Stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning Malin Broberg, Leg psykolog och professor i psykologi Malin.broberg@psy.gu.se
Vad är en bra förälder? Hur kan vi ge föräldrar förutsättningar att vara de bästa föräldrarna de kan till sina barn, även när barnen har sjukdomar eller funktionsnedsättningar?
Stor Stark Klok Snäll En bra förälder är: Ger det omogna barnet trygghet och beskydd = hjälper barnet att överleva och utvecklas
Anknytning Ungar är beroende av värme och beskydd för överlevnad och söker närhet för att minska risken att blir utsatt för faror. Vuxna är utrustade med ett omvårdnadssystem som triggas av barnets signaler (utseende, skrik och leenden)
Jag kan ge mitt barn vad det behöver Jag får hjälp att förstå och hantera mina känslor
Jag är så ledsen, jag har svårt att orka med mitt barn
Jag förstår inte vad mitt barn vill och behöver
Min förälder kan inte hjälpa mig att hantera mina känslor och ge mig vad jag behöver
Egen växtkraft
Metod Vad ville vi veta i RiFS-projektet? Hur mår föräldrarna och barnen? Hur får föräldrar kunskap om och tillgång till stöd? Hur funkar det stöd som ges?
Metod Vilka gav oss svaren? Föräldrar till barn med LSS-insatser Slumpmässigt urval bland de barn som har insatser Göteborg, Kungälv, Tjörn Intervjuades på telefon
Metod Vilka gav oss svaren? Yrkesverksamma som på olika sätt kommer i kontakt med barnen och föräldrarna Socialtjänst, habilitering, skola, förskola, BVC. Fick besvara en enkät på internet
Hur mår föräldrar? 100,00% Föräldrar, ångest 100% Föräldrar, depression 75,00% Mammor Pappor 75% Mammor Pappor 50,00% 50% 25,00% 25% 0,00% RiFS Kontroll 0% RiFS Kontroll
Hur får föräldrar kunskap om och tillgång till stöd? Letar själva Internet Knapphändig information
Alltså De brukar ju inte gå ut rätt ut och bara säga 'det här och det här kan ni få' utan det får man ju luska fram själv. Så det, de sätter ju sig inte bara ner och säger 'det här och det här har ni rätt till.
Hur får föräldrar kunskap om och tillgång till stöd? Utlandsfödda föräldrar: Känner till färre insatser Har färre stödkontakter
Hur fungerar det stöd som ges? Behöver mycket mer insatser (28%) Har inte fått de insatser vi behöver (8%) Har fått de insatser vi haft behov av (29%) Behöver litet mer insatser (34%)
Hur fungerar det stöd som ges? Föräldrar önskar mer: Info om rättigheter Info om diagnos Uppmärksamhet på syskon Homogena föräldragrupper
Det är inte bara barnet som får en diagnos utan det är ju hela familjen som får det, på gott och ont.
Hur fungerar det stöd som ges? Barnets eller förälderns behov? Psykologiskt stöd till föräldrar Förebyggande
Brist på förebyggande föräldrastöd det är ingen som erbjuder någon sådan krishantering eller någon slags... alltså jag saknar, du vet, det inträffar en olycka, en buss kör av vägen och det är kyrka och det är krisgrupper, förstår du vad jag menar? För man inser vidden att direkt när något sådant händer då måste man agera omedelbart och direkt och då finns samhället ofta där. Det är helt fantastiskt. Och då fanns ju inte habilitering för oss. Men sen, även sedan att man har en uppföljning, att liksom jag kan sakna att varför inte träffa oss, en gång i halvåret, bara mig och barnets pappa, och prata om livet och förstår du hur jag menar? Hur mår ni som par? Hur mår ni som familj? Och det är liksom ingen som någonsin frågar oss. Och det kan jag sakna jättemycket. För om man inte mår bra som mamma eller som familj så blir man ingen bra mamma till slut. Så det kan jag sakna, den här liksom omedelbara krisinsatsen och sedan en uppföljning. Och det förstår jag att då finner ju många detta i brukarorganisationer, men på något sätt kan jag ändå känna att det är habiliteringens ansvar. För det är ju inte bara barnet som är inskrivet där utan det är hela familjen blir det.
Mötta och omötta stödbehov inom olika domäner 100 80 60 40 No need 20 0 6 4 11 12 24 14 Unmet Met
Proportion av mötta och omötta behov Psykologiskt stöd 10,7 Föräldrastöd 24,1 89,3 75,9
Hårda uppfostringsmetoder Föräldrar till barn med och utan funktionsnedsättning svarar att de nästan aldrig använder hårda uppfostringsmetoder. Men 57 procent av papporna till barn med funktionsnedsättning hade eller kunde tänka sig använda hårda uppfostringsmetoder jämfört med 24 procent av pappor i kontrollgruppen vilket var en statistiskt signifikant skillnad.
Vad vet vi om processen bakom ökad förekomst av hårda uppfostringsmetoder? Fler av föräldrarna till barn med funktionsnedsättning skattade sitt barns beteendeproblem som allvarliga (36 procent) än i kontrollgruppen (8 procent). Beteendeproblem hos barnet ökade risken för att föräldern skulle använda hårda uppfostringsmetoder även när man kontrollerade för barnets kön, förälders kön och familjens socioekonomiska utsatthet. Föräldrar som tar till hårda uppfostringsmetoder hamnar oftare i situationer där de inte upplever att deras strategier räcker till, de känner sig hjälplösa och arga
Vilka föräldrastödsprogram finns det evidens för? I princip alla som är utvecklade för barn med beteende problem, t.ex. De otroliga åren Cope Komet Sign-post Triple P
40 Omötta behov av känslomässigt stöd 35 30 25 20 15 10 5 0 Stresshantering Stödsamtal Krisbearbetning Parsamtal
Behov av känslomässigt stöd 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 Stödsamtal Stresshantering Parsamtal Krisbearbetning Mammor Pappor
Kvinnor pratar och gråter under resans gång, och män arbetar, ofta. Så min man han föll väldigt, väldigt hårt, så, och mådde väldigt, väldigt dåligt under lång tid. Och då var det ingen som var där för att fånga upp oss litegrann, att bara 'kom hit! kom hit som par, eller individuellt till habiliteringen, gråt, svär, prata gör vad du vill!'. Och det var väldigt, väldigt jobbigt för vi fick lösa det, vi som familj. Och just nu hade jag och vi behövt någon som, det är först nu liksom som vi börjar komma ur det här värsta, kan jag säga faktiskt.
Hur fungerar det stöd som ges? Förskola Skola Tonår Vuxen
Hur fungerar det stöd som ges? Vet du vem som har ansvar för att samarbetet fungerar? Delvis 11% Ja 19% Nej 70%
det är framförallt det man upplever som förälder att det är ett heltidsjobb att försöka få alla instanser att arbeta mot samma mål. Och att samverka och all den här kommunikationen, ibland fungerar den känner jag, att ibland så tar habilitering kontakt med skolan och vice versa. Men de här olika läkarna, det är ingen som pratar med varandra. Vilket gör att jag hela tiden har, måste ringa den, måste maila den, måste prata med den. Förstår du vad jag menar? Jag lägger säkert i snitt 10 timmar i veckan på att försöka få liksom speciellt när vi är i en sådan här utredningsfas som tar flera månader. framförallt att det fanns en samordnare, någon person som kan hjälpa föräldrar i en sådan här situation, att komma med förslag och faktiskt ha lite mer, en lite mer personlig samordnare så att man känner till familjens situation och känner till familjen som sådan och kan hjälpa till att hitta olika resurser och olika utbildningar och vad det nu kan tänkas vara för någonting då.
Hur fungerar det stöd som ges? Att behöva kämpa 46% har överklagat 42% fått bättre beslut efter överklagan Vissa orkar mer än andra
För att oftast är det inte något beslut som är definitivt, du kan alltid förhandla. Och det har vi gjort och ibland ledde förhandlingen i flera år. Så vi försöker hitta bästa lösningen för alla ofta. Och... ja. Det är ju också att vi, man måste ha energi och så för att ja. För att klaga. Och det har vi inte alltid.
Sammanfattning Hur fungerar det stöd som ges? Familjen som helhet Avlasta ansvar Övergångar Jämlikhet
Ett bra föräldrastöd består av flera komponenter Praktiskt stöd som gör vardagen hanterlig (vårdbidrag, färdtjänst, avlastning, hushållstjänster, etc) Psykoedukation om funktionsnedsättningen Tydlig och bra information om insatser och stöd Känslomässigt stöd till föräldern (stresshantering, krisbearbetning, parsamtal etc) Stöd i föräldrarollen genom barndomen (föräldrafrågor om mat och sömn, stöd i tidigt samspel och kommunikation, hantera beteendeproblem, prata med barnet om funktionsnedsättning, hur hantera syskon, tonåring med funktionsnedsättning) Partnerskap med professionella för planering, framförhållning och koordination av stöd
Vad är ett bra föräldrastöd? Starkt Kunnigt Väloljat och välvilligt Ger föräldern trygghet, hopp och lugn