PedsQL Family Impact Module Instrumentet finns lite längre ned i dokumentet. Beskrivning av instrumentet och dataanalys PedsQL Family Impact Module (FIM) utgör ett standardiserat instrument som mäter föräldrars självrapporterade hälsorelaterade livskvalitet och deras uppfattning om familjens funktion till följd av barnets kroniska sjukdom eller tillstånd. Modulen kan användas separat eller tillsammans med de övriga livskvalitetsmätningarna PedsQL. Instrumentet består av 36 påståenden indelade i 8 delskalor enligt fysiska funktioner (sex påståenden), emotionella funktioner (fem påståenden), sociala funktioner (fyra påståenden), kognitiva funktioner (fem påståenden), vilka mäter föräldrars självrapporterade hälsorelaterade livskvalitet samt dagliga aktiviteter (tre påståenden) och familjerelationer (fem påståenden), vilken mäter familjens påverkan av barnets kroniska sjukdom eller tillstånd. I funktionsmätningen ingår därutöver en värdering av kommunikation (3 frågor) och oro i familjen (5 frågor) vilka enligt ursprungsförfattaren används endast vid den totala värderingen av föräldrars självrapporterade funktion och deras uppfattning om familjens funktion. För att besvara varje påstående i FIM gör föräldrarna en värdering av varje påstående på en femgradig skala 0-4, där 0 är lika med ett problem och 4 är lika med nästan ett problem. Vid dataanalysen omvandlas föräldrars svar i FIM enligt värden på en linjär skala från 0-100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), så att högre resultat indikerar bättre familjefunktion, det vill säga mindre negativ påverkan. Värderingen av familjens totala påverkan av barnets kroniska sjukdom eller tillstånd beräknas genom summan av alla 36 delfrågor som delas med det antal frågor som besvarats. Föräldrars hälsorelaterade livskvalitet (20 påståenden) och Familjens funktion beräknas för sig. Referenser Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, Dickinson PE, Dixon P. The PedsQL Family Impact Module: Preliminary reliability and validity. Health and Quality of Life Outcomes.2004:2;1-6. Varni JW, Seid M, Rode CA: The PedsQL 4.0: Measurement model of the Pediatric Quality of Life Inventory. Med Care 1999:37;26-139. 1
FÖRÄLDRARAPPORT Anvisningar Barnfamiljer har ibland speciella bekymmer eller svårigheter på grund av barnets hälsotillstånd. På följande sidor finns det en lista på olika områden som skulle kunna vara ett problem för dig. Beskriv hur stor problem varje område har varit för dig den senaste månaden genom att markera det alternativ som bäst stämmer överens för dig. om det är ett problem om det nästan är ett problem om det ibland är ett problem om det ofta är ett problem om det nästan är ett problem Det finns inga rätta eller felaktiga svar. Om du inte förstår någon fråga, var vänlig och fråga om be om hjälp. FYSISKA FUNKTIONER Aldrig Nästan 1. Jag känner mig trött under dagen. 2. Jag känner mig trött när jag vaknar på morgonen. 3. Jag känner mig alltför trött för att göra saker jag tycker om att göra. 4. Jag får huvudvärk. 5. Jag känner mig fysiskt svag. 6. Jag känner mig dålig i min mage. 2
KÄNSLOMÄSSIGA FUNKTIONER Aldrig Nästan 1. Jag känner mig orolig. 2. Jag känner mig ledsen. 3. Jag känner mig arg. 4. Jag känner mig frustrerad. 5. Jag känner hjälplöshet eller hopplöshet. SOCIALA FUNKTIONER Aldrig Nästan 1. Jag känner mig isolerad från andra. 2. Jag har bekymmer med att få stöd ifrån andra. 3. Det är svårt för mig att få tid för sociala aktiviteter. 4. Jag har inte tillräckligt med energi för sociala aktiviteter. KOGNITIVA FUNKTIONER Aldrig Nästan 1. Det är svårt för mig att hålla kvar min uppmärksamhet på saker och ting. 2. Det är svårt för mig att komma ihåg vad människor berättar för mig. 3. Det är svårt för mig att komma ihåg vad jag nyss hörde. 4. Det är svårt för mig att tänka snabbt. 5. Jag har problem med att 3
komma på vad jag nyss tänkte på. KOMMUNIKATION Aldrig Nästan 1. Jag känner att andra inte förstår min familjs situation. 2. Det är svårt för mig att prata med andra om mitt barns hälsotillstånd. 3. Det är svårt för mig att berätta för läkare och sjuksköterskor hur jag känner mig. BEKYMMER/ORO Aldrig Nästan 1. Jag oroar mig för om mitt barns medicinska behandling fungerar eller inte. 2. Jag oroar mig för biverkningar av de läkemedel/medicinska behandlingar som mitt barn har. 3. Jag oroar mig för hur andra människor kommer att reagera på mitt barns hälsotillstånd. 4. Jag oroar mig för hur mitt barns sjukdom påverkar övriga familjemedlemmar. 5. Jag oroar mig över mitt barns framtid. 4
Anvisningar Nedan finns en lista med områden som skulle kunna vara ett problem för din familj. Beskriv för oss hur stort problem varje område har varit för din familj under den senaste månaden. Under den senaste månaden, med anledning av ditt barns hälsotillstånd, hur stort problem har din familj haft med DAGLIGA AKTIVITETER Aldrig Nästan 1. Familjeaktiviteter tar mer tid och kraft. 2. Svårigheter med att få tid att slutföra hushållsarbete. 3. Att känna sig för trött för att slutföra hushållsarbete. FAMILJERELATIONER Aldrig Nästan 1. Brist på kommunikation mellan familjemedlemmar. 2. Konflikter mellan familjemedlemmar. 3. Svårigheter med att ta gemensamma familjebeslut. 4. Svårigheter med att gemensamt lösa familjeproblem. 5. Stress och spänning mellan familjemedlemmar. 5