Tillsammans - så mycket bättre för barn och unga som anhöriga

Tillsammans - så mycket bättre för barn och unga som anhöriga Linda Frank, utredare och projektansvarig för barn som anhöriga

2 Utvecklingsarbete kring information, råd och stöd till barn som anhöriga Bakgrund I Jönköpings län vill vi bli bättre på att ge ett bra bemötande och stöd till barn och ungdomar när deras föräldrar är allvarligt sjuka, fysiskt eller psykiskt eller oväntat eller hastigt avlider. En förälders sjukdom eller död kan innebära en allvarlig risk för barnets egen hälsa. Landstinget i Jönköping har av Socialstyrelsen valts ut som en av fyra regioner i landet för att utveckla detta viktiga område i ett projekt som pågår mellan 2012-2014. Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet har fått i uppdrag av Socialstyrelsen att leda det nationella utvecklingsarbete och utgör nationell projektledning för regionerna. Personal inom hälso- sjukvården och socialtjänsten har ett ansvar för att erbjuda dessa barn information, råd och stöd enligt (5 kap.10 SoL) (2g HSL). Ytterst handlar det om att barn och unga själva upplever att våra insatser ska underlätta i en svår livssituation. Det samarbete som byggts upp mellan landstinget, kommunerna i länet och idéburna organisationer är ovärderligt för att projekt ska nå sitt syfte de satta målen. Syfte Att utifrån den samverkan som idag finns i Jönköpings län mellan landstinget, kommunerna och ideella organisationer kring barns fysiska och psykiska hälsa och sociala situation, långsiktigt och länsövergripande utveckla och implementera arbetssätt som uppmärksammar och tillgodoser barns behov och rätt till information, råd och stöd enligt hälso- och sjukvårdslagen (2 g ) och patientsäkerhetslagen (6 kap. 5 ) har beaktats på ett betryggande sätt. Övergripande mål Projektplanens uppsatta mål står fast; Att barn och unga, inom den berörda målgruppen, själva upplever att de erhållit den information, råd eller stöd som de behöver. Projektet ska bidra till att det i all berörd kommunal och landstingsverksamhet kontinuerligt finns kompetens och rutiner för att tillgodose barns behov och rätt till information, råd och stöd som anhöriga. Rutinerna ska vara kända av berörda medarbetare. Konventionen om barnets rättigheter har varit utgångspunkt för insatserna. I samverkan med SKL har kurser kring Barnets rätt i teori och svensk praktik genomförts i Jönköping. I länet finns nu ett 70-tal personer utbildade för vilka barn som anhöriga på olika sätt är ett fortsatt viktigt utvecklingsområde. Projektorganisation Projektorganisation består av en styrgrupp med bred representationen från primärvård, vuxenpsykiatri och specialistsjukvård samt kommunala förvaltningar. Styrgruppen har fungerat som ett arbetande och beslutande forum för projektet. En referensgrupp med ett 80-tal strategiska personer/funktioner från ett 40-tal arbetsplatser/organisationer i länet är tillgänglig för projektet. Referensgruppen möjliggör en fördjupning och synkronisering av utvecklingsarbete/kompetenshöjning i länet i olika frågor. Exempel på företrädare; akutmottagningar, ambulansverksamhet, barn och elevhälsa, BoEenhet, barn och ungdomshälsa, barn- och ungdomspsykiatrin, bårhus, etiska rådet, familjecentraler, frivården, funktionshinderomsorg, förvaltningsledning sjukvård, Futurum,

3 hjärtsjukvård, IVA, kvinnofrid, LSS, missbruksvården, barn-, kirurg-, onkolog och ortopedklinik, palliativ vård, patientinformation, primärvård, Qulturum, rehabsamordning, Regionförbundet FoU-rum, Rädda Barnen, räddningstjänst, sjukhusbibliotek, sjukhuskyrka, spädbarnsverksamhet, Teateri, vuxenpsykiatri, vuxenhabilitering, Vårsol, anhörigkonsulenter, barnombud, folkhälsoplanerare, kuratorer inom specialistvård. Referensgruppen kommer att samlas regelbundet under projekttiden för kompetensutveckling. Därutöver finns stödresurser inom landstingets kansli. Fler plattformar för samverkan mellan kommunerna, landstinget och ideella organisationer där frågan är känd och hanteras är; landstingets ledning, sjukvårdens förvaltningsledningar, Ledningsgrupp för samverkan kommun-landstinget, Barndialogen, medicinska programgrupperna barn, psykiatri och primärvård, FAKTA-grupper, psykisk hälsa barn och unga (PSYNK) samt barnspecialistmottagningarna i öppen vård. Den organisatoriska strukturen med projektledning, styrgrupp och referensgrupp har fungerat mycket väl. Delmål 2012 Identifiera nyckelpersoner i offentlig tjänst och ideell verksamhet som kan stödja projektets målsättning. Kartlägga pågående insatser Identifiera behov av kompetensutveckling och förbättringsområden. Upprätta handlingsplaner inom berörda verksamheter. Planera för utvärderingsmetoder i samverkan med Hälsohögskolan. 2013 Delprojekt/aktiviteter. Hittills har 18 delprojekt med geografisk fördelning och balans mellan psykiatri och somatik kommit igång. Samtliga redovisar i en delrapport i juni omfattande aktiviteter enligt plan och budget. Aktuell bild från delprojekten se www.lj.se/barndialogen under flik barn som anhöriga. Utbilda, bygga nätverk, kartlägga, utveckla arbets- och informationsmaterial, skapa rutiner i/mellan verksamheterna. En länskonferens i Jönköping Tillsammans för barn som anhöriga genomfördes i april med ca 250 deltagare. Samverkan med RCC avseende barn till föräldrar med cancer innebär att en inspirationsdag för kontaktsköterskor inom cancervården i sydöstra sjukvårdsregionen anordnas i september. Barndialogen är vår lokala webbplats för information om projektet. Nationellt se Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka www.anhoriga.se Tvärsektoriellt lärande och nätverksbygge kommer att stödjas genom lärandeseminarier. Denna modell för kompetenshöjning planeras i samråd med Nka till hösten 2013 för samtliga sjukvårdsområden och kommuner. Att rapportera vunnen kunskap/erfarenheter är ett annat mål som också förverkligats genom information och föreläsningar inom och utanför länet samt via media, press och radio. Medverkan i Almedalen tillsammans med Nka, SKLs nationella konferens Barns rätt på rätt sätt i sept. i Karlstad samt Barn som anhöriga konferens i Uppsala i okt. är några viktiga exempel.

4 En enkel loggbok är en hjälp att hålla ordning på vad som sker. För att ge en överblick av viktiga händelser över tid beskrivs arbetet i en kronologisk översikt, så kallad Tidslinje. Kontakt med andra län för samverkan och för att lära av varandra pågår ständigt. Inte sällan tar vi emot studiebesök. En viktig kanal för implementeringsarbetet är barnombuden inom landstinget. Närmare 250 personer ingår nu i barnombudsnätverket som till hösten kommer att stödjas på ett mer strukturerat sätt utifrån barnkonventionen. Uppföljning och utvärdering Uppföljning av projektet i sin helhet sker löpande i samråd med Nka. Projektledningen i länet ansvarar för uppföljning av samtliga enskilda processer. Ekonom vid landstinget bistår med ekonomisk redovisning. Återkoppling från barn och unga i till exempel form av fokusgrupper har försenats. Det har varit svårare än vi föreställde oss att identifiera och bjuda in barn med erfarenhet till gruppsamtal. Därför planeras till hösten att elevhälsan vid gymnasieskolor samt personal vid ungdomsmottagningar, när så är lämpligt, tar upp frågan med berörda tonåringar i form av samtal eller enkät. Material är förberett. En överenskommelse har fattats med Hälsohögskolan och landstingets FoU-enhet om metodstöd för utvärdering av insatserna. Tematiskt inriktade C-uppsatser från specialistutbildningar har kopplats till projektet. Ett 10-tal uppsatser på gång. Dokumentation i form av loggbok förs av projektledaren dagligen. Resultatet kommer underhand att presenteras i delrapporter samt under våren 2014 i en spridningskonferens. Osäkerhet i projektet Bedömningen beträffande osäkerhet i projektet som försumbar har genom goda samverkansrutiner, stöd från ledningarna tillsammans med kompetens och en positiv vilja bland medarbetare så här långt visat sig korrekt. Som förväntat identifieras hela tiden nya aktörer och utvecklingsidéer. Projektets innehåll och omfattning Delprojekt med syfte 1. Anhörigkonsulent Jönköpings kommun En samverkan kring anhörigstöd till barn utifrån anhörigsamordnarens roll. Samverkan med övriga kommuner planeras 2. Eksjö kommun Stödsamtal/stödgrupper barn i samverkan med öppen vård socialtjänst, elevhälsa 3. Habo kommun Kartläggning. Kunskap och rutiner, psykisk ohälsa och somatiska sjukdomar 4. Hälsohögskolan Uppsatser inom området i specialistutbildningarna. Utvärdering och forskning 5. Hörselhabiliteringen Kartläggning av antal barn till döva föräldrar i länet. Identifiera interventioner, öka kunskapen om barn till döva bland personal i barnverksamheter 6. Jönköpings kommun, Utbildning, fritid och socialtjänst Upprätta handlingsplan, rutiner och sprida kunskap inom berörda förvaltningar samt information till barn och unga

5 7. Kuratorerna vuxenkliniker och kommuner Utbildning av Randiga huset, om barn i sorg och kris. 20 kuratorer i länet 8. Onkologkliniken Skapa samtalsmiljöer. Ta fram informationsmaterial. Systematiskt bjuda in barn för information. Forskningsanslag FAS 9. Regionförbundet Informations bok till barn i HVB-vård om barns rättigheter till råd och stöd 10. Rehabmedicinska Skapa en välkomnande miljö för barn och öka den samlade kliniken, kuratorer kompetensen. 11. RäddSam F, Utveckla metoder vid akuta händelser där man möter barn. Öka Räddningstjänsten kunskap i kåren. Instruktionsfilmer. 12. Svenska kyrkan Skapa resursgrupp för barn som anhöriga. Att öka kunskap och skapa barngrupper. Samverkan med kommun och landsting och ideella föreningar. 13. Teateri En teaterföreställning om att öka förståelse och kunskap kring psykisk ohälsa och suicid. Ekonomiskt stöd även från statens Kulturråd 14. Tranås kommun Familjestöd vid psykisk ohälsa. Uppföljning av barngruppsverksamhet 15. Vaggeryds kommun Kartlägga behov av stöd och ta fram riktlinjer för stöd till barn. Psykisk och fysisk sjukdom samt missbruk. 16. Vetlanda kommun Effektivt arbete genom samverkan för upptäckt och stöttning av barn till föräldrar med riskbruk, missbruk och beroende. Utbildning. Metodutveckling. 17. Vuxenhabiliteringen, kuratorer Utveckla metoder och rutiner i samverkan med SUF, kunskapscentrum i Uppsala län. Föräldrar med utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter. 18. Vårsol Barngruppsverksamhet vid allvarlig sjukdom och sorg. Samverkan med kommun och landsting. Övriga insatser Nedan presenteras utvecklingen av övriga insatser som togs upp i projektansökan; Policydokument Barn som anhöriga ska göras mer känt och använt i verksamheterna och i politiken. Dokumentet har uppdaterats år 2012. Handlingsplan Barn som anhöriga Familjeformuläret är ett dokument som behöver göras mer känt och använt i verksamheterna. Framtagande av kvå-koder som kan följas upp och aggregeras pågår i samarbete med Socialstyrelsen. Familjeformuläret ska ingå i befintligt IT- system. Detta arbete i samverkan med landstingets ITansvariga beräknas vara klart i augusti. Utbildningsinsatser om barn som anhöriga. Ett omfattande utbildningsprogram för olika målgrupper, med olika innehåll och omfattning såsom; Föra barnen på tal, Beardslees familjeintervention, att samtal med barn insatser till enskilda arbetsplatser, barn i sorg och kris genom Randiga Huset, barnombudsnätverket samt lärandeseminarier pågår eller är inplanerade. Information om aktuell kunskap och ny litteratur upprättas kontinuerligt via Barndialogens webbsida. Särskilt ansvariga för barn som anhöriga. Uppmärksamma allas ansvar. Säkerställa olika funktioners ansvar. Ge metodstöd för att kunna ta detta ansvar. Utifrån handlingsplan för barn och unga tillämpning, spridning. Prioritera prevention och hälsofrämjande insatser. Pågår på en rad olika sätt vilket vi hoppas framkommer i denna rapport.

6 Särskilda rutinbeskrivningar för hur uppmärksamma behov hos barn som anhöriga. Dokumentet behöver göras mer känt och använt i verksamheterna. Ta fram enhetliga indikatorer som kan följas upp generellt. Familjeformuläret ska ingå i befintligt ITsystem. Pågår Särskilda rutinbeskrivningar för samarbete med socialtjänsten. Barndialogens processgrupp aktiveras för uppgiften. Anhörigkonsulenter. Samverkan med kommunernas anhörigkonsulent/samordnare. Inspirationsdag i augusti i länets södra kommuner tillsammans med hälso- och sjukvården. Information till personal. Barnombudspärmen har webbaserats och ny information tillförs kontinuerligt kring Barnkonventionen och barn som anhöriga. Utmärkt material från Norrbotten har modifierats till behov för personal inom landstinget i Jönköpings län. Två viktiga kunskapskällor är sammanställning från Socialstyrelsen Barns om anhöriga. Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter eller avlider samt från SKL Föräldrar i missbruks- och beroendevården. En kartläggning för att stärka barn- och föräldraperspektivet. Information till barn Min bok till 4-10 år att rita och skriva i när förälder är sjuk. Informationsmaterial planeras för fler åldersgrupper bland annat på onkolog kliniken. Inom regionförbundet t ex för familjehemsplacerade barn. Information till föräldrar. Befintligt material ska ses över och vid behov förbättras. Flera landsting rapporterat att man använder vårt material. Anpassat stöd till föräldrar/barn med utländsk/minoritetsbakgrund Utbildning av tolkar avseende barnperspektiv. Vi kommer att se över ytterligare behov utifrån resultat av kartläggning. Detta har ännu ej påbörjats men har efterfrågats. Kompletterande/närliggande insatser Samverkan mellan Jönköpings län och SKL avseende implementering av konventionen om barnets rätt fortsätter. Med utgångspunkt i SKLs nationella satsning PSYNK har samverkan kring barn och unga med anhörigproblematik inletts, vilket kommer att beskrivas i nästa delrapport Pågående projekt inom Regionförbundet Jönköpings län, primärkommunal samverkan och SKL Förstärkt barn- och föräldraperspektiv inom missbruks- och beroendevården. En synkronisering av de båda närliggande projekten sker via styrgruppen. Gemensam länskonferens i maj i år. Barn och ungdomshälsan är en enhet i Jönköpings sjukvårdsområde som öppnades förra året för att möta barn 6-18 år med lindrig psykisk ohälsa och psykosomatiska besvär. Barn som anhöriga och deras föräldrar är en målgrupp Den palliativa vården har ett ansvar att uppmärksamma barnens situation och skapa rutiner kring detta. Att fördjupa under 2013.

7 Kartläggning av strukturer för stöd vid oväntad död hos förälder eller vårdnadshavare. Ett kompletterande uppdrag från Socialstyrelsen som beräknas vara slutfört i juni 2013. Samverkansteam för föräldrar i behov av särskilt stöd under graviditet, förlossning och tidigt föräldraskap. Team upprättats i länet med syfte att samverka utifrån den enskilda familjens behov för att erbjuda optimal vård och omsorg med fostrets/barnets och familjens bästa i fokus. Spädbarnsverksamheten Målgruppen för verksamheten är familjer med ofödda barn eller spädbarn upp till ett år där det finns brister eller en risk för brister i anknytningen mellan barn och föräldrar. Spädbarnsverksamheten erbjuder också råd, stöd och handledning till enskild personal om anknytning samspel. Grön rehabilitering är ett projekt som bygger på forskningsbaserad kunskap om naturens och trädgårdens läkande inverkan för att minska sjukpenningtalet och öka återgång i arbete och välbefinnande. Grön rehabilitering är lämplig som rehabiliteringsinsats vid långvarig diffus smärta, måttliga till medelsvåra depressioner och olika typer av ångest och stress. Då många personer inom målgruppen också har barn finns ett värde i att samordna insatserna. Kontakter har inletts med projektledningen. I samråd med förvaltningsledningen i Östergötland fördjupas samverkan i projektet inom Regionalt Cancercentrum, (RCC), för insatser till barn vars föräldrar drabbats av cancer. 100-talet kontaktsköterskor i regionen inbjudan till utbildningsdag i september. Även Kalmar län har bjudits in. Rädda Barnens lokalavdelning Jönköping/Huskvarna bistår projektet genom medel för sysselsättningsmaterial till onkologkliniken. En konferens i länet våren 2014 planeras för att sprida erfarenheterna som detta utvecklingsarbete gett oss och där presentation av delprojekt och utvecklingsarbeten ovan blir naturliga programpunkter. Tillsammans - så mycket bättre för barn och unga som anhöriga