Riktlinje Process: Hälso- och sjukvård Område: MS Giltig fr.o.m: 2013-01-07 Faktaägare: Åsa Karlsson, Sjukgymnast Fastställd av: Katarina Hedin, Ordförande medicinska kommittén Gäller för: Region Kronoberg Revisions nr: 1 1 Inledning Region Kronoberg har formulerat visionen Ett gott liv i ett livskraftigt län, vilket innebär att landstinget ska vara kvalitetsstyrt och arbeta utifrån Socialstyrelsens kvalitetsområden för God Vård. Riktlinjerna ska säkerställa att dessa områden tillgodoses genom: att tillgängliga rehabiliteringsresurser synliggörs och används så effektivt som möjligt samt fördelas utifrån patientens behov i samverkan mellan vårdens aktörer att rehabiliteringsinsatserna bygger på utvärderingar som är evidensbaserade och/eller på beprövad erfarenhet samt utformas för att möta patientens individuella behov på bästa sätt att rehabiliteringsinsatserna är övervakade och säkra för att förhindra patientskada i återkommande riskförebyggande arbete att en rehabiliteringsprocess bidrar till att patienter med MS får rätt rehabilitering i rätt tid vid sjukdomens olika stadier att säkra patientens möjlighet att få likvärdig rehabilitering i alla delar av Region Kronoberg Målgrupp Multipel Scleros (MS) är en kronisk sjukdom som har ett variabelt förlopp och som på längre sikt kan medföra signifikanta funktionshinder. En av 800 personer har MS i Sverige, vilket innebär 225 personer i Kronobergs län. Varje år insjuknar ca 450 personer i Sverige och detta innebär ca 9 personer i Kronobergs län. Uppgifter tyder dock på att insjuknandet är större i länet. De flesta insjuknar mellan 20 och 40 års ålder. Orsaken till MS är inte känd. Den vanligaste teorin är att MS orsakas av en autoimmun reaktion, dvs. att immunsystemet felaktigt angriper ett ämne i centrala nervsystemets myelin, det fettrika isolerande hölje som underlättar fortledningen av nervimpulsen. Symptomen vid MS varierar påtagligt mellan olika personer och från tid till annan. Det finns fyra typer av MS: Skovvis förlöpande MS (Relapsing Remitting MS, RRMS) är den vanligaste formen. Av dem som diagnostiseras med MS får 85 % denna diagnos. Sekundär progressiv MS (SPMS.) Patienter med RRMS kan övergå i denna form av MS där skov är ovanliga. Symtom och handikapp blir kontinuerligt värre. Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 1 av 8 1
Primär progressiv MS (PPMS ) som innebär kontinuerligt ökande symtom och handikapp utan perioder av återhämtning Godartad MS vilket innebär icke frekventa känselstörningar med fullständig återhämtning. Denna typ av MS blir inte värre och ger inga permanenta handikapp. Resurser, kompetens Vid bedömning och rehabilitering av patienter med MS krävs det multiprofessionella team med specialistkompetens inom området. Det ska även finnas någon/några med specialkompetens inom primärvården. Lokaler och utrustning bör finnas anpassade till patientgruppens behov exempelvis bassäng, välutrustade träningslokaler, bedömningskök och kylväst. För att även långväga patienter ska kunna ta del av dagrehabilitering, krävs det övernattningsmöjligheter på patienthotell. De som arbetar med patientgruppen bör fortlöpande delta i utbildningar och konferenser inom området. Definitioner MS-teamet: Består av neurolog, MS-sköterska CLV resp LL samt paramedicinare ur Lasarettsrehabs MS-team Lasarettsrehabs MS-team: består av arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och vid behov logoped, dietist 2 Flöde/process PRIMÄRVÅRD EGENVÅRD t ex FaR INFORMATIONS- TRÄFF 2 GGR/ÅR PRIMÄRVÅRD MS DIAGNOS LL/CLV LR bedömnings- MS team REHABKLINIKEN VÄXJÖ KOMMUN ARBETSGIVARE FÖRSÄKRINGS- KASSA KOMMUN ARBETSGIVARE FÖRSÄKRINGS- KASSA VUXEN- HABILITERING Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 2 av 8 2
Alla nydiagnostiserade patienter erbjuds att träffa Lasarettsrehabs MS-team i Växjö eller Ljungby. Vid behov ska möjlighet finnas för kris- och stödsamtal i samband med diagnos. Utifrån resultatet av bedömning kan olika insatser bli aktuella exempelvis kontakt med kommunen vid akut hjälpmedelsbehov, kontakt med försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång, kontakt med primärvård för sjukgymnast- eller arbetsterapeutinsatser eller råd för egenvård eventuellt Fysisk aktivitet på recept (FaR). När MS-sköterskan bedömer att behov finns kan teamet hålla informationsmöte för nydiagnostiserade och närstående. Då det framkommer behov av specialiserad rehabilitering skickas remiss till Rehabiliteringskliniken Växjö. Utifrån remissen kallas patient i första hand till dagrehabilitering, men även 7-dygns och 5-dygns vård kan erbjudas vid behov. För att långväga patienter ska kunna ta del av dagrehabiliteringen, finns det övernattningsmöjligheter på patienthotell. Samverkan sker vid behov med kommunen, försäkringskassa och arbetsgivare. Patienter över 65 år kan erbjudas rehabilitering i Ljungby. Efter avslutad rehabiliteringsperiod ska patienten i första hand kunna fortsätta med egenvård där FaR kan vara ett stöd. Vid behov kontaktas sjukgymnast och arbetsterapeut i primärvården för fortsatt hjälp med behandling och sedan fortsatt egenvård. Vid behov av ny rehabiliteringsperiod skickas egenremiss eller extern remiss till rehabiliteringskliniken i Växjö, där en ny bedömning görs. Om det då endast finns behov av sjukgymnastiska basinsatser, ska detta kunna tillgodoses inom primärvården. Personer med omfattande funktionsnedsättningar som ger betydande svårigheter i den dagliga livsföringen kan ansöka om råd och stöd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Habiliteringen ansvarar för råd och stöd. Läs mer på: http://intern.ltkronoberg.se/hem/centrum/primrehabcent/habilitering/vuxen habilitering/hur-kommer-jag-i-kontakt-med-vuxenhabiliteringen/ Patienter som behandlas med specifika mediciner följs upp av arbetsterapeut respektive sjukgymnast på lasarettsrehab enligt fastställda tidsintervall. Rehabilitering vid nydiagnostiserad MS Utredning/bedömning MS-teamet gör en yrkesspecifik bedömning av det aktuella rehabiliteringsbehovet. Läkaren och sjuksköterskan har även en screenande funktion vad gäller blåsproblematik, sex- och samlevnadsproblematik, samt röst-, tal- och sväljproblematik. Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 3 av 8 3
Indikationer för behandling Vid nedsatt aktivitetsförmåga och/eller fysisk och/eller psykisk funktionsnedsättning erbjuds fortsatta åtgärder enligt flödesschema. Behandling Lasarettsrehabs MS-team: Information och råd om egenvård. Kris- och stödsamtal. Vid behov förmedlas kontakt med kommunen för utprovning av hjälpmedel, med försäkringskassa och arbetsgivare för hjälp med arbetsåtergång. Rehabiliteringskliniken Växjö Individanpassad specialiserad rehabilitering med tillgång till läkare, sjuksköterska, undersköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist, uroterapeut samt person med sexologisk kompetens. Egenvård Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av egenvård är FaR. Enligt Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS) finns det stark evidens för att träning har effekt på personer med MS, oavsett om den liknar träning för friska personer eller är anpassad träning för att upprätthålla funktion. Det finns däremot ingen evidens för vilken dos (intensitet, duration och frekvens) som är bäst vid träning för personer med MS. Därför rekommenderas att träning individanpassas utifrån de behov personen med MS har. Uppföljning/avslut Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med MS-sjuksköterska CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Vid behov av fortsatt hjälp med anpassad träning kan även kontakt tas med primärvårdens sjukgymnast. Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående Information av teamet i samband med första bedömning Närstående erbjuds samtal med kurator Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och utvärdering av rehabiliteringsplan. Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen. Vid behov hålls MS informationsträff för nydiagnostiserade och närstående. Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 4 av 8 4
Patientsäkerhet, riskanalys - Fallriskbedömning ska göras på alla patienter. - Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20. - Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån. Mål och mätetal - 100 % av alla MS-patienter ska ha fått muntlig och skriftlig information av MSsjuksköterska CLV/LL om kontaktvägar i vården. - Patientnöjdhetsenkät bör genomföras regelbundet av neurologmottagningen och frågorna ska beröra hela vårdkedjan Dokumentation inkl KVÅ - Journal i Cosmic - KVÅ QV001 QV002 DV093 XS007 Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation, handlingsberedskap och verklighetsförankring som förutsättningar för att sköta sin egen hälsa. Innefattar primär prevention, patientskolor. Information och undervisning om sjukdom, skador och funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär prevention. Upprättande av rehabiliteringsplan. Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och inkluderar nätverksmöte. Rehabilitering vid progredierande MS eller efter MS-skov. Utredning/bedömning Vid en akut inläggning eller kontakt med MS- sjuksköterska på CLV/LL pga. skov görs en yrkesspecifik bedömning av aktuellt rehabiliteringsbehov av MSteamet. Vid egenremiss eller extern remiss till Rehabiliteringskliniken Växjö görs bedömningen av teamet där. Indikationer för behandling Vid behov av specialiserad rehabilitering efter MS-skov eller progredierande MSsjukdom remitteras eller kallas patienten till en rehabiliteringsperiod på Rehabiliteringskliniken Växjö. Vid behov av endast sjukgymnastiska/arbetsterapeutiska bas insatser rapporteras patienten till sjukgymnast respektive arbetsterapeut i primärvården. Behandling Kris- och stödsamtal CLV och LL. Individanpassad specialiserad rehabilitering på Rehabiliteringskliniken i Växjö, med tillgång till läkare, sjuksköterska, undersköterska, logoped, arbetsterapeut, Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 5 av 8 5
sjukgymnast, kurator, psykolog, dietist, uroterapeut samt person med sexologisk kompetens. Det finns även möjlighet att delta i MS-skola, som är en kombination av patientskola och samtalsgrupp. Individanpassad träning hos sjukgymnast samt arbetsterapeutiska insatser inom primärvården. För patienter med mångfacetterade och uttalade funktionsnedsättningar, som inte kan tillgodogöra sig rehabilitering utan framför allt behöver långsiktigt stöd kan vuxenhabiliteringen till personer i yrkesverksam ålder erbjuda insatser enligt LSS 9:1. Insatsen ska vara individuellt anpassad och innefattar även stöd till närstående. Egenvård Målsättningen är alltid att patienten ska fortsätta med egenvård i någon form, för att själv få möjlighet att ta ansvar för den egna rehabiliteringen. En form av egenvård är FaR. Enligt Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS) finns det stark evidens för att träning har effekt på personer med MS, oavsett om den liknar träning för friska personer eller är anpassad träning för att upprätthålla funktion. Det finns däremot ingen evidens för vilken dos (intensitet, duration och frekvens) som är bäst vid träning för personer med MS. Därför rekommenderas att träning individanpassas utifrån de behov personen med MS har. Uppföljning/avslut Rehabiliteringsplanen ligger till grund för behandlingsinsatserna och tidsplaneringen och innefattar gemensamt uppsatta mål. När den tidsbestämda rehabiliteringsperioden har utvärderats avslutas de aktuella insatserna. Patienten informeras om att hon/han vid försämring kan ta kontakt med MSsjuksköterskan CLV/LL eller via remiss till Rehabiliteringskliniken i Växjö. Vid behov av fortsatt hjälp med anpassad träning kan även kontakt tas med primärvårdens sjukgymnast. Delaktighet, information och undervisning till patient och närstående - Information om samhällets stöd och resurser. - Närstående erbjuds samtal med kurator - Rehabiliteringssamtal för patient och närstående med upprättande och utvärdering av rehabiliteringsplan. - Närstående erbjuds att delta aktivt i rehabiliteringen. Patientsäkerhet, riskanalys - Fallriskbedömning ska göras på alla patienter. - Överföring av information och planering av vård görs enl. SOFS 2008:20 - Standardiserade bedömningsinstrument ska användas i möjligaste mån. Mål och mätetal Patientnöjdhetsenkät ska genomföras regelbundet av neurologmottagningen och frågorna ska beröra hela vårdkedjan. Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 6 av 8 6
Livskvalitetsskattning EQ5D används enl riktlinje för medicinering och nydiagnosticerade. Dokumentation inkl KVÅ - Journal i Cosmic - KVÅ : (används ej ännu) QV001 QV002 DV093 XS007 Information/undervisning om hälsa-ohälsa. Syftet är att öka individens kunskap, färdighet, förståelse, motivation, handlingsberedskap och verklighetsförankring som förutsättningar för att sköta sin egen hälsa. Innefattar primär prevention patientskolor. Information och undervisning om sjukdom, skador och funktionshinder och deras behandling. Innefattar sekundär prevention Upprättande av rehabiliteringsplan. Konferens med pat. Vid olika former av vårdplanering och inkluderar nätverksmöte. 3 Samordning: Rehabplan och informationsöverföring Den ägs av patienten och följer med genom hela vårdkedjan, i både landsting och kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentationssystemet. Rehabiliteringsplanen upprättas/revideras och utvärderas vid nya rehabiliteringsinsatser, oavsett var patienten befinner sig i vårdkedjan. 4 Patientorganisationer Region Kronoberg samarbetar med länsorganisationer och några regionala föreningar som har medlemmar i länet. Det går att hitta kontaktpersoner och mera information om föreningens verksamhet och målsättning i en pärm i vissa väntrum på de olika mottagningar. Pärmen är märkt Patientinformation. 5 Kvalitetsindikatorer Alla MS-patienter ska registreras i det nationella MS-registret för att sedan kunna användas vid utvärdering. Kvalitetsregister Webrehab används som utvärdering för patienter på rehabiliteringskliniken i Växjö i samband med rehabiliteringsperiod. 6 Referenser Freeman JA et al. Inpatient rehabilitation in progressive multiple sclerosis. Neurology 1999:52:50-56. Grasso MG, Troisi E, Rizzi F, Morelli D, Paolucci S. Prognostic factors in multidisciplinary rehabilitation in multiple sclerosis: an outcome study. Mult Scler. 2005 Dec; 11(6): 719-24. Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 7 av 8 7
Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 2. Art. No.; CD006036. DOI: 10.1002/14651858. CD006036.pub2. La Ban MM, Martin T, Pechur J, Sarnacki S. Physical and occupational therapy in the treatment of patients with multiple sclerosis. Phys Med Rehabil Clin N Am. 1998 Aug; 9 (3): 603-14, vii. Macdonell RA, Dewey HM. Neurological disability and neurological rehabilitation. Med J Aust. 2001 Jun 18; 174(12): 653-8. Nieuwenhuijsen ER, Zemper E, Yliner KR, Epstein M. Health behaviour change models and theories; contributions to rehabilitation, Disabil. Rehabil. 2006 Mar 15; 28(5): 245-56. Storr LK, Sorensen PS, Ravnborg M. The efficacy of multidiciplinary rehabilitation in stables multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2006 Apr; 12(2): 235-42. 7 Länkar FYSS Medicinska riktlinjer för levnadsvanor Ett utskrivet dokuments giltighet kan ej garanteras Utskriftsdatum: 2016-05-24 Sida 8 av 8 8