. Trots den palliativa enhetens implementering av de sex S:n under år 2008, som kvalitetsförbättrande åtgärder, visade resultatet en minskning i dokumentationen av omvårdnadsmål enligt de sex S:n från 58 % under år 2009 till 42 % under år 2010. Resultatdiskussion Syftet var att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det fanns formulerade omvårdnadsmål i patientens IVP gällande vården i livets slutskede. Närvaro av andra i dödsögonblicket Studiens resultat visar att patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär lika stor utsträckning i urvalet som på övriga palliativa enheter runt om i Sverige och att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger. Forskning (36) visar att den rädsla för döden som döende patienter kan erfara anses kunna upplevas som en rädsla för att bli ensamma. Brülde (37) talar i Sandman & Woods bok om att den palliativa vårdens huvudsakliga uppgift är att förebygga och lindra lidande och det är bland annat ensamhet som orsakar lidande i livets 18

slutskede. De tankar som väcks hos författaren i föreliggande studie är att det på palliativa enheter bör ges utrymme för reflektion varför patienter på enheterna dör ensamma och att det förs diskussioner om att var tionde patient dör ensam inom den palliativa vården. Viktigt är att vårdpersonal, tillsammans med patient och närstående, planerar i tid för den fortsatta vården i livets slutskede så att patienterna hinner vara delaktiga i planeringen. Kommittén för vård i livets slutskede föreslår att landsting, kommuner och privata vårdgivare bör ha en organisation och personaltäthet så att patienterna inte behöver dö ensamma (2). Människor i livets slutskede ska inte behöva dö i ensamhet (2, 16), om det inte är deras vilja (2). Författaren anser, liksom Vig, Davenport & Pearlman (38), att det i detta sammanhang är betydelsefullt att betona vikten av att säkerställa patientens självbestämmande om denne önskar att få dö ensam. Det är viktigt att vårdpersonal ger patienten möjlighet att få berätta vad han eller hon önskar för att minska risken för missförstånd och att vårdpersonal bör uppmärksammas på att det kan finnas patienter, som exempelvis på grund av hänsyn till de närstående, önskar att dö utan att närstående är närvarande vid dödsögonblicket. Trots att forskning (24, 25, 26) visar att patienter och deras familjer är mer rädda för döendet än själva döden visade resultatet av föreliggande studie att det dör fler patienter hemma enbart med närstående närvarande vid dödsögonblicket än på vårdavdelning. Studien visade också att det var fler patienter som hade någon närvarande vid dödsögonblicket i hemmet än på vårdavdelningen. I hemmet var det ca 80% enbart närstående närvarande vid dödsögonblicket mot ca 42% på vårdavdelningen, vilket troligen kan förklaras med att vård i hemmet oftast bygger på att patienterna har närstående är närvarande. Det skilde sig mycket åt vilka som var närvarande i hemmet respektive på vårdavdelningen. Resultatet visade att det var mer personal närvarande på vårdavdelningen än i hemmet vid dödsögonblicket, vilket möjligen kan tolkas som att det alltid finns personal i närheten på en vårdavdelning. Vad dessa skillnader, i vilka som var närvarande vid dödsögonblicket, i realiteten står för framgår inte av insamlad data och förefaller i nuläget oklart för författaren. Därför vore det intressant att i en framtida studie undersöka närstående och vårdpersonals upplevelse av att vara närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive på vårdavdelning för att om möjligt urskilja faktorer som påverkar vilka som är närvarande vid dödsögonblicket. 19

Förekomst av omvårdnadsmål i IVP Av de patientjournaler som hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP var ca 65 % av omvårdnadsmålen dokumenterade enligt de sex S:n. Resultatet visade även en minskning i dokumentationen av omvårdnadsmål enligt de sex S:n från 58 % under år 2009 till 42 % under år 2010. Författaren anser att denna skillnad i resultatet visar att vårdpersonalen på de undersökta enheterna bör få fortlöpande utbildning, handledning och återkoppling av de kvalitetsarbeten som implementeras i det kliniska arbetet som exempelvis vid dokumentering av omvårdnadsmål upprättade enligt de sex S:n i patienternas IVP. Forskning (22) visar att det är viktigt att tydliggöra målet med kvalitetsarbetet och därmed utveckla och utvärdera kvaliteten på den individuella planeringen av vården och den givna vården i livets slutskede. Med detta som grund anser författaren av föreliggande studie att det också är viktigt att utveckla sjuksköterskans kunnande att dokumentera i patientjournalen så att erforderlig information finns angiven. Vilket exemplifieras av att journalgranskningen visade att det inte alltid fanns dokumenterat på ett lättförståeligt sätt vilka som var närvarande vid dödsögonblicket. Det bekräftas i andra studier (43, 44) som visar att det är nödvändigt för patientens säkerhet att förbättrad kunskap avseende dokumentation är en metod för att säkra och höja kvaliteten på omvårdnaden. Därför vore det av intresse att i en framtida studie undersöka omvårdnadsmålen i patienters IVP. Detta för att utröna om kvaliteten på den givna vården säkerställdes genom att målen uppnåddes och överensstämde med de uppsatta målen i patienternas IVP. Meningen med att dokumentera är att medverka till en god och säker vård av patienten (41). Sammanlagt på de undersökta enheterna var det ca 40 % som inte hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP i livets slutskede, trots att ca 90 % av patienterna visste om att de var döende. Detta resultat visar på ett kvalitetsförbättringsområde där samtliga vårdpersonal i teamet runt patienten behöver ha tydliga rutiner för att klargöra avsikten med vården och skapa förutsättningar för god vård samt god dialog med patienter och närstående. Detta får stöd i en studie (42) som konstaterar att det är centralt att vårdpersonal tillsammans med patienten och dennes närstående genom kommunikation och gemensamma beslut uppmärksammar vad patienten föredrar. Vilket också Orlando (29) pekar på i sin omvårdnadsteori att det är en fortlöpande verbal och icke verbal process, som pågår mellan patient och sjuksköterska, för att kunna möta patientens behov. 20

Kvalitet i livets slutskede Det efterfrågas i dödsfallsenkäten om patientens död var väntad eller oväntad. Den förklaring som ges på denna fråga i Svenska palliativregistret är att en väntad död är förväntad utifrån sjukdomshistorien och oundvikligt inom överskådlig framtid (31). Kan en patient i livets slutskede som vårdas på en palliativ vårdavdelning dö oväntat? Författaren anser att det inte ska finnas några som helst tveksamheter bland vårdpersonalen hur de ska svara på denna fråga eller någon annan av registrets frågor. För om Svenska palliativregistret ska fungera som ett underlag för kvalitetsarbete på den egna kliniken bör det ske en kontinuerlig dialog på enheterna för att uppnå en samstämmighet i tolkningen av dödsfallsenkätens frågeställningar. Detta för att kunna utvärdera kvaliteten av den givna vården i livets slutskede och därmed värna om den döende människans rättighet i en palliativ kontext. Men även fungera som en bas för klinikens fortsatta kvalitets- och utvecklingsarbete. Enligt Todoulus och Strang (39), saknas det entydiga och gemensamma begrepp som rör den palliativa vården i livets slutskede och så även i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät. Vidare saknas även begrepp i dödsfallsenkäten som motsvarar vedertagna adekvata sökord i de journalsystem som används i den palliativa vården i livets slutskede (40). Författaren till föreliggande studie menar att det är avsaknad av tydligt språkbruk som gör att det är oklart för vårdpersonalen som ska registrera i dödsfallsregistret exempelvis huruvida en palliativ patients död är väntad eller inte. Det finns en stark korrelation mellan god kvalitet i vården och en klar och tydlig vårdfilosofi genom att all personal arbetar utifrån samma grund (4). Författaren vill understryka, ur ett kvalitetsperspektiv, vikten av att kontinuerligt utvärdera vad patienter och närstående anser om den givna vården i livets slutskede. Tidigare studier belyser vikten av att utvärdera vården för att belysa kvalitet (20, 45) samt att uppfattningen om vad som är kvalitet skiljer sig från individ till individ (23, 38). Orlando beskriver i sin omvårdnadsteori att genom perception, tanke, känsla och handling utför sjuksköterskan omvårdnaden tillsammans med patienten, som därefter dokumenteras och utvärderas (29). De som dör och är missnöjda kan inte göra sina röster hörda och berätta om den bristande omsorg de upplevt (46). Metoddiskussion Studien är kvantitativ retrospektiv med beskrivande statistiska analyser och jämförande och undersökande av samband mellan olika variabler. Data från ett specifikt urval med ett begränsat 21

antal variabler som låg bakåt i tiden samlades systematiskt in och studerades. Författaren anser att det finns en svaghet med retrospektiva studier genom att de förbättringsområden som identifieras i resultatet redan kan vara åtgärdade. Exempelvis fanns det en skillnad i antalet dödsfall som identifierats i journalgranskningen (n= 316) och antalet dödsfall som var registrerade i Svenska palliativregistret (n= 295) under den aktuella perioden. Under åren 2008-2009 var det 20 dödsfall som inte var registrerade i Svenska palliativregistret. Men under år 2010 hade rutinen med att registrera i Svenska palliativregistret förbättrats betydligt, då 95 dödsfall återfanns i journalgranskningen och 94 dödsfall fanns registrerade i Svenska palliativregistret. Urvalet begränsades till att gälla under perioden 2008-01-01 2010-12-31 på grund av att det var under denna tid som samtliga undersökta enheter hade påbörjat att registrera data i Svenska palliativregistret, trots att dödsfallsenkäten som används i studien är daterad från 2007-05-01 till 2010-12-31, (se bilaga 2). En ny dödsfallsenkät är utarbetad av Svenska palliativregistret och ersätter den gamla och gäller från 2011-01-01, (se bilaga 6). Den nya dödsfallsenkäten kan innebära att eventuella förbättringsområden som framkommer i resultatet möjligen redan är åtgärdade. Det förekom ett internt bortfall på grund av att det i patientjournalerna identifierades att fyra patienter dog på vårdavdelningen utan att det fanns dokumenterat ifall det fanns någon närvarande eller ej vid dödsögonblicket. Dessutom återfanns 2 patienter som inte hade någon IVP upprättad, troligen beroende på att de befunnit sig mindre än 24 timmar på vårdavdelningen innan dödsfallet. Det interna bortfallet anses av författaren som ringa och bör inte ha påverkat resultatet nämnvärt, (se bilaga 3). Det fanns en skillnad mellan inrapporterad data från Svenska palliativregistret och vad som fanns dokumenterat i journalen beträffande vilka som var närvarande vid dödsögonblicket. Journalgranskningen visade att det inte alltid fanns angivet eller på ett lättbegripligt sätt angivet i journalen, vilka som var närvarande vid dödsögonblicket. Dokumenterade uppgifter eller bristande dokumentation i patientjournalen gick inte att kontrollera och har därför inte specificerats närmare i studien. Detta visar endera på felaktigheter i dokumentationen i patientjournalen eller på felaktig rapportering till Svenska palliativregistret. Validiteten av rapporterad data till Svenska palliativregistret bygger på att det inte ska finnas någon diskrepans mellan patientjournalerna och inrapporterad data (40). Den nya omarbetade dödfallsenkäten från 2011-22

01-01 efterfrågar även om åtgärderna har dokumenterats, dock gäller det ej frågan om vilka som var närvarande vid dödsögonblicket, (se bilaga 6). Datainsamlingen utfördes samtidigt med en annan studie och olika förslag på en gemensam journalgranskningsmall togs fram men förkastades av båda författarna. Därför utvecklades två individuellt utformade journalgranskningsmallar av författarna för att därigenom möjliggöra en säker parallell datainsamling. Inledningsvis granskade författarna patientjournalerna samtidigt för att utvärdera respektive journalgranskningsmall, vilket resulterade i att mallarna ändrades av författarna var för sig. Variablerna i journalgranskningen behövde utökas för att komplettera den data som insamlades från Svenska palliativregistret, för att insamlingsunderlagen därigenom skulle motsvara syftet och frågeställningarna. Författaren vill betona en farhåga, eftersom patientjournalerna delades upp och granskades av båda författarna finns det en risk att avvikelser kan förekomma i insamlingen av data. Detta har författaren, så långt det varit möjligt, kontrollerat i efterhand när avvikelser upptäckts, genom att på nytt granska den aktuella variabeln i patientjournalen. Datainsamlingen skedde från två olika journalsystem, vilket också kan innebära en risk på grund av att data återfanns dokumenterad på olika ställen i journalen och på författarnas ovana att arbeta med journalsystemet Melior. Det finns det en risk att en journalgranskning inte alltid stämmer överens med verkligheten då det kan finnas felaktigheter i dokumentationen som inte författaren har vetskap om (47). Förslag till klinisk implementering Utvecklingen av vården i livets slutskede är fortfarande i sin linda (48). Ett nationellt vårdprogram för palliativ vård är under utarbetning och under hösten 2011 kommer vårdprogrammet att presenteras och skickas på remiss till vårdgivare, specialistföreningar och myndigheter. Flera landsting och regioner har redan utarbetade regionala vårdprogram för palliativ vård, som exempelvis Stockholm Gotlandregionen (49). Därför torde ett lokalt vårdprogram i palliativ vård sannolikt vara betydelsefullt för att genomföra en organisatorisk kvalitetsutveckling inom det palliativa vårdområdet. Detta möjliggör ett gemensamt och tydligt språkbruk och skapar klinikövergripande rutiner för palliativ vård för att säkerställa kvaliteten på vården av människor i livets slutskede. 23