Logopedi, nutritionsbedömning, habilitering och arbetsterapi 2011:1 Att prioritera på individnivå Beslutsstöd vid hjälpmedelsförskrivning Att prioritera på individnivå Beslutsstöd vid hjälpmedelsförskrivning Öppna prioriteringar Att Attprioritera prioriterapå påindividnivå individnivå inom nya områden Beslutsstöd Beslutsstöd vid vidhjälpmedelsförskrivning hjälpmedelsförskrivning Eva Andrén Mats Andrén Stefan Bragsjö Karin Björkryd Åsa Johansson Anna-Karin Nilsson Annette Tjernberg Nordlund Birgitta Rosberg Monica Ahlström Ulla Pettersson Mari Broqvist Per Carlsson 2014:2 i Prioriteringscentrums rapportserie Anette AnetteWinberg Winberg PRIORITERINGSCENTRUM www.liu.se/prioriteringscentrum www.liu.se/prioriteringscentrum www.liu.se/prioriteringscentrum 2014:2 2014:2 Prioriteringscentrum Prioriteringscentrum Nationellt kunskapscentrum för Nationellt Nationellt kunskapscentrum kunskapscentrum för för prioritering inom vård och omsorg prioritering prioriteringinom inomvård vårdoch ochomsorg omsorg Mari MariBroqvist Broqvist Ulla-Britt Ulla-BrittBlomquist Blomquist
Att prioritera på individnivå Beslutsstöd vid hjälpmedelsförskrivning Anette Winberg Mari Broqvist Ulla-Britt Blomquist Prioriteringscentrum 2014:2 ISSN 1650-8475 Omslagsbild: Thinkstockphotos.co.uk.
FÖRORD Hörsel-, syn- och andra typer av tekniska hjälpmedel används i ökad uträckning för att underlätta det dagliga livet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning. Ansvaret för att tillhandahålla hjälpmedel åligger många olika aktörer inom kommuner, landsting och staten. Eftersom det saknas en gemensam definition av vad som räknas som hjälpmedel och gemensamma regler i landet om vilka hjälpmedel som ska tillhandahållas och finansieras är det respektive huvudman som bestämmer vilka hjälpmedel den ska erbjuda, vem som ska erbjudas dem och vilka avgifter som ska tas ut. I stor utsträckning fattas sådana prioriteringsbeslut på politisk nivå i respektive landsting/region och kommun och finns samlade i olika slags regelverk. Några sjukvårdshuvudmän har också en politiskt beslutad hjälpmedelspolicy som övergripande beskriver huvudmannens viljeinriktning på hjälpmedelsområdet och utgör en viktig grund för utformningen av de mer preciserade regelverken. Olika regelverk ska sedan omsättas till beslut för enskilda patienter/brukare av hälso- och sjukvårdspersonal. Den som förskriver hjälpmedel, d v s beslutar om att ett hjälpmedel ska lämnas ut till patienten/brukaren, har att ta ställning till vilken typ av hjälpmedel som är lämpligast i det enskilda fallet, avgöra kvalitet och om det finns behov av att använda hjälpmedel över huvud taget. Det innebär att förskrivaren gör mer eller mindre komplicerade prioriteringar. Sådana beslut förväntas ske i ökad omfattning i samråd med patienter/brukare vilket ställer ökade krav på tydlighet på vilka grunder besluten sker. I takt med att kostnaderna för hjälpmedel ökar och det pågår en utveckling av allt mer avancerade och dyra hjälpmedel är förskrivningsbeslut många gånger förknippade med besvärliga avvägningar mellan enskilda brukares personliga önskemål och strävan mot en vård på lika villkor med hänsyn taget till behov och kostnadseffektivitet. Inom hjälpmedelsomårdet med många aktörer involverade finns det en påtaglig risk att prioriteringarna skiljer sig åt mellan såväl olika huvudmän som enskilda förskrivare. Därför har behovet av samordning och bättre beslutsstöd uppmärksammats en längre tid. Ett av flera initiativ till att uppnå en ökad samsyn och samtidigt få till stånd en tydligare koppling till en gemensam värdegrund, den etiska plattformen för prioriteringar, har resulterat i ett mycket intressant utvecklingsarbete i Landstinget i Uppsala län. Syftet har varit att ta fram ett beslutsstöd för förskrivare med den nationella modellen för prioriteringar som utgångspunkt. Rapporten beskriver ett mödosamt men också framgångsrikt sätt att utveckla en modell för beslutsstöd på individnivå som också implementerats.
Projektet har tydliggjort komplexiteten hos prioriteringsbeslut som gäller hjälpmedel och att det är angeläget att hitta en rimlig av avvägning mellan detaljerade riktlinjer och behovet av enkelhet så att tidskostnaden för personalen inte blir för hög. Vidare visar projektet hur viktigt det är att få till stånd ett fungerade samspel mellan olika nivåer i organisationen. Det gäller under själva utvecklingsarbetet då verksamhetsledning, projektgrupp och medarbetare måste samarbeta mot ett gemensamt mål, men det är även viktigt att den politiska nivåns policybeslut av nödvändighet är integrerade med de prioriteringar som görs av förskrivare tillsammas med sina patienter. Jag förväntar mig att detta första exempel på beslutsstöd för prioriteringar på individnivå snart kommer att följas av fler inom andra områden av hälso- och sjukvården. Linköping 2014-06-19 Per Carlsson Chef för Prioriteringscentrum
I SAMMANFATTNING Att prioritera på individnivå beslutsstöd vid hjälpmedelsförskrivning Anette Winberg, Hälsa och habilitering, Landstinget i Uppsala län Mari Broqvist, Prioriteringscentrum, Linköpings universitet Ulla-Britt Blomquist, f d Hjälpmedelsinstitutet Dagligen görs många prioriteringar i mötet mellan personal och patienter/brukare. Alltsedan 1997 då den etiska plattformen för resursfördelning introducerades i den svenska hälso- och sjukvården har metodutveckling pågått i syfte att stödja vårdens aktörer i de svåra avvägningar som prioriteringar ofta innebär. Fokus har varit på de stora frågorna, om resursfördelning på landstingsnivå och policybeslut i olika verksamheter. Utvecklingen mot en mer behovsstyrd hjälpmedelsförskrivning i Sverige har också under senare år aktualiserat behovet av redskap för att stödja prioriteringar på individnivå som är tydligare kopplade till den etiska plattformen. Rapporten syftar till att beskriva utvecklingen av ett beslutsstöd för prioriteringar på individnivå, hur det har prövats och implementerats i Landstinget i Uppsala län i samband med hjälpmedelsförskrivning. Innehållet i rapporten grundar sig på mångårig, samlad erfarenheter av arbetet med beslutsstödet samt på fokusgruppsintervju med förskrivare och hjälpmedelskonsulenter och en föreeftermätning i form av enkätundersökningar. Den nationella modellen för öppna prioriteringar har i detta arbete anpassats till ett beslutsstöd som är till för att användas på individnivå när det gäller förskrivning av hjälpmedel. Såväl svårighetsgrad, patientnytta och kostnadseffektivitet ingår bland de variabler som ska bedömas och redovisas i ett bedömningsformulär. Bedömningarna görs i graderna mycket stor/mycket hög, stor/hög, måttlig, liten/låg och ingen. Varje skalsteg preciseras i en manual och styr förskrivarens bedömning mot en prioriteringsgrad. Beslutsstödet beskriver också vilka konsekvenserna av olika prioriteringsgrader blir för hjälpmedelsförskrivningen. Ett syfte med beslutsstödet är att skapa mer jämlika prioriteringar, oberoende av vilken förskrivare som patienten/brukaren möter. Beslutsstödet, infört på ett välorganiserat sätt, kan bidra till men inte ensamt skapa en sådan jämlikhet. Prioriteringsbeslut på individnivå kräver också vägledning i form av en övergripande hjälpmedelspolicy på gruppnivå. I Landstinget i Uppsala län har en sådan policy tagits fram av en politiskt sammansatt grupp. I arbetet med policyn visade sig erfarenheterna från att tillämpa beslutsstödet på individnivå vara ett värdefullt underlag för diskussionerna. Som ytterligare stöd för förskrivarna diskuteras dessutom möjligheten att skapa forum för gemensamma diskussioner kring beslutsstödet med reella fall från verksamheten som grund. Ytterligare utvärderingar i form av interbedömarreliabilitetstest är också planerade. Erfarenheterna från att använda beslutsstöd för prioriteringar på individ inom hjälpmedelsverksamhet visar att arbetssättet befunnits användbart Liknande försök med prioriteringar på individnivå bör prövas även i andra typer av verksamheter och för andra typer av åtgärder inom hälso- och sjukvård än just hjälpmedel. KONTAKTPERSON: anette.winberg@lul.se
II SUMMARY Assigning priorities at the individual level decision support for the prescription of assistive devices Anette Winberg, Health and Habilitation, Uppsala County Council Mari Broqvist, National Center for Priority Setting in Health Care, Linköping University Ulla-Britt Blomquist, former Hjälpmedelsinstitutet A large number of priorities are assigned daily in interactions between health care personnel and patients/users. Since 1997, when the ethical platform for resource distribution was introduced in the Swedish health care sector, methods have been in development with the aim of supporting health care actors in the difficult decisions of assigning priorities. Focus has been on the major issues, resource distribution at the county council level and policy decisions in various operations. The trend in Sweden towards a more needs-based prescription of assistive devices has forced the development of tools to assign priorities more in line with the ethical platform also at the individual level. This report outlines a decision support system for priorities at the individual level and explains how it has been created, tested and is now being used by Uppsala County Council in connection with the prescription of assistive devices. The contents are based on experiences of working with the decision support system collected over many years, and on a focus group interview with prescribers and assistive technology consultants, and a before and after measurement in the form of surveys. The National Model for Transparent Prioritization in Swedish Health Care has with the advent of the decision support system, been adapted to be used at the individual level for the prescription of assistive devices. This means that the severity of condition, usefulness for the patient and cost-effectiveness are included in the variables subject to the decision. Assessments are made by degrees of very high, high, moderate, low and none. Each step on the scale is specified in a manual and directs the administrator in assigning a priority. The decision support system also describes what the consequences of different degrees of priority are. One aim of the decision support system has been to create more equal priorities, regardless of which administrator the patient/user deals with. The decision support system can contribute to achieving such equality but cannot create it by itself. A well-organized implementation with methodological support and a more comprehensive policy concerning assistive devices at the group level is also needed, to provide guidance as to which needs should receive a higher priority than others. In Uppsala this policy consisted of a politically decided order of priority. In the work with such overarching priorities, the experiences in applying a decision support system at the individual level were found to be a good point of departure. There are also plans of creating a forum for discussion concerning use of the decision support system grounded on real cases. The next step in Uppsala is to follow up with interrater reliability test. On national-level development of priorities at the individual level is to develop and test decision support systems in types of activities and for types of measures in health care other than assistive devices. Contact: anette.winberg@lul.se
I INNEHÅLL 1. INLEDNING... 1 1.1 HJÄLPMEDELSVERKSAMHET I SVERIGE OCH UTVECKLINGEN MOT EN MER BEHOVSBASERAD FÖRSKRIVNING... 2 1.1.1 Historik om beslutsstöd inom hjälpmedelsområdet... 4 1.2 HÄLSA OCH HABILITERING I UPPSALA... 5 1.2.1 Förvaltningens uppdrag och organisation... 6 2. NÅGOT OM RIKSDAGENS RIKTLINJER FÖR PRIORITERINGAR OCH DEN ETISKA PLATTFORMEN... 7 2.1 TILLÄMPNING AV MÄNNISKOVÄRDESPRINCIPEN... 7 2.2 TILLÄMPNING AV BEHOVS- SOLIDARITETSPRINCIPEN... 8 2.3 TILLÄMPNING AV KOSTNADSEFFEKTIVITETSPRINCIPEN... 8 2.4 DEN ETISKA PLATTFORMEN TILLÄMPAD PÅ GRUPPNIVÅ... 9 3. BAKGRUND, MÅL OCH ORGANISATION FÖR INFÖRANDE AV BESLUTSSTÖD I UPPSALA 12 3.1 BAKGRUND TILL INFÖRANDET AV BESLUTSSTÖD... 12 3.2 MÅL MED UTVECKLINGSARBETET... 13 3.3 ORGANISATION AV UTVECKLINGSARBETET... 15 4. BESLUTSSTÖDET VÄXER FRAM OCH IMPLEMENTERAS... 17 4.1 UTARBETANDE AV EN FÖRSTA MANUAL OCH BEDÖMNINGSFORMULÄR... 17 4.1.2 Anvisningar under prövotiden... 18 4.2 INTRODUKTION OCH METODSTÖD... 19 4.3 FOKUSGRUPPSINTERVJUER... 20 4.3.1 Användningsområde för beslutsstödet behövde avgränsas och förtydligas... 21 4.3.2 Mer vägledning i att ange tillstånd, mål och åtgärd efterfrågades... 22 4.3.3 Svårighetsgrad ur vilket perspektiv?... 22 4.3.4 Patientnytta ur vilket perspektiv?... 23 4.3.5 Öka medvetenheten om kostnadseffektivitet... 24 4.3.6 Säkerhet i bedömning behövde byggas in i bedömningarna... 24 4.3.7 Möjlig framtida användning... 24 4.4 OMARBETNING OCH FORTSATT IMPLEMENTERING... 25 5. BESKRIVNING AV BESLUTSSTÖDET... 28 5.1. INLEDANDE INFORMATION... 28 5.2 BESKRIVNING AV HÄLSOPROBLEM, ÅTGÄRD OCH MÅL... 30 5.2.1 Problem som ska åtgärdas... 30 5.2.2 Aktuell åtgärd... 30 5.2.3 Mål med åtgärd... 30 5.3 BEDÖMNING AV SVÅRIGHETSGRAD FÖRE ÅTGÄRD... 31 5.3.1 Personens upplevelse av problemet som ska åtgärdas... 31 5.3.2 Problemets svårighetsgrad i relation till andra hälsoproblem... 33 5.3.3 Framtida risk vid utebliven åtgärd... 33 5.3.4 Problemets varaktighet vid utebliven åtgärd och frekvens med vilken problemet uppstår 34 5.3.5 Sammanvägd svårighetsgrad... 35 5.4 BEDÖMNING AV PATIENTNYTTA AV ÅTGÄRD... 37 5.4.1 Åtgärdens effekt på gruppnivå såväl aktuellt hälsoproblem som framtida risk... 38 5.4.2 Åtgärdens effekt i relation till personens psykiska och fysiska funktioner... 38 5.4.3Åtgärdens effekt i relation till omgivningsfaktorer... 39 5.4.4 Åtgärden kan utföras utan skaderisk... 39 5.4.5 Förväntad varaktighet av effekt och förväntad frekvens av effekt... 40 5.4.6 Sammanvägd förväntad effekt av åtgärd... 41 5.4.7 Sammanvägd förväntad patientnytta... 41 5.5 BEDÖMNING AV KOSTNADSEFFEKTIVITET... 43 5.6. PRIORITERINGSGRAD... 44
II 6. UPPFÖLJANDE ENKÄTUNDERSÖKNING... 46 6.1. SÄKERHET VID BEDÖMNING, EFFEKT/NYTTA OCH KOSTNADSMEDVETENHET... 46 7. REFLEKTIONER... 50 7.1 ATT FÖRENKLA DET KOMPLICERADE EN SVÅR EKVATION... 51 7.2 FRAMGÅNGSFAKTORER OCH HINDER... 53 7.3 FORTSATT UTVECKLING LOKALT OCH NATIONELLT... 54 REFERENSER... 56 BILAGA 1. BEDÖMNINGSFORMULÄR
1 1. INLEDNING Prioriteringar görs på alla olika nivåer inom hälso- och sjukvården. I landsting och kommuner fördelas resurser mellan olika patient- och brukargrupper och prioriteringar görs i allra högsta grad även på individnivå. Sjukvårdspersonal fördelar t ex sin tid mellan de patienter och brukare som han/hon ansvarar för. I denna rapport beskrivs ett beslutsstöd för prioriteringar på individnivå vid hjälpmedelsförskrivning. Beslutsstöd är ett paraplybegrepp som kan ge många associationer. Beslutsstödssystem kan handla om att underlätta den enskilde klinikerns beslut genom att leverera "rätt" information vid beslutsögonblicket. Då handlar informationen om lämpliga vårdåtgärder vid olika typer av ohälsa och faktabasen för dessa rekommendationer. Det beslutsstöd som presenterats i denna rapport har inte till syfte att ge förskrivarna rekommendationer om lämpliga hjälpmedel vid olika typer av funktionshinder. Syftet är istället att styra insamlande och analys gällande hjälpmedelsbehov i en särskild riktning, nämligen så att behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen i riksdagens riktlinjer för prioriteringar, beaktas vid bedömningen. Det handlar med andra ord om att styra mot en behovsbaserad bedömning där, på ett kostnadseffektivt sätt, mer resurser tillförsäkras de med de största behoven av hjälpmedel. Rapporten vänder sig i första hand till personer som arbetar med eller på annat sätt har intresse av hjälpmedelsförskrivning. Vi tror att den också kan vara intressant för personer som är verksamma inom andra områden i hälso- och sjukvården och som ser behov av att göra prioriteringar på individnivå mer systematiskt och på mer explicita grunder i linje med de riktlinjer som riksdagen beslutat om. I Kaptitel 1 ges som en bakgrund en beskrivning dels av hjälpmedelsverksamhet i Sverige generellt, dels mer specifikt den förvaltning i Landstinget i Uppsala län 1 där beslutsstödet används. Kapitel 2 beskriver kort riksdagens riktlinjer för prioriteringar, särskilt den etiska plattformen som finns manifesterad i Hälso- och sjukvårdslagen och hur denna konkretiserats i en nationell modell för öppna prioriteringar. Den som är intresserad av varför ett beslutsstöd införs, vad målet med detta kan vara och hur organisationen kring ett införande kan se ut finner detta i Kapitel 3. I Kapitel 4 beskrivs hur beslutsstödet tagits fram och hur implementeringen av detta gått till i Uppsala. I Kapitel 5 beskrivs beslutsstödet i sin helhet. Här ges också motiven för varför beslutsstödet kommit att se ut som det gör för att förhoppningsvis öka förståelsen för dess utformning. Rapporten avslutas med en utvärdering (Kapitel 6) och författarnas reflektion bl a av beslutsstödets användbarhet (Kapitel 7). 1 Landstingets i Upsala län benämns synonymt med bara Uppsala alternativt Uppsala län fortsättningsvis.
2 Viktiga begrepp i rapporten Prioriteringar innebär att rangordna och välja ut något som sätts före annat bland relevanta alternativ. I rapporten används begreppet brukare likställt med begreppet patient och avser personer som på grund av medfödd eller förvärvad funktionsnedsättning/sjukdom är i behov av hälsooch sjukvårdsinsatser. Med begreppet förskrivare menas alla olika yrkesgrupper som har kompetens att bedöma brukares behov av hjälpmedel och tilldelats rätten att förskriva hjälpmedel. Med beslutsstöd avses här ett förskrivarstöd i form av en manual, ett bedömningsformulär samt en konsekvensbeskrivning av olika prioriteringsgrader. 1.1 Hjälpmedelsverksamhet i Sverige och utvecklingen mot en mer behovsbaserad förskrivning År 2014 använder cirka 10 procent av Sveriges befolkning hjälpmedel. Landsting, regioner och kommuner har som sjukvårdshuvudmän en skyldighet enligt hälso- och sjukvårdslagen, HSL (Socialdepartementet 1982) 3b och 18b, att erbjuda individer med funktionsnedsättning habilitering, rehabilitering och hjälpmedel för det dagliga livet. Landsting/regioner har ansvar för hörsel-, syn- och ortopedtekniska hjälpmedel samt hjälpmedel till barn. Ansvaret för övriga hjälpmedel är delat mellan landsting/regioner och kommuner och ansvarsfördelningen ser olika ut i hela landet. Hjälpmedel för fritiden är oftast ett egenansvar d v s att brukaren själv införskaffar och betalar dessa hjälpmedel. Hjälpmedel som behövs på arbetet omfattas inte av HSL. Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och arbetsgivaren har ansvaret för sådana hjälpmedel. Det saknas en juridisk definition av begreppet hjälpmedel i hälso- och sjukvården. Det är därför upp till varje sjukvårdshuvudman att besluta vilka hjälpmedel de vill erbjuda, vem som ska erbjudas dem och vilka avgifter som ska tas ut. Sådana beslut fattas på politisk nivå i respektive landsting/region och kommun och finns samlade i olika regelverk så som riktlinjer, hjälpmedelsguide, handbok eller liknande. Dessa regelverk utgår från de författningar 2 som gäller i Sverige. 2 T ex hälso- och sjukvårdslagen, lagen om medicintekniska produkter, Socialstyrelsen föreskrifter (SOSFS 2008:1) om ansvaret för medicintekniska produkter i hälso- och sjukvården samt Läkemedelsverkets föreskrifter (LVFS 2003:11) om medicintekniska produkter.
3 Några sjukvårdshuvudmän har också utarbetat en egen politiskt beslutad hjälpmedelspolicy. En hjälpmedelspolicy beskriver på en övergripande nivå sjukvårdshuvudmannens viljeinriktning på hjälpmedelsområdet och är en viktig grund för utformningen av de mer preciserade regelverken. Regelverken har under lång tid varit diagnos- och produktstyrda. Diagnosstyrt regelverk innebär att vissa hjälpmedel i sortimentet enbart kan förskrivas till brukare som uppfyller vissa diagnoskriterier. Det kan t ex finnas ett krav på en hörselnedsättning på en viss decibelnivå för att få ett hjälpmedel, oavsett om en individ som inte uppfyller decibelkravet kan ha likartade svårigheter och behov av hjälpmedel. Produktstyrning innebär att det upphandlade sortimentet av hjälpmedel som huvudmannen valt att tillhandahålla är avgörande för om hjälpmedlet kan förskrivas eller inte. Om grundsortimentet inte fungerar för en specifik brukare kan huvudmannen visserligen göra en direktupphandling, men endast om behovet ingår i gällande regelverk. Hjälpmedel upphandlas enligt Lag (2007:1091) om offentlig upphandling, LOU (Socialdepartementet 2007) och det sortiment som erbjuds kan därför se olika ut i landet. Hjälpmedel är nästan alltid medicintekniska produkter och därmed CEmärkta. Det innebär att produkterna är säkra att användas som hjälpmedel för de målgrupper och det användningsområde som de är utvecklade för. Under senare år har teknikutvecklingen lett fram till konsumentprodukter som har funktioner som kan kompensera funktionsnedsättningar och därmed fylla uppgiften som hjälpmedel. Exempel är så kallade smarta telefoner och surfplattor. Det finns inte några juridiska hinder för sjukvårdshuvudmännen att erbjuda konsumentprodukter som hjälpmedel men det ställer nya krav på dem, t ex att de ska försäkra sig om att produkten inte medför någon risk för den tänkta användaren. Från början av 2000-talet har allt fler sjukvårdshuvudmän valt att övergå till ett behovsinriktat synsätt vid utarbetandet av regelverk för hjälpmedelsförskrivning. Synsättet innebär att det är behovet som hjälpmedlet ska tillgodose som avgör huruvida brukaren ska få tillgång till det och inte vilken diagnos han eller hon har eller om den aktuella produkten ingår i det upphandlade sortimentet. Ett sådant behovsinriktat synsätt ökar kraven på en stringens och tydlighet i vad behovsbedömningen som förskrivaren gör ska innehålla.
4 1.1.1 Historik om beslutsstöd inom hjälpmedelsområdet Hjälpmedel förskrivs av hälso- och sjukvårdspersonal. De är oftast legitimerade yrkesutövare 3 som använder olika bedömningsinstrument för att definiera aktuellt problem och i samverkan med patienten beslutar om åtgärd. Exempel på bedömningsinstrument är ADL-taxonomin (Törnqvist och Sonn 2001), KaTid 4 (Alderman och Janeslätt 2014) och GMFCS-E&R 5 (Palisano, m fl 2007). Förskrivarna ska dessutom följa det regelverk som respektive huvudman beslutat. Stockholms läns landsting (SLL) utvecklade i början av 2000-talet Hjälpmedelsguiden, som visar prioriteringar på gruppnivå. Guiden är publicerad på internet och åskådliggör i olika trappor vilka behov som sjukvårdshuvudmannen prioriterar högst och vilka som prioriteras lägre. Det som har högst prioritet är det som finns längst ner i respektive behovstrappa. På det översta trappsteget finns fritt valda aktiviteter som vistelse i fritidshus, idrottsaktiviteter etc. SLL erbjuder i nuläget (2014) inte hjälpmedel för denna typ av aktiviteter (Stockholms läns landsting 2014). Behovstrapporna blev när de infördes ett tydligt instrument för politiken att följa upp på vilken nivå förskrivningarna av hjälpmedel sker samt vilka konsekvenser eventuella besparingar får. Regelverket och behovstrapporna ger visst stöd till förskrivarna men ger inte tillräckligt stöd för att på individnivå bedöma behov och göra prioriteringar som är tydliga och transparenta. Förskrivarna i SLL efterfrågade ett stöd för att bedöma behoven av hjälpmedel i förhållande till bland annat patientnyttan med ett hjälpmedel. Varianter av SLLs behovstrappor har utvecklats i andra landsting/regioner. Västerbottens läns landsting påbörjade ett arbete för att förändra sitt regelverk med utgångspunkt från ett behovsinriktat synsätt i början av 2000-talet. Parallellt påbörjades arbetet med att utveckla ett beslutsstöd till förskrivarna för att bedöma behovet i förhållande till angelägenhetsgrad, effekt/nytta och nyttjandegrad/frekvens (Västerbottens läns landsting 2014). Kommunförbundet i Skåne har utvecklat ett beslutsstöd för hjälpmedel som även omfattar andra insatser som bostadsanpassning, träning och behandling (Kommunförbundet Skåne 2014). Även detta beslutsstöd omfattade angelägenhet, effekt/nytta avseende patientens aktivitet, delaktighet och kroppsfunktion. De båda beslutsstöden följdes av utveckling av beslutsstöd i SLL och i Örebro läns landsting. 3 T ex. arbetsterapeut, audionom, sjukgymnast, logoped men även yrkesutövare utan legitimation kan ha förskrivningsrätt som t ex synpedagoger. 4 Ett instrument för att bedöma barns och ungdomars tidsuppfattning. 5 Ett klassifikationssystem för motorisk förmåga hos personer med cerebral pares.
5 Beslutsstöden i dessa landsting har varit avsedda att ge en likvärdig och korrekt bedömning och att göra det möjligt att vara tydlig på vilka grunder beslut om åtgärder fattats. Patienten kunde också bli delaktig på ett strukturerat sätt och det blev möjligt att systematisk följa upp nyttan med förskrivna hjälpmedel. När flera olika beslutsstöd utvecklats och utformats på lite olika sätt uppstod ett behov att tillsammans jämföra dessa och eventuellt utveckla ett gemensamt beslutsstöd. Med de olika landstingen/regionerna och kommunernas erfarenheter påbörjades på initiativ av dåvarande Hjälpmedelsinstitutet 6 och Prioriteringscentrum vid Linköpings universitet en utveckling till ett gemensamt beslutsstöd med tydligare koppling till riksdagens riktlinjer för prioriteringar och dess etiska plattform. Den långsiktiga ambitionen var att pröva möjligheten att skapa ett beslutsstöd som skulle kunna tillämpas för alla vårdåtgärder. I arbetet med att ta fram ett första förslag till beslutsstöd deltog förutom representant från Hjälpmedelsinstitutet och Prioriteringscentrum, även representanter från Kommunförbundet i Skåne och Stockholms läns landsting, Landstinget Sörmland. I arbetet deltog också förvaltningen Habilitering och hjälpmedel i Landstinget i Uppsala län som kom att bli det landsting som prövade och vidareutvecklade det beslutsstöd som togs fram i gruppen och vars arbete vi redovisar i denna rapport. 1.2 Hälsa och habilitering i Uppsala Det arbete som beskrivs i den här rapporten bedrevs mellan åren 2011-2013 i förvaltningen Habilitering och hjälpmedel som leddes av en förvaltningschef och vid den tiden för införandet av beslutsstödet omfattade två verksamhetsområden Habiliteringen för barn och vuxna samt Hjälpmedelsverksamheten. I beskrivningen av utvecklingsarbetet är det denna organisation som menas när förvaltningen nämns. Förvaltningen har från den 1 jan 2014 omorganiserats, utökats med nya verksamheter och bildat förvaltningen Hälsa och habilitering. Indelningen i verksamhetsområden och styrningen av enheterna har därmed förändrats. Förskrivare i andra delar av landstinget och i kommunerna i länet har ett oförändrat uppdrag när det gäller hjälpmedel. Det beslutsstöd som beskrivs i rapporten används nu inom den nya förvaltningen Hälsa och habilitering 7. 6 Nationellt kunskapscenter som upplöstes maj 2014. Delar av Hjälpmedelsinstitutet fördes över till Myndigheten för delaktighet som bildades tillsammans med Handisam från maj 2014. 7 En del av förvaltningen Hälsa och habiliterings uppdrag är att tillgodose behovet av habilitering/rehabilitering, hjälpmedel, tolkservice samt råd och stöd enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS 1993:387) för barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder i Uppsala län.
6 1.2.1 Förvaltningens uppdrag och organisation Habiliterings- och hjälpmedelsinsatserna i länet utgör en specialistfunktion med insatser av utredande, stödjande konsultativ och behandlande karaktär samt utbildning och information anpassad för individer med funktionsnedsättningar, deras anhöriga och nätverk. I samband med Ädelreformen 1992 delades ansvaret för vissa hjälpmedel upp mellan landstinget och länets kommuner. Hörhjälpmedel, synhjälpmedel och hjälpmedel för kommunikation för alla åldrar, samt hjälpmedel för förflyttning, personlig vård och kognition för åldrarna 0 20 år kvarstår i landstingets regi. Från 21 års ålder övergår ansvaret för de senare hjälpmedlen till kommunerna i länet. Hjälpmedelscentralen, Hörcentralen, Hörcentralens audionommottagning och Syncentralen hanterar alla hjälpmedel i länet inom sina respektive ansvarsområden. Hörcentralens audionommottagning är landstingets alternativ enligt Lag (2008:962) om valfrihetssystem, LOV (Socialdepartementet 2008). Det är en intäktsfinansierad verksamhet som finns på fyra orter i länet. Övriga enheter återfinns i Uppsala och är anslagsfinansierade. De som förskriver hjälpmedel är en yrkesmässigt heterogen grupp, verksamma inom olika förvaltningar, inom många olika specialiteter och även inom privata audionommottagningar som har avtal med landstinget. Beroende på vilka brukargrupper man möter i sin verksamhet finns kompetens för olika behov och olika typer av hjälpmedel. När det gäller hör- och synhjälpmedel finns förskrivare, budget och all hantering runt hjälpmedlen organiserat inom Hörrespektive Syncentralen. Hjälpmedelscentralen ansvarar för budget och hantering av hjälpmedel och där finns hjälpmedelskonsulenter med förskrivningskompetens, men de förskriver inte hjälpmedel direkt till brukarna. Deras uppgift är i stället att vara experter på hjälpmedlen och att ge råd, stöd och service till förskrivare och brukare. Flertalet av landstingets förskrivare av de hjälpmedel som ligger inom Hjälpmedelscentralens ansvarsområde återfinns inom Habiliteringen för barn och vuxna, men många finns också inom Neurodivisionen, Psykiatridivisionen och Kvinno- och barndivisionen på Akademiska sjukhuset. Dessutom finns enstaka förskrivare i Primärvården och på Lasarettet i Enköping.
2. NÅGOT OM RIKSDAGENS RIKTLINJER FÖR PRIORITERINGAR OCH DEN ETISKA PLATTFORMEN För att en prioritering ska uppfattas som rimlig och rättfärdig framhålls i riksdagens riktlinjer bl a vikten av att den är öppen och att den grundas på allmänt accepterade principer (Socialdepartementet 1982). Båda dessa uppfattningar har varit vägledande för skapandet av beslutsstödet för prioriteringar på individnivå och ett uttalat mål inom hjälpmedelsverksamheterna i Uppsala: Att prioriteringen är öppen, d v s att den individ som så önskar ska få kännedom om grunder och konsekvenser av de prioriteringar som görs inom hälso- och sjukvård Att prioriteringar vilar på allmänt accepterad värdegrund De värderingar som ska styra prioriteringar i Sverige utgörs av en etisk plattform 8. Plattformen består av tre principer. 7 Den etiska plattformen Människovärdesprincipen, alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Behovs- solidaritetsprincipen, om prioriteringar måste ske bland effektiva åtgärder skall mer av vårdens resurser ges till de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten. Kostnadseffektivitetsprincipen, vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet eftersträvas. 2.1 Tillämpning av människovärdesprincipen Människovärdesprincipen fungerar som en övergripande princip som inte explicit finns med som ett moment i beslutsstödet men som måste beaktas i alla typer av prioriteringar som görs. Principen ger vägledning för vad som inte ensamt får avgöra prioriteringar av vård såsom personliga egenskaper och funktioner i samhället. 8 Den etiska plattformen finns redovisad i prioriteringsutredningen (Socialdepartementet 1995), regeringens proposition om prioriteringar (Socialdepartementet 1996/97) Socialutskottets betänkande (Socialutskottet 1996/97) och i Hälso- och sjukvårdslagen (Socialdepartementet 1982) i 2 8, 28 8 och 3a.
8 Personliga egenskaper såsom ålder, kön, livsstil eller funktion hos en grupp kan dock vara uttryck för att det finns speciella behov av hjälpmedel eller så kan de påverka nyttan med hjälpmedlen, och tillåts då påverka prioriteringen. Exempelvis kan ett hjälpmedel till ett barn med funktionsnedsättning vara mer motiverat i en viss ålder än vid en annan tidpunkt i uppväxten. Eller kan en viss livsstil göra användningen av hjälpmedel riskfylld och därmed sänka patientnyttan med hjälpmedlet och vara ett motiv för att andra vårdåtgärder istället ska ges hög prioritet. 2.2 Tillämpning av behovs- solidaritetsprincipen Riksdagen har beslutat att rättvisa i samband med resursfördelning innebär att resurser fördelas efter vårdbehov, istället för att t ex fördelas lika till alla eller till dem där störst samhällsnytta kan uppnås. Därför är behovssolidaritetsprincipen en av de etiska principer som konkretiseras i beslutsstödet. Hur svårt ett hälsoproblem är tillmäts stor betydelse, men anses inte kunna vara den enda grunden för att bedöma storleken av ett vårdbehov. Riksdagen slår fast att individens förmåga att tillgodogöra sig en behandling också ingår i behovsbegreppet: Den medicinska nyttoaspekten finns, enligt utredningen, inbyggd i behovsbegreppet. Som behov tidigare definierats har man endast behov av det man har nytta av eller omvänt inte behov av det man inte har nytta av. (Socialdepartementet 1996/97 s 60) 2.3 Tillämpning av kostnadseffektivitetsprincipen Kostnadseffektivitetsprincipen utgör den tredje etiska principen och anger att det bör finnas en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet. Åtgärder, i det här fallet förskrivning av hjälpmedel med stor förväntad patientnytta är mer kostnadseffektiva än hjälpmedel med liten nytta om kostnaden är densamma. Ett dyrt hjälpmedel kan vara kostnadseffektivt om det ger en god hälsoeffekt jämfört med alternativa insatser. Om kostnaden är likvärdig eller lägre för den åtgärd som ger bäst patientnytta så är det enkelt att avgöra vilken åtgärd som är mest kostnadseffektiv. När kostnaden är högre för den åtgärd som ger bäst effekt är det svårare att bedöma när kostnaden per effekt är för dyr. Om svårighetsgraden är stor så accepteras lägre kostnadseffektivitet jämfört med om svårighetsgraden är liten. Det finns vissa oklarheter i riksdagens riktlinjer när det gäller vilken typ av val kostnadseffektivitetsprincipen omfattar. Helt klart är att den ska tillämpas vid val mellan olika åtgärder för den enskilda patienten.
9 När det gäller val mellan två eller flera individer säger riktlinjerna tydligt att också här ska kostnadseffektivitetsprincipen tillämpas om det gäller individer med samma sjukdom. Vid val mellan åtgärder som riktas mot individer med olika hälsoproblem anses däremot inte effekterna gå att jämföra på ett rättvist sätt och principen är då svår att tillämpa. Samtidigt framhåller regeringen att ett kostnadseffektivt synsätt måste genomsyra all vård för att resurserna ska användas på bästa sätt och räcka till fler (Socialdepartementet 1996/97). År 2002 utfärdade riksdagen nya riktlinjer till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) 9 där även bredare jämförelser mellan olika typer av ohälsa förordades, ett direktiv som också stöds av Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2007, Socialdepartementet 2002). 2.4 Den etiska plattformen tillämpad på gruppnivå Även om det redan från början fanns en bred uppslutning inom hälso- och sjukvården kring värdegrunden för prioriteringar så visade det sig snart att den etiska plattformen i sig inte uppfattades vara ett tillräckligt konkret stöd. År 2006 enades, på initiativ av Socialstyrelsen och PrioriteringsCentrum, ett flertal aktörer inom svensk hälso- och sjukvård, landsting och regioner kring en modell för att tolka och tillämpa den etiska plattformen för prioriteringar på policyeller gruppnivå (Carlsson m fl 2007). Ambitionen var att skapa en gemensam begreppsapparat och struktur, för att kunna göra rangordningar på mer likartade grunder. Modellen är tänkt att vara ett stöd i diskussioner kring vad som enligt den etiska plattformen ska tas hänsyn till vid prioriteringar. Modellen är flexibel när det gäller själva arbetsprocessen som kan variera i olika samanhang beroende på syfte med prioriteringsarbete och tillgång till resurser att bedriva ett prioriteringsarbete (Broqvist m fl 2011). Behov omfattar enligt riksdagens definition såväl hur svårt ett hälsoproblem är, som vilken patientnytta vårdåtgärder för det behovet ger. Modellen bygger därför på att olika tillstånd kombinerat med olika åtgärder bedöms och rangordnas. Nedanstående arbetsblad som kan används som stöd vid diskussioner visar de olika bedömningar som ingår i modellen (Figur 1). 9 TLV hette tidigare Läkemedelsförmånsnämnden.
10 Tillstånd Åtgärd Tillståndets svårighetsgrad Patientnytta Kvalitet kunskapsunderlag Kostnad/ Effekt Kvalitet kunskapsunderlag Rangordning Kommentar/ Konsekvens Mycket stor Stor Måttlig Liten Mycket stor Stor Måttlig Liten Ingen Mycket hög Hög Måttlig Låg 1-10 Figur 1. Arbetsblad för dokumentation av nationella prioriteringsmodellens moment. Tanken med detta är att Skalsteg definieras inte utan varje verksamhet måste själva beskriva vad de lägger i begrepp som mycket stor, stor etc. I portalparagrafen i HSL 2a (Socialdepartementet 1982) lyfts kvalitetskravet på god vård fram och att den ska vara baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet. Utgångspunkten är att prioriteringar ska vila på bästa möjliga kunskap och kvaliteten på kunskapsunderlagen behöver därför värderas i ett prioriteringsarbete; hur säker kan man vara på att en åtgärd ger den effekt man tror. Rangordning i nationella modellen görs genom att kvalitativt väga samman bedömningar av svårighetsgrad, patientnytta, kostnadseffektivitet samt kvaliteten på kunskapsunderlagen. För de som ser behov av att mer tydligt differentiera hög priorititet från låg rekommenderas en 10-gradig skala där 1 är högst och 10 lägst. Några kriterier för prioriteringsgraderna 1 till 10 finns inte. Det är dock viktigt att prioriteringsgraden logiskt kan förstås utifrån de samlade bedömningar som gjorts. Sammantaget låga värden bör aldrig resultera i en hög prioritet och visa versa; sammantaget höga värden bör inte heller resultera i låg prioritet. Idag finns erfarenhet av att tillämpa den etiska plattformen i form av nationella modellen för öppna prioriteringar i enskilda verksamheter, hela landsting/regioner, på myndighetsnivå och även inom kommunal verksamhet
11 (Ahlström m fl 2008, Engström m fl 2009, Andrén m fl 2010, Waldau 2009, Broqvist m fl 2009, Garpenby m fl 2010, Socialstyrelsen 2011, Lund 2010). Modellen är i första hand tänkt att användas på gruppnivå. Riksdagens etiska plattform gäller dock för prioriteringar på alla nivåer i hälso- och sjukvården; från den politiska nivån till prioriteringar som rör den enskilda patienten. Landstinget i Uppsala län är, oss veterligt, det första landsting/region som infört ett beslutsstöd för att systematiskt tillämpa plattformen på individnivå.