Vård på patientens villkor? En rapport om vad patienterna vill ha HSO Skåne rapport 2009:3

Vård på patientens villkor? En rapport om vad patienterna vill ha HSO Skåne rapport 2009:3

Vård på patientens villkor? - En rapport om vad patienterna vill ha HSO Skåne rapport 2009:3 Denna rapport bygger på en enkät som genomförts av SIFO Navigare på uppdrag av HSO i Skåne och Östergötland, samt LIF de forskande Läkemedelsföretagen. Undersökningen finsierades av LIF. HSO Skåne har följt upp rapporten med fokusgruppsamtal med medlemmar, som är stora konsumenter av vård och omsorg, samt med enskilda medlemmar med kroniska sjukdomar. Patienternas önskemål är inga stora eller revolutionerande förändringar utan olika delar av det finns redan i politiska program, det existerar inom vården i större eller mindre utsträckning och delar av det tas upp i utredningen patientens rätt. Det är den sammmanhållna strategin för att skapa det vårdens företrädare så ofta talar om, nämligen att sätta patienten i centrum eller att ha en patientfokuserad vård, som saknas. Vi hoppas att denna rapport skall vara ett inlägg i vårddebatten om hur vården skall och bör utvecklas för att ge en patientfokuserad vård. Skåne januari 2009 Lars Gustavsson länsombudsman

Detta är en rapport som försöker lyfta fram vad patienterna och då främst de kroniskt sjuka patienterna önskar av sjukvården och vilka brister som de anser finns i dag. Rapporten bygger på fokusgruppsamtal med patienter från HSO Skånes medlemsorganisationer, samt samtal med enskilda medlemmar som konsumerar mycket vård. Detta har kompletterats med en enkät som Sifo Research International Navigare gjorde för HSO i Skåne och Östergötland och LIF - De forskande läkemedelsföretagen, i november 2007. Fokusgruppsamtalen och samtalen med enskilda patienter ägde rum under slutet av 2008 och byggde delvis på enkäternas frågor, för att lägga mer bakgrund till de data som framkommit i dessa. Vår förhoppning är att rapporten i vissa delar skall kunna lyfta fram det alla talar om, men som vi vill se mer av i vården; en verksamhet som är patientfokuserad. BAKGRUND Både Sverige och sjukvården står inför en rad utmaningar under de kommande åren. Befolkningsutvecklingen och den medicintekniska utvecklingen kommer att ställa sjukvården inför stora utmaningar likväl som möjligheter. Samtidigt ökar, med all rätt, samhällsmedborgarnas förväntningar på vården. Befolkningsutvecklingen Vi står inför en befolkningsutveckling med allt fler äldre människor i samhället. Många av dessa kommer successivt att få ökat behov av vård och omsorg. Det beräknas att antalet folkpensionärer kommer att öka med ca 50 % under de kommande 20 åren och antalet personer över 80 år kommer att fördubblas. Det innebär att Sverige har 2,4 miljoner pensionärer och kanske så många som 1 miljon av dessa är äldre än 80 år 2030 1. För Skånes del innebär det omkring 320 000 ålderspensionärer och att ca 100 000 av dessa är över 80 år. Detta kommer att ställa mycket stora krav på pensionssystem, sjukvård, äldreomsorg och andra sociala system. Frågan är, hur stora? En del samhällsdebattörer menar att det är friska år vi lägger till livet, dvs. att det är i livets slutskede som de stora kostnaderna sätter in, oavsett om vi blir 72 eller 102 år. Detta resonemang slås delvis sönder av forskaren Bettina Meinow. Antalet äldre med komplexa hälsoproblem ökar enligt hennes rapport 2. Det ställer ökade krav på både sjukvården och äldreomsorgen. Hälsoproblem ökar i takt med antalet ökade levnadsår. Arbetskraften Samtidigt med denna utveckling kommer arbetskraftstillgången att minska med ca 0,4 % årligen efter 2010 och under några årtionden. Detta innebär bl.a. att ungefär var femte arbetstagare och varannan chef kommer att gå i pension under åren fram till 2020 3. Med nuvarande utvecklingstrender, innebär det att vi omkring 2030 kommer att ha 5-10 % mindre arbetskraft än idag. Detta är allvarligt då arbetskraftsutbudet är den viktigaste tillväxtfaktorn, vid sidan om produktiviteten. Den förvärvsarbetande delen av befolkningen är idag drygt 4 miljoner människor. Vid sidan av detta står ganska stora grupper i arbetsför ålder utanför arbetsmarknaden. I framtiden kommer Sverige att tävla om arbetskraften på en europeisk marknad där befolkningsutvecklingen är likartad, medan lönerna i många länder är väsentligt högre än i Sverige. Vården De alltfler äldre, då inte minst det ökade antalet äldre, äldre som på många sätt blir en av samhällets stora utmaningar, är samtidigt en seger för sjukvården och för politiken. Genom medicintekniska upptäckter, genom förbättrad samhällshygien, genom hälsoinsatser och genom att eliminera riskfyllda arbeten och miljöer har livslängden ökat, barndödlighet minskat osv. Vården kan göra mer och mer och alltfler överlever sjukdomar som för ett årtionde sedan hade betydligt högre dödlighet än idag. Baksidan av detta är att det kostar mycket pengar och att det ibland kräver mycket personalresurser. Successivt har gränserna flyttats fram för vad som är möjligt att göra inom sjukvården. Samtidigt dyker nya hot upp, som världsomspännande 1. Efter Fyrtiotalisterna, Wetterberg, G. Kommunlitteratur 2008 2. Capturing Health in the Elderly Population, Meinow, B. Stockholms universitet 2008 3. Kairos Future, Januari 2009

epidemier och nya sjukdomar. Tillsammans leder detta till ökade behov av prioriteringar och ransoneringar, samtidigt som vården upplever att patienterna blir mer krävande och kunniga. Patienterna Det finns en långsamt ökande grupp missnöjda vårdkonsumenter, som fortfarande är en minoritet av patienter. Klagomålen hos patientnämnden ökar något i antal för varje år och fler patienter visar missnöje med tillgänglighet, logistik och kommunikationen med vårdpersonalen. För patienten är sjukvårdssystemet fortfarande hierarkiskt och samordningen fungerar inte utan vårdgivarna upplevs istället av patienterna som allt mer specialiserade och fragmenterade. Dessutom gör inbördes konkurrens, status och resursfrågor att patienterna tycker det blir allt svårare att få remiss vidare från primärvården, eller till rätt specialitet/nivå inom vården. En grupp patienter upplever att läkarna brister i intresse för deras sjukdomssituation och en grupp uppger att de saknar förtroende för sin läkare. Drygt 75 % av patienterna är ganska eller mycket nöjda med läkarnas intresse respektive information, och en lika hög andel har ganska eller mycket stort förtroende för behandlande läkare. Övriga ca 20 % är missnöjda med intresse/information respektive har lågt förtroende för läkarna alternativt vet ej 1. När det gäller patienternas upplevelse av delaktighet och möjlighet att påverka den behandling som läkaren ordinerar är andelen negativa ännu högre, 37 % upplever begränsningar i delaktighet/påverkan alternativt vet ej. Nästan samtliga patienter anser att det är viktigt med likhet i vårdutbudet och vårdkvaliteten över hela landet oavsett var man bor. Samtidigt är det endast två tredjedelar som upplever att de fått en tillräcklig vårdinsats för sin sjukdom. En tredjedel av patienterna är mer eller mindre missnöjda med den insats de fått av vården. Nio av tio patienter upplever att deras rätt till bästa möjliga vård behöver stärkas 1. VAD PATIENTEN VILL Det viktiga för människor med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar är att de får den vård de vill ha och behöver, när de vill ha och behöver den. Ibland klarar vården att leverera detta, men det är långt ifrån alltid. För att leva upp till denna ganska modesta önskan, som är vårdens främsta uppgift, handlar det om: - att ha tillgänglighet till vården vid behov, - att uppleva delaktighet, - att få tillförlitlig effektiv vård anpassad efter ens behov, - att få möta rätt kompetens för sina behov samt - att sjukvårdspersonalen kommunicerar med patienten och informerar efter dennes förmåga och behov 1. Enkätundersökning bland medlemmar i patient/handikappföreningar i Skåne, Sifo Research International Navigare, december 2007

Huvuddelen av patienterna är nöjda i sina kontakter med sjukvården, utifrån sina perspektiv som kroniskt sjuka och beroende av sjukvården för sin funktion och överlevnad. De tycker att sjukvårdspersonalen gör ett bra eller mycket bra arbete. Samtidigt när man går närmare in på detta upplever många patienter försämringar, kanske inte i själva vårdmomentet, men i organisationen, logistiken och kommunikationen omkring. Patienterna upplever att det är sämre tillgänglighet, det är svårare att komma i kontakt med personal och att tiden mellan återbesök och kontroller ökar. Upp till en fjärdedel av patienterna upplever att det är svårt eller mycket svårt att få tid till ett läkarbesök 1. Många upplever också att det är svårt att komma vidare från vårdcentralen till specialist och få upplever att de får information om att det är fritt vårdsökande eller att det inte finns något remisstvång. Patientfokuserad vård? Inom vården behövs ett perspektivbyte. I årtionden har det talats om att sätta patienten i centrum, men det är trots detta mer undantagsvis som vården arbetar med ett verkligt kundfokus. Vårdens företrädare, allt från politiker till vårdprofession, har säkert en god uppfattning om behoven av vård. Men det räcker inte utan de måste också förstå dem ur ett patientperspektiv, vilket är mer sällsynt. Denna perspektivbrist skapar många av de problem som finns idag med dålig tillgänglighet, ojämn vårdkvalitet i både regionalt och nationellt perspektiv, dålig följsamhet till vård och terapier, missförstånd osv. Fortfarande är vården i mångt och mycket uppbyggd efter personalens arbetsschema och runt läkaren. Så måste det kanske vara i viss utsträckning, men mycket större hänsyn måste tas till patienterna, både till deras livssituation och till deras konsumtionsmönster av vård, i organiserandet av vårdens utbud. När vi vid olika tillfällen frågat grupper med kroniskt sjuka patienter som är stora konsumenter av sjukvård och läkemedel vad de anser är patientfokuserad vård, får vi ungefär samma svar, oberoende av grupp, diagnos eller ålder. Utan någon inbördes rankning lyfts bland annat följande egenskaper fram: Alla åtgärder skall ha en dokumenterad patientnytta Vårdresurserna samlas runt patienten/teamvård Valmöjligheter av både vårdenhet (läkare) och terapi Kvalitetsinformation Tillräckligt med tid Patienterna blir delaktiga i beslut på den nivå de önskar Patienterna blir trodda och deras kunskap används och respekteras Objektiv information; om behandlingsalternativ, rätt att avböja, risker Patienterna är vårdteamets viktigaste medlemmar En skriftlig plan som beskriver målsättningar, terapier, läkemedel och ansvariga Kommunikation/dialog med patienterna på deras nivå Patienterna definierar kvaliteten, inte personalen Att vården ser patienternas hela vårdbehov Tillgängligheten: att komma till, få tid, ha råd och möta behövlig kompetens Kontinuitet: att möta samma läkare och vårdpersonal För en del patienter är en lista likt ovanstående bara en utopi, medan andra redan anser att de har en vård som ligger ganska nära den. 1. Enkätundersökning bland medlemmar i patient/handikappföreningar i Skåne, Sifo Research International Navigare, december 2007

När patienterna är missnöjda med vården är det oftast något av följande som är orsak till det: Brister i kommunikation. Patienterna upplever att personalen talar över huvudet på dem, att de inte tror på deras problem vilket gör att de känner sig kränkta och dåligt bemötta. Ibland får de också motsägelsefulla budskap och har svårt att tolka vad sjukvården egentligen vill. Brister i tillgänglighet med svårigheter att nå sjukvården, får inte utlovade besked i tid, upplever att de fastnat på fel nivå som inte kan hjälpa dem (ofta primärvården). Tar lång tid att komma till behövlig behandling/undersökning. Möter inte rätt kompetens (fastnar i primärvården). Vården alltför fragmenterad, ingen tar helhetsansvaret för deras vård. När patienterna däremot är nöjda med vården, uppger de bland annat följande orsaker: Delaktighet i sin egen vårdprocess. Vårdpersonalen ger sig tid till och har förmåga att låta patienterna få information och kunskap som ger dem medinflytande i deras egen vårdprocess. Att möta personal som patienterna upplever har kompetens för sjukdomen och som ger säkerhet och noggrannhet i behandlingen. Kontinuitet så att en förtroenderelation hinner byggas upp med vårdpersonalen. PATIENTERNAS ÖNSKELISTA I topp på patienternas önskelista ligger att få tillgång till vården vid behov och att få möta rätt kompetens för de problem de sökt sig till vården för. När dessa basala önskningar är uppfyllda finns ett antal tilläggsönskemål, som skulle göra vården bättre och att den blev en mindre dominerande del av den kroniskt sjuka patientens vardag. Dessa önskemål är bland annat: Individuell vårdplan Vårdavtal Vårdöverenskommelse För patienten kan någon form av vårdplan eller överenskommelse (skriftlig) visa vilka behandlingar och åtgärder som är planerade, vad syftet och målen med dessa är, vem som är ansvarig för genomförande av dem, när de skall genomföras samt vilka som är kontaktpersoner för de olika insatserna osv. En individuell vårdplan skulle ge patienten och/eller den närstående en överblick över planerade vårdinsatser, vilket ger dem möjlighet både till kontroll, inflytande och ökat ansvar för sin egen vård och livssituation. En ändamålsenlig individuell vårdplan bör innehålla alla uppgifter som är väsentliga för patientens vård och rehabilitering så att dessa kan överföras mellan de huvudmän, professioner, kliniker/vårdcentraler hos vilka patienten vårdas. Detta förfarande borde bespara personalen både tid och dubbelt arbete, vilket i sin tur ger patienten mer tid och större säkerhet i behandling och kontakt med vården. Den individuella vårdplanen ger patienten översikt över alla vårdkontakter och en kontaktperson finns tillgänglig när problem eller frågor uppstår. Vårdplanen talar också om vilka läkemedel patienten har, när och hur de skall tas samt vad syftet och målsättningen med de olika medicinerna är. En vårdplan blir en form av överenskommelse mellan vården och patienten som ger båda en bättre översikt och kontroll över vad som planerats och behöver göras, samt vem som har ansvar för vad. Patientutbildning egenvård Att få kunskaper och information om sin egen sjukdom skattas högt av de flesta patienter. Idag finns tre patientutbildningscenter i Skåne. De har lite olika koncept och har idag relativt svårt att nå ut på vissa kliniker, varför det är ganska få patienter som får erbjudande om utbildning. Det sker även utbildningar på flera kliniker, utan medverkan av de olika patientutbildningscenterna. Den patientutbildning som vi förespråkar och som önskas, är den som utgår från patienternas egna behov och önskemål om information. Det är utbildningar där patienter sätter agendan för innehållet i utbildningen. På dessa medverkar ofta patienter som haft den aktuella diagnosen under några år och som kan dela med sig av sina livserfarenheter. Detta är en modell som man bl.a. arbetar efter i Norge. Det började som ett projekt på Akers

Sjukhus, men idag är det en rättighet som erbjuds på de nationella sjukhusen i landet. Koordinator Lots Pilot Case-manager - Kontaktperson För patienter med komplicerade tillstånd som kräver många olika vårdkontakter finns önskemål om en person inom sjukhusvården som samordnar och hjälper patienten med dessa kontakter. Ibland handlar det bara om att bli lotsad vidare till rätt plats inom sjukvården, få fram svaren på sina prover etc. För andra grupper handlar det om hjälp att koordinera insatser kring t.ex. en person med utvecklingsstörning, demens eller hjärnskador. Ibland nämns den patientansvariga läkaren som innehavare av denna roll, men han/hon fungerar oftast inte som en koordinator i andra fall än vid komplicerade operationer el. dylikt. Det är troligare att en sjuksköterska eller kurator skulle passa bättre i denna roll, för de flesta patienter. Teamvård De flesta kroniskt sjuka patienter uttrycker ett önskemål om teamvård. En del patienter har detta och talar varmt om det. Men många patienter saknar det och det är istället de, som får förflytta sig mellan olika professioner, om de överhuvudtaget är tillgängliga för dem. Vad teamet bör ha för sammansättning är naturligtvis helt beroende på vilken diagnos eller sjukdom det rör sig om. De olika yrkesgrupper som brukar räknas upp är emellertid följande: - Läkare med olika specialiteter, sjuksköterska - Sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist - Kurator, psykolog Rättigheter En svensk patient har mycket få rättigheter även om sjukvårdens organisatörer svänger sig med olika former av garantier för värdighet, tillgänglighet osv. I de flesta fall är dessa garantier inte värda mycket, då inget händer och ingen kompensation utgår, om utställare inte fullföljer sitt åtagande. En huvuddel av patienterna tycker både att de har för lite rättigheter och att det är viktigt med likhet i vårdutbudet över riket. Att få ökade rättigheter till vård och omsorg i en behovssituation uttalar de flesta patienter som viktigt 1. I vilken grad upplever du att patientens rätt till bästa möjliga vård bör stärkas? Detta kräver en mycket tydligare lagstiftning än idag, både för patienternas och för personalens skull, inte minst för de personer som på olika nivåer skall stå för prioriteringsbesluten, både den vårdande professionen, administrativa tjänstemän och politiker. För patienterna är det viktigt att tydligt veta i vilka situationer de har rätt till vård och vad som är deras eget ansvar, såväl hälsomässigt som ekonomiskt. Några diskussionsfrågor 1. Hur kan patientens möjligheter till egenvård och hennes/hans oberoende av vården ökas genom patientutbildning? 2. Vilka förändringar behöver genomföras för att vårdens arbete skall fokuseras runt patienten istället för att patienten skall flyttas runt? 3. Vad skulle det innebära för samhället och patienterna om dessa får tydligare rättigheter med en rättighetslagstiftning som visar vad som är samhällets ansvar respektive patientens eget? 4. Vilka för- respektive nackdelar skulle en vårdplan/vårdövernskommelse ha för de olika aktörerna inom hälso- och sjukvården. 1. Enkätundersökning bland medlemmar i patient/handikappföreningar i Skåne, Sifo Research International Navigare, december 2007

HSO Skåne är en samarbetsorganisation för huvuddelen av Skånes handikappföreningar. Dessa har närmare 40 000 funktionshindrade medlemmar i länet. HSO Skånes uppgift är att arbeta med övergripande frågor som är gemensamma för medlemsföreningarna. Prioriterade arbetsområden är tillgänglighet, vård, rehabilitering/habilitering, hjälpmedel, social service, bemötandefrågor m m. Vaktgatan 3, 254 56 Helsingborg Tfn 042-256 440 Fax 042-24 46 75 E-post: info@skane.hso.se http://www.skane.hso.se