Vi Nattvandrare En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet

Vi Nattvandrare En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet 3 2011 Sid 1

INNEHÅLL Sida RLS-FÖRBUNDET Styrelse Melatonin och RLS 4 RLS och narkolepsi 5 Plåster mot RLS 6 RLS och ADHD 7 CykelVasan 2011 8 EARLS 2010, stor studie 9 Tips, möten mm 11 Egenremiss 12 Knep & Knåp 14 Knep & Knåp, förra numret 15 Kåseri 16 TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLS- FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR IN- FORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE Adress till RLS-Förbundet RLS-Förbundet Rättarevägen 14 771 90 LUDVIKA E-post: info@rlsforbundet.se Tel: 0240-281 25 Hemsidan: www.rlsforbundet.se Ordförande Sören Hallberg. Tfn: 0240-281 25 Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson. Tfn: 0302-341 73 E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Sekreterare Birgitta Andersson. Tfn: 0910-78 22 66 E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Styrelsesuppleant Birgitta Westin, Stockholm E-post: birgitta.westin@rlsforbundet.se Kontaktpersoner Syd och Sydost Sten Sevborn Tfn: 0411-52 14 57 E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Väst Lars Erik Svensson Tfn: 0302-341 73 E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Mitt Sören Hallberg, Tfn: 0240-281 25 E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Norr Birgitta Andersson Tfn: 0910-78 22 66 E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se OBS! Ny kod 1 juli till medlemssidan på www.rlsforbundet.se: bb12 Behöver du råd om behandling? Ring någon av kontaktpersonerna! Sid 2

ORDFÖRANDE HAR ORDET I byn där jag bor har vi en pensionerad skogvaktare. Bland alla märkligheter som finns i byn har denne man en av de märkligaste på sin tomt, nämligen en stor tall som är på väg till postlådan! Tallen står på uppfarten till huset, och under många år har tallen i samband med tjällossningen flyttat sig några decimeter ner mot postlådan. ETA (Estimated Time of Arrival = beräknad ankomsttid) är våren 2015. Skogvaktaren har redan börjat fundera på hur ankomsten ska firas. Tallens hastighet är lite lägre än tidningen Vi Nattvandrares väg från redaktionen till medlemmarnas postlådor, via tryckeriet och Posten. Vi passar på att beklaga att tidningen vid ett flertal tillfällen blivit försenad, och i några fall till och med uteblivit. Vi har sett över distributionsvägarna och hoppas det nu ska fungera bättre. Saknar du något av årets nummer så hör gärna av dig, vi har några exemplar kvar vi kan skicka. När du läser detta är det höst. En höst som för RLS-Förbundet är extra spännande. Vi har nämligen ansökt om statsbidrag till vår verksamhet hos Socialstyrelsen. Kraven är höga, några exempel : RLS-Förbundet ska verka för förändringar inom ett flertal (minst 5-6 är kravet) samhällsområden av betydelse för personer med funktionshinder (samhällsområden som nämns är hälsa o sjukvård, socialtjänst, skola, arbetsmarknad, ekonomi, boende, kultur, utbildning, kommunikationer) vara demokratiskt uppbyggd vara partipolitiskt och religiöst obundet ha en riksomfattande organisation med ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst tio län ha minst 500 medlemmar totalt som till övervägande del är personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter stora svårigheter i det dagliga livet Allt ska redovisas på ett antal blanketter med kopior och flera intyg. Våra nålsögon är att bevisa varaktiga funktionshinder och möter stora svårigheter i det dagliga livet, samt att vi verkar inom 5 till 6 samhällsområden. Håll tummarna! Vi Nattvandrare är medlemstidning för RLS- Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca 1 800 ex. ISSN 1652-9235. Ansvarig utgivare: Sören Hallberg. Redaktionens adress: Vi Nattvandrare Rättarevägen 14 771 90 Ludvika. Tel 0240-281 25 E-post: rls@rlsforbundet.se Medlemsfrågor, kassör: Sten Sevborn. Tfn: 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Postgiro: 127 09 27-5 Bankgiro: 5792-6115 Org. nr. 802409-0154 Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material. Sid 3

Melatonin och RLS Av: Dr Norma Cuellar, RN Melatonin är ett hormon som utsöndras i tallkottkörteln i hjärnan. Alla har melatonin i kroppen. Melatonin är viktigt för dygnsrytmen eftersom det styr cykeln för sömn och vakenhet. Den normala cykeln för melatonin är ungefär som för vilket annat hormon som helst i kroppen, den har toppar och dalar i en 24-timmarsperiod. Nivån av melatonin börjar stiga på kvällen och förblir hög under hela natten, vilket resulterar i insomnande och sömn. På morgonen slutar kroppen göra melatonin, och det får oss att vakna. Triggern för att stoppa tillverkning av melatonin utlöses av ljusexponering inklusive solljus eller starkt ljus. När vi blir äldre utsöndrar våra kroppar mindre melatonin och orsakar därigenom problem med vårt sömnmönster. Melatonin som sömnmedel och lugnande medel Många studier har undersökt effekten av att ta melatonin för att få sova. Få studier har bevisat att melatonin faktiskt hjälper sömnen. Melatonin är till hjälp i återställning av dygnsrytmen. Detta är bra till exempel för människor som reser genom olika tidszoner eller arbetar i roterande skift. Melatonin har inte visat sig vara till hjälp vid sömnlöshet eller för att förbättra insomnande. Misstankar finns att när någon tar melatonin uppstår en placeboeffekt. Denna placeboeffekt är en mycket stark mekanism och har förklarat många gånger varför människor får effekt av olika läkemedel. Hos personer med RLS är melatoninnivåerna inte annorlunda än hos personer som inte har RLS. 1 I själva verket har melatonin visat sig hämma dopaminproduktionen, vilket kan förvärra RLS-symtomen. När melatonin gavs till hamstrar i en 9-veckors period sjönk dopaminnivåerna med 50%. 2 Hos människor visade sig melatonin förvärra RLS-symtomen under kvällen och natten. 3 Nyligen befanns 8 personer med RLS få förvärrade symtom av RLS efter melatoninbehandling. 4 Slutsats Melatonin är ett hormon, och som alla hormon bör det inte tas lätt på. Noggrann bedömning bör göras innan man startar denna medicinering. Om du tar melatonin på daglig basis och fortsätter ha RLS-symtom, kanske du ska tala med din läkare om att överväga nedtrappning. Eftersom melatonin anses vara ett hormon, rekommenderas nedtrappning över tid. Du bör föra en sömndagbok när du ändrar din medicinering. (Vi Nattvandrares anmärkning: För närvarande finns det ingen medicin med melatonin att tillgå i Sverige) 1. Tribl, G., Waldhauser, F., Sycha, T., Auff, E. & Zeitlhofer, J. (2003). Urin 6-hydroxy-melatonin-sulfat utsöndring och dygnsrytm hos patienter med RLS. Journal of Pineal Research, 35, 295-296. 2. Garcia-Borreguero, D., Serrano, C., Larrosa, O. & Granizo, J. (2004). Dygnsrytmeffekter av dopaminerg behandling av RLS. Sleep Medicine, 5, 413-420. 3. Michaud, M., Dumont, M. Selmaoui, B., Paquet, J, Fantini, M. & Montplaisir, J. (2004). Dygnsrytm hos RLS: relation med biologiska markörer. American Neurological Association, 55, 372-380. 4. Whittom, S., Dumont, M., Petit, D., Desautels, A., Adam, B., Lavigne, G. & Montplaisir, J. (2010). Effekter av melatonin och starkt ljus på motoriska och sensoriska symtom vid RLS. Sleep Medicine, 11, 351-355. Från vår systertidning NightWalker. Bearbetat av Sören Hallberg Sid 4

RLS och narkolepsi Restless legs syndrom är vanligare hos narkolepsi-patienter med kataplexi*. (Plazzi G, Ferri R, Dauvilliers Y. Sleep. Maj 2010). Bakgrund Narkolepsi är en kronisk sjukdom och kännetecknas av överdriven sömnighet under dagen (EDS). Patienter med narkolepsi känner extrem trötthet under dagen och somnar eventuellt vid olämpliga tillfällen. Kataplexi är en kort, men plötsligt, förlust av muskeltonus/muskelspänning, och kan vara lindrig som mindre slapphet av ansiktsmuskler till att hela kroppen kollapsar. Kataplexi påverkar ofta personer med narkolepsi. Narkolepsipatienter med kataplexi har mycket störd nattsömn (till exempel intensiva mardrömmar, täta uppvaknanden, rörelser under sömnen och obstruktiv sömnapné**). Forskning Forskarna i denna studie ville avgöra hur vanligt RLS är hos narkolepsipatienter med kataplexi. 184 narkolepsipatienter med kataplexi, och 235 kontrollpatienter i motsvarande ålder utan narkolepsi deltog. Alla patienter utvärderades noggrant av en expert på sömnstörningar för att fastställa demografi, sjukdomshistoria, medicineringshistoria, sömnvanor, sömnstörningar, och en detaljerad RLS-historia (baserat på internationell RLS värderingsskala om symtomen fanns). Resultaten Resultaten av denna studie visade att kontrollgruppen hade en RLS-prevalens/RLS-förekomst av 3,0% (7 av 235), men gruppen narkolepsi med kataplexi hade en RLS-prevalens på 14,7% (27 av de 184). RLS-historia, såsom debutåldern, svårighetsgrad, och familjens historia, var nästan identiska mellan de två grupperna. De narkolepsipatienter som var äldre hade högre järn nivåer, och de som hade sömnförlamning (en yttring av kataplexi) verkade ha värre RLS. Slutsats Baserat på denna studie tycks det vara en högre frekvens av RLS hos patienter med narkolepsi och kataplexi. Nya frågor Vanligtvis har människor med låg järnhalt en ökad risk av RLS, men i denna studie gällde det motsatta för patienter med narkolepsi och kataplexi. Varför detta, och vad kan detta säga om hur RLS fungerar? *Neuroguiden.se: Kataplexi plötslig muskelspänningsförlust i emotionella situationer. Kataplexi innebär att man tappar kontrollen över sina muskler, ofta i nacken, hakan eller benen. Man blir slapp och utan styrsel. Om man blir väldigt glad eller ledsen helt plötsligt kan man falla ihop. **Wikipedia: Obstruktiv Sömn-Apné (OSA) är andningsuppehåll förorsakat av att övre luftvägarna täpps till under sömn. Från vår systertidning NightWalker. Bearbetat av Sören Hallberg Sid 5

Plåster mot RLS Tvåårig studie av säkerheten och effekten av rotigotin depotplåster som behandling av måttlig till svår RLS. (Högl B, Oertel R, Kohnen R. BMC Neurology. September 2010). Bakgrund Under de senaste åren har forskare rekommenderat att använda non-ergota dopaminagonister (pramipexol, ropinirol och rotigotin) som första behandling mot RLS. Rotigotin tillförs dagligen med ett depotplåster som har använts med framgång mot Parkinsons sjukdom. Forskning Forskarna i denna studie ville avgöra hur säkert och hur effektivt rotigotinplåster skulle vara mot RLS. 295 patienter ingick i denna studie. Genomsnittsåldern var 58 år och 66% var kvinnor. Patienterna använde plåstret dagligen i två år. Totalt 190 patienter fullföljde studien. Resultat Resultaten från denna studie visade att 34,5% av patienterna hade hudreaktioner av plåstret under det första året, men sjönk till 16,4% det andra året. De vanligaste biverkningarna var illamående (0,9% av patienterna) och trötthet (2,3% av patienterna). Efter att ha använt plåstret i två år, fanns en signifikant förbättring i de fyra graderingsskalor som används för RLS (International Restless Legs Syndrome poäng, RLS-6 skala, CGI poäng, och Livskvalitet-RLS poäng), och 95% av patienterna bedömde efter användning av rotigotin-plåster att deras symptom lindrades antingen "betydligt" eller "mycket". Slutsats Rotigotinplåster verkar vara en säker och effektiv medicinering för behandling av RLS. (Vi Nattvandrares anmärkning: Rotigotinplåster finns att tillgå i Sverige under namn Neupro och tillverkas av UCB.) Från vår systertidning NightWalker. Bearbetat av Sören Hallberg Vi Nattvandrare Den lindrigt nyktre nattvandraren till en mötande man: - Schkulle herrn kunna säga mej var jag är nånstans? - I korsningen Vasagatan-Kungsgatan. - Inga detaljer, tack. Vilken schtad? Sid 6

Koppling mellan RLS och ADHD Restless legs som en möjlig prediktor* för psykiska störningar hos föräldrar till barn med ADHD (Steinlechner S,Brüggemann N, Lencer R. Europeiska Archives of Psychiatry och klinisk neurovetenskap. September 2010). Bakgrund Det finns viss forskning som tyder på en länk mellan RLS och symtom på Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Det finns bevis för att personer med ADHD har en högre grad av andra psykiatriska diagnoser. Mycket tyder även på att personer med RLS har högre grad av psykiatriska sjukdomar (särskilt depression och ångest). Forskning Eftersom både RLS och ADHD verkar ha en genetisk komponent, ville forskarna i denna studie utvärdera föräldrar till barn med ADHD för att avgöra om föräldrarna hade RLS och/eller annan psykisk störning. 37 föräldrar (25 mödrar och 12 fäder) till 26 barn med dokumenterad ADHD ingick i denna studie. Alla föräldrar och barn utvärderades för RLS av tre specialister på rörelsestörning, och de som misstänktes ha RLS fick ytterligare utvärdering för att utesluta andra orsaker, samt undersöktes också av tre psykiatriker för att avgöra om det fanns några psykiska störningar. Slutligen användes ett frågeformulär för att avgöra om någon annan familjemedlem, som inte ingick i studien, hade någon psykisk störning. Resultat Resultatet av denna studie visade att 11 av de 37 föräldrarna (30%) och 9 av de 26 barnen (35%) hade RLS. Ingen hade tidigare fått diagnosen RLS. Tjugonio föräldrar (76,0% av mammorna och 83,3% av papporna) diagnostiserades med en eller flera psykiatriska sjukdomar, inklusive ADHD. Mödrar till barn med ADHD hade högre grad av depression, ångest och ADHD, medan papporna hade högre grad av personlighetsstörningar. Föräldrar med diagnosen RLS hade högre grad av psykiska störningar, särskilt ADHD, agorafobi** och andra ångestsyndrom. Slutsats Baserat på denna studie har föräldrar till ADHD-barn högre grad av psykiska störningar. RLS-sjuka föräldrar till ADHD-barn har högre grad av ADHD, agorafobi, och/eller andra ångestsyndrom. Nya frågor Har de psykiatriska sjukdomarna utvecklats på grund av RLS (dvs sömnbrist som leder till depression och ångest) eller skulle detta ske även om RLS var välbehandlad? Korrelerar svårighetsgraden av RLS med risken att ha en psykisk störning? Finns det en gemensam mekanism mellan RLS och ADHD som kan användas för att behandla en eller båda sjukdomarna? *från engelskans prediction = förutsägelse **Agorfobi: en rädsla för öppna eller offentliga platser Från vår systertidning NightWalker. Bearbetat av Sören Hallberg Sid 7

CykelVasan 2011 J ag är 42 år och har RLS sedan ca 20 år. De senaste 5-6 åren har jag ätit Sifrol dagligen. Om jag har en bra dag märker jag knappt av krypet. Men är det en dålig dag så kan problemen uppkomma redan vid lunch för att fortsätta resten av kvällen. Men det är märkligt nog något som man vänjer sig vid. Man gör sina strechningar och promenader framför TV utan att egentligen tänka på det. Det är först när frugan frågar om det är stökigt som man tänker på det. Vad gör jag då för att slippa krypet om kvällarna? Jag har kommit på att om jag utför motion så mildras mina besvär. Som tur är så gillar jag att motionera, och dessutom har jag hittat något som jag verkligen gillar, nämligen cykling. Det spelar mindre roll om det är ute på landsväg, i skog eller på en spinninglektion. Av någon anledning har detta motionssätt fått mig att må bättre och inte märka av krypet lika mycket. Tidigare löptränade jag väldigt mycket. Jag har genomfört två Stockholm Marathon, fyra halvmarathon, fem Lidingölopp och ett Vasalopp på skidor, för att nämna några. Träningen har helt enkelt varit ett sätt att fungera bättre i min vardag. Augusti i Mora Vad gör man då en fredag i mitten av augusti i Mora? Mora en fin stad, men det är inte därför jag åker dit varje år i augusti. Nej, det är för att delta i CykelVasan. Jag har kört loppet sedan det startade 2009, det första officiella loppet. Första året var det ca 2000 anmälda deltagare. Två av dessa var min pappa och jag. Ingen av oss hade någon större erfarenhet av att cykla i terräng, som tävlingen går i. Det är i stora delar samma spår som skidloppet genomförs i, dock med vissa ändringar där marken är för sank för att cykla. Eliten tog sig i mål på 2 tim 40 min medan jag tog 5 tim 20 min på mig vid första loppet. År 2010 hade tiden krymp lite till 4 tim 26 min. Till årets lopp var det totalt 8000 deltagare anmälda. Man hade flyttat starten från Idrottsplatsen till Bergaby, där skidloppet startar. Vid klockan 07.30 var det 8 grader i startområdet. Och när starten gick för mig vid 9.30 var det 13 grader och blå himmel. Det fanns nästan ingen vind att tala om, och med vetskap om hur banan är upplagd förstod jag att det kommer att bli ett varmt lopp denna dag. Då det inte regnat speciellt mycket under veckan innan loppet så var marken ganska torr. Det är ju både för- och nackdelar med det. Fördelen är att man slipper hala, leriga spår med djupa vattensamlingar. Nackdelen är att det dammar ordentligt i vissa partier. Så mycket att ögonen var ordentligt röda, näsan rann konstant och att halsen kändes tjock, som den gör vid en förkylning, efter målgång. De första 20 minuterna går uppför med en stadig lutning, det känns ordentligt i benen när man kommer till första kontrollen, Smågan. Där efter går det fram genom vacker dalanatur via Mångsbodarna och Risberg. Halvvägs genom loppet, vid Evertsberg, började jag få ordentlig kramp i båda låren. En stolt RLS:are efter målgång av CykelVasan 2011 Detta medförde att jag inte kunde stå upp och trampa i uppförsbackarna, utan var tvungen att sitta och trampa med mycket lätt växel, eller kliva av cykeln, för att komma uppför backarna. Kramp i båda låren, samtidigt, har jag aldrig upplevt tidigare. Det är inget som jag vill prova på igen. Loppet fortsatte via Oxberg, Hökberg och Eldris i hastigheter mellan 10-65 km/h, för att slutligen Sid 8

komma fram längs Vasavägen till målområdet nedanför statyn av Gustav Vasa i Mora. Att komma fram till målfånget med den mycket kända texten, I fäders spår för framtids segrar, är en otroligt skön känsla! Som tur är finns det mycket folk längs banan som hejar fram oss tokiga män, kvinnor och barn som genomför detta lopp. Nöjd med tiden Att köra de 92 kilometrarna, som eliten gör, på endast 2 timmar och 35 minuter är för mig en ofattbar tanke! Jag körde mina 92 km (totalt blev det 96,5 km) på 4 tim 41 min. Det innebär en genomsnittshastighet på drygt 20 km/h. Ett genomförande som jag idag är nöjd med, trots att jag inte fick ihop den tid som jag hade önskat. Men det kommer jag förhoppningsvis att lyckas med, kanske redan nästa år. Man kan ju tro att jag skulle ha problem med kryp i benen efter en ganska ansträngande dag på cykelsadeln, men faktum är att det var det minsta problemet som jag upplevde på kvällen. Däremot så fanns det en ömhet på utsidan av mina knän, svidande ögon och en rinnande näsa. Men vad gör man inte för att slippa krypet i benen för en kväll? Tack för möjlighet att beskriva mina tankar om min RLS och hur jag gör för att underlätta för mig. Ulf Sevborn EARLS 2010 (stor europeisk undersökning) E ARLS 2010 är namnet på den första studien som EARLS (European Alliance for Restless Legs Syndrome) gjort under sista hälften av 2010 i nio europeiska länder. Syftet var att få en bild av hur RLS-patienter lever, hur de diagnosticeras och behandlas, samt vilka andra sjukdomar de har i de nio länderna. Deltagande länder var Belgien (163), England (48), Finland (50), Frankrike (341), Holland (631), Italien (103), Spanien (13), Sverige (506) och Österrike (53). Antalet svar inom () efter länderna. För mer information om EARLS, läs förra numret av Vi Nattvandrare eller besök hemsida www.earls.eu. Ett frågeformulär på landets språk skickades ut till 6.359 deltagare. I vissa länder (Belgien, Holland och Sverige) skickades ett frankerat svarskuvert med. Denna aktivitet har säkert ökat svarsfrekvensen. 1.908 frågeformulär kom tillbaks till mig och kunde utvärderas. Svaren matades in i databaser för att kunna analyseras. Såväl datainsamlingen som analysarbetet har varit mycket omfattande och tagit mycket tid i anspråk. I frågeformuläret finns frågor om kön, ålder, RLS inom familjen, symtomställen, symtomstyrka utan och med behandling, sjukskrivning på grund av RLS, sjukpensionering på grund av RLS, data om diagnossituationen, nuvarande läkemedelsbehandling, dess effekt, dess biverkningar, tidigare använda läkemedel och varför man bytte, mediciner för andra sjukdomar än RLS, sömnstörningar och sömnlab. Det är ett mycket omfattande frågeformulär som delvis används i Sverige 2006/2007. Vi presenterade de resultat vi hade på ett forskarmöte för EURLSSG (European Restless Legs Study Group) i december 2010 i München där europeiska RLS specialister träffas under två dagar för att byta erfarenheter. Eftersom resultaten är så intressanta och studien så välgjord har jag blivit inbjuden att presentera resultaten på sömnkongressen WASM (World Association of Sleep Medicine) söm hålls i Quebec i Kanada under perioden 10 14 september 2011. Här finns säkert alla som är intresserade av RLS. Resultaten ger många intressanta bilder av hur det är att leva med RLS i de deltagande länderna. För Holland, Sverige, Frankrike och Belgien får vi rätt klara bilder eftersom antalet deltagare i dessa länder är stort nog. Symtomstyrkan utan medicinsk behandling tycks minska med ökande ålder. Medicinerna tycks verka mindre med ökande ålder. De flesta patienterna har RLS symtom i båda kroppssidorna. En tredjedel av dessa har alterne- (Forts. på sidan 10) Sid 9

(Forts. från sidan 9) rande symtom ibland högra sidan för att sedan förflytta symtomen till vänstra sidan och tvärt om. Endast ett fåtal har alltid symtomen i högra eller vänstra sidan. Smalbenen dominerar helt med låren och armarna på andra plats som symtomställe. De som har symtom i flera kroppsdelar har som regel svårare symtom. De patienter som uppgivit att någon annan familjemedlem har RLS har som regel svårare RLSsymtom utan behandling än de som inte har RLS inom familjen. Med behandling är det ingen skillnad. Det är påfallande vanligt att patienter med RLS sjukskrivs eller sjukpensioneras enbart för sin RLS. Detta är helt onödigt eftersom ett optimalt användande av dagens mediciner i de allra flesta fall gör att patienten kan arbeta och fungera med en bra livskvalitet. Här finns stora besparingsmöjligheter för samhället. Många patienter som är sjukskrivna eller sjukpensionerade på grund av RLS får andra typer av mediciner än de andra patienterna. Detta kan delvis förklara att dessa patienter säger sig ha svårare RLS-symtom. Det är stora skillnader på hur diagnosarbetet går till. I vissa länder, Sverige som exempel, ställs diagnosen till största delen av en öppenvårdsläkare och sällan av en neurolog. I Italien ställs nästan alla diagnoserna av neurologer. Jämfört med många länder i Europa har Sverige få neurologer per invånare. Generellt sett är alla patienter, oavsett land, nöjda med bemötandet hos doktorn. Vid mina informationsmöten hör jag emellertid motsatsen. De flesta patienterna får snabbt en diagnos och rätt medicin. Vid mina informationsmöten hör jag emellertid även i denna fråga motsatsen. När väl Sifrol och Adartrel blev godkända 2006 förväntade vi oss mer aktiviteter från läkemedelsföretagens sida. Så hände inte. Tvärt om slutade de intressera sig för RLS. Deltagarna har noterat sitt intag av RLS mediciner fyra gånger per dygn (morgon, eftermiddag, kväll och natt). Vid varje tillfälle har läkemedlets namn, styrka och dos noggrant noterats. Sifrol är den medicin som de allra flesta patienterna får utskrivet. Adartrel kommer på andra plats. Neupro kommer på plats tre. Båda mycket mindre än Sifrol. Patienterna är lika nöjda med Sifrol och Adartrel men mycket mer positiva till Neupro, som tycks bli förskrivet när inget annat hjälper. Det är sällan som patienterna säger att de får biverkningar av dopaminagonisterna. Den medicinska behandlingen är mycket effektiv och reducerar symtomstyrkan under kväll och natt med mer än 90 %. I Sverige används mer sällan opioider (starka smärtmedel) och antiepilepika medel mot epilepsi (Iktorivil, Lyrica och Neurontin ). Det är ibland stora skillnader på doseringen av framför allt dopaminagonister i de olika länderna. I vissa länder får de äldre RLS patienterna ibland en sämre behandling än de yngre patienterna. De får oftare L-Dopa i stället för dopaminagonister. Patienter som har både RLS och en annan sjukdom, för vilken de tar mediciner, anger att de har svårare RLS symtom än andra. I vissa fall kan denna skillnad förklaras av de mediciner de tar för sina andra sjukdomar. Det är relativt stor skillnad mellan de olika länderna när det gäller läkemedel för andra sjukdomar. Deltagarna har även noterat sitt intag av mediciner för andra sjukdomar än RLS fyra gånger per dygn (morgon, eftermiddag, kväll och natt). Vid varje tillfälle har läkemedlets namn, styrka och dos noggrant noterats. Många patienter har även noterat om medicinerna har effekt på RLS-symtomen och eventuella biverkningar. Sömnstörningar är vanligt förekommande och RLS är den helt dominerande orsaken i alla deltagande länder. Sömnmedel används relativt ofta och det är stora skillnader i de olika länderna mellan sömnmedlen. De kortverkande medlen zopiklon och zolpidem används oftare än andra tyngre mediciner av typ bensodiazepiner. Relativt många patienter har varit på sömnlab för att där få sin diagnos. Vi vill publicera studien i olika medicinska tidskrifter för att få så stor genomträngning som möjligt. Det är viktigt att så många läkare och sjukvårdspolitiker som möjligt läser studien och drar rätt slutsatser. En svensk översättning av det svenska materialet är på gång. En översättning av hela studien kommer senare. Sten Sevborn Sid 10

Möte i Älvdalen Medlems och höstmöte den 8 oktober klockan 14 hos Göran och Leena i Väsa, Älvdalen. Adress: Tjärdalsvägen 6. Telefon 0251-51009. Vi hjälps åt att mobilisera lita energi. Fika och visning av lågenergihuset. Välkommen till en trevlig pratstund, men ring först! Floating Att flyta i tyngdlöshet i saltvatten i ett flytkar är inte fel! Ice Power Applicera kylande gel på fötterna i god tid innan sänggåendet. Men doftkänsliga bör se upp! Göran Melesjö Tips och råd som kan fungera Läkare som kan RLS Vi får ofta fråga om vi känner till någon läkare som kan RLS på den ort personen ringer från. Ibland kan vi hjälpa till med ett namn, men alltför många gånger inte. Kunnandet om RLS inom sjukvården har blivit bättre de senaste åren, men är långt ifrån bra. Har du haft turen att träffa på en kompetent läkare vill vi gärna veta namnet samt var denna läkare kan träffas. Sänd oss brev eller e-post, adress finns på sidan 2! Skriv också ditt eget telefonnummer så vi kan nå dig om vi behöver fråga något. Vi vill kunna presentera en lista på hemsidan (medlemssidorna). Våra kontaktpersoner ska också kunna ge besked per telefon. Sören Hallberg Sid 11

Ingen remiss? Så här fixar du en egen remiss. Ett brev räcker. F år du ingen remiss till en läkare du vill träffa? Då kan du skriva en själv! De flesta landsting har slopat remisskravet. En privatperson kan alltså själv boka en tid hos en specialistläkare. Men sjukvården vill helst att patienterna gör som vanligt. I många landsting har möjligheten att skriva sina egna remisser praktiserats i många år redan. Men i sju landsting: Västerbotten, Jämtland, Gävleborg, Dalarna, Värmland, Västmanland och Örebro, måste du fortfarande först gå till en husläkare eller vårdcentral och få en remiss innan du kan komma till en specialist. I alla fall var det så 2010. I resten av landet kan du ta en genväg och boka en tid på egen hand, men det är inte många som vet om det. Vad är en remiss? En remiss är en skriftlig begäran om en undersökning. Den brukar skickas från en läkare till en annan läkare. Resultatet från undersökningen skickas sedan tillbaka till läkaren som skrev remissen. Därefter informeras patienten. Remissen underlättar för vårdpersonalen att veta vad som behöver göras och hur bråttom det är med undersökningen eller behandlingen. En remiss kan också innebära att sjukgymnastik ska erbjudas, att prov ska tas på ett laboratorium, att röntgen ska utföras eller att hjälpmedel ska lånas ut. Din läkare på vårdcentralen bedömer om du behöver uppsöka sjukhus eller annan specialiserad vård. Läkaren skriver då en remiss. Egenremiss I många landsting kan du alltså själv söka direkt till sjukhusens specialistmottagningar utan remiss. Personalen kan dock vilja ha en så kallad egenremiss. Denna skriver Du själv. Du anger namn, personnummer och adress samt redogör för orsaken till att Du vill söka vård på kliniken. Försök att beskriva problemets art och hur länge du haft problemet. Det går bra att skriva i form av ett vanligt brev som skickas till kliniken. Vad ska man tänka på? Det finns inga formella krav. Man skriver vad man heter och sitt personnummer och väldigt kort och tydligt vad det är man lider av och varför man vill komma till en specialist. På nästa sida finns en lathund. Sören Hallberg Anna, nybliven pensionär, var hos doktorn för en grundlig undersökning. - Ni har lite långsam puls, sa doktorn. - Det gör väl inte så mycket, sa Anna, jag har gott om tid... Sid 12

Exempel på egenremiss: Egenremiss Till (klinikens namn o adress) Personnr:... Namn:... Adress:... Postadr:. Tel hem:... Tel Arbete:...Mobil:.. Beskriv kortfattat vilka besvär du har. Hur länge har du haft dessa besvär? Tidigare behandlingar? Eventuella mediciner? Tillåter du att vi tar del av dina journalhandlingar från vårdcentral? Ja Nej Egenremissen ifylld datum: Signatur:... Sid 13

Knep & Knåp Tennisturneringen I en tennisturnering deltar 33 spelare. Tävlingen är upplagd så att segraren går vidare till nästa omgång, medan förloraren utgår ur turneringen. Hur många matcher måste spelas för att en segrare skall kunna koras? Vattenhinken Slå 6lit vatten i en hink, då blir den fylld till 2 tredjedelar. Hur mycket mer vatten kan du slå i hinken? Siffersystemet Kan du se systemet med dessa siffror? 1 11 21 1211 111221 312211 Vad är nästa tal?! Skicka in dina svar! Vi vill ha svaren innan 15:e oktober. Först öppnade brev med alla rätt får tre trisslotter! Adress finns på sid 2. E-post går bra också. Sid 14

Lösningar till Knep & Knåp förra numret Schackbrädet En stöddig direktör ville köpa en bit mark vid sjön av en bonde. Bonden ville egentligen inte sälja marken, men tog fram ett schackbräde och sa: Lägg en krona på första rutan, och två på den andra, fyra kronor på den tredje och åtta på den fjärde. Fortsätt sedan att dubbla på alla rutorna. Det tyckte direktören lät billigt och slog till. Men hur många kronor hade bonden egentligen begärt? Svar: 18 446 744 073 709 551 615 kronor. Inte så billigt!! Utan att vara ett matematiskt geni kan ni skriva talet 1000 utan att skriva en enda nolla. Det kan till på köpet göras på tre olika sätt, vilka? Svar: 9999/9, M, Tusen Grönsakshandlaren Grönsakshandlaren är 54 år gammal. 175 cm lång och har 43 i skonummer. Men, vad väger han? Det här var en luring. Svar: Frukt och grönsaker!! Den här gången var problemen kanske lite klurigare än vanligt. Ingen hade tre rätt, så vi behåller trisslotterna så länge! Redaktören Sid 15

Avs. RLS-Förbundet Rättarev. 14 771 90 LUDVIKA POSTTIDNING B Retur till avsändare En gammal dam E n jättekonstig sak har hänt! En tokig gammal dam har flyttat in hos mig. Jag vet inte alls vem hon är, var hon kommer ifrån eller hur hon kom in. Jag bjöd i alla fall inte in henne. Allt jag vet är, att en dag var hon bara här. Hon är en smart gammal dam som lyckas gömma sig för det mesta, men närhelst jag går förbi en spegel, kan jag se en glimt av henne. Och när jag tittar i spegeln för att kolla hur jag ser ut, så är hon där, tar upp hela spegeln fullständigt och blockerar mitt vackra ansikte och min fina kropp. Det är oförskämt! Jag har försökt skrika åt henne, men hon skriker bara tillbaka. Om hon vill bo kvar, kunde hon väl i alla fall erbjuda sig att betala lite av hyran, men inte då, ibland hittar jag en tia i kappfickan eller lite växel under en soffkudde, men det är inte alls tillräckligt. Jag vill inte anklaga henne, men jag tror att hon stjäl pengar från mig. Jag tar ut 500 kronor och efter några dagar är de helt borta. Jag gör verkligen inte av med pengar så fort, så jag kan bara dra slutsatsen att den gamla damen nallar av mig. Om hon åtminstone använde pengarna till rynkkräm. Jösses vad hon skulle behöva det!! Och pengar är inte det enda jag tror att hon stjäl. Mat försvinner med en alarmerande hastighet, speciellt goda saker som glass, kakor och godis. Sid 16 Det verkar som att jag inte kan ha sånt hemma längre. Hon tycks älska sötsaker, men hon måste se upp, för hon börjar gå upp i vikt. Hon har nog märkt det, och för att känna sig bättre till mods har hon trixat med min våg, för att jag ska tro att jag också har gått upp. För att vara en gammal dam är hon rätt barnslig. Hon spelar mig fula spratt, till exempel så ändrar hon mina kläder så att de inte passar längre. Och hon stökar till bland mina filer på datorn och bland mina papper, så att jag inte hittar någonting. Hon hittade på en annan grej som stör mig. Hon kollar min post och tidningar innan jag har en chans, och suddar texten så att jag inte kan läsa. Och hon har gjort något riktigt jäkligt med volymkontrollen till tv, radio och telefon. Nu hör jag bara mummel och viskningar. Hon har gjort annat också, som att min dammsugare är tyngre och mina kranar svårare att vrida. På sista tiden har hon satt klister på burklocken och gjort det nästan omöjligt att öppna burkarna. Just när jag inte trodde att hon kunde bli elakare än så, kom hon med på bilden när jag skulle ta ett foto till mitt nya pass. Just när kameran gick av måste hon ha hoppat in framför mig. Ingen kommer att tro att det är JAG!!