Nationella prostatacancerregistret

Nationella prostatacancerregistret, FAR14-003 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Nationella prostatacancerregistret Registrets kortnamn NPCR Nummer 3 Startår 1996 Webbadress till registrets webbplats www.npcr.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret vg.se.nedan@.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Uppsala läns landsting Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Mats Holmberg, ULL Certifieringsnivå 1 Kategori Rörelseorganens sjukdomar Kontaktperson Mats Lambe - fel kategori ska vara cancer Telefon till extra kontaktperson 018 15 19 22 Epost till extra kontaktperson mats.lambe@lul.se Kontaktuppgifter Förnamn Pär Efternamn Stattin Telefonnummer (inklusive riktnummer) 090-785 22 91 E-post par.stattin@urologi.umu.se Sjukhus/Vårdcentral Norrlands universitetssjukhus Arbetsplats Kirurgcentrum, Urologi Adress Norrlands universitetssjukhus Postnummer 901 87 Stad Umeå Förnamn Pär Efternamn Stattin Telefonnummer (inklusive riktnummer) 090-785 22 91 E-post par.stattin@urologi.umu.se Sjukhus/Vårdcentral Norrlands universitetssjukhus Arbetsplats Kirurgcentrum, Urologi Adress Norrlands universitetssjukhus Postnummer 901 87 Stad Umeå Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp

Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Pär Stattin Professor Norrlands Universitetssjukhus Läkare urolog Anders Widmark Professor Norrlands Universitetssjukhus Läkare onkolog Camilla Thellenberg med dr Norrlands Universitetssjukhus Läkare onkolog x Ove Andren docent Universitetssjukhuset Örebro Läkare urolog x Anna Bill-Axelsson docent Akademiska sjukhuset, Uppsala Läkare urolog Ann-Sofi Fransson Sjukhuset i Gävle Läkare onkolog Magnus Törnblom med dr Södersjukhuset, Stockholm, privatpraktiker Läkare urolog Stefan Carlsson med dr Karolinska Universitetssjukhuset Solna Läkare urolog x Marie Hjälm-Eriksson Karolinska Universitetssjukhuset Läkare onkolog Bodil Westman Karolinska Universitetssjukhuset sköterska processansvarig Bill Pettersson Universitetssjukhuset Linköping Läkare urolog Mats Andrén Länssjukhuset, Kalmar Läkare onkolog Jan-Erik Damber professor Sahlgrenska Universitetssjukhuset Läkare urolog x Jonas Hugosson professor Sahlgrenska Universitetssjukhuset Läkare urolog Ingela Frank-Lissbrant med dr Sahlgrenska Universitetssjukhuset Läkare onkolog Maria Nyberg Sahlgrenska Universitetssjukhuset sköterska Göran Ahlgrén med dr Universitetsjukhuset, MAS Läkare urolog Ola Bratt docent Helsingborgs lasarett Läkare urolog René Blom docent Universitetssjukhuset, Lund Läkare onkolog Lars Egevad professor Karolinska Universitetssjukhuset Läkare patolog Calle Waller Prostatacancerförbundet Olof Akre docent Karolinska Universitetssjukhuset Läkare urolog Per Fransson docent Norrlands Universitetssjukhus sköterska Eva Johansson med dr Akademiska sjukhuset, Uppsala Läkare urolog Fredrik Sandin RCC Uppsala Örebro Biostatistiker Hans Garmo fil dr RCC Uppsala Örebro Biostatistiker Mats Lambe professor RCC Uppsala Örebro Läkare epidemiolog Anette Wigertz med dr RCC Uppsala Örebro Läkare epidmiolog Erik Holmberg med dr RCC Väst biostatistiker x regional processledare Pca Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 8740 10431 9698 9487 8442 0 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare?

Nya fall av invasiv adenocarcinom och annan cancer i prostata. I de fall PAD saknas men klinisk undersökning samt PSA visar tecken på en prostatacancer görs också anmälan, antal kliniska diagnoser mindre än 100 fall/år. Täljare är antalet fall med diagnostikformulär ifyllt i INCA, nämnare är antalet inrapporterade fall till Cancerregistret grundat på PAD-diagnos "prostatacancer". Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 98 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 72 Hur många enheter deltar i registret? 72 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 80 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Nej De data som finns avseende diagnoser och åtgärder utförda pga symtom kan vi återfinna via vår samkörning med Patientregistret i PCBaSe, men vi registrerar för närvarande inga professionsbedömda symtom i NPCR. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Nej Notera att till skillnad från många andra diagnosgrupper så mäter vi bieffekter av behandling som symtom eftersom botbar prostatacancer i regel inte ger symtom. Män som genomgår radikal prostatektomi eller strålterapi får mer lokala symtom från urinvägarna och tarmen och nästan alltid nedsatt sexuell förmåga. Det vi mäter med vår enkät är alltså de biffeffekter som uppstår efter kurativ behandling- till skillnad från andra register där effekten av en symtomlindrande behandling värderas. Vi distribuerar enkäten till de män som ska genomgå kurativ behandling. SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag I vår enkät finns 2 frågor om allmän livskvalitet. Denna enkät bifogas där såväl PREM som PROM-relaterad information insamlas. Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Ja idag Vi har 40 frågor i vår enkät som är specifikt utformade för att mäta sjukdomsspecifik hälsorelaterad livskvalitet bland våra patienter. Bifogas. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom

Ja idag 40 frågor i vår enkät som distribueras till män som ska genomgå kurativ behandling före behandling och ett, tre och fem år efter behandling. Frågorna berör temata urinvägssymtom, tarmsymtom och erektil förmåga. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Vi har 8 frågor rörande nöjdhet med vården from 1.1.2012. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Ja idag Se bifogad enkät där 3 frågor rör information/delaktighet och 5 frågor rör information från vården om sjukdomen och behandlingen Annat patientrapporterat mått Nej Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Sedan våren 2013 finns en hemsida; www.npcr.se med bla årsrapporter med data ner på sjukhusnivå, vilka presenteras grafiskt och kan läsas av patienter och kan användas i diskussion om behandlingsval mm. Där publiceras också nyhetsbrev varje år som riktar sig till en bredare läsekrets och som lyfter fram de viktigaste trenderna. 2012 genomförde vi en användarundersökning genom att skicka ut en web-enkät via SUNe - Swedish Urology Network till medlemmar i Svensk urologisk förening, där i princip alla svenska urologer är medlemmar. Enkäten

visade att man inte var nöjd med den utformningen av återrapporteringen i INCA men att cirka 70% svarade att de använde sig av data från årsrapporten. Det var startpunkten för vårt utvecklingsarbete med en onlinerapport i realtid på INCA med samma grafiska utseende som data i årsrapporten. 2013 kommer vi att i samarbete med SKL göra en förnyad användarundersökning där vi också tillfrågar de onkologer som behandlar Pca. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 70 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 15 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 15 Ange titel på dessa forskningsprojekt 5alfa reduktas och osteoporotiska frakturer 5-alfareduktas och bröstcancer 5-alfareduktas och hjärtsjukdom Användning och förskrivning av läkemedel för erektil dysfunktion före och efter diagnos av Pca och per behandling och riskkategori Tid till död bland män med metastatisk Pca, sporadisk och familjär form Stadiespecifik prevalens av Pca, dynamisk modell för nuvarande och beräknad framtida prevalens Vem dör av Pca? Statiner, NSAID, ASA och Pca Karakteristika av långtidsöverlevare med avancerad Pca vid diagnos Infektioner efter TRUL-biopsi av prostata Långtidsbiverkningar efter operatioin och strålning Behandlingsmönster efter införande av robotkirurgi Sfinkterimplantat efter prostectomi Biverkningar 10 år efter diagnos- enkätstudie Incidens och duration av andra-linjens hormonbehandling Karakteristik av fall som rapporterats till NPCR Validering av data för 731 män med Pca diagnosår 2009 Komorbiditet via Läkemedelsregistret Femårsuppföljning genomgång med mera

Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 26 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Se separat bifogad publikationslista! Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Nej. Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerledning, friköp av tid ordförande 84 000:- Nej Administration/koordination Administration 48 000:- Nej Statistik Löner 81 000:- Nej IT INCA-drift 300 000:- Ja IT-konsult nya lösningar, driftsstöd etc 177 984:- Nej Publicering samt årsrapport Enkätutskick och hantering 47 000:- Nej Möten 2 Styrgruppsmöten, 1 inrapportörsmöte 166 400:- Nej Resor

Resekostnader 22 608:- Nej Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Diverse utplock data patologkliniker, 2 700:- Nej Övrigt 21 000:- Nej Summa kostnader 950 692:- Varav kostnader mot RC 300 000:- Varav IT-relaterade kostnader 477 984:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Cirka 100 00 kronor för utskick, läsning i scanner av enkäter på UMDAC, Umeå, konsulthjälp med överföring och datainmatning i INCA. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Vi hade kvarvarande medel beroende på att vi inte hunnit rekrytera och bemanna registret i den takt vi önskat och vi hade dessutom fått in extramedel till projekt från SKL och projektet "Bättre rapport" skedde under 2013. En viss buffert är önskvärd så att vi inte är tvungna att ställa in planerade aktiviteter beroende på brsit på medel. Under 2013 har vi bal rekryterat en registersköterska som stöttar en rad olika verksamheter med fokus på snabb inrapportering av korrekta data. Ökad tid för registerledning, sekreterarstöd för registerledning. Infrastruktur behövs nu för att nå nästa nivå. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Vi har haft förmånen att få utökade medel under såväl 2012 och ytterligare för 2013 och 2014 vilket gör att vi kunnat sjösätta en rad aktiviteter. Men det finns en startsträcka för sådana aktiviteter det tar tid att rekrytera rätt personal och orkestrera nya aktiviteter. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år INDATA Revision av befintliga enkäter avseende innehåll kurativt syftande behandling före /ett och fem år efter behandling, utarbetande av e-enkäter för PROM och PREM från patienter och pilotundersökningar av dessa - pågår Utformning av separat prostatektomiformulär - pågår Utforming av e-enkät till patienter med metastaserad sjukdom; symtom, livskvalitet, behandling- planeras

Utformning elektronisk inhämtning av enkätsvar- strukturering av dessa data i INCA datamanager behövs - pågår Utökad stödfunktion för inrapportörer- bemannad av ny sköterska - utfört Inrapportörsmöte för urologisköterskor workshop 13-14 maj - utfört Inrapportörsmöte onkologsköterskor work shop25-26 november- inplanerat Utarbetande av tutorial för inrapportörer baserat på svagheter som noteras i valideringsstudien-data berabetning pågår och ett utkast till manuskript skrivs just nu. UTDATA Online-rapport tillgänglig i realtid för NPCR data med samma grafik som i årsrapporten INCA oktober 2013 som vi lanserat på Urologidagarna 4 oktober Linköping, och kommer att lansera på möte för klinikchefer för urologikliniker 14 november i Örebro och detta redovisades på registertorget och med poster på Kvalitetsregisterdagarna 9-10 oktober i Stockholm. Vi har anmält abstract till Europeiska urologiföreningens konferens och till konferens om Quality and Health care i Paris våren 2014. Utbildningsinsats på regionsnivå för användande av on-line användning av data i INCA som instrument för kvalitetsförbättring ute på klinikerna- pågår och planeras. Publik hemsida www.npcr.se sedan maj 2013. Enkät till användare utskick november 2013. Patientenkäter Sänds ut ett år efter diagnos till män som genomgått kurativ behandling oavsett om baseline enkät inkommit eller ej. Registersköterska Maria Nyberg ( representant i styrgruppen) anställd 50% för NPCR-arbete. "Prostataprocess" dvs registrering av läkemedelsbehandling och effekt vid kastrationsresistent Pca- pågår, pilot november-december i Göteborg och Stockholm. Patientföreningens representant Calle Waller ansöker om bidrag från SKL för utbildning av patientföreningarnas medlemmar. 13 publikationer hittills under 2013 varav en i BMJ och en i J Natl Cancer Inst,bägge tidskrifter med mycket hög sk "impact factor". Allt felr yngre forskare använder data från NPCR. två doktorander följer SKL s seminarieserie. Unga forskare Fyra doktorander arbetar med data i NPCR; Magdalena Lycken, Uppsala handledare Annas Bill-Axelson, Fredrik Jansson Stockholm (Olof Akre) Katarina Tomic och Jon Fridriksson, Umeå (Pär Stattin) och Josphin Persson, Malmö ( Anders Bjartell). Jon och Katarina följer SKLs seminarieserie om kvalitetsregister. Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Se ovan! Bifoga årsrapport 20130903-NPCR-Rapport-1.pdf 5 872 kb Bifoga verksamhetsberättelse verksamhetsberättelse 2012_2013 SKL_OKT 2013.pdf 82 kb

Övriga bilagor Intyg 9958688 Nat Prostata.pdf 191,9 kb FINAL NPCR-enkät 2013 SVE.pdf 123,44 kb NPCR_PUBLIK_OCT 11_2013.pdf 92,01 kb Övrigt Årsrapporten för 2012 är försenad på grund av tekniskt missöde i registrering av patienter inrapporterade från privatpraktiker i Stockholm. Bifogas preliminär analys där tabeller och figurer är beräknade på 2012 års data men texten är oförändrad i väntan på slutgiltigt dataset som sammanställs och analyseras i slutet av oktober.