AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2017 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Inbjudan forskarseminarium 4 Kanalsimmet, Sponsorer/Annonsörer 5 Till minne av Gun Moberg Bennett 6 Tidningen Fotterapeuten 7 Julfesten 8 Insamlingskampanj 9 Anslagstavlan 10 Sverigelotter & Sudoku 11 Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Tfn: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se Bankgiro: 5085-2730 Swish nr: 123 691 92 60 Tfn: 070-276 30 31 Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg
STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 070-276 30 31 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående bankgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från. 5085-2730 523-8001 DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER *Första medlemskapet i en familj kostar 180 kr/år (inkl. medlemstidningen) *Nästa medlem i samma familj betalar 140 kr/år *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 320 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Bg: 5085-2730 MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida www.famynorrbotten.se Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2
Ett nytt verksamhetsår med stora utmaningar! Inledningsvis ska jag kommentera utfallet av förra verksamhetsåret, 2016. Medlemsantalet ökade till 482 personer, varav 57 har sjukdomen. Hela 57 % av medlemmarna bor i Piteå kommun. Verksamhetens omsättning var 861 000 kr och vinsten 207 500 kr. Styrelsen föreslår att 200 000 kr skickas till forskningen. Jag vill sedan kommentera flytten av vårt kansli från Prästgårdsgatan till f d Djupviksskolans gymnastiksal som ska renoveras och byggas om till kontor med tillhörande sammanträdesrum, personallokaler och förråd. Vi tror att den nya lokalen kommer att bli bra för vår verksamhet. Det bör bli lätt för besökande att parkera bilen i anslutning till byggnaden. Lokalbussen till Djupviken stannar vid två hållplatser som kan nyttjas av dom som måste åka buss till vårt kansli. Avståndet hållplats-kansli är ca 200 m. Flytten till Djupviken kommer att ske efter sommaren och kommer att bekostas av Piteå Kommun. Hyran kommer att bli som idag. Årets forskarseminarium hålls, som framgår av särskild annons, i Furubergskyrkan den 24 febr. Inte mindre än 8 forskare fick stöd från vår gemensamma forskningsfond och vi hoppas att alla kan komma och redovisa sina resultat. Arbetet med att bilda ett internationellt nätverk för patientföreningar i olika länder fortsätter. Just nu försöker vi få till stånd en kongress under hösten 2017 där framförallt patientnära frågor ska tas upp. Vi har redan lagt förslag på intressanta ämnen att tas upp. Observera att vi har varit tvungna att tidigarelägga datumet för årsmötet en vecka, till den 5 mars, se annons. Ove Rehnberg 3
FORSKARSEMINARIUM om Familjär Amyloidos med Polyneuropati Skelleftesjukan där forskarna redovisar sin forskning de gjort under år 2016 * Fredag 24 februari kl. 09.00-16.00 * Furubergskyrkan (Furubergsvägen 20 i Piteå) * 150 kr/person (lunch, kaffe, go bit & frukt) Kontant, Swish eller Kortbetalning Program: 09.00 Inledning Ove Rehnberg, FAMY-Norrbotten (och ev. Kenneth Lång) 09.15 Malin Olsson (Screening av biomarkörer för diagnostik av Transthyretinamyloidos) 09.45 Marie Tranäng (Har tillkomsten av nya läkemedel för FAP fördröjt tidpunkten för levertransplantation?) 10.15 Kaffepaus 10.45 Per Westermark (Transthyretinamyloidos - en sjukdom med många variationer och inte alltid så lätt att diagnostisera) 11.15 Jonas Wixner (Mag tarmkomplikationer och resultat från Dfns01-studien) 11.45 LUNCH 13.00 Ole Suhr (Nyheter om behandling och diagnos av Transthyretinamyloidos) 13.30 Intissar Anan (Läkemedel och hormoner) 14.00 Kaffepaus 14.30 Elisabeth Sauer-Eriksson 15.00 Anders Olofsson 15.30 Diskussion/Frågor/Avslutning Anmälan om deltagande, senast 17 februari, görs till FAMY-Norrbottens kansli: Tel: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Meddela vid anmälan om du/ni är allergisk mot fisk m.m! VÄLKOMNA 4
36:e Kanalsimmet (söndag 30 april) Kanalsimmet är en stor inkomstkälla för föreningen och vi vill redan nu informera er om vad vi behöver hjälp med: * Hembakt fikabröd * Försäljning av startlistor (lott) * Personal vid kaffe fika- och varmkorvförsäljningen samt vid fiskedammen * Någon som hämtar fiskedammen på kansliet och ställer i ordning den i parken * Har ni lotterivinster tar vi tacksamt emot detta Meddela kansliet redan nu vad Du kan hjälpa till med. TACK! Ring 0911-197 64 eller skicka e-post famyp@swipnet.se Vi behöver Er hjälp! Har du förslag på företag som vill stödja föreningens verksamhet och forskningen genom att annonsera i vår medlemstidning? Eller vet du av något företag som vill samarbeta med oss på något annat sätt? T ex som fantastiska Åströms Ur & Optik som skänker 10 kr/sålt par glasögon, Coop & Strömlidapalt som skänker 25 öre/såld förpackning palt samt Sportringen Piteå som skänker 50 öre/såld vattenflaska och 2 kr/såld förpackning strumpor. Det vore naturligtvis roligt om vi kunde engagera sponsorer även utanför Piteå-området! Hör av dig till kansliet med dina förslag. Tack! Nu har föreningen endast Bankgiro 5085-2730 Plocka bort uppgifter om plusgiro (118 94 76-3) om du betalar via Internetbanken 5
Gun Moberg Bennett föddes i Västanbyn, Lövånger, som nummer tre i en stor syskonskara. Hon tjänade som barnflicka på ett flertal ställen i Skellefteå. Flyttade sedan till Karlskrona med pastorsfamiljen Georg Johansson. Fick därefter jobb på Gullberna sjukhus. Nästa fas i livet kom i 30-årsåldern (1965), när hon och hennes kompis drog till USA för att jobba på en svensk restaurang. Efter sex månaders tjänstledighet från Sverige valde de att säga upp sina jobb och stanna kvar vid Stilla havets kust, Huntington Beach i Kalifornien, där de köpte hus. Hennes kompis blev så småningom sjuk och dog, men Gun valde att bo kvar. Så småningom träffade hon sin livskamrat Ernie. De har haft ett gott liv tillsammans. Två veckor efter sin 80-årsdag fick hon flytta hem till himlen efter en tids sjukdom. Vi lyser frid över hennes ljusa minne. Syskonen genom Ann-Britt Jonsson Dödsbodelägarna efter Gun Moberg Bennett har skänkt en stor gåva till Stiftelsen AMYL för forskning om Skelleftesjukan. FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus FAP-teamet Specialistmottagningen Box 715 941 28 Piteå Tfn: 0911-752 32 (måndagar kl. 13.00-14.00) Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. Katarzyna Liszewska Överläkare Jorge Mejia Baranda Läkare Anna-Lena Lundberg Sjuksköterska Kenneth Lång Överläkare Lars Gustafsson Överläkare Lena Andersson Sjuksköterska 6
Artiklar i tidningen Fotterapeuten Sveriges fotterapeuter, har genom tidningen Fotterapeuten, fått mycket fin information om Skelleftesjukan. Detta genom intervjuer med läkaren Kenneth Lång, tre föreningsmedlemmar samt Susanne som arbetar på kansliet. Gun Norberg, fotterapeut i Piteå, har själv skrivit en artikel (läs nedan) om hur det är att möta kunder med FAP. Artiklarna var uppskattade av väldigt många så i nästkommande nummer av deras tidning skrevs det om en intervju med doktorand Sandra Arvidsson (läs nedan). Jag är så glad över att vår tidning tar upp och skriver om FAP! Som fotterapeut i Piteå möter jag många kunder med denna diagnos. När jag läser intervjun med Kenneth Lång och får siffrorna svart på vitt hur många som är sjuka - cirka 350 st i Sverige, blir jag lite förvånad. Genom åren har många patienter passerat min salong, så det känns som att minst 50 av dessa är mina kunder! De får en speciell plats i mitt hjärta, de kämpar på med sjukdomen och är oftast mycket positiva. Jag gör normalt inte hembesök, men till dessa personer åker jag hem om de börjar bli så dåliga att de inte orkar komma till mig. Jag vill att ni kollegor runt om i Sverige ska ha med er dessa symptom i tänket när ni möter personer som känner domningar i fötter/underben/händer. Gun Norberg Symptom Fötterna är ofta mycket fina, utan förhårdnader och huden är mjuk. De typiska fåror som diabetesfötter uppvisar på dorsalsidan förekommer ofta även här. Nedsjunkna förfotsvalv och hammartår är vanliga och huden är många gånger blek och kall trots att cirkulationen är bra. Många har oerhört ont i sina fötter - smärtsam neuropati. De kan uppleva att naglarna är jättelånga, när jag i själva verket bara kan klippa någon mm. Känns mer som att det är handpåläggning och lätt massage jag utför. På patientens gångstil kan du ana sjukdomen, de går med ryckiga och lite höga steg. Detta för att de börjat märka att de lätt snubblar över sina egna fötter. Jag hoppas att ni, genom våra artiklar, lärt er lite mer om denna ovanliga och tragiskt nog dödliga sjukdom som många lider av i det tysta. Gun Norberg Sandra Arvidsson Sandra Arvidsson har disputerat inom medicin men är just nu mammaledig. Hon har skrivit en avhandling om Skelleftesjukan. Det var en av Sandras handledare som tipsade henne om att forska på just den sjukdomen. Avhandlingen, Hjärtfunktion vid ärftlig transtyretin amyloidos en ekokardiografisk studie, handlar om förstoring av hjärtat, eller inlagring, som gör att hjärtats väggar blir tjockare som en följd av sjukdomen och att hjärtat av den anledningen fungerar sämre. Hjärtsvikt är en annan benämning. Hon har även jämfört skillnader mellan könen och funnit att kvinnor inte i lika hög grad som män drabbas av dessa hjärtbesvär. Det finns patienter som bytt både lever och hjärta men det är krävande och omfattande operationer. Sandra berättar på telefon att det senaste på forskningsfronten är ett läkemedel som stabiliserar sjukdomsförloppet, det kan så att säga tysta den muterade genen eller helt stänga av den. Det blir så lite av proteinet kvar i blodet att amyloiderna inte slår ut i full effekt. Forskning pågår även när det gäller icke ärftlig amyloidos, senilsystematisk amyloidos, som främst drabbar människor i hög ålder. Sjukdomen är mest känd i Sverige (Västerbotten, och Norrbotten), Portugal och Japan. Den forskning som bedrivs i respektive länder gås igenom vid olika kongresser, senast träffades forskarna i Uppsala, där man också bedriver mycket forskning kring Skelleftesjukan. Detta berättar Sandra, och i bakgrunden jollrar Emil, tre månader gammal, och vill naturligtvis ha del av uppmärksamheten. Du kan läsa alla artiklar på vår hemsida: www.famynorrbotten.se Intervju: Mikael Wahlberg 7
Julfest 2016 I början av december, var det så gott som fullsatt i Furubergskyrkans lokal, då 70 medlemmar deltog i den årliga julfesten. Den underbara julmaten samt efterrätten var beställd och levererad av Tommys Kök & Catering. Medlemmarna bjöds på underhållning av Ida Hedkvist (saxofon), Madeleine Renlund (piano) och Sunny Björkén (sång). Medlemmen Birger Westling berättade om en elektrisk rullstol., Zoom Uphill, som är speciellt konstruerad för att framföras i terräng. Den har en maxhastighet på 20 km/h och den är framtagen och tillverkad i Sverige av FeRex Ab i Byske. Hör av dig till kansliet om du vill veta mer om denna rullstol. Ordförande Ove Rehnberg informerade kort om året som gått och överlämnade en vacker Orkidé till Susanne Berglund, kanslist, för gott arbete. Ida Hedkvist, Madeleine Renlund och Sunny Björkén Susanne Berglund Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan TACK! 8
Fina presenter! FAMY-Norrbotten säljer dessa tre glasprodukter där stor del av intäkterna går till forskning om Skelleftesjukan. Produkterna tillverkas av Heta Hyttan men säljs endast av föreningen FAMY-Norrbotten. Gör din beställning via vår hemsida www.famynorrbotten.se eller ring kansliet 0911-197 64 innan du besöker oss. Ljuslyktan KÄMPAGLÖD 250 kr LIVSUST~Forskning 280 Kr HOPPETS KULA 250 kr Spiralhänge medföljer INSAMLINGSKAMPANJ Nu är det 3:e året i rad som vi startar en insamlingskampanj under perioden 1 okt - 31 dec. I kampanjen ingår, förutom gåvor från privatpersoner, medlemmar och företag, den behållning som är kvar vid de stödgalor/konserter vi haft. 2014 Stödgala i Blackbox med flera artister: 72 896 kr Behållning stödgala= 20 863 kr Övriga gåvor= 52 033 kr 2015 Stödgala med Roxy Storband m fl.: 48 593 kr Behållning stödgala= 3 910 kr Övriga gåvor= 44 683 kr 2016 (se bild) Välgörenhetskonsert i Hortlax Kyrka: 43 790 kr Behållning konsert= 9 150 kr Övriga gåvor= 34 640 kr 9
ANSLAGSTAVLAN Pristagare SUDOKU 4/2016 VERKSAMHETSPLAN 2017 3 skraplotter: Bertil Berglund, Öjebyn 2 skraplotter: Roger Holmgren, Piteå 1 skraplott: Carina Stenman, Mattisudden Vänligen meddela din e-postadress till kansliet. Ring 0911-197 64 eller skicka till: famyp@swipnet.se Fredag 24 februari Söndag 5 mars Söndag 30 april Tisdag 6 juni Augusti Söndag 8 oktober Slutet av november Söndag 3 december Forskarseminarium (se annons sid 4) Årsmöte (se annons nedan) Kanalsimmet Nationaldagen i Badhusparken Sommarutflykt?? Medlemsmöte/Paltlunch Välgörenhetskonsert?? Julfest Söndag 5 mars kl. 14.00 Furubergskyrkan i Piteå (Furubergsvägen 20) Anmälan senast torsdag 2 mars 0911-197 64 eller famyp@swipnet.se Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet Obs! Alla kandidater är redan utsedda så du/ni törs komma på mötet Smörgås, Kaffe & Go bit 40 kr/person Piteå Lions besöker oss VÄLKOMNA 10
Ja tack! Jag vill ta vinstchansen samt stödja forskningen om Skelleftesjukan genom att prenumerera på Sverigelotten 4 lotter/mån= 100 kr 6 lotter/mån= 150 kr 8 lotter/mån= 200 kr Namn:... Adress:.. Postnr:.. Ort:. Skicka in talongen till: FAMY-Norrbotten, Prästgårdsg. 3 941 31 PITEÅ Du kan även göra beställningen på vår hemsida www.famynorrbotten.se eller ring kansliet 0911-197 SUDOKU 1/2017 Lösningen skall vara FAMY-Norrbottens kansli, Prästgårdsg. 3, 941 31 Piteå, tillhanda senast 15/4-2017. 1:a pris. 3 skraplotter 2:a pris: 2 skraplotter 3:e pris: 1 skraplott. Pristagare meddelas i nästa nummer av AKTUELLT NAMN:.. ADRESS:... POSTNR:.. ORT:.. 11
GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se 12